• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Совет знатоков. Вопросы по странностям в Sera Spot

Юлия С

Читатель
Сообщения
15
Лайки
0
Баллы
2
Знатоки, помогите разобраться.
Ситуация следующая.
Уже больше года острые проблемы с суставами (и в районе двух с половиной лет вялотекущие) - сначала с коленными, позже присоединились голеностоп и плечо. За это время сильно ослабли мышцы ног и восстановить их толком не получается (хотя по ЭНМГ все в порядке).
Ясного диагноза от ортопедов/ревматологов нет.
СОЭ, РФ, ЦИК и все общие анализы пересдавались за это время не раз - в норме.
Клещ на памяти кусал только 20 лет назад. Эритремы, всего этого никогда не было. Могла конечно позже и не заметить укуса - но если честно маловероятно...

Из других боррелиозных симптомов - шейные мышцы в хроническом спазме, утомляемость, плохое состояние нервной системы - но они не особо специфичны.

Боррелиоз по всем российским ИФА - отрицательный. В инвитровском блоте этой зимой был положителен только один белок (р30) в IgM - что недостаточно для ясного результата.

Сдала SeraSpot Armin labs - спустя полгода после инвитровского блота. Все отрицательно кроме положительного в IgM OspC - который в инвитре пол года назад как раз был отрицательный. Сами Armin Labs утверждают, что OspC специфичен настолько, что в IgM достаточно его одного для того, чтоб подтвердить диагноз.

Перечитала весь форум - и не могу понять. OspC ведь считается маркером только свежей инфекции. А тут - если она и есть - ей уже минимум 2,5 года. Да и суставные симптомы вроде появляются уже на поздних стадиях болезни. А этот маркер - единственный позитивный во всем блоте.

Как это понимать?
Действительно ли это подтверждает боррелиоз?

Как-то все это мне непонятно и очень странно.

(если честно - сдала германские анализы скорее для того, чтоб убедиться точно, что это не оно и больше об этом хотя бы не думать... а получила вот такое, что вообще не знаю как трактовать)
 

Olena

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.505
Лайки
1.398
Баллы
129
Мой анализ из Armin Labs был единственным, который подтвердил инфекцию, спустя 3 года после начала болезни.
Болели оба колена, оба плеча, оба локтя, оба бедра, крестец, челюсти.
Также хроническая усталость.

Но у меня были также ряд симптомов, которые редко испытывают Лайм больные, более тяжёлых , от других внутриклеточных инфекций
 

Юлия С

Читатель
Сообщения
15
Лайки
0
Баллы
2
Мой анализ из Armin Labs был единственным, который подтвердил инфекцию, спустя 3 года после начала болезни.
Болели оба колена, оба плеча, оба локтя, оба бедра, крестец, челюсти.
Также хроническая усталость.

Но у меня были также ряд симптомов, которые редко испытывают Лайм больные, более тяжёлых , от других внутриклеточных инфекций


но у вас подтверждение армин лабс было по каким белкам?
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.919
Лайки
6.943
Баллы
128
Юлия, выложите, пожалуйста, сами анализы (без личных данных). Даты укажите.
 

Olena

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.505
Лайки
1.398
Баллы
129
А мне не дали развернутый анализ, я сдавала в Бельгии, просто пришёл ответ "подтверждено"

Сдавала Элиспот.
 

Юлия С

Читатель
Сообщения
15
Лайки
0
Баллы
2
вот арминовский блот - пришел сегодня. от 26.08
 

Вложения

  • Strakovich Yulya.pdf
    73,7 KB · Просмотры: 105

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.919
Лайки
6.943
Баллы
128
вот арминовский блот - пришел сегодня. от 26.08
Жаль элиспот не сделали и на миамотои тоже.( Можно ещё чип в ЦМД сдать, недавно снова начали выполнять.
А по блоту Вашему - бывают разные "странности" с антителами к боррелиям. У хроников бывают только М, например, выработка G нарушается, как у Вас. OspC, насколько знаю, может говорить не обязательно о свежей инфекции, но и об активности давней.
По одному этому анализу в любом случае диагноз не подтвердить, к сожалению. Хотя история у Вас очень "подходящая".
Что в общих анализах, биохимии?
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.919
Лайки
6.943
Баллы
128
По одному этому анализу в любом случае диагноз не подтвердить, к сожалению. Хотя история у Вас очень "подходящая".
Что в общих анализах, биохимии?
Посмотрела Ваши прошлые сообщения. У Вас и в Инвитро тоже были М положительные. Я бы очень подумала в сторону боррелиоза.
 

