Stanislav-Kamchadal
Читатель
- Сообщения
- 19
- Лайки
- 13
- Баллы
- 4
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Принимайте в свои ряды, может какой обряд есть или посвящение
Подкину своих боррелий Вам на вентилятор 
Меня зовут Станислав, 36 лет, живу в краю медведей у вулканов - в Петропавловске-Камчатском. Район не эндемичный, но так как несколько лет подряд было теплое лето, говорят что покусывают.
В общем в июле 2024 г. мы с семьей прилетели из Турции. Пока был в отпуске все было тип-топ.
Развитие симптомов по времени:
1. Август 2024 - общая слабость и полная апатия, ничего не хочу, все время сплю. Списал на наступающую осень, хандру;
2. Сентябрь - будучи активным человеком, много ходил пешком. Понимаю, что мне все чаще хочется отдохнуть, присесть. Заставляю себя все делать и все никак не могу выспаться. В один прекрасный момент понимаю, что не могу закрыть до щелчка лючок бензобака, слабость в кистях. Болит шея, все время как будто спазм мышц. Начинают шлепать стопы. Тут же родители обнаруживают пятно на правой ноге, чуть ниже бедра сзади - сам не видел. Розовое 5-7 см, мне кажется с синюшным оттенком потом стало со временем. Ушло через 2 месяца. Иду к дерматовенерологу, говорит "аллергический дерматит". Анализов соответственно никаких не взяли. Благополучно забываю про пятно. Сдал на дерматомиозит, бруцеллез - отрицательно.
3. Октябрь - начинаю прихрамывать на левую ногу, по непонятным мне причинам. Боль вдоль левой ноги от ягодицы и до стопы. Начинаю плохо писать, нажим на ручку ослаб. Переживаю. Обращаюсь к местному неврологу. Ставит рассеянный склероз под вопросом и направляет на МРТ. В полном шоке делаю МРТ - все хорошо. Поднимается температура (диапазон 37-37,5 с октября 2024 по февраль 2025), начинает лихорадить и вместе с этим начинают дергаться руки и ноги. Слабость в мышцах увеличивается. Чувствую себя плохо. Начинает двоится в глазах эпизодами, происходит это иногда резко - не могу разглядеть номер впереди идущей машины. Спустя месяц глаза проясняются. Периодически немеет правая рука от локтя до кисти. Один из неврологов отмечает атрофию в области больших пальцев, другой обращает внимание на странную сыпь по спине и ногам.
4. Ноябрь - подозревают БАС, ложусь в стационар. Берут анализ крови и СМЖ, делают игольчатую и стимуляционную диагностику. По стимуляционной - снижение мотороных ответов, по игольчатой - признаки денервационного-реиннервационного процесса. По крови КФК повышено - 600 (при норме 200). По СМЖ - повышен иммуноглобулин G общий. Начинаю задавать вопросы - и что только мне не говорят. Сегодня - "у Вас БАС", завтра - "у Вас синдром БАС", послезавтра - "у Вас аутоиммуный процесс"...Спрашиваю почему держится температура - "организм борется, аутоиммуный процесс". "У Вас общий иммуноглобулин G высокий - это признак перенесенного инфекционного процесса". Сейчас то я понимаю что это синонимы "мы не знаем". Очень туманно и никакой конкретики, никаких больше исследований. Правда прокапали чем-то - левая стопа стала ощутимо тверже. Направляют в Москву по полису ОМС... Начинаю очень плохо спать, сажусь на Атаракс и пр. для сна.
5. Декабрь - еле хожу на работу. Вообще не могу сконцентрироваться, начинаются проблемы с головой непонятные. Голова кружится, тошнит, упадок сил резкий. Не могу понять что со мной происходит. Еле дохожу до своего 4 этажа. Дергается губа, маленький участок. Немеет лицо (сейчас кстати этих симптомов нет). Москву мне назначают на 11 января, благодаря просьбам. Озноб, то холодно, то жарко. Кажется что как то странно ощущаю окружающую температуру.
1. Январь 2025 - знобит конкретно. В Москоу собираюсь еле таская ноги. По ночам начинает пробегать ток по шее или щеке. Приезжаю в великий супер-пупер неврологический центр. Дают молодых врачей. Все чисто и современно. Вспоминаю про пятно на ноге, говорю. Берут анализы - кровь и СМЖ (и ПЦР на боррелии
, делают ТМС (проводимость от головы до конечностей - норма), и стимуляционку с игольчатой.
