Встреча в администрации Президента по вопросу боррелиоза

Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.589
Лайки
7.007
Баллы
128
Ну 5-6 это может оказаться уже толпой.
 

Ирина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.668
Лайки
738
Баллы
128
Ну 5-6 это может оказаться уже толпой.
Тогда три уже есть. Хотя бы 2-х с подстраховкой надо из регионов. Знаете там сколько подписей?
И сколько городов... От Камчатки до Калиниграда??? И всех эта проблема затрагивает.
А совсем маленькие города? Вы представляете, что творится там. Люди болеют и не знают от чего.
Ехать в Москву на каждый анализ будет дороговато.
А Дрей из Калининграда? Он тоже хорошо разбирается.
А если будут только москвичи, то знаете сколько претензий к нам будет?
Из моего города мне уже сказали, что ты так стараешься? Опять все в Москве будет. А у нас , как было , так и останется.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.589
Лайки
7.007
Баллы
128
Так я о том же. Юрий из Челябинска.
Я думаю так- У вас Ира проблемы с врачами и их произволом. Нарушения и притворство и потери анализов и вообще бардак и диагноз сняли. Ужас. И что дальше делать вам. Лекарства в городе не купишь какие есть за границей а поехать не получается.
У Юрия - Никто не определил(это ваще бред. любой врач-даже окулист изучал инфекции и видел в книгах такие картинки, кольцо на пол тела) эритему. Но у него оказалось все на мази он вылетел на ближайшую дату и отели,и анализы и назначения , и специалисты о ком мечтать нам только.
Надо еще кого то с тоже захватывающей историей.Может Клара? Ведь там целая семья.
 
Последнее редактирование:

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.589
Лайки
7.007
Баллы
128
Или у кого ребенок заболел. Естественно ребенка брать не надо. А историю болезни
 

HRmanager

Активный участник
Сообщения
452
Лайки
166
Баллы
59
Тогда три уже есть. Хотя бы 2-х с подстраховкой надо из регионов. Знаете там сколько подписей?
И сколько городов... От Камчатки до Калиниграда??? И всех эта проблема затрагивает.
А совсем маленькие города? Вы представляете, что творится там. Люди болеют и не знают от чего.
Ехать в Москву на каждый анализ будет дороговато.
А Дрей из Калининграда? Он тоже хорошо разбирается.
А если будут только москвичи, то знаете сколько претензий к нам будет?
Из моего города мне уже сказали, что ты так стараешься? Опять все в Москве будет. А у нас , как было , так и останется.

Если хотя бы в Москве "будет", это будет мягко говоря неплохо. До Москвы многим ближе и, думаю, дешевле, чем до и в Германии.
 

Ирина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.668
Лайки
738
Баллы
128
Если хотя бы в Москве "будет", это будет мягко говоря неплохо. До Москвы многим ближе и, думаю, дешевле, чем до и в Германии.
Вы посмотрите Даша, сколько подписей из регионов. Я против чтобы были только москвичи. И Левис говорил, что после встречи они разошлют по регионам новые инструкции. Вы повнимательней прочитайте. И здесь, как же не поймете, не должны решаться личные проблемы. Личные проблемы были по личным письмам. Клара отказалась и сказала, что больше никуда не пойдет. А почему не рассматриваете кандидатуру Дрея? Я бы и Юлю пригласила, она бы рассказала сама, как идет лечение у них там. А разве Юрий)бз из Челябинска?
И не рано ли мы начали составлять команду? До 29 апреля, сколько воды еще утечет (то есть снега выпадет)?
Может начнем с вопросов, которые озвучил Левис?
 
Последнее редактирование:

Kristi

Администратор
Сообщения
1.126
Лайки
1.211
Баллы
128
Ирина, пожалуйста, оставьте за другими пользователями право также высказывать свое мнение.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.589
Лайки
7.007
Баллы
128
Эти новые инструкции еще написать надо и прочее-2 года уйдет. Областные МинЗдравы еще пару лет их будут редактировать под "свою эпидобстановку" и кадры, да и . Чтоб что то реальное было 5 лет пройдет . И скажут денег мало.
Надо приглашать тех кто не получает помощи тут (Почти все) и кто смог у них из нашей страны (У Юрия хорошая картина складывается, он после Германии поправляется и весь на подьеме). А не тот кто годами лечится заграницей и все равно толку мало, тогда несоответствие получится. Ну вы меня поняли.
 

