У кого срок от укуса до лечения/диагноза больше 4 лет!

[-Ника-]

да, не найдете конечно же, только врач, стационар пусть даже однодневный и только если показания к этому будут.

Что с температурой? Общий анализ крови на температуре какой у вас?

Поменять поликлинику не сложно. Идете в другую поликлинику, любую районную муниципальную на ваш выбор, пишите заявление на имя гл.врача с просьбой прикрепить вас к ним (девочки на рецепшн подскажут кто у них там этим занимается). Они делают запрос на открепление их прошлой поликлиники, и "привязывают" вас к своей. Но может и попросят самостоятельно принести бумажки для открепления из старой поликлиники, так быстрее иногда бывает. Люди когда переезжают на новое место жительства так и делают.

Вам какое лечение лекарственное назначали за это время? Что принимали?

Стационар тогда остается только через Ушакову пытаться или нервных болезней, по стопам Lanka, тогда там же и пункцию сделают.
Температура после раздавливания поднялась до 40, потом осталась 37.5-38, последующие годы 37.2-37.7. 36 ни разу с тех пор не видела, иногда падает до 35, иногда поднимается до 39 и держится долго тогда, не меньше месяца, но как-то циклично, не каждый день, без признаков простуды.

Анализов крови не было за эти годы, хотя в НИИ дали направление, поликлиника отказ, хотела сдать хотя бы когда температура, в итоге плюнула недавно и сдала за свой счет 5 тыщ, и не все показатели, полный анализ 7.5 где-то выходит, жаба душит ) По анализу вроде бы все Ок.

Про смену поликлиники знаю уже несколько лет, можно даже через интернет сменить. Просто первые годы думала что вот вот врач скажет диагноз или напишет (он каждый раз радостно соглашался выписку написать), но этого так и не произошло. Потом думали что заведующая поможет разобраться. Менять пока не буду еще месяца 3-4, попробую показать анализы и посмотреть изменится ли что-то. В новой боюсь опять будет дикая реакция что "вправлять и давить" мне ничего не могли, и ор поднимут, а тут все врачи знают что он это со всеми делает.


Лечение:
2014, не дождавшись помощи в поликлинике
1. Тибетский монах, лечение травами, детоксикация, питание полгода одним бульоном, в итоге подняли на ноги, смогла ходить.
2. Потом еще отвезли к кинезиологу, так как терапевт же говорил про поражение мышц и интоксикацию, не могли понять к кому это вообще, нашли кинезиолога. Там опять сказали про интоксикацию, критическую мышечную реактивность, уколы Убихинон композитум и еще какой-то убихинон.

2015 год
Травки-диеты по-моему в основном
Психиатр - сирдалуд и др. лекарства снимающие спазм мышц, перебрали весь спектр, пытались убрать дергания-надувания мышц, не помогло тогда

2016-2017
От психиатра: витамины, магний, коэнзим Q10
Сама тоже пила бады, составляла из протоколов для аутистов и инсультников, митохондральную энерготропную терапию и т.д. - думала если не ясно что со мной случилось, то схема более-менее универсальная: Омега 3, росвератрол, Л-карнитин, лецетин, никотиновая кислота, янтарная кислота, таурин, маточное молочко и т.д. перебирала штук 30 вариаций, курсами

2018
Ревматологи: НПВС - мелоксикам пожизненно
Офтальмологи: курсами капать антибактериальные, противогрибковые и т.д., так как не ясно откуда скотомы и другие проблемы
Мои бады - остались убихинон, никотинка, Л-карнитин, омега3, всякие фито-сборы, гомеопатия, кокосовое масло, яблочный пектин, еще что-то по мелочи

Еще была попытка дать мне антидепрессант, закончилось плачевно, запретили когда-либо принимать, сказали интолератность, осложнения - экстрапирамидные нарушения, оральные автоматизмы и т.д., вердикт нескольких врачей - непереносимость даже детских доз, съездила с осложнениями в центр экстрапирамидных нарушений вследствие непереносимости психотропов в больницу Управления делами президента. Потом еще поэтому боялась в больницу и что решат еще раз попробовать дать, и опять перепутают с шизой

И самостоятельно еще - много снотворных, транквилизаторов, но пытаюсь периодами, сейчас опять затянулось уже на 2 месяца с бессонницей или ранними пробуждениями, видимо нервы добавились от диагнозов, до этого полгода на валерьянке-самомассаже-самопсихотерапии-аффермациях-аутотренингах спала ок

 

[LankaMF]