Лежу там 2 недели - все супер-медленно. Собственно больше ничего не делали. Объясняю что приехал с Камчатки (у нас тут уровень так себе - глубокая периферия), анализы бы надо переделать, может МРТ, если надо я заплачу - Вам не показано!
Жалуюсь на температуру, озноб и зуд - нет ответа, вообще нет. Сдаю сам платно (в клинике есть филиал частной лаборатории) на нейрональные антитела.
Результат стационара - БАС подтверждается, данных за синдром БАС нет потому что мы не нашли. Вот был бы боррелиоз Вы бы полечились антибиотками, но ПЦР не показывает. Вот у Вас еще белок высокий в СМЖ, странно... Я в полном шоке выписываюсь...При выписке мне говорят "но Вы бы сходили к инфекционисту и к др. неврологам за вторым мнением"...
После выписки пришли анализы на нейрональные тела - все отрицательно, а вот общий титр высокий. Сходите-ка на ПЭТ/КТ (это уже по почте врачи с центра мне пишут).
Иду за вторым, третьим, десятым мнением - объездил пол Москвы в общем. Сдавал на аутоиммунные по ревматологии, что только не сдавал. Делал УЗИ нервов - поражение. Папка с анализами становится неподъемной.
Время поджимает - пора ехать домой, я совсем отчаиваюсь. Идем в платную клинику к одному молодому, но известному доктору - везде золоченые вензеля, круто. Изучает документы. Его смущает:
1. Высокий белок в СМЖ
2. Проводимость по основным нервным путям в норме (ТМС)
3. Температура, которая не падает
4. Пятно на ноге, про которое я рассказал
А ПЦР на боррелий (брали в стационаре) говорит, никогда ничего не показывает, толку от него
Переделываем анализы - кровь и СМЖ (боррелии блот, нейрональные тела и др. специфические анализы. Три раза перекалывают в позвоночник, поскольку с предыдущей пункции не набралась СМЖ.
Конец января, уезжаю домой. Ни жив, ни мертв.
Февраль 2025 - приходят анализы, белок в ликворе еще выше. Боррелии: кровь p41 IgG афзелия - обнаружено, СМЖ VisE IgG - обнаружено.
Ставит синдром поражения двигательного нейрона на фоне нейроборрелиоза.
По назначению врача прохожу курс:
1. Цефтриаксон (русский) - 1 гр утром, 1 гр вечером внутривенно 2 недели. Температура 37,4 все держится.
2. Доксициклин (солютаб) - 100 мг утром и 100 вечером 3 недели. А вот тут уже падает температура!
На фоне цефтриаксона никаких побочек. Доксициклин на 3й день был сильный приступ тошноты и слабости. На следующий день прошло и все дальше было нормально.
В один из дней после курса заметил сильный откат к хорошему состоянию - я просто встал и пошел по не очень ровной дороге без опоры и без посторонней помощи. Это было сродни чуду! До этого я ходил дома по ровному полу, держась за стены. И вот такие дни они периодически бывают - хорошее самочувствие, настроение, и относительное восстановление координации, потом снова откат, но уже в другую отрицательную сторону.
Март 2025 - сдал повторно блот на боррелий в инвитро кровь. Выявился слабоположительный VisE IgG.
Май 2025 - Обратился к инфекционисту в Москву по телемедицине (фамилию не говорю, все Вы итак знаете): говорит, то что ты пропил это прелюдия, все только начинается, дружок, и дает такой курс:
1.Тинидазол 500 мг 2 р/день - 5-7 дней
2. После Бициллин-5 внутримышечно 1,5 млн ед 1р/10 дней.
3. После подтверждения хорошей переносимости бициллина присоединить через 4 инъекции прием макролидов - азитромицин или кларитромицин по 500 мг 2 р/день на период по 14 дней в месяц с перерывом на период 5 месяцев
4. На фоне всего этого принимать пробиотики
5. После уточнения переносимости комбинированной АБ терапии начинать принимать иммуноглобулин человеческий (иммуновенин, габриглобин, привиджен)начиная с дозы 2,5 гр с премедикацией до 4 мг дексаметазона + хлоропирамин 20 мг. Далее доводить 5 мг иммуноглобулина, и далее 10 мг 1 р/месяц всего 4-6 инъекций
После курса АБ Нейромультивит внутримышечно. Наблюдение невропатолога и назначение ноотропной терапии.
