Так никто и нигде не лечит

[levis.505]

Уже сделали, лежу теперь. Буквально три минуты и все. Ничего не чувствовала. Без пункции не добиться диагноза нейроборрелиоз. Шесть лет назад делали, никаких последствий не было. Главное чтобы врач был опытный.
Что-то сейчас вдруг сестра прибежала ещё раз кровь взяла уже после пункции. Хотя утром уже кровь брали.

Вот и у меня 5 раз брали СМЖ-выбирать, так же как и Вам не приходилось. Первые 2 раза-так вообще по барабану было, чего у меня брать будут)) лишь бы кто-то, что-то, делать начал)). 3й раз-для контроля. А два последних-ну типа если не хочешь, то можешь быть вроде как свободен. Что интересно-берут вроде 2 мл.-у меня всегда после это некоторое облегчение было-голова болела меньше, общее физ. состояние улучшалось. Лежать долго, не подвижно после процедуры, да и вообще желательно сутки-минимум движения-это напрягало, ну и сам факт отъема СМЖ))-напрягает в разы больше чем сама процедура. ТТТ, никаких побочек не случилось. Полностью с Вами согласен, что опыт и руки врача берущего-это многое, если не всё, при данной процедуре.

 

[lesja]

У меня один раз брали смж и тоже отмечала некоторое облегчение (головные боли).

 

[Vatrushka]

У меня один раз брали смж и тоже отмечала некоторое облегчение (головные боли).

Потому, что внутричерепное давление за счет пункции снижается немного

 

[Libra]

Раз это вопрос финансов, их игра в "верю-не верю" понятна.

С нашей болезнью это всегда вопрос финансов, а также карьеры, личного благополучия и тд, причём для обеих сторон.
Отвратительные игры: врачи против больных.

 

[Fazan]

С нашей болезнью это всегда вопрос финансов, а также карьеры, личного благополучия и тд, причём для обеих сторон.
Отвратительные игры: врачи против больных.

врачи наверное знают что болезнь неизлечима, но говорить об этом не хотят. поэтому и морочат голову направлениям к психиатрам и тд.
врачи иладс знают тоже самое однако предлагают иное - убрать боль антибиотиками - своеобразное обезболивание.

 

[Lifeisbeautiful]

врачи наверное знают что болезнь неизлечима, но говорить об этом не хотят. поэтому и морочат голову направлениям к психиатрам и тд.
врачи иладс знают тоже самое однако предлагают иное - убрать боль антибиотиками - своеобразное обезболивание.

В смысле убрать боль антибиотиками?)) что ж мы все тут -безнадёжные что-ли?)))

 

[Lana]

Да будет лучше, конечно. Даже спонтанно может быть улучшение. Положительные эмоции и мысли сильно тянут вверх.

 

[Fazan]

В смысле убрать боль антибиотиками?)) что ж мы все тут -безнадёжные что-ли?)))

ну ни одного пока выхода их хрони я здесь на сайте не видел.

 

[Lana]

ну ни одного пока выхода их хрони я здесь на сайте не видел.

А Соня?

 

[Lifeisbeautiful]

А Соня?

И ещё буду я!!! Однозначно !!!

 

[Жанна_р]

ну ни одного пока выхода их хрони я здесь на сайте не видел.

Было достаточно выходов в стойкую ремиссию. Смотря, что выходом считать

 

[Fazan]

Было достаточно выходов в стойкую ремиссию. Смотря, что выходом считать

выход это полное выздоровление, которого я не припомню на форуме. здесь мне говорят про Соню. а ссылка есть?
однако стойкая ремиссия это конечно лучше чем процветание боррелиоза. но и эта стойкая ремиссия наверное крайне редкая? я прав?

 

[Niko]

выход это полное выздоровление, которого я не припомню на форуме. здесь мне говорят про Соню. а ссылка есть?
однако стойкая ремиссия это конечно лучше чем процветание боррелиоза. но и эта стойкая ремиссия наверное крайне редкая? я прав?

