1. Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая пользоваться данным сайтом, Вы соглашаетесь на использование нами Ваших файлов cookie. Узнать больше.
Скрыть объявление
Немецкие анализы на боррелиоз и сопутствующие инфекции

В России появилась возможность выполнять лабораторные анализы на боррелиоз и ко-инфекции в немецкой лаборатории ArminLabs

Подробнее...

"Теория ложек" - о том, каково это, длительно болеть

Тема в разделе "Моральный настрой", создана пользователем Gabuzda, 11 сен 2015.

  1. Gabuzda
    Оффлайн

    Gabuzda Активный участник

    Сообщения:
    246
    Симпатии:
    241
    Откуда:
    Москва
    Этот текст уже долго ходит по рунету, и чем-то зацепил меня еще до того, как я на своей шкуре почувствовала "дефицит ложек" (пусть и в мизерной мере, по сравнению со многими здешними старожилами).
    Думала, что на форуме непременно должна уже иметься тема с этим текстом, но поиском не нашла; если получится всё-таки дубль - удалите плз.

    Оригинал принадлежит женщине, Кристин Мизерандино, живущей с волчанкой, но сам принцип (весьма примитивный) применим, конечно, к любой невидимой инвалидности и различным серьезным кондициям. Ничего революционно нового и информативного, но как-то трогает. Можно послать близким, к примеру.


    <<Моя лучшая подруга и я ужинали вместе и разговаривали. Как обычно был уже поздний вечер, и мы ели картошку с соусом. Как все нормальные девушки нашего возраста, мы часто ужинали вместе в колледже, большую часть времени мы обсуждали мальчиков, музыку и всякую ерунду, которая в то время казалась очень важной. Мы никогда не говорили ни о чем особенно серьезном, просто проводили время и смеялись. Когда я достала таблетки, чтобы выпить их во время еды, как я обычно делала, она как-то странно уставилась на меня и прекратила разговор. Ни с того ни с сего она спросила меня, каково это иметь красную волчанку и болеть. Я была в шоке, не просто от неожиданности вопроса, но также потому что считала, что она прекрасно знает, что такое красная волчанка. Она ходила со мной к врачам, она видела, как я хожу как будто с тростью и выбегаю в туалет. Она видела, как я плачу от боли, что же еще она хочет знать?

    Я начала что-то бормотать про таблетки, про боли и отеки, но она продолжала настаивать, и похоже было, что мои ответы ее не удовлетворяют. Я не могла понять, в чем дело, она была моей соседкой по квартире и лучшей подругой несколько лет, она должна медицинское определение красной волчанки. Но она продолжала смотреть на меня с этим знакомым выражением лица – человека, которому очень интересно что-то, что не может понять никто здоровый. Она спрашивала, каково это не физически, но каково это лично для меня быть больной.

    Когда я пыталась собраться с мыслями, я посмотрела на стол, пытаясь найти хоть какую-то зацепку. Я пыталась найти правильные слова. Как я смогу ответить на вопрос, на который я не могла ответить самой себе? Как я смогу объяснить все детали своего каждого дня, пересказать ясно все свои эмоции. Я помню, что я подумала, что никогда не смогу этого объяснить, так как же я могу ожидать, что она поймет? Если я не могу ничего объяснить своей лучшей подруге, то как я смогу рассказать о моем мире другим? По крайней мере, стоило попытаться.

    И в этот самый момент родилась теория ложек. Я быстро схватила ложку со стола, а затем начала собирать ложки с других столов. Я посмотрела на нее и сказала: «Ну, давай начнем, у тебя красная волчанка». Она смотрела на меня в шоке, что неудивительно для человека, которому только что преподнесли букет из ложек. Но я сложила ложки вместе и сунула их ей в руки.

    Я объяснила, что разница между болезнью и здоровьем в том, что необходимо сознательно думать о тех вещах, о которых большинство людей никогда не задумывается. У здоровых людей есть роскошь жить, не делая постоянно выбор – это дар, который большинство людей принимают как должное.

    Большинство людей начинают свой день с неограниченным количеством возможностей, и у них есть энергия, чтобы сделать все, что хочется, особенно у молодых людей. По большей части, им не нужно беспокоиться о последствиях каждого своего действия. Так что для своего объяснения я использовала ложки. Я хотела, чтобы у нее было что-то материальное, что я могла бы потом забрать, поскольку большинство людей воспринимают болезнь как «потерю» жизни, которая была у них раньше. Если у меня была власть, чтобы забрать ложки, тогда она поймет, как это чувствовать, что кто-то или что-то, например, красная волчанка, начинает контролировать вашу жизнь.

