Срочно и важно. звонили с Москвы, хотят снять сюжет о пострадавшем от укуса клеща

Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.

drey

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.703
Лайки
1.428
Баллы
128
Т.е получили положит анализы не у Иладс и их лабах , а просто в другом государстве ?
Да знаю я, что у "нас " все глубоко в ж..пе и полный дестрой..
Ну хоть что- то есть , за что уцепиться?
Анализы-нет
Больные-здоровы
Клещи -24 часа
За что тут переживать?
А то продвигать затею с боррелиозом(письма,встречи и кино) и все что с ним связано , на пустом месте вообще бесперспективно:Pensive:
Нужны Официальные Больные России. А по ходу таких нет
ага, точно в другом государстве, но по рекомендации врача Иладс, то есть в том месте, где точно знают что такое боррелиоз и как его искать)) анализ делается 10 дней, не быстро, зато точно.
 

Iva

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.482
Лайки
748
Баллы
128
Я понимаю это . И понимаю почему Ива не идет-анализы то отрицат..
Анна по-моему уже здорова (Т-т-т сто раз)
Получается на самом крупном сайте про боррелиоз РФ и форуме нет москвичей, с "классическим " боррелиозом?
Т.е и предьявить некого? А ведь врачи практикующие и правда читают форум и сайт. Ирина не загоняется, когда говорит что следят за форумом и читают. Когда сестру цапнули я трясла врачей в сети с просьбой подсказать куда обратиться, НИИ,. кафедры, фамилии. Этот форум врач давал ссылкой. А другой врач просто на словах-вот типа есть общество больных онлайн. Обратитесь туда, там больше инфы, мы ничем помочь не можем к сожал.
Хорошо что Анна сходила, хоть и может толку не получится, но кто не пробует..
А про тот "президентский" поход в апреле? Тоже ничего наверное не будет...
Вот как раз на "президентский" поход я бы пошла. Т.к. там будет круглый стол , дискуссия может, и можно спросить у конкретных людей от которых что-то зависит как быть дальше, что можно сделать уже сейчас.
И как раз мой случай (полностью отриц анализы +развалившийся иммунитет и прогрессирование симптомов) показателен (но не для ТВ,а для тех кто придет на "круглый стол"), БЛ я заработала СОВСЕМ не как в наших методичках, и точно как в методичках ИЛАДС. И по мнению зав.отделением инфекционной больницы Москвы мне надо к психиатру, причем хорошему как она подчеркнула.
А вы видели сюжет с Ламой? Несколько секунд или минута - она говорит что-то вроде "смотрю, а у меня пятно огромное" и короткий комментарий за кадром. И ВСЕ. Что это? Для чего? Смысл? На такую лабуду у меня нет времени и сил просто, ну и желания. Не думаю, что такого типа кинозарисовка кого-то от чего-то предостережет.
Ну Анна молодец, сходила. Так и не показали вообще. Если она говорила про Польшу, то ясное дело не покажут такое.
 
Последнее редактирование:

Iva

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.482
Лайки
748
Баллы
128
не знаю кто им впарил эти тесты, я как идиот ходил по лабам с периодичностью один раз в три месяца, включая и Инвитро, где мне ничего не находили, но стоило лишь посетить Варшавский институт ревматологии и чудо, тут же в вестерн блотте на KKI всё нашлось как в IgM так и в IgG
Поэтому мои рекомендации для этих всех лабораторий таковы: свернуть свои все тесты в трубочку и засунуть куда нибудь подальше, при этом обратившись к более продвинутым ребятам за границу с простым вопросом что у них и как?
Аналогично! Хваленый иммуночип в Москве мне показал все строки "не обнаружено", ИФА в разных лабах так же. А в ВСА все положительное.
Кстати делали четыре рабочих дня, откуда о двух неделях пишут не знаю.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.733
Лайки
7.204
Баллы
128
Прихожу к мысли что: Больные которые себя неплохо. или даже нормально себя чувствуют имеют московские анализы положительные. А те кто совсем не хорошо или плохо себя чувствуют имеют отрицательные московские анализы. Как так?
 

Iva

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.482
Лайки
748
Баллы
128
Прихожу к мысли что: Больные которые себя неплохо. или даже нормально себя чувствуют имеют московские анализы положительные. А те кто совсем не хорошо или плохо себя чувствуют имеют отрицательные московские анализы. Как так?
Думаю, дело в давности заражения. Чем дальше от укуса, тем хреновее становится... и анализы все более отрицательные
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.219
Баллы
128
Ой ,ну как же Лобзин и Усков свои труды накатали, в том числе про хроников? Придумали что ли?Не все ж они слепили с иностранцев. К тому же Иладс вроде как пока "вне закона" или в меньшинстве. Значит есть таки больные с большой буквы, в наших широтах.
Все наши лабы (инвитро и т.д ) пользуются импортными тестами. Теми же Евроиммун которые в ВСА у нас в дитриксе тестируют.
А как же врачи начнут нашими больными заниматься если все не очень болеют и с чистыми анализами??? нам не хватает только CD57и LTT ? так они косвенные...
Есть больные у которых антитела держаться и при обострении увеличиваются М-ки. Вот по этим пациентам и накатали свои труды. И поэтому их только 3% от общего количества зараженных.
Прихожу к мысли что: Больные которые себя неплохо. или даже нормально себя чувствуют имеют московские анализы положительные. А те кто совсем не хорошо или плохо себя чувствуют имеют отрицательные московские анализы. Как так?
Вот именно, если иммунная система хорошо работает, то и чувствуют себя неплохо и анализы положительные. А у тяжелых всё наоборот.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.733
Лайки
7.204
Баллы
128
Да, опять иммунитет во главе угла. Видимо основная проблема "тяжелых" иммун сис-ма, а не убойная боррелия. . Эх.
А Иву взять? если в России АТ отр, а в Германии полож. Наши занижают или те завышают?
Тесты на самом деле принципиально не отличаются.. Программы отличаются, и разведения сывороток. А наборы белков штаммов и изолятов почти одни.
 

