Пытаюсь разобраться в причине

[Yulik]

Добрый вечер всем!
Пытаюсь разобраться в причине двух эпизодов с очагами в голове у моего сына. Обследовали ребёнка п Питере в Нииди и в Москве в Нцзд - никто не может установить точный диагноз. Сейчас все в норме, очаги исчезли. В кратце опишу нашу историю. Мальчик родился в 2008 году, развитие без патологий.
В 2012 году в одно "прекрасное" утро не смогла разбудить сына, конечно вызвала скорую - нас увезли в реанимацию. Взяли анализы крови и ликвора, по анализам сказали будто чуть приболевший ребёнок, как будто просто крепко спит, т.к дышал самостоятельно. На томограмма обнаружился один очаг - поставили менингоэнцефалит невыясненного генеза, лечили всем подряд: антибиотики, гормоны, иммуновенин, ацикловир... Через три дня сын пришёл в себя. Через три недели нас выписали домой.
Второй эпизод случился через два года - в субботу сын пожаловался на головную боль, стал сонливым. Муж в понедельник показал его местному неврологу, она не увидела отклонений, но мы сами решили ехать платно на мрт в Пермь на следующий день. К сожалению на мрт обнаружились несколько очагов, поэтому срочно напросились в краевую больницу, там срочно начали лечение: снова все подряд, взяли кучу анализов в том числе и на боррелиоз и клещевой энцефалит, все отрицательно, кроме ЦМВ и ВПГ 6 типа, но антитела IgG, поэтому ацикловир отменили. Дня 3-4 ребёнок был сонливый, не мог четко говорить, слова некоторые не получались. Но где-то через неделю пошёл на поправку и на второй неделе лечения начал уже носиться по коридору больницы))) диагноз так и не смогли поставить, но доктор сказала что два случая не связаны между собой, что первый больше похож на инсульт, а второй на РС.
После моего обращения в кучу Московских и питерских больниц, нам сразу ответили из питерской НИИДИ. Обследовали нас опять по полной: узи всего в том числе сосудов, мрт, анализы крови и ликвора, в том числе и на волчаночные пробы. В крови по ифа обнаружили боррелиоз IgM. Сказали что возможно ложноположительный, но пролечить обязаны. Две недели кололи толи цефатоксим, толи цефриаксон ( уточнить надо в выписке), затем бициллин 1 раз в месяц в течении 3 месяцев. Мрт через 2 месяца после эпизода было без патологии. Выписали нас из Нииди через 3недели, диагноз так и не поставили
Через месяц после Питера мы приехали в московский институт здоровья детей НЦЗД. Там нас ещё более подробно обследовали, в том числе и на генетику. Все оказалось в норме, только нарушение фолатного обмена и низкую агрегацию тромбоцитов нашли. Сдали иммуночип - в нем IgG сомнительно, IgM положительно. Консультировались с инфекционистом Шакаряном, он сказал что явных данных за нейроборрелиоз нет, хотя возможно, так же сказал, что оба эпизода друг на друга не похожи. К нашему мрт претензий нет, надо наблюдать в динамике.
Через полгода пересдали мрт- слава Богу без патологий, но ифа на боррелиоз опять IgM есть, G нет. Но титр был раньше 1:800, сейчас 1:200. Иммуночип в Перми не делают.
Очень хочу совета, куда нам податься и как не допустить обострения если это действительно боррелиоз. Хотя никогда клеща с на ребёнке не видела и эпитермальный тоже, тем более что второй эпизод случился в марте-у нас ещё зима в это время.
Извините что так много написала, но меньше не получилось

 

[Libra]

Отлично просто.( У ребёнка положительные IgM, острая неврологическая симптоматика, после лечения антибиотиками исчезли очаги в ГМ, снизились титры антител, но это не нейроборрелиоз.(( И почему эпизоды должны быть обязательно одинаковыми?
Юлия, простите, не сдержалась.

 

[Niko]

Добрый вечер всем! Подскажите где сейчас работает Шилов Дмитрий? Его нет в профессорской клинике.
Пытаюсь разобраться в причине двух эпизодов с очагами в голове у моего сына. Обследовали ребёнка п Питере в Нииди и в Москве в Нцзд - никто не может установить точный диагноз. Сейчас все в норме, очаги исчезли. В кратце опишу нашу историю. Мальчик родился в 2008 году, развитие без патологий.
В 2012 году в одно "прекрасное" утро не смогла разбудить сына, конечно вызвала скорую - нас увезли в реанимацию. Взяли анализы крови и ликвора, по анализам сказали будто чуть приболевший ребёнок, как будто просто крепко спит, т.к дышал самостоятельно. На томограмма обнаружился один очаг - поставили менингоэнцефалит невыясненного генеза, лечили всем подряд: антибиотики, гормоны, иммуновенин, ацикловир... Через три дня сын пришёл в себя. Через три недели нас выписали домой.
Второй эпизод случился через два года - в субботу сын пожаловался на головную боль, стал сонливым. Муж в понедельник показал его местному неврологу, она не увидела отклонений, но мы сами решили ехать платно на мрт в Пермь на следующий день. К сожалению на мрт обнаружились несколