Хроники хорька-хрони. Киев.

Дженни

Известный человек
Сообщения
726
Лайки
453
Баллы
78
Итак, я больна тем самым, что и вы. На данный момент я осталась без лечения и с малоприятными симптомами, об этом и будет моя история. К вам просьба выслушать и посоветовать дельных советов.
Красной нитью и моим основным симптомом были и остаются дикие головные боли.Которые, само собой, были восприняты за неврологию, но об этом потом.
Детство. в 7 лет попадаю в больницу с диагнозом инфекционнный мононуклеоз. Начиналось все, как сейчас помню, с той же головной боли, потом высокая температура. После этой болезни все было нормально. со слов мамы я ничем особо не болела, с 12 лет таки одели мне очки - близорукость. Такое, мелочи.
Отрочество, юность. Эпизодические приступы головных болей. Не такие редкие, чтобы не брать во внимание.
До такой степени болела голова, что забирали неоднократно со школы, прямо с уроков. Смешно вспомнить, но было такое, что на алгебре у меня начинались приступы, самые настоящие. Естественно, были попытки исследования, врачи ставили ВСД, хаха, и мигрени. У Вас слабые сосуды, потерпите, все такое.
С 18 лет меня начинают стабильно мучать те же головные боли. Без обезбаливающих я не выхожу. Но все же веду активный образ жизни, учусь в университете (с большими нагрузками), театральная студия, все чудесно. Пока что мои головные боли меня не столь тревожат. Были эпизоды, что я теряла сознание, темнело в глазах. Все заканчивалось обычно одним вечером дома. Сильнейшая метеочувствительность. В случаях перемены погоды ну максимум три дня подряд могла болеть голова.
Обострение.
23 , 24года.
Здесь начинается моя веселуха. Сильные стрессы, психоэмоциональное напряжение. На фоне этого головные боли начинают меня пожирать. По два-три дня в неделю фактически стабильно. Я иду по врачам. Невропатолог говорит что это депрессия, психотерапевт подтверждает. У меня дичайшая хроническая усталость, меланхоличность, подавленность. Мне ставят вегетативные нарушения, нарушение мозгового кровообращения, астенический синдром. Капают сосудистые, от которых я натурально мучаюсь и мне только хуже. Какое-то слабенькое улучшение в виде пары месяцев отсутствия головных болей, и потом сначала. Плюс - я чаще начинаю просто болеть, температурить. То горло, то нос, простудными то есть. Давление (был подарен мне торжественно тонометр) обычно составляет 110/70. Но уже в 23 года прибавляетя вегетативный криз, панические атаки, и прочие прелести, от которых плохо, плохо, а все хорошо, говорят врачи, выпейте успокоительного.
25 лет я встречала с пластырями на венах, так как меня снова капали, снова сосудистые, снова невролог, который уже стал настаивать на антидепрессантах. Степень моей хронической усталости к этому возрасту стала настолько высокой, что я пару раз в неделю просто не выходила из дому, голова болела постоянно, сутками, и обезбаливающие то помогали, то совсем не помогали, скорые, все прелести жизни. И безумно страшно болезненные первые женские дни, тоже со скорыми и корчами. Я чувствую что мое психическое состояние меня настолько не радует (очень сильная тревожность, апатия, аутоагрессия) вобщем, меня колбасит так, что я соглашаюсь на полугодовой курс Ципралекса. Так как доктор говорит, что могут пройти головные боли!!! и я ему верю.... Ципралекс идет на ура, без побочек, но головные боли и усталость остаются моим бичом. Я переношу сессию за сессией и мне тяжело учиться. Голова пока соображает сносно, но концентрация ни к черту. Плюс начинают беспокоить боли в сердце, тяжело дышать, скачки давления. Начинают сильно *ни с того ни с сего* выворачивать коленные суставы. Еще! Головокружения! Постоянные. Разница только в интенсивности. Становится тяжело находится в непроветриваемом помещении - начинаю задыхаться и болит голова.

С лета 2014 и по сегодняшний день я чувствую себя разбитой уставшей и очень слабой. С указанного времени стала стабильно 3-4 дня проводить в кровати из-за головніх болей, головокружения, усталости. Такой усталости, знаете, какая бывает - дошел умыться ...ооо! умыыылся... пойду поскорее прилягу, плохо...

