Хроники хорька-хрони. Киев.

Дженни

Известный человек
Сообщения
726
Лайки
456
Баллы
78
Итак, я больна тем самым, что и вы. На данный момент я осталась без лечения и с малоприятными симптомами, об этом и будет моя история. К вам просьба выслушать и посоветовать дельных советов.
Красной нитью и моим основным симптомом были и остаются дикие головные боли.Которые, само собой, были восприняты за неврологию, но об этом потом.
Детство. в 7 лет попадаю в больницу с диагнозом инфекционнный мононуклеоз. Начиналось все, как сейчас помню, с той же головной боли, потом высокая температура. После этой болезни все было нормально. со слов мамы я ничем особо не болела, с 12 лет таки одели мне очки - близорукость. Такое, мелочи.
Отрочество, юность. Эпизодические приступы головных болей. Не такие редкие, чтобы не брать во внимание.
До такой степени болела голова, что забирали неоднократно со школы, прямо с уроков. Смешно вспомнить, но было такое, что на алгебре у меня начинались приступы, самые настоящие. Естественно, были попытки исследования, врачи ставили ВСД, хаха, и мигрени. У Вас слабые сосуды, потерпите, все такое.
С 18 лет меня начинают стабильно мучать те же головные боли. Без обезбаливающих я не выхожу. Но все же веду активный образ жизни, учусь в университете (с большими нагрузками), театральная студия, все чудесно. Пока что мои головные боли меня не столь тревожат. Были эпизоды, что я теряла сознание, темнело в глазах. Все заканчивалось обычно одним вечером дома. Сильнейшая метеочувствительность. В случаях перемены погоды ну максимум три дня подряд могла болеть голова.
Обострение.
23 , 24года.
Здесь начинается моя веселуха. Сильные стрессы, психоэмоциональное напряжение. На фоне этого головные боли начинают меня пожирать. По два-три дня в неделю фактически стабильно. Я иду по врачам. Невропатолог говорит что это депрессия, психотерапевт подтверждает. У меня дичайшая хроническая усталость, меланхоличность, подавленность. Мне ставят вегетативные нарушения, нарушение мозгового кровообращения, астенический синдром. Капают сосудистые, от которых я натурально мучаюсь и мне только хуже. Какое-то слабенькое улучшение в виде пары месяцев отсутствия головных болей, и потом сначала. Плюс - я чаще начинаю просто болеть, температурить. То горло, то нос, простудными то есть. Давление (был подарен мне торжественно тонометр) обычно составляет 110/70. Но уже в 23 года прибавляетя вегетативный криз, панические атаки, и прочие прелести, от которых плохо, плохо, а все хорошо, говорят врачи, выпейте успокоительного.
25 лет я встречала с пластырями на венах, так как меня снова капали, снова сосудистые, снова невролог, который уже стал настаивать на антидепрессантах. Степень моей хронической усталости к этому возрасту стала настолько высокой, что я пару раз в неделю просто не выходила из дому, голова болела постоянно, сутками, и обезбаливающие то помогали, то совсем не помогали, скорые, все прелести жизни. И безумно страшно болезненные первые женские дни, тоже со скорыми и корчами. Я чувствую что мое психическое состояние меня настолько не радует (очень сильная тревожность, апатия, аутоагрессия) вобщем, меня колбасит так, что я соглашаюсь на полугодовой курс Ципралекса. Так как доктор говорит, что могут пройти головные боли!!! и я ему верю.... Ципралекс идет на ура, без побочек, но головные боли и усталость остаются моим бичом. Я переношу сессию за сессией и мне тяжело учиться. Голова пока соображает сносно, но концентрация ни к черту. Плюс начинают беспокоить боли в сердце, тяжело дышать, скачки давления. Начинают сильно *ни с того ни с сего* выворачивать коленные суставы. Еще! Головокружения! Постоянные. Разница только в интенсивности. Становится тяжело находится в непроветриваемом помещении - начинаю задыхаться и болит голова.

С лета 2014 и по сегодняшний день я чувствую себя разбитой уставшей и очень слабой. С указанного времени стала стабильно 3-4 дня проводить в кровати из-за головніх болей, головокружения, усталости. Такой усталости, знаете, какая бывает - дошел умыться ...ооо! умыыылся... пойду поскорее прилягу, плохо...

