Хронический боррелиоз (или Бехтерев?), непереносимость антибиотиков

[Svetlana]

Всем доброго дня!

Заболела я в 2011 году. Тогда мы с мужем увлеклись кладоискательством. Все лето бродили с металлоискателем по подмосковным полям в поисках старинных монеток и разных артефактов. Пока он копал я сидела рядом в травке на раскладном стульчике. Вот и досиделась...
В августе 2011 появилось гриппоподобное состояние, а затем расстройство кишечника, которое длилось почти год. В декабре 2011 начались боли в суставах - сакроилеит, боли в колене, бедрах, мышцах, спине, плечевых суставах, тазобедренных. Болели как будто даже не сами суставы, а связки и сухожилия вокруг них. Особенно болело все в состоянии покоя, утром была сильная скованность. Из одного глаза постоянно текли слезы и дергалось веко. Пролежала в 4-й Градской, поставили болезнь Бехтерева, но анкилоза нет, поэтому диагноз подвис в воздухе. Типичные препараты при болезни Бехтерева не давали облегчения и я перестала их принимать.
Жила с этими болями, которые периодически то стихали, то усиливались. Даже привыкла к этому состоянию.
В 2014 появилось постоянное жжение языка с одной стороны, слева. Я думала, что жжение связано с протезированием и даже хотела вынуть все импланты во рту. Хорошо, что не успела.
Добавилась так же боль в ухе и правой половине лица. Мышцы лица справа было трудно напрячь, как-бы двигаются с трудом и болезненны, справа угол рта опущен, слева приподнят.
В мае 2016 укусил клещ в шею сзади. по глупости не отнеслась к этому серьезно. Клеща выкинула и забыла. Заметила только, что на границе шеи волос появилось красное пятно. С октября началось обострение болей в суставах (колено, сакроилеит, плечи, локти, пальцы рук болят и опухают). Опять кишечное расстройство, боль в животе, боль и хруст в шее, и главное - сильные головные боли, практически ежедневные. И еще циститы почти каждый месяц, которые не знаю чем лечить - от всех а/б сильные головные боли.
В мае 2017 опять укусил клещ. Отнесла на анализ - боррелиозный. Пропила доксициклин 10 дней по 1т. х 2 раза. Переносила его ужасно. Рвало меня по нескольку раз в день, невыносимо болела голова. Потом попала на прием к Захаровой в 85 больницу на Москворечье. Она направила на иммуночип. Результат IgG - обнаружено. IgM - сомнительно. Еще 2 недели докси, от которого было очень-очень плохо. Повторный иммуночип через месяц подтвердил - обнаружено. При этом IgM - сомнительно. Захарова предложила введение антибиотиков методом инкубирования эритроцитов. Что-то очень дорогое и неизученное. Я не решилась.
После доксициклина у меня был жуткий страх перед антибиотиками. Но мне было так плохо, что готова была хвататься за все. У мамы на даче нашла книжку Неумывакина. Начала пить перекись. Все лето и сентябрь я летала. Бегала по лестнице на работе как девчонка. Силы было немеряно. НИЧЕГО не болело, совсем. Но где-то с августа я стала чувствовать отвращение к перекиси. Просто через силу пихала ее в себя. В октябре впервые заболел желудок. Я снизила дозу до 5 капель за прием. Отвращение нарастало, желудок болел. Появилась жуткая изжога. Было ощущение, что пища не переваривается. Снизила кратность приема. Все-равно желудку было плохо. Полгода принимала перекись совсем по чуть-чуть и лечила желудок. Но безуспешно. С августа 2017 прекратила перекись совсем. Теперь уже лечение желудка стало давать результаты.
Сейчас все нормально с желудком, но вернулись все остальные боли - суставные, мышечные, сухожильные, скованность, боли в спине при вздохе, ночью помногу раз просыпаюсь от болей в спине и всем теле. Скованность по утрам - полчаса разминаюсь, прихожу в себя после сна, болят пятки, локти, кисти, шея, тазобедренные. Жжение языка, боль в правой половине лица. Особенно достали головные боли - каждый день, начинаются после сна, таблетки только чуть прибивают ее, но не купируют. (Простите за подробное описание, для меня очень важно, есть ли у кого еще жжение языка и головные боли с утра).
Я сейчас не знаю, куда двигаться дальше. Попросила направление в НИИ ревматологии. Сказали, что Ушаковой записи нет даже платно, она в отпуске. Предложили Коневу. Стоит ли к ней идти? Лезут мысли о возврате к перекиси. Это видимо потому, что подзабылись мучения с желудком...
У всех ли такие головные боли? По ощущениям голова болит как после грандиозного бодуна в молодости. Что это? Интоксикация? Как ее убрать. Есть препарат реамберин - его в/в вливают при сильных интоксикациях. Можно ли его нам?
Моей маме 67. Всю жизнь живет превозмогая боль, постоянно что-то болит. Но привыкла и живет. Сдали иммуночип - показали Захаровой, она сказала - да, Лайм. Стоит ли лечить хронь? Может организм адаптируется и проживет достаточно и без лечения?
Извините, что много текста