    Она схватила ложки с воодушевлением. Она еще не понимала, что я делаю, но она всегда была рада попробовать что-то новое, и думаю, она считала, что я просто шучу, как я обычно делаю, когда речь идет о болезненных вопросах. Не догадывалась она тогда, насколько я серьезна.

    Я попросила ее сосчитать ее ложки. Она спросила зачем, и я объяснила, что когда ты здоров, ты думаешь, что у тебя есть неограниченный запас «ложек». Но когда тебе нужно планировать каждый день, тебе нужно точно знать, с каким количеством «ложек» ты его начинаешь. Это конечно не гарантирует, что ты не потеряешь еще несколько ложек позже, но, по крайней мере, это поможет понять, с чего начать. Она насчитала 12 ложек. Она рассмеялась и сказала, что хочет больше. Я сказала - нет, я заранее знала, как сработает эта маленькая игра, и когда она расстроилась, я сказала, что мы еще даже не начинали. Долгие годы я хотела больше «ложек», но так их и не получила, так что и она не получит. Я также сказала ей, что нужно всегда правильно осознавать, сколько их у нее, и никогда не выпускать их из рук, ведь она не должна забывать, что у нее красная волчанка.

    Я попросила ее записать все дела за день, начиная с самых простых. Когда она начала перечислять все дела или просто развлечения, я объяснила, что каждый пункт обойдется ей в одну ложку. Когда она перешла к тому, что нужно подготовиться к уходу на работу, я прервала ее. Я сказала: «Нет! Ты не просто встаешь. Тебе нужно открыть глаза, и потом ты понимаешь, что опаздываешь. Ты плохо спала всю ночь. Тебе нужно выползти из кровати, и затем тебе нужно заставить себя что-то съесть, прежде чем делать что-то еще, потому что иначе ты не сможешь принять таблетки, а если ты не примешь таблетки, то можешь сразу отказываться от всех ложек на сегодня и на завтра». Я быстро забрала у нее ложку, и тут она поняла, что еще не одевалась.

    Душ обошелся ей еще в одну ложку, также как мытье головы и бритье ног. По справедливости подъем рано утром должен обойтись больше чем в одну ложку, но я решила сделать ей поблажку; я не хотела слишком сильно пугать ее сразу. Одевание стоит еще одну ложку. Я остановила ее, чтобы рассмотреть каждую задачу и показать ей, как важно продумывать каждую деталь. Нельзя просто накинуть на себя одежду. Я объяснила, что я должна решить, какую одежду проще всего надеть физически, если у меня болят с утра руки, о пуговицах нужно забыть. Если у меня есть синяки, нужно надеть длинные рукава, если меня лихорадит, нужен свитер, и так далее. Если у меня выпадают волосы, нужно больше времени, чтобы сделать себя презентабельной, а затем нужно провести минут 5, расстраиваясь из-за того, что все это потребовало более 2 часов.

    Мне кажется, что в этот момент она начала понимать, что она еще даже не приехала на работу, а у нее осталось только 6 ложек. Я объяснила ей, что ей нужно спланировать оставшийся день очень разумно, так как если «ложки» кончились, то они кончились. Иногда можно использовать завтрашние «ложки», но только подумайте, как тяжело будет начать следующий день еще с меньшим количеством ложек. Мне также пришлось объяснить, что человеку с болезнью приходится жить с мыслью, что завтра может начаться инфекция или что-то еще опасное. Так что никогда нельзя расходовать все «ложки», ведь никогда не знаешь, когда они тебе по-настоящему понадобятся. Я не хотела вызывать у нее депрессию, но нужно было быть реалистичной, и к сожалению, постоянная готовность к худшему – это часть моего обычного дня.

    Мы прошли один день до конца, и она постепенно начала учиться, что пропущенный обед обойдется ей еще в одну ложку, так же как стояние в вагоне поезда, или слишком долгая печать за компьютером. Она была вынуждена постоянно делать выбор и смотреть на каждое действие с непривычной точки зрения. Гипотетически, ей приходилось не брать на себя лишнего, чтобы вечером ей удалось поужинать.

    Когда мы добрались до конца ее воображаемого дня, она сказала, что проголодалась. Я подвела итог: она должна съесть ужин, но только если у нее осталась одна ложка. Если она готовит сама, у нее не будет энергии, чтобы вымыть посуду. Если она идет куда-то поужинать, она может быть слишком усталой, чтобы вернуться домой. Затем я объяснила, что я еще не добавила в эту игру очень многого: ее могло тошнить, так что готовка все равно исключается. Она может решить сделать суп, это просто. Затем я сказала, что еще только 7 вечера, и на весь оставшийся вечер остается только одна ложка, так что она может развлечься, или сделать уборку, или сделать другую работу по дому, но нельзя делать все сразу.

