Хроника из Киева. Помогите пожалуйста

Апельсинка

Читатель
Сообщения
21
Лайки
5
Баллы
3
Дорогие друзья, мне нужна помощь и ваши мнения. Что дальше делать – не знаю.

Объясняю все по порядку :)

Когда история началась – неизвестно. Мне 28 лет. Укусов было много, с около 5 лет, и до около 23 (2010?). МЭ замечена не была, да и не искал никто – не знали.
Приблизительно с 2008-2010 года начались субфебрильные температуры (до 37.5), длились около 3-х недель на фоне частых длительных простуд. С 2011 года температуры стали задерживаться на дольше. Ничего кроме горла не тревожило, почти все врачи единогласно с 2003 рекомендовали удалить гланды (они по сей день есть).
В конце 2012 года случились необъяснимые большие проблемы с сердцем (думала, стресс). Сильная экстрасистолия, казалось, сердце живет отдельной жизнью. На УЗИ сердца ничего кроме пролапса митрального клапана 0,5 мм не нашли. Милдронатом и Краталом залечили и вернули в контролируемое состояние.
С 2012 температуры перестали проходить. С тех пор усталость начала расти, что сказалось на работе, получила полставки.
В 2013 уволилась. Чтобы поддерживать силы, все время пила витамины.

В 2014 состояние стало ухудшаться сильнее. Усталость нарастала катастрофически, наконец попала к инфекционисту. IgG были негативны (0,89), IgM – 44,7 (16 нег., 16-22 сомн., 22 позит.), блот анализ подтвердил IgM, OspCgarinii; IgG неспецифический p41. (прилагаю). 3 недели Доксициклина 200г только увеличили количество IgM (56,06) и IgG (28,31). Также дали Валацикловир на Герпес VI. Сразу же первое лечение в больнице в Киеве (Громашевского). Попала к известному на форуме киевскому специалисту по Лайму. Пульс Цефтриаксоном 4г 4/3 дней, на месяц. Решили проверить IgM через полгода, чтобы успокоился организм от лечения.
За рубежом, в ноябре 2014, IgMотрицательные (2 раза с промежутками!). А у нас пограничные (23,31) и такой же слабопозитивный блот. Так регулярно проверяла до 2016 года.
В 2015 летом состояние резко ухудшилось. Сильная усталость, начали появляться разные симптомы. Ломота в суставах, истеричность, неспособность сосредотачиваться (список симптомов прилагаю).
Декабрь 2015: IgM (31,48), блот расширился, кроме IgM, OspC garinii; IgG - OspC afzelii, p21. (прилагаю).
Когда пришла в январе 2016 года к тому же врачу, она грустно резюмировала, рецидив, в больницу. Новый курс, который она в тот момент исследовала, был 21 день Цефтриаксона 4г и Метронидазола 1г. Я, наконец, почитав Бурраскано, попросила добавить Азитромицин, 500 в день. На Урсохол 1/д она согласилась нехотя. Также был конфликт насчет Дексаметазона, но не углубляюсь. Дополнительно были: Глутаргин 400мг в/в, L-лизина эсцинат, Лактиале х2, Флуконазол 50мг х2, Омепразол 0.02 х2. Сама пила Троксевазин 300мг капсулы х3.
Оставить в больнице до месяца она не смогла, ей не разрешают. Выписала в таблетках 1) Докси 100мг х2, 2) Метронидазол 1/д, 3) Аугментин, Сумамед, Азитромицин (на выбор) 500мг х1. Я это не принимала, а продолжила Цефтриаксон пульсом 4г/4 дня + Тини 500мг/4 дня + Ази 1 х через день, Докси 400мг/д (Юнидокс). Добавила SidaAcuta, Banderol, Samento(по 30 кап х3), Super Artemisinin 200мг 2/д (последнее на месяц). Другой известный киевский доктор добавил мне Teasel root (10 кап х3), и предложил после 3х месяцев оставить только гомеопатию. Симптомы продолжались волнообразно, документировала подробно (если нужно – покажу).
В марте 2016 сдала CD 57 – 94 (%), 270 (то ли моль или что..).
Все это продолжалось до конца мая. Тогда я сделала общие контрольные анализы (биохимия, узи, кардиограмма). АЛТ - 339, АСТ - 251. Оказалось, Глутаргина недостаточно. Всю терапию прекратила, 10 дней Гептрала закончила.