Ника, очень Вам сочувствую, что оказались в таком положении.
Могу просто высказаться, что думаю лично я.
Бросайте всех ваших монахов, остеопатов и прочих. Вам сейчас нужно нормальное лечение у адекватного врача. Повторюсь, смените срочно поликлинику, что значит не будем менять в ближайшие месяцы??? для чего вы туда ходите? сдайте оак, оам, биохимию, ревмопробу и прочее, что полагается в рамках омс. У инфекциониста так же можно сдать на лайм и герпесы и прочие инфекции.
Если попадете к Ушаковой, я Вас уверяю, что смотреть как на умалишенную она не будет. С вашей то историей она должна уделить достаточно времени, чтобы разобраться. И рассказывайте все что делали и про раздавливание в том числе. Я тоже не сразу поняла о чем речь и что это такое. И по моему я с этим так же столкнулась осенью 2016 когда была у нового невролога в поликлинике. Уж очень она советовала сходить к остеопату и визитку клиники давала. И на мне показывала как давить на точки на голове где болели лимфоузлы ( я тогда не знала что это они, по узи потом только выяснилось). Благо ума хватило не делать из того что она советовала, разве что на антидепрессант посадила от которого я чуть кони не двинула, через полгода ее уволила, уж не знаю за что.

Все миорелаксанты мне ничего не дали, все перепробовала, на сирдалуде неделями сидела в максимальной дозе, ноль эффекта, лирика через пару недель тоже в помойку ушла, кроме глюков ничем не помогла. Мелоксикам вообще чувствовала никаким боком. Все это пройдено не только у Вас.

Если читали мою историю, из последнего что писала, проблема в позвоночнике осталась в основном. И мне мой терапевт строго настрого запретила ходить по всяким остеопатам, мануальщикам. Навредить себе можно еще больше, подумайте об этом, одно раздавливание лимфоузлов уже говорит о том, что ходили вы не к тем врачам и делали только хуже себе.

 

[Mitya]

Лечение:
...

Это все типичные пробактериальные протоколы. Их Вам придется отменить, если хотите получить шанс на объективное улучшение...

Ревматологи: НПВС - мелоксикам пожизненно

...вместо них придется пить антибактериальные и тоже длительно, отматывая годы иммуносупрессивных терапий, если не хотите "лечиться" стероидами до конца дней(точнее ремиссии).

 

[Libra]

Согласна с советами LankaMF.
Если все ещё интересно, мне поставили диагноз через 4 года от предполагаемого заражения, даже укуса не было никакого. Было переливание крови от многих доноров в больших количествах.
Идите к Ушаковой, не тратьте зря время. А если денежки позволяют, то посылайте кровь в Арминлабз. Всевозможные хиропрактики, травы, БАДы в таком состоянии не решат проблему. Нужно грамотное обследование и лечение.

 

[-Ника-]

Да, я изучаю про антибиотики, Ушакову и т.д.

Согласна с советами LankaMF.
Если все ещё интересно, мне поставили диагноз через 4 года от предполагаемого заражения, даже укуса не было никакого. Было переливание крови от многих доноров в больших количествах.
Идите к Ушаковой, не тратьте зря время. А если денежки позволяют, то посылайте кровь в Арминлабз. Всевозможные хиропрактики, травы, БАДы в таком состоянии не решат проблему. Нужно грамотное обследование и лечение.

Бады были до того как узнала про диагноз, да я поняла уже что нужно к врачам, не прямо так сразу на следующий день, пытаюсь понять хотя бы что такое боррелиоз, общее представление о схемах, симптомах, чего ожидать, как делать детокс, сроки лечения и т.д. общее представление нужно составить.

Про бады - но ведь имеет же смысл подключать фито-протоколы именно по Лайму? А там 2-3 моих лекарства фигурировали. Или все фито-протоколы отменяются на время приема АБ, и только после окончания курса добавляются?

...вместо них придется пить антибактериальные и тоже длительно, отматывая годы иммуносупрессивных терапий, если не хотите "лечиться" стероидами до конца дней(точнее ремиссии).

Я и искала другие ревматоидные диагнозы, когда узнала что есть и Рейтера и т.д., картинка не укладывалась никак - не весь охват симптомов, поэтому не ложилась колоть хумиру и др. биогенные, надеялась что что-то из ревматологии связанное с лечением антибиотиками, только Лайм не ожидала, ничего не про него не знала, теперь вроде бы картинка сошлась

 

[-Ника-]

Ника, очень Вам сочувствую, что оказались в таком положении.
Могу просто высказаться, что думаю лично я.
Бросайте всех ваших монахов, остеопатов и прочих. Вам сейчас нужно нормальное лечение у адекватного врача.

Да я уже бросила, монах был 5 лет назад от безысходности, когда диагноза не было, что-то делать же нужно было, диагноз только 1-2 недели назад появился...


Когда пошла к врачу после удаления зуба все было прекрасно, ничего лаймовского не было, кроме онемений и небольших болей в спине (на это не жаловалась), куча энергии, бизнес, работа, планы, со здоровьем все отлично, лучший период жизни.