 

[Colisa]

У всех ли такие головные боли?

У меня сильные головные боли. Только я болею с подросткового возраста, так что бодуны по молодости прошли мимо меня и я не могу понять как именно у вас голова болит. Я со своей головной болью еще не разобралась - от боррелиоза она или еще одна болезнь, которая им усиливается. Похожа на сильный приступ мигрени с аурой, односторонняя, может сопровождаться онемением противоположной руки, онемениями в лице. Никаких жжений нигде у меня нет (а вообще это типичный симтом боррелиоза).
Помогает: выпить обезболивающее, в котором и парацетамол и ибупрофен, ну или что-то одно; выпить резко много воды, таблетку пикамилона или лучше таблетку DMAE.

 

[Svetlana]

У меня сильные головные боли. Только я болею с подросткового возраста, так что бодуны по молодости прошли мимо меня и я не могу понять как именно у вас голова болит. Я со своей головной болью еще не разобралась - от боррелиоза она или еще одна болезнь, которая им усиливается. Похожа на сильный приступ мигрени с аурой, односторонняя, может сопровождаться онемением противоположной руки, онемениями в лице. Никаких жжений нигде у меня нет (а вообще это типичный симтом боррелиоза).
Помогает: выпить обезболивающее, в котором и парацетамол и ибупрофен, ну или что-то одно; выпить резко много воды, таблетку пикамилона или лучше таблетку DMAE.

Увы, мне НПВС не помогают. У меня нет ауры. Аура часто при мигренях бывает. У меня боль больше в затылке, как-будто задняя и боковая часть в тисках и отдает в глаза. Обычно именно просыпаюсь с этой болью. И шея как камень. ДМАЕ - это что, не подскажете?

 

[Lana]

Захарова предложила введение антибиотиков методом инкубирования эритроцитов.

Интересно. А ссылку можно про этот метод?

Есть препарат реамберин - его в/в вливают при сильных интоксикациях. Можно ли его нам?

Можно.

болезнь Бехтерева

Форумчанка @Девушка получила диагноз болезнь Бехтерева, однако он был снят после нескольких лет лечения комбинацией антибиотиков боррелиоза:

Ага, васкулит. Мне в НИИ Ревматологии его ставили, ну и еще Болезнь Бехтерева ,боррелиоз начала лечить и васкулит ушел , болезнь Бехтерева так же . Только долго пришлось ждать .

---------------

И еще циститы почти каждый месяц,

Мы спорили тут, может ли быть цистит от лайма, я говорила что нет, но оказалось, что да, у экспериментальных животных, зараженных боррелиями, были циститы:

Detection of Borrelia burgdorferi in urine specimens from dogs by a nested polymerase chain reaction. - PubMed - NCBI

"ДНК B. burgdorferi была обнаружена в моче у 32 особей (14,8%) собак с помощью ПЦР. Большинство ПЦР-положительных собак проявляли основные клинические симптомы, о которых ранее не сообщалось в ходе инфекции B. burgdorferi, например, цистит (14/32 собаки) или простатит (5/32 собаки)."

