Резистентность или можно ли вернуться на схему

[Егор]

Не подскажите, прервал в своё время рифампицин из-за другой проблемы со здоровьем, получается что сейчас я не могу уже на него вернуться? И вообще если до этого что-то принимал то есть ли смысл возвращаться к этому же АБ?

 

[Niko]

Егор а вы от чего конкретно лечитесь?
Если не секрет почему прервали я к тому что на сколько эти проблемы были не сфязаны с рифом.
Если есть возможность и вы например лечитесь от бло то со слов монзиани лучше схемы с куинолами чем с рифом. С рифом есть риск что к нему вырабатаются антитела после прошлого приема если его начинать то лучше постепено с небольших доз и монитроить печень и почки. А если есть возможность то лучше доугую схему по пробывать . какой у вас был результат на схеме с рифом?

 

[Егор]

Егор а вы от чего конкретно лечитесь?
Если не секрет почему прервали я к тому что на сколько эти проблемы были не сфязаны с рифом.
Если есть возможность и вы например лечитесь от бло то со слов монзиани лучше схемы с куинолами чем с рифом. С рифом есть риск что к нему вырабатаются антитела после прошлого приема если его начинать то лучше постепено с небольших доз и монитроить печень и почки. А если есть возможность то лучше доугую схему по пробывать . какой у вас был результат на схеме с рифом?

Боррелиоз и бартонелла, или бло, не знаю что именно. Случился тромбоз. Результат не ясен, т.к. немного я попил его. Не могу найти Инф про монзиани

 

[Libra]

Боррелиоз и бартонелла, или бло, не знаю что именно. Случился тромбоз. Результат не ясен, т.к. немного я попил его. Не могу найти Инф про монзиани

Егор, тромбоз чего случился? В чем это выражалось? Сейчас прошло? ОАК сдавали тогда и теперь?
На каком протоколе Вы были тогда? И Вы все прекратили принимать или только рифампицин?

 

[Егор]

Егор, тромбоз чего случился? В чем это выражалось? Сейчас прошло? ОАК сдавали тогда и теперь?
На каком протоколе Вы были тогда? И Вы все прекратили принимать или только рифампицин?

Тромбоз глубоких вен голени, прошло к осени, сейчас все чисто, ОАК норм, только СРБ и СОЭ чуть повышено
Был протокол - Риф, Докси, Метро. Попав в больницу не совместилось с раззжижающими...Пил чуть больше месяца, пришлось прервать все АБ
До этого было Ципро, Азитро, Метро 3 месяца

 

[Libra]

Тромбоз глубоких вен голени, прошло к осени, сейчас все чисто, ОАК норм, только СРБ и СОЭ чуть повышено

А это "ОАК норм" можно увидеть? Разжижающие и сейчас принимаете?
На первом протоколе было улучшение? А на втором?

 

[Libra]

Егор, а врач, который назначал Вам лечение, знает об этой проблеме? Что говорит?

 

[Libra]

Mozayeni можно послушать вот здесь:
Видео - Понимая Бартонеллу 2015.

Leading Bartonella researchers and clinicians, Dr Ed Breitschwerdt DVM and Dr. Bob Mozayeni MD present the latest scientific findings and clinical observations in support of a more accurate and timely diagnosis of #‎Bartonella infection, plus treatment considerations.

 

[Егор]

А это "ОАК норм" можно увидеть? Разжижающие и сейчас принимаете?
На первом протоколе было улучшение? А на втором?

На первом нет, второй непонятно было...сейчас нет, разжижающие не принимаю
Врач немного в растеряности, потому что объективно я сейчас не в лучшем состоянии, оч похудел, кожа и кости, и садиться на аб и диету тоже чревато.
А болезни так никакой и не находят другой, в сухом остатке инфекция, но поражения очень специфичные честно, астения как анорексия, атрофия мыщц, из-за этого травмируются связки, сухожилия, суставы.

 

[Libra]

Егор, а как Вам вообще поставили этот/эти диагнозы? Когда и как все началось, можете рассказать? Анализы тоже бы увидеть, какие раньше были, не только последние. Какие обследования делали, что проверяли/исключали?
Мне кажется, что надо повнимательнее вернуться к самому началу, что-то упущено возможно. Тут надо бы очень грамотным врачам разбираться, но может хоть какие-то мысли появятся, если все систематизировать.

 

[Егор]

Егор, а как Вам вообще поставили этот/эти диагнозы? Когда и как все началось, можете рассказать? Анализы тоже бы увидеть, какие раньше были, не только последние. Какие обследования делали, что проверяли/исключали?
Мне кажется, что надо повнимательнее вернуться к самому началу, что-то упущено возможно. Тут надо бы очень грамотным врачам разбираться, но может хоть какие-то мысли появятся, если все систематизировать.

