Разговоры об эпидемиологии и не только

[Mari51]

Вы вылечились при помощи этих советов?

я лечусь. динамика по симптомам и по анализам положительная.
до форума: укус клеща- острая фаза, подтвержденная анализами, лечение в стационаре. Через месяц после стационара нарастание симптомов, отрицательные анализы и пятилетний бег по кругу по поводу целого букета вдруг появившихся "самостоятельных заболеваний", которые ни один врач не связывал с боррелиозом, т.к. анализы отрицательные, а симптомы не характерны для боррелиоза ( про опросник я тогда не знала).
Да, каждый должен заниматься своим делом, лечить должен врач. Я знаю как должно быть. Я только не очень знаю, что делать когда этого нет.
Справедливости ради должна сказать, что форум я нашла после того, как один единственный врач (не инфекционист) заметил сходство с лаймом.

 

[Девушка]

Я не знаю кто вас лечил гормонами, и где вам говорили, что антибиотики вредны! Инфекции лечат антибиотиками, но не по 6 месяцев. И не по несколько за раз.

Нас лечили и меньше , думаю как в вашей схеме,( но точно меньше 6 месяцев, ) только не помогло , да и тогда диагноз сняли и сказали, что иммуноблот ложноположительный и рекомендовали сидеть и ждать что все пройдёт или к психотерапевту или психиатру, ревматологу, неврологу, искать аутоиммунные заболевания.
Нас много, со мной в палате лежала женщина, со свежим укусом, 10 дней цефтриаксона и все, ей не помогло, начались проблемы с сердцем, она плакала, но её выписали, она говорила, что ей становится хуже, но её отправили домой и валерьянку рекомендовали пить . Не знаю что сейчас с ней, наверное так и мучается . Помощи она в любом случае не получит, а вот осложнения да, не известно какая жизнь и какого качества её ждёт .
Господи, ну почему Вы не хотите принять то лечение, которое помогает людям , могли бы помогать больным, а у вас все споры, хамство и отрицание всего. Нужно уметь признавать свои ошибки. Никогда не поздно учиться.
Думаю всем понятно на форуме, что Вам нет смысла все объяснять, зачем Вы здесь? Елена, Вы и представить не можете , что испытывают больные боррелиозом, и разговоры с Вами выходят все пустые.

 

[Vatrushka]

Как знать, может и к В.в возможно выделит IgA- что могло бы значительно усилить диагностику. Но пока имеем то, что имеем

Есть такой анализ в природе. Но пока кажется не достаточно обоснован или сертифицирован для применения. У Велькошинского в прайсе имеется, но выполняет ли он его по факту не в курсе я.

 

[levis.505]

Есть такой анализ в природе. Но пока кажется не достаточно обоснован или сертифицирован для применения. У Велькошинского в прайсе имеется, но выполняет ли он его по факту не в курсе я.

Это хорошая новость-что хоть какие-то наработки в этой области идут- по трём иммуноглобулинам оценивать куда точней/надёжней/удобней, чем по двум(я если честно немного сфантазировал в перспективе на будущее), да и сдвиг в иммунологии по данному патогену, был бы совсем не лишним.
Будем надеяться, что обоснуют-и в итоге сертифицируют. А так на сегодняшний день, есть обоснованные и сертифицированные, но в ряде случаев, какой-то однозначной картины, порой не несут-те же нынешние ифа, блот, cd57 то кажут, то не кажут, то кажут не в соответствии с действительность, то отражают то(например перекрёсты всякие), чего по факту может и нет, и т.д.

 

[Niko]

Нас лечили и меньше , думаю как в вашей схеме,( но точно меньше 6 месяцев, ) только не помогло , да и тогда диагноз сняли и сказали, что иммуноблот ложноположительный и рекомендовали сидеть и ждать что все пройдёт или к психотерапевту или психиатру, ревматологу, неврологу, искать аутоиммунные заболевания.
Нас много, со мной в палате лежала женщина, со свежим укусом, 10 дней цефтриаксона и все, ей не помогло, начались проблемы с сердцем, она плакала, но её выписали, она говорила, что ей становится хуже, но её отправили домой и валерьянку рекомендовали пить . Не знаю что сейчас с ней, наверное так и мучается . Помощи она в любом случае не получит, а вот осложнения да, не известно какая жизнь и какого качества её ждёт .
Господи, ну почему Вы не хотите принять то лечение, которое помогает людям , могли бы помогать больным, а у вас все споры, хамство и отрицание всего. Нужно уметь признавать свои ошибки. Никогда не поздно учиться.
Думаю всем понятно на форуме, что Вам нет смысла все объяснять, зачем Вы здесь? Елена, Вы и представить не можете , что испытывают больные боррелиозом, и разговоры с Вами выходят все пустые.

