Всемирный день болезни Лайма

[Ирина]

Лана! Я много на что надеялась, когда мы писали письмо через сайт электронной демократии Президенту.
На деялась, когда представители нашего сайта встречались с сотрудниками администрации Путина.
Но ничего не изменилось. И за это письмо мне всегда старались поставить психиатрический диагноз.
И теперь я надеюсь только на свои знания и помощь других форумчан.
Мне очень жаль, что мы (несмотря на помощь и поддержку порядочных и авторитетных людей в Москве), как не старались, не смогли пробить "бетонную стену" медицинской бюрократии. Но все таки они теперь знают, что мы "есть"!

 

[Каролина]

Врач-инфекционист из Иркутска пишет:
***
Года три назад мне перед новым годом привезли на консультацию шестилетнего мальчика. Огромный отек на одной ноге, и три штуки кольцевидных эритемы. По виду - явный боррелиоз. Но - 26 декабря, Сибирь. Укуса не было вообще. Недели три назад вернулся из полуторамесячного трипа по ЮВА. Приходят в голову мысли о филяриатозах.
Медицина у нас - ужас ужас, это всем понятно. Анализы на все, что хотелось - хрен сделаешь. На боррелиоз - только антитела, готовится будут неделю, с учетом Нового года - почти три. Сделали микроскопию крови на ночные и дневные филярии - не нашли. И на этом исчерпали свои диагностические возможности. Чувство беспомощности - не передать.
Звоню в НИИ тропической медицины в Москву - помогите, коллеги, шестилетний ребенок. Московские коллеги (как всегда), клали на нас. Через губу: "Ну пусть приезжают ... после 11 января".
Пошли вы, ребята, в

От отчаяния нахожу в нете телефоны бангокских инфекционистов из Университета Чулаланкорна и сингапурских. Говорю, помогайте, что-то ваше, тропическое. Они: шлите фото и подробное описание случая. Шлю.
Бангкок говорит: похоже на филяриатоз. Сингапур говорит: не похоже. Похоже на боррелиоз. Я понимаю, что похоже. Но где и как? Объясняю им, что у нас снега по пояс уже два месяца. И насекомых нету. Повымерзли.
И те и другие готовы принять пациента хоть сегодня.
Хорошо родители оказались в состоянии купить билеты по новогодним ценам - и улетели в Сингапур.
И там им поставили таки боррелиоз, все подтвердилось анализами.
И до сих пор я не могу понять, каким образом. Кольцевидная эритема - это свежая инфекция, не с лета. И это точно своя инфекция, местная. Поиск в интернете и консультации с азиатскими коллегами убедили меня, что не мог ребенок оттуда это привезти. Приходят только фантазии на тему, что вот принесли живую ёлку, что-то там на ней оттаяло, цапнуло и убежало.
А как еще?
А вот еще случай, два года назад. Смотрю ребенка, мать попутно жалуется, что болеет уже пять дней, высокая температура и сильнейшая головная боль. Смотрю мать и, наученная прошлогодним боррелиозом, не заморачиваюсь на сезоне. А дело тоже зимой. Отправляю на обследование на клещевой энцефалит, получаю положительный результат. И довольно быстро выясняю путь заражения - через некипяченое козье молоко. Мать покупала в деревне и давала ребенку кипяченое, а сама пила как есть.
Вот такие клещевые истории.

 

[Libra]

У нас как-то в местной газете писали, как заразилась женщина тоже зимой, держала на балконе землю из сада, приготовленную для рассады. Принесла в комнату разморозить и пожалуйста.