И вот, что делать дальше не знаю. Энергии немного больше. Как я могу прекратить терапию, если симптомы присутствуют? Неужели хроника вылечится за 4 месяца интенсива? Если продолжать - то же самое? Врач хочет, чтобы я пересдала блот, говорит, Синево ненадежная лаборатория. Я не понимаю, что он ищет… какой смысл сразу после лечения? Время идет, перерыв сделан...

Какие есть идеи?


Также, кто любит учиться на чужих ошибках:
1) принимайте 2-3 к.Урсохола к Цефтриаксону, не меньше.
2) Глутаргина для защиты печени недостаточно!! Мне врачи не сказали.
Симптомы. Постаралась вспомнить все..
(Когда появились)


В детстве иногда были сильные головные боли, интервал - месяц, прошедшие после 23 лет
Экстрасистолия, сердце (2012)
Боль в сердце (чаще после 2013)
Воспаление глаз, зуд (2013?)
Пузырьки на глазах (2013?)
Сыпь на теле, стопы (11.2014)
Типуны на языке (осыпает) (лето 2015)
Пятна на языке (лето 2015)
Боль в суставах (02.2015)
Потеря моторики, неуверенность движений (после больницы, кон.2014)
Потеря внимания, концентрации
Ощущение нереальности реальности
Плохая, неправильная память
Проблемная речь (2014)
Апатичное / депрессивное / истерическое / эмоциональное отношение, трудно контролировать себя, тревожность (лето 2015)
Потеря желания жить (07.2015)
Нехватка воздуха (лето 2015)
Слабость (2014)
Хруст и тугость шеи
Боль в области печени (после больницы, кин.2014)
Моча пахнет попкорном (11.2014)
Боль в области щитовидки (06.2015)
Головокружение, плохая координация (10.2014)
Боль в лимфоузлах - под челюстью, пах (2013?)
Узелки в груди (лето 2015)
Жжение в мышцах, суставах (12.2015)
Большее ухудшение зрения (10.2015)
Судороги в шее (все время)
Подергивания в мышцах (2015)
Бессонница (и сердцебиение) (1.2016)
Зуд, беспокойство, "кручусь", мигрирующие боли, легкая ломота
Ломота в шее и плечах (1.2016)
Ломота по телу (1.2016)
Ломота в ступнях (1.2016)
Холод-жар во сне (1.2016)
Онемение пальцев ног (2013)
Судороги живота, другие мышцы (1.2016)
Опухание суставов (1.2016)
Ночные потения (1.2016)
Повышенная потливость (2013?)
Тремор (2014?)
Покалывание - "коротит" в пальцах (1.2016)
Шею сдавливает (1.2016)
Хруст, внешняя подкожная боль в коленях (1.2016)
Заложенность носа
Ощущение застрявшего в горле (2015?)
Боль в желчном (2.2016)
Горения стоп на ночь (3.2016)
Немое покалывание в пальцах, руках (3.2016)
Ухудшение состояния зубов (2015, ~ 3.2016)
 

Вложения

  • DSC_0424.JPG
    DSC_0424.JPG
    258 KB · Просмотры: 90
  • DSC_000002.JPG
    DSC_000002.JPG
    227 KB · Просмотры: 60

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.307
Лайки
7.925
Баллы
128
Т.е. вы получили последний курс лечения длиной (какой)? Сколько времени был перерыв?
В блоте сейчас смысла не вижу, разве что врач хочет убедить вас и себя, что боррелиоз вы победили и это "что-то другое". Хотя возможно есть и другое, по симптомам рисуется бартонеллез, может быть и бабезии. На них за рубежом не сдавали? В принципе ваш курс должен был и бартонелл несколько утихомирить, но возможно недостаточно.
Общие анализы и биохимия что показывают, кроме повышенных АСТ, АЛТ? Делали какие-либо исследования внутр. органов, нервной системы, гормоны? Симптоматическая и патогенетическая поддержка не помешала бы.

