Сыну 8 лет, ДЦП, ЗПМР, подозреваю боррелиоз

[Iridor]

Здравствуйте!

С грудного возраста боремся с ДЦП, задержкой развития с аутичным спектром. Динамика положительная, после 3 лет, когда начали диету для детей с аутизмом (сейчас в итоге сидим на SCD специальной углеводной диете). Ходит с 4 лет, бегает с 6,5, ДЦП практически преодолели. Речь пробилась однажды от баротерапии, но не сохранилась, снова делаем курс баротерапии. В этом году обнаружили дефицит NK-клеток, ПЦР положительный на герпес 7 типа, нейроиммунолог в Киеве считает, что вирус проник в мозг, дал небольшую демиелинизацию в лобных и еще каких-то долях. В то же время Клингхардт пишет, что такие явления могут быть последствием боррелиоза, а не первопричиной.

НО: в 3 года (2009 год) сдали иммуноблот - положительный OspC/p41. нас тогда "отшили" в НИИДИ, сказали, что это "лабораторная находка".
Все прошедшие годы прогресс у сына - после каких-нибудь антибактериальных/антивирусных/антипаразитных протоколов натуропатии.

После 7 лет начали лечиться у итальянца, специалиста по аутизму/ЗПР. Он сейчас всех пациентов на Лайм проверяет, у некоторых подтверждается диагноз. Мы не сдавали у него анализ, так вышло. (отправляет в Бельгию к Dr. De Meirleier, RED WAVE лаборатория, стоит около 900 евро полное обследование, не было такой суммы). В начале 2013 года огромные улучшения дал азитромицин - с первого дня перестало шатать-болтать сына (а то как пьяный был и шальной), после 21 дня - расти стал лучше, ноги, суставы, окостенение пятки пошло - с детства были слабые суставы и связки, рекурвация, вальгус, коленные суставы крупные очень, периодические какие-то гнойники на коленках вылезали при использовании антибак.трав, за годы диеты и натуропатии все время вылезали какие-то сыпи на теле (как что-то "прибьем" очередной травкой - так реакция отмирания и сыпь).

По иммунограмме - повышены все время ФНО-альфа, интерлейкин 2, Il 6, Il 8 (остальные не сдавали).

Только что сдали CD57 - результат в зоне риска у нас обоих (от 60 до 100 - минимальная активность возбудителя). ПЦР отрицательный (после антибиотиков, как я поняла, этот тест долгое время может быть бесполезным). Будем снова сдавать иммуноблот, себя тоже буду проверять, так как несколько лет страдают хронической усталостью, описание состояние - один в один нашла у Бурраскано в файле. На азитромицине недавно воспалилась родинка на лице - очень похожа на лимфоцитому по виду. Стала меньше после воспаления и "разрешения".

ну и мне наконец-то стало лучше по жизни на SCD диете - так всю жизнь мучали кожные проблемы, депрессия, усталость, застои жидкости, лишний вес. Клещ меня не кусал, но кусал отца ребенка, да и похоже что бабушки-дедушки, прошедшие Великую Отечественную в самых жестких условиях (землянки, бараки) наверняка были кем-нибудь покусаны.

В нашей истории лично мне огромный удар по иммунитету нанес спрей в нос ИРС-19 (там мертиолят).

Вот я думаю - при такой картине - боррелия у нас точно есть, или все же надо перепроверять иммуноблоты и не паниковать раньше времени? С другой стороны, подтверждение подозрений внесло бы ясность в состояние сына и мое тоже.

Буду благодарна за мнения и советы относительно диагностики и дальнейших шагов. Буду писать о наших новостях.

 

[Галина]

Здравствуйте!