То есть жила я с тем что у меня депрессия, невроз и я сама дура-дурой. МРТ было сделано в 2013 году, оно было идеально.
в 2015 году я начала осознавать, что дело неладно, что я тупо хирею, и єто не депрессия. К слову сказать, курс антидепрессантов мне лично помог скорректировать мое поведение, и также видение некоторых вещей включая собственное состояние. Тревога и прочие психические моменты ушли! И я офигела. Я чувствовала что что-то сильно не так, но все таки пыталась вести прежний нормальный образ жизни. По сути я врала себе год что все хорошо. А все было очень плохо. Зимой 2015 я с подозрением на пиелонефрит (адские боли в почках) бегу к нефрологу. но нет, все в порядке и это подстверждено обследованиями. Тем не менее, это было 2 недели диких болей и частого бегания в туалет. Весна 2015 - я понимаю что попала. Вспоминаю как еще прошлым летом хотела лечь на стационар. Вобщем, весна 2015 это адок. Я заболеваю гриппом в тяжелой форме, у меня усугубляются головокружения, скорые. Я делаю МРТ, обнаружены воспалительные очаги в мозгу, и увеличен гипофиз.

И тут я понимаю, что дело дрянь, поднимаю всех кого могу, мне находят нейрохирурга, но я к нему не попадаю.. попадаю к другой женщине, она нейрохирург и невропатолог, и эта женщина. Дунаевская, бегом отправляет меня в Громашевского, на исследования. Я уже полуживая к тому моменту. И очень нагло говорю доктору что меня надо ложить, иначе капец. Мне делают пункцию. Это те еще муки, 3 недели жестоких болей, но пункция чиста. А вот в крови обнаружены бореллии. Внимание вопрос - кусал ли пациента клещ. Ответ один - кто его знает, я лично не помню. Эритем тем более не помню.

ЛЕЧЕНИЕ которое я уже прошла это полтора месяца на цефртриаксоне он же медаксон 4 гр в сутки. Плюс гептрал, полиоксиодоний, пробиотики. Ну, обезбаливающие не в счет.
ВНИМАНИЕ, ВОПРОС. Мой доктор, у которого я прошла курс аб, говорит, чтобы я передохнула, и пока не принимала аб. После курса аб был сдан имуноблот и в крови обнаружены Im G Im M. Мне по прежнему плохо, и я фактически лежу. Я чувствую что мне нужно продолжать лечение! Поскольку я даже не могу сидеть без боли в голове... Видели бы Вы как я ползаю по палате))) и держусь за стенки..ну здесь, думаю мало кого этим удивишь.
То есть на сейчас имеем такой ряд симптомов. - частые головные боли -постоянное головокружение -болят все суставы, то вместе, то по очереди. Больно болят, иногда так, что сложно встать. Слабость. Упало зрение и появился астигматизм.
Дорогие мои люди, бойцы! Подскажите, а? Жить нннада.
Буду благодарна хорошим наводкам в Киеве, а также Польше.

с удовольствием отвечу на любые, даже самые каверзные вопросы.
 
На мой немедицинский взгляд Ваше лечение нужно продолжать. Это же говорит и взгляд медицинский:

При этом необходимо обследование на коинфекции, которое сложно найти у Вас, но вроде бы можно. Здесь есть ребята из Киева, подскажут, и сами почитайте в теме:
И далее курс нужно строить в соответствии со всем набором коинфекций, не одним антибиотиком. Со всеми соответствующими прикрытиями и контролем.

Держитесь, многие здесь это проходили и выкарабкивались. Главное - найти правильного врача.
 
Я тоже в своё время принял много цефтриаксонов и в больших дозах. А под конец их приёма состояние только ухудшалось.
Так что продолжать приём цефтриаксонов я совсем не рекомендую.

Не буду деталей описывать. Я через несколько месяцев слепо перешел на курс, которым лечилась Анна с этого форума.
Но антибиотики подключал не все сразу, а постепенно.
Моё нынешнее состояние несравнимо лучше того, что было перед началом курса.