    Я редко видела ее такой эмоциональной, но она реально расстроилась, и я знала, что смогла до нее достучаться. Я не хотела расстраивать свою подругу, но в то же время, я была счастлива, что кто-то, наконец, меня немного понял. У нее были слезы на глазах, когда она спросила: «Кристин, как ты это делаешь? Ты действительно делаешь это каждый день?» Я объяснила, что некоторые дни хуже, чем другие, иногда у меня больше ложек, иногда меньше. Но я не могу жить иначе и забыть об этом, я всегда должна об этом думать. Я дала ей ложку, которую я припасла на всякий случай. Я просто сказала: «Я научилась жить с запасной ложкой в кармане, на всякий случай. Тебе всегда нужно быть готовой».

    Это трудно, самое трудное, чему мне пришлось научиться – это как притормозить, не пытаться делать все. Я борюсь с этим желанием каждый день. Я ненавижу чувствовать себя на обочине, раз за разом оставаться дома, или делать не все, что хочется. Я хотела, чтобы она почувствовала это раздражение. Я хотела, чтобы она поняла, что все, что для большинства людей проще простого, для меня – сотня маленьких задач в одной. Мне нужно думать о погоде, о температуре на улице, распланировать целый день до конца, прежде чем сделать хоть что-то. Когда люди просто делают что-то, я готовлюсь к борьбе, я составляю планы как стратегию войны. Это образ жизни, и в этом разница между болезнью и здоровьем. В возможности просто сделать что-то, не думая. Я скучаю по этой свободе. Я скучаю по жизни, когда мне не приходилось постоянно считать «ложки».

    После этого мы поговорили еще, и я почувствовала, что она грустит. Может быть, она, наконец, поняла. Может быть, она, наконец, осознала, что она никогда не сможет по настоящему понять. Но, по крайней мере, теперь она может перестать вечно жаловаться, что я часто отменяю наши совместные ужины, или что я так и не выбралась к ней в гости, и ей все время приходится ездить ко мне. Когда мы уходили, я обняла ее, отдала ей ложку и сказала: «Не беспокойся. Для меня это скорее благословение. Я была вынуждена думать буквально обо всем, что я делаю. Ты хоть представляешь, сколько ложек люди тратят попусту каждый день? Я просто не могу себе позволить терять время, или терять «ложки», и при этом я выбираю проводить время с тобой».

    С того вечера я постоянно использовала теорию ложек, чтобы объяснить свою жизнь другим людям. На самом деле, моя семья и друзья постоянно упоминают в разговоре ложки. Это стало кодовым словом, обозначающим, что я могу, и что я не могу делать. Как только люди понимают теорию ложек, они начинают понимать меня лучше, но я все равно думаю, что они живут совсем не так, как я. Я думаю, что эта теория помогает понять не только красную волчанку, но каждого человека с любой инвалидностью или заболеванием. Можно надеется, что теория поможет людям не принимать все в своей жизни как должное. Это стало местной шуткой. Я известна тем, что говорю людям в шутку, что они должны чувствовать себя особенными, так как я провожу с ними время, потому что они – одна из моих «ложек».>>

    Кристин Мизерандино
     
    Лена2016, ole4ka, вика вол и 4 другим нравится это.
  2. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.712
    Симпатии:
    5.052
    Откуда:
    Россия
    Отличный текст, спасибо.
     
  3. April
    Оффлайн

    April Активный участник

    Сообщения:
    479
    Симпатии:
    633
    Откуда:
    Москва
    Интересная теория.
    Да, конечно, болезнь меняет мировосприятие. Всё, что окружает и происходит рядом, невольно рассматриваешь через её "призму".
    Хочу смотреть на природу, к примеру, и не думать об опасностях, которые она таит. Но не могу.
    Хочу, как раньше, безмятежно думать о будущем, строить далёкие планы. Но не могу. И т.п., и т.п.
    .... Словно очки, через которые теперь вынужден смотреть. Всё с учётом...

    И если прямо сейчас вдруг случится чудо и болезнь уйдёт, мне кажется, что "очки" уже останутся.
     