Уж очень она советовала сходить к остеопату и визитку клиники давала. И на мне показывала как давить на точки на голове где болели лимфоузлы ( я тогда не знала что это они, по узи потом только выяснилось). Благо ума хватило не делать из того что она советовала, разве что на антидепрессант посадила от которого я чуть кони не двинула, через полгода ее уволила, уж не знаю за что.

Тоже не знала что мне давили именно лимфоузлы, узнала когда на узи показала эти места куда давили и сделалал узи этих точек, и везде гиперплазия лимфоузлов, в мыслях не было что они вообще есть на голове, в челюсти. Думала вообще что вывих и его вправляют, врач же ничего не говорил..

Тоже чуть не окочурилась от антидепрессанта...

Все миорелаксанты мне ничего не дали, все перепробовала, на сирдалуде неделями сидела в максимальной дозе, ноль эффекта, лирика через пару недель тоже в помойку ушла, кроме глюков ничем не помогла. Мелоксикам вообще чувствовала никаким боком. Все это пройдено не только у Вас..

Ужас какой с диагностикой.. значит массовое явление. Значит мне еще хорошие психиатры попадались кто сразу говорил про нейроинфекцию. Жаль только что состояние тогда было такое что не расспросила ни о чем, и почитать толком не могла, и понять что это за инфекции вообще и откуда берутся )

Да, тоже всегда была против мануальщиков и остеопатов, не знала что они и в лице могут что-то давить, и в поликлинике тем более. Знала бы конечно бы не разрешила это делать.

 

[Mitya]

Я и искала другие ревматоидные диагнозы, когда узнала что есть и Рейтера и т.д., картинка не укладывалась никак - не весь охват симптомов, поэтому не ложилась колоть хумиру и др. биогенные, надеялась что что-то из ревматологии связанное с лечением антибиотиками, только Лайм не ожидала, ничего не про него не знала, теперь вроде бы картинка сошлась

Рано или поздно любое хроническое воспаление манифестируется в то, на что офиц медицина вешает лейбл "аутоиммунное хроническое заболевание неясной этиологии"
и счастлива прописать стероиды до конца дней. Ожидать можно любую бактерию, не обязательно Лайм. Например микоплазму.

 

[-Ника-]

Рано или поздно любое хроническое воспаление манифестируется в то, на что офиц медицина вешает лейбл "аутоиммунное хроническое заболевание неясной этиологии"
и счастлива прописать стероиды до конца дней. Ожидать можно любую бактерию, не обязательно Лайм. Например микоплазму.

Аутоимунное теперь видимо вообще отменяется, там не все так просто в диагностике анкилозирующего, официально стоит, но 3 других ведущих врачах не согласились же и не знали что это, видимо просто перепутали с Лаймом...
То есть думаете нейрохирург просто наугад назвал на что сдать и попал верно? Не по симптоматике предположил именно это? Микоплазма дает похожий набор симптомов что и боррелия? Чтобы не было, если капать цефтриаксон умрут же почти все классические бактерии, да? Не знаете случайно как на боррелиоз влияет то что раньше был иерсениоз, шигелла, токсоплазмоз, цитомегаловирус? По пцр лет 10 назад все было в титрах G, эмок не было, не нужно ли до лечения боррелии лечить что-то из этого?

 

[Aves]

Сказать что главнее бактерии или вирусы - это очень философский вопрос, как спросить что было первым, Курица или Яйцо?

Да.
Далее логика подсказывает, что надо смотреть на степень поражения вирусами и бактериями, сдавая количественные анализы прямыми методами: для вирусов (включая герпесы) - количественные ПЦР, для бактерий - посевы.
@-Ника-
Количественные герпесы - в Хеликсе или CMD (нормально делают), в Хеликсе могут также качественно сделать герпес-7. Сдавать и кровь, и слюну.
Посевы - не в сетевых лабораториях - в а-ля государственных, при НИИ.
Комплексное исследование на Cytomegalovirus, Epstein Barr Virus, Human Herpes Virus 6, ДНК [реал-тайм ПЦР], количественно
Human Herpes Virus 7, ДНК [реал-тайм ПЦР]
Посевы, например, здесь: Бактериология. Анализ на дисбактериоз кишечника, влагалища. Анализы кала.
В идеале сдавать всё в один день.

 

[Libra]

Про бады - но ведь имеет же смысл подключать фито-протоколы именно по Лайму? А там 2-3 моих лекарства фигурировали. Или все фито-протоколы отменяются на время приема АБ, и только после окончания курса добавляются?

