Хрон. лайм и возможно бартонелла. Состояние инвалида. Эпопея

yelenasmith

Читатель
Сообщения
12
Лайки
5
Баллы
4
Добрый день, я хочу в начале описать свою историю. Укус 5ти нимф клещей в Швеции в 2011г. Эритема через неделю, антибиотик докси 8 недель по бурраскано. Через несколько месяцев начались панические атаки, от всего страшно. Так продолжалось много лет, но могла работать и функционировать, в 2019 г вдруг рухнули надпочечники (приступы ночью как эпилепсии с пульсом до 180 ударов в минуту), постоянные вызовы скорой помощи, более 20ти раз за 4 месяца, никакой помощи или диагностики. Через несколько месяцев после того как почти умерла в один из приездом скорой помощи установили что отказали надпочечники при помощи теста синактен у эндокринолога, выдали паспорт надпочечникового больного, назначили регулярный приём кортизона 20 мг в день. Все это на фоне слабости, недомогания, чувство что мне плохо, проблемы с давлением, боли в животе, но причина не понятна.

Затем в 2021 вдруг вибрации, вначале в области селезенки, а потом в разных частях тела звербение в коленке и обессилиние, и затем тесность боль в грудной клетке. Думали пищевод, все обследовалили, гастро, колоно - ничего не нашли. Живу в Германии, обычные анализы крови ничего не показывают. С мая 2021 по сентябрь 2021 температура каждый день 37,5. Резкая потеря веса около 25 кг в течении 3х месяцев при нормальном питании и апетите.

Осенью 2021 вдруг началась сильная грибкоаая инфекция, при клизме выходили огромного размера тяжёлые медузы, длиной иногда до 20см. Анализ делали много раз, он показал каждый раз инфекцию плесневым грибом геотрикум. С осени 2021 ходить не могла совсем больше, даже вставать в туалет не могла и ела только в кровати. В отчаянии с мужем ездили по больницам в радиусе до 400 км где живём, нигде не принимали, отсылали домой. От участкового никакой помощи. Муж оставил работу чтобы ухаживать за мной. Стала пить вориконазол (в германии он 500 евро за пачку) и через несколько недель состояние стало лучше, начала медленно передвигаться. Перестала вориконазол в марте 2022 и через месяц опять коллапс, но грибковой инфекции больше не было.

Муж в отчаянии решил везти в Швецию в мае 2022 (он швед), сказав что в Швеции более гуманное отношение. Но так не оказалось. К этому времени неврологические симптомы стали очень сильные, атаксия, невозможность контролировать движения, ригор. В Швеции удалось лечь в больницу, но сделали только мин. анализы, обычный анализ крови, больше искать ничего не стали, а затем пришёл один раз инфекциорист, никаких анализов не сделал и сказал что у меня ничего нет. Главврач сказал мужу "смиритесь что жена в инвалидной коляске, мы не знаем что у неё, но искать не надо".

Возвращение в Германию (1500 км в машине в поолумирающем состоянии), скорая помощь опять, в этот раз отделение неврологии недалеко от места жительства. В этот раз делают МРТ ( ничего не находят) и люмбарную пункцию (ничего не находят) и со словами "у вас ничего нет, включая боррелиоза, у вас гипохондрический бред". В этот момент загорается лампочка в голове, почему боррелиоз? Начинаем смотреть симптомы и понимаем что попали в точку.

В июле 2022 отсылаем анализы в Армин лабс, все отрицательно за исключением эко и кокзаки вирусы, также очень низкий параметр cd57 ( 17 ) что является указанием на хрон инфекцию как лайм.

В августе 2022 удалось получить запись у врача петерс, он одновременно участковый а с частной оплатой также по боррелиозу. В практику я не прихожу, а муж меня приносит с криками и я там чуть не теряю сознание, в невмееяемом состоянии, с ужасной тахикардией. Врач соглашается начать терапию лайма, даже при отсутствии анализа, выписал мино, рифамрин и пульс азитро на 4 недели. Рифампин пришлось оставить через пару приёмов, оказалось что он противопоказан при заболеваниях надпочечников, но остальное принимала. Вначале чувствовала что вроде были херксы, затем ничего, улучшения не было. К этому времени все стянуто в груди зоне декольте, тяжело дышать, что даже купили кислородный аппарат.

