1. Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая пользоваться данным сайтом, Вы соглашаетесь на использование нами Ваших файлов cookie. Узнать больше.
  2. Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.
    Скрыть объявление
Скрыть объявление
Немецкие анализы на боррелиоз и сопутствующие инфекции

В России появилась возможность выполнять лабораторные анализы на боррелиоз и ко-инфекции в немецкой лаборатории ArminLabs

Подробнее...

Сыну 8 лет, ДЦП, ЗПМР, подозреваю боррелиоз

Тема в разделе "Лечение детей", создана пользователем Iridor, 24 ноя 2013.

  1. Iridor
    Оффлайн

    Iridor Читатель

    Сообщения:
    27
    Симпатии:
    26
    Откуда:
    С-Петербург
    Здравствуйте!

    С грудного возраста боремся с ДЦП, задержкой развития с аутичным спектром. Динамика положительная, после 3 лет, когда начали диету для детей с аутизмом (сейчас в итоге сидим на SCD специальной углеводной диете). Ходит с 4 лет, бегает с 6,5, ДЦП практически преодолели. Речь пробилась однажды от баротерапии, но не сохранилась, снова делаем курс баротерапии. В этом году обнаружили дефицит NK-клеток, ПЦР положительный на герпес 7 типа, нейроиммунолог в Киеве считает, что вирус проник в мозг, дал небольшую демиелинизацию в лобных и еще каких-то долях. В то же время Клингхардт пишет, что такие явления могут быть последствием боррелиоза, а не первопричиной.

    НО: в 3 года (2009 год) сдали иммуноблот - положительный OspC/p41. нас тогда "отшили" в НИИДИ, сказали, что это "лабораторная находка".
    Все прошедшие годы прогресс у сына - после каких-нибудь антибактериальных/антивирусных/антипаразитных протоколов натуропатии.

    После 7 лет начали лечиться у итальянца, специалиста по аутизму/ЗПР. Он сейчас всех пациентов на Лайм проверяет, у некоторых подтверждается диагноз. Мы не сдавали у него анализ, так вышло. (отправляет в Бельгию к Dr. De Meirleier, RED WAVE лаборатория, стоит около 900 евро полное обследование, не было такой суммы). В начале 2013 года огромные улучшения дал азитромицин - с первого дня перестало шатать-болтать сына (а то как пьяный был и шальной), после 21 дня - расти стал лучше, ноги, суставы, окостенение пятки пошло - с детства были слабые суставы и связки, рекурвация, вальгус, коленные суставы крупные очень, периодические какие-то гнойники на коленках вылезали при использовании антибак.трав, за годы диеты и натуропатии все время вылезали какие-то сыпи на теле (как что-то "прибьем" очередной травкой - так реакция отмирания и сыпь).

    По иммунограмме - повышены все время ФНО-альфа, интерлейкин 2, Il 6, Il 8 (остальные не сдавали).

    Только что сдали CD57 - результат в зоне риска у нас обоих (от 60 до 100 - минимальная активность возбудителя). ПЦР отрицательный (после антибиотиков, как я поняла, этот тест долгое время может быть бесполезным). Будем снова сдавать иммуноблот, себя тоже буду проверять, так как несколько лет страдают хронической усталостью, описание состояние - один в один нашла у Бурраскано в файле. На азитромицине недавно воспалилась родинка на лице - очень похожа на лимфоцитому по виду. Стала меньше после воспаления и "разрешения".

    ну и мне наконец-то стало лучше по жизни на SCD диете - так всю жизнь мучали кожные проблемы, депрессия, усталость, застои жидкости, лишний вес. Клещ меня не кусал, но кусал отца ребенка, да и похоже что бабушки-дедушки, прошедшие Великую Отечественную в самых жестких условиях (землянки, бараки) наверняка были кем-нибудь покусаны.

    В нашей истории лично мне огромный удар по иммунитету нанес спрей в нос ИРС-19 (там мертиолят).

    Вот я думаю - при такой картине - боррелия у нас точно есть, или все же надо перепроверять иммуноблоты и не паниковать раньше времени? С другой стороны, подтверждение подозрений внесло бы ясность в состояние сына и мое тоже.