Учитывая Ваше состояние, я не думаю, что Вы сможете поехать куда-то в Европу за диагностикой.
 
Дженни, милая, тебе без вопросов надо продолжать лечение.
Точно у другого врача.
Но вот самолечением ты заниматься не станешь, и кому тебя вести в Киеве, я не знаю....
 
6 недель на цефтриаксоне это не так уж плохо кстати.
Сегодня как раз общался с девушкой из Голландии которую лечит KDM (мега известный врач из Бельгии)
У неё тоже был первый курс цефтриаксона пульсом в течении 6 недель (по 2 грамма).
потом отдых 2 недели и вв азитромицин+лаймциклин.
Все это правда с препаратами для пленок и пробиотиками по 30-40 млрд за раз

Девушка говорит что очень тяжко все шло, но стало заметно лучше и чувствует себя "Ok".
Кстати тоже с клиническим СХУ, да и вообще судя по описанию даже в состоянии похуже Дженни

P.S. А в какой больнице лежали/лежите ?
 
Можно предположить что воспаление в мозге у Вас не от боррелии а от коинфекции. Обычно такие "энцефалитные" проявления приписывают бартонелле. Было бы вызвано Лаймом, была бы хоть какая то реакция на Цефтриаксон.
Во первых можно попробовать потестироваться - их много но самая распостраненная это Bartonella henselae и тест на неё есть в Синево, где то ещё в Украине есть и quintana.
Цефтриаксон ей до лампочки, можно пропробовать доксициклин+азитромицин+бисептол. Если будет какое то изменение в состоянии (скорее станет хуже) то тогда можно начать специфичную терапию против неё на основе рифампина или что то из левофлоксацина, ципрофлоксацина. Послдение кстати можно и так попробовать, но лучше с чем то вместе, и только под наблюдением врача - флоксацины опасны разрывом сухожилий и повреждением нервной системы.

Кожных проявлений нет ? посмотрите в гугл изображениях bartonella skin
 
Последнее редактирование:
Учитывая Ваше состояние, я не думаю, что Вы сможете поехать куда-то в Европу за диагностикой.
Очень странно за кого-то думать, сможет ли он куда-либо поехать...
А я вот думаю, что учитывая состояние Дженни, у нее нет другого пути, как поехать в Европу за диагносткой.
Иначе кто, как, где будет этим заниматься?:
Я делаю МРТ, обнаружены воспалительные очаги в мозгу, и увеличен гипофиз.
Или кто-то может себе представить самолечение в таком состоянии методом подбора антибиотиков?
 
Ну из анализов которые я сделал в Польше в CBDNA на коинфекции, по-моему практически все в Украине есть. Правда дороже.
 
Ну из анализов которые я сделал в Польше в CBDNA на коинфекции, по-моему практически все в Украине есть. Правда дороже.
А проводить обобщающую диагностику и назначать нормальное лечение кто будет?!
 
Дженни, держитесь! Несмотря на Ваше ужасное самочувствие, если грамотно начать лечение, от этой болезни ну если не выздороветь совсем, то войти в безсимптомную ремиссию вполне возможно. Только процесс лечения очень долгий и тяжелый. В процессе лечение самочувствие будет ухудшаться- это происходит у большинства больных. Я думаю что в таком состоянии, которое описали Вы вряд ли сможете ехать в Польшу или Германию. В России грамотных врачей нет насколько мне известно. Мне кажется что для вас лучший вариант- взять за основу одну из схем лечения, которую использовали пациенты на этом форуме и попросить своего врача назначить Вам эти препараты. (На форуме запрещено призывать к самолечению). Здесь есть люди, которые лечились по схемам иностранных Лайм грамотных врачей и добились хороших результатов. Вам нужно набраться мужества и терпения- быстро Вы это не вылечите, настраивайтесь на многомесячное лечение, симптомы будут уходить постепенно. По поводу Ко-инфекций- на Украине все препараты должны быть. Я знаю что у вас из медикаментов есть то что нам не поставляют. Одного цефтриаксона недостаточно. В основном применяются схемы состоящие из нескольких антибиотиков плюс поддерживающая терапия.
 
Последнее редактирование:
А проводить обобщающую диагностику и назначать нормальное лечение кто будет?!

