Хронический боррелиоз или мама параноик? Ребенку 7 лет.

[Hellena]

Вы выдергиваете отдельные симптомы и пытаетесь их подогнать под выбранный вами диагноз! Таким образом можно любому поставить боррелиоз. То, что вам не нравится. просто не замечаете.
"Среди причин лимфоцитоза всегда выделяют не только вирусные, но и бактериальные инфекции (туберкулез, сифилис, бруцеллез и др.)." И что? Болезней много есть на свете!

 

[Vatrushka]

Вы выдергиваете отдельные симптомы и пытаетесь их подогнать под выбранный вами диагноз! Таким образом можно любому поставить боррелиоз. То, что вам не нравится. просто не замечаете.
"Среди причин лимфоцитоза всегда выделяют не только вирусные, но и бактериальные инфекции (туберкулез, сифилис, бруцеллез и др.)." И что? Болезней много есть на свете!

Кто "вы"? Разве речь в теме только о лимфоцитозе? Ну конечно, если не обращать внимания на другие вещи и рассматривать все симптомы по отдельности.., непонятно тогда, как вообще ставят хоть какие диагнозы. Конечно болезней много. Но вы думаете, что мамам так прям хочется, чтобы это был хр.боррелиоз, который и не лечится толком?

 

[Elena_Z]

Вы выдергиваете отдельные симптомы и пытаетесь их подогнать под выбранный вами диагноз! Таким образом можно любому поставить боррелиоз. То, что вам не нравится. просто не замечаете.
"Среди причин лимфоцитоза всегда выделяют не только вирусные, но и бактериальные инфекции (туберкулез, сифилис, бруцеллез и др.)." И что? Болезней много есть на свете!

Нелена, Вы немножко не правы. Я с осени, как страус, прячу голову в песок, и уговариваю себя, что этот кошмар нас миновал, а все, что происходит с ребенком, это кумулятивный эффект школы и и внезапно прогрессировавшего сдвг. Затруднение венозного оттока - это новое, что нашли, но сильной патологии нет, скорее симптом, головных болей никогда не было, шейные позвонки по узи в порядке. Про то, что мы пережили стрептококковую инфекцию я поняла только здесь. Как-то не связывала единственный маячок АЛСО с нашим предыдущим аденоидитом. Но сегодня по АЛСО и бакпосеву стрептококка нет, а стафилококк не так критичен, чтобы на него списывать такой перекос иммунограммы.

 

[Libra]

Елена, моя дочь больна боррелиозом с раннего детства, скорее всего с рождения. Диагноз подтверждён лабораторно и клинически, сомнений в нем нет, тот же диагноз и у меня. У нас обеих лимфоциты и моноциты постоянно гуляют около верхней границы нормы или превышают её, то же самое у многих участников этого форума. Поэтому я бы сказала, что лимфоцитоз бывает очень часто при боррелиозе, возможно даже типичен.
И Вы точно не параноик, а наоборот большой молодец в том, что не занимаетесь самоуспокоением, а читаете, разбираетесь, боретесь за своего ребёнка. Это его будущая и настоящая жизнь.

Психоневрологические проявления, которые Вы описываете, во многом повторяют то, что происходило с моей дочерью, кое-что есть и до сих пор. Чудесным образом вся эта психоневрология уменьшалась или совсем уходила на время после каждого курса антибиотиков, это отмечали не только мы - родители, но и наблюдавшие дочь доктора. Безумно жаль, что тогда я не имела всей той информации, которая есть сейчас, потому нам не удалось тогда эффективно пролечиться, все ограничивалось скромными моно-курсами, в результате имеем огромное число проблем и возможно пожизненную хронь.

Вот только посоветовать Вам особо нечего, к сожалению, у наших докторов Вы вряд ли найдёте понимание, до сих пор никто здесь не писал о наших детских докторах, которые всерьёз помогают. Для них обычно IgG без IgM - это 100% перенесённая инфекция, повторные курсы антибиотиков - абсолютное зло (по крайней мере для большинства) и уж точно много страшнее постоянного воздействия инфекции на весь организм ребёнка, включая и ЦНС. Ну и внимательные мамы им обычно очень мешают.( Возможно Вам и удастся найти доктора - исключение из общего ряда, должно же это когда-то произойти.