 

[Kristi]

Вот мой небольшой фотоотчет о Дне Лайма. По дороге встречали людей, они спрашивали интересовались, мы рассказывали, в общем получилось интересно. в Германии День Лайма будет проходить также 9 мая, надеюсь это символично, и болезнь будет побеждена))

Я с пожеланием пришла))Можно?
Хочу всем форумчанам пожелать сегодня крепче держаться друг за друга, уважительно относиться ко всем и каждому на форуме,поменьше спорить будь то методы лечения или любая другая тема.Поддерживайте друг друга,берегите.У нас у всех одна проблема,одна боль на всех.Нас иногда даже родственники не понимают,что уж говорить о врачах. Поэтому мы все должны быть, как одна крепкая и дружная семья.

Лола, спасибо Вам за Ваши пожелания, вы абсолютно правы! Мы должны всегда поддерживать и помогать друг другу! Крепкого Вам здоровья!

 

[Julia ~]

Смотрю мать и, наученная прошлогодним боррелиозом, не заморачиваюсь на сезоне. А дело тоже зимой.

Клещи погибают только после пары недель сильных морозов (ниже -10) без снега, во всех остальных случаях они практически все выживают и становятся активными уже при плюсовой температуре. Ранней весной или теплой зимой клещи особо опасны, так как голодные и злые после спячки. Могут быть даже в короткой траве.
Клещи могут быть и на кустарниках и деревьях. ( На елках уж точно... Любят прохладные, тенистые и влажные места. Особенно много возле озер, рек, во впадинах. Высокую температуру переносят, но не постоянную и при наличии влаги.
Только вчера читала, что зараженные чем-то клещи становятся активными раньше, а вот чем именно - не помню: или какой-то вид боррелии, или коинфекция. Где читала - тоже не помню, придется вам верить на слово.)

 

[Ирина]

Юля! Вы правы. Очень адекватный ветврач- к.м.н., сказал, что ему встречались случаи, когда клещи были активны при температуре -3 (или -6) градусов.
И вспомните, что Соня писала про своего четвероногого друга.

 

[Каролина]

У нас как-то в местной газете писали, как заразилась женщина тоже зимой, держала на балконе землю из сада, приготовленную для рассады. Принесла в комнату разморозить и пожалуйста.

как вовремя рассказываете, я как раз сейчас с землей для рассады вожусь

 

[April]

Врач-инфекционист из Иркутска пишет:
.... 26 декабря, Сибирь... где и как? ... у нас снега по пояс уже два месяца. И насекомых нету. Повымерзли.
.... И до сих пор я не могу понять, каким образом. Кольцевидная эритема - это свежая инфекция, не с лета. И это точно своя инфекция, местная... Приходят только фантазии на тему, что вот принесли живую ёлку, что-то там на ней оттаяло, цапнуло и убежало. А как еще?

Но ведь совсем необязательно, что клещ слез с ёлки и укусил прямо посреди зимы.
Укус мог случиться в тёплое время года и остаться незамеченным. А эритема может появиться и
несколько месяцев спустя. Таких случаев немало.

 

[Ирина]

Но ведь совсем необязательно, что клещ слез с ёлки и укусил прямо посреди зимы.
Укус мог случиться в тёплое время года и остаться незамеченным. А эритема может появиться и
несколько месяцев спустя. Таких случаев немало.

Априль! А помните у нас была молодая девушка из Германии. Тогда она написала, что в их стране не рекомендовали покупать ели. Но те, у кого она жила, купили елку. А через 12 дней она заболела. У них писали, что клещи забирались на самую верхушку, и, оттуда падали на человека.
Хотя и Ваше утверждение имеет место быть. Случаи бывают разные.

 

[Каролина]

эритема может появиться и несколько месяцев спустя.

не знала, что такое возможно.
Что самое ужасное - что сено на зиму (траву таволги) в больших количествах летом собираю и она сохнет себе на шкафу.

 

[Kristi]

Друзья, пожалуйста, вернитесь к теме ветки.

