• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Схема на свежий укус не работает, очень нужен совет

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.916
Лайки
6.221
Баллы
129
В мск как инфекционист по боррелиозу только Ушакова, хоть она и ревматолог, она одна хроников не шлет к психиатру, просто без вариантов. Она раз в год в начале календарного года по квоте даже может положить к себе в стационар на 28 дней. Но там не будет чуда, стандартный курс цефтриаксона 28 дней подряд плюс 1 препарат в таблетках, поддерживающего лечения и кардиологов всяких нет, оак на вписке и выписке по разу, хороший цеф надо покупать в стационар самому. У меня контакт с теми, кто лежал в стационаре. Дома я хотя бы могу лить цеф пульсом по переносимости с учётом своих нейтрофилов. Либра, не встречали кого-то на сайте тут с лайм-васкулитом? Я не нахожу. Одна я такая чтоли? Капец гены. Но кого-то же с этим видели Лобзин и Усков? В Питере может остались зацепки по медицине? Или у них не осталось последователей?
Нет, не ложитесь в стационар, найдите дневной стационар у хорошего врача по васкулиту (если это возможно).
И, может в Громашевского умеют лечить лайм-васкулиты, в Киеве? Списаться с ними?
 

Xenia

Активный участник
Сообщения
290
Лайки
122
Баллы
58
Да везде у нас все печально.
Просто в Вашем случае лучше бы было хотя бы начало курса провести в стационаре, какое-никакое наблюдение. Все же там ревматологи, у них разные тяжёлые больные бывают. А дома - мало ли что случится. От кардиолога можно заранее попросить назначения и просить леч. врача вписать их в историю болезни.
Здесь на форуме были люди, которые лежали в каких-то больничках, может быть расколются?
Я вообще не в столицах, у меня никаких контактов нет, к сожалению.
Вообще мнение есть, что в Сибири медицина лучше, чем в столицах, и человечнее отношение. В Мск за деньгами едут, а не людей спасать, как правило. С ревматологами НИИ ревматологии плохой опыт, в 2010 году не нашлось врача по васкулитам, ходила к молодому рекомендованному "гению", но сейчас только приняла, что звезда во лбу ему не даёт видеть реальность. Надо заново искать кого-то с адекватным подходом, ориентированным на реальность, а не учебники. Силы бы ещё найти на это. Тут надо диссертацию защитить перед врачом, чтобы он поверил, что реально хреново, и получить помощь. Исключения есть, но так редко, что пипец. Если вдруг кто всплывет в теме, буду благодарна за наводку.
Ещё VEGF искала в Москве где сдать, не нашла. В Киеве вот запросто. Зато "имперская мощь" и все дела.
 

Xenia

Активный участник
Сообщения
290
Лайки
122
Баллы
58
Нет, не ложитесь в стационар, найдите дневной стационар у хорошего врача по васкулиту (если это возможно).
И, может в Громашевского умеют лечить лайм-васкулиты, в Киеве? Списаться с ними?
Сил бы и времени, и лишних денег, рыла бы и искала. Один выход из дома тяжело даётся.
В Киеве как я узнала от форумчан дофига чего делают, чего не делают в Мск. Но - в том же громашевского могут пролить гормоны без особого согласия. Да блин еще в начале болезни хотела в Киев сползать, к Янченко, как вариант, но уже тогда с учётом конфликта государственного это представлялось малореализуемым.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.981
Лайки
7.017
Баллы
128
Вообще мнение есть, что в Сибири медицина лучше, чем в столицах, и человечнее отношение.
Я не из Сибири, но и не из столиц. И думаю, что такое мнение существует как раз в столицах, незнакомых с нашей провинциальной реальностью. Возможно, что когда-то это было близко к истине (если не нужны какие-то специальные анализы или исследования, которые у нас традиционно только в столицах делают, а остальные больные приедут, куда денутся, если очень понадобится). Но сейчас везде, кроме столиц и окрестностей, просто не осталось врачей, которые реально могут хоть что-то лечить. Все конкурентноспособные доктора подались туда, где им платят в разы больше и денежные больные водятся. В "провинциях" нет ни официальных зарплат, ни платежеспособных пациентов. Да и возможности врача очень сильно ограничены, даже если он и захотел бы реально помогать людям. Даже лекарств приличных к нам аптеки уже не возят, даже под заказ, невыгодны им "одиночные" поставки.
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.916
Лайки
6.221
Баллы
129
Сил бы и времени, и лишних денег, рыла бы и искала. Один выход из дома тяжело даётся.
В Киеве как я узнала от форумчан дофига чего делают, чего не делают в Мск. Но - в том же громашевского могут пролить гормоны без особого согласия. Да блин еще в начале болезни хотела в Киев сползать, к Янченко, как вариант, но уже тогда с учётом конфликта государственного это представлялось малореализуемым.
Ну, втихаря я думаю, ничего не вольют, :) к тому же там льют гормоны на фоне АБ терапии боррелиоза, а не в моноварианте. В Москве вам все равно от васкулита предложат гормоны, а там может быть можно попросить обойтись и без них? Только вливать АБ и лизин, например, и детокс? Обратитесь к ним незамедлительно, разузнайте, не тяните, вдруг ситуация станет неконтролируемой?
 

