Жизнь с боррелиозом, но не одним боррелиозом.

[irinakelly]

Смотрим сильно обрезанные выписки от 07.02.2025. Артрлалгии, никаких данных по сильному артрозу, остеомаляции и т.д. не указано. Вирусные гепатиты - нет. Там ещё строка есть - к врачу не обращалась. То есть, за пару недель резко появился гепатит, остеомаляции, артроз 2-3 степени и даже анемия, которая тоже в выписке не указана. Никто в стационаре на такие «мелочи» внимания не обратил??? Только не говорите, что все за 2 недели возникло. Хотя вообще ничего не говорите, это больше информация для остальных. Лично мне с вашим диагнозом все понятно.

 

[irinakelly]

Можно все, какие есть, без личных данных. Хотя бы за последний год. Даты не закрывайте.

Можно выложить описание МРТ и рентгенов.

Ирина, постарайтесь взять себя в руки, эмоции только мешают. Отключите их по максимуму, сосредоточьтесь и начните предпринимать усилия для того, чтобы разобраться в своей ситуации. Для Вас это очень важно, Вы вполне способны помочь самой себе и тем самым помочь своим родным. У Вас для этого есть все возможности.
Постарайтесь.

Спасибо за понимание! Это будет очень много. Хотя я начала обследование только в декабре, в середине. До этого просто немного болели колено и тазобедренный сустав. Думала - продуло, перенапряглась и так далее. Как управлюсь с работой - выложу, огромное спасибо!!! По кистям - вообще очень странно, только в начале января заболели. Когда уже частный инфекционист назначил цефексим-экспресс. Он помогал 10 дней. Была всегда дисплазия, но ничего не болело. Потом - сначала артралгии, потом пальцы стали опухать, потом пишут "артроз 2-3 стадии", а на словах мне было сказано что 3. До доксициклина не могла нажать кнопку в лифте и больно было делать вообще все. Сейчас гораздо, гораздо терпимее. Иногда почти совсем нормально, иногда - похуже. И теперь одни врачи говорят, что это Лайм артрит, другие - что "неустановленный", третьи это называют "артралгиями". У меня худенькие пальцы, колени, и даже когда они опухают, одни мне пишут "отеков нет", другие - что "суставы деформированы". На МРТ каждый врач видит что-то свое. Но есть общие пункты. Обязательно прикреплю.

 

[Hellena]

Артроз и остеопороз не имеют отношения к боррелиозу.

 

[irinakelly]

Артроз и остеопороз не имеют отношения к боррелиозу.

По кистям мрт не делала - деньги кончились. Они опухали. И сейчас при малейшем переохлаждении, ОРВИ, малейшей нагрузке - пальцы опухают. По коленям тоже писали "артроз", а потом увидели воду в суставе на мрт. Травматолог - Очкуренко, доктор наук, считает, что по многим суставам остеопароз и артроз, хондромаляция, бурсит, тендинит, жидкость в суставах - проявление либо самого Лайма, либо системного аутоимунного заболевания. Которое Лайм триггерит. Но он не ревматолог и не инфекционист, чтоб ставить диагноз. Я выложила только кисти, а у меня диагнозы по коленям, тзс, и еще болят необследованные суставы. По ТЗС написали как и по коленям "артроз", а травматолог на диске увидел в суставах воду. Потому я и бешусь - мне не ставят диагноз, не объясняют почему на фоне активного боррелиоза разрушаются суставы. ТЗС на днях один стал больше другого. Мышцы постоянно растягиваются, связки. От малейших движений суставы, мышцы, связки болят. Под доксициклином еще терпимо. Таскаться по обследованиям сил никаких нет. Не знаю как сесть, как лечь, чтоб не было больно. Ревматологи из 52-й предполагают, что это либо сам Лайм, либо - какой-то реактивный артрит. Реактивный на Лайм или еще на что-то - никто не знает. Другой ревматолог говорит: а зачем что-то искать, когда есть Лайм. Откуда у меня за пару месяцев взялся тут и там артроз? До доксициклина меня месяц лихорадило, я теряла вес сильно, и я боюсь прекращать принимать, чтоб дообследоваться, сдавать бактериальные анализы.