Все зависит что и как оценивать.
Но так на вскидку в россии на 150 000 000 три тысячи случаев боррелиоза в год. Пока не доступно ни одной тест системы на 3 основных штамма. Я уж молчю про более прогрессивные методики диагностики. Нету ни какой методологии обследования которая соблюдается по всеместо пусть то даже идса. Врачи как видите у нас просто не знаю азов не то что боррелиоз и при это ни чего куча звании и какой то не нужной активности. И таких ведь много.

Что в германии что в штатах протокол ведения людей с боррелоизом есть он известен он может быть не совершенен но тем не менее там много чего есть и даже по страховке в рамках этих протоколов человек может получить много чего. Я вот сейчас на себе вижу как это делаеться в германии.

При этом на этом форуме 1к челвоек зарегистрированна всего. Малая часть из которых в полумраке отечественной медицины едут на обум в западные коммерческие клиники разной степени порядочности. Людей которые вменяемо обследованны хотя бы по базовым рекомендациям единицы. При этом шарлатанов которые если честно ни как не ограничины в случае работы с зарубежными клиентами море. К местным которые могут в суд подать совсем другой отнашение. В итоге вы хотите оценить эффективность этого не совершеного процесса из крайне не репрезинтотивной выборки.
Но даже если смотреть здесь есть успешные истории у кого то полная реммисия как у Анны и Юрия, ТатьянаКиев, Няся и тд у кого как у меня например значительное улучшение состояния. При этом если вы откроете американские форуму где вообщем то и врачей что в иладс что грамотных идса на порядок больше то колличество успешных истории будет на порядки выше.

Так что впадать в уныние смысла абсолютно ни какого нету. Да есть сложности да ремиссию получается добиться не у всех и сразу вылечится полность еще у меньшего количества людей. Но контролировать болезьн делать так чтоб с ней можно было жить и функционировать и спокойно ждать пока ее научаться лечить можно. А это важно отнюдь ни при всех болезнях такое возможно. Имхо это надо ценить а не впадать в крайности и циклится как все не совершено в этом мире

Что касается пункции то не надо кошмаризировать процедуру на западе она показана для диагноза нейроборрелиоз. И если есть показания ее лучше делать так как эти тесты значемы и показательны и при активных процессах они могут показать много и облегчить жизьн потом. Когда воспаление уйдет и у вас там будут идеальные анализы а проблемы будут все так же с вами. Одна проблема делать ее должен профи и делать ее надо там где могут сделать хорошие тесты. Если с первым в россии как то проблему решить можно то хороших тестов пока нету....

ЗЫ
Сорри Леся заснул вчера сегодня постараюсь найти ссылки)

 

[Жанна_р]

выход это полное выздоровление

Полное выздоровление? Каковы его критерии? Сайту слишком мало лет, чтобы делать какие-то однозначные выводы.
Необходимо лет 10-20 наблюдений.

Так, навскидку, по ремиссиям хроников, именно долгих таких (но и их необходимо разделять по степени и роду поражений - нервы, суставы, мозг),
вспоминается, например, Вячеслав.
Стойкие улучшения, с формулировкой "стало намного лучше" и ПОЧТИ ничего не беспокоит - вот этого в разы больше. Таких историй среди хроников.
Нужно набираться терпения и лечиться.

 

[Niko]

Про ебв хотелось бы уточнить. Т.е. положительные анализы на боррелиоз могут быть ложноположительны из-за активного ебв, а наоборот? И может ли быть ложноположительны из-за него лтт на боррелиоз? А при неактивном ебв перекрест может быть?

The results of our study differ in part from some published data which show a low specificity of the Borrelia-LTT [24, 25]. This is very likely due to methodology. The addition of interferon-α to the cell culture medium inhibits nonspecific proliferation of lymphocytes and promotes the function of antigen-presenting cells. This improves the discriminatory power of positive and negative LTT results, even though the SI values of the positive reactions and the blank values are lower than in assays without interferon [23]. Another modification is the use of polymyxin B for the elimination of nonspecific activating lipid groups from the Borrelia lysates and traces of LPS from the rOspC expressed in E. coli. In this way, common, nonspecific borderline and weak positive LTT reactions were eliminated (data not shown).

Of great importance are the selection and especially the dosage of the Borrelia test antigens. Lysate antigens, kindly provided by Seramun (Heidesee), were specially purified for the ELISA test and showed no positive reactions with negative control sera. Nevertheless, the presence of Borrelia-nonspecific proteins in the lysates that may cross-react with other bacterial species may be unavoidable.