Xenia

Активный участник
Сообщения
290
Лайки
122
Баллы
58
Я не из Сибири, но и не из столиц. И думаю, что такое мнение существует как раз в столицах, незнакомых с нашей провинциальной реальностью. Возможно, что когда-то это было близко к истине (если не нужны какие-то специальные анализы или исследования, которые у нас традиционно только в столицах делают, а остальные больные приедут, куда денутся, если очень понадобится). Но сейчас везде, кроме столиц и окрестностей, просто не осталось врачей, которые реально могут хоть что-то лечить. Все конкурентноспособные доктора подались туда, где им платят в разы больше и денежные больные водятся. В "провинциях" нет ни официальных зарплат, ни платежеспособных пациентов. Да и возможности врача очень сильно ограничены, даже если он и захотел бы реально помогать людям. Даже лекарств приличных к нам аптеки уже не возят, даже под заказ, невыгодны им "одиночные" поставки.
Все это чудовищно. Наверно только в Африке хуже.
А у меня новый поворот, началась реакция на роцефин! На капельницах не выраженные щипания и почесывания прстепенно сменились сильными. Вчера еле докапала. Сегодня всю ночь чесалась и до сих пор. А неделя без роцефина при сохранении др антибиотиков меня возвращает в менингит и полный сосудистый коллапс. Вообще не понимаю, как выживать, все чтоли, приехали? Макролиды, тетрациклины, даже зиннат в таблетках, как я писала выше, ситуацию мою вообще не держат. Я тут триллер пишу, но это все правда.

От воспаления сосудов чисто симптоматически дал некоторое облегчение ненадолго Л-лизин вв, спасибо девочке из Киева, подсказала. Вдруг ещё кому пригодится. Разносить с цефалоспоринами его.
А так состояние по прежнему дикой истерзанности, слабость неописуемая, тошнота непрерывная, давление колбасит. Есть не могу, за 10 дней ещё минус 4 кг, итого с начала болезни минус 21.
 

Xenia

Активный участник
Сообщения
290
Лайки
122
Баллы
58
Ксения, сколько времени Вы в последнее время на антибиотиках?
Здравствуйте, Вячеслав, спасибо за внимание к моей ветке. На аб с сентября 2016, был перерыв месяц в ноябре 2016. Остальное время на аб схемами, работает только роцефин, но на него вчера пошла конкретная аллергия. Нет роцефина в схеме - через неделю наступает полное умирание, без преувеличения. Уже 3 раза так было. Сейчас был третий курс роцефина плюс сумамед и полынь и бады.
Ну, втихаря я думаю, ничего не вольют, :) к тому же там льют гормоны на фоне АБ терапии боррелиоза, а не в моноварианте. В Москве вам все равно от васкулита предложат гормоны, а там может быть можно попросить обойтись и без них? Только вливать АБ и лизин, например, и детокс? Обратитесь к ним незамедлительно, разузнайте, не тяните, вдруг ситуация станет неконтролируемой?
С девочками списалась, кто в громашевского лежал и лил гормоны на аб, улучшений не увидели, скорее наоборот, считают они. Лизин по их совету попробовала, неплох, при сосудистом течении лайма советую, но он чисто симптоматический, и много нельзя.
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.480
Лайки
4.154
Баллы
128
Здравствуйте, Вячеслав, спасибо за внимание к моей ветке. На аб с сентября 2016, был перерыв месяц в ноябре 2016. Остальное время на аб схемами, работает только роцефин, но на него вчера пошла конкретная аллергия. Нет роцефина в схеме - через неделю наступает полное умирание, без преувеличения. Уже 3 раза так было. Сейчас был третий курс роцефина плюс сумамед и полынь и бады.
Сложная ситуация. Ваша история многим напоминает мою. Вот только васкулита не было. А общее то, что поначалу антибиотики не помогали. И чем дольше я колол цефтриаксоны, то тем больше терял в весе и становилось всё хуже. Дошло до кардиологического стационара. Но попал я туда скорее всего из-за бициллина, который вколол после цефтриаксона. Но иногда пишут, что на бициллине стало легче. НО если у Вас действительно появилась аллергия на цефтриаксон, то велика её вероятность на бициллин.
В данной ситуации я не думаю, что поможет дальнейший приём антибиотиков. Боррелии приобретают множество защитных форм и они сейчас на них не действуют. А антибиотиками Вы вдобавок еще садите организм.
Да и мне кажется, что ни один врач Вам сейчас не назначит антибиотики. Вам нужно от них отдохнуть и в это время восстановить ливер, дообследоватся на возможные коинфекции и пр.
А дальше, как вариант, можно будет рассмотреть курсовую терапию. Здесь на форуме писали, что некоторые врачи в США так лечат хроников. Т.е. лечат и делают продолжительные перерывы. Более детально об этом есть информация на этом форуме.