Ах, забыла сказать что в июле 2022 пробовали мино (купили через интернет) и дапсон (по рецепту знакомого из болгарии), улучшений не было. У врача других идей не было и мы как бы зашли в тупик.

Записались к врачу клеману, он вроде как специалист с 30 стажем. На прием к клеману в октябре 2022 опять в коматозном состоянии и с приступами как эпилепсии, лежала в практике на полу пока ждала приема. Клеман 3 часа читал лекцию про борелиоз и бартонелрз, сказал что у меня скорее всего обе. Назначил пирозинамид 1 тб в день и дисульфирам. Дсф начать с 1/4 таб и увеличивать медленно. Начала этот курс, никаких улучшений, по прежнему в состоянии коллапса. Состояние такое плохое, что муж не мог оставить даже на 20 мин. чтобы съездить за продуктами в магазин, боялся что умру.

В ноябре 2022 связались с анторопозофной клиникой и они согласились принять. Муж прочитал в интернете что при нейроборрелиозе хорошо цефтриаксон. Поступила в клинику 17 ноября 2022, они согласились делать цефтртиаксон (я не знаю каким чудом) и действительно случилось чудо, на 4ый день я стала чувствовать себя лучше, смогла ходить с каталкой, а к машине при выписке через 10 дней шла сама пешком. Цеф продолжили дома вв ещё 10 дней, петерс согласился мне менять внутривенный доступ каждые 4 дня. Потом была пауза 1 неделя и затем (по рекомендации мужа опять, а петерс согласился) вв докси с тинидазолом через рот 20 дней.

В конце ноября 2022 сдали анализ в лаборатории дедимед, IgM положительный на 3 типа боррелий. Ура!

Подходило Рождество, мой муж должен был начать новую работу в Швеции и нам надо было переезжать. Петерс заболел и закрылся на 3 недели, никакие рецепты и лекарства получить не было возможности и я уехала в Швецию без ничего.

Январь- начало марта 2023 у меня было хорошее состояние, на 80% нормального человека. Я могла ходить, ходила 3 раза в неделю в бассейн плавать, ездить с мужем в магазин, готовить - всех этих вещей я не делала уже более 3 лет! Симптомы бвли но с ними можно было жиь. Но затем начались ухудшения- слабость, трясучка, вибрации, теснота в грудной клетке. Пошли к местному участковому, он ничего. Вызвали скорую помощь, тоже ничего. Рецепты из Германии оказалось в Швеции не принимают. Пришлось сесть в машину и обратно в Германию. По дороге звоню в клинику где была, главврачу, умоляю помогите. Он согласился. Последняя неделя марта, 10 дней цефтриаксон, но улучшения нет. Но надо ехать обратно в Швецию потому что дочери (10 лет) нельзя далше пропускать школу. В коматозном состоянии обратно в Швецию и как приехала, рухнула и больше не вставала. Начались ужасные боли в голове и затылке. Скорая помощь, оставили на ночь больнице, на утро пришёл инфекционист, я все объяснила, показала положит. анализ на боррелий, он все отмел в сторону, боррелиоза быть не может. В полуобморочном состоянии опять дома пару недель, осознание что у буду медленно умирать здесь в Швеции, если ничего не предпринимать. В середине апреля опять в Германию, опять с те ми же самыми мучениями. Сконтактировалась с клеманом, он сам ничего придумать не может, только дсф. По настоянию мужа решили попробовать нитроксилин + цифотаксим + кларитромицин. Клеман выписал рецепты. Пару недель принимала- улучшения нет. Позвонила опять в клинику, опять умоления помогите. Приняли 2.5 недели назад и (по рекомендации мужа) стали делать вв цефтриаксон + докси + даптомисин. Прошло 2.5 недели, совершенно никаких улучшений, в голоае все заложено, за ухом заложено, звон, треск в голове, сидеть не могу, вставать не могу, звербение и трясучка.

Дочь удалось отдать в школу где была раньше в Германии, потому что социальная служба швеции уже угрожала плохими последствиями.