На самом деле Елена как я понимаю строит свою позицию на том что у нас тут некий перманентный кошмар все названо болезнью лайма и часть из нас все от нее упорно лечиться но эффект как б только временный.
Тут конечно немного дико что доктор не хочет разбираться с причинами этого всего. Но во общем логично если не имея веских доказательств люди долго лечаться а эффекта нету то где то лечение начнет колечить людей больше чем отсуствие его.
Я это к тому что нам надо самим для себя поменять сложившуюся парадигму подхода к лайму. Проблема в том что очень много за этими словами стоит сейчас. Лечение должно давать эффект если лечение не дает эффект больше пары месяцев то надо менять лечение.
Просто к сожаелнию доктора не хотят просто вникать в суть проблем а их есть у нас и они сложные.

По этому дело за нами. Но отнашение надо менять к Лайм не должен быть кошмариком это должно быть заболевание которое лечиться и не всегда боррелиоз основа этих проблем. А если не лечиться надо искать другие причины к текущему состоянии. Иногда это другие инфекции иногда сопуствующие синдромы, иногда последствия лечения а иногда и вовсе другие диагнозы.
Я не сколько не оправдываю Елену для меня дико почему к нам тут так относяться. Но проблема того что все свалено в одну кучу и каждый второй новичок почитав форум впадает в панику есть. А у проблем должны быть решения. Нам просто самим надо для себя все это по полкам разложить. Потому сейчас по сути идет перебор схем аб и люди методом тыка лечатся. Как офециальная медицина может такой метод перенять... Так что проблема есть Елена просто не помогает нам ее решать.... Но в конце концов это ее дело. Я думаю любому хронику с опытом и так все понятно. Просто надо выходить из привычки до посинения лечиться аб и искать причины почему они не работают а не брать измором. Сейчас больше данных есть можно уже на много лучше систематизировать чем то было пару лет.

 

[Ольга_13]

Лично моё мнение, что всё достаточно просто. Хронический боррелиоз - боррелии есть в организме и лечение антибиотики+симптоматическое (сердца, суставов и др.), постлайм - боррелий нет в организме и лечение того, что осталось в результате их воздействия, то есть без антибиотиков.
Звучит просто и красиво, если бы можно было точно определить остались боррелии или нет. На сегдняшний день таких тестов ещё никто не придумал. И неэффективность антибиотикотерапии может быть вызвана не только тем, что боррелий уже нет и нечего убивать, но и тем, что попался не чувствительный к данному антибиотику штамм, или человек принимает другие препараты, действие которых нивелирует активность антибиотиков. Или ещё куча причин. В общем, дело ясное, что дело тёмное.

 

[Hellena]

На самом деле Елена как я понимаю строит свою позицию на том что у нас тут некий перманентный кошмар все названо болезнью лайма и часть из нас все от нее упорно лечиться но эффект как б только временный.
Тут конечно немного дико что доктор не хочет разбираться с причинами этого всего. Но во общем логично если не имея веских доказательств люди долго лечаться а эффекта нету то где то лечение начнет колечить людей больше чем отсуствие его.
Я это к тому что нам надо самим для себя поменять сложившуюся парадигму подхода к лайму. Проблема в том что очень много за этими словами стоит сейчас. Лечение должно давать эффект если лечение не дает эффект больше пары месяцев то надо менять лечение.
Просто к сожаелнию доктора не хотят просто вникать в суть проблем а их есть у нас и они сложные.

По этому дело за нами. Но отнашение надо менять к Лайм не должен быть кошмариком это должно быть заболевание которое лечиться и не всегда боррелиоз основа этих проблем. А если не лечиться надо искать другие причины к текущему состоянии. Иногда это другие инфекции иногда сопуствующие синдромы, иногда последствия лечения а иногда и вовсе другие диагнозы.
Я не сколько не оправдываю Елену для меня дико почему к нам тут так относяться. Но проблема того что все свалено в одну кучу и каждый второй новичок почитав форум впадает в панику есть. А у проблем должны быть решения. Нам просто самим надо для себя все это по полкам разложить. Потому сейчас по сути идет перебор схем аб и люди методом тыка лечатся. Как офециальная медицина может такой метод перенять... Так что проблема есть Елена просто не помогает нам ее решать.... Но в конце концов это ее дело. Я думаю любому хронику с опытом и так все понятно. Просто надо выходить из привычки до посинения лечиться аб и искать причины почему они не работают а не брать измором. Сейчас больше данных есть можно уже на много лучше систематизировать чем то было пару лет.

