Срочно и важно. звонили с Москвы, хотят снять сюжет о пострадавшем от укуса клеща

Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.

котенок

Завсегдатай
Сообщения
127
Лайки
47
Баллы
43
Мне сегодня позвонили с телевидения с Москвы. Нужен пострадавший от укуса клеща, с Москвы. Хотят снять сюжет, если кто-то может и хочет позвоните мне по телефону 89214524615, чтобы я могла дать ваш номер телефона. В ближайшие два часа.
 

Anna_Moskwa

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.118
Лайки
1.932
Баллы
129
не знаю, я не видела клеща и укуса не помню, да и пострадавшей меня сильно назвать нельзя, если только финансово и морально. мой телефон 8*919*96*5523
 

котенок

Завсегдатай
Сообщения
127
Лайки
47
Баллы
43
У моего ребенка и Р39, и Р41 положительные. Но вряд ли это свежий боррелиоз, т.к. лимфоциты в крови уже больше 2 лет держатся 77% и не падают. :(
мне сегодня звонили с Москвы , хотят снять сюжет о последствиях укуса клеща, напишите мне телефон если вы не против пообщаться
А наличие р39 в IgG говорит о хроническом боррелиозе? Это врач сказал? У моего трехлетнего сына есть такой показатель антител.
мне сегодня звонили с Москвы , хотят снять сюжет о последствиях укуса клеща, напишите мне телефон если вы не против пообщаться
 

котенок

Завсегдатай
Сообщения
127
Лайки
47
Баллы
43
не знаю, я не видела клеща и укуса не помню, да и пострадавшей меня сильно назвать нельзя, если только финансово и морально. мой телефон 8*919*96*5523
мне кажется одной цифры в номере телефона не хватает
 

Svetty

Читатель
Сообщения
99
Лайки
40
Баллы
43
Котенок, спасибо за предложение. :) Но, я морально не готова к общению с прессой. Да и диагноза у нас нет официального в карте. Тут либо недолечат, либо залечат. Будем лечится по зарубежным протоколам.
 

Iva

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.482
Лайки
741
Баллы
128
У меня анализы ВСЕ которые можно сделать в Москве , отрицательные. Я им не подойду. Да и какой смысл? Вы им так и скажите - больные вас посылают..., т.к. толку от вас и от вашего сюжета! Уже приглашали с форума, сюжет на минуту и так, для информации...
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
7.651
Лайки
6.067
Баллы
128
Вот дела... Как писать то- ой, как все ужасно.. Не лечат, не предупреждают, не изучают. А как приглашают рассказать-не, не пойду, я не сильно болею, у меня диагноза нет , я не верю никому и так далее.
Лама же была в "телевизоре"! Думаю с нее не убыло. а кто может услышал. Хоть на минуту... Много людей телевизор смотрит в РФ.
А есть еще те, кто может им сказать, вот я , а вот болезнь, вот диагноз, а вот что со мной случилось? Может все это правда надумано?!
 
Последнее редактирование:

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.360
Лайки
3.979
Баллы
128
Вот дела... Как писать то- ой, как все ужасно.. Не лечат, не предупреждают, не изучают. А как приглашают рассказать-не, не пойду, я не сильно болею, у меня диагноза нет , я не верю никому и так далее.
Лама же была в "телевизоре"! Думаю с нее не убыло. а кто может услышал. Хоть на минуту... Много людей телевизор смотрит в РФ.
А есть еще те, кто может им сказать, вот я , а вот болезнь, вот диагноз, а вот что со мной случилось? Может все это правда надумано?!
Я думаю, что дело в другом, а именно в том, что мы все обмениваемся опытом и лечимся. Поэтому нам не настолько плохо, как тем людям, которые поверили отечественным врачам и даже не знают причин своих страданий. Я уже не раз встречал в Интернете людей у которых после лечения очень плохое состояние, но они убеждены,что они боррелиоз вылечили, а причина плохого состояния в чем-то другом. В основном всё списывают на аутоиммунные процессы или на возраст.
 

Anna_Moskwa

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.118
Лайки
1.932
Баллы
129
Не ругайтесь, я сходила. Обещали в новостях вечером показать, но ничего не показали.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
7.651
Лайки
6.067
Баллы
128
Не ругайтесь, я сходила. Обещали в новостях вечером показать, но ничего не показали.
Анна, а чего они хотели? Какой сценарий? Может они про энцефалит думали?
Я думаю, что дело в другом, а именно в том, что мы все обмениваемся опытом и лечимся. Поэтому нам не настолько плохо, как тем людям, которые поверили отечественным врачам и даже не знают причин своих страданий. Я уже не раз встречал в Интернете людей у которых после лечения очень плохое состояние, но они убеждены,что они боррелиоз вылечили, а причина плохого состояния в чем-то другом. В основном всё списывают на аутоиммунные процессы или на возраст.
Только как они про боррелиоз могут рассказать , если про него не знают?
А речь не о том кому плохее и больнее, а о тех кто знает что ему плохо именно от боррелиоза.
 