Вот история, тут все...)

"В феврале 2013 года случился тромбоз суральной вены левой голени на пустом месте без видимых на то причин.. Попав в больницу и пролечившись успешно через три месяца больше не беспокоило, а потом началось...

Первые неприятные вещи начались с ноября 2013 года.
Просто заболела нога в районе икры потом бедро, неделя две боли ушли. Потом появилсь онемения по ступням пальцам, потом по рукам, они носили приходящие и уходящие ощущения. Голова периодически болела не сильно, было иногда ощущение заложенного уха, то правого то левого. Несколько раз возникало ощущение слабости резко по левой стороне тела, как будто пустота в руке ноге, лицо как будто становилось левая часть менее чувствительной. Ну а потом уже после Нового Года с конца января пошел сам в целом на спад, усталость, мышцы худеть начали. Так же были потеря сна, подергивания, ощущения шевеления иногда мурашек. Появился бурсит ахила на левой ноге.

Начав обследование с неврологов, попал в НИИ Неврологии РАМН где меня всего прокрутили, постепенно исключив диагнозы Рассеяный склероз, БАС, нарушение кровообращения в головном мозге.

Подумав про системное заболевание, был далее отправлен в Институт Ревматологии Насоновой Там же исключили васкулиты, полимиозит, фосфолипидный синдром и ревматоидный артрит.

Вернулся к неврологам, худоба нарастала, сделали повторно ЭМГ И ЭНМГ - ничего..сдал еще анализы, опять ничего. Был отправлен на консультацию опять к ревматологам, а также к онкологам.

Онкологию исключили после обследования в институте Герцена.
Ревматологию опять не подтвердили в Тареевке при МГМУ им.Сеченова, но отправили на биопсию мышечной ткани и определение белковых фракций в крови и в моче также. При обследовании было найдено белковая дистрофия мышечной ткани и склероз подкожно-жировой клетчатки, но при этом сказали что это не миозит и попросили вернуться к неврологам.

У неврологов было сделана в третий уже раз ЭМГ, но уже в другом месте, у профессора Никитина, который исключил нервно-мышечное заболевание. А неврологи в НИИ неврологии также сославшись на отриц ЭМГ и норм Креатикиназа в динамике опять исключили миопатию. Но попросили сдать анализы на боррелиоз и бруцеллез.

Сдав анализы, нашли боррелиоз, при это укуса клеща анамнезе не было. Попал в инфекционную больницу где пролечили Роцефином 2г вв - 30 дней, без улучшений. В попытках найти успешное лечение оказался в Европе, где смог сдать анализы на клещевые инфекции и коинфекции. Помимо боррелиоза нашли микоплазму и бартонеллу. Было назначено лечение врачом ILADS (всемирная организация по борьбе с Лайм-боррелиозом), 3 месяца - ципрофлосакцин, азитромицин и метронидазол (также поддерживающая терапия - витамины, протекторы, пробиотики). Второй курс также безуспешно.

Вернувшись к доктору, схема была изменена - рифампицин, доксициклин и метронидазол(+поддерживающая терапия)

В итоге было три курса АБ. Первый - 30дней роцефин по 2г внутривенно. Второй(3месяца) - ципрофлосакцин, азитромицин и метронидазол. Третий(1.5 месяца) - рифампицин, доксициклин и метронидазол. Последний курс не получилось допить, потому что был госпитализирован с повторным тромбозом и АБ не совместились с гепарином и варфарином, пришлось прекратить потому что показатели АСТ и АЛТ очень сильно поднялись. Сейчас ищу продолжения лечения или постановки диагноза, потому что ничего не помогает. Главная моя проблема это астения и мышечная атрофия - мышцы просто стаяли, их нет практически, из-за этого все травмируется и болит, мышцы связки и суставы. Но в самих мышцах есть сила и все работает, также все рефлесы в норме. Миопатии по анализам и исследованиям нет, и ни одного другого системного заболевания неврологического или ревматологического также. Питаюсь я нормально и рацион насыщен и белками и углеводами всегда, но как будто это ничего не усваивается... за время болезни а это уже больше 2 лет потерял более 10 кг, итак никогда не был крепышом, но сильным и жилистым, а сейчас кожа да кости и передвигаюсь с трудом и уже с тростью,потому что все болит и постоянно всякие бурситы и тендиниты. Сами суставы особо не болят, а в основном связки и сухожилия, места крепления - например ахиллы... и в целом мышечно-связочный аппарат не выдерживает. как будто все ткани деградировали.
На недавно сделанном мрт колена и плеча (то что больше болело всего), признаков разрушения суставов не выявлено, в заключении написано неспецифический артрит или артропатия, а также отек костного мозга в исследованных суставах. Рекомендация обратиться к гематологам и опять к ревматологам.

