Все началось в 2003 году

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.403
Баллы
128
Тоже так считаю, конечно кроме героина.)
Я до начала лечения вообще умирала в буквальном смысле, несколько лет без диагноза и без лечения, постоянно ухудшаясь, практически почти уже умерла. Получив наконец диагноз, я была просто счастлива!))
Лечение вначале было очень небольшими курсами - по месяцу, потом полгода ждем - как в наших методичках. Становилось лучше чуть-чуть с каждым разом. Но каждый такой период "получше" кончался неожиданно через несколько месяцев полноценным рецидивом.((
Тогда мы с доктором не стали дожидаться этих рецидивов - слишком "дорого" каждый такой раз обходился для меня, начали в промежутках между курсами колоть бициллин. Рецидивы стали происходить реже и мягче, уже без такого полного "умирания". А потом стали уже планово проводить курсы роцефина капельно + второй АБ, из фторхинолонов, в промежутках бициллин или азитро.
Это я рассказываю о своем лечении до того, как я впервые прочитала рекомендации Бурраскано и отнесла их своему доктору.
Т.е. уже тогда, до ILADS и Бурраскано мы с доктором практически пришли к тем же выводам, что и доктора ILADS.
Потому я их идеи понимаю совершенно, моя история - это "история ILADS в миниатюре").
Последние годы я фактически принимаю АБ непрерывно и согласна принимать их и дальше, если пока другого решения не находится. Во всяком случае я теперь живу почти полноценно (пусть не так, как до болезни, но так, как я жила до болезни - т.е. очень активно - и здоровые люди далеко не все могут). Но сейчас моя жизнь совершенно несравнима с той постоянной "жизнью на грани смерти", без преувеличения, какой я прожила несколько лет, пока мы постепенно приближались к решению. Это очень большой прогресс для меня.
Продолжаем искать дальше, уже с доктором ILADS, возможно для меня и полного решения и не найдем, но этот опыт, я надеюсь, будет полезен другим, как всегда бывает в медицине.
Либра, спасибо, что делитесь!
Подскажите, что принимаете из защиток? И принимаете ли противогрибковые? Вы, думаю, писали об этом, но забыла я(
 

YWY

Активный участник
Сообщения
265
Лайки
414
Баллы
78
Тоже так считаю, конечно кроме героина.)
Я до начала лечения вообще умирала в буквальном смысле, несколько лет без диагноза и без лечения, постоянно ухудшаясь, практически почти уже умерла. Получив наконец диагноз, я была просто счастлива!))
Лечение вначале было очень небольшими курсами - по месяцу, потом полгода ждем - как в наших методичках. Становилось лучше чуть-чуть с каждым разом. Но каждый такой период "получше" кончался неожиданно через несколько месяцев полноценным рецидивом.((
Тогда мы с доктором не стали дожидаться этих рецидивов - слишком "дорого" каждый такой раз обходился для меня, начали в промежутках между курсами колоть бициллин. Рецидивы стали происходить реже и мягче, уже без такого полного "умирания". А потом стали уже планово проводить курсы роцефина капельно + второй АБ, из фторхинолонов, в промежутках бициллин или азитро.
Это я рассказываю о своем лечении до того, как я впервые прочитала рекомендации Бурраскано и отнесла их своему доктору.
Т.е. уже тогда, до ILADS и Бурраскано мы с доктором практически пришли к тем же выводам, что и доктора ILADS.
Потому я их идеи понимаю совершенно, моя история - это "история ILADS в миниатюре").
Последние годы я фактически принимаю АБ непрерывно и согласна принимать их и дальше, если пока другого решения не находится. Во всяком случае я теперь живу почти полноценно (пусть не так, как до болезни, но так, как я жила до болезни - т.е. очень активно - и здоровые люди далеко не все могут). Но сейчас моя жизнь совершенно несравнима с той постоянной "жизнью на грани смерти", без преувеличения, какой я прожила несколько лет, пока мы постепенно приближались к решению. Это очень большой прогресс для меня.
Продолжаем искать дальше, уже с доктором ILADS, возможно для меня и полного решения и не найдем, но этот опыт, я надеюсь, будет полезен другим, как всегда бывает в медицине.
Libra, вы вообще молодец, даже добавить нечего. Ваша история во многом напоминает мою- Вы все сделали сами.
 

YWY

Активный участник
Сообщения
265
Лайки
414
Баллы
78
Похоже, что так, хотя пишут обратное.