Ирина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.668
Лайки
741
Баллы
128
Да, опять иммунитет во главе угла. Видимо основная проблема "тяжелых" иммун сис-ма, а не убойная боррелия. . Эх.
А Иву взять? если в России АТ отр, а в Германии полож. Наши занижают или те завышают?
Что же вы Левиса не послали? Он ведь после 2-х или трех серьезных курсов не здоров. Он бы там рассказал им про свою болезнь. И анализы у него, кажется, положительные.
Я не из Москвы. Да и состояние после реакции Я-Г еще не восстановилось. Надо было Кристи написать. Она же наш администратор.
А так получилось, что и больных то нет совсем... Зачем же мы тогда письмо писали? Если не хотели, чтобы ваше лицо показывали, то можно было попросить на ТВ закрыть.
30 апреля будет ровно 2-а года, как я болею БЛ.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.733
Лайки
7.204
Баллы
128
Что же вы Левиса не послали? Он ведь после 2-х или трех серьезных курсов не здоров. Он бы там рассказал им про свою болезнь. И анализы у него, кажется, положительные.
Я не из Москвы. Да и состояние после реакции Я-Г еще не восстановилось. Надо было Кристи написать. Она же наш администратор.
А так получилось, что и больных то нет совсем... Зачем же мы тогда письмо писали? Если не хотели, чтобы ваше лицо показывали, то можно было попросить на ТВ закрыть.
30 апреля будет ровно 2-а года, как я болею БЛ.
Куда б я Левиса посла бы?! :)
Я с телевидением не близка.Не я приглашала.
я только немного возмутилась)), что почти никто не откликнулся.
Но Анна сходила . А покажут или нет это нам не ведомо. Я считаю если не сложно, не далеко, не поздно то хоть на минуту эфира нужно явиться.
Лично я телек не смотрю, но подозреваю что 80% РФ только им и живут.
Кстати ,думаю там не спрашивали доказательств болезни такие как анализы, мед выписки, поэтому за больного сошел бы почти любой) Если это пятиминутный сюжет, а не научная передача, это делают примерно так: "Так,ты стой слева,смотри в камеру , скажи свои два предложения,потом ведущий скажет заключительную фразу, и пошла массовка ,потом сразу реклама!" А перед этим ты 2 часа стоишь на холоде и чай из однораз стаканчика попиваешь.
Но вот моя свекровь давно как то говорила что по телевизору(это ее любимое занятие) показывали про клещей и страшную болезнь, но не энцефалит. Тогда она забыла название, я говорю Лайма. Она:- ну да, точно. И год весь вспоминала тот сюжет)
 
Последнее редактирование:

Ирина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.668
Лайки
741
Баллы
128
Куда б я Левиса посла бы?! :)
Я с телевидением не близка.Не я приглашала.
я только немного возмутилась)), что почти никто не откликнулся.
Но Анна сходила . А покажут или нет это нам не ведомо. Я считаю если не сложно, не далеко, не поздно то хоть на минуту эфира нужно явиться.
Лично я телек не смотрю, но подозреваю что 80% РФ только им и живут.
Кстати ,думаю там не спрашивали доказательств болезни такие как анализы, мед выписки, поэтому за больного сошел бы почти любой) Если это пятиминутный сюжет, а не научная передача, это делают примерно так: "Так,ты стой слева,смотри в камеру , скажи свои два предложения,потом ведущий скажет заключительную фразу, и пошла массовка ,потом сразу реклама!" А перед этим ты 2 часа стоишь на холоде и чай из однораз стаканчика попиваешь.
Но вот моя свекровь давно как то говорила что по телевизору(это ее любимое занятие) показывали про клещей и страшную болезнь, но не энцефалит. Тогда она забыла название, я говорю Лайма. Она:- ну да, точно. И год весь вспоминала тот сюжет)
Ватрушка! Я не тебе пишу посылать. А каждый должен знать, что у нас есть администраторы- Кристи и Клевер.
И все важные вопросы решают они. Им может написать любой форумчанен в личку.
 

Ирина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.668
Лайки
741
Баллы
128
Не ругайтесь, я сходила. Обещали в новостях вечером показать, но ничего не показали.
Анна! А Вы расскажите нам, о чем Вы им поведали. Снимали на камеру? Оставили телефон?
Как вообще все это проходило?
 

Anna_Moskwa

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.139
Лайки
2.069
Баллы
129
Кстати ,думаю там не спрашивали доказательств болезни такие как анализы, мед выписки, поэтому за больного сошел бы почти любой) Если это пятиминутный сюжет, а не научная передача, это делают примерно так: "Так,ты стой слева,смотри в камеру , скажи свои два предложения,потом ведущий скажет заключительную фразу, и пошла массовка ,потом сразу реклама!" А перед этим ты 2 часа стоишь на холоде и чай из однораз стаканчика попиваешь.
Ролик должен был быть на 8 минут, вся процедура съемки заняла максимум 30 минут. Спрашивали, где и как укусил клещ, сколько и где лечилась, стоимость лечения. Успела немного рассказать про коинфекции и про отвратительную диагностику в России.
Снимали во дворе жилых домов на фоне детской площадке.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.733
Лайки
7.204
Баллы
128
Скоро весна, так что таких сюжетов они сделают много)
 
Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Сверху Снизу