Давать советы по лечению заочно нереально. Я думаю, что такую многолетнюю хронь пусть даже и за 4 месяца не вылечить, но вот улучшения добиться можно, хотя без перерывов долбить АБ чревато. Надо как-то варьировать.
Что именно Вас беспокоит сейчас? И что именно было непосредственно перед последним курсом лечения, что стало лучше или ушло совсем?
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.457
Лайки
5.355
Баллы
128
В детстве иногда были сильные головные боли, интервал - месяц, прошедшие после 23 лет
Опишите их, пожалуйста.
Сыпь на теле, стопы (11.2014)
Фото есть?
Жжение в мышцах, суставах (12.2015)
Жжение холодное или горячее?
Повышенная потливость (2013?)
Пот холодный, или оттого что жарко?
Ухудшение состояния зубов (2015, ~ 3.2016)
Что именно? Подробнее.
....................
Мерзнете?
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.473
Лайки
5.491
Баллы
128
Из идей я б попробывал глютатион и рассторопшу чтоб печень в чуство привести для начала. Точнее я их сейчас на себе пробую через два месяца могу опытом поделиться. А так очень похоже на бартонеллу это все против нее базовый курс риф азитро докси желательно капельно но с такими показателями печени это само убийство имхо...

Ну и риф для женщин до менопаузы аб с которым надо аккуратней.

Вам явно стоит сдать на все врзможные ко инфекции при таком наборе я б просто на все сдавал. Потому что такой букет симптомов очень наврядле при одной боррелии хотя все возможно что у вас с холестирином...
 

Алекс32

Активный участник
Сообщения
305
Лайки
212
Баллы
58
Нехватка воздуха (лето 2015)Холод-жар во сне (1.2016)Ночные потения (1.2016)
Повышенная потливость (2013?)
Ухудшение состояния зубов (2015, ~ 3.2016)
Бабезиоз?
Сыпь на теле, стопы (11.2014)
Боль в лимфоузлах - под челюстью, пах (2013?)
Узелки в груди (лето 2015)
Жжение в мышцах, суставах (12.2015)
Зуд,
Ломота в ступнях (1.2016)
Онемение пальцев ног (2013)
Покалывание - "коротит" в пальцах (1.2016)
Горения стоп на ночь (3.2016)
Немое покалывание в пальцах, руках (3.2016)
Бартонелла?
АЛТ - 339, АСТ - 251.
Необходимо эссенциальные фосфолипиды попить.
 

Lola Esteban

Известный человек
Сообщения
518
Лайки
301
Баллы
78
Подключусь-ка и я, вы ж - землячка, как-никак...
Помощи с меня никакой, разве что рука дружбы, здешний киноклуб Мотивирующее кино , координаты толкового психиатра на случай всяких там депрессий-маний-фобий (наша официальная психиатрия - та ещё зараза), да ещё - травести-шоу:), НО! Не пора ли объединять усилия, да хотя бы - в области того же санпросвета? А то ведь народ про Лайму по большей части нифига не знает... Профит для каждого здесь несомненный: больше шума - больше внимания к проблеме - больше толковых врачей, а то и научных открытий. А то странно как-то получается - "лаймиков" - прорва, но, по большей части - нычкуются каждый в своей норе. Спидозники - мутят своё, ЛГБТ - мутят, а мы - рыжие, что ли?:) Пора объединятся в реале,намутить гранды на поклей плакатов от какой-нибудь забугорной конторы, "засветиться" - а там будет и на нашей улице праздник. Если что - пишите мне.
...А время, меж тем, пришло:
Болезнь Лайма: симптомы, которые нельзя оставлять без внимания
На Полтавщине медики обнаружили болезнь Лайма
Киев атаковали инфицированные клещи: уже более сотни пострадавших
Одесситов атакуют клещи: что делать, если тебя укусили
Украинцев «косит» новая опасная болезнь
В Украине участились случаи заболевания болезнью Лайма - СЭС
 