Последнее редактирование:

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.360
Лайки
3.979
Баллы
128
Анна, а чего они хотели? Какой сценарий? Может они про энцефалит думали?
Только как они про боррелиоз могут рассказать , если про него не знают?
А речь не о том кому плохее и больнее, а о тех кто знает что ему плохо именно от боррелиоза.
Если бы им надо было узнать о боррелиозе, то они пригласили бы врача.
А так им нужно "наглядное пособие". И если придет на вид совсем здоровый больной да еще с отрицательными анализами, то его однозначно посчитают потенциальным клиентом психушки. Тем более, если он начнёт рассказывать ужастики.
 
  • Like
Лайки: Iva

Svetty

Читатель
Сообщения
99
Лайки
40
Баллы
43
дела... Как писать то- ой, как все ужасно.. Не лечат, не предупреждают, не изучают. А как приглашают рассказать-не, не пойду, я не сильно болею, у меня диагноза нет , я не верю никому и так далее.
Лама же была в "телевизоре"! Думаю с нее не убыло. а кто может услышал. Хоть на минуту... Много людей телевизор смотрит в РФ.
А есть еще те, кто может им сказать, вот я , а вот болезнь, вот диагноз, а вот что со мной случилось? Может все это правда надумано?! ]
Ватрушка, это камень в мой огород? Если так, то зря Вы. Вы не знаете мою ситуацию, не видели моих детей, не знаете, через что я прошла, и дай Бог Вам никогда этого не узнать. Очень легко осуждать заочно.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
7.651
Лайки
6.067
Баллы
128
Ватрушка, это камень в мой огород? Если так, то зря Вы. Вы не знаете мою ситуацию, не видели моих детей, не знаете, через что я прошла, и дай Бог Вам никогда этого не узнать. Очень легко осуждать заочно.
Нет Светти, я не имела ввиду лично вас, а тем более детей.
Тем более вы на пути диагностики и понимания.Я надеюсь у деток все наладится и вы найтере решение. Я никогда не буду за то чтобы использовать детей и их болезнь для решения каких то задач, хоть и нужных для других больных. У меня есть ребенок и я понимаю мам.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
7.651
Лайки
6.067
Баллы
128
И если придет на вид совсем здоровый больной да еще с отрицательными анализами
Я понимаю это . И понимаю почему Ива не идет-анализы то отрицат..
Анна по-моему уже здорова (Т-т-т сто раз)
Получается на самом крупном сайте про боррелиоз РФ и форуме нет москвичей, с "классическим " боррелиозом?
Т.е и предьявить некого? А ведь врачи практикующие и правда читают форум и сайт. Ирина не загоняется, когда говорит что следят за форумом и читают. Когда сестру цапнули я трясла врачей в сети с просьбой подсказать куда обратиться, НИИ,. кафедры, фамилии. Этот форум врач давал ссылкой. А другой врач просто на словах-вот типа есть общество больных онлайн. Обратитесь туда, там больше инфы, мы ничем помочь не можем к сожал.
Хорошо что Анна сходила, хоть и может толку не получится, но кто не пробует..
А про тот "президентский" поход в апреле? Тоже ничего наверное не будет...
 
Последнее редактирование:

