1. Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая пользоваться данным сайтом, Вы соглашаетесь на использование нами Ваших файлов cookie. Узнать больше.
Скрыть объявление
Немецкие анализы на боррелиоз и сопутствующие инфекции

В России появилась возможность выполнять лабораторные анализы на боррелиоз и ко-инфекции в немецкой лаборатории ArminLabs

Подробнее...

Все началось в 2003 году

Тема в разделе "Как я заболел...", создана пользователем YWY, 7 июн 2015.

  1. YWY
    Оффлайн

    YWY Активный участник

    Сообщения:
    253
    Симпатии:
    306
    Откуда:
    Пенза
    Вообщем я диагностировал этот боррелиоз несколько лет. У меня все началось в 2003 году- у меня лечили хронический простатит. Какому то врачу взбрело в голову, что он может быть гонорейной этиологии и назначили гоновакцину. После третьей иньекции поднялвсь высокая температура, сильный жар в теле, боли в мышцах. Температура долгое время не спадала, через месяц на этом фоне начался щум в голове, бессоница, панические атаки, скачки давления, тахикардия и прочие вегетативные расстройства.
    Появилась скованность в мышцах, стреляющие боли по ходу нервных стволов. Госпитализировали в стационар- все анализы в норме, кроме высокого уровня КФК, который позже тоже пришел в норму. Покрутили-повертели и поставили ВСД по смешанному типу. Дальше- хуже- через три месяца начались жгучие боли сзади глаз, диплопия и стертое видение. Владел успешным бизнесом, пришлось все бросить, т.к. я понял что это конец, если я не найду причину. Госпитализировали в глазной стационар- на глазном дне при увеличении обнаружили по ходу сосудов мелкие точечные очажки, поставили макулодистрофию и ретробульбарный неврит. Но этиология выяснена не была. Мышцы страшно болели, на коже ладоней, если она сдавливалась, появлялись маленькие точечные петехии. Мне сказали, что возможно это аутоиммунное заболевание и рекоммендовали НИИ имунологии в Новосибирске. Я поехал туда. Пролежал месяц там- ничего, все анализы в норме. Кстати там же отвезли мою кровь в Вектор на ПЦР к боррелиям- отрицательно. Выписали с никчемным диагнозом- последствия перенесенного системного васкулита. Там же сделали МРТ головного мозга- легкие дистрофические изменения головного мозга в лобно-височных отделах. Других изменений не выявлено. Потом поехал в институт мозга в Санкт-Петербург, там сказали что подобными вещами не занимаются- порекомендовали "многопрофильный стационар" медсанчасть № 122. Там сделали люмбальную пункцию, проверили на ЦМВ- отрицательно, другие показатели в норме. Обнаружили небольшое превышение титров антифосфолипидных антител и тут началось! Начали меня раскручивать на иммуносупрессивную терапию метипред, плазмаферез. Я был еще глупым и доверял врачам. Думал что если берут анализы и они что-то показывают, то это так оно и есть на самом деле. В итоге согласился на три сеанса плазмафереза. Я не знал тогда, что иммуносупрессивная терапия только усугубляет ситуацию в подобных случаях. На третий день начался сущий ад- началось сильное жжение в голове, оно начало опускаться на шею, надключичную область, зрение ухудшилось, я буквально лез на стену от боли. Она не купировалась анальгетиками. Меня поскорее выписали от греха подальше с хитрым диагнозом- ятрогенный поствакцинальный системный васкулит, осложненный антифосфолипидными антителами волчаночного типа. Во как!!! Приехал в Пензу нисчем. Дальше все ухудшалось по прогрессирущей, стал вовлеккаться желудочно-кишечный тракт, сначала жжение, потом тошноты-рвоты. Сильные жгучие боли в шее с разных сторон, боли в лице, челюстях, спине