Сначала диагноз/диагнозы, потом лечение. Если возбудителей много, то лечат в порядке «очередности»: выясняют, например, если вирусы в данный момент активны, то сначала их пролечивают, а потом берутся за бактериальные инфекции. Иногда в схемы лечения включают и БАДы, но с пониманием, что и для чего принимаем.
Если вирусы не очень активны, то часто при правильном лечении бак. инфекций вирусы «уходят» либо «прячутся» - иммунная система сама с ними справляется, поскольку с неё хотя бы частично снимается нагрузка по борьбе с бактериями. При этом хорошо то, что грамотной схемой можно бороться сразу с несколькими патогенами.

Самое главное. Для выработки правильной стратегии лечения нужно хорошее обследование и грамотный (я бы сказала лайм-грамотный) врач.

 

[Aves]

надо смотреть на степень поражения вирусами и бактериями

влияет то что раньше был иерсениоз, шигелла, токсоплазмоз,

Да, конечно, про внутриклеточные и др. паразитов забывать нельзя.
Хламидии, микоплазмы, токсоплазмы, по отзывам, неплохо делали в "Финисте" (антитела). Везде, где есть IgA (помимо IgM, IgG) - сдавайте. Говорят, иногда именно эти антитела показывают инфекцию.

 

[-Ника-]

Да.
Далее логика подсказывает, что надо смотреть на степень поражения вирусами и бактериями, сдавая количественные анализы прямыми методами: для вирусов (включая герпесы) - количественные ПЦР, для бактерий - посевы.
@-Ника-
Количественные герпесы - в Хеликсе или CMD (нормально делают), в Хеликсе могут также качественно сделать герпес-7. Сдавать и кровь, и слюну.
Посевы - не в сетевых лабораториях - в а-ля государственных, при НИИ.
Комплексное исследование на Cytomegalovirus, Epstein Barr Virus, Human Herpes Virus 6, ДНК [реал-тайм ПЦР], количественно
Human Herpes Virus 7, ДНК [реал-тайм ПЦР]
Посевы, например, здесь: Бактериология. Анализ на дисбактериоз кишечника, влагалища. Анализы кала.
В идеале сдавать всё в один день.

Спасибо большое! Не понимала с чего начать, а на все инфекции слишком дорого.
На дисбактериозы тоже похоже не сдавала, сдала прошлым летом когда при попытке лечь в больницу и сбора документов несколько месяцев вдруг не пропустил гинеколог (тогда тоже была температура 39, в ЖК сказали плохая флора или мазок и не дадут разрешения, так и накрылась попытка госпитализации, на второй заход поездок в поликлинику не осталось сил ни у меня, ни у родственников). Потом гинеколог посоветовала поискать самой что сдавать на ЗППП и какими методами. Что-то сдала - 3 страницы ЗППП по мазку, но вроде бы без посева, запуталась тогда что сдавать. Кишечник только на патогены сдала, это вроде бы был посев, но без флоры. Потом флора оказалась в порядке, и сказали что видимо было от температуры... Учитывая что температура у меня часто, то в больницу собрать комплект доков сложно )

 

[-Ника-]

Да.
Далее логика подсказывает, что надо смотреть на степень поражения вирусами и бактериями, сдавая количественные анализы прямыми методами: для вирусов (включая герпесы) - количественные ПЦР, для бактерий - посевы.
@-Ника-
Количественные герпесы - в Хеликсе или CMD (нормально делают), в Хеликсе могут также качественно сделать герпес-7. Сдавать и кровь, и слюну.
Посевы - не в сетевых лабораториях - в а-ля государственных, при НИИ.
Комплексное исследование на Cytomegalovirus, Epstein Barr Virus, Human Herpes Virus 6, ДНК [реал-тайм ПЦР], количественно
Human Herpes Virus 7, ДНК [реал-тайм ПЦР]
Посевы, например, здесь: Бактериология. Анализ на дисбактериоз кишечника, влагалища. Анализы кала.
В идеале сдавать всё в один день.

Посмотрела, сдала за прошлый год:
1. Бруцелла в НИИ эпидемиологии, полный набор все что было - отрицательно

Дальше оказывается как раз сдавала в Хеликсе! (Думала что в ЦМД. Недавно нейрохирург сказал что в Хеликсе на вирусы и бактерии сдавать не нужно, лучше всего в Инвитро пересдавать ???)

2. Human Papillomavirus, ДНК, количественно - все виды ПЦР
Это не герпес? Сдавала только кровь, нужно еще и слюну?

3. Гонорея, хламидия, трихомонада - сдала ПЦР
Это бактерии, поэтому нужно еще и посев, правильно?

4. Какой-то из герпесов сдала
Herpes Simplex Virus 1/2, ДНК, кровь ПЦР
Пересдать еще и слюну, так?