По исследованиям: сдать анализ на эрлихии, анаплазму, бабезию, бартонеллы (вот думаю как организовать с Камчатки)
Также ВПГ, ЦМВ, ВЭБ М и ДЖИ (все ДЖИ у меня очень положительны)
Сдать на CD57 + CD8 (только в CMD в Москве вроде и в Германии)
МРТ мяких тканей голеней и бедер для исключения миозита
УЗИ суставов и мягких тканей кистей рук для исключения теносиновитов и синовитов.
На данный момент: хожу с трудом, мышцы тела прослабли серьезно, координация нарушена, сильная слабость в стопах и кистях. В правой кисти выгибаются не все пальцы, нет пластичности. Тетрапарез конечностей в общем. Лестницы это вообще сложно. Вес набрал около 8 кг (все врачи спрашивали). Руки, ноги и немного спина дергаются - фасцикуляции. Ерунда с глазами - хороший свет, все четко, тусклый белый свет - размывается, нечеткие контуры (бывает не всегда, а периодами). Апатия, общая слабость, быстрая утомляемость.
По здоровью: хроническая аллергия (много на что, кроме пищи и медикаментов), бронхиальная астма. Всегда был прослабленный иммунитет - очень часто болею. Все что дочь приносила из сада/школы - все через день мое. Выздоравливаю, а через неделю могу снова заболеть.
Буду рад любому совету, обсуждению. Что скажете по поводу моего крайнего курса, который я еще не начинал. Не стесняйтесь, высказывайте свое мнение. Я далек от медицины, но потихоньку начинаю разбираться. По поводу восстановления неврологических поражений очень интересно.
Если надо будем курить пчел, есть травы, лишь бы выздороветь
Списался с Манумедиксом по поводу анализов, жду ответа возьмут ли с Петропавловска на присоединенные ко-инфекции. Потому что у нас в Петропавловске, да и вообще в России с этим печально.
К врачам отношусь очень уважительно (но это не точно и не ко всем).
Всем мира и крепкого здоровья! Все вылечатся!
Принимайте в свои ряды, может какой обряд есть или посвящение
Подкину своих боррелий Вам на вентилятор Меня зовут Станислав, 36 лет, живу в краю медведей у вулканов - в Петропавловске-Камчатском. Район не эндемичный, но так как несколько лет подряд было теплое лето, говорят что покусывают.
В общем в июле 2024 г. мы с семьей прилетели из Турции. Пока был в отпуске все было тип-топ.
Развитие симптомов по времени:
1. Август 2024 - общая слабость и полная апатия, ничего не хочу, все время сплю. Списал на наступающую осень, хандру;
2. Сентябрь - будучи активным человеком, много ходил пешком. Понимаю, что мне все чаще хочется отдохнуть, присесть. Заставляю себя все делать и все никак не могу выспаться. В один прекрасный момент понимаю, что не могу закрыть до щелчка лючок бензобака, слабость в кистях. Болит шея, все время как будто спазм мышц. Начинают шлепать стопы. Тут же родители обнаруживают пятно на правой ноге, чуть ниже бедра сзади - сам не видел. Розовое 5-7 см, мне кажется с синюшным оттенком потом стало со временем. Ушло через 2 месяца. Иду к дерматовенерологу, говорит "аллергический дерматит". Анализов соответственно никаких не взяли. Благополучно забываю про пятно. Сдал на дерматомиозит, бруцеллез - отрицательно.
3. Октябрь - начинаю прихрамывать на левую ногу, по непонятным мне причинам. Боль вдоль левой ноги от ягодицы и до стопы. Начинаю плохо писать, нажим на ручку ослаб. Переживаю. Обращаюсь к местному неврологу. Ставит рассеянный склероз под вопросом и направляет на МРТ. В полном шоке делаю МРТ - все хорошо. Поднимается температура (диапазон 37-37,5 с октября 2024 по февраль 2025), начинает лихорадить и вместе с этим начинают дергаться руки и ноги. Слабость в мышцах увеличивается. Чувствую себя плохо. Начинает двоится в глазах эпизодами, происходит это иногда резко - не могу разглядеть номер впереди идущей машины. Спустя месяц глаза проясняются. Периодически немеет правая рука от локтя до кисти. Один из неврологов отмечает атрофию в области больших пальцев, другой обращает внимание на странную сыпь по спине и ногам.