по ходу позвоночника. Стал в панике писать просьбы о помощи за рубеж- откликнулась Кливленд Клиник в Огайо- деньги еще были оформил визу и полетел туда. Несколько врачей, куча анализов, в том числе на антитела к Лайм- боррелиозу- ВСЕ В НОРМЕ!!!!! Мне сказали- иди к психиатру, у тебя депрессивное расстройство. Назначили Респердал. Я прожил в Америке три (!) месяца, побывал еше в двух госпиталях - Юниверсити и Метро Хелтх Систем, там еце таз брали люмбальную пункцию - все нормально. Правда нейроофтальмолог заметил проблемы с глазами но МРТ и анализы в норме и рекомендовал наблюдение. Наблюдаться было уже не на что и я улетел домой. Из Шереметьево я не поехал в Пензу, а пошел в Минздрав и стал просить меня дообследовать. Меня положили в клинику нефрологии ММА им. Скченова. С подозрением на подострый эндокардит, так как болело сердце и слышны были шумы. В итоге обнаружили фиброзы клапанов и утолщение перикарда но эндокардит не подтвердили, т.к. посевы крови были отрицательны да и другие анализы. Там рядом находится НИИ глазных болезней им Гемгольца, т.к. я предъявлял жалобы на глаза, меня проконсультировали там. Диагноз- ретробульбарный неврит, макулодистрофия обеих глаз возможно ЦМВ этиологии. Провели курс лечения Ганцикловиром внутривенно- без эффекта. Выписали домой. Ни с чем. Симптоматика медленно прогрессировала со временем присоединилась шаткость походки, стал худеть, перестал нормально есть из за проблем с желудком, почти постоянные тошноты-рвоты, скованность движений, жгучие боли во всем теле, невозможность сконцентрироваться, расстройство зрения, ночные поты, бессоница и панические атаки, распирание и давление в голове. Моя социальная активность существенно снизилась, я не мог выполнять даже простые работы. В мае 2005 пролежал в отделении Завалишина в НИИ Неврологии с подозоением на РС. Нейромиография верхних и нижних конечностей выявила полинейропатию, на ЗВП- поражение зрительных путей. МРТ в т.ч. в сосудистом режиме- в норме. Вариант Виллизиева круга и больше ничего. Правда в веносинусографическом режиме выявлена ассиметрия кровотока по левому сигмовидному синусу с существенным снижением кровотока. Но мне сказали что это вариант нормы. Но произошел неожиданный положительный эффект - мне капали Тиогамму внутривенно, мне стало впервые за несколько лет лучше. Некоторые симптомы уменьшились, но не на долго. Мне поставили диагноз- астено-депрессивный синдром, рекомендовали наблюдение у психотерапевта и все. К концу 2005 мое состояние снова ухудшилось я мало ел постоянные тошнота и рвота, за ушами в шее и надключичной области, в паху начали расти болезненные уплотнения, сначала думали что это лимфоузлы, но потом сделали биопсию- оказалось нейрофибромы. Так как были жгучие боли в коже и мышцах я настоял на биопсии. Обычная микроскопия в НИИ Ревматологии ничего не дала. Электронная микроскопия выявила периваскулярный отек, дистрофию эндотелия, капли жира и микротромбозы каппиляров. Вм декабре 2005 меня со вздутием живота и высокой температурой госпитализировали госпитализировали в родной Пенза ив инфекционное отделение. Впервые за два года сделади высокую дозу какого-то антибиотика- не помню какого. На третий день началась сильнейшая реакция Яриша-Герксгеймера. Это я сейчас знаю что что это была именно эта реакция. а тогда я не знал. При боррелиозах в отличие от сифилиса она всегда отсрочена- начинается именно на третьи-четвертые сутки после приема антибиотиков. Все симптомы резко ухудшились, будто огненный шар взорвался в голове. Это продолжалось очень долго, три или четыре месяца. Тогда