 

[Libra]

Постарайтесь попасть к Ушаковой. Она как раз ревматолог и в БЛ довольно информирована. Возможно поможет отдифференцировать, что и почему.

 

[Libra]

До доксициклина меня месяц лихорадило, я теряла вес сильно, и я боюсь прекращать принимать, чтоб дообследоваться, сдавать бактериальные анализы.

Диагностика инфекций по бОльшей части серологическая, т.е. смотрят антитела. Их наличие на данный момент не зависит от приема антибиотиков. Т.е. для сдачи анализов на антитела не нужно прекращать прием АБ.

 

[irinakelly]

Постарайтесь попасть к Ушаковой. Она как раз ревматолог и в БЛ довольно информирована. Возможно поможет отдифференцировать, что и почему.

Cпасибо за совет! Я к ней записалась. Надеюсь, она поможет, примет во внимание, что я буду параллельно лечить гепатит. У меня проблема с тинидазолом, не знаю, есть ли у него более легко переносимые альтернативы. Тинидазол даже в маленьких дозах не переношу.

 

[Vatrushka]

Cпасибо за совет! Я к ней записалась. Надеюсь, она поможет, примет во внимание, что я буду параллельно лечить гепатит. У меня проблема с тинидазолом, не знаю, есть ли у него более легко переносимые альтернативы. Тинидазол даже в маленьких дозах не переношу.

По гепатиту. Вам потребуется сделать Эластометрию печени или другое название Фиброскан (вдобавок к УЗИ брюшн.пол, генотипированию и биохимии). Вирусную нагрузку HCV не нужно делать, при современном лечении она ни на что не влияет. Если эластометрия покажет 0-1 степень фиброза, а даже и возможно 2 степень (всего 4 степени ) , то антибиотикотерапию можно смело принимать (конечно, с гепатологом лучше это все обсудить) . Потом в перерыве пролечить HCV прямыми противовирусными (софосбувир+велпатасвир), там лечение это таблетки 12 недель, они без побочек практически, вообще незаметно перевариваются, я сама лечилась года 3-4 назад. В Москве по вирусным гепатитам хороший врач Карпов Станислав, он гастроэнтеролог. Принимает в НИИ Эпидемиологии в Перово. Правда лечение геп.С дорогое, порядка 150 долларов. Зато надежность 99% и не рушит организм. На старые схемы лечения непрямыми противовирусными (интерфероны) не соглашайтесь,хотя думаю в Москве уже их перестали назначать даже по ОМС. То есть вы сначала к Ушаковой, потом к гепатологу с ее назначением.

 

[Hellena]

Сегодня хронический гепатит С начинают лечить сразу, не зависимо от изменений в печени. Прежде чем заниматься боррелиозом, надо вылечить гепатит! Те, препараты, которые назначает Ушакова, серьезно удаляют по печени. Надо сначала решить вопрос с ней. 3 месяца ничего не решат. Но здоровая печень поможет вылечиться от других болезней.

 

[irinakelly]

По гепатиту. Вам потребуется сделать Эластометрию печени или другое название Фиброскан (вдобавок к УЗИ брюшн.пол, генотипированию и биохимии). Вирусную нагрузку HCV не нужно делать, при современном лечении она ни на что не влияет. Если эластометрия покажет 0-1 степень фиброза, а даже и возможно 2 степень (всего 4 степени ) , то антибиотикотерапию можно смело принимать (конечно, с гепатологом лучше это все обсудить) . Потом в перерыве пролечить HCV прямыми противовирусными (софосбувир+велпатасвир), там лечение это таблетки 12 недель, они без побочек практически, вообще незаметно перевариваются, я сама лечилась года 3-4 назад. В Москве по вирусным гепатитам хороший врач Карпов Станислав, он гастроэнтеролог. Принимает в НИИ Эпидемиологии в Перово. Правда лечение геп.С дорогое, порядка 150 долларов. Зато надежность 99% и не рушит организм. На старые схемы лечения непрямыми противовирусными (интерфероны) не соглашайтесь,хотя думаю в Москве уже их перестали назначать даже по ОМС. То есть вы сначала к Ушаковой, потом к гепатологу с ее назначением.