То есть жила я с тем что у меня депрессия, невроз и я сама дура-дурой. МРТ было сделано в 2013 году, оно было идеально.
в 2015 году я начала осознавать, что дело неладно, что я тупо хирею, и єто не депрессия. К слову сказать, курс антидепрессантов мне лично помог скорректировать мое поведение, и также видение некоторых вещей включая собственное состояние. Тревога и прочие психические моменты ушли! И я офигела. Я чувствовала что что-то сильно не так, но все таки пыталась вести прежний нормальный образ жизни. По сути я врала себе год что все хорошо. А все было очень плохо. Зимой 2015 я с подозрением на пиелонефрит (адские боли в почках) бегу к нефрологу. но нет, все в порядке и это подстверждено обследованиями. Тем не менее, это было 2 недели диких болей и частого бегания в туалет. Весна 2015 - я понимаю что попала. Вспоминаю как еще прошлым летом хотела лечь на стационар. Вобщем, весна 2015 это адок. Я заболеваю гриппом в тяжелой форме, у меня усугубляются головокружения, скорые. Я делаю МРТ, обнаружены воспалительные очаги в мозгу, и увеличен гипофиз.

И тут я понимаю, что дело дрянь, поднимаю всех кого могу, мне находят нейрохирурга, но я к нему не попадаю.. попадаю к другой женщине, она нейрохирург и невропатолог, и эта женщина. Дунаевская, бегом отправляет меня в Громашевского, на исследования. Я уже полуживая к тому моменту. И очень нагло говорю доктору что меня надо ложить, иначе капец. Мне делают пункцию. Это те еще муки, 3 недели жестоких болей, но пункция чиста. А вот в крови обнаружены бореллии. Внимание вопрос - кусал ли пациента клещ. Ответ один - кто его знает, я лично не помню. Эритем тем более не помню.

ЛЕЧЕНИЕ которое я уже прошла это полтора месяца на цефртриаксоне он же медаксон 4 гр в сутки. Плюс гептрал, полиоксиодоний, пробиотики. Ну, обезбаливающие не в счет.
ВНИМАНИЕ, ВОПРОС. Мой доктор, у которого я прошла курс аб, говорит, чтобы я передохнула, и пока не принимала аб. После курса аб был сдан имуноблот и в крови обнаружены Im G Im M. Мне по прежнему плохо, и я фактически лежу. Я чувствую что мне нужно продолжать лечение! Поскольку я даже не могу сидеть без боли в голове... Видели бы Вы как я ползаю по палате))) и держусь за стенки..ну здесь, думаю мало кого этим удивишь.
То есть на сейчас имеем такой ряд симптомов. - частые головные боли -постоянное головокружение -болят все суставы, то вместе, то по очереди. Больно болят, иногда так, что сложно встать. Слабость. Упало зрение и появился астигматизм.
Дорогие мои люди, бойцы! Подскажите, а? Жить нннада.
Буду благодарна хорошим наводкам в Киеве, а также Польше.

с удовольствием отвечу на любые, даже самые каверзные вопросы.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.906
Лайки
6.920
Баллы
128
На мой немедицинский взгляд Ваше лечение нужно продолжать. Это же говорит и взгляд медицинский:

При этом необходимо обследование на коинфекции, которое сложно найти у Вас, но вроде бы можно. Здесь есть ребята из Киева, подскажут, и сами почитайте в теме:
https://borrelioz.com/forum/forums/ukraina/
И далее курс нужно строить в соответствии со всем набором коинфекций, не одним антибиотиком. Со всеми соответствующими прикрытиями и контролем.

Держитесь, многие здесь это проходили и выкарабкивались. Главное - найти правильного врача.
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.443
Лайки
4.074
Баллы
128
Я тоже в своё время принял много цефтриаксонов и в больших дозах. А под конец их приёма состояние только ухудшалось.
Так что продолжать приём цефтриаксонов я совсем не рекомендую.

Не буду деталей описывать. Я через несколько месяцев слепо перешел на курс, которым лечилась Анна с этого форума.
Но антибиотики подключал не все сразу, а постепенно.
Моё нынешнее состояние несравнимо лучше того, что было перед началом курса.

https://borrelioz.com/forum/threads/popala-lechenie-po-ilads-remissija-god-recidiv.241/
Учитывая Ваше состояние, я не думаю, что Вы сможете поехать куда-то в Европу за диагностикой.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.386
Баллы
128
Дженни, милая, тебе без вопросов надо продолжать лечение.
Точно у другого врача.
Но вот самолечением ты заниматься не станешь, и кому тебя вести в Киеве, я не знаю....
 