HRmanager

Активный участник
Сообщения
452
Лайки
166
Баллы
59
Ирина, ну какая команда. Не об этом же сейчас речь. Нужны конкретные люди с конкретными историями. Которые при этом сумели бы во время свего стройного повествования апеллировать к верным источникам. А откуда они будут, из Мск или Новосибирска, не важно. Вся эта тема - очень важная и нужная инициатива. Но , на мой взгляд, Вы, Ирина, переоцениваете результат, который будет иметь место на выходе.
 

Ирина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.668
Лайки
738
Баллы
128
Ирина, ну какая команда. Не об этом же сейчас речь. Нужны конкретные люди с конкретными историями. Которые при этом сумели бы во время свего стройного повествования апеллировать к верным источникам. А откуда они будут, из Мск или Новосибирска, не важно. Вся эта тема - очень важная и нужная инициатива. Но , на мой взгляд, Вы, Ирина, переоцениваете результат, который будет иметь место на выходе.
Даша ! Но все же идет постепенно. Я не переоцениваю результат. И хорошо понимаю, что не все и не сразу.
Но как писал несколько раз Вячеслав, "под лежачий камень вода не течет". Нужны люди хорошо знающие Лайм и которые смогут рассказать может и не свои истории, а истории многих других. Только без подтверждающих докуметов, никто не будет обращать внимание . Так что если кто и что-то хочет приложить еще, то нужны подтверждающие документы.
А с Юрием)бз я перепутала. Я думала, что он из Москвы.
 

Ирина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.668
Лайки
738
Баллы
128
Эти новые инструкции еще написать
Надо приглашать тех кто не получает помощи тут (Почти все) и кто смог у них из нашей страны (У Юрия хорошая картина складывается, он после Германии поправляется и весь на подьеме). А не тот кто годами лечится заграницей и все равно толку мало, тогда несоответствие получится. Ну вы меня поняли.
Я ж написала. Юрия)бз я перепутала. Думала, что и он из Москвы. Я не против.
Но думаю, что все это рано.
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.473
Лайки
5.468
Баллы
128
Я б предложил обсудить конкретно что именно там будем презентовать от нашей общины может попробовать начать обсуждать отдельные не большие темы, а потом обобщим и сделаем FAQ даже если для минздрава не поможет то людям будет полезно а то инфы столько чо люди тераются я б предложил идти по темам только с одним условием каждый тезис со сноской на какой то источник.
Думается мне и для нас всех это могло бы быть полезно.

А то информации много разной и мы ко многим вещам часто обращаемся а вот что реально подкреплено фактами не всегда так очевидно. Да и иногда качество исследований сомнительно, а нам бы не плохо избежать этого так сложнее будет завернуть нашу инциативу:)

Во общем предлагаю такой формат тема : тезис - сноска на источник информации чем больше разных источников тем лучше.

ЗЫ: Либо если это не требуется и выступающие сами будут готовиться то готов помочь с поиском нужной информации пишите если что нужно)
 

Iva

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.482
Лайки
744
Баллы
128
1)Вообще-то пригласили Левиса потому что он юридически относится к Московской области. Заинтересовались чиновники Моск области, и другие города могут быть тут не к месту. У меня тоже прописка в Моск области, но адрес в письме я указала московский и мне никто даже просто не позвонил.

2)Ирина все нажимает на то, чтобы личные истории не затрагивать. Но они как раз являются примером "нестандартных" течений БЛ о которых наш Минздрав не в курсе, и наши жалобы на местных представителей медицины (поликлиника, больница) - это не для того чтобы дядя-чиновник дал им по шапке а нас погладил по головке, а для выявления "неподготовленности мед персонала и отсутствия у них СОВРЕМЕННЫХ инструкций". Надо именно в таком контексте, а не рассказывать как со мной скверно поступили, просто тратить время на врачей из поликлиник НЕ СТОИТ, им надо всем заново в мед.институт.
3)Каждый присутствующий должен быть (желательно) представителем какого-либо непростого течения БЛ, не такого как привыкли знать о БЛ наши несведущие медики. И по ходу (согласна с ДРей) свои симптомы подтверждать выдержками из методичек. И ход лечения (кто лечился по протоколам ИЛАДС). А в самом начале нужно изложить "теорию" аля Бурраскано. ПОказать протоколы ИЛАДС и подчеркнуть на сколько они отличаются от нашего лечения.
 
Последнее редактирование:

Iva

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.482
Лайки
744
Баллы
128
На счет Юрия Бз, как раз его ситуация - это чистая халтура медиков. В Москве сразу смекнут что на перифирии доктора совсем уже... Эритэму не узнали. НО ЖАЛОВАТЬСЯ НА ХАЛАТНОСТЬ МЕДИКОВ просто - не есть основная цель встречи. И эритемная форма лечится гораздо легче. Вобщем, считаю просто если ограничено число присутствующих, то история Юрия не так показательна. И нажимать на то что в Германии с лечением все круто - нет смысла.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.589
Лайки
7.007
Баллы
128
На счет Юрия Бз, как раз его ситуация - это чистая халтура медиков. В Москве сразу смекнут что на перифирии доктора совсем уже... Эритэму не узнали. НО ЖАЛОВАТЬСЯ НА ХАЛАТНОСТЬ МЕДИКОВ просто - не есть основная цель встречи. И эритемная форма лечится гораздо легче. Вобщем, считаю просто если ограничено число присутствующих, то история Юрия не так показательна. И нажимать на то что в Германии с лечением все круто - нет смысла.
Ива-в истории Юрия основной ключ-незнания болезни и ее основного первичного симптома БЛ, ярко выражено- Это первый пункт к хронизации зараженного человека. Если даже это наши медики опускают. то мама дорогая . О каком лечении,тем более по Иладс, может быть речь. Моей сестре сказали сначала мазать зеленкой, потом другой врач-содой, потом третий троксевазином.И это в Москве.
И это начало.
В каждой болячке есть нестандартности и исключения. Но их в процентах очень мало, это потом говорят судьба такая или не повезло.. Исследования на таких не построишь.
Личные истории трагичные, но это один на миллион. А с пятнами ходят толпы пока не хроники. Но ходят и содой мажут. Ну как так. Это очень показательно. А остальные истории еще доказать нужно, относятся они к боррелиозу или нет. Не нам доказать, а им, для них, для их понимания .
 
Последнее редактирование:

levis.505

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.301
Лайки
1.785
Баллы
128
Время то ещё конечно много, но оно как правило быстро утекает, и сейчас следует сосредоточится на материалах. Несколько русскоязычных набирается, но есть важные англо и германоязычные. Здесь уже требуется помощь тех кто владеет этими языками. Хотя бы урезанную версию, но чтобы это было правильно русско-читабельно и доступно исталкованно, и учитывать материалы только от: научных организаций, частных лиц с ученой степенью, представляющих или не представляющих какую-то научную организацию, и т.д.
Гугл перевод, и попытки его редакции-точно пойдут в мусорную корзину.
 

Ирина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.668
Лайки
738
Баллы
128
Время то ещё конечно много, но оно как правило быстро утекает, и сейчас следует сосредоточится на материалах. Несколько русскоязычных набирается, но есть важные англо и германоязычные. Здесь уже требуется помощь тех кто владеет этими языками. Хотя бы урезанную версию, но чтобы это было правильно русско-читабельно и доступно исталкованно, и учитывать материалы только от: научных организаций, частных лиц с ученой степенью, представляющих или не представляющих какую-то научную организацию, и т.д.
Гугл перевод, и попытки его редакции-точно пойдут в мусорную корзину.
Да, я это уже и писала. Что не кандидатуры сейчас надо обсуждать, а материалы собирать.
Может Кристи поможет нам с переводом. Хотя бы частично.
Левис! Напиши, пожалуйста в свей теме, что приглашают по общему письму. А то Иве видимо не дозвонились и она обижается. Я ей предлагаю от демократора по новой личное письмо отослать, а она молчит теперь.
 

Klever

Ordnungsbeamter
Администратор
Сообщения
420
Лайки
407
Баллы
79
любопытная статья о наших любимых боррелиях ,нашел для себя пару новых моментов может пригодится:)
Она не новая и давно есть у нас на сайте - https://borrelioz.com/forum/resources/sovremennye-predstavlenija-o-patogeneze-iksodovyx-kleschevyx-borreliozov.16/
Но в библиотеку видимо никто и не заглядывает:thumbsdown:
 
Последнее редактирование:

Ирина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.668
Лайки
738
Баллы
128
1)Вообще-то пригласили Левиса потому что он юридически относится к Московской области. Заинтересовались чиновники Моск области, и другие города могут быть тут не к месту. У меня тоже прописка в Моск области, но адрес в письме я указала московский и мне никто даже просто не позвонил.
.
Ива! Я Вам написала все в личку, чтобы не писать здесь. Вы получили письмо? Отсылать Ваше письмо по новой?
Вы неправильно поняли, почему позвонили Левису.
 
Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Сверху Снизу