    Последнее редактирование: 12 сен 2015
    Соня, Gabuzda и lesja нравится это.
  4. lesja
    Оффлайн

    lesja Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.136
    Симпатии:
    669
    Откуда:
    Беларусь
    Очень удобный и наглядный способ объяснить свой образ жизни. Важно, чтобы другая сторона была заинтересована понять, иначе нет смысла в этих манипуляциях предметами.
     
  5. lesja
    Оффлайн

    lesja Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.136
    Симпатии:
    669
    Откуда:
    Беларусь
    Из-за этого лайма я не хожу в лес, а так хотелось бы вдохнуть хвойный аромат, ещё полежать в траве и смотреть на небо, однако призрак клеща всегда присутствует в этих мечтах как заключительный пунктик. В жизни давно появилось множество "но". Из-за постоянного утомления приходится избегать частых встреч, планируя путешествия выбирать такой маршрут, чтобы рядом было место для полежать. Аптечка в кармане и т.д.
     
  6. sueelllen
    Оффлайн

    sueelllen Ветеран форума

    Сообщения:
    5.121
    Симпатии:
    2.812
    Откуда:
    Москва
    Это ужасно, но я все время думаю о том, что мне с появлением диагноза морально пришлось намного легче многих. Поменялось только название. "Ложки" существовали всю мою жизнь.
    Вот тогда, в школе, был ужас. Но не было диагноза и от этого почему-то было легче.
     
  7. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.712
    Симпатии:
    5.052
    Откуда:
    Россия
    А я с огромным огорчением наблюдаю сейчас, как моя юная дочь начинает осознавать эти "ложки". Раньше она об этом не задумывалась, мы старались так выстраивать ее жизнедеятельность, чтобы она их замечала как можно меньше.
    Очень грустно это чувствовать самому, еще хуже наблюдать, как твой ребенок учится жить "с ложками".

    Как бы это донести до отважных молодых мам с грудными детьми, которые в последнее время часто стали появляться на форуме?
     
  8. sueelllen
    Оффлайн

    sueelllen Ветеран форума

    Сообщения:
    5.121
    Симпатии:
    2.812
    Откуда:
    Москва
    Не поймут...
    Наблюдать - представить себе не могу. Моя мать с самого начала делает вид, что ничего не происходит. Переводит тему моментально, я не заикаюсь уже ни о чём. Наверное, для нее это способ не сойти с ума.
     
  9. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.712
    Симпатии:
    5.052
    Откуда:
    Россия
    И моя тоже...(
     
  10. sueelllen
    Оффлайн

    sueelllen Ветеран форума

    Сообщения:
    5.121
    Симпатии:
    2.812
    Откуда:
    Москва
    Давайте как-то держаться
     
    Libra нравится это.
  11. lesja
    Оффлайн

    lesja Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.136
    Симпатии:
    669
    Откуда:
    Беларусь
    Понимание проблемы окружающими облегчает жизнь.
     
  12. Lana
    Оффлайн

    Lana Ветеран форума

    Сообщения:
    6.749
    Симпатии:
    3.155
    Откуда:
    Москва
    Спасибо за теорию. Сейчас буду более серьезно относиться к своему завтраку. :)
     
  13. Lana
    Оффлайн

    Lana Ветеран форума

    Сообщения:
    6.749
    Симпатии:
    3.155
    Откуда:
    Москва
    Этот август - полные корзины грибов каждый день, собирала в шортах и майке, хе хе. ))
     
    sueelllen нравится это.
  14. Gabuzda
    Оффлайн

    Gabuzda Активный участник

    Сообщения:
    246
    Симпатии:
    241
    Откуда:
    Москва
    Рада, что текст оказался чем-то полезным и интересным!

    Я вчера кинула его своему МЧ, получилось продуктивное обсуждение. К примеру, когда меня опускают на дневное время из больнички, спланировать всё, и встретиться одновременно-последовательно с родителями и с МЧ (возможно в разных местах, даже при наличии авто), помыться, погулять, - если не выдался день особого супер-пупер-улучшения, то всё это несёт не сплошные "приятные хлопоты", но и чертову уйму ложек..
     
    Соня нравится это.
  15. Соня
    Оффлайн

    Соня Ветеран форума

    Сообщения:
    5.292
    Симпатии:
    2.358
    Откуда:
    Москва
    У меня очки тоже не сразу " ушли". Долгое время , скорее по привычке, живешь еще в режиме болезни. Думаешь: " сейчас как даст!" . А потом потихоньку неизбежно начинаешь нарушать этот режим : забываешь принимать лекарства, иногда нарушаешь диету, делаешь то, что раньше боялась делать.

    Про ложки заметки очень понравились. От души!
     

Поделиться этой страницей