Скорее всего я бы на Вашем месте попробовала бы подтвердить диагноз к примеру в Германии, там есть тесты, которых нет у нас. Заодно бы поискала коинфекции. Получила бы рекомендации по лечению. Ну а дальше все равно нужно искать доктора, который бы захотел и был способен здесь вести Вашего ребёнка. Сложно, но надо же пробивать эту стену.
Удачи Вам.

PS Домашнее обучение в этой ситуации - скорее хорошо, чем плохо. Главное, чтобы это не затянулось на много лет, после придётся решать ещё и множество психологических проблем. Ну а год-другой вполне можно и даже нужно, чтобы полноценно лечиться.

 

[Niko]

www.lymenet.org/library/deet/domino/file.nsf/bbf2f15334c1f28585256613000317cc/87e8dfed931381b7852567c70012001f_OpenDocument

Елена вас так троллить будут еще долго. В россии просто отсуствуют специалисты занимающиеся этой проблемой. По крайне мере мне они не известны думаю это как то связано с нашим наследием ввиде карательной психиатрии и общем отнашением к ней. А тем временем кейсов где у людей только психиатрические проявления притом на много серьезней чем у вас которые полностью проходят на аб множатся с каждым годом.

Выше работа американского психиатаоа из колумбийского университета который входит в топ 100 лучших меддицинских вузов. И он ни какой не иладс проводит исследования для nih в частности он цитируется в гайдлайнах идса.

Я это к тому что в этой теме это признаный эксперт.

 

[sueelllen]

@Elena_Z ещё раз напишу, вы потрясающая мама, боритесь за своего ребёнка я врождённо инфицированная. Диагноз нашли только на 35-М году жизни, до этого были десятилетия неотложек, неврологических больниц и тд и тп. Наверное, 15 психиатров пытались со мной работать и в итоге вынужденно признавали, что я не их работа, а чья, им неведомо. Я прошла ад длиною в жизнь, поэтому я вам просто аплодирую. Мои родители слушали врачей. И я тоже.
И да, лимфоцитоз у меня есть.

 

[claraS]

У моей дочери тоже затруднение венозного оттока появилось. Делали на дневном стационаре без моего присутствия. Дочь сказала что женщина которая смотрела её отток причитала "какой кошмар". Раньше такого не было. Лимфоциты и моноциты тоже теперь "болтаются". Болеем с осени 12 года. Тогда ей было 10 лет.

 

[Niko]

А вообще прикольно когда человек сам болеет просто к психиатору, а если ребенок то только маму к психиатору надо вести или остальных родствеников тоже?) А то вдруг там еще папа, дедушки, бабушки ,дяди, тети друзья семьи которые тоже знают ребенка с рождения и согласны с матерью. Им как каждому по отдельности или всем на групповую терапию... ?
Просто классно выходит ребенок не знает что норма он только начинает жить, врачи его в здоровом состоянии до укуса не видели, а к психиатору почему то маме надо идти...

Я к тому это , что помоему это как то не корректно ( Нельзя же тут писать что некоторым абстрактным врачам, чем такие советы давать лучше изучить сначала предмет беседы.
Просто сколько маме уже таких советов дали сколько сомнений внесли а на кону будущее и семьи и ребенка и то в какой они реальности будут жить всю оставшуюся жизнь.

Предчуствуя возможную модерацию хотел бы сказать пишу я это не к тому чтоб задеть кого то конкретно. А к тому что есть системная проблема в том что людям попавшим в такую ситуацию нужен не только совет и мнение но и подержка в том что они не сошли с ума борясь за себя или близких, а ощущение такое знаю по опыту первые пару лет не покидает. И если б тут не было мнений конкретных пользователей мне кажется важно чтоб и было мнение что врачи которые вместо того чтоб делать свою работу посылают к психиатру это не есть норма, ладно б еще посылали ребенка к кому то вроде фаллона, а то ведь край и ребенка не вылечат и маму на транквилизаторы по чем зря посадят.

А потом начинаешь подробней изучать тему и вдруг становиться ясно что упущено куча времени на сомнения, доверие людям в халатах и кто его вернет не понятно , а иногда есть и необратимый урон . Врачей без условно надо уважать и следовать их рекомендациям, но врачи то тоже должны соотвествовать этому доверию, а не так что напялил халат и пошел направо налево к психиатрам направления раздавать когда не знаеш что делать...