никто не знал что это. В голове, шее и во многих местах, где находился возбудитель, началось сильнейшее воспаление, у меня началась трястись голова, мышцы шеи и лица начали атрофироваться, в феврале снова НИИ неврологии, снова Тиогамма но она уже не дала такого положительного эффекта как в первый раз. У меня очень долго выходили токсины. Это был кал с комочками жира, которые имел неприятный "чернильный" запах. Впервые в феврале методом ПЦР была обнаружена ДНК Borrelia Burgdorferi- Afzelii. В моче. Кровь же по прежнему была отрицательна как ПЦР так и антитела. Потом мне объяснили, что возбудитель находится в основном в тканях и методом ПЦР почти не обнаруживается в жидкостях организма. После приема антибиотиков мног спирохет погибло и ДНК стали эвакуироваться из организма с мочой. Тогда в НИИ неврологии поставили "не исключено наличие нейроборрелиоза" Но никто не знал как это лечить. 2006,2007,20087 я провел в поисках врачей . Я уже совсем тогда дошел- стал похож на дистрофика, постарел, поседели волосы, худое сморщенное лицо,трясущаяся голова, от меня шарахались люди. В 2008 отправил в Германию кровь на Вестерн-блот (LTT-MELISA) -два белка к афзелии показали положительный результат. Дело в том, что обычные антитела к Боррелиозу часто ложно отрицательны- большое количество антител связаны с антигенами боррелий и в свободном виде в крови их почти нет. Отсюда и ложно-отрицательные результаты. В хронической стадии они почти всегда отрицательны. Дальше я стал искать, наткнулся нафорум из Великобритании по Лайму- EuroLyme. Он закрытый но меня приняли в члены. Стал узнавать как это лечится. Этим занимаются Лайм- грамотныу врачи - LLMD - Lyme Literate Medical Doctor. В основном они в США и Канаде. В США находится международная организация по Лайму- ILADS. Даже там люди годами ходят по разным врачам и им не ставят правильный диагноз. В России специалистов нет. Я написал в ILADS с просьбой рекоммендовать мне врача. Мне рекомендовали доктора Джемсека из Jemsek Specialty Clinic. Сначала он практиковал в Шарлотте, потом переехал в Вашингтон. В 2009 я поехал к нему он назначил терапию разными антибиотиками, противомалярийными препаратами, т.к. считается, что Лайм как правило не бывает один- а с различныит как они говорят КО-инфекциями -бабезия, бартонелла, эрлихия. Кроме того бактерия меняет устойчивость к антибиотикам и формы- от цистной до безоболочечной L-формы, вырабатывает защитную биопленку, которая затрудняет доступ к ней антибактериальных средств. Данное заболевание диагностируется не по анализам а по симптомам- есть международные диагностические критерии ILADS - посимптомная балльная шкала. Вообщем информацию всю ищите за рубежом- на сайтах специальнsх докторов и ILADS. В России ничего не ищите дельного ничего нет. За рубежом считеется что это заболевание теоретически излечимо, хотя лечиться нужно годами. Сам я достиг хорошей ремиссии- к 20011 я стал работать, к 2013 почти совсем забыл про болезнь, стал заниматься спортом, правда атрофия мышц на лице заметна. В этом году правда снова слетел, не знаю от чего- началось с зуда кожи после бассейна и сразвитием неврологической симптоматики, пришлось снова лететь к доктору. Снова сижу на антибиотиках, надеюсь, что все будет хорошо, правда очень тяжело пока. Сразу скажу, что в США имеются два противоположных мнения про эту болезнт и методах ее лечения- это ILADS и IDSA. IDSA- общество инфекционных болезней Америки не поддерживает длительные курсы антибиотикотерапии и эти организации постоянно спорят друг с другом. Вобщем с этим все очень и очень сложно.
     