4. Ноябрь - подозревают БАС, ложусь в стационар. Берут анализ крови и СМЖ, делают игольчатую и стимуляционную диагностику. По стимуляционной - снижение мотороных ответов, по игольчатой - признаки денервационного-реиннервационного процесса. По крови КФК повышено - 600 (при норме 200). По СМЖ - повышен иммуноглобулин G общий. Начинаю задавать вопросы - и что только мне не говорят. Сегодня - "у Вас БАС", завтра - "у Вас синдром БАС", послезавтра - "у Вас аутоиммуный процесс"...Спрашиваю почему держится температура - "организм борется, аутоиммуный процесс". "У Вас общий иммуноглобулин G высокий - это признак перенесенного инфекционного процесса". Сейчас то я понимаю что это синонимы "мы не знаем". Очень туманно и никакой конкретики, никаких больше исследований. Правда прокапали чем-то - левая стопа стала ощутимо тверже. Направляют в Москву по полису ОМС... Начинаю очень плохо спать, сажусь на Атаракс и пр. для сна.
5. Декабрь - еле хожу на работу. Вообще не могу сконцентрироваться, начинаются проблемы с головой непонятные. Голова кружится, тошнит, упадок сил резкий. Не могу понять что со мной происходит. Еле дохожу до своего 4 этажа. Дергается губа, маленький участок. Немеет лицо (сейчас кстати этих симптомов нет). Москву мне назначают на 11 января, благодаря просьбам. Озноб, то холодно, то жарко. Кажется что как то странно ощущаю окружающую температуру.
1. Январь 2025 - знобит конкретно. В Москоу собираюсь еле таская ноги. По ночам начинает пробегать ток по шее или щеке. Приезжаю в великий супер-пупер неврологический центр. Дают молодых врачей. Все чисто и современно. Вспоминаю про пятно на ноге, говорю. Берут анализы - кровь и СМЖ (и ПЦР на боррелии
, делают ТМС (проводимость от головы до конечностей - норма), и стимуляционку с игольчатой.Лежу там 2 недели - все супер-медленно. Собственно больше ничего не делали. Объясняю что приехал с Камчатки (у нас тут уровень так себе - глубокая периферия), анализы бы надо переделать, может МРТ, если надо я заплачу - Вам не показано!
Жалуюсь на температуру, озноб и зуд - нет ответа, вообще нет. Сдаю сам платно (в клинике есть филиал частной лаборатории) на нейрональные антитела.
Результат стационара - БАС подтверждается, данных за синдром БАС нет потому что мы не нашли. Вот был бы боррелиоз Вы бы полечились антибиотками, но ПЦР не показывает. Вот у Вас еще белок высокий в СМЖ, странно... Я в полном шоке выписываюсь...При выписке мне говорят "но Вы бы сходили к инфекционисту и к др. неврологам за вторым мнением"...
После выписки пришли анализы на нейрональные тела - все отрицательно, а вот общий титр высокий. Сходите-ка на ПЭТ/КТ (это уже по почте врачи с центра мне пишут).
Иду за вторым, третьим, десятым мнением - объездил пол Москвы в общем. Сдавал на аутоиммунные по ревматологии, что только не сдавал. Делал УЗИ нервов - поражение. Папка с анализами становится неподъемной.
Время поджимает - пора ехать домой, я совсем отчаиваюсь. Идем в платную клинику к одному молодому, но известному доктору - везде золоченые вензеля, круто. Изучает документы. Его смущает:
1. Высокий белок в СМЖ
2. Проводимость по основным нервным путям в норме (ТМС)
3. Температура, которая не падает
4. Пятно на ноге, про которое я рассказал
А ПЦР на боррелий (брали в стационаре) говорит, никогда ничего не показывает, толку от него
Переделываем анализы - кровь и СМЖ (боррелии блот, нейрональные тела и др. специфические анализы. Три раза перекалывают в позвоночник, поскольку с предыдущей пункции не набралась СМЖ.
Конец января, уезжаю домой. Ни жив, ни мертв.