    Буду благодарна за мнения и советы относительно диагностики и дальнейших шагов. Буду писать о наших новостях.
     
    ulya, Вячеслав и Anna_Moskwa нравится это.
  2. Галина
    Оффлайн

    Галина Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.629
    Симпатии:
    1.036
    Откуда:
    Польша
    я думала, что такое можно только в американских книжках прочитать...хотя что удивляться- у моей подруги у обеих дочерей которых клещ не кусал нашли послеклещевые инфекции наследственные- подругу во время свадебного путешествия укусил клещ. Но она прошла терапию, очень сильную, месячную сразу после укуса. Болезнь вернулась к ней через 16 лет. У младшей дочери- был паралич лица, тогда она поняла, что здесь что-то не так. Но по состоянию здоровья не могла принимать антибиотиков. Занялись фитотерапией. Прошло 2 года - все 3 чувствуют себя хорошо. Младшей дочери сняли диагноз эпилепсия.
    Расследуйте- только вы это можете. Если хотите я узнаю у себя в Польше- мне кажется в Познани делают генетические анализы на клещевые. В понедельник могу к ним позвонить.
     
    oxana, Ирина и Вячеслав нравится это.
  3. Iridor
    Оффлайн

    Iridor Читатель

    Сообщения:
    27
    Симпатии:
    26
    Откуда:
    С-Петербург
    Спасибо, Галина! Буду признательна, если Вы узнаете про тесты в Познани. Мы с сыном были в США у доктора Неубрандера, он тоже по аутизму, на Лайме большого акцента не делает, как и на иммунологии. К сожалению, никакой диагностики по Лайму мы там толком не получили, я не осознавала серьезность проблемы, хотя иммуноблот уже был к тому моменту. Сейчас накопился опыт и знания, смотрю по-другому на многие аспекты. Сыну подруги Мейрлейер подтвердил боррелиоз, тесты из Бельгии положительные. он сказал, например, что резкие вскрикивания с кусанием руки - тоно боррелия, и те резкие боли в мышцах/сухожилиях, которые она причиняет. ЦИнк нельзя - боррелия его поедает. У моего сына недавно на ввод цинка начались ровно такие вскрикивания с кусанием рук. В общем, очень много в копилку складывается. Нейроиммунолог назначил несколько курсов внутривенного иммуноглобулина для ремиелинизации мозга, но сдается мне, что при хрон.боррелиозе тактика лечения будет несколько иная...
     
  4. Julia Göteborg
    Оффлайн

    Julia Göteborg Ветеран форума

    Сообщения:
    6.129
    Симпатии:
    4.389
    Откуда:
    ........
    Впечатляющая история, аж сердце защемило... Но вы такая молодец, что я уверена, что вы победите.:thumbsup:

    Во Франции есть клиника, которая занимается проблемами аутизма, причиной которого являются инфекции, в том числе боррелиоз. Клиника Chronimed нобелеского лауреата Professor Luc Montagnier (или же он сотрудничает с этой клиникой, пока не разобралась) Autism : the microbial track - Pr. Luc Montagnier
    Здесь репортаж о ней, правда на французском языке Боррелиоз и/или РС | Страница 4 | Боррелиоз In Vivo - Вся информация о заболевании
     
    Последнее редактирование модератором: 15 июн 2015
    Iridor, Вячеслав и oxana нравится это.
  5. Вячеслав
    Оффлайн

    Вячеслав Почетный форумчанин

    Сообщения:
    3.021
    Симпатии:
    2.556
    Откуда:
    Житомир
    Даже если это "что-то" не боррелиоз, а азитромицин дал огромное улучшение, и вы вслепую будете лечить по схеме боррелиоза, то это уже выход из ситуации.
    Как вариант можно пролечиться как рекомендует Николаус, начиная со стр. 99: Chronic Borrelia Infection and Co-infections: Treatment options according ILADS and DBG Guidelines | Боррелиоз In Vivo - Вся информация о заболевании

    Но это на будущее, и те схемы для взрослых. Естественно, что сначала нужно сделать всевозможную диагностику и обязательно еще и на коинфекции.
    Кстати, может Вы и знаете, что после подобного лечения в трети хронически больных боррелиозом начинают появляться антитела. Так что есть смысл сдать еще и ИФА (ELISA).
    Но положительный OspC/p41 в сочетании с положительным эффектом от антибиотика , по-моему, уже и без этих анализов подтвержает боррелиоз.
     
    Последнее редактирование модератором: 15 июн 2015
    vesna и Iridor нравится это.
  6. Галина
    Оффлайн

    Галина Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.629
    Симпатии:
    1.036
    Откуда:
    Польша
    Я думаю, что Вячеслав и Юлия правы, согласна с ними. Если таковы результаты анализов- можно серьезно подозревать Боррелии. Но ведь здесь надо еще думать о коинфекциях. У подруги, историю которой я вспоминала ведущей инфекцией оказалась Бартонелла.
     
    Iridor нравится это.
  7. Iridor
    Оффлайн

    Iridor Читатель

    Сообщения:
    27
    Симпатии:
    26
    Откуда:
    С-Петербург
    Спасибо вам всем огромное за поддержку и советы! Мы сдадим бартонеллу, нашли в 1-м Мед.Институте в С-Петербурге нашем. Бабезию пока не нашла. ИФА (ELISA) тоже не нахожу нигде - только иммуноблоты есть, антитела, ПЦР. Думала о том, что будем делать пробное лечение, если врачи отмахнутся. Благодарю за ссылки и советы.