Огромное спасибо!!! Очень Вам признательна!!!Я вот еще хотела спросить: не знаете ли Вы, если Ушакова выпишет капельницы, серьезные антибиотики, даст ли она официальные рецепты по форме, направление для медработника, который будет выполнять процедуры? Не знаете? Или пациенты сами как-то выкручиваются? В процедурном кабинете поликлиник, медцентров, у медсестер, которые ездят на дом примерно одни требования.

 

[irinakelly]

Диагностика инфекций по бОльшей части серологическая, т.е. смотрят антитела. Их наличие на данный момент не зависит от приема антибиотиков. Т.е. для сдачи анализов на антитела не нужно прекращать прием АБ.

Прошу прощения! Я вот еще хотела спросить: не знаете ли Вы, если Ушакова выпишет капельницы, серьезные антибиотики, даст ли она официальные рецепты по форме, направление для медработника, который будет выполнять процедуры? Не знаете? Или пациенты сами как-то выкручиваются? В процедурном кабинете поликлиник, медцентров, у медсестер, которые ездят на дом примерно одни требования.

 

[Libra]

Думаю, даст официальное заключение, в котором напишет рекомендации. А дальше с ним идете к любому врачу и просите конкретное направление, так понимаю.
Совсем недавно к ней ходил @umni , можно у него уточнить.

 

[umni]

Прошу прощения! Я вот еще хотела спросить: не знаете ли Вы, если Ушакова выпишет капельницы, серьезные антибиотики, даст ли она официальные рецепты по форме, направление для медработника, который будет выполнять процедуры? Не знаете? Или пациенты сами как-то выкручиваются? В процедурном кабинете поликлиник, медцентров, у медсестер, которые ездят на дом примерно одни требования.

Она дает только рекомендации, они ни к чему никого не обязывают.
Более того она пишет - цефтриаксон внутривенно (сама говорит что можно капельницу) и не прописывает ничего. Когда приходишь с такой бумажкой первое что спрашивают - почему не расписано нормально, в чем его растворять, в каком обьеме, инфузия или укол в вену.
Насчет того что пишет - она всегда спешит, например мне написала САЛЬМОНЕЛЛА, которой у меня с роду не было, у меня Шигелла была, но она теперь переписывает каждый раз Сальмонеллу. Ну ок, еще написала мне Гиперхолестеринемию - откуда взяла сама не знает, по генным анализам у меня все чисто по тромбозам и холестерину, тоже переписывает.
Короче поход к ней это просто чтобы получить ее схему, которую все и так знают. И с этой схемой идти к врачам омс, которые ничего кроме 10 дней докси не знают.

 

[irinakelly]

Сегодня хронический гепатит С начинают лечить сразу, не зависимо от изменений в печени. Прежде чем заниматься боррелиозом, надо вылечить гепатит! Те, препараты, которые назначает Ушакова, серьезно удаляют по печени. Надо сначала решить вопрос с ней. 3 месяца ничего не решат. Но здоровая печень поможет вылечиться от других болезней.

Думаю, даст официальное заключение, в котором напишет рекомендации. А дальше с ним идете к любому врачу и просите конкретное направление, так понимаю.
Совсем недавно к ней ходил @umni , можно у него уточнить.

Спасибо огромное!