 

[Каролина]

Можно привлечь голосовалки общественных инициатив:https://www.change.org/
https://www.change.org/

http://avaaz.org/ru/

https://www.roi.ru/

краудсорсинг: http://crowdsourcing.ru/

 

[Kristi]

Каролина, честно говоря уже все привлекалось, если интересно можете посмотреть тему письмо президенту РФ и встреча при администрации президента, но естественно можно все запустить еще раз, но для этого надо сначала разработать постулаты, с которыми будем обращаться к общественности.

 

[Каролина]

Каролина, честно говоря уже все привлекалось, если интересно можете посмотреть тему письмо президенту РФ и встреча при администрации президента, но естественно можно все запустить еще раз, но для этого надо сначала разработать постулаты, с которыми будем обращаться к общественности.

Да, я помню, подписывала саму петицию.
Но говорю про общественные голосовалки и краудсорсинг - сбор общественных средств на проблемы, имеющие общественную значимость.
По поводу вторичного обращения - сколько я писала в Администрацию П. по разным жилищным и районным проблемам - примерно в 80% случаев проблема реально разбиралась только после вторичного письма. Почему, - не знаю, может, они считают, что если на проблеме настаивают и результатами ее "решения" недовольны, значит, проблема действительно значима.
Я помню, что была встреча с врачами, которые делали вид, что решали проблему и цеплялись за незначимые обстоятельства, чтобы их решить, не решая основные вопросы, это в порядке вещей, - цепляться у них к тому, к чему можно прицепиться.
Сам текст обращения (хоть он очень грамотен, точен и понятен), я б покритиковала с позиции восприятия его Администрацией (если это будет уместно)

 

[Libra]

Против любых петиций и обращений железный аргумент у тех, кому не хочется ничего менять в сложившейся системе: отсутствие адекватной диагностики, в первую очередь лабораторной.
У кого больше всего проблем с лечением? У длительно болеющих. У них же как правило состояние тяжелее и в то же время анализы на антитела чаще всего отрицательны. А других практически нет, даже LTT в нашей стране не сертифицирован, хотя он "отлавливает" инфекцию у бОльшего количества хроников.
И кто будет воспринимать всерьез протесты такого больного (пусть даже группы таких "якобы" больных), если практически ни один врач в нашей стране не признает его (их) больными (именно боррелиозом, а не чем-либо иным от "психического" до "аутоиммунного")? Если к тому же одновременно придется признать неверную статистику, ухудшить тем самым показатели качества работы очень многих специалистов и мед.органов, увеличить финансовые затраты на лечение таких больных, которые наоборот стремятся сократить всеми силами?
Положите все это на весы и оцените.

 

[Каролина]

Это все так, а какие выводы? Поднимать проблемы (имхо) надо максимально прицепившись к их общественной значимости.
Как ни грустно, проблемы больных и хроников, тем более скрытые, никого не интересуют, а ссылки на отсутствие диагностики (идущие основным текстом) воспринимаются как стандартный наезд на нашу уже давно наезженную медицину.

 

[Libra]

Это все так, а какие выводы? Поднимать проблемы (имхо) надо максимально прицепившись к их общественной значимости.

Так каким образом Вы будете доказывать общественную значимость, если нет диагностики, следовательно нет и болезни.( Откуда тогда значимость?
Это не наезд, а объективная реальность, причем сознательно поддерживаемая заинтересованными лицами - личное мнение.

 

[Каролина]

Так каким образом Вы будете доказывать общественную значимость, если нет диагностики, следовательно нет и болезни.( Откуда тогда значимость?
Это не наезд, а объективная реальность, причем сознательно поддерживаемая заинтересованными лицами - личное мнение.