Я не знаю, откуда вы делаете свои выводы, что никто в России не разбирается в боррелиозах, и никто не хочет этого делать! На основании своих случаев, видимо. Так это ваше, личное, мнение. Здесь про это пишут несколько человек. Всего несколько. Лично я, вижу совсем другое. Каждый год вижу больных, которых мы успешно лечим от острой формы. Каждый год вижу тех, кто не желает ходить на диспансерный осмотр. Каждый год на конгрессах и конференциях вижу массу докладов по проблеме клещевых инфекций. А у вас только врачи- маньяки безграмотные, которые не хотят вас лечить, почему-то! А с другой стороны, добренькие европейцы, которые лечат по вашей просьбе сразу и от всего. Правда, никого не вылечили до сих пор. А вы тут ещё запугиваете новичков, заставляя лечиться даже тех, у кого и боррелиоза-то нет! И мните себя первооткрывателями боррелиоза на просторах России. Хотя все ваши эмоции от элементарного незнания ситуации. Вы замкнуты на себе, любимых, и склонны личные свои проблемы распространять на всех и все. Это просто - узость мышления. Проблема, скорее, социальная, чем медицинская. Это видно и по тому, как вы , действительно относитесь к новичкам. Любите рассказывать, как помогаете другим, а на самом деле, когда к вам обращаются за вопросами, часто можно услышать: Мы до всего сами дошли и вы доходите! В нескольких темах уже это читала. Зато очень любите критиковать врачебные назначения и выводы! Хотя это совсем не ваше дело, и на это вы даже право не имеете, т.к. не имеете специального образования.

 

[Niko]

Я не знаю, откуда вы делаете свои выводы, что никто в России не разбирается в боррелиозах, и никто не хочет этого делать! На основании своих случаев, видимо. Так это ваше, личное, мнение. Здесь про это пишут несколько человек. Всего несколько. Лично я, вижу совсем другое. Каждый год вижу больных, которых мы успешно лечим от острой формы. Каждый год вижу тех, кто не желает ходить на диспансерный осмотр. Каждый год на конгрессах и конференциях вижу массу докладов по проблеме клещевых инфекций. А у вас только врачи- маньяки безграмотные, которые не хотят вас лечить, почему-то! А с другой стороны, добренькие европейцы, которые лечат по вашей просьбе сразу и от всего. Правда, никого не вылечили до сих пор. А вы тут ещё запугиваете новичков, заставляя лечиться даже тех, у кого и боррелиоза-то нет! И мните себя первооткрывателями боррелиоза на просторах России. Хотя все ваши эмоции от элементарного незнания ситуации. Вы замкнуты на себе, любимых, и склонны личные свои проблемы распространять на всех и все. Это просто - узость мышления. Проблема, скорее, социальная, чем медицинская. Это видно и по тому, как вы , действительно относитесь к новичкам. Любите рассказывать, как помогаете другим, а на самом деле, когда к вам обращаются за вопросами, часто можно услышать: Мы до всего сами дошли и вы доходите! В нескольких темах уже это читала. Зато очень любите критиковать врачебные назначения и выводы! Хотя это совсем не ваше дело, и на это вы даже право не имеете, т.к. не имеете специального образования.

Елена у меня слов нету...
Просто челюсть лежит на полу вы ведь сейчас специально нас провацируете? Потому что после такого красочного выступления ну как мы можем вам не сказать какой из вас врач на самом деле. Если вы думаете что хоть кто то тут из людей с опытом не видет на сколько вы не образованны в медицине не внимательны к пациенту и насколько вы слабо знаете свою область то вы ошибаетесь.

А главное человек то что вы пишите вы ж ни кого кроме себя не слышите и у вас начисто отсуствует уважение к людям. Вот этот ваш пост это собственно обьяснение почему к вам такое отнашение надеюсь его не сотрут по тому что это те самые предпосылки из за чего вы себя так ведете.

Это все просто отвратительно как людей с таким отнашением можно подпускать до пациентов....

 

[Libra]

Это все просто отвратительно как людей с таким отнашением можно подпускать до пациентов....

