Сквозь тернии к боррелиозу :)

[Александр123]

На Цефтриаксоне не почувствовал изменений. Но сложно сказать, они шли один за другим. Темпер упал на 4й день применения доксициклина (а так, полгода держалась каждый день).

Обратите внимание на это. Мысль такая, что причина температуры пока не ясна и скорее всего температура это не боррелии, плюс увеличенная печень плюс сыпь о которой пишите не характерная для боррелиоза. То есть боррелиоз то боррелиозом, светится, да, но цеф дал ноль реакции, а докси на 4 день сделал лучше. Вы вроде бы в целом свежий хроник, начали цеф через полгода. Цеф по идее должен был бы сильно улучшить и херксануть должно было бы если попал. Так как по теории баков должно было быть много, раз вы через полгода на пике его применили. Мне пока не ясна точно в вашей истории полная причина, вам думаю тоже. Мысль такая, что пробовать , но смотреть шире. Может быть доп инфекция, и тут бы может тетрациклины еще бы попить…посмотрите что будет на других антах. Если тоже что и на цефе, стоит вернуться к размышлениям.

P.S. Ну и сдайте на иерсинеоз на всякий случай анализы. Желательно все что найдите из анализов на него из доступного вам там.

 

[Ольга_13]

В итоге на данный момент я сдавал: ПЦР боррелии (отрицательно), блот боррелии кровь и СМЖ (до - положительно и в крови и в СМЖ и после первого курса лечения - только кровь, слабоположительно), ИФА (после курса - отрицательно).

Бруцеллез - отрицательно. ВЭБ, герпес, цитомегало - положительно.

Очень странно, что из ликвора только боррелиоз на ПЦР взяли. Обычно если делают, то несколько показателей, ликвор не кровь, завтра не переберешь. Но ладно, нет так нет.
Антитела на герпесы ничего не говорят, просто о наличии вирусов в организме. А спят они или активны и являются ли причиной болени, этот анализ точно не покажет.
Лично я сомневаюсь, что причина боррелиоз. В ликворе полно IgG, но другие анализы на боррелиоз отрицательные. То есть, те найденные IgG не боррелиозные антитела, а другой инфекции. Какой именно, это вопрос. Слабоположительная полоса в блоте просто засветка от другой инфекции.
Самое главное: ЭТО НЕ ОТРИЦАЕТ БАС!!! Скорее всего инфекция просто спровоцировала манифестацию БАС. Но это должны специалисты по БАС сказать, а не интернет. Так что антибиотики пожалуйста, раз на них хоть какой-то отклик был, но только с терапией основного заболевания.
Что можно сделать в плане поиска инфекции. Интратекальные антитела к разным возбудителям. Делаются количественные антитела в ликворе и в этот же день в крови. Потом по соотношению одних к другим определяют вероятного возбудителя. Но не знаю насколько это в Вашем случае реально.
А как с зубами? Проблемы есть или были?

 

[Александр123]

Никому уже ничего не странно. Дно пробили и снизу постучали уже давно. Про нормальные исследования это из другой реальности, которая была когда то и не везде, и её больше нет.

 

[Stanislav-Kamchadal]

Обратите внимание на это. Мысль такая, что причина температуры пока не ясна и скорее всего температура это не боррелии, плюс увеличенная печень плюс сыпь о которой пишите не характерная для боррелиоза.

Делал УЗИ печени в самый разгар в октябре 2024, все было хорошо. Уверен на 99,9 % что тут подгадил препарат по типа терапии БАС. Прям уверен. Как только я бросил его пить печёночные показатели резко спустились ближе к норме.

Мне пока не ясна точно в вашей истории полная причина, вам думаю тоже. Мысль такая, что пробовать , но смотреть шире.

Ну тут, такое...полная причина вообще думаю никому полностью не ясна, в частности врачам. Но решение гасить инфекцию принято. Будем посмотреть.

Может быть доп инфекция, и тут бы может тетрациклины еще бы попить…посмотрите что будет на других антах.