я думала, что такое можно только в американских книжках прочитать...хотя что удивляться- у моей подруги у обеих дочерей которых клещ не кусал нашли послеклещевые инфекции наследственные- подругу во время свадебного путешествия укусил клещ. Но она прошла терапию, очень сильную, месячную сразу после укуса. Болезнь вернулась к ней через 16 лет. У младшей дочери- был паралич лица, тогда она поняла, что здесь что-то не так. Но по состоянию здоровья не могла принимать антибиотиков. Занялись фитотерапией. Прошло 2 года - все 3 чувствуют себя хорошо. Младшей дочери сняли диагноз эпилепсия.
Расследуйте- только вы это можете. Если хотите я узнаю у себя в Польше- мне кажется в Познани делают генетические анализы на клещевые. В понедельник могу к ним позвонить.

 

[Iridor]

Спасибо, Галина! Буду признательна, если Вы узнаете про тесты в Познани. Мы с сыном были в США у доктора Неубрандера, он тоже по аутизму, на Лайме большого акцента не делает, как и на иммунологии. К сожалению, никакой диагностики по Лайму мы там толком не получили, я не осознавала серьезность проблемы, хотя иммуноблот уже был к тому моменту. Сейчас накопился опыт и знания, смотрю по-другому на многие аспекты. Сыну подруги Мейрлейер подтвердил боррелиоз, тесты из Бельгии положительные. он сказал, например, что резкие вскрикивания с кусанием руки - тоно боррелия, и те резкие боли в мышцах/сухожилиях, которые она причиняет. ЦИнк нельзя - боррелия его поедает. У моего сына недавно на ввод цинка начались ровно такие вскрикивания с кусанием рук. В общем, очень много в копилку складывается. Нейроиммунолог назначил несколько курсов внутривенного иммуноглобулина для ремиелинизации мозга, но сдается мне, что при хрон.боррелиозе тактика лечения будет несколько иная...

 

[Julia ~]

Впечатляющая история, аж сердце защемило... Но вы такая молодец, что я уверена, что вы победите.

Во Франции есть клиника, которая занимается проблемами аутизма, причиной которого являются инфекции, в том числе боррелиоз. Клиника Chronimed нобелеского лауреата Professor Luc Montagnier (или же он сотрудничает с этой клиникой, пока не разобралась) Autism : the microbial track - Pr. Luc Montagnier
Здесь репортаж о ней, правда на французском языке Боррелиоз и/или РС | Страница 4 | Боррелиоз In Vivo - Вся информация о заболевании

 

[Вячеслав]

Даже если это "что-то" не боррелиоз, а азитромицин дал огромное улучшение, и вы вслепую будете лечить по схеме боррелиоза, то это уже выход из ситуации.
Как вариант можно пролечиться как рекомендует Николаус, начиная со стр. 99: Chronic Borrelia Infection and Co-infections: Treatment options according ILADS and DBG Guidelines | Боррелиоз In Vivo - Вся информация о заболевании

Но это на будущее, и те схемы для взрослых. Естественно, что сначала нужно сделать всевозможную диагностику и обязательно еще и на коинфекции.
Кстати, может Вы и знаете, что после подобного лечения в трети хронически больных боррелиозом начинают появляться антитела. Так что есть смысл сдать еще и ИФА (ELISA).
Но положительный OspC/p41 в сочетании с положительным эффектом от антибиотика , по-моему, уже и без этих анализов подтвержает боррелиоз.

 

[Галина]

Я думаю, что Вячеслав и Юлия правы, согласна с ними. Если таковы результаты анализов- можно серьезно подозревать Боррелии. Но ведь здесь надо еще думать о коинфекциях. У подруги, историю которой я вспоминала ведущей инфекцией оказалась Бартонелла.

 

[Iridor]

Спасибо вам всем огромное за поддержку и советы! Мы сдадим бартонеллу, нашли в 1-м Мед.Институте в С-Петербурге нашем. Бабезию пока не нашла. ИФА (ELISA) тоже не нахожу нигде - только иммуноблоты есть, антитела, ПЦР. Думала о том, что будем делать пробное лечение, если врачи отмахнутся. Благодарю за ссылки и советы.