5. Плюс сдавала не пойму что, видимо мазок, а не посев влагалища:
Уреаплазмы, микоплазмы, кандида - не выявлено
(С микоплазмой и уреаплазмой не разобралась, поняла что все очень сложно и диагностировать сложно, также как и с хламидией, после сброса оболочки, изучала форумах по простатиту, советовали ехать в Питер сдавать ПИФ, в мск не делают)

6. Недавно с началом температуры и диареи сдала посев на кишечные патогены - отрицательно
7. Посев глаз и горла
Глаз - не помню что нашли, горло - золотистый стафилококк и клебсиелла пневмония

Все, больше ничего из инфекций-вирусов-бактерий не сдавала за эти годы

 

[-Ника-]

Для себя запишу:
Купила облучатель кварцевый, длина волны без выделения озона, кварцую комнату второй день, и себя немного, по 10-20 секунд.

Отступление про Моргеллонов:
Первая тема на которую наткнулась на форуме после анализов на Лайм была про моргеллонов, ужаснуло, долго читала про них и как их все лечили, думала что если от них помогает, то и от остального тоже поможет, запомнилось про кварц и коллоидное серебро. Проверила друга и родителей на моргелонов - ок, без признаков. Еще один друг с укусом клеща - описывает точки треугольники характерные и начало чесотки, длится с лета. И подруга оказывается 4-5 лет назад болела ими в острой стадии, много лет не могли понять что за чесотка у нее. Слегли мы тогда одновременно после поездки заграницу.

На днях была у знакомой в КВД, делали снимки моих пятен на ногах, сказали никогда не изучали про атрофический дерматит и не знают что это, отправили профессору, но предупредили что она тоже не знает. Заодно спросила у этой знакомой про тех же Моргеллонов (может кто-то тут еще с ними борется, это ужас, сочувствую, миллионы видео того что ЭТО делает под кожей и как оно двигается и светится - ужаснули), врач говорит что с 2010 года у нее не было случаев с какой либо странной чесоткой без ходов, или эпидемии чесотки, и не было никого с жалобами на нити/точки/ползания, про моргеллонов первый раз услышала от меня.

Кварц - может быть температура пройдет хотя бы, и хотя бы какое-то ощущение что что-то предпринимаю пока изучаю информацию и до капельниц.

Коллоидное серебро - дней 5-10 назад купила, распылила по квартире... зачем-то втерла в суставы )), но суставы как ни странно прошли!!! по-моему первый раз за эти 4-5 лет.. и прошли на 3-6 дней, только потом слегла на 2 дня и не могла даже за компьютером сидеть.

Несколько дней назад сделала МРТ ТБ суставов, заказала расшифровку профессора, остеомиелит прозвучавший от неврологов не подтвержден, профессор согласился посмотреть КТ двух летней давности и сказал сделать хорошие рентгены всей спины и ТБ суставов (рентгены этих лет никто не принимает, ругаются). Тоже сказал что что-то странное есть, очаги не такие как должны быть, попробует разобраться со всеми снимками, раз ревматологи не смогли и не успевают на приеме посмотреть. С рентгенами сил нет пока, слишком достало за эти годы сплошные рентгены-КТ-МРТ и изучение расшифровщиков-укладок-режимов, отлежусь неделю и новый рывок попробую, что-то пока не было никакой информации первые годы очень хотела куда-то ездить по врачам, а теперь уже не могу ничего, когда зацепки есть наконец.

Ноги последние пару дней слушаются получше, хожу по квартире не в раскоряку (это точно не суставы, не болит когда волочится и скрючивает, то ли нервы, то ли мышцы). С серебром не связываю, не знаю чем вызвано - поднятие температуры может быть улучшает, или полежала последние дни оторвав себя от компьютера и пытаясь думать о чем-то еще. Нужно понаблюдать как-то, от чего это улучшается. Может быть это уже от психики и этого многолетнего стресса?

 

[Aves]

Недавно нейрохирург сказал что в Хеликсе на вирусы и бактерии сдавать не нужно, лучше всего в Инвитро пересдавать ???)

Пусть расскажет, почему, а Вы - нам.
А Хеликс и Инвитро - по мне одного поля ягоды.
За герпесы (4-5-6-7), количественно ПЦР крови/слюны, скажу, что Хеликс и CMD делают правильно.

2. Human Papillomavirus, ДНК, количественно - все виды ПЦР
Это не герпес?

"количественно - все виды ПЦР" - это все виды папиллом?
Это не герпес.

3. Гонорея, хламидия, трихомонада - сдала ПЦР
Это бактерии, поэтому нужно еще и посев, правильно?

За хламидию только могу сказать - там точно И антитела можно сдать. Про посев на неё не слышал.
Вот что в Габричевского делают в посеве из уретры (2 года назад):

Herpes Simplex Virus 1/2, ДНК, кровь ПЦР
Пересдать еще и слюну, так?

На эти герпесы симплекс - не надо.