Также был у иммунолога, и сдавал анализы.. иммунитет ниже некуда витамин Д тоже, что и подтверждает постоянные простуды в последнее время, которых никогда не было.

Был и у психоневролога, который исключил психосоматику.

На данный момент АБ и лекарственные препараты не принимаю, только витамины, поддерживающую терапию и гомеопатию немецкую, инъекции.

Последние анализы крови показывают повышенный С-реактивный белок и повышенное СОЭ.
Посоветовали пересдать анализы на системную волчанку и ост. Сдал на аутоимунные маркеры - все отрицательное!"

 

[Libra]

Егор, т.е. и началось все с тромбозов? Выходит тромбозы (т.е. что-то, связанное со свертываемостью или сосудами) появилось не от лекарств, по какой-то другой причине.
А какие анализы на клещевые инфекции сдавали, по которым Вам поставили диагноз? Что тогда было с общими анализами, биохимией, были изменения? В начале лечения была ЯГ, все три раза? Какие именно витамины и "поддерживающие" сейчас принимаете? Во время лечения принимали?
Почки, печень, эндокринологию проверяли? Вирусы? Гематологи что сказали?

Как-то это все не складывается.(

А в детстве, юности болели чем-то?

 

[Егор]

Ничем, все было ок!
Панели в Польше сдавал, по ним и определили. До осени этой кровь была нормальная. В плане сосудов и тд, коугулограмма и генет исследования без паталогий. Все проверяли, нигде ничего.
Яг не было ни разу...
Сейчас витамин Д, омегу, бшки, трансферфактор и колю heel препараты

 

[Libra]

Что именно было в панелях? А биохимия всегда была без отклонений, почечные показатели, печеночные? Сейчас АСТ, АЛТ повышены, как давно?
На вирусные гепатиты проверяли Вас?
Насчет трасфер-факторов я бы побоялась пока, тем более есть изменения в имммунограмме и диагноз даже не ясен.

 

[Егор]

Что именно было в панелях? А биохимия всегда была без отклонений, почечные показатели, печеночные? Сейчас АСТ, АЛТ повышены, как давно?
На вирусные гепатиты проверяли Вас?
Насчет трасфер-факторов я бы побоялась пока, тем более есть изменения в имммунограмме и диагноз даже не ясен.

Бартонелла g, cd57-39, АСТ АЛТ были повышены только когда АБ на варфарин наложились, сейчас все норм. Вирусные не знаю, аутоиммунные проверяли там чисто.
Всегда все было в норме, может если только желудок как-то иногда тревожил, но это у половины населения...

 

[Libra]

Бартонелла которая G? А на боррелии сдавали? В Польше или у нас?
Вирусные гепатиты бы еще проверить не мешало, мало ли. С почками точно все нормально? Анализы мочи, биохимия?

 

[Libra]

СОЭ и ЦРБ непонятны.

 

[Niko]

Егор а какие у вас анализы по боррелии и бартонеллам как то у вас все не очень типично я такого и не встречал. С рифом мне кажется вам надо быть аккуратней он и адреналиновую недостаточностьможет давать и с варфарином у него перекрест черт знает как он у вас проявится.

Смущает то что у вас нету эффекта от этих схем...
У вас хоть микоплазма ушла на этом лечении?
Сдавали ли аы вегф?

ilads 2014 обзор
Первое выступление монзиани есть краткии тезисы в писменом виде.

 

[Егор]

Бартонелла которая G? А на боррелии сдавали? В Польше или у нас?
Вирусные гепатиты бы еще проверить не мешало, мало ли. С почками точно все нормально? Анализы мочи, биохимия?

Бореллии положительный чип, в мках на май 2014. Моча и биохимия в норме. На почки и прочее не жаловался никогда, да и что-то бы кровь показалы бы - лактат пируват и тд

 

[Егор]

Егор а какие у вас анализы по боррелии и бартонеллам как то у вас все не очень типично я такого и не встречал. С рифом мне кажется вам надо быть аккуратней он и адреналиновую недостаточностьможет давать и с варфарином у него перекрест черт знает как он у вас проявится.

Смущает то что у вас нету эффекта от этих схем...
У вас хоть микоплазма ушла на этом лечении?
Сдавали ли аы вегф?

ilads 2014 обзор
Первое выступление монзиани есть краткии тезисы в писменом виде.

Вот вот, я совершенно нестандартный, но в чем причина до конца никто не знает(