Тетрациклины - что например из того что получше?

Один уважаемый доктор говорит что встречался не один такой пациент как я с подтвержденым бабезиозом.

Ну и сдайте на иерсинеоз на всякий случай анализы. Желательно все что найдите из анализов из доступного вам там.

Сдам все что возможно, конечно.

В ликворе полно IgG, но другие анализы на боррелиоз отрицательные. То есть, те найденные IgG не боррелиозные антитела, а другой инфекции. Какой именно, это вопрос. Слабоположительная полоса в блоте просто засветка от другой инфекции.

Повторюсь. Изначально анализы на боррелиоз блот: ликвор VisE IgG положительно, кровь P41 IgG положительно. Слабоположительно VisE IgG в крови это уже следующий после АБ терапии анализ. Отрицательные были только ПЦРы.

Но это должны специалисты по БАС сказать, а не интернет.

Специалисты по БАС сдаётся мне ничего не скажут, потому что они а) сами до конца ничего не знают, б) не будут брать на себя ответственность

Что можно сделать в плане поиска инфекции. Интратекальные антитела к разным возбудителям. Делаются количественные антитела в ликворе и в этот же день в крови.

Спасибо, принял.

А как с зубами? Проблемы есть или были?

Одно время казалось что чувствую там нервы, потом отпустило.

 

[Stanislav-Kamchadal]

Самое главное: ЭТО НЕ ОТРИЦАЕТ БАС!!! Скорее всего инфекция просто спровоцировала манифестацию БАС.

Всё-таки считаю нужным прокомментировать. Есть БАС, есть синдром БАС. Все это не так хорошо изучено, но в случае "синдрома" - есть причина его вызвавшая. Боррелиоз и как выясняется другие инфекции (тот же бабезиоз) входят в перечень этих причин. И в случае синдрома данную причину пытаются устранить, лечат. Мне вот тоже в Петропавловске когда обследовали в сказали "синдром". А причину Вы, мол, не ищите. Только оно так не работает и причину бы лучше найти.

 

[Ольга_13]

Изначально анализы на боррелиоз блот: ликвор VisE IgG положительно, кровь P41 IgG положительно. Слабоположительно VisE IgG в крови это уже следующий после АБ терапии анализ.

Я это видела. Эти результаты не подтверждают боррелиоз. В данной ситуации их можно оценивать как отрицательные.

Всё-таки считаю нужным прокомментировать. Есть БАС, есть синдром БАС. Все это не так хорошо изучено, но в случае "синдрома" - есть причина его вызвавшая. Боррелиоз и как выясняется другие инфекции (тот же бабезиоз) входят в перечень этих причин. И в случае синдрома данную причину пытаются устранить, лечат. Мне вот тоже в Петропавловске когда обследовали в сказали "синдром". А причину Вы, мол, не ищите. Только оно так не работает и причину бы лучше найти.

Я не специалист по БАС, поэтому никак не могу сказать насколько корректно или нет поставлен диагноз. И тут не было и, насколько я знаю, сейчас точно нет таких специалистов. Это слишком серьезный диагноз, чтобы отвергать его по мнению пользователей интернета. Синдром БАС или БАС, или что-то другое, это определяют только невропатологи, даже если Вы или кто-то другой с этим категорически не согласны. Я не отрицаю, что курс антибиотиков нужен. Но сильно сомневаюсь, что он полностью Вас вылечит. Снимет каких-то симптомы - может быть. Облегчит состояние - может быть. И скорее всего все.

 

[Ольга_13]

Еще. Зайдите в государственную лабораторию, дайте денюжку и пусть сделают посев из зева, носа и сыпи с обязательной чувствительностью к даже непатогенной микрофлоре. Именно таким путем, частники не будут с таким заморачиваться. Смысл в том, что есть небольшой шанс, что инфекция это эпидермальный стафилококк, возможно с геном антибиотикорезистентности. Был у меня случай, когда из такой непонятной сыпи такая бяка высеялась. Пролечили прицельно и все прошло. И в ликворе (нормально взятом, на кожную контаминацию там не спишешь), как ни странно, но достаточно часто у больных с хронической неврологией выделяли. Шанс на то, что это и есть нужная инфекция, скажем сразу не высокий. Но зато легко проверяемый.