А реальность такова что у ребенка на аб улучшение, лимфоцитоз и классическое описание психических симптомов свойственных детям, история боррелиоза несовершеные курсы ну и так далее по списку. При том гарантии того что лечение было достаточным и исчерповующим ни каких зато количество ровно таких же истории фантастическое в тех же штатах и там подтверждают боррелиоз. Только там врачи продолжают обследовать при таких данных а тут даже базовой диагностики для нейроборрелиоза по канном идса еще не сделано.

Ну и вот не большая статья для размышлений:
Yale study says children don't have Lyme, but medically unexplained symptoms - Daniel Cameron MD

 

[Vatrushka]

Насколько я наслышана о Федорове и его строгих взглядах, сама у него была, уж если он написал хронический боррелиоз... Другое дело что делать, как лечить или исправлять , не знаю. Наверное нужен комплекс, этиотропное лечение, может курсами+нейрореабилитация, упорные занятия, восполнять витамины и минералы если надо, море, воздух, здоровое питание, семейная атмосфера благоприятная для дитя. Все же, мне кажется, есть определенная предрасположенность или предпосылки к такой чувствительности к инфекциям(

Насчет МРТ хотела еще написать. Сейчас достаточно спокойно дети переносят наркоз (выбор/доступность препаратов позволяет), скорее это даже медикаментозный сон на 20 минут. Ни вялости, ни откатов по самочувствию после этих препаратов нет как правило, так что, думаю, переживания напрасны. Если вдруг понадобится, то не стоит паниковать в связи с наркозом. Я вот пишу это т.к по работе видела много деток, которым выполняли седацию такую. Моему в 5,5 лет делали 2 мрт без наркоза, но мы долго дома готовились, тренировались лежать под звуки работающего томографа ( есть запись полной сессии на ютуб, влючаешь звук на полную громкость и тренируешься лежать 5, потом 10, потом 15 мин, неподвижно, строили конструкцию из подушек как трубу) все на исследовании прошло идеально, справились без препаратов, может и у вас получится, не сейчас, так позже точно.

 

[Niko]

У меня тут не большой вопрос созрел Елена вы написали что у ребенка зубы пожелтели и вчд.. Я в вашем посте не где не увидел у вас случайно не было опыта приема тетрациклинов во время лечения? Вроде как эмаль только от них видоизменяется если да то есть данные что ВЧД может быть реакии на тетрациклины. В любом случае имейте ввиду при ВЧД с тетрациклинами надо быть очень аккуратными хоть их и не рекомендуют детям но в плане проникновения в ЦНС они одни из лучших но это так на будующие сам недавно узнал так у самого вчд вот делюсь для меня это было откровением.
И такой вопрос как вам поставили ВЧД это на глаз или все таки была пункция или окулист?

 

[Vatrushka]

Вроле как эмаль только от них видо изменяется

От флемоксина, флемоклава налет желтый появляется еще как. У сына уж месяцев 7-8 прошло после амоксициллина, а налет до конца еще не ушел, а сразу после приема его было что то ужасное, зубы как ржавые, при этом ни одного очага кариеса. В отношении амоксициллина, думаю, это связано с простым налетом, т.е биопленки бактерий. Пытались уменьшать ананасом)) в нем содержится бромелайн.

 

[Niko]

От флемоксина, флемоклава налет желтый появляется еще как. У сына уж месяцев 7-8 прошло после амоксициллина, а налет до конца еще не ушел, а сразу после приема его было что то ужасное, зубы как ржавые, при этом ни одного очага кариеса. В отношении амоксициллина, думаю, это связано с простым налетом, т.е биопленки бактерий.

Вот век живи век учись не знал что он на такое способен...)
Но вопрос про ВЧД это не отменяет вот мне после пункции стало значительно легче в плане брейн фога. Интересно как поставили ВЧД ребенку и что предполагается с этим делать, а то если ни чего с этим не делать то ведь и по зрению может ударить.