Хотела промолчать, но не смогла.
У меня после каждого подобного высказывания Хеллены возникает вопрос: почему и для чего такой человек вот уже сколько времени находится на форуме, созданном больными и для общения больных? Притом, что давно очевидно, что этот человек больных в упор не желает слушать, на вопросы не желает отвечать и только и делает, что грубит и кричит?
К реальному доктору, если нет желания, на консультацию можно просто не пойти, а поискать другого. А здесь в каждой теме практически имеем "консультацию", которая ни один вопрос не проясняет и только вызывает негативные эмоции.
Для чего это все?

 

[Niko]

А главное я просто не понимаю как можно постояно спорить с официальной статистикой....
Просто это уже дурость в России в год около миллиона укусов. Только половина приходит к врачю. Статистика нам говорит что около от 20-60% в зависемости от эндимичности раена переносят боррелии. Не сложно посчитать даже по минимуму что 20 % от миллиона это 200 000 из них к врачам приходит только половина.....
Это ежи годно 100 000 лючей получают не адекватное лечение...
Вторая проблема это цифра в диапазоне от 15%-60% в зависемости от исследовании о не эффективности стандартных схем в лечении боррелиоза и переходе его в пост лайм даже если взять по минимуму. Это 20 000 людей будет иметь пост лайм.
И это статистика подтвержденая и Европой и Америкой он черт возми официальная.

Это нас приводит к цифре 120 000. Не все из них больны некоторые живут без симптомов кто то заболивает через пару лет. Оценить не возможно нету исследований...
Вся что я привел это статистика только по лайму а в зависемости от региона опять же та же бабезия от 10-30% клещей заражены а у нас врачи слово то такого не знают. А меж тем инфекция смертельно опасна.
С боррелии миямото не ясно вообще что происходит пятна нету анализов нету симптомы типа простуды клещь заражает все свое потомствто. Нимфа клеща размером в 2 мм....

По другим ко инфекциям у нас нету конкретных цифр но тоже встречаются варианты я уж молчю о вирусах передающихся через клещей но проблемы конечно нету и все хорошо лечится....
Даже если счетать что заболеют серьезно только 10% хотя эта цифра реально преуменьшена. То 12 000 человек в год имеют серьезные проблемы с боррелиозом.
Мы знаем по статистики сдс что 1% заканчивается смертями от кардитесов. Это 120 человек в год...
И это при том что патологоанатомические службы не проверают на это есть серьезные подазрения чт оцифры на много серьезней.

Насчет узости мышления...
Факт биопленок доказан, Л форма доказана, циста доказана возможность пересортировать в тканях доказана. О возникновении проблем через годы пишут даже отечественные ученые(персестенция доказана). Нету ни одного антибиотика действующего на все 3 формы, цикл размножения боррелии 24-36 часов что делает все стандартные дозировки не эффективными,Пост лайма как диагноза не существует так как не известна причина его вызывающая, роль ко инфекций в системных заболеваниях тоже как бы очевидна.

Это так то что на ум приходит просто из доказанного за чем стоят многии пеер ревью работы и то с чем елена спорит не приводя аргументы. И у кого тут узость взглядов? Сколько раз можно про игнорировать те вещи с которым уже даже у идса есть сложности не замечать... Почему врачи не могут обратить внимание на доказаность этих моментов. И переосмыслить свое понимание болезьни с точки зрения этих фактов....

Насчет новичков когда человек приходит я явным боррелиозом по анализам и симптомам и находясь в стадии отрицания начинает на нас кидаться и хамить. Его без условно отсылают читать материалы так как мы НЕ ВРАЧИ и не можем принимать за пациента решения. И болезьн к сожалению плохо изучена везде кроме россии и конгрессов на которых бывает елена. По этому нету 100% ответов и человеку приходится вникать потому что многие врачи не хотят этого делать....

А насчет врачей и права их критиковать я согласен это должны делать проф органы и надеюсь когда нить они начнут делать свою работу и исправлять то что было наделано в лихие 90.. Потому что у многих у кого сейчас дипломы их быть не должно. Как есть методика БРТ официально разрешеная государством так есть и профессора которые должны быть ровно в том же месте где и брт.

