Встреча в администрации Президента по вопросу боррелиоза

[Kristi]

Друзья, данная тема создана специально для обсуждения, подготовки и организации встречи в администрации Президента по вопросу лечения боррелиоза. Благодаря нашим коллективным усилиям по написанию письма, настойчивости Ирины и таланту убеждения Левиса нам представился шанс громко заявить об этой проблеме.

В этой теме мы должны обсудить следующие вопросы:

• Точную повестку встречи, что мы хотим донести до чиновников
• Какие документы, анализы, статьи необходимо взять с собой
• Кто поедет на встречу - скорее всего должно быть несколько человек, чтобы чиновники нас не задавили авторитетом. Поскольку времени впереди достаточно мы можем подобрать хорошую команду представителей для встречи, я также планирую там присутствовать и очень надеюсь, что Левис и Ватрушка не передумают участвовать. Остальные желающие и имеющие возможность пожалуйста, пишите, и мы в итоге будем обсуждать состав команды.

В первом сообщении я буду систематизировать и обновлять все наши выводы по ходу обсуждения, и литературу, которую мы одобрим для представления чиновникам.

Дополнено отчетом по встрече от @Vatrushka:

Отчет по встрече 29.04.2014

Так и вот...
Прибыли мы в Мякинино на машине с флажком)
В собрании участвовали:
- организатор встречи-Ольга Николаевна , ей отдельное спасибо, т.к если бы не она, мы бы и близко к Дому Правительства не попали!
- Глава Роспотребнадзора МО, Главный санитарный врач МО, Гавриленко Ольга Леонидовна.( вела собрание)
- Заместитель министра здравоохранения Московской области Плутницкий Андрей Николаевич
- Главный Эпидемиолог Минздрава Московской области Миленин Александр Николаевич
- Представитель общественной организации сайта "Borrelioz in vivo" (borrelioz.com) levis.505
- Представитель общественной организации сайта "Borrelioz in vivo" (borrelioz.com) Vatrushka
Встреча чиновников с представителями общественной организации длилась 40-45 минут.

На встречу нас пустили спустя 20 мин. после того как чиновники зашли в зал. Некоторые были с документами, в папке)
Нас слушали (!) , конечно не столько, как хотелось бы...Но знающие люди говорят, что так обычно и бывает..
Почитали (каждый ) наше обращение . Поговорили о клещах и их обилии. Об исследованиях клещей на инфекции методом ПЦР в Мытищах.(1\3 всего времени это заняло)
Обсудили пункты по тексту обращения.(оно было составлено накануне)

Глава Роспотребнадзора МО (она была главная на встрече), поразилась знаниями о болезни, о чем так и сказала.
Предложила, и утвердила устно, сделать конференцию о ЛБ с привлечением московских и подмосковных врачей специалистов по Лайму))

Главн Эпидемиолог МО говорил : правильно вызнаете , что эритема не обязательна, что анализы могут быть отрицат в ряде случаев. записывал чего то в блокнотик (он больше всех записывал).
На возмущения по поводу того, как врачи эритему мажут содой и отправляют домой , сокрушался .
Про "незнающих" Лайм районных врачей , все молчали и честно грустили)

Заместитель Министра Здравоохранения МО стал интересоваться нашей "организацией", кто мы, записал название сайта к себе в блокнот.
Может даже читать будет
(Посему, да и вообще, поддерживаем спокойное, миролюбивое повествование и комментарии)
Была идея у него, вместе с сайтом поработать над санпросветдеятельностью.


Обращение зарегистрировали в Правительстве и будет отслеживаться его исполнение.

Подразумеваем , что чиновники должны начать выполнять пункты требований. Некоторые, конкретные, которые относятся к их деятельности. Я даже думаю (надеюсь) они могут повторить встречу или как то по другому, но отписаться\отчитаться по своей работе, с этим сейчас строго.

Вообщем конкретики никакой, кроме Конференции врачей и то что обращение таки дошло в Дом Правительства .(Первое Общее Письмо непонятно где. Я даже думаю оно пока не рассматривалось или застряло где то)

Перед встречей , когда мы ждали приглашения в зал , помощник Ольги Николаевны сказала, что эта вся история должна растянуться на перспективу, т.к проблема долгоиграющая, сложная и сурьезная

К сожалению время было ооочень мало. Из намеченных тем смогли озвучить ,наверное 10% , как Левис сказал.
Первый раз , как говорится. Зато мы знаем уже их кухню, и как они ведут переговоры.


Обдумав уже сегодня, на свежую голову, вчерашнюю эпопею, думаю что то, что случилось уже хорошо!