 

[Vatrushka]

Вот век живи век учись не знал что он на такое способен...)
Но вопрос про ВЧД это не отменяет вот мне после пункции стало значительно легче в плане брейн фога. Интересно как поставили ВЧД ребенку и что предполагается с этим делать, а то если ни чего с этим не делать то ведь и по зрению может ударить.

Да ВЧД вроде только по пункции корректно диагностировать. Еще есть симптомчик-головная боль,затем рвота, после облегчение, сон. Вроде и тинидазол/ метронидазол с ВЧД синдромом не совсем круто принимать, не помню, есть ли там противопоказание такое, но думаю и с ними отсторожно надо быть если есть подозрение на ВЧД. Обычно диуретики назначают, но там все не просто с ними, можно навымывать электролиты.

 

[Niko]

Да ВЧД вроде только по пункции корректно диагностировать. Еще есть симптомчик-головная боль,затем рвота, после облегчение, сон. Вроде и тинидазол/ метронидазол с ВЧД синдромом не совсем круто принимать, не помню, есть ли там противопоказание такое, но думаю и с ними отсторожно надо быть если есть подозрение на ВЧД.

Хз лично у меня рвоты не было, а головная боль есть(вернулась на 3 день кстати выяснили что с брейн фогом она на много проще переносится) и после пункции она ни как не поменялась со с зрением тоже норм. Так что бывает и вот такие бессиптомные варианты а давление у меня высокое ... Спасло только на полторы недели от брейн фога голова была кристально чистая но к сожалению эффект не продлился долго. Причину так и не нашли.. Вот пытаюсь найти связь с боррелиозом нашол пару статей но они какие то не внятные... А тем временем год после аб ни какого вчд не было гадаю как такое может быть...

 

[Julia ~]

"Среди причин лимфоцитоза всегда выделяют не только вирусные, но и бактериальные инфекции (туберкулез, сифилис, бруцеллез и др.)." И что? Болезней много есть на свете!

Ой! Как хорошо! И удобно: - это всегда может быть "что-то другое". Особенно с половинчатыми анализами...
А болезнь на самом деле - одна Что такое болезнь?

Хз лично у меня рвоты не было, а головная боль есть(вернулась на 3 день кстати выяснили что с брейн фогом она на много проще переносится) и после пункции она ни как не поменялась со с зрением тоже норм. Так что бывает и вот такие бессиптомные варианты а давление у меня высокое ... Спасло только на полторы недели от брейн фога голова была кристально чистая но к сожалению эффект не продлился долго. Причину так и не нашли.. Вот пытаюсь найти связь с боррелиозом нашол пару статей но они какие то не внятные... А тем временем год после аб ни какого вчд не было гадаю как такое может быть...

Лактат
Коинфекции - Риккетсиозы

 

[Lana]

От флемоксина, флемоклава налет желтый появляется еще как. У сына уж месяцев 7-8 прошло после амоксициллина, а налет до конца еще не ушел, а сразу после приема его было что то ужасное, зубы как ржавые, при этом ни одного очага кариеса. В отношении амоксициллина, думаю, это связано с простым налетом, т.е биопленки бактерий. Пытались уменьшать ананасом)) в нем содержится бромелайн.

А долгий курс у него был?

 

[Elena_Z]

А долгий курс у него был?

В первый курс мы пили 18 дней - с клавулановой кислотой. Причем я не дробила таблетку, а использовала уже готовые половинчатые формы для малышей, в итоге передозировала с этой самой кислотой и получили оксалаты, впрочем они прошли без следа через два месяца. А второй летний курс - 14 дней, уже чистый амоксициллин, без добавок кислоты. Желтизна появилась именно после второго курса. И налет, с ним справились, и некоторая пигментация. Вот все руки не дойдут до покупки ультразвуковой щетки, планирую ее подключить к выравниванию цвета + минерализирующий гель.

 

[Elena_Z]

Вот век живи век учись не знал что он на такое способен...)
Но вопрос про ВЧД это не отменяет вот мне после пункции стало значительно легче в плане брейн фога. Интересно как поставили ВЧД ребенку и что предполагается с этим делать, а то если ни чего с этим не делать то ведь и по зрению может ударить.