Что делать я не знаю. К кому обращаться не знаю. Знаю только что под угрозой существование всей семьи. После 3х лет что муж не работает финансовый крах, дом в Германии продан, муж подписал контракт на прошлой неделе. Ему надо начинать новую работу а Швеции 1 сентября (предыдущая фирма закрылась из зи банкротства в марте). В Швеции квартира съёмная за которую надо платить.

Забыла упомянуть что оба врача клеман и петерс сказали с уверенностью что у меня также бартонелла, по клиническим симптомам.

Я пытаюсь понять, почему у меня такое плохое состояние, почему все так стянуто в грудной клетке, на шее, за ушами, почему так свистит, тянет и жарко под скальпом в голове. Может быть помимо инфекции у меня начался автоимунный процесс, но если так неужели он может развиваться так стремительно? Я так думаю что у меня лайм менингит (по симптомам головы) и васкулит (по симптомам шеи и грудной клетки). Ах да ещё очень жжёт ладони и исупни ног.

Что касательно лечения, то варианты которые я ещё не пробовала это фторхилоны (типа ципрофлоксасин) и аминоглюкозиды типа гентамисин и эти средства нацелены на бартонеллу и мне кажется после первого успешного раза сицефтриаксоном боррелия была подмята и потом бартонелла вылезла. От этих лекарств тяжёлые побочки, я знаю, но если больше вариантов нет, то что делать, лежать как бревно и ждать смерти? Мы все уже использовали, включая райф плазма машину из Америки, стоит 3000 евро, мой муж изучал эту тему тщательно, пробовали разные частоты на борр. и бартонеллу и на вирусы - я ничего не чувствовала.

Добавки стандартные я принимала, вмегда за последние дни еще добавила л-картинин, резвератрол, лактоферрин, настойка хотунии, экстракт косточки виноград; вит д., магнезий, пробиотики всегда конечно.

Сегодня в больнице взяли кровь и отослали в Дедимед на бартонелла элиспот.

И ещё важное разъяснение- и в Германии и в Швеции необходимо иметь положительный показатель в люмбарной пункции, чтобы иметь диагноз нейроборрелиоз и получить хоть какое то лечение. У меня люмбарная пункция отрицательная, то есть меня для шведской и немецкой системы не существует. Я читала статистику в Америке, что роложительная люмбарная пункция только у 3% больных нейроборрелиозов. То есть шансов почти нет. Очень несправедливо.

Буду очень благодарна за советы!
 
Последнее редактирование:

TR_Sanchez

Известный человек
Сообщения
898
Лайки
656
Баллы
108
Скажите пожалуйста, а как найти врача в Польше консультирующего онлайн? Я пыталась в клинике святого луки но мне ответили только личные консультации.
Что-то Клеман как-то несерьезно подошел. Подозревая бартонеллу, только дсф назначить...
Если Элиспот на бартонеллу ничего не покажет, попробуйте сдать DualDur, он тоже может бартонеллу выявить. Я видел в ФБ в англоязычной группе, кто-то писал, что пересылал кровь на этот анализ из Швеции в Венгрию. Lyme Disease and Co-Infections | Facebook

Новый тест DualDur. Микроскоп + ИИ
У Велькошинского в Польше есть анализ на шесть видов бартонеллы, если что. Centrum Medyczne Wielkoszynski.
А бабезию, анаплазму/ эрлихию у вас не искали?

Среди поляков есть и тупо бизнесмены, есть и такие которые сами болели/ болеют, поэтому лучше понимают пациентов (Кендзя, Куркевич). Самый "ходовой" - Ц. Кендзя, потому что он знает русский. С ним известно, что будет. Даст свою стандартную схему из 3-4 АБ, при подозрении на бартонеллу что-нибудь от нее в т.ч., и кучу добавок.

Онлайн кажется (надо узнавать) можно и у американцев консультироваться. Например Дэниэл Кэмерон, председатель ILADS - первая конс. 1500$, следующие по 350, вроде. За самые сложные случаи берется Томас Моркрофт, может и нереально, но я бы вас к нему отправил, если он принимает онлайн.
 