Юлия С

Читатель
Сообщения
15
Лайки
0
Баллы
2
Посмотрела Ваши прошлые сообщения. У Вас и в Инвитро тоже были М положительные. Я бы очень подумала в сторону боррелиоза.

В инвитро были тоже М, но другой белок, OspC как раз не было... Хотя симптоматически ситуация была гораздо более острая тогда.

Общие анализы и биохимия вся в норме, то-то и оно.

И думаю я в сторону боррелиоза...
Хотя перечитав форум - не очень понятно какой толк в сторону его думать.
Картинка грустная - лечение стоит запредельных денег, не в России, а/б такими курсами сажают весь организм напрочь - а эффекта либо нет, либо небольшая ремиссия ненадолго....
Такое сложилось общее впечатление.

Позитивных историй практически нет.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.919
Лайки
6.943
Баллы
128
В инвитро были тоже М, но другой белок, OspC как раз не было... Хотя симптоматически ситуация была гораздо более острая тогда.

Общие анализы и биохимия вся в норме, то-то и оно.

И думаю я в сторону боррелиоза...
Хотя перечитав форум - не очень понятно какой толк в сторону его думать.
Картинка грустная - лечение стоит запредельных денег, не в России, а/б такими курсами сажают весь организм напрочь - а эффекта либо нет, либо небольшая ремиссия ненадолго....
Такое сложилось общее впечатление.

Позитивных историй практически нет.
А белки со временем и должны меняться: иммунная система борется, вырабатывает антитела к тем белкам, которые на поверхности, боррелии "поднимают" другие белки. Общие анализы "в норме", но есть характерные изменения в них, которые часто встречаются у больных боррелиозом: повышенные или по верхней границе лимфоциты, моноциты. И эта "как бы норма" при яркой клинике тоже довольно характерна для лайма.

О лечении нужно думать, поскольку без него само не рассосётся, будет только хуже. И читать нужно не форум, где пишут далеко не все больные и далеко не все, кто описывают свою историю, делают это грамотно и с пониманием. И опять же, многие люди просто не имеют такой потребности делиться своими успехами и проблемами публично: читают потихоньку, мотают на ус, решают свои задачи.
Читать нужно умные работы: книги, статьи, вникать, разбираться самостоятельно. Если хотите жить хотя бы удовлетворительно, а не доживать. Чудесного врача, который возьмёт и решит все ваши проблемы, не найти, но это так не только с клещевыми инфекциями. Хотя врач-помощник обязательно нужен, но искать его и общаться с ним нужно, имея уже достаточный запас собственных знаний и упорства.

Ваше здоровье нужно Вам и Вашим родным и близким, бороться за него или нет - Ваш выбор.
 

Юлия С

Читатель
Сообщения
15
Лайки
0
Баллы
2
А белки со временем и должны меняться: иммунная система борется, вырабатывает антитела к тем белкам, которые на поверхности, боррелии "поднимают" другие белки. Общие анализы "в норме", но есть характерные изменения в них, которые часто встречаются у больных боррелиозом: повышенные или по верхней границе лимфоциты, моноциты. И эта "как бы норма" при яркой клинике тоже довольно характерна для лайма.

О лечении нужно думать, поскольку без него само не рассосётся, будет только хуже. И читать нужно не форум, где пишут далеко не все больные и далеко не все, кто описывают свою историю, делают это грамотно и с пониманием. И опять же, многие люди просто не имеют такой потребности делиться своими успехами и проблемами публично: читают потихоньку, мотают на ус, решают свои задачи.
Читать нужно умные работы: книги, статьи, вникать, разбираться самостоятельно. Если хотите жить хотя бы удовлетворительно, а не доживать. Чудесного врача, который возьмёт и решит все ваши проблемы, не найти, но это так не только с клещевыми инфекциями. Хотя врач-помощник обязательно нужен, но искать его и общаться с ним нужно, имея уже достаточный запас собственных знаний и упорства.

Ваше здоровье нужно Вам и Вашим родным и близким, бороться за него или нет - Ваш выбор.



а где брать эти "умные работы" подскажите?
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.919
Лайки
6.943
Баллы
128
а где брать эти "умные работы" подскажите?
А почему в кавычках? Здесь на сайте большая библиотека собрана такими же больными, как Вы. Для себя и для других, читать - не перечитать. Во многих темах участники дают ссылки на статьи. Можно самостоятельно пользоваться поиском.
Не обижайтесь на мои "поучения", искренне желаю Вам разобраться со своей болезнью и поправиться. Удачи.
 