drey

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.703
Лайки
1.405
Баллы
128
Я понимаю это . И понимаю почему Ива не идет-анализы то отрицат..
Анна по-моему уже здорова (Т-т-т сто раз)
Получается на самом крупном сайте про боррелиоз РФ и форуме нет москвичей, с "классическим " боррелиозом?
Т.е и предьявить некого? А ведь врачи практикующие и правда читают форум и сайт. Ирина не загоняется, когда говорит что следят за форумом и читают. Когда сестру цапнули я трясла врачей в сети с просьбой подсказать куда обратиться, НИИ,. кафедры, фамилии. Этот форум врач давал ссылкой. А другой врач просто на словах-вот типа есть общество больных онлайн. Обратитесь туда, там больше инфы, мы ничем помочь не можем
предъявить действительно некого:geek: а если у вас боррелиоз не классический, ну например такой как у меня то это вааще полный трындец, особенно когда ни одна из местных лаб не в состоянии определить твою болезнь ни М ни в G, а врачи с полной уверенностью в том, что у нас самая медицинистая медицина в мире будут шпунять тебя от одного к другому в целях найти в тебе какой нибудь припадочный психоз:).
Но слава Богу, что у нас под боком есть Германия и Польша где можно получить адекватную диагностику, способную обнаружить все твои болезни включая и хреново леченный боррелиоз, и получив адекватную консультацию, по желанию пройти уже почти АКАДЕМИЧЕСКОЕ лечение, принципы и приёмы которого никем ни от кого не скрываются.
Меня настораживает лишь тот факт, что все врачи и лаборанты которых я имел возможность посетить в пределах своего региона были уверены в том, что тесты наших "лучших" местных лабораторий, как никогда точны и безупречны, но я то доказал себе что всё это не так, как на своём примере, так и на других.
Таким образом, благодаря никчемным тестам лабораторий на боррелиоз, больных людей в нашей стране исключают от лечения доводя в некоторых случаях до инвалидных кресел. Ну нет у него положительных тестов, значит не болен. У дураков всё просто - нет теста, значит у больного уже нет проблем.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
7.651
Лайки
6.067
Баллы
128
предъявить действительно некого:geek: а если у вас боррелиоз не классический, ну например такой как у меня то это вааще полный трындец, особенно когда ни одна из местных лаб не в состоянии определить твою болезнь ни М ни в G, а врачи с полной уверенностью в том, что у нас самая медицинистая медицина в мире будут шпунять тебя от одного к другому в целях найти в тебе какой нибудь припадочный психоз:).
Но слава Богу, что у нас под боком есть Германия и Польша где можно получить адекватную диагностику, способную обнаружить все твои болезни включая и хреново леченный боррелиоз, и получив адекватную консультацию, по желанию пройти уже почти АКАДЕМИЧЕСКОЕ лечение, принципы и приёмы которого никем ни от кого не скрываются.
Меня настораживает лишь тот факт, что все врачи и лаборанты которых я имел возможность посетить в пределах своего региона были уверены в том, что тесты наших "лучших" местных лабораторий, как никогда точны и безупречны, но я то доказал себе что всё это не так, как на своём примере, так и на других.
Таким образом, благодаря никчемным тестам лабораторий на боррелиоз, больных людей в нашей стране исключают от лечения доводя в некоторых случаях до инвалидных кресел. Ну нет у него положительных тестов, значит не болен. У дураков всё просто - нет теста, значит у больного уже нет проблем.
Ой ,ну как же Лобзин и Усков свои труды накатали, в том числе про хроников? Придумали что ли?Не все ж они слепили с иностранцев. К тому же Иладс вроде как пока "вне закона" или в меньшинстве. Значит есть таки больные с большой буквы, в наших широтах.
Все наши лабы (инвитро и т.д ) пользуются импортными тестами. Теми же Евроиммун которые в ВСА у нас в дитриксе тестируют.
А как же врачи начнут нашими больными заниматься если все не очень болеют и с чистыми анализами??? нам не хватает только CD57и LTT ? так они косвенные...
 

drey

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.703
Лайки
1.405
Баллы
128
Все наши лабы (инвитро и т.д ) пользуются импортными тестами. Теми же Евроиммун которые в ВСА у нас в дитриксе тестируют.
А как же врачи начнут нашими больными заниматься если все не очень болеют и с чистыми анализами??? нам не хватает только CD57и LTT ? так они косвенные...
не знаю кто им впарил эти тесты, я как идиот ходил по лабам с периодичностью один раз в три месяца, включая и Инвитро, где мне ничего не находили, но стоило лишь посетить Варшавский институт ревматологии и чудо, тут же в вестерн блотте на KKI всё нашлось как в IgM так и в IgG
Поэтому мои рекомендации для этих всех лабораторий таковы: свернуть свои все тесты в трубочку и засунуть куда нибудь подальше, при этом обратившись к более продвинутым ребятам за границу с простым вопросом что у них и как?
 
Последнее редактирование:

Vatrushka

Модератор
Сообщения
7.651
Лайки
6.067
Баллы
128
не знаю кто им впарил эти тесты, я как идиот ходил по лабам с периодичностью один раз в три месяца, включая и Инвитро, где мне ничего не находили, но стоило лишь посетить Варшавский институт ревматологии и чудо, тут же в вестерн блотте на KKI всё нашлось как в IgM так и в IgG
Поэтому мои рекомендации для этих всех лабораторий таковы: свернуть свои все тесты в трубочку и засунуть куда нибудь подальше, при этом обратившись к более продвинутым ребятам за границу с простым вопросом что у них и как?
Т.е получили положит анализы не у Иладс и их лабах , а просто в другом государстве ?
Да знаю я, что у "нас " все глубоко в ж..пе и полный дестрой..
Ну хоть что- то есть , за что уцепиться?
Анализы-нет
Больные-здоровы
Клещи -24 часа
За что тут переживать?
А то продвигать затею с боррелиозом(письма,встречи и кино) и все что с ним связано , на пустом месте вообще бесперспективно:Pensive:
Нужны Официальные Больные России. А по ходу таких нет
 
Последнее редактирование:
Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Сверху Снизу