Andey

Известный человек
Сообщения
932
Лайки
991
Баллы
109
6 недель на цефтриаксоне это не так уж плохо кстати.
Сегодня как раз общался с девушкой из Голландии которую лечит KDM (мега известный врач из Бельгии)
У неё тоже был первый курс цефтриаксона пульсом в течении 6 недель (по 2 грамма).
потом отдых 2 недели и вв азитромицин+лаймциклин.
Все это правда с препаратами для пленок и пробиотиками по 30-40 млрд за раз

Девушка говорит что очень тяжко все шло, но стало заметно лучше и чувствует себя "Ok".
Кстати тоже с клиническим СХУ, да и вообще судя по описанию даже в состоянии похуже Дженни

P.S. А в какой больнице лежали/лежите ?
 

Andey

Известный человек
Сообщения
932
Лайки
991
Баллы
109
Можно предположить что воспаление в мозге у Вас не от боррелии а от коинфекции. Обычно такие "энцефалитные" проявления приписывают бартонелле. Было бы вызвано Лаймом, была бы хоть какая то реакция на Цефтриаксон.
Во первых можно попробовать потестироваться - их много но самая распостраненная это Bartonella henselae и тест на неё есть в Синево, где то ещё в Украине есть и quintana.
Цефтриаксон ей до лампочки, можно пропробовать доксициклин+азитромицин+бисептол. Если будет какое то изменение в состоянии (скорее станет хуже) то тогда можно начать специфичную терапию против неё на основе рифампина или что то из левофлоксацина, ципрофлоксацина. Послдение кстати можно и так попробовать, но лучше с чем то вместе, и только под наблюдением врача - флоксацины опасны разрывом сухожилий и повреждением нервной системы.

Кожных проявлений нет ? посмотрите в гугл изображениях bartonella skin
 
Последнее редактирование:

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.283
Лайки
5.206
Баллы
128
Учитывая Ваше состояние, я не думаю, что Вы сможете поехать куда-то в Европу за диагностикой.
Очень странно за кого-то думать, сможет ли он куда-либо поехать...
А я вот думаю, что учитывая состояние Дженни, у нее нет другого пути, как поехать в Европу за диагносткой.
Иначе кто, как, где будет этим заниматься?:
Я делаю МРТ, обнаружены воспалительные очаги в мозгу, и увеличен гипофиз.
Или кто-то может себе представить самолечение в таком состоянии методом подбора антибиотиков?
 

Andey

Известный человек
Сообщения
932
Лайки
991
Баллы
109
Ну из анализов которые я сделал в Польше в CBDNA на коинфекции, по-моему практически все в Украине есть. Правда дороже.
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.283
Лайки
5.206
Баллы
128
Ну из анализов которые я сделал в Польше в CBDNA на коинфекции, по-моему практически все в Украине есть. Правда дороже.
А проводить обобщающую диагностику и назначать нормальное лечение кто будет?!
 

YWY

Активный участник
Сообщения
264
Лайки
386
Баллы
78
Дженни, держитесь! Несмотря на Ваше ужасное самочувствие, если грамотно начать лечение, от этой болезни ну если не выздороветь совсем, то войти в безсимптомную ремиссию вполне возможно. Только процесс лечения очень долгий и тяжелый. В процессе лечение самочувствие будет ухудшаться- это происходит у большинства больных. Я думаю что в таком состоянии, которое описали Вы вряд ли сможете ехать в Польшу или Германию. В России грамотных врачей нет насколько мне известно. Мне кажется что для вас лучший вариант- взять за основу одну из схем лечения, которую использовали пациенты на этом форуме и попросить своего врача назначить Вам эти препараты. (На форуме запрещено призывать к самолечению). Здесь есть люди, которые лечились по схемам иностранных Лайм грамотных врачей и добились хороших результатов. Вам нужно набраться мужества и терпения- быстро Вы это не вылечите, настраивайтесь на многомесячное лечение, симптомы будут уходить постепенно. По поводу Ко-инфекций- на Украине все препараты должны быть. Я знаю что у вас из медикаментов есть то что нам не поставляют. Одного цефтриаксона недостаточно. В основном применяются схемы состоящие из нескольких антибиотиков плюс поддерживающая терапия.
 
Последнее редактирование:

Andey

Известный человек
Сообщения
932
Лайки
991
Баллы
109
А проводить обобщающую диагностику и назначать нормальное лечение кто будет?!

А кто в таком состоянии будет ждать 1.5 месяца визы и очереди на прием ?