-------------

Cystitis induced by infection with the Lyme disease spirochete, Borrelia burgdorferi, in mice. - PubMed - NCBI

"Предыдущие исследования показали, что мочевой пузырь является постоянным источником для выделения спирохет, возбудителей болезни Лайма - Borrelia burgdorferi, как у экспериментально инфицированных, так и у естественных грызунов.

Наиболее частыми патологическими изменениями в мочевом пузыре у инфицированных мышей были наличие лимфоидных агрегатов, сосудистых изменений, в том числе увеличение количества сосудов и утолщение стенок сосудов и периваскулярных инфильтратов. Наши результаты показывают, что почти у всех особей (93%) из четырех типов исследованных мышей был цистит, связанный с спирохетальной инфекцией."

 

[Colisa]

У меня боль больше в затылке, как-будто задняя и боковая часть в тисках и отдает в глаза.

У меня в глаза тоже может отдавать, еще от света плохо. Но боли больше в передней части головы и односторонние.

ДМАЕ - это что, не подскажете?

Это вещество, которое в организме превращается в аминокислоту, не помню какую, но организм ей рад. Продается на айхерб.

Мы спорили тут, может ли быть цистит от лайма, я говорила что нет, но оказалось, что да, у экспериментальных животных, зараженных боррелиями, были циститы

Вот я лечилась от хронического цистита много лет. Слава богу щас хоть этого нет.

 

[Lana]

У меня в глаза тоже может отдавать, еще от света плохо.

А как у вас болят глаза? У меня глазные яблоки болят, как будто изнутри (с противоположной от зрачков стороны. Но мне кажется, они от простуды болят, как будто когда ветром продует.

Свет тогда неприятен (но необязательно), читать плохо, от чтения подташнивает.

 

[Colisa]

А как у вас болят глаза? У меня глазные яблоки болят, как будто изнутри (с противоположной от зрачков стороны. Но мне кажется, они от простуды болят, как будто когда ветром продует.

Свет тогда неприятен (но необязательно), читать плохо, от чтения подташнивает.

Да Lana, очень похоже.

 

[Svetlana]

Лечение - введение антибиотиков методом инкубирования эритроцитов: ленацин или цефтриаксон по 2г/сут на фоне в/м введения лонгидазы по 3 000 000 №15. Одна процедура стоила 12000 руб.+ стоимость ленацина (или аналога, 2 ампулы за процедуру). Итого одна процедура 16000 руб. (сейчас наверное дороже). Нужно 7-15 процедур. Сначала 2 раза в неделю, потом 1 раз в 7 дней.
Как объяснила доктор, это метод что-то вроде гемотрансфузии. Берут эритроциты, в них иммобилизуруется в специальном центрифуге антибиотик, а потом они капельно вводятся назад в организм (4-5 часов). От этого он (антибиотик) становится мега-эффективным. Проникает через все барьеры в органы и клетки. Лечение укорачивается по срокам. как-то так мне описали этот метод.

У меня в глаза тоже может отдавать, еще от света плохо. Но боли больше в передней части головы и односторонние.

Это вещество, которое в организме превращается в аминокислоту, не помню какую, но организм ей рад. Продается на айхерб.

Вот я лечилась от хронического цистита много лет. Слава богу щас хоть этого нет.

Цистит пропал после чего?

А как у вас болят глаза? У меня глазные яблоки болят, как будто изнутри (с противоположной от зрачков стороны. Но мне кажется, они от простуды болят, как будто когда ветром продует.

Свет тогда неприятен (но необязательно), читать плохо, от чтения подташнивает.

Да, именно так, изнутри, как будто их выдавливают.

 

[Svetlana]

Это вещество, которое в организме превращается в аминокислоту, не помню какую, но организм ей рад. Продается на айхерб.