 

[irinakelly]

Она дает только рекомендации, они ни к чему никого не обязывают.
Более того она пишет - цефтриаксон внутривенно (сама говорит что можно капельницу) и не прописывает ничего. Когда приходишь с такой бумажкой первое что спрашивают - почему не расписано нормально, в чем его растворять, в каком обьеме, инфузия или укол в вену.
Насчет того что пишет - она всегда спешит, например мне написала САЛЬМОНЕЛЛА, которой у меня с роду не было, у меня Шигелла была, но она теперь переписывает каждый раз Сальмонеллу. Ну ок, еще написала мне Гиперхолестеринемию - откуда взяла сама не знает, по генным анализам у меня все чисто по тромбозам и холестерину, тоже переписывает.
Короче поход к ней это просто чтобы получить ее схему, которую все и так знают. И с этой схемой идти к врачам омс, которые ничего кроме 10 дней докси не знают.

Как же Вы справились?? И как вообще люди выходят из положения? Я спрашивала, что, помимо денег, нужно для капельниц, уколов - есть четкие требования. А рецепт она выписывает?

 

[umni]

Как же Вы справились??

С чем я справился? Прочитайте мою тему, там все расписано.

 

[irinakelly]

С чем я справился? Прочитайте мою тему, там все расписано.

У меня не все открывается. Я имела в виду, что Вы стали с этим делать? Сами кололи, нашли кого-то кто согласился. Сейчас я на доксициклине, мне его продлил ревматолог. Очень боюсь прекращать курс и возвращаться к прежнему ужасу. Сейчас тоже бывает очень больно, но все-таки доксициклин дает облегчение симптомов, значительное.

 

[irinakelly]

С чем я справился? Прочитайте мою тему, там все расписано.

Вы нашли врача, который по ее направлению выписал что-то официальное, чтоб можно было не самостоятельно колоть уколы, капать капельницы, а предоставить это медработнику?

 

[umni]

Вы нашли врача, который по ее направлению выписал что-то официальное, чтоб можно было не самостоятельно колоть уколы, капать капельницы, а предоставить это медработнику?

История хронического лайм-боррелиоза (очень подробное описание) + дневник лечения.

Всем привет. Решил создать отдельную тему для истории моего хронического боррелиоза. Тема с вопросами по лечению находится тут: Боррелиоз нашел, что делать дальше? С вопросами лучше писать туда, чтобы в этой теме было максимум полезной информации от меня. В данной теме буду рассказывать о...

borrelioz.com

Вот тема, там все написано подробно.

Уколы врач омс выписала - один раз на 20 дней, второй раз на 14 кажется.
Капельницы были во второй раз в продолжение уколов - согласились делать в одной клинике (в которой все не строго с правилами) по направлению Ушаковой.

 

[irinakelly]

История хронического лайм-боррелиоза (очень подробное описание) + дневник лечения.

Всем привет. Решил создать отдельную тему для истории моего хронического боррелиоза. Тема с вопросами по лечению находится тут: Боррелиоз нашел, что делать дальше? С вопросами лучше писать туда, чтобы в этой теме было максимум полезной информации от меня. В данной теме буду рассказывать о...

borrelioz.com

Вот тема, там все написано подробно.

Уколы врач омс выписала - один раз на 20 дней, второй раз на 14 кажется.
Капельницы были во второй раз в продолжение уколов - согласились делать в одной клинике (в которой все не строго с правилами) по направлению Ушаковой.

Прошу прощения, врач ОМС по месту Вашего жительства? Или есть какой-то еще врач? Я просто не представляю, что я буду делать, когда закончу принимать доксициклин. Я уже практически не могла себя обслуживать и исхудала до невозможности, пока не начала его принимать. У меня все развивалось после дебюта очень стремительно и довольно тяжело. Простите мою дотошность. И нельзя ли узнать, что это за клиника? Не скажу чтоб доксициклин приостановил инфекцию, но я пока выигрываю время жизни, общения с родными. Меня не лихорадит круглосуточно. Я могу воткнуть вилку в розетку, нажать кнопку в лифте и так далее. Рано или поздно придется прекращать его принимать, до этого мне нужно, пока я хожу с переменным успехом, что-то придумать!!