 

[levis.505]

А главное я просто не понимаю как можно постояно спорить с официальной статистикой....
Просто это уже дурость в России в год около миллиона укусов. Только половина приходит к врачю. Статистика нам говорит что около от 20-60% в зависемости от эндимичности раена переносят боррелии. Не сложно посчитать даже по минимуму что 20 % от миллиона это 200 000 из них к врачам приходит только половина.....
Это ежи годно 100 000 лючей получают не адекватное лечение...
Вторая проблема это цифра в диапазоне от 15%-60% в зависемости от исследовании о не эффективности стандартных схем в лечении боррелиоза и переходе его в пост лайм даже если взять по минимуму. Это 20 000 людей будет иметь пост лайм.
И это статистика подтвержденая и Европой и Америкой он черт возми официальная.

Это нас приводит к цифре 120 000. Не все из них больны некоторые живут без симптомов кто то заболивает через пару лет. Оценить не возможно нету исследований...
Вся что я привел это статистика только по лайму а в зависемости от региона опять же та же бабезия от 10-30% клещей заражены а у нас врачи слово то такого не знают. А меж тем инфекция смертельно опасна. По другим ко инфекциям у нас нету конкретных цифр но тоже встречаются варианты я уж молчю о вирусах передающихся через клещей но проблемы конечно нету и все хорошо лечится....
Даже если счетать что заболеют серьезно только 10% хотя эта цифра реально преуменьшена. То 12 000 человек в год имеют серьезные проблемы с боррелиозом.
Мы знаем по статистики сдс что 1% заканчивается смерьтями от кардитесов. Это 120 челвоек в год...
И это при том что паталогнатомические службы не проверают на это.

Насчет узости мышления...
Факт биопленок доказан, Л форма доказана, циста доказана возможность пересортировать в тканях доказана. О возникновении проблем через годы пишут даже отечественные ученые(персестенция доказана). Нету ни одного антибиотика действующего на все 3 формы, цикл размножения боррелии 24-36 часов что делает все стандартные дозировки не эффективными,Пост лайма как диагноза не существует так как не известна причина его вызывающая, роль ко инфекций в системных заболеваниях тоже как бы очевидна.

Это так то что на ум приходит просто из доказанного за чем стоят многии пеер ревью работы и то с чем елена спорит не приводя аргументы. И у кого тут узость взглядов? Сколько раз можно про игнорировать те вещи с которым уже даже у идса есть сложности... Почему врачи не могут обратить внимание на доказаность этих моментов. И переосмылсить свое понимание болезьни с точки зрения этих фактов....

Насчет новичков когда человек приходит я явным боррелиозом по анализам и симптомам и находясь в стадии отрицания начинает на нас кидаться и хамить. Его без условно отсылают читать материалы так как мы НЕ ВРАЧИ и не можем принимать за пациента решения. И болезьн к сожалению плохо ищзучена везде кроме россии и конгрессов на которых бывает елена. По этому нету 100% ответов и человеку приходится вникать потому что многие врачи не хотят этого делать....

А насчет врачей и права их критиковать я согласен это должны делать проф органы и надеюсь когда нить они начнут делать свою работу и исправлять то что было наделано в лихие 90.. Потому что у многих у кого сейчас дипломы их быть не должно. Как есть методика БРТ официально разрешеная государством так есть и профессора которые должны быть ровно в том же месте где и брт.

Нико, Вам когда к Врачу?

 

[drey]

Я не знаю, откуда вы делаете свои выводы, что никто в России не разбирается в боррелиозах, и никто не хочет этого делать! .

вы бесспорно в боррелиозах разбираетесь, но ваша компетентность ограничена лечением острых форм, и попытками лечения хронических случаев. У нас в городе инфекционисты тоже не идиоты, но в сложных случаях они разводят руки расписываясь в своей беспомощности не имея возможности чем либо помочь, хотя в боррелиозах тоже разбираются

 

[Niko]

Нико, Вам когда к Врачу?

9 декабря

 

[Mari51]

У меня после каждого подобного высказывания Хеллены возникает вопрос: почему и для чего такой человек вот уже сколько времени находится на форуме, созданном больными и для общения больных? Притом, что давно очевидно, что этот человек больных в упор не желает слушать, на вопросы не желает отвечать и только и делает, что грубит и кричит?

Я тоже не понимаю, т.е. для чего это Хеллене я еще могу предположить, но для чего это форуму просто загадка.
Единственный вариант - это оценить масштаб трагедии на тему что нас ждет на приеме у врача. Хотя большинство все это уже прошли.
На форуме важны мнения врачей, жаль что их мало, я про Ольгу в первую очередь, про Кирилла.
Но при чем тут Хеллана? Я уже как то говорила, что Хеллена - типичный представитель официальной медицины, вынуждена несколько дополнить - худший вариант.
можете меня банить