Спасибо, почитаю про него

 

[Lana]

эритроциты, в них иммобилизуруется в специальном центрифуге антибиотик, а потом они капельно вводятся назад в организм (4-5 часов).

Эритроцитаферез это, понятно, спасибо.

А где такое делают? Или везде?

 

[Svetlana]

Форумчанка @Девушка получила диагноз болезнь Бехтерева, однако он был снят после нескольких лет лечения комбинацией антибиотиков боррелиоза:

Спасибо, пораспрашиваю Девушку.

Эритроцитаферез это, понятно, спасибо.

А где такое делают? Или везде?

Мне предложили в 85 больнице на Москворечье.

 

[Colisa]

Цистит пропал после чего?

После того как стала ориентироваться не на общий анализ мочи и по Нечипоренко, а на посев с определением чувствительности к антибиотикам. Тогда подобрали правильный антибиотик, еще изопринозин (кажется он, 100 процентов не уверена уже), но я тогда не знала про свой боррелиоз.

 

[Svetlana]

Простите, никто не слышал про доктора Коневу? Мне сказали, что она ведет боррелиозников в НИИ ревматологии паралельно с Ушаковой, принимает бесплатно.

После того как стала ориентироваться не на общий анализ мочи и по Нечипоренко, а на посев с определением чувствительности к антибиотикам. Тогда подобрали правильный антибиотик, еще изопринозин (кажется он, 100 процентов не уверена уже), но я тогда не знала про свой боррелиоз.

Colisa, а Вы нормально перенесли Изопринозин? Это иммуностимулятор вроде.
У Вас от антибиотиков голова не болела?

 

[Svetlana]

Правильно я поняла, головные боли могут быть и не следствием боррелиоза? Или так поставлю вопрос: у всех ли боррелиозников болит голова? Я очень хочу понять, интоксикация это или гипоксия. Меня изматывает то, что она ежедневная. Кстати, по МРТ все норм.

 

[Lana]

После того как стала ориентироваться не на общий анализ мочи и по Нечипоренко, а на посев с определением чувствительности к антибиотикам. Тогда подобрали правильный антибиотик, еще изопринозин (кажется он, 100 процентов не уверена уже), но я тогда не знала про свой боррелиоз.

Но высеяли-то не боррелию? А другого возбудителя, который и был причиной? Частота возникновения боррелиозных циститов вряд ли известна.

 

[Muss]

Всем доброго дня!