Оригинал отчета по встрече находится здесь:
https://borrelioz.com/forum/threads/vstrecha-v-administracii-prezidenta-po-voprosu-borrelioza.802
/page-7#post-23961

 

[Vatrushka]

"Щас как денег из бюджета отвалит и всю страну опрыскает против клещей и построит лечебно реабилитационный центр федеральный!" Получается мечты сбываются

Главное чтоб они "случайно" не передумали...
Не знаю как это делается, но вероятно записать встречу куда то должны, "приглашение" прислать с уведомлением?

 

[Kristi]

@levis.505 , а Вам представился звонящий, чтобы если что мы могли позвонить и подтвердить дату ближе к сроку?

 

[Ирина]

Кристи! Хорошо, что Вы создали эту тему !
Хочу отметить, что не только лечения болезни Лайма, но и разработка средств, которые помогут постепенно
сокращать ареалы обитания клещей.
На сайте электронной демократии было такое пожелание от незнакомых нам людей, хотя мы написали об этом в письме.
Спасибо Кристи, которая вписала абзац в письме и на эту тему !
Думаю, что может быть, что-то новое, но надо и придерживаться того, что писали в письме.
Ласточка нам обещала прислать документы о новых разработках лечения болезни.
Я уже не думала, что у нас что-то получится! И собираюсь в апреле тоже приехать на встречу.

 

[levis.505]

levis.505 , а Вам представился звонящий, чтобы если что мы могли позвонить и подтвердить дату ближе к сроку?

Кристи, странный вопрос, так вроде всё серьёзно,конечно представилась, и оставила свой прямой номер. А по какой причине то туда звонить, только по случаю изменения даты? Или ещё по каким-либо вопросам?

п.с. она с кем-то, посмотрели какой-то свой график, назвала дату(мне кроме как согласится....), и сказала что свяжется в начале апреля.

 

[Kristi]

Левис, просто уточнила на всякий случай, дата достаточно далекая, хорошо иметь возможность обратной связи. И, конечно, я понимаю, что все серьезно, будем готовиться. Такой шанс продвинуть проблему боррелиоза в нашей стране не упустим.

 

[Ирина]

Левис, просто уточнила на всякий случай, дата достаточно далекая, хорошо иметь возможность обратной связи. И, конечно, я понимаю, что все серьезно, будем готовиться. Такой шанс продвинуть проблему боррелиоза в нашей стране не упустим.

Кристи! А мне прислали с Демократора, что тоже будут на встрече!

 

[Kristi]

Кристи! А мне прислали с Демократора, что тоже будут на встрече!

Ирина, отлично, это дополнительное внимание общественности.

 

[Iva]

Я была очень занята, ничего не знаю. Прочла прошлую тему. Не поняла кто именно поедет. Они там ограничили число присутствующих?
Мое мнение, что тема эта ОГРОМНА. Да, Левис многое знает, но если несколько человек будут там и каждый будет отвечать за определенный кусок информации, тогда ничего не упустить. Или - двое говорят, третий записывает что говорят в ответ и фамилии (типа протокола заседания), напоминает говорящим о том, что может они упустили...
Я живу на этой ветке где Мякинино. Могу распечатать методичку-другую, подвезти. Пока не знаю что еще смогу. Дата встречи точная???

 

[Iva]

Еще нужно иметь ввиду, что эта встреча может быть формальной, для галочки перед руководством. Или наоборот, вдруг действительно владельцы элитных дач решили себя обезопасить и использовать оставленные материалы и методики лечения и профилактики лично для себя, ну или для поликлиник Управления делами президента и больниц таких же, а нам помашут ручкой. И надо в порыве доложить всю ситуацию не забыть и о НАШИХ ИНТЕРЕСАХ. Требовать адекватной реакции ( сразу на встрече), телефонов обратной связи, чтобы дали контакты именно медицинских работников а не только чиновников, которые будут отвечать за это дело.

 

[Iva]

"Щас как денег из бюджета отвалит и всю страну опрыскает против клещей и построит лечебно реабилитационный центр федеральный!" Получается мечты сбываются

Главное чтоб они "случайно" не передумали...
Не знаю как это делается, но вероятно записать встречу куда то должны, "приглашение" прислать с уведомлением?

Вообще странно, то призжайте в четверг, то апрель... этого года хоть?

 

[HRmanager]

Еще нужно иметь ввиду, что эта встреча может быть формальной, для галочки перед руководством. Или наоборот, вдруг действительно владельцы элитных дач решили себя обезопасить и использовать оставленные материалы и методики лечения и профилактики лично для себя, ну или для поликлиник Управления делами президента и больниц таких же, а нам помашут ручкой. И надо в порыве доложить всю ситуацию не забыть и о НАШИХ ИНТЕРЕСАХ. Требовать адекватной реакции ( сразу на встрече), телефонов обратной связи, чтобы дали контакты именно медицинских работников а не только чиновников, которые будут отвечать за это дело.