Какой-то из герпесов сдала

Плюс сдавала не пойму что, видимо мазок, а не посев

Чтоб не путаться самой, точно предоставлять информацию на форуме, и держать все результаты в удобном для понимания виде в одном месте, рекомендую подбить результаты в табличку, и пополнять её, когда нужно.
Примерная форма-заготовка - можно взять здесь: Ветка Aves | Синдром хронической усталости/Миалгический энцефаломиелит, иммунные дисфункции, нейроинфекции, ассоциированные с СХУ/МЕ вирусы герпеса и другие инфекции.

кварцую комнату второй день, и себя немного, по 10-20 секунд.

Кварц, вроде, вреден, чтоб присутствовать.

 

[-Ника-]

За хламидию только могу сказать - там точно И антитела можно сдать. Про посев на неё не слышал.
Вот что в Габричевского делают в посеве из уретры (2 года назад):

(Габричевского - мама там тоже работала, знакомые остались, не советуют делать, по крайней мере на паразитов, как-то сделала на все виды паразитов (до болезни, давно) - нашли все что можно, потом в институте Тропической медицины объясняли что никакие институты не умеют это делать, в итоге в Тропической уже ничего не нашли!)

Я пока и без таблички не понимаю что сделала, даже тогда не поняла )
У меня все выглядит также, список и разделы примерно такие же, только не понимаю посев это или что-то еще, даже мама микробиолог не понимает уже, когда она работала еще ПЦР не существовало. Называется Фемофлор-16, в Хеликсе, метод: Соскоб урогенитальный (ПЦР). Фемофлор - 16 [реал-тайм ПЦР]

Вроде бы соскоб и посев это разные вещи, изучала про глаз - соскоб это микроскопия сразу на предметном стекле, а посев это на среды. Кто-нибудь знает про Фемофлор в Хеликсе, "Соскоб ПЦР" это был посев или нет?

Про работу маман - периодически думаю про количество инфекций с которыми она имела дело, и возникает мысль что может быть у меня уже что-то с рождения было, при рождении чуть не умерла, полгода инкубатора, думали что бесполезно спасать. А учитывая что она работала и с чумой по горячим точкам России, и с другими опасными инфекциями - что там может у нее быть и могло передаться мне и вступить в перехлест с боррелиями - это разориться выяснять же...

Пробую уговорить ее достать списанный микроскоп и почитать завтра работу найденную на сайте по боррелиям из РАМН где спирохеты были выделены из биоптатов мышц при нейропатиях, РАС, боррелиозе и т.д., у большинства поступивших в больницу и затяжными диагнозами, и узнать можно ли достать реактивы для окраски и на дому чтобы она все это смотрела... Пока сопротивляется Симптомы у нас похожи слишком, только у нее более легкая форма и без шаткости, остальное все также - суставы (думали возрастное), зрение-двоение (но без скотом и черепных нервов как у меня и без постоянных конъюктевитов), бессонница многолетняя, депрессия, жить не хочет, тошноты как у меня нет, онемения-покалывания есть, но надувания мышц как у меня не было, ходит намного лучше чем я, без поддержки, думали все эти годы что у нее началось от нервов когда я так резко слегла + возраст, но теперь у меня уже сомнения после чтения на форуме что часто болеют семьями. Но что-то и иммунобот она пока тоже отказывается делать.

Кварц, вроде, вреден, чтоб присутствовать.

Не знаю, спросила друга по светотехнике, преподает в Вузе, говорит да, канцерогенная волна 254нм, вызывает рак. При этом все сейчас лечат детей этими приборами, производители тоже позиционируют как детские и для лечения тонзилиттов - суставов и т.д. И тут на форуме в ветке про моргелонов многим помогало, некоторые облучалось и по 4-6 часов в день. А так как моргелоны как-то связаны с лаймом, то "вдруг поможет", недорого, дешевле пчел и анализов.. В общем решила пусть будет. Если канцерогенно и приводит к онкологии, а на форуме пишут что онкология это тоже аутоимунный ответ на инфекции, может и на борреллии даже, значит как-то активизирует иммунитет, что ли.. По 6 часов стоять не буду, а по паре минут, думаю хуже не станет. И продукты с водой тоже буду обрабатывать теперь. И после прихода родственников. И мало ли, вдруг теперь и жучки домашние болеют боррелиозом тоже, или комары летом будут залетать, всех в кварцевание

 

[Aves]

Вроде бы соскоб и посев это разные вещи, изучала про глаз - соскоб это микроскопия сразу на предметном стекле, а посев это на среды. Кто-нибудь знает про Фемофлор в Хеликсе, "Соскоб ПЦР" это был посев или нет?

По идее, соскоб - это способ взятия материала (как, например, биопсия, пункция, ...). А этот соскоб уже можно или посеять (вырастить возбудителя на благоприятной для него среде), или в микроскоп посмотреть, или ПЦР сделать на какого-то предполагаемого возбудителя.
Поэтому

"Соскоб ПЦР" это был посев или нет?