Заболела я в 2011 году. Тогда мы с мужем увлеклись кладоискательством. Все лето бродили с металлоискателем по подмосковным полям в поисках старинных монеток и разных артефактов. Пока он копал я сидела рядом в травке на раскладном стульчике. Вот и досиделась...
В августе 2011 появилось гриппоподобное состояние, а затем расстройство кишечника, которое длилось почти год. В декабре 2011 начались боли в суставах - сакроилеит, боли в колене, бедрах, мышцах, спине, плечевых суставах, тазобедренных. Болели как будто даже не сами суставы, а связки и сухожилия вокруг них. Особенно болело все в состоянии покоя, утром была сильная скованность. Из одного глаза постоянно текли слезы и дергалось веко. Пролежала в 4-й Градской, поставили болезнь Бехтерева, но анкилоза нет, поэтому диагноз подвис в воздухе. Типичные препараты при болезни Бехтерева не давали облегчения и я перестала их принимать.
Жила с этими болями, которые периодически то стихали, то усиливались. Даже привыкла к этому состоянию.
В 2014 появилось постоянное жжение языка с одной стороны, слева. Я думала, что жжение связано с протезированием и даже хотела вынуть все импланты во рту. Хорошо, что не успела.
Добавилась так же боль в ухе и правой половине лица. Мышцы лица справа было трудно напрячь, как-бы двигаются с трудом и болезненны, справа угол рта опущен, слева приподнят.
В мае 2016 укусил клещ в шею сзади. по глупости не отнеслась к этому серьезно. Клеща выкинула и забыла. Заметила только, что на границе шеи волос появилось красное пятно. С октября началось обострение болей в суставах (колено, сакроилеит, плечи, локти, пальцы рук болят и опухают). Опять кишечное расстройство, боль в животе, боль и хруст в шее, и главное - сильные головные боли, практически ежедневные. И еще циститы почти каждый месяц, которые не знаю чем лечить - от всех а/б сильные головные боли.
В мае 2017 опять укусил клещ. Отнесла на анализ - боррелиозный. Пропила доксициклин 10 дней по 1т. х 2 раза. Переносила его ужасно. Рвало меня по нескольку раз в день, невыносимо болела голова. Потом попала на прием к Захаровой в 85 больницу на Москворечье. Она направила на иммуночип. Результат IgG - обнаружено. IgM - сомнительно. Еще 2 недели докси, от которого было очень-очень плохо. Повторный иммуночип через месяц подтвердил - обнаружено. При этом IgM - сомнительно. Захарова предложила введение антибиотиков методом инкубирования эритроцитов. Что-то очень дорогое и неизученное. Я не решилась.
После доксициклина у меня был жуткий страх перед антибиотиками. Но мне было так плохо, что готова была хвататься за все. У мамы на даче нашла книжку Неумывакина. Начала пить перекись. Все лето и сентябрь я летала. Бегала по лестнице на работе как девчонка. Силы было немеряно. НИЧЕГО не болело, совсем. Но где-то с августа я стала чувствовать отвращение к перекиси. Просто через силу пихала ее в себя. В октябре впервые заболел желудок. Я снизила дозу до 5 капель за прием. Отвращение нарастало, желудок болел. Появилась жуткая изжога. Было ощущение, что пища не переваривается. Снизила кратность приема. Все-равно желудку было плохо. Полгода принимала перекись совсем по чуть-чуть и лечила желудок. Но безуспешно. С августа 2017 прекратила перекись совсем. Теперь уже лечение желудка стало давать результаты.
Сейчас все нормально с желудком, но вернулись все остальные боли - суставные, мышечные, сухожильные, скованность, боли в спине при вздохе, ночью помногу раз просыпаюсь от болей в спине и всем теле. Скованность по утрам - полчаса разминаюсь, прихожу в себя после сна, болят пятки, локти, кисти, шея, тазобедренные. Жжение языка, боль в правой половине лица. Особенно достали головные боли - каждый день, начинаются после сна, таблетки только чуть прибивают ее, но не купируют. (Простите за подробное описание, для меня очень важно, есть ли у кого еще жжение языка и головные боли с утра).
Я сейчас не знаю, куда двигаться дальше. Попросила направление в НИИ ревматологии. Сказали, что Ушаковой записи нет даже платно, она в отпуске. Предложили Коневу. Стоит ли к ней идти? Лезут мысли о возврате к перекиси. Это видимо потому, что подзабылись мучения с желудком...
У всех ли такие головные боли? По ощущениям голова болит как после грандиозного бодуна в молодости. Что это? Интоксикация? Как ее убрать. Есть препарат реамберин - его в/в вливают при сильных интоксикациях. Можно ли его нам?
Моей маме 67. Всю жизнь живет превозмогая боль, постоянно что-то болит. Но привыкла и живет. Сдали иммуночип - показали Захаровой, она сказала - да, Лайм. Стоит ли лечить хронь? Может организм адаптируется и проживет достаточно и без лечения?
Извините, что много текста

Кишечное начало болезни похоже на иерсиниоз. Более того есть работа, где говориться, что именно иерсиниоз причина Бехтерева и ревматоидного артрита.

 

[Lana]

Кишечное начало болезни похоже на иерсиниоз. Более того есть работа, где говориться, что именно иерсиниоз причина Бехтерева и ревматоидного артрита.

А ссылку можно, пожалуйста?

 

[Musya]

Светлана, добрый день, а как вы перекись пили, по сколько капель?

 

[Muss]

А ссылку можно, пожалуйста?

У меня документы на почте. Вот ищу...

 

[Muss]

Вот..