Вложения

  • Список польских врачей 2022.docx
    16,9 KB · Просмотры: 47
Последнее редактирование:

yelenasmith

Читатель
Сообщения
12
Лайки
5
Баллы
4
Что-то Клеман как-то несерьезно подошел. Подозревая бартонеллу, только дсф назначить...
Если Элиспот на бартонеллу ничего не покажет, попробуйте сдать DualDur, он тоже может бартонеллу выявить. Я видел в ФБ в англоязычной группе, кто-то писал, что пересылал кровь на этот анализ из Швеции в Венгрию. Lyme Disease and Co-Infections | Facebook

Новый тест DualDur. Микроскоп + ИИ
У Велькошинского в Польше есть анализ на шесть видов бартонеллы, если что. Centrum Medyczne Wielkoszynski.
А бабезию, анаплазму/ эрлихию у вас не искали?

Среди поляков есть и тупо бизнесмены, есть и такие которые сами болели/ болеют, поэтому лучше понимают пациентов (Кендзя, Куркевич). Самый "ходовой" - Ц. Кендзя, потому что он знает русский. С ним известно, что будет. Даст свою стандартную схему из 3-4 АБ, при подозрении на бартонеллу что-нибудь от нее в т.ч., и кучу добавок.

Онлайн кажется (надо узнавать) можно и у американцев консультироваться. Например Дэниэл Кэмерон, председатель ILADS - первая конс. 1500$, следующие по 350, вроде. За самые сложные случаи берется Томас Моркрофт, может и нереально, но я бы вас к нему отправил, если он принимает онлайн.
Огромное спасибо за ваш ответ! Очень признательна. Я смотрю на список польских врачей и не верю своим глазам. Разве такое может быть чтобы было столько врачей? Про клинику св луки я слышала, но больше нет.

Да, клеманом я разочарована, все же имея 30 летний опыт можно было бы более оригинально мыслить. Я увидела в другом посте например комплексные схемы от коллеги клемана, др райнхард и эти схемы были более впечатляющие.

Если элиспот из дедимед придёт негативный то я наверное попробую отправить в Польшу. На других возбудителей я не делала потому что как то не вижу симптомов, но если посылать в польшу, так можно и сделать.

Что касается консультаций у американцев как кэмерон и моркрофт, это было бы конечно здорово, но у них там наверное очереди ожидания на несколько лет.
 

TR_Sanchez

Известный человек
Сообщения
898
Лайки
656
Баллы
108
Разве такое может быть чтобы было столько врачей?
В Польше 20 тыс случаев заражения боррелиозом в год. Вообще Центральная Европа - самое неблагополучное место. А что столько врачей - наверное, спрос такой. У них, должно быть, у всех разная степень уровня знаний о боррелиозе и Ко.
Вопрос, думаю, в том, захочет ли разбираться кто-то и лечить осторожно и мягко, или просто даст схему из 4-х АБ, "выдержите - хорошо, не выдержите - ну что ж поделаешь"
 

Александр123

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.671
Лайки
977
Баллы
128
Ещё мысли. Если вы ещё в Германии то можно ещё с немкой поговорить BukoVitaN® – Mikrobiologie, Parasitologie und Forschung
Она давно в теме, может быть что-то банально подскажет. Она может знать: где, что, куда эффективнее. Если захочет конечно подсказать.
Если бартонелла, то из американских igenex, tlab. Tlab это практически igenex, толькл дешевле. Там на бартонеллу хорошо делают.
Но все равно нужен толковый врач я бы даже сказал у кого есть хорошее и классическое образование и кто тему инфекций клещевых знает при этом.
 

Ence

Почетный форумчанин
Сообщения
3.822
Лайки
1.440
Баллы
128
Анализ делали много раз, он показал каждый раз инфекцию плесневым грибом геотрикум.
Камамбера наелись)
Что касательно лечения, то варианты которые я ещё не пробовала это фторхилоны (типа ципрофлоксасин) и аминоглюкозиды типа гентамисин и эти средства нацелены на бартонеллу
Эти препараты даже и не думайте трогать. Это стационарные препараты,в поликлинической практике их не используют.



люмбарной пункции, чтобы иметь диагноз нейроборрелиоз
Необязательно, забыли же про МРТ и очаги поражение,которые должны быть.
 