соскоб - это соскоб, а ПЦР это не посев.
Ну, и раз коснулись этой темы - запоминайте: самые достоверные методы в диагностике - прямые: посев, микроскопия, и ПЦР ДНК возбудителя, сделанные из правильно подозреваемого очага поражения. То есть, например, вирус можно искать в крови (и не найти), а он будет сидеть и вредить в ЦНС.

Пробую уговорить ее достать списанный микроскоп и почитать завтра работу найденную на сайте по боррелиям из РАМН где спирохеты были выделены из биоптатов мышц при нейропатиях, РАС,

Для боррелий - там микроскоп мощный нужен, по-моему. В обычный списанный лабораторный не увидеть. Поправьте кто-то, если не прав. И помните, Вас вовсе не боррелии могут глодать.

В общем решила пусть будет.

При Ваших симптомах не искал бы приключений на оставшиеся нетронутыми части тела
Интересно, что можно увидеть дома в микроскоп? Поспрашивайте у мамы - нам расскажите, пожалуйста, тогда. И параметры микроскопа приведите для таких наблюдений.

 

[maya]

Ника,Aves посмотрите интервью с детским инфекционистом из Германии.
Тема: гельминты-протозоиды,бактерии,грибки и......вирусы в конце!

 

[-Ника-]

Сдвинулось, итог диагнозов: анкилозирующий спондилит, поздняя стадия, осложнения (это еще прошлый год).

Добавилось за эти несколько месяцев:
Поражение глаз:
увеит, хориоретинит, отслойка стекловидного тела, очаги на сетчатке, все эти годы рецидивы длились, терапевт в поликлинике идиот отказывал в направлении к врачам и анализах. И др. нарушения с глазами - дистрофии-перифирия и т.д.. Офтальмологу не рассказать всю историю как на менингит 4 года назад мне сказали на головную боль и слипшиеся от гноя глаза - психиатрию за 10 минут, и самые тяжелые годы верила что такое просто так не ляпнут.

В общем молчу пока про все мое запутанное начало, а то плохо заканчивается по опыту, и про остальные симптомы молчу, мало что поняла, вроде бы врач ищет причину, исключает РС, это уже сделала, с потенциалами все ок. Опять все платно Еще дали список генных исследований, сделала опять за свой счет, не знаю что исключают. И дали направление на огромный список анализов на вирусы, (попытаюсь выбить наконец у поликлиники бесплатно, а то средств за эти годы уже нет). Плюс МРТ назначили, кучу рентгенов и т.д. Пока еще никто столько не назначал, первые назначения за эти годы от гос.учреждений. На глаза ушел год поисков и беготни по врачам... наконец то диагнозы. Рискну видимо рассказать этому профессору всю историю через 2-5 приемов...

Добавилось - прием инфекциониста в 2ой инфекционной - "плохо с печенью" при пальпации, "начинайте с печени", провели какие-то пробы - сказал плохо все. УЗИ полгода назад - увеличена, нарушена эхогенность и т.д., поликлиника как всегда - полгода назад "норма, фигня". В общем разбираюсь с печенью, недели через 2 прояснится. Историю не понял по-моему, врач пожилой совсем, под конец рассказала спросил где выписки из больниц, ну как всегда при попытках рассказать - заканчивается не очень, это еще не худший вариант... Я ему о том что ни одного анализа первые 3 года и ни одного осмотра, а на меня недоуменно смотрят и сказал вы видимо рассеянная и забыли взять все свои анализы и выписки )) Мдэ.
В пункции отказали

Зато дал контакты свои и сказал звонить ему напрямую если опять слягу с темп 40 и болью и скорая не будет знать куда везти. Видимо к ним тогда можно будет лечь, уже немного полегче. Хотя 2-ая инфекционная то еще зрелище, на тюрьму похоже )

Добавилось:
В плане менингита - задним числом уже не узнать точно, хотя симптоматика вся один в один, инфекционист сказал есть небольшой шанс найти рубцы или участки атрофии, но надежда рухнула - повторная расшифровка - сказали не нашли, и что инфекционист не прав, за три года даже рубцов уже никогда не остается (первое Мрт было только через 3 года после "менингита").

Добавилось: под подозрением что через 8 мес после того что видимо было менингитом - не могла разгнуться и очаг в спине - видимо менингорадикулит/радикулопатия (забыла термин)? По снимку тогда, 3-4 года назад в нашей поликлинике конечно никто не знал что это, терапевт только удивлялся что не видел такого. На Кт или Мрт тогда не отправили

Добавилось: компьютерная диагностика у неврологов - шатание - это сенситивно/мозжечковая атаксия.

Из вирусов: пока только ПЦР слюны - ВЭБ и герп.6 типа - положительно.
ИФА на активность герпесов и на все остальное надеюсь все же по Омс сделают, направление от офтальмолога есть, средств за эти годы совсем нет ...