А какие именно тогда были АБ и какие противомалярийные добавились? Раньше Вы противомалярийных не принимали, так получается? И как скоро после этого случился рецидив?
Я согласен, что устойчивость к АБ у боррелий слабая. Джемсек назначал мне Мепрон и Артемизинин из противомалярийных, и он сказал что я их принимал мало, поэтому и рецидив. Мепрон очень дорогой препарат, я выпил всего два флакона за весь курс лечения, да и то он мне просто их подарил у себя в клинике- в 2008 и 2009. артемизинин я привез из США сам.
Если это все таки рецидив то причин несколько, я уже о них говорил- но основные две- много сладкого и снижение доз АБ, особенно Метронидазола. У меня на левой руке начало увеличиваться коричневое пигментное пятно, которое периодически чесалось. После декабрьского рецидива крохотные пигментные пятна появились во многих местах кожи, я сначала это пятно не связывал с Лаймом. Но теперь если смотреть через лупу, после приема АБ там идет Херх- они краснеют и становятся шершавыми. Теперь понятно, что это. Только не понятно, какая форма бактерий находится там. Но явно, что не активные спирохеты. Или цисты или CWD. Теперь вместо Мепрона я принимаю Маларон. Сейчас Джемсек добавил Дифлюкан- но это не для того чтобы грибок не рос- Дифлюкан вызывает настоящий Херх, т.е. убивает боррелии.
Исследованиями никто просто не хочет заниматься, я думаю что если пристально заняться - все можно сделать, и боррелий из тканей вырастить и диагноз правильный поставить. Но проще лечить у людей симптомы, не вдаваясь в причины их возникновения. Не надо сильно заморачиваться и прибыль хорошая.
 
Последнее редактирование:

Михаил-73

Активный участник
Сообщения
466
Лайки
490
Баллы
78
У меня на левой руке начало увеличиваться коричневое пигментное пятно, которое периодически чесалось.

Оно появилось у Вас во время болезни? Можете фото выслать пятна?
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.457
Лайки
5.355
Баллы
128

YWY

Активный участник
Сообщения
265
Лайки
414
Баллы
78
Оно появилось у Вас во время болезни? Можете фото выслать пятна?
Выкладываю. Я пытался его свести азотом, так что в центре пятна шрам, но все равно видны при увеличении как будто микрогранулемки. Появилось оно не сразу, а через три года после начала болезни, я тогда еще не лечился.
 

Вложения

  • IMG_1630.JPG
    IMG_1630.JPG
    308,8 KB · Просмотры: 347

drey

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.703
Лайки
1.428
Баллы
128
Неправда. Мой опыт приёма антибиотиков говорит о том, что устойчивость к антибиотикам боррелий всё же вырабатывается, хотя и не абсолютная.
опыт приёма антибиотиков в этом случае не показателен
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.219
Баллы
128
опыт приёма антибиотиков в этом случае не показателен
Пусть для Вас будет не показателен, я не против))
Когда-то М.В.Ломоносов писал: "Опыт ценнее тысячи мыслей, рождённых воображением".

Я вообще думаю, что многие "писатели" свои домыслы выдают за достоверные факты. Ведь откуда могли взяться те 24 часа, за которые клещ может успеть инфицировать?!
 

drey

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.703
Лайки
1.428
Баллы
128
Я вообще думаю, что многие "писатели" свои домыслы выдают за достоверные факты. Ведь откуда могли взяться те 24 часа, за которые клещ может успеть инфицировать?!
многие глупости пишутся с серъёзным лицом, но личным опытом можно лишь оценить эффективность терапии, но не эффективность антибиотика
 