MiaMagic

Известный человек
Сообщения
672
Лайки
221
Баллы
58
Огромное спасибо за ваш ответ! Очень признательна. Я смотрю на список польских врачей и не верю своим глазам. Разве такое может быть чтобы было столько врачей? Про клинику св луки я слышала, но больше нет.

Да, клеманом я разочарована, все же имея 30 летний опыт можно было бы более оригинально мыслить. Я увидела в другом посте например комплексные схемы от коллеги клемана, др райнхард и эти схемы были более впечатляющие.

Если элиспот из дедимед придёт негативный то я наверное попробую отправить в Польшу. На других возбудителей я не делала потому что как то не вижу симптомов, но если посылать в польшу, так можно и сделать.

Что касается консультаций у американцев как кэмерон и моркрофт, это было бы конечно здорово, но у них там наверное очереди ожидания на несколько лет.
Не пробовали сдавать вот здесь Speziallabor zum Nachweis von Borreliose (Borrelien-) und Co-Infektion ?
Мне один из немецких врачей сказал, сто это одна из лучших лабораторий в Германии по диагностике боррелиоза.
 

Hellena

Почетный форумчанин
Сообщения
4.655
Лайки
1.350
Баллы
128
Камамбера наелись)

Эти препараты даже и не думайте трогать. Это стационарные препараты,в поликлинической практике их не используют.




Необязательно, забыли же про МРТ и очаги поражение,которые должны быть.
И ципрофлоксацин и гентамицин в поликлинической практике отлично используют! Вот только на боррелии они не действуют!
 

yelenasmith

Читатель
Сообщения
12
Лайки
5
Баллы
4
В Польше 20 тыс случаев заражения боррелиозом в год. Вообще Центральная Европа - самое неблагополучное место. А что столько врачей - наверное, спрос такой. У них, должно быть, у всех разная степень уровня знаний о боррелиозе и Ко.
Вопрос, думаю, в том, захочет ли разбираться кто-то и лечить осторожно и мягко, или просто даст схему из 4-х АБ, "выдержите - хорошо, не выдержите - ну что ж поделаешь"
В Скандинавии ужасная ситуация. И что удивительно что шведы в принципе очень прогрессивная нация, но что касается лайма - это как будто ругательное слово, его произносить нельзя.
 

yelenasmith

Читатель
Сообщения
12
Лайки
5
Баллы
4
Не пробовали сдавать вот здесь Speziallabor zum Nachweis von Borreliose (Borrelien-) und Co-Infektion ?
Мне один из немецких врачей сказал, сто это одна из лучших лабораторий в Германии по диагностике боррелиоза.
Спасибо вам за информацию! Про эту лабораторию я не слышала но теперь буду тоже иметь ввиду.
 

yelenasmith

Читатель
Сообщения
12
Лайки
5
Баллы
4
И ципрофлоксацин и гентамицин в поликлинической практике отлично используют! Вот только на боррелии они не действуют!
Спасибо вам за комментарий. А как вы считаете какое средство более эффективное для бартонеллы и какое средство более рискованно (или менее рискованное)? У меня совершенно отчаянная ситуация. Если бы мне сказали что например, я наверняка потеряю слух но должно быть улучшение невро симптомов и симптомов головы, то я бы согласилась на использование все равно.
 

Ence

Почетный форумчанин
Сообщения
3.822
Лайки
1.440
Баллы
128
И ципрофлоксацин и гентамицин в поликлинической практике отлично используют! Вот только на боррелии они не действуют!
учитывая что ципрофлоксацин препарат со 100% антипсевдомонадной активностью,а с гентамицина глохнут отлично) это в какой поликлинике такие назначения делают? потом в гнойной хирургии гонят на поликлинике за назначения ципрофлоксацина при каждом чихе. мое личное мнение,я бы убрал ципрофлоксацин,амикацин и антипсевдомонадные цефалоспорины из поликлиник.
 

yelenasmith

Читатель
Сообщения
12
Лайки
5
Баллы
4
Что-то Клеман как-то несерьезно подошел. Подозревая бартонеллу, только дсф назначить...
Если Элиспот на бартонеллу ничего не покажет, попробуйте сдать DualDur, он тоже может бартонеллу выявить. Я видел в ФБ в англоязычной группе, кто-то писал, что пересылал кровь на этот анализ из Швеции в Венгрию. Lyme Disease and Co-Infections | Facebook

Новый тест DualDur. Микроскоп + ИИ
У Велькошинского в Польше есть анализ на шесть видов бартонеллы, если что. Centrum Medyczne Wielkoszynski.
А бабезию, анаплазму/ эрлихию у вас не искали?