Юлия С

Читатель
Сообщения
15
Лайки
0
Баллы
2
А почему в кавычках? Здесь на сайте большая библиотека собрана такими же больными, как Вы. Для себя и для других, читать - не перечитать. Во многих темах участники дают ссылки на статьи. Можно самостоятельно пользоваться поиском.
Не обижайтесь на мои "поучения", искренне желаю Вам разобраться со своей болезнью и поправиться. Удачи.


да я не обижаюсь, что вы...

просто если это оно - ощущение приговора, если честно.

и чем больше читаю - тем только больше паника нарастает.
стопроцентное ощущение, что из этой ловушки не выбираются.

у меня к тому же - ни денег таких, которые на это уходят, ни близких, на поддержку которых можно рассчитывать.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.919
Лайки
6.943
Баллы
128
да я не обижаюсь, что вы...

просто если это оно - ощущение приговора, если честно.

и чем больше читаю - тем только больше паника нарастает.
стопроцентное ощущение, что из этой ловушки не выбираются.
Напрасно. Я, например, после нескольких лет почти на краю, была просто счастлива, когда наконец был поставлен диагноз. Лучше не болеть, конечно, но уж если заболели, то нужно знать врага в лицо. И боррелиоз лечится, по крайней мере до ремиссии, в отличии от многих других тяжёлых болезней.
 

Юлия С

Читатель
Сообщения
15
Лайки
0
Баллы
2
Напрасно. Я, например, после нескольких лет почти на краю, была просто счастлива, когда наконец был поставлен диагноз. Лучше не болеть, конечно, но уж если заболели, то нужно знать врага в лицо. И боррелиоз лечится, по крайней мере до ремиссии, в отличии от многих других тяжёлых болезней.

Я вот знаете что не до конца понимаю - а в чем заключается ремиссия? Просто останавливается на время прогрессирование симптомов? Но то, что уже есть - все равно с тобой навсегда? То есть боли суставов - они на лечении уходят и можно вернуться к полноценной активной жизни? Или это по любому уже дорога в инвалидность? И что происходит с теми, у кого боррелия (если это конечно ее рук дело) сожрала психику (панические атаки, супер-неустойчивость, вот это все). Психика восстанавливается - происходит возвращение к нормальной жизни? Или уже нет?

И насколько я еще поняла, есть довольно много примеров, когда лечение делает хуже, а не лучше... Только усугубляется все за счет антибиотиков, а никакой существенной ремиссии так и не наступает?

То есть получается это лотерея? Никто не может сказать как быстро и в какую сторону будет прогрессировать Лайм без лечения у конкретного человека. И никто не может сказать, что произойдет с конкретным человеком на лечении. То есть что в конкретном случае хуже для прогноза и качества жизни в каждом конкретном случае...
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.919
Лайки
6.943
Баллы
128
Я вот знаете что не до конца понимаю - а в чем заключается ремиссия? Просто останавливается на время прогрессирование симптомов? Но то, что уже есть - все равно с тобой навсегда? То есть боли суставов - они на лечении уходят и можно вернуться к полноценной активной жизни? Или это по любому уже дорога в инвалидность? И что происходит с теми, у кого боррелия (если это конечно ее рук дело) сожрала психику (панические атаки, супер-неустойчивость, вот это все). Психика восстанавливается - происходит возвращение к нормальной жизни? Или уже нет?

И насколько я еще поняла, есть довольно много примеров, когда лечение делает хуже, а не лучше... Только усугубляется все за счет антибиотиков, а никакой существенной ремиссии так и не наступает?

То есть получается это лотерея? Никто не может сказать как быстро и в какую сторону будет прогрессировать Лайм без лечения у конкретного человека. И никто не может сказать, что произойдет с конкретным человеком на лечении. То есть что в конкретном случае хуже для прогноза и качества жизни в каждом конкретном случае...
Все не вполне так.

Понимаете, в медицине вообще никаких 100% гарантий никто дать не может, при любой болезни. Но можно делать предположения, основанные на наблюдениях, статистике, опыте. Если диагноз поставлен правильно, то при правильном лечении не может не наступить улучшения (конечно, нужно грамотно подбирать дозировки, следить за состоянием органов, возможными побочками и тд и вовремя принимать меры). Для этого нужен врач, разбирающийся в вопросе.