 

[Stanislav-Kamchadal]

Я это видела. Эти результаты не подтверждают боррелиоз. В данной ситуации их можно оценивать как отрицательные.

Очень интересно. Это как, из каких соображений? А какие подтверждают?

Я не специалист по БАС, поэтому никак не могу сказать насколько корректно или нет поставлен диагноз. И тут не было и, насколько я знаю, сейчас точно нет таких специалистов. Это слишком серьезный диагноз, чтобы отвергать его по мнению пользователей интернета. Синдром БАС или БАС, или что-то другое, это определяют только невропатологи, даже если Вы или кто-то другой с этим категорически не согласны. Я не отрицаю, что курс антибиотиков нужен. Но сильно сомневаюсь, что он полностью Вас вылечит. Снимет каких-то симптомы - может быть. Облегчит состояние - может быть. И скорее всего все.

Ну странные, на мой взгляд суждения и рассуждения. Я и не просил отвергать мне или ставить диагнозы, тут на форуме. Здесь как минимум могут быть люди с похожей или такой же историей.

Насчёт невропатологов. Вот у меня два диагноза - "БАС" и "синдром БАС на фоне нейроборрелиоза". Из разных московских клиник. Я выбираю второй вариант и лечение. Поскольку в первом врачи честно сказали, что поставили диагноз методом исключения
- аутоимунка вряд ли (что кстати никак не проверялось) и отрицательный ПЦР на боррелии.

 

[Stanislav-Kamchadal]

Так вот, я не питаю иллюзий что завтра побегу марафон. Неврология восстанавливается годами, как сказал мне один из непрофильных специалистов. Облегчит состояние, снимет симптомы это уже результат отличный.

Вы не подумайте, что я злобный крокодил, пишите

Еще. Зайдите в государственную лабораторию, дайте денюжку и пусть сделают посев из зева, носа и сыпи с обязательной чувствительностью к даже непатогенной микрофлоре.

Буду пробовать разные варианты, спасибо.

 

[Stanislav-Kamchadal]

Пролечили прицельно и все прошло.

Как лечат такое?

 

[Libra]

Думаю, пока говорить об отсутствии реакции на цефтриаксон преждевременно. Возможно сам препарат был банально некачественный либо срок слишком мал, либо дозировка. Слишком много факторов, чтобы на этом основании отвергать диагноз. Херкс не у каждого бывает, это тоже не показатель.
Тут еще пришла мысль в порядке бреда. Может подумать в сторону Borrelia miyamotoi? Температура, увеличение печени, p41, реакция на докси и тд? Вроде у вектор-бест были на нее тесты, поискать бы, почему нет.

 

[Stanislav-Kamchadal]

На 2-3-й день примения Докси, сразу после цефа была жуткая тошнота. Может конечно к делу и не относится.

 

[Stanislav-Kamchadal]

Может подумать в сторону Borrelia miyamotoi? Температура, увеличение печени, p41, реакция на докси и тд? Вроде у вектор-бест были на нее тесты, поискать бы, почему нет.

Хоть сам в Германию лети. Про вектор-бест донесите мысль пожалуйста - купить тест?

 

[Stanislav-Kamchadal]

Про сыпь. Я собственно почему не обратил на нее особого внимания - потому что аллергик. Красные пятна на коже и пр. кожные проявления т.е. это не то, чего никогда не было. Просто неврологи обращал внимание на это, поэтому написал.

Возможно сам препарат был банально некачественный либо срок слишком мал, либо дозировка.

Врач сказала что по сроку и дозировке не дотянул.

 

[Libra]

Про вектор-бест донесите мысль пожалуйста - купить тест?