Среди поляков есть и тупо бизнесмены, есть и такие которые сами болели/ болеют, поэтому лучше понимают пациентов (Кендзя, Куркевич). Самый "ходовой" - Ц. Кендзя, потому что он знает русский. С ним известно, что будет. Даст свою стандартную схему из 3-4 АБ, при подозрении на бартонеллу что-нибудь от нее в т.ч., и кучу добавок.

Онлайн кажется (надо узнавать) можно и у американцев консультироваться. Например Дэниэл Кэмерон, председатель ILADS - первая конс. 1500$, следующие по 350, вроде. За самые сложные случаи берется Томас Моркрофт, может и нереально, но я бы вас к нему отправил, если он принимает онлайн.
Я записалась на консультацию к цезарю на завтра, посмотрим. А вчера разговаривала с др. к, уговорила его чтобы он выписал мне ципро +азитро+ мино. Он согласился. Конечно же, что бы я сопровождали все с 1/4 его любимого дсф. Естественно предупредили о побочках.

Вчера вечером приняла в первый раз, ночью прошиб жуткий пот. Утром проснулась- голова вроде как лучше, трясучка вроде тоже лучше, и даже сил как будто больше, апетит на завтрак лучше. Посмотрим.

Цезарь кстати повысил свои расценки. Мне одна форумчанка написала что стоимость консультации где то 70 евро, а он мне вчера сказал заплатить 150 евро.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.361
Лайки
7.974
Баллы
128
@yelenasmith , создайте, пожалуйста, отдельную тему и пишите о своих вопросах там. Если не знаете, как это сделать, обратитесь к модератору @Vatrushka .
Искренне прошу прощения. Я перепутала автора темы с другой Еленой и подумала, что она начала обсуждать свои проблемы в теме автора.
Дорогая @yelenasmith , Ваша история очень меня взволновала и возмутила, хотя и не удивила. Надеюсь, что у Вас получится, желаю Вам этого!
 

Furan

Завсегдатай
Сообщения
126
Лайки
118
Баллы
58
Привет из Австралии.

У нас все так же. такие же доктора и такое же отношение! везде все одинаково.
Очень печально . сам в полном шоке до сих пор
 

yelenasmith

Читатель
Сообщения
12
Лайки
5
Баллы
4
Искренне прошу прощения. Я перепутала автора темы с другой Еленой и подумала, что она начала обсуждать свои проблемы в теме автора.
Дорогая @yelenasmith , Ваша история очень меня взволновала и возмутила, хотя и не удивила. Надеюсь, что у Вас получится, желаю Вам этого!
Спасибо вам за слова поддержки!
 

yelenasmith

Читатель
Сообщения
12
Лайки
5
Баллы
4
Привет из Австралии.

У нас все так же. такие же доктора и такое же отношение! везде все одинаково.
Очень печально . сам в полном шоке до сих пор
Я стала участвовать в группе на телеграф, там получаю много полезной информации и поддержки. Присоединяйтесь если есть желание? А также поговорила онлайн с одним из врачей в Польше.
 

Furan

Завсегдатай
Сообщения
126
Лайки
118
Баллы
58
Я стала участвовать в группе на телеграф, там получаю много полезной информации и поддержки. Присоединяйтесь если есть желание? А также поговорила онлайн с одним из врачей в Польше.
я уже вроде там и во многих группах
 

UlyanaRus

Завсегдатай
Сообщения
153
Лайки
36
Баллы
43
А подскажите в какой группе полезные рекомендации в Телеграмм, я по слову боррелиоз искала, но что-то не пойму ничего из предложенного. (Меня конечно здесь тоже все ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ устраивает, но много не мало).
 
Сверху Снизу