Понятно, что это идеальная ситуация и в жизни все сложнее. Многим приходится самостоятельно или почти самостоятельно диагностироваться и лечиться (не призываю в этому ни в коем случае !!, но иногда выбора не остаётся, к сожалению). Поэтому и получаются ляпы с само-диагнозами и само-лечениями. Многие такие люди пишут на форум в надежде тут получить советы, как решить свои проблемы. Отсюда отчасти и может создаться впечатление, что лечение у всех проходит ужасно, всем становится только хуже, это лотерея и тд и тп
Не так это.

По поводу ремиссии. Если процесс ещё на такой стадии, когда есть воспаления, боли и тд, но органных изменений нет (например, нет деформации суставов, разрушения хрящей, поствоспалительных изменений в сердце и тд), то при уничтожении причины воспаления уходят и боли, и другие проблемы. Если же изменения в органах уже случились, то конечно восстановиться полностью они вряд ли смогут. Но в любом случае жить будет много легче. Психика страдает как непосредственно от инфекции (патогенов), так и от продуктов их жизнедеятельности. И при лечении психическое состояние также восстанавливается.

Можно долго рассуждать на эти темы. Но в любом случае у каждого человека все индивидуально и зависит от множества факторов, об этом много написано, не буду повторять.

Юлия, думаю Вам нужно начинать читать методички хотя бы (есть здесь в библиотеке) для лучшего понимания вопроса. Чем больше разбираешься, тем меньше неоправданных страхов и больше уверенности в своих силах. Все в наших руках, но нужно приложить усилия.
 

Andrei

Читатель
Сообщения
15
Лайки
0
Баллы
1
Я вот знаете что не до конца понимаю - а в чем заключается ремиссия? Просто останавливается на время прогрессирование симптомов? Но то, что уже есть - все равно с тобой навсегда? То есть боли суставов - они на лечении уходят и можно вернуться к полноценной активной жизни? Или это по любому уже дорога в инвалидность? И что происходит с теми, у кого боррелия (если это конечно ее рук дело) сожрала психику (панические атаки, супер-неустойчивость, вот это все). Психика восстанавливается - происходит возвращение к нормальной жизни? Или уже нет?

И насколько я еще поняла, есть довольно много примеров, когда лечение делает хуже, а не лучше... Только усугубляется все за счет антибиотиков, а никакой существенной ремиссии так и не наступает?

То есть получается это лотерея? Никто не может сказать как быстро и в какую сторону будет прогрессировать Лайм без лечения у конкретного человека. И никто не может сказать, что произойдет с конкретным человеком на лечении. То есть что в конкретном случае хуже для прогноза и качества жизни в каждом конкретном случае...

У меня чем-то похожая ситуация:
в блот анализе показало OspC (B.afzelii) в IgG, но врачи говорят что это не обязательно бареллиоз, это может быть реакция на какие-то вирусы, типа Эпштейн-Барр и т.д.
и у меня тоже суставные боли и хроническая усталось уже несколько лет,
но оно все идет волнами, суставы не всегда болят, только периодами, когда стрессы, перегруз по работе, плохая погода и т.д....
В общем не факт что у вас Лайм, тут может быть все что угодно,
главное не паниковать и не кидаться в АБ теропию, т.к. может быть еще хуже, а хронические инфекции могут только обостриться...,
лично я для себя(после определенного опыта лечения) сдалал такие выводы:

- нужен комплексный подход
- перестать травить организм всякой гадостью, типа многомесячных курсов АБ (под воздействием АБ инфекции могут мутировать в более устойчивые формы)
- нужно создать в своем организме условия невозможные для жизни патогена (правильное питание, щелочная диета, оздоровительная гимнастика, позитивное мышление, народные методы укрепления иммунитета и т.д.)
- с этим можно жить), и жить нормальной жизнью, так что расслабтесь и спокойно оздоравливайтесь
- по статистике 40% лесников заражены всякими клещевыми и не только инфекциями, и живут себе нормально и не парятся..
- если посмотреть на все истории выздоровления(от чего угодно), то можно четко отследить одну нить: позитив, вера в победу, комплексный подход, спорт/гимнастика, правильно питание, изменение своих привычек, мировоззрения, четкое понимание/цель зачем вам нужно быть здоровой, выйти за рамки классической медицины (многие пришли в нормальное состояние благодаря апитеропии, БРТ, фито-протоколов, акупунктуры, йоги, аюрведы и т.д.)
 
Сверху Снизу