    Ольга08, Muss, Алекс32 и 16 другим нравится это.
  2. sueelllen
    Оффлайн

    sueelllen Ветеран форума

    Сообщения:
    5.090
    Симпатии:
    2.794
    Откуда:
    Москва
    Спасибо за ваш опыт! Не могли бы вы поподробнее рассказать о схемах вашего лечения доктором Джемсеком?
     
    claraS, Irik, Jelena и ещё 1-му нравится это.
  3. YWY
    Оффлайн

    YWY Активный участник

    Сообщения:
    253
    Симпатии:
    306
    Откуда:
    Пенза
    Ну вообщем, он назначает трех или четырех недельные циклы антибиотикотерапии. Смысл их в двух неделях лечения и в двух неделях отдыха, если это четырнхнедельный цикл, а если трех, то две лечения и одна отдыха. Как правило сначала два-три цикла трехнедельные, а потом остальные четырех нежельные. Для удобства запоминания циклы начинаются начинаются с понедельника. Антибиотики принимаются три раза в неделю в первую неделю- понедельник, среда, пятница и вторая неделя понедельник , среда, четверг, пятница. Мне первую неделю он назначал в дни приема- понедельник среда и пятница- Бисептол 480 - 3 таб. 2 р. в день, доксициклин 100 мг. утром и 200 мг. вечером, амоксициллин 1500 мг утром и 1500 мг вечером (лучше брать капсулы). Вторая неделя так же как и первая но добавляется Метронидазол (убивает цистную форму) 500 мг утром и 500 мг. вечером. Вторую неделю он назначал мне противомалярийный препарат Атовахон одну мерную ложку утром и одну вечером и Артемизинин 1000 мг. утром и 1000 вечером. Атовахон препарат дорогой, можно применять Маларон или Дараприм. Артемизинин можно заказать на Evitamins. Циклы нужно повторять два-три года, а то и больше. На лечение будут развиваться реакции- т.е будут ухудшения- т.н. реакции Яриша-Герксгеймера, они могут быть очень серьезными, если возбудителя много, особенно в нервной ткани, Нужно проводить детоксикацию- постоянно пить зеленый чай, ходить в сауну (потеть) т.к. с потом выделяется большое количество токсинов, горячая ванна с солью вытягивает пот. Вобщем на зарубежзных форумах по Лайму Вы найдете множество протоколов по детоксикации. Все они на английском. Применяется еще Дифлюкан вместе с Метронидазолом в дозе 450 мг. два раза в день в дни приема Метронидазола. Считается, что он убивает одну из форм бореллии.
     
    borkanz, Iri_na, котенок и 7 другим нравится это.
  4. Вячеслав
    Оффлайн

    Вячеслав Почетный форумчанин

    Сообщения:
    3.014
    Симпатии:
    2.545
    Откуда:
    Житомир
    Вот это да...(((
    Такой мрачной истории мне еще не доводилось читать.
    Спасибо за рассказ!
    Сейчас мы уже знаем что такое ILADS, IDSA и т.д. Многие из форума лечились и лечатся по схемах ILADS. В Польше тоже сейчас есть врачи, которые лечат по ILADS. В Германию многие ездят, в Аугсбург.
     
    Iri_na, Olena, claraS и 4 другим нравится это.
  5. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.708
    Симпатии:
    5.043
    Откуда:
    Россия
    YWY, сочувствую Вам от всего сердца, Вы молодец, что написали сюда.
    Моя история многим напоминает Вашу (и многих-многих больных по всему миру): та же длительная болезнь без диагноза, хождения по врачам, больницы, анализы...
    Благодаря встрече с очень грамотным доктором был все же предположен диагноз, начала лечиться по тогдашним российским методичкам. Немного перестала умирать.
    Об ILADS и IDSA я узнала, находясь в России, через интернет. Нашла материалы докторов - членов ILADS, переводила, относила их своему доктору здесь. На их основе мы проводили курсы лечения, которые меня из практически умирающего состояния вывели до вполне приемлемого.
    Потом эти свои переводы я начала высылать другим больным, выкладывать в интернет. На их основе первоначально и возник этот форум. Здесь уже несколько лет русскоязычные больные делятся своим опытом, помогают друг другу.

    Мы очень рады видеть Вас здесь.
     
    Последнее редактирование: 8 июн 2015
    Девушка, borkanz, Iri_na и 4 другим нравится это.
  6. YWY
    Оффлайн

    YWY Активный участник

    Сообщения:
    253
    Симпатии:
    306
    Откуда:
    Пенза
    Также широко используются травяные антибиотики и коллоидное серебро. Из трав я использовал смесь зверобоя пижмы и девясила. Американцы используют настойки девясила и кошачий коготь. В России подлинного кошачьего когтя нет. Это экстракт лианы.
     