Февраль 2025 - приходят анализы, белок в ликворе еще выше. Боррелии: кровь p41 IgG афзелия - обнаружено, СМЖ VisE IgG - обнаружено.
Ставит синдром поражения двигательного нейрона на фоне нейроборрелиоза.
По назначению врача прохожу курс:
1. Цефтриаксон (русский) - 1 гр утром, 1 гр вечером внутривенно 2 недели. Температура 37,4 все держится.
2. Доксициклин (солютаб) - 100 мг утром и 100 вечером 3 недели. А вот тут уже падает температура!
На фоне цефтриаксона никаких побочек. Доксициклин на 3й день был сильный приступ тошноты и слабости. На следующий день прошло и все дальше было нормально.
В один из дней после курса заметил сильный откат к хорошему состоянию - я просто встал и пошел по не очень ровной дороге без опоры и без посторонней помощи. Это было сродни чуду! До этого я ходил дома по ровному полу, держась за стены. И вот такие дни они периодически бывают - хорошее самочувствие, настроение, и относительное восстановление координации, потом снова откат, но уже в другую отрицательную сторону.
Март 2025 - сдал повторно блот на боррелий в инвитро кровь. Выявился слабоположительный VisE IgG.
Май 2025 - Обратился к инфекционисту в Москву по телемедицине (фамилию не говорю, все Вы итак знаете): говорит, то что ты пропил это прелюдия, все только начинается, дружок, и дает такой курс:
1.Тинидазол 500 мг 2 р/день - 5-7 дней
2. После Бициллин-5 внутримышечно 1,5 млн ед 1р/10 дней.
3. После подтверждения хорошей переносимости бициллина присоединить через 4 инъекции прием макролидов - азитромицин или кларитромицин по 500 мг 2 р/день на период по 14 дней в месяц с перерывом на период 5 месяцев
4. На фоне всего этого принимать пробиотики
5. После уточнения переносимости комбинированной АБ терапии начинать принимать иммуноглобулин человеческий (иммуновенин, габриглобин, привиджен)начиная с дозы 2,5 гр с премедикацией до 4 мг дексаметазона + хлоропирамин 20 мг. Далее доводить 5 мг иммуноглобулина, и далее 10 мг 1 р/месяц всего 4-6 инъекций
После курса АБ Нейромультивит внутримышечно. Наблюдение невропатолога и назначение ноотропной терапии.
По исследованиям: сдать анализ на эрлихии, анаплазму, бабезию, бартонеллы (вот думаю как организовать с Камчатки)
Также ВПГ, ЦМВ, ВЭБ М и ДЖИ (все ДЖИ у меня очень положительны)
Сдать на CD57 + CD8 (только в CMD в Москве вроде и в Германии)
МРТ мяких тканей голеней и бедер для исключения миозита
УЗИ суставов и мягких тканей кистей рук для исключения теносиновитов и синовитов.
На данный момент: хожу с трудом, мышцы тела прослабли серьезно, координация нарушена, сильная слабость в стопах и кистях. В правой кисти выгибаются не все пальцы, нет пластичности. Тетрапарез конечностей в общем. Лестницы это вообще сложно. Вес набрал около 8 кг (все врачи спрашивали). Руки, ноги и немного спина дергаются - фасцикуляции. Ерунда с глазами - хороший свет, все четко, тусклый белый свет - размывается, нечеткие контуры (бывает не всегда, а периодами). Апатия, общая слабость, быстрая утомляемость.
По здоровью: хроническая аллергия (много на что, кроме пищи и медикаментов), бронхиальная астма. Всегда был прослабленный иммунитет - очень часто болею. Все что дочь приносила из сада/школы - все через день мое. Выздоравливаю, а через неделю могу снова заболеть.
Буду рад любому совету, обсуждению. Что скажете по поводу моего крайнего курса, который я еще не начинал. Не стесняйтесь, высказывайте свое мнение. Я далек от медицины, но потихоньку начинаю разбираться. По поводу восстановления неврологических поражений очень интересно.
Если надо будем курить пчел, есть травы, лишь бы выздороветь
Списался с Манумедиксом по поводу анализов, жду ответа возьмут ли с Петропавловска на присоединенные ко-инфекции. Потому что у нас в Петропавловске, да и вообще в России с этим печально.
К врачам отношусь очень уважительно (но это не точно и не ко всем).
Всем мира и крепкого здоровья! Все вылечатся!