А кто в таком состоянии будет ждать 1.5 месяца визы и очереди на прием ?

Да и...я Вас умоляю...насколько я вижу вся диагностика в Иладс это сравнение со списком симптомов аля Хоровитца и назначение пробного лечения "ни о чем" до получения результатов тестов.
Почитайте тему Странника в ВСА - артемисия на всякий случай вдруг есть бабезия, если курс не помогает то значит есть бартонелла и через месяц добавляем рифамин. Детский сад а не диагностика.
 
А кто в таком состоянии будет ждать 1.5 месяца визы и очереди на прием ?
Может быть вы предоставите человеку возможность самому решать, что ему делать?
Только не забывайте говорить, что нормальной диагностики и лечения на постсоветском пространстве пока нет.
 
А проводить обобщающую диагностику и назначать нормальное лечение кто будет?!
А если вообще некому, тогда что делать- руки опустить и сдаться? Я думаю что вот уж этого делать и не стоит. А в ее ситуации медлить нельзя!
 
Может быть вы предоставите человеку возможность самому решать, что ему делать?
Только не забывайте говорить, что нормальной диагностики и лечения на постсоветском пространстве пока нет.

Дык я и описываю "человеку" Дженни какой вариант в Украине у нее есть. Учитывая то что нужно заниматься пожаротушением.
Вы вот возьмите и опишите как и за сколько можно поехать в Германию, чего ждать, какие анализы нужно сдать. Или Вы тогда будете тоже решать за Дженни что ей делать.
Она сама разберется ;)

Понятно лечится лучше с врачом который имеет реальный опыт.
Диагностика...в Украине разрешен провоз биологических жидкостей через границу и при желании можно любой анализ сдать здесь, а результат получить из Германии.
Тот же анализ на Бартонеллу который я писал Синево делает в Германии.
Через другого оператора доступны все анализы из http://www.mdi-labor.de/
 
А кто в таком состоянии будет ждать 1.5 месяца визы и очереди на прием ?

Да и...я Вас умоляю...насколько я вижу вся диагностика в Иладс это сравнение со списком симптомов аля Хоровитца и назначение пробного лечения "ни о чем" до получения результатов тестов.
Почитайте тему Странника в ВСА - артемисия на всякий случай вдруг есть бабезия, если курс не помогает то значит есть бартонелла и через месяц добавляем рифамин. Детский сад а не диагностика.
Артемизинином одним бабезию не вылечишь нудно подключать антималярийные препараты Атовахон например.
 
Почитайте тему Странника в ВСА - артемисия на всякий случай вдруг есть бабезия, если курс не помогает то значит есть бартонелла и через месяц добавляем рифамин. Детский сад а не диагностика.
Андрей, ну и Вы туда же.) На основе рассказа больного, который может быть и не все знает и понял, как именно доктор подбирал ему курс, Вы делаете выводы.
Артемизию в ВСА действительно назначают почти всем пациентам, главным образом как противоцистное. Анализы делают обязательно, причем не только обычные антитела, но и LTT. При назначении курса врач учитывает как результаты анализов, так и анамнез, клинические проявления и тд.
 
Libra, конкретно у Странника - рифампицин чисто выстрел на удачу. LTT в инфектолабе уже и на бартонеллу делают ? Не знал.
 
Понятно лечится лучше с врачом который имеет реальный опыт.
Диагностика...в Украине разрешен провоз биологических жидкостей через границу и при желании можно любой анализ сдать здесь, а результат получить из Германии.
Диагностика - это далеко не только анализы, а прежде всего разговор с врачем об истории болезни и симптомах. И назначение лечения после этого. Можно сдать анализы хоть сто раз, а толку что?
 
А где Вы видели по-другому?

Да нигде.
по сути диагностика сейчас сильно хромает везде. На Бореллию лучше всего в инфектолабе (BCA), на коинфекции в Igenex в штатах.
Но нигде это ничему не гарантия, и у врачей просто выбора нет, кроме как подбирать лечение пробно.

Я про то что если кто думает что он куда то поедет и ему там все сразу точно и 100% скажут. Нет такого даже за большие деньги
 
Назад
Сверху Снизу