У производителя Вектор-бест кажется были тесты на миамото, где-то встречалось. И этот возбудитель вроде как раз в Ваших краях водится. Поискать бы по лабораториям, где что есть, и выполнить что найдется, вплоть до ПЦР. Только если ПЦР, то ее надо делать до начала АБ, после уже мало смысла. А вдруг?
Еще раз - не утверждаю, просто один из вариантов.

Спойлер

Тут когда-то была девушка из Вектор-бест, мб ее поискать по соцсетям и связаться в частном порядке.

Врач сказала что по сроку и дозировке не дотянул.

Одна из версий.

 

[Stanislav-Kamchadal]

У производителя Вектор-бест кажется были тесты на миамото, где-то встречалось. И этот возбудитель вроде как раз в Ваших краях водится. Поискать бы по лабораториям, где что есть, и выполнить что найдется, вплоть до ПЦР. Только если ПЦР, то ее надо делать до начала АБ, после уже мало смысла. А вдруг?
Еще раз - не утверждаю, просто один из вариантов.

Спасибо, я выйду на вектор-бест. Завтра в планах пойти в лабораторию и сдать на что возможно. Правда с сегодняшнего дня пью Тинидазол.

 

[Sergei757]

На 2-3-й день примения Докси, сразу после цефа была жуткая тошнота. Может конечно к делу и не относится.

Это был херкс, не удивлюсь что докси зацепил еще что то. Странно что Ушакова бицилин конечно назначила.

 

[Sergei757]

Думаю, пока говорить об отсутствии реакции на цефтриаксон преждевременно. Возможно сам препарат был банально некачественный либо срок слишком мал, либо дозировка. Слишком много факторов, чтобы на этом основании отвергать диагноз. Херкс не у каждого бывает, это тоже не показатель.
Тут еще пришла мысль в порядке бреда. Может подумать в сторону Borrelia miyamotoi? Температура, увеличение печени, p41, реакция на докси и тд? Вроде у вектор-бест были на нее тесты, поискать бы, почему нет.

Поделитесь пожалуйста своим опытом, у Вас прошли одубение, и нейропатические симптомы по задним сторонам бедер? Мне просто самому понять пройдет это когда нибудь или это навсегда теперь я отравил нервы? 22 апреля исполнилось ровно 3 года как я без аб, у меня остался только этот симптом токсическое поражение нервов который появился на 5 мес аб, там где были боррелиозные симптомы все прошло, анализы G и M по нулям.

 

[Sergei757]

Делал УЗИ печени в самый разгар в октябре 2024, все было хорошо. Уверен на 99,9 % что тут подгадил препарат по типа терапии БАС. Прям уверен. Как только я бросил его пить печёночные показатели резко спустились ближе к норме.


Ну тут, такое...полная причина вообще думаю никому полностью не ясна, в частности врачам. Но решение гасить инфекцию принято. Будем посмотреть.


Тетрациклины - что например из того что получше?

Один уважаемый доктор говорит что встречался не один такой пациент как я с подтвержденым бабезиозом.


Сдам все что возможно, конечно.


Повторюсь. Изначально анализы на боррелиоз блот: ликвор VisE IgG положительно, кровь P41 IgG положительно. Слабоположительно VisE IgG в крови это уже следующий после АБ терапии анализ. Отрицательные были только ПЦРы.


Специалисты по БАС сдаётся мне ничего не скажут, потому что они а) сами до конца ничего не знают, б) не будут брать на себя ответственность


Спасибо, принял.


Одно время казалось что чувствую там нервы, потом отпустило.

У меня слабость в ногах проходила 2 года, надо прямо заставлять себя двигаться ходить! Давать умеренную нагрузку, иначе нервы такая штука если этого не делать то все отрафируется.

 

[ELENAK]

Про сыпь. Я собственно почему не обратил на нее особого внимания - потому что аллергик. Красные пятна на коже и пр. кожные проявления т.е. это не то, чего никогда не было. Просто неврологи обращал внимание на это, поэтому написал.


Врач сказала что по сроку и дозировке не дотянул.

С 2011 мне плохо. Подскажите. почитайте историю , результат лечения успешен!!!