Апельсинка

Читатель
Сообщения
21
Лайки
5
Баллы
3
Т.е. вы получили последний курс лечения длиной (какой)? Сколько времени был перерыв?
Хотя возможно есть и другое, по симптомам рисуется бартонеллез, может быть и бабезии. На них за рубежом не сдавали?
Общие анализы и биохимия что показывают, кроме повышенных АСТ, АЛТ? Делали какие-либо исследования внутр. органов, нервной системы, гормоны? Симптоматическая и патогенетическая поддержка не помешала бы.
Последний курс - 4 месяца (до мая 2016), бета-лактам без остановки, остальное варъировалось.
Перерыв уже скоро будет 2 недели.
Ни на какие ко-инфекции не сдавала... Дорого мне было.
Общие и биохимия в пределах нормы, может только лейкоциты на одну единицу ниже.. Был часто высокий гемоглобин (140-150).
А какие другие исследования порекомендуете? Делала МРТ головы (январь 2016) - без изменений, но есть киста 5мм в шишковидной железе.
УЗИ брюшной полости показало слегка повышеную эхогенность печени и крупный песок в желчном.
Кардиограмма - умеренные изменения в левом желудочке.
По крови уточню и отвечу в понедельник, когда до анализов доберусь.
Что такое симпатическая и патогенетическая поддержка, какая бывает?
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.307
Лайки
7.925
Баллы
128
Симптоматическая и патогенетическая терапия: видим проблемы с печенью - принимаем гепатопротекторы, с жёлчным - желчегонные и/или противовоспалительные, с желудком - так же по диагнозу и тд, т.е. облегчение проявлений без воздействия на исходную основную проблему. Это если упрощенно. Диагностикой и лечением естественно должны заниматься врачи, в зависимости от диагноза/ов.
А по делу - я бы очень посоветовала повнимательнее почитать о бартонеллах, возможно попробовать травяные протоколы, пока организм в чувство приходит. А потом возможно сменить протокол, беталактамы тут небольшие помощники.
 

Апельсинка

Читатель
Сообщения
21
Лайки
5
Баллы
3
Что именно Вас беспокоит сейчас? И что именно было непосредственно перед последним курсом лечения, что стало лучше или ушло совсем?
А можно на английском выслать фото моего листочка симптомов? Я пишу так, потому что таблица на английском. Или перевести?
Перед последним курсом были все присутствующие симптомы, возможно, в разной силе. Во время лечения подергивание увеличилось, и судороги.
Ушли сильные спады энергии. Тогда я внезапно ложилась (не могла даже сидеть) и плакала без причины час-два. Жжение в суставах, ноющая боль в мышцах, ломота.
Туман в голове стал меньше, и ощущение нереальности, "желание убежать из тела". Чешущиеся глаза и "инородное тело в горле" - немного меньше, но возобновилось сразу после перерыва.
Появились резкие депрессивные/суицидальные состояния (может, побочка?).
 

Апельсинка

Читатель
Сообщения
21
Лайки
5
Баллы
3
Опишите их, пожалуйста.
Головные боли в детстве. Это было на целый день, будто грипп. Сильные боли над правым глазом, до слез, тошнота, рвота, не могла есть. В школу в тот день не шла. Было не каждый месяц, но иногда последовательно.
Жжение холодное или горячее?
Спасибо, никогда не задумывалась - наверное в суставах холодное. Но в мышцах может быть теплое. Не горячее.
Пот холодный, или оттого что жарко?
Пот чаще всего от того, что резко становится жарко, холодный также был, больше на ногах. И труднее стало переносить жару, хотя в детстве очень ее любила. На ночь был и холодный пот на все тело, когда перепады жарко/холодно.
Днем задыхаюсь, ночью мерзну.
Что именно? Подробнее.
Зубы - летом 2015 нашли первый кариес, сразу в 8 зубах. Появились трещины на передних зубах несколько лет назад. Черный налет на зубах появился в подростковом возрасте и был в невидных местах, но сейчас его и спереди видно стало, а сзади передние зубы все черные.

Всем, кто уже мне ответил, спасибо большое за опыт и неравнодушие!!!
 

ТаняКиев

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.034
Лайки
794
Баллы
128
Врач как-то ответила мне почему откладывается камень на зубах, по ее мнению это неправильный обмен веществ. Я так до конца и не поняла ее мысль.
 