Попробую в очередной раз собраться с силами и сделать "рывок" - очень сложно читать, концентрироваться, сон не приносит отдыха - в общем, весь набор. Ребенок начал развиваться после АБ и антивирусного лечения, что хорошо, но у меня ощущение полной "издерганности", но надеюсь, что лечение даст улучшения. Кислород немного дал подъем сил, но ненадолго. Я так понимаю, все дополнительные симптоматические терапии только раздражают все эти бактерии. Но будем лечиться. Очень хочется еще деток здоровых, да и если это семейно передается - перспективы плачевные без лечения - у моей мамы весь наборчик, похожий на боррелиозный, психопатия развилась с возрастом, здоровье и психика развалены, а обследоваться и лечиться не хочет, так как давно уже самоконтроль отключился, никакой помощи не принимает. У нее ревматические явления начались с детства, а бабушка с дедушкой в Великую Отечественную долго обитали в землянках, по 70 ведер воды утром и вечером ведрами выкачивали - я думаю, что там точно без насекомых не обошлось. Бывшего мужа кусал клещ лет в 20 - начал болеть с тех пор, может он внес лепту. Я после общения с ним и родов начала обращаться к врачам периодически - ставили астено-невротический синдром, а постепенно это развилось ровно в то, что Бурраскано и др ассоциируют с Лаймом. Но на себе испытала, что очень помогают диета, натуропатия, иголки, баротерапия, позитивный жизненный настрой, духовные практики и молитвы. Но, конечно, без адекватного лечения все равно постепенно идет нервно-психическое истощение, тем более я одна с ребенком и его болезнью сражаюсь все эти годы.

 

[Вячеслав]

ИФА (ELISA) -это обычный анализ на антитела с титрами.
Анализа на бабезии в РФ вроде бы нет. Их делают в Польше и Германии. Я где-то встречал в Интернете, что можно сдать у нас, но та лаборатория у меня вызвала недоверие. Еще на эрлихию поищите. По крайней мере, в Украине его сдают, скорее и в РФ должен начинать появляться.
Почитайте Дополнительные рекомендации от польских врачей по ILADS | Боррелиоз In Vivo - Вся информация о заболевании

 

[Галина]

Ну вот узанала, что могла. Итак- первой ответила моя подруга с наследственным боррелиозом у дочерей. Она советует сделать LTT в Аугсбурге. Что касается ее личного опыта - у ее дочери две инфекции наследственные вышли в анализах у Велькошиньского. К сожалению из того, что я знаю- попасть в нему не просто, он не принимает новых больных уже несколько лет. Все вышло у ее дочери в анализах.
Что касается генетической панели у нас в CBDNA в Познани- они делают 2 послеклещевые панели: генетическую и серологическую. На присутствие тех же инфекций. И одна и вторая делаются по крови. Разница между панелями заключается в том, что реагенты используемые в генетической панели не затверждены польским Минздравом - что в принципе не означает, что они плохие или неправильные, это просто игра бизнесов над нашими головами. Панель серологическая проводится на иных реагентах и врачи считаются с ее результатами. Цена панелей очень похожа -580 зл, это примерно 5800рублей плюс стоимость пересылки. Материал анализа надо собрать в их форме- можно у них купить коробочку со всем необходимым, стоит 40 зл или 400рублей.
Вот такие дела

 

[Anna_Moskwa]

Велькошиньский берет новых пациентов только при условии выполения всего комплекса анализов у него за 2500 зл (25000 р)

 

[Галина]

я Велькошиньского не знаю, поэтому подаю данные известные мне. Но знать эту цену весьма интересно. Спасибо за инфо

 

[Anna_Moskwa]

у него это на сайте вот здесь написано Badania diagnostyczne - cennik Indywidualna Specjalistyczna Praktyka Lekarska раздел III

 

[Julia ~]

Недавно состоялся саммит светил альтернавной медицины. Посмотрите, может найдете что-нибудь полезное для себя.

Summit: Chlorine Dioxide and CBD | Боррелиоз In Vivo - Вся информация о заболевании