Вообщем они могут давать кросс реакции все зависит от степени очистки и специфичности антигенов. По разным тест системам разные данные и в основном от людей связаных с лабами их производящими. Найти ссылку про ебв к сожалению не смог ибо было давно

Borrelia burgorferi Peptide-Mix: OspA from Borrelia b. sensu stricto, Borrelia afzelii, Borrelia garinii + OspC native + DbpA recombinant

Вот эта строчка самая специфичная.

А вообще по тесту лтт очень противоричивая инфа он хорош как дополнительный тест особенно если он ярко выражении со значениям за 5 . Но у него есть как ложно негативные так и ложно положительные сулчаи плюс они зависемот от производителя разняться. Нормальных кросс исследовании с другими тест системами я пока не видел.

LymeNet Europe - Information and Discussion about Lyme Disease
помоему она была на этом форуме но к сожалению я ее сейчас не нашел А в какой теме это было я не помню.

 

[Ольга_13]

Т.е. положительные анализы на боррелиоз могут быть ложноположительны из-за активного ебв, а наоборот?

Да, наоборот вряд-ли. Кроме того, ВЭБ гораздо более распространён в человеческой популяции, чем боррелии. И после пролеченного ВЭБ (то есть, когда он перешёл из активной фазы опять в латентную) очень часто убираются и симптомы.

И может ли быть ложноположительны из-за него лтт на боррелиоз?

Лично как по мне, ЛТТ вообще не слишком специфичный анализ.

А при неактивном ебв перекрест может быть?

Да.

 

[Anna_Moskwa]

Лично как по мне, ЛТТ вообще не слишком специфичный анализ.

почему? мне кажется, что он специфичен достаточно, но вот его расшифровки сомнительны, ибо кто-то при высоких титрах чувствует себя гораздо лучше, чем те у кого их меньше

 

[Ольга_13]

почему? мне кажется, что он специфичен достаточно, но вот его расшифровки сомнительны, ибо кто-то при высоких титрах чувствует себя гораздо лучше, чем те у кого их меньше

ЛТТ относится к не прямым методам исследования (то есть ищется не сам по себе микроб, а какая-то опосредованная реакция организма), что само по себе не слишком точно, но тут ещё и исследуется реакция на реакцию организма. Чем больше звеньев, тем больше процент ошибки.

 

[Libra]

Да, наоборот вряд-ли. Кроме того, ВЭБ гораздо более распространён в человеческой популяции, чем боррелии. И после пролеченного ВЭБ (то есть, когда он перешёл из активной фазы опять в латентную) очень часто убираются и симптомы.

Прошу прощения, но как часто это происходит и какие именно симптомы убираются?
Есть ли исследования по больным, к примеру, БЛ + ВЭБ, пролечили ВЭБ -> ушли симптомы? Предполагаю, что таких нет (или их немного). А если нет статистики, то как можно утверждать, что такое происходит часто?

Не хочу никого задеть, но вот меня очень настораживают частые попытки "перевести стрелки" с БЛ на многочисленные герпес-вирусы, всевозможные перекресты с герпесами, отсюда "ложноположительные" анализы и тд
Мы все хорошо знаем, что ГВ, однажды попав в организм, остаются там пожизненно, и потому герпесы при желании можно найти практически у всех. И тогда любые непрямые тесты получаются малонадежными, а прямыми методами боррелии найти проблематично...

 

[Влад]

Статистики полно на форуме.
Судить можно по разным факторам,
но когда нет эффекта от лечения , тем более если его нет длительное время,
а любой организм этого вида принявший на себя столь серьезный курс АБ,
десять раз уже скопытился бы,
можно говорить о том что дело не в этом микроорганизме или вирусе.
И наоборот, если есть более эффективное лечение,
но на несколько других квартирантов,
в которые не верится, но лечение-то эффективно
это разве не повод призадуматься ?

И еще хорошо бы прийти к единому знаменателю,
о том что считать выздоровлением.
А то одни считают когда анализы в порядке - здоров,
другие - когда чувствуют себя относительно хорошо,
а третьим - вроде нормально , но есть дискомфорт - и уже не то.