Апельсинка

Читатель
Сообщения
21
Лайки
5
Баллы
3
сыпь фото...
Одна точечка - сухое, не чешется. Множественные - чешутся, упругие (сейчас нечасто). На глазу - чешется, внутри жидкость. На конечной фаланге пальца маленькое белое пятнышко - такие плоские, не тревожащие высыпания появляются на руках. Темное маленькое пятнышко - родинка красного цвета. Родинок резко появилось много после лета 2015, коричневые и красные (не знаю, бабезиозные гемангиомы ли). На последнем фото свет поставила в ракурс, чтобы показать фактуру кожи. Еще несколько лет назад она там была идеально ровная.

Особенно после горячей ванны проявляются множественные бесцветные бугорки с жидкостью вероятно. Кожа стала очень неровная, что видно на тыльных сторонах рук. На плечах также есть как бугорки, с жестким белым содержимым. Иногда появляются сухие пятна красноватые, похожие на лишай.
На стопе - попробую найти. Сейчас прошли. Были как крошечные бугорки-бородавки прозрачные без содержимого. Часто чесались и кожа шелушилась. Сыпь передвигалась в разных направлениях полоской 1-3 см шириной. На верхней части стопы отличалось. Около пальцев бесцветные частые бугорки с жидкостью, очень зудящие. Если расчесать - вся кожа становилась мокрой сплошной ранкой. Прошло.
 

Вложения

  • DSC_000001.JPG
    DSC_000001.JPG
    117,9 KB · Просмотры: 119
  • IMAG8963.jpg
    IMAG8963.jpg
    231,6 KB · Просмотры: 117
  • IMAG9164.jpg
    IMAG9164.jpg
    276,9 KB · Просмотры: 112
  • DSC_0426.JPG
    DSC_0426.JPG
    222,2 KB · Просмотры: 116
  • DSC_0575.JPG
    DSC_0575.JPG
    97,7 KB · Просмотры: 119
  • DSC_0574.JPG
    DSC_0574.JPG
    164,2 KB · Просмотры: 114

Апельсинка

Читатель
Сообщения
21
Лайки
5
Баллы
3
А по делу - я бы очень посоветовала повнимательнее почитать о бартонеллах, возможно попробовать травяные протоколы, пока организм в чувство приходит
АЛТ, АСТ уже в норме!
Где есть хороший источник о бартонеллах и бабезиях почитать? А также травяные протоколы. У Бурраскано очень мало обнаружила об этом, а больше и не знаю, где надежно..
 

Апельсинка

Читатель
Сообщения
21
Лайки
5
Баллы
3
Ну и риф для женщин до менопаузы аб с которым надо аккуратней.
Где можно о рифампицине почитать? Наверное, нужен он.. И где о бабезиях с бартонеллами и хотя бы травяных протоколах?
А печень в норме, 10 дней в/в Гептрала все восстановили.
Потому что такой букет симптомов очень наврядле при одной боррелии хотя все возможно что у вас с холестирином
Как проверить у себя этот вариант, с холестерином?
Спасибо!
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.473
Лайки
5.491
Баллы
128
Ну холестерин в любой лабе можно проверить никакой хитрости тут нету.


Что имено вы хотите о нем почитать? это хорошии аб но в ряде случаев может развится аутоиммуное поражение печени и почек и есть проблемы по женской части но в общем и целом все можно мониторить и при возникновении проблем при отмене обычно все восстанавливается...

Но вам нужна диагностика нужно понимать что вы конкретно лечите. Если лечить методом тыка то к сожалению там потом не понятно где проблемы от лечения а где от самой инфекции ну и курс чтоб правильно подобрать надо понимать с чем конкретно дело имеете.

Насчет бартонеллы есть протокол byron white. Сам не принимал но народ хвалит на форумах. Против бабезии можно артемизию аннуа пить .

Интересно на что у вас такая реакция была со стороны печени?
 