    Ирина bass, borkanz и Iri_na нравится это.
  7. YWY
    Оффлайн

    YWY Активный участник

    Сообщения:
    253
    Симпатии:
    306
    Откуда:
    Пенза
    Вобщем, всю информацию ищите за рубежом.
    http://www.ilads.org/
    http://jemsekspecialty.com/
    http://canlyme.com/
     
    borkanz, Iri_na, claraS и ещё 1-му нравится это.
  8. YWY
    Оффлайн

    YWY Активный участник

    Сообщения:
    253
    Симпатии:
    306
    Откуда:
    Пенза
    Ну да, они там недавно только появились. А у нас все очень и очень мрачно. Только одна история с самарчанкой Маргаритой Иванченко чего стоит. Типичный Лайм после иммуносупрессивной терапии на мой взгляд. Не знаю где она сейчас. Я связывался с ее мамой тогда, но на мой взгляд, она мне не поверила.
    https://borrelioz.com/forum/threads/istorija-s-samarchankoj-margaritoj.1766/
     
    Последнее редактирование модератором: 8 июн 2015
    claraS и Михаил-73 нравится это.
  9. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.708
    Симпатии:
    5.043
    Откуда:
    Россия
    YWY, Вы не могли бы рассказать, каким образом Вы использовали травы, которые назвали?
    И еще вопрос: какие еще инфекции кроме Лайма диагностировал Вам доктор Джемсек? Что Вы сейчас принимаете?
     
    Olena нравится это.
  10. Михаил-73
    Оффлайн

    Михаил-73 Активный участник

    Сообщения:
    466
    Симпатии:
    473
    Откуда:
    Киев
    Внимание! Берем на заметку!

    Кстати, нашелся же врач, который решил сделать именно этот анализ в Вашей тогдашней ситуации.

    Это ж что получается? Вот он, метод, как ДОКАЗАТЬ боррелиоз серонегативным больным! Ибо от ПЦР уже отвертешся - при всем желании.
     
    Последнее редактирование: 8 июн 2015
    Olena, Jelena и sueelllen нравится это.
  11. Вячеслав
    Оффлайн

    Вячеслав Почетный форумчанин

    Сообщения:
    3.014
    Симпатии:
    2.545
    Откуда:
    Житомир
    Метод определения ДНК боррелий в моче уже как-то обсуждали на форуме. Суть его в том, что больной начинает принимать большую дозу антибиотиков и через 2-3 дня берут анализ мочи. При гибели боррелий в моче будет сравнительно много их фрагментов (ДНК), которые и находят с помощью ПЦР.
    По-моему, в этой презентации, которую выкладывал Niko, есть об этом http://xa.yimg.com/kq/groups/4321767/1522199476/name/Stephen Harris ILADS2011.pdf
     
    Девушка, borkanz, Iri_na и 3 другим нравится это.
  12. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.708
    Симпатии:
    5.043
    Откуда:
    Россия
    К сожалению, это тоже не всегда работает.( Мне в начале болезни, когда НРИФ был положительный, но врачами считался ложноположительным, поскольку клещи меня не кусали, делали несколько раз ПЦР крови и мочи. Причем уже после первого курса АБ (клафоран), назначенного "от фонаря". Субъективно мне даже становилось немного лучше. Но ПЦР эти все были отрицательными.(
     
  13. Вячеслав
    Оффлайн

    Вячеслав Почетный форумчанин

    Сообщения:
    3.014
    Симпатии:
    2.545
    Откуда:
    Житомир
    Естественно, что метод ПЦР далеко не всегда показывает наличие боррелиоза.
    Соль в том, что после курса тоже мало что остаётся от боррелий в моче, а надо делать ПЦР мочи именно в первые дни приёма антибиотиков.

    P.S. Я знаю что для Вас это очевидно, просто на всяк случай решил уточнить
     
    Последнее редактирование: 8 июн 2015
    Libra нравится это.
  14. Вячеслав
    Оффлайн

    Вячеслав Почетный форумчанин

    Сообщения:
    3.014
    Симпатии:
    2.545
    Откуда:
    Житомир
    @Hellena, как Вам эта история?
    Вы как-то писали, что участвовали в судебном процессе в качестве эксперта, когда люди хотели получить инвалидность, но так её и не получили.
    Интересно, а если бы YWY после долгих скитаний был на их месте с пачкой отрицательных анализов Вы бы замолвили за него словечко в суде?
     