Зрение у ребенка -1, но это с рождения. Считается, что аккомодация. Такой же тип хрусталика у папы и бабушки. Оба с минусом. Диагноз вчд нам не ставили. Есть на руках два заключения узиста из Семашко, проходили перед записью к нейропсихологу. Признаки венозной дисциркуляции, вертеброгенного влияния на гемодинамику. При этом даже нейропсихолог сказала, что скорее всего шейный отдел здесь ни при чем -потому что процент отклонений при поворотных пробах небольшой - 10 и 12%. Сделали узи, и мышцы и позвонки шейного отдела в норме. Узист сказал, что может быть особенности анатомии и мышцы напрягаются и пережимают где-то вены. Ну и вторая версия - у него скорее всего дисплазия соединительной ткани и слабоватые стенки вен (в маму - у мамы варикоз). Эхо-пульсация усилена до 43,2% при норме 17-30%. Это признак повышенного вчд. Но вся поездка в Семашко была напряжной, был большой перерыв между ЭЭГ и УЗД, ребенок устал, я его постоянно одергивала, потому что присутственные места - это не про нас, возможно просто сказалось перенапряжение. Головные боли у него были только в период серьезных ОРВИ с интоксикацией и температурой, то есть всего несколько эпизодов за всю жизнь.

Единственно, благодаря этому узд выяснили, почему нам не шли любимые российскими невропатологами ноотропы с гопантеновой кислотой - они улучшают артериальное кровоснабжение, наполняют мозговой бассейн кровью, а при затруднительном венозном оттоке возникают спазмы. Мы особо не посещали невролога, как-то был эпизод с падением и подозрением на сотрясение мозга - пантогам, пошла после лечения боррелиоза - пикамилон. Осенью - пантогам и фенибут. Только выходили на прописанную дозу (там начинают с минимума по нарастающей) - шло сильное перевозбуждение, проблемы со сном, отменяла. Невропатолог из поликлиники разъярилась (грузинский темперамент), когда я ей это сказала, заявила, что если нам не подходит пантогам - мы клиенты психиатра. Мол всем подходит, знает только аллергические побочки. Наши протоколы узи молча подклеила, когда я просила, почему она не назначает лечение по ним, сказала, что это не требует внимания, у всех можно найти. На этом мы расстались, она даже удалила наше электронное направление к ней, которое было до конца года. Нейропсихолог направляла к своему хорошему неврапотологу, но это частная клиника, статус доктора наук, соответствующие тарифы, пока отложила, поскольку для меня кажется актуальнее решить вопрос с инфекционной составляющей. Пьем тенотен и пустырник, функцию свою выполняют.

 

[Elena_Z]

У меня тут не большой вопрос созрел Елена вы написали что у ребенка зубы пожелтели и вчд.. Я в вашем посте не где не увидел у вас случайно не было опыта приема тетрациклинов во время лечения? Вроде как эмаль только от них видоизменяется если да то есть данные что ВЧД может быть реакии на тетрациклины. В любом случае имейте ввиду при ВЧД с тетрациклинами надо быть очень аккуратными хоть их и не рекомендуют детям но в плане проникновения в ЦНС они одни из лучших но это так на будующие сам недавно узнал так у самого вчд вот делюсь для меня это было откровением.
И такой вопрос как вам поставили ВЧД это на глаз или все таки была пункция или окулист?

Нико, с тетрациклинами мы пока не экспериментировали, все-таки дожидаемся 8-9 лет, итак проблемы с зубами - кариес, ребенок панически боится зубных врачей, только в объятиях папы на зубное кресло. ВЧД это на глаз, вернее по интерпретации нейропсихолога - из-за повышенной эхо-пульсации. Головных болей по жизни (кроме температурных при орви) у него не было.

 

[claraS]

От флемоксина, флемоклава налет желтый появляется еще как. У сына уж месяцев 7-8 прошло после амоксициллина, а налет до конца еще не ушел, а сразу после приема его было что то ужасное, зубы как ржавые, при этом ни одного очага кариеса. В отношении амоксициллина, думаю, это связано с простым налетом, т.е биопленки бактерий. Пытались уменьшать ананасом)) в нем содержится бромелайн.

У моей тоже после амоксицилина зубы становились ржавыми/ Думали это навсегда/ Содой пытались - мимо/ Сходили к парадонтологу он машинкой почистил, к нашему удивлению снял налёт/