Апельсинка

Читатель
Сообщения
21
Лайки
5
Баллы
3
Против бабезии можно артемизию аннуа пить
Пропила Артимизинин 200мг х 2/д один месяц. Этого должно было быть достаточно?
Интересно на что у вас такая реакция была со стороны печени?
Все думают, на 4 антибиотика 4 месяца, особенно доктора злятся на Цефтриаксон. Действительно странно, что резко поднялись показатели, до того 4 месяца нормы.
Что имено вы хотите о нем почитать? это хорошии аб но в ряде случаев может развится аутоиммуное поражение печени и почек и есть проблемы по женской части но в общем и целом все можно мониторить и при возникновении проблем при отмене обычно все восстанавливается...
Именно по женской части интересует, поскольку не рожала еще.
Но вам нужна диагностика нужно понимать что вы конкретно лечите.
Думете, удастся "словить"? Кажется, Бурраскано пишет, что диагностика ненадежна, лучше по клинике
За советы спасибо :)
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.473
Лайки
5.491
Баллы
128
Пропила Артимизинин 200мг х 2/д один месяц. Этого должно было быть достаточно?

Все думают, на 4 антибиотика 4 месяца, особенно доктора злятся на Цефтриаксон. Действительно странно, что резко поднялись показатели, до того 4 месяца нормы.

Именно по женской части интересует, поскольку не рожала еще.

Думете, удастся "словить"? Кажется, Бурраскано пишет, что диагностика ненадежна, лучше по клинике
За советы спасибо :)

1. Есть резистентные штаммы к артемизии длительность еще ни чего но дозировка помоему низковата. В рамках какой схемы вы применяли артемезинин или экстракт артемезии?
2. Какие другие аб были ? Цетрафаксон против боррелии один из лучших аб не понятно чем он их не устроил. В любом случае сейчас показатели в норме.

3. Рифомпицин ингибирует cyp450 которые в частности влияет на уровень экстрагена что может разбалансировать гормоны по женской части. Плюс у рифомпицина есть побочки на аутоиммуные порожения печени и почек возможно не толтко их надо читать. С вашей реакции на аб с ним надо быть особо аккуратной.

Но это бввает не у всех просто это надо это учитывать и следить.

4. Не факт что получится но не проводя диагностику сложно подобрать адекватную терапию и сложно оценивать успешность лесения. Остается только бомбить хронь до бесконечности аб это не перспективно. Так как антибиотики сами по себе могут создовать серьезнве проблемы.
Но не по пробывав сделать диагностику вы не узнаете точно ни чего нового.
А так это увеличивает шансы на подбор адекватной терапии.
 

Апельсинка

Читатель
Сообщения
21
Лайки
5
Баллы
3
Есть резистентные штаммы к артемизии длительность еще ни чего но дозировка помоему низковата. В рамках какой схемы вы применяли артемезинин или экстракт артемезии?
Такую порекомендовали знакомые, врач понятия не имела про это средство. Пропила "на всякий случай". Выходит, нужно больше. А сколько?
Какие другие аб были ? Цетрафаксон против боррелии один из лучших аб не понятно чем он их не устроил.
Терапевты, у которых делала биохимию и проверки, паниковали от аб, наверное, как обычно. Цеф, Ази, Тини, Докси.
Но не по пробывав сделать диагностику вы не узнаете точно ни чего нового.
А так это увеличивает шансы на подбор адекватной терапии
Спасибо. Значит, нужно пробовать. Не хочется выбросить деньги на ветер, ведь в Киеве мне их качество неясно. Попробую разобраться и все же не выезжать
 

AAP

Активный участник
Сообщения
373
Лайки
219
Баллы
59
АЛТ, АСТ уже в норме!
Где есть хороший источник о бартонеллах и бабезиях почитать? А также травяные протоколы. У Бурраскано очень мало обнаружила об этом, а больше и не знаю, где надежно..
За 10 дней АЛТ АСТ внорме - круто. Что Вы принимали?
 

Апельсинка

Читатель
Сообщения
21
Лайки
5
Баллы
3
За 10 дней АЛТ АСТ внорме - круто. Что Вы принимали
Да, этот препарат очень сильный и хороший, но дорогой (мне помогли). Гептрал. Сначала внутривенно 400 мг 2р/д, потом можно таблетки
 
Сверху Снизу