    Последнее редактирование: 8 июн 2015
    Muss, Iri_na, claraS и 3 другим нравится это.
  15. YWY
    Оффлайн

    YWY Активный участник

    Сообщения:
    253
    Симпатии:
    306
    Откуда:
    Пенза
    Да, это верно, только нужно чтобы перед этим была реакция Яриша-Герксгеймера- т.е. антибиотики должны действовать. Не все антибиотики могут действовать на конкретную популяцию.
     
    borkanz, Iri_na, Михаил-73 и ещё 1-му нравится это.
  16. YWY
    Оффлайн

    YWY Активный участник

    Сообщения:
    253
    Симпатии:
    306
    Откуда:
    Пенза
    Столовая ложка зверобоя, половина столовой ложки пижмы, столовая ложка корней девясила залить кипятком в поллитровой банке, настоять на водяной бане 10 минут, процедить, охладить и выпить постепенно в течение часа. Таких банок в день две- утром и вечером. Я обычно принимаю это в дни перерывов от лечения плюс коллоидное серебро. (Не нужно брать колларгол или протаргол- берите мелкодисперсное- Мерцана) Три- четыре капли под язык три раза в день в дни лечения травами. Спирохеты от этого гибнут, т.к. есть Я.Г. реакция. Доктор Джемсек диагностировал еще бабезию и назначил Маларон 500 мг.1 р.д. во вторую неделю лечения и Артемизинин 1000 мг. 2р в день в дни лечения. Раньше он назначал мне Мепрон, но он очень дорогой. Кстати настойку девясила назначил он.
     
    Девушка, borkanz, Iri_na и 5 другим нравится это.
  17. YWY
    Оффлайн

    YWY Активный участник

    Сообщения:
    253
    Симпатии:
    306
    Откуда:
    Пенза
    Клещи не обязательно должны были Вас кусать, Вы могли получить эту инфекцию другим путем и много лет назад. Доказан половой и внутриутробный путь передачи. Существует мнение, что некоторые комары могут передавать, но не доказано. У Вас могли быть незначительные различные признаки в течение многих лет, которые Вы могли просто не замечать.
    Также существуют клещи-нимфы, очень маленькие, укус которых Вы могли просто не заметить.
     
    Последнее редактирование: 8 июн 2015
  18. YWY
    Оффлайн

    YWY Активный участник

    Сообщения:
    253
    Симпатии:
    306
    Откуда:
    Пенза
    Я рад, что наконец то в нашей стране (наших постсоветских странах) появился этот форум и в ночи невежества появился луч, который освещает дорогу.
     
    borkanz, Iri_na, Libra и ещё 1-му нравится это.
  19. Соня
    Оффлайн

    Соня Ветеран форума

    Сообщения:
    5.292
    Симпатии:
    2.358
    Откуда:
    Москва
    К большому сожалению, большинство больных не имеют возможности лечиться заграницей . Поэтому то, о чем пишут на форуме -это надежда на выздоровление для тех, кто лечится здесь, на постсоветском пространстве:)
     
    borkanz и Jelena нравится это.
  20. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.708
    Симпатии:
    5.043
    Откуда:
    Россия
    YWY, спасибо, мне это очень хорошо известно уже много лет. Я написала о тех годах, когда я только заболела и ничего не знала об этой инфекции (мой стаж болезни - почти 20 лет).
    Сейчас я с моими врачами предполагаем, что я была заражена во время переливания крови во время родов либо даже до беременности, болезнь манифестировала после родов. К слову, по-видимому от меня заразилась моя дочь, сейчас уже взрослая, которую тоже клещи не кусали. Скорее всего это произошло либо внутриутробно, либо через грудное молоко. Так что эти пути передачи для меня очевидно существуют.
     
Загрузка...
Похожие темы на форуме : -
  1. Ирина
    Ответов:
    49
    Просмотров:
    6.062

Поделиться этой страницей