Еще можно рассмотреть вариант лечения фитопротоколами. Тоже пишут, что многие на них выкарабкались.
Так что не всё еще потеряно.

Но это моё личное мнение, а не руководство к действию!
 

Taiss

Новичок
Сообщения
734
Лайки
564
Баллы
109
Все это чудовищно. Наверно только в Африке хуже.
А у меня новый поворот, началась реакция на роцефин! На капельницах не выраженные щипания и почесывания прстепенно сменились сильными. Вчера еле докапала. Сегодня всю ночь чесалась и до сих пор. А неделя без роцефина при сохранении др антибиотиков меня возвращает в менингит и полный сосудистый коллапс. Вообще не понимаю, как выживать, все чтоли, приехали? Макролиды, тетрациклины, даже зиннат в таблетках, как я писала выше, ситуацию мою вообще не держат. Я тут триллер пишу, но это все правда.

От воспаления сосудов чисто симптоматически дал некоторое облегчение ненадолго Л-лизин вв, спасибо девочке из Киева, подсказала. Вдруг ещё кому пригодится. Разносить с цефалоспоринами его.
А так состояние по прежнему дикой истерзанности, слабость неописуемая, тошнота непрерывная, давление колбасит. Есть не могу, за 10 дней ещё минус 4 кг, итого с начала болезни минус 21.
Xenia , может вам поможет определиться со сменой схем ,исключающих цефтриаксоны( роцефин) чтение темы " Все началось в 2003 году" . Почитайте названную тему. В ней ее герой Юрий тоже много чего перенес - и сильное похудание и тошноту-рвоту ( диагноз Лайм). Но вышел в хорошую ремиссию без применения цефтриаксонов-роцефинов. Схемы ( пульсами) Юрию прописывал американский врач Джемсек. И,может .сам Юрий с ником @YWY откликнется и что-то присоветует.
 

Xenia

Активный участник
Сообщения
290
Лайки
122
Баллы
58
Сложная ситуация. Ваша история многим напоминает мою. Вот только васкулита не было. А общее то, что поначалу антибиотики не помогали. И чем дольше я колол цефтриаксоны, то тем больше терял в весе и становилось всё хуже. Дошло до кардиологического стационара. Но попал я туда скорее всего из-за бициллина, который вколол после цефтриаксона. Но иногда пишут, что на бициллине стало легче. НО если у Вас действительно появилась аллергия на цефтриаксон, то велика её вероятность на бициллин.
В данной ситуации я не думаю, что поможет дальнейший приём антибиотиков. Боррелии приобретают множество защитных форм и они сейчас на них не действуют. А антибиотиками Вы вдобавок еще садите организм.
Да и мне кажется, что ни один врач Вам сейчас не назначит антибиотики. Вам нужно от них отдохнуть и в это время восстановить ливер, дообследоватся на возможные коинфекции и пр.
А дальше, как вариант, можно будет рассмотреть курсовую терапию. Здесь на форуме писали, что некоторые врачи в США так лечат хроников. Т.е. лечат и делают продолжительные перерывы. Более детально об этом есть информация на этом форуме.

Еще можно рассмотреть вариант лечения фитопротоколами. Тоже пишут, что многие на них выкарабкались.
Так что не всё еще потеряно.