ПЦР крови на коинфекции - пока только анаплазмоз, эрлихиоз, лептоспироз - отрицательно все.
Тут тоже сложности с диагностикой, как и с самой борреллией, или на эти три ПЦРу можно верить?

Бартонелла - в течение 2 недель добавится результат.

Ну и до кучи: у мамы блоты отрицательны, из белков только P41 и все.
НИИ ревматологии - сказали что первый раз видят чтобы отказывали в повторном направлении после постановки диагноза у них (поликлиника год не дает направление!!!), дали контакты куда написать жалобу.

В планах: 1. С атаксией все же сходить и к офтальмологу, и к ревматологу, не ясно куда это относится (сказали могут быть поражены зрительные бугры, а могут "рога в спинном мозге", вроде бы "рога" находятся примерно там где был очаг в позвоночнике, но не уверена). 2. Все же сходить хотя бы на 2 приема к ревматологу, после жалобы в минздрав, задать вопросы, их уже много накопилось, и может быть полинейропатию проверить и т.д. Все же надо сходить задать вопросы, до Ушаковой или Ярославля... 3. Рентгены позвоночника - выпросить у поликлиники направление куда-то (рентгены у нас плохие, никто не принимает, все годы за свой счет переделывала), рентгенологи хотели посмотреть и исключить остеомиелит и разобраться с тем очагом и т.д. 4. К Лору на прием - по поводу опять же видимо осложнений пропущенного менингита - утолщение барабанных перепонок, сказали все еще может идти инфекционный процесс, и поэтому ощущение как по ушам хлопнули. Попробую взять все же направление, а то у меня три врача в трех разных НИИ, а тут предложили НИИ где есть все эти три врача, и смогут решить между собой в плане глаз-пропущенного мастоидита и того что сейчас с ушами. Вооот. Хоть что-то же должна сделать поликлиника помимо 1 анализа крови за эти пять лет...

И видимо взять перерыв между врачами после всего этого... а то нервы явно уже едут, круглосуточно годами все учить-искать, и к врачам прихожу как зомби, сразу опять про психику слышу ) Когда свыкалась что это все психиатрия депрессия/невроз и т.д. - было проще, столько лет ушло свыкаться, и казалось все от меня зависит Несколько лет изучения учебников и всех видов расстройств, а теперь все заново изучать, то со спиной год, то глаза год, бесконечные диссертации-переводы-поиски, задолбало уже годами. На борреллиоз меня уже не хватает Так хочется просто пожить несколько месяцев хотя бы, передышку...

По состоянию новое посл. месяцы: что-то глотать все сложнее, давлюсь просто без еды, и все чаще, уже несколько раз в день, потом час кашляю... и тошнит-рвет часто, надеюсь эта часть все же от нервов, а не дальше что-то новое прибавляется, печень та же или еще что отваливается... )) Горло-бронхи и откашливание - так и не проходят уже 4 месяца, температура зато спала, не скачет до 39.


Вроде бы все укладывается в картину борреллиоза, да? Открываю списки проявлений - весь мой перечень диагнозов и есть?

 

[-Ника-]

Для боррелий - там микроскоп мощный нужен, по-моему. В обычный списанный лабораторный не увидеть. Поправьте кто-то, если не прав. И помните, Вас вовсе не боррелии могут глодать.

Интересно, что можно увидеть дома в микроскоп? Поспрашивайте у мамы - нам расскажите, пожалуйста, тогда. И параметры микроскопа приведите для таких наблюдений.

А что еще может быть со всеми этими диагнозами? Пока только боррелии найдены, в любом случае что-то инфекционное и лечение одинаковое, что от менингита задним числом, что от мастоидита-остеомиелита и т.д. Уже исключать ничего и не осталось, коинфекции только.

Микроскоп - еще не скоро доберусь, после оставшегося диагностирования, это еще на несколько месяцев все затягивается с обследованиями, пока не изучала тему. Не знаю какая кратность увеличения нужна, микроскопом еще не занималась. В разделе Видео на форуме лежит видео где методика из тех специалистов что на слуху вроде бы по боррелиозу - по обычной капли крови смотрят, и все прекрасно видно. Запомнилось как альтернатива немецким анализам для тех у кого нет средств. У друга вроде бы есть есть какой-то микроскоп, говорит мощный, мать микробиолог, почему бы не попробовать по схеме из видео. Еще пока надежда что может быть Пцр у меня поймает боррелий с провокацией аб, то вариант отпадет, пцр уже будет достовернее блотов. И небольшая зацепка с Гамалеи, в том году общалась с человеком оттуда, когда искала причину анкилозирующего и такой скорости процесса, сказал звонить если что, вдруг смогу найти его... не уверена что сохранила контакты.