На мой взгляд обращение следует начинать не с проблем инициативной группы больных, отсутствия диагностики и проч, а поставить акцент на изменение природной ситуации, распространение клещей, распространение скрытых, неизученных и недиагностированных болезней, то, например, что Вы говорили в теме "Готовимся к сезону клещей"- скрытая официальной статистикой, - самая распространяющаяся на данный момент инфекция.
Есть петиции по другим заболеваниям, которые не лечат (и не собирают достоверную статистику), например, http://www.echo.msk.ru/blog/i_litvinenko/1543156-echo/
Много ли шансов имеют больные на решение своей проблемы, если она требует больших исследований и затрат?
А проблема с клещами требует больших затрат и для начала надо заострить внимание на ее общественной опасности. В первую очередь на том, что если ничего не предпринять, в ближайшие годы не только из-за опасности заражения по нашим огромным лесным территориям нельзя будет передвигаться даже в костюме и с прививкой, но и клещи будут встречать на пороге квартиры.
1. Резкое изменение ситуации, возможное скрытое биологическое оружие. Последнюю мысль, конечно, развивать не стоит, но можно как-то вставить о том, что развивающееся быстрыми темпами клещевое поголовье это не исключает. Колорадских жуков тоже нам в свое время завозили.
2. подчеркнуть, что проблему можно значительно затормозить своевременной обработкой территорий, как уже было в прошлой петиции. Сравнить с советским временем, это сейчас модно. Выразить надежду, что г-н Президент, заботясь о здоровье и генофонде граждан, обязательно бросит все силы на решение этой проблемы
3. (не второй и не первый пункт) - растущее быстрыми темпами число скрытых больных, не признанных медициной, не получающих мед.помощи.
Ну я так вижу. Петиции писала всегда исходя из результата и возможностей, которых хочу добиться, а не надеясь достучаться к разуму или жалости там, где это требует больших средств.
Почитала - мне не нравятся собственные формулировки - но смысл примерно такой
С медиками нет смысла тягаться официально в медицинских терминах и рассказывать реальное положение вещей. У них другая статистика, официальная.
Если коротко резюмировать - обращаться не к медикам, а эпидемиологам, тогда есть шанс что этой проблемой и медики займутся.

 

[Libra]

Т.е. Вы считаете, что главная проблема - отсутствие обработки территорий? Это должно быть главной целью предполагаемых обращений? Так Вам ответят, что все места "массового посещения" типа детских лагерей, кладбищ и тп и сейчас обрабатываются, и по их данным это так и есть. А дальше забота самих пострадавших - защитить себя, вовремя обратиться к врачу и тп Такие обращения ничего не дадут, как мне думается.
Главные проблемы - у больных, недиагностированных и соответственно непризнаваемых официальной медициной. Пока за их спинами нет врачей типа той же ILADS хотя бы, никто эти проблемы решать не будет. Наоборот будет еще бОльшее давление на таких больных.

 

[Каролина]

Т.е. Вы считаете, что главная проблема - отсутствие обработки территорий? Это должно быть главной целью предполагаемых обращений? Так Вам ответят, что все места "массового посещения" типа детских лагерей, кладбищ и тп и сейчас обрабатываются, и по их данным это так и есть. А дальше забота самих пострадавших - защитить себя, вовремя обратиться к врачу и тп Такие обращения ничего не дадут, как мне думается.
Главные проблемы - у больных, недиагностированных и соответственно непризнаваемых официальной медициной. Пока за их спинами нет врачей типа той же ILADS хотя бы, никто эти проблемы решать не будет. Наоборот будет еще бОльшее давление на таких больных.

Мне кажется, я описала, на что надо давить, на общественную опасность, так больше шансов решить проблему.

Если коротко резюмировать - обращаться не к медикам, а эпидемиологам, тогда есть шанс что этой проблемой и медики займутся.

Так Вам ответят, что все места "массового посещения" типа детских лагерей, кладбищ и тп и сейчас обрабатываются, и по их данным это так и есть. А дальше забота самих пострадавших - защитить себя, вовремя обратиться к врачу и тп

Вот эту "статистику" и то что меры не помогают или недостаточны надо поставить под сомнение.
Я не говорила, что не надо просить помощи больным, но акцент в петиции делать на проблему общественной значимости.
Мне так кажется(с)