Но это моё личное мнение, а не руководство к действию!
Благодарю за помощь, Вячеслав. Да, с цефалоспоринами придется прощаться. Но как пишу выше, неделю без них и я тоже на пороге морга просто.
Сегодня пришел эозинофильный катионный белок, 39, это очень высокий. Причиной могут быть, как пишут про него - аллергия или аутоимунное заболевание, в т.ч. ряд васкулитов. Все блин крутится вокруг васкулитов этих.... Плохо мне жесть. Гормоны идти просить? ну поможет на пару дней, а потом....
Xenia , может вам поможет определиться со сменой схем ,исключающих цефтриаксоны( роцефин) чтение темы " Все началось в 2003 году" . Почитайте названную тему. В ней ее герой Юрий тоже много чего перенес - и сильное похудание и тошноту-рвоту ( диагноз Лайм). Но вышел в хорошую ремиссию без применения цефтриаксонов-роцефинов. Схемы ( пульсами) Юрию прописывал американский врач Джемсек. И,может .сам Юрий с ником @YWY откликнется и что-то присоветует.
Большое спасибо за ссылку. Напишу. Я вообще без сил, читать уже с трудом удается(
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.480
Лайки
4.154
Баллы
128
Благодарю за помощь, Вячеслав. Да, с цефалоспоринами придется прощаться. Но как пишу выше, неделю без них и я тоже на пороге морга просто.
Сегодня пришел эозинофильный катионный белок, 39, это очень высокий. Причиной могут быть, как пишут про него - аллергия или аутоимунное заболевание, в т.ч. ряд васкулитов. Все блин крутится вокруг васкулитов этих.... Плохо мне жесть. Гормоны идти просить? ну поможет на пару дней, а потом....
За 3-м заходом, после 2,5 мес. перерыва я лечился почти 2 года. И, на моё удивление, не было побочек на цефалоспорины и пенициллины. Поэтому может со временем у Вас эта побочка исчезнет.

Когда я закончил тот продолжительный курс, то симптомы сначала немного обострились, а позже начали уходить. Может и Вам так повезёт, что после столь продолжительного лечения, который Вы уже прошли, без антибиотиков симптомы начнут уходить.
 

Xenia

Активный участник
Сообщения
290
Лайки
122
Баллы
58
За 3-м заходом, после 2,5 мес. перерыва я лечился почти 2 года. И, на моё удивление, не было побочек на цефалоспорины и пенициллины. Поэтому может со временем у Вас эта побочка исчезнет.

Когда я закончил тот продолжительный курс, то симптомы сначала немного обострились, а позже начали уходить. Может и Вам так повезёт, что после столь продолжительного лечения, который Вы уже прошли, без антибиотиков симптомы начнут уходить.
То есть сначала была аллергизация на цефалоспорины, потом ушла, я верно поняла?
Вячеслав, 3 раза пробовала бросать аб, как раз в августе последний раз. Через неделю сильные менингиальные симптомы и воспаление в сосудах((( сама устала страшно от этого всего. А Вы на каких симптомах остановились? и были ли на этот момент уже антитела?
Может, уже сдаться ревматологам?
Народ говорит - на 3 дня поможет, а потом все будет хуже. Но если кто знает адекватных специалистов по васкулитам в Москве, приму контакты.
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.916
Лайки
6.221
Баллы
129
арод говорит - на 3 дня поможет, а потом все будет хуже. Но если кто знает адекватных специалистов по васкулитам в Москве, приму контакты
А если попытаться лечь к Ушаковой?
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.480
Лайки
4.154
Баллы
128
То есть сначала была аллергизация на цефалоспорины, потом ушла, я верно поняла?
Да. Возможно это случилось потому, что тогда я принимал по 4 г цефтр. каждый день, а в конце еще вколол бициллин, т.е. может был перебор.
Вячеслав, 3 раза пробовала бросать аб, как раз в августе последний раз. Через неделю сильные менингиальные симптомы и воспаление в сосудах((( сама устала страшно от этого всего.
Я не в восторге, когда прерывают приём антибиотиков без особой на то причины, а потом опять возобновляют на какое-то время. Может это не тот случай, но всё же...

А Вы на каких симптомах остановились?
Я всех не вспомню, немало их было. Но через 22 месяца был рецидив и я снова лечился, но непродолжительно
 

Xenia

Активный участник
Сообщения
290
Лайки
122
Баллы
58
Да. Возможно это случилось потому, что тогда я принимал по 4 г цефтр. каждый день, а в конце еще вколол бициллин, т.е. может был перебор.

Я не в восторге, когда прерывают приём антибиотиков без особой на то причины, а потом опять возобновляют на какое-то время. Может это не тот случай, но всё же...


Я всех не вспомню, немало их было. Но через 22 месяца был рецидив и я снова лечился, но непродолжительно
Причины то были. Прерывала на месяц из-за нейтропении 0,7, врачи все на меня тогда набросились, сказали сдохну. Потом уже не прерывала. Прерывала роцефин и каждый раз фатально. Другие аб при этом всегда оставались.
У меня снова весело. Сегодня кровотечение по гинекологии, гинеколог разводит руками, велит искать ... васкулит.
Завтра следует ожидать видимо инсульт.
 
Сверху Снизу