    Попробую в очередной раз собраться с силами и сделать "рывок" - очень сложно читать, концентрироваться, сон не приносит отдыха - в общем, весь набор. Ребенок начал развиваться после АБ и антивирусного лечения, что хорошо, но у меня ощущение полной "издерганности", но надеюсь, что лечение даст улучшения. Кислород немного дал подъем сил, но ненадолго. Я так понимаю, все дополнительные симптоматические терапии только раздражают все эти бактерии. Но будем лечиться. Очень хочется еще деток здоровых, да и если это семейно передается - перспективы плачевные без лечения - у моей мамы весь наборчик, похожий на боррелиозный, психопатия развилась с возрастом, здоровье и психика развалены, а обследоваться и лечиться не хочет, так как давно уже самоконтроль отключился, никакой помощи не принимает. У нее ревматические явления начались с детства, а бабушка с дедушкой в Великую Отечественную долго обитали в землянках, по 70 ведер воды утром и вечером ведрами выкачивали - я думаю, что там точно без насекомых не обошлось. Бывшего мужа кусал клещ лет в 20 - начал болеть с тех пор, может он внес лепту. Я после общения с ним и родов начала обращаться к врачам периодически - ставили астено-невротический синдром, а постепенно это развилось ровно в то, что Бурраскано и др ассоциируют с Лаймом. Но на себе испытала, что очень помогают диета, натуропатия, иголки, баротерапия, позитивный жизненный настрой, духовные практики и молитвы. Но, конечно, без адекватного лечения все равно постепенно идет нервно-психическое истощение, тем более я одна с ребенком и его болезнью сражаюсь все эти годы.
     
    Целестина, oxana и Галина нравится это.
  8. Вячеслав
    Оффлайн

    Вячеслав Почетный форумчанин

    Сообщения:
    3.021
    Симпатии:
    2.556
    Откуда:
    Житомир
    ИФА (ELISA) -это обычный анализ на антитела с титрами.
    Анализа на бабезии в РФ вроде бы нет. Их делают в Польше и Германии. Я где-то встречал в Интернете, что можно сдать у нас, но та лаборатория у меня вызвала недоверие. Еще на эрлихию поищите. По крайней мере, в Украине его сдают, скорее и в РФ должен начинать появляться.
    Почитайте Дополнительные рекомендации от польских врачей по ILADS | Боррелиоз In Vivo - Вся информация о заболевании
     
    Последнее редактирование модератором: 15 июн 2015
  9. Галина
    Оффлайн

    Галина Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.629
    Симпатии:
    1.036
    Откуда:
    Польша
    Ну вот узанала, что могла. Итак- первой ответила моя подруга с наследственным боррелиозом у дочерей. Она советует сделать LTT в Аугсбурге. Что касается ее личного опыта - у ее дочери две инфекции наследственные вышли в анализах у Велькошиньского. К сожалению из того, что я знаю- попасть в нему не просто, он не принимает новых больных уже несколько лет. Все вышло у ее дочери в анализах.
    Что касается генетической панели у нас в CBDNA в Познани- они делают 2 послеклещевые панели: генетическую и серологическую. На присутствие тех же инфекций. И одна и вторая делаются по крови. Разница между панелями заключается в том, что реагенты используемые в генетической панели не затверждены польским Минздравом - что в принципе не означает, что они плохие или неправильные, это просто игра бизнесов над нашими головами. Панель серологическая проводится на иных реагентах и врачи считаются с ее результатами. Цена панелей очень похожа -580 зл, это примерно 5800рублей плюс стоимость пересылки. Материал анализа надо собрать в их форме- можно у них купить коробочку со всем необходимым, стоит 40 зл или 400рублей.
    Вот такие дела
     
    Iridor и oxana нравится это.
  10. Anna_Moskwa
    Оффлайн

    Anna_Moskwa Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.740
    Симпатии:
    1.366
    Откуда:
    Москва
    Велькошиньский берет новых пациентов только при условии выполения всего комплекса анализов у него за 2500 зл (25000 р) :(
     
    Галина нравится это.
  11. Галина
    Оффлайн

    Галина Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.629
    Симпатии:
    1.036
    Откуда:
    Польша
    я Велькошиньского не знаю, поэтому подаю данные известные мне. Но знать эту цену весьма интересно. Спасибо за инфо
     
  12. Anna_Moskwa
    Оффлайн

    Anna_Moskwa Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.740
    Симпатии:
    1.366
    Откуда:
    Москва
  13. Julia Göteborg
    Оффлайн

    Julia Göteborg Ветеран форума

    Сообщения:
    6.129
    Симпатии:
    4.389
    Откуда:
    ........
    Последнее редактирование модератором: 15 июн 2015
    Iridor нравится это.
Загрузка...

Поделиться этой страницей