YWY

Активный участник
Сообщения
265
Лайки
414
Баллы
78
Лечение вначале было очень небольшими курсами - по месяцу, потом полгода ждем - как в наших методичках. Становилось лучше чуть-чуть с каждым разом. Но каждый такой период "получше" кончался неожиданно через несколько месяцев полноценным рецидивом.((
Либра, расскажите пожалуйста о Вашем начальном опыте приема антибиотиков, Вы ухудшались на них? Полгода Вы ждали из за ухудшения или просто тогда не знали как лечить? Этот рецидив мне очень дорого обошелся. Не хотелось бы больше повторений.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.361
Лайки
7.974
Баллы
128
Либра, расскажите пожалуйста о Вашем начальном опыте приема антибиотиков, Вы ухудшались на них? Полгода Вы ждали из за ухудшения или просто тогда не знали как лечить? Этот рецидив мне очень дорого обошелся. Не хотелось бы больше повторений.
Как-нибудь позже, хорошо? Лучше в ЛС - напомните только.
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.457
Лайки
5.355
Баллы
128
Зарубежные исследователи говорят что вполне возможна реинфекция. они ссылаются на те данные, что первоначально у больных были обнаружены антитела к одному виду спирохет, а после рецидива еще и к другому. Хотя генотипные мутации у них я думаю, в приципе возможны.
http://www.medpagetoday.com/InfectiousDisease/GeneralInfectiousDisease/35952
Статья так и называется- повторение Лайма это реинфекция, не рецидив.
Конечно я согласен, что вопрос дискуссионный.
Не такой уж он и спорный, если учесть с какой легкостью бореллии меняют белки на поверхности. Так они избегают иммунитета, когда один его объект сначала распознает, контактируя с бактерией, затем передает инфу другому, а тот другой уже должен захватить. На это все требуется время, за которое спирохеты меняют белки, поэтому захватчик уже не распознает их.
Т.е. в случае реинфекции они "помнят", что с определенным набором белков были атакованы, поэтому выжившие появляются в другой одежде. Разговаривать друг с другом они умеют, поэтому договариваются и появляются в новых нарядах.
После декабрьского рецидива крохотные пигментные пятна появились во многих местах кожи, я сначала это пятно не связывал с Лаймом. Но теперь если смотреть через лупу, после приема АБ там идет Херх- они краснеют и становятся шершавыми. Теперь понятно, что это
Выкладываю. Я пытался его свести азотом, так что в центре пятна шрам, но все равно видны при увеличении как будто микрогранулемки. Появилось оно не сразу, а через три года после начала болезни, я тогда еще не лечился.
Все это вместе с фото очень похоже на АСА.
 
Последнее редактирование:

YWY

Активный участник
Сообщения
265
Лайки
414
Баллы
78
Ну АСА или это не АСА сложно сказать, позвоночник болит и неврологические симптомы есть. Причина АСА неизвестна. Если рассказать все симптомы мне можно поставить множество диагнозов.И АСА сейчас тоже если я буду жаловаться на позвоночник Если я правильно понял Вас, речь идет о болезни Бехтерева.. Юлия, а что при АСА подобные кожные высыпания имеются? Можно скинуть на ссылку на фото для просмотра? На мой взгляд, все крутится вокруг разных проявлений одной и той же болезни. Для АСА более характерен HLA-B27 у меня же DR4- больше для артритов. Я где-то на нашем форуме читал рассуждения по поводу того, как влияют генотипы HLA на течение болезни Лайма.
 
Последнее редактирование:

YWY

Активный участник
Сообщения
265
Лайки
414
Баллы
78
Кстати я вот нашел интересную статью о роли главного комплекса гистосовместимости (HLA) в роли поствакцинальных осложнений. В ней анализируется роль этого комплекса в развитии аутизма. Интересные факты заключаются в том, что в людях разные комплексы гистосовместимости вызывают определенные аутоиммунные заболевания, предрасположенность к которым зависит от типа HLA. (Я уже об этом говорил на форуме) Там также описан интересный момент- у родителей с аутоиммунными заболеваниями (в частности ревматоидным артритом) рождались дети с аутизмом. Как вы думаете, почему родились дети с аутизмом? Лично я думаю, что родители были больны инфекционным заболеванием. Каким? Догадайтесь сами. Некоторые меня могут упрекнуть- Вы везде видите Лайм и ничего больше не хотите видеть. Но я полностью уверен, что в большинстве случаев аутоиммунные заболевания вызываются неизвестным инфекционным агентом.
http://www.ageofautism.com/2011/09/hla-dr4-a-potential-genetic-marker-for-risk-of-vaccine-njury.html
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.457
Лайки
5.355
Баллы
128
Причина АСА неизвестна.
Почему неизвестна?:unsure: Давно уже:
https://borrelioz.com/forum/threads/bioplenki-bioobolochki.616/#post-17586
Юлия, а что при АСА подобные кожные высыпания имеются? Можно скинуть на ссылку на фото для просмотра?
АСА и есть именно кожные проявления :unsure: Они могут быть самыми разными.
У моего знакомого после "официального" лечения выступили коричневые пятна, похожие на пигментные, но не такие гладкие - структура кожи была другой. Пятна мигрировали, пропадали, появлялись снова, шелушились и пр. Я видела АСА коричнево-красноватую, с пупырышками. Для всех АСА характерно, что кожа выглядит суховатой, сухой или высушеной.
Точно таких как были у моего знакомого снимков нет, но что касается цвета вот, например:
https://picasaweb.google.com/AfterTheBite/LymeTBDRashes#5420717825629328706
Другие нетипичные случаи https://borrelioz.com/forum/threads...eskij-borrelioz-2-3-st.1442/page-2#post-42890
Ну АСА или это не АСА сложно сказать, позвоночник болит и неврологические симптомы есть.... Если рассказать все симптомы мне можно поставить множество диагнозов.И АСА сейчас тоже если я буду жаловаться на позвоночник Если я правильно понял Вас, речь идет о болезни Бехтерева.....
На мой взгляд, все крутится вокруг разных проявлений одной и той же болезни. Для АСА более характерен HLA-B27 у меня же DR4- больше для артритов. Я где-то на нашем форуме читал рассуждения по поводу того, как влияют генотипы HLA на течение болезни Лайма.
На мой взгляд, все эти зависимости от всяких хла не что иное как создание очередной конструкции зависимости одного от другого в то время как в организме все так или иначе зависит одно от другого, поэтому можно создать несметное количество таких зависимостей и провозгласить их основными. Это то же самое, что постоянные убеждения в зависимости от работы иммунитета. То есть следующим шагом должно идти убеждение, что исправлять надо то, что якобы плохо работает, является причиной и мешает счастью. И уже идет.
Что касается Вас, то это может быть несколько штаммов и несколько инфекций.
Некоторые меня могут упрекнуть- Вы везде видите Лайм и ничего больше не хотите видеть. Но я полностью уверен, что в большинстве случаев аутоиммунные заболевания вызываются неизвестным инфекционным агентом.
Я не буду упрекать.) И считаю, что все аутоиммунные вызываются инфекциями. Больше нечем.)
Посудите сами: например, боррелия была открыта у больных ревматоидным артритом, сначала у них была эритема, на начальных стадиях хорошо помогает антибитотик, и вдруг причина ревматоидного артрита неизвестна. Ну это ж не смешно.)
Так же с Паркинсоном, Алцгеймером и пр. - в одних случаях видят инфекцию, а в других точно таких же как бы не видят. Ну?)
 
Последнее редактирование:

YWY

Активный участник
Сообщения
265
Лайки
414
Баллы
78
Почему неизвестна?:unsure: Давно уже:
https://borrelioz.com/forum/threads/bioplenki-bioobolochki.616/#post-17586

АСА и есть именно кожные проявления :unsure: Они могут быть самыми разными.
У моего знакомого после "официального" лечения выступили коричневые пятна, похожие на пигментные, но не такие гладкие - структура кожи была другой. Пятна мигрировали, пропадали, появлялись снова, шелушились и пр. Я видела АСА коричнево-красноватую, с пупырышками. Для всех АСА характерно, что кожа выглядит суховатой, сухой или высушеной.
Точно таких как были у моего знакомого снимков нет, но что касается цвета вот, например:
https://picasaweb.google.com/AfterTheBite/LymeTBDRashes#5420717825629328706


На мой взгляд, все эти зависимости от всяких хла не что иное как создание очередной конструкции зависимости одного от другого в то время как в организме все так или иначе зависит одно от другого, поэтому можно создать несметное количество таких зависимостей и провозгласить их основными. Это то же самое, что постоянные убеждения в зависимости от работы иммунитета. То есть следующим шагом должно идти убеждение, что исправлять надо то, что якобы плохо работает, является причиной и мешает счастью. И уже идет.
Что касается Вас, то это может быть несколько штаммов и несколько инфекций.

Я не буду упрекать.) И считаю, что все аутоиммунные вызываются инфекциями. Больше нечем.)
Посудите сами: например, боррелия была открыта у больных ревматоидным артритом, сначала у них была эритема, на начальных стадиях хорошо помогает антибитотик, и вдруг причина ревматоидного артрита неизвестна. Ну это ж не смешно.)
Так же с Паркинсоном, Алцгеймером и пр. - в одних случаях видят инфекцию, а в других точно таких же как бы не видят. Ну?)
Юлия спасибо большое очень ценную информацию Вы мне дали особенно по фотографиям.
 
Сверху Снизу