Да и...я Вас умоляю...насколько я вижу вся диагностика в Иладс это сравнение со списком симптомов аля Хоровитца и назначение пробного лечения "ни о чем" до получения результатов тестов.
Почитайте тему Странника в ВСА - артемисия на всякий случай вдруг есть бабезия, если курс не помогает то значит есть бартонелла и через месяц добавляем рифамин. Детский сад а не диагностика.
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.283
Лайки
5.206
Баллы
128
А кто в таком состоянии будет ждать 1.5 месяца визы и очереди на прием ?
Может быть вы предоставите человеку возможность самому решать, что ему делать?
Только не забывайте говорить, что нормальной диагностики и лечения на постсоветском пространстве пока нет.
 

YWY

Активный участник
Сообщения
264
Лайки
386
Баллы
78
А проводить обобщающую диагностику и назначать нормальное лечение кто будет?!
А если вообще некому, тогда что делать- руки опустить и сдаться? Я думаю что вот уж этого делать и не стоит. А в ее ситуации медлить нельзя!
 

Andey

Известный человек
Сообщения
932
Лайки
991
Баллы
109
Может быть вы предоставите человеку возможность самому решать, что ему делать?
Только не забывайте говорить, что нормальной диагностики и лечения на постсоветском пространстве пока нет.

Дык я и описываю "человеку" Дженни какой вариант в Украине у нее есть. Учитывая то что нужно заниматься пожаротушением.
Вы вот возьмите и опишите как и за сколько можно поехать в Германию, чего ждать, какие анализы нужно сдать. Или Вы тогда будете тоже решать за Дженни что ей делать.
Она сама разберется ;)

Понятно лечится лучше с врачом который имеет реальный опыт.
Диагностика...в Украине разрешен провоз биологических жидкостей через границу и при желании можно любой анализ сдать здесь, а результат получить из Германии.
Тот же анализ на Бартонеллу который я писал Синево делает в Германии.
Через другого оператора доступны все анализы из http://www.mdi-labor.de/
 

YWY

Активный участник
Сообщения
264
Лайки
386
Баллы
78
А кто в таком состоянии будет ждать 1.5 месяца визы и очереди на прием ?

Да и...я Вас умоляю...насколько я вижу вся диагностика в Иладс это сравнение со списком симптомов аля Хоровитца и назначение пробного лечения "ни о чем" до получения результатов тестов.
Почитайте тему Странника в ВСА - артемисия на всякий случай вдруг есть бабезия, если курс не помогает то значит есть бартонелла и через месяц добавляем рифамин. Детский сад а не диагностика.
Артемизинином одним бабезию не вылечишь нудно подключать антималярийные препараты Атовахон например.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.906
Лайки
6.920
Баллы
128
Почитайте тему Странника в ВСА - артемисия на всякий случай вдруг есть бабезия, если курс не помогает то значит есть бартонелла и через месяц добавляем рифамин. Детский сад а не диагностика.
Андрей, ну и Вы туда же.) На основе рассказа больного, который может быть и не все знает и понял, как именно доктор подбирал ему курс, Вы делаете выводы.
Артемизию в ВСА действительно назначают почти всем пациентам, главным образом как противоцистное. Анализы делают обязательно, причем не только обычные антитела, но и LTT. При назначении курса врач учитывает как результаты анализов, так и анамнез, клинические проявления и тд.
 

Andey

Известный человек
Сообщения
932
Лайки
991
Баллы
109
Libra, конкретно у Странника - рифампицин чисто выстрел на удачу. LTT в инфектолабе уже и на бартонеллу делают ? Не знал.
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.283
Лайки
5.206
Баллы
128
Понятно лечится лучше с врачом который имеет реальный опыт.
Диагностика...в Украине разрешен провоз биологических жидкостей через границу и при желании можно любой анализ сдать здесь, а результат получить из Германии.
Диагностика - это далеко не только анализы, а прежде всего разговор с врачем об истории болезни и симптомах. И назначение лечения после этого. Можно сдать анализы хоть сто раз, а толку что?
 

Andey

Известный человек
Сообщения
932
Лайки
991
Баллы
109
А где Вы видели по-другому?

Да нигде.
по сути диагностика сейчас сильно хромает везде. На Бореллию лучше всего в инфектолабе (BCA), на коинфекции в Igenex в штатах.
Но нигде это ничему не гарантия, и у врачей просто выбора нет, кроме как подбирать лечение пробно.

Я про то что если кто думает что он куда то поедет и ему там все сразу точно и 100% скажут. Нет такого даже за большие деньги
 
Сверху Снизу