Егор, а как Вам вообще поставили этот/эти диагнозы? Когда и как все началось, можете рассказать? Анализы тоже бы увидеть, какие раньше были, не только последние. Какие обследования делали, что проверяли/исключали?
Мне кажется, что надо повнимательнее вернуться к самому началу, что-то упущено возможно. Тут надо бы очень грамотным врачам разбираться, но может хоть какие-то мысли появятся, если все систематизировать.
Вот история, тут все...)
"В феврале 2013 года случился тромбоз суральной вены левой голени на пустом месте без видимых на то причин.. Попав в больницу и пролечившись успешно через три месяца больше не беспокоило, а потом началось...
Первые неприятные вещи начались с ноября 2013 года.
Просто заболела нога в районе икры потом бедро, неделя две боли ушли. Потом появилсь онемения по ступням пальцам, потом по рукам, они носили приходящие и уходящие ощущения. Голова периодически болела не сильно, было иногда ощущение заложенного уха, то правого то левого. Несколько раз возникало ощущение слабости резко по левой стороне тела, как будто пустота в руке ноге, лицо как будто становилось левая часть менее чувствительной. Ну а потом уже после Нового Года с конца января пошел сам в целом на спад, усталость, мышцы худеть начали. Так же были потеря сна, подергивания, ощущения шевеления иногда мурашек. Появился бурсит ахила на левой ноге.
Начав обследование с неврологов, попал в НИИ Неврологии РАМН где меня всего прокрутили, постепенно исключив диагнозы Рассеяный склероз, БАС, нарушение кровообращения в головном мозге.
Подумав про системное заболевание, был далее отправлен в Институт Ревматологии Насоновой Там же исключили васкулиты, полимиозит, фосфолипидный синдром и ревматоидный артрит.
Вернулся к неврологам, худоба нарастала, сделали повторно ЭМГ И ЭНМГ - ничего..сдал еще анализы, опять ничего. Был отправлен на консультацию опять к ревматологам, а также к онкологам.
Онкологию исключили после обследования в институте Герцена.
Ревматологию опять не подтвердили в Тареевке при МГМУ им.Сеченова, но отправили на биопсию мышечной ткани и определение белковых фракций в крови и в моче также. При обследовании было найдено белковая дистрофия мышечной ткани и склероз подкожно-жировой клетчатки, но при этом сказали что это не миозит и попросили вернуться к неврологам.
У неврологов было сделана в третий уже раз ЭМГ, но уже в другом месте, у профессора Никитина, который исключил нервно-мышечное заболевание. А неврологи в НИИ неврологии также сославшись на отриц ЭМГ и норм Креатикиназа в динамике опять исключили миопатию. Но попросили сдать анализы на боррелиоз и бруцеллез.
Сдав анализы, нашли боррелиоз, при это укуса клеща анамнезе не было. Попал в инфекционную больницу где пролечили Роцефином 2г вв - 30 дней, без улучшений. В попытках найти успешное лечение оказался в Европе, где смог сдать анализы на клещевые инфекции и коинфекции. Помимо боррелиоза нашли микоплазму и бартонеллу. Было назначено лечение врачом ILADS (всемирная организация по борьбе с Лайм-боррелиозом), 3 месяца - ципрофлосакцин, азитромицин и метронидазол (также поддерживающая терапия - витамины, протекторы, пробиотики). Второй курс также безуспешно.
Вернувшись к доктору, схема была изменена - рифампицин, доксициклин и метронидазол(+поддерживающая терапия)
В итоге было три курса АБ. Первый - 30дней роцефин по 2г внутривенно. Второй(3месяца) - ципрофлосакцин, азитромицин и метронидазол. Третий(1.5 месяца) - рифампицин, доксициклин и метронидазол. Последний курс не получилось допить, потому что был госпитализирован с повторным тромбозом и АБ не совместились с гепарином и варфарином, пришлось прекратить потому что показатели АСТ и АЛТ очень сильно поднялись. Сейчас ищу продолжения лечения или постановки диагноза, потому что ничего не помогает. Главная моя проблема это астения и мышечная атрофия - мышцы просто стаяли, их нет практически, из-за этого все травмируется и болит, мышцы связки и суставы. Но в самих мышцах есть сила и все работает, также все рефлесы в норме. Миопатии по анализам и исследованиям нет, и ни одного другого системного заболевания неврологического или ревматологического также. Питаюсь я нормально и рацион насыщен и белками и углеводами всегда, но как будто это ничего не усваивается... за время болезни а это уже больше 2 лет потерял более 10 кг, итак никогда не был крепышом, но сильным и жилистым, а сейчас кожа да кости и передвигаюсь с трудом и уже с тростью,потому что все болит и постоянно всякие бурситы и тендиниты. Сами суставы особо не болят, а в основном связки и сухожилия, места крепления - например ахиллы... и в целом мышечно-связочный аппарат не выдерживает. как будто все ткани деградировали.
На недавно сделанном мрт колена и плеча (то что больше болело всего), признаков разрушения суставов не выявлено, в заключении написано неспецифический артрит или артропатия, а также отек костного мозга в исследованных суставах. Рекомендация обратиться к гематологам и опять к ревматологам.
Также был у иммунолога, и сдавал анализы.. иммунитет ниже некуда витамин Д тоже, что и подтверждает постоянные простуды в последнее время, которых никогда не было.
Был и у психоневролога, который исключил психосоматику.
На данный момент АБ и лекарственные препараты не принимаю, только витамины, поддерживающую терапию и гомеопатию немецкую, инъекции.
Последние анализы крови показывают повышенный С-реактивный белок и повышенное СОЭ.
Посоветовали пересдать анализы на системную волчанку и ост. Сдал на аутоимунные маркеры - все отрицательное!"