Это было бы большим счастьем, если бы в Управделами появились врачи, лечащие так, как прописано в этих материалах и методичках.

 

[Iva]

Это было бы большим счастьем, если бы в Управделами появились врачи, лечащие так, как прописано в этих материалах и методичках.

Да, но нам-то до них не добраться. Ну, я имею обычных граждан, которые не работают в этой структуре.

 

[HRmanager]

Почему не добраться? Поликлиника Управделами на Грохольск. пер. вполне по зубам. Плати в кассу. И уж точно было бы дешевле , чем Польша с Германией. Только это вряд ли когда-либо произойдет. Скорее Белоруссия с Украиной освоят более продвинутую диагностику и лечение.
Вообще, я была в шоке, когда узнала, что даже в Польше делают на ко-инфекции анализы, а в РФ нет.

 

[Kristi]

Друзья, пожалуйста, внимательно почитайте, чему посвящена данная тема, и для более общих обсуждений, пожалуйста, создайте отдельную.

 

[Vatrushka]

Ива вы спрашивали https://borrelioz.com/forum/threads/zvonili-iz-prijomnoj-prezidenta.795/
Можно там и продолжать обсуждать политику )))

 

[Ирина]

Да, но нам-то до них не добраться. Ну, я имею обычных граждан, которые не работают в этой структуре.

Ива! В ветке Левиса все написано. Но я повторю. Мы уговорили Левиса и Ватрушку. Сначала думали, что встреча будет
в 20-х числах января. Но наш вопрос посчитали социально значимым. И встречу, как я поняла перенесли после олимпиады. на 29 апреля 2014 года. Левису сказали, что мы должны подготовиться к встрече - может круглому столу.
Мы должны подготовиться к таким вопросам: каких тест систем не хватает в РФ, какие АБ необходимы, какой срок лечения
больных должен быть по нашему мнению. Привезти все имеющиеся документы по болезни Лайма.
Теперь, кто поедет. Ну Левис и Ватрушка. Собиралась приехать Кристи. Получается 3 человека из Москвы или ближ. Подмосковья. Я думаю, что надо чел. 3 из регионов. Я тоже собираюсь приехать, тем более, что принимала участие в подготовке письма и сама его отправляла. Но я начала курс. Что будет в апреле - не знаю. Значит должен быть "запасной игрок". И по моему мнению, надо еще одного - двух чел из регионов. Макс тоже хорошо знает лайм (только без "кто-то, что-то сказал). Ну вообщем не должно получиться так, чтобы регионы опять были забыты. Я живу в крупном городе, а тест-систем и половины нет, что есть в Москве. А в Красноярском крае вообще исследований по ареалам клещей, и исследование клещей на боррелиоз не прводились. У меня есть документы.
Кроме всего, уже говорилось, что нужно привезти документальные подтверждения, не для того, чтобы решались личные вопросы, а что это дейсвительно так.
А еще, я бы предложила пригласить журналистов. Например, тех же, что напечатали статью " Клещи наступают - больные ищут защиты у президента" ( о Лайме и нас). Може быть у кого то будут еще предложения.

 

[Vatrushka]

Я думаю Юрия БЗ надо пригласить)
Пусть расскажет по себя, про спорт и тренировки и экстрим. Как он гулял с огоооомной эритемой (как в атласе по инфекционным болезням) по аллергологам и дерматологам и фото пусть привезет!
Потом как он нашел сайт. Сам себе назначил лечение и поехал в Германию и Сколько он денег там оставил и Что там все чики-пуки. И он доволен и как чувствует себя .

 

[Vatrushka]

Только вот вопрос сколько участников возможно-А то мы тут позовем а нам скажут что за толпа. давайте бумажки и идите домой.

 

[Ирина]

Я думаю Юрия БЗ надо пригласить)
Пусть расскажет по себя, про спорт и тренировки и экстрим. Как он гулял с огоооомной эритемой по аллергологам и дерматологам и фото пусть привезет!
Потом как он нашел сайт. Сам себе назначил лечение и поехал в Германию и Сколько он денег там оставил и Что там все чики-пуки. И он доволен и как чувствует себя .

Ватрушка! Вы думаете, что туда разрешат 10-20 человек привезти? Хорошо если 5-6...
И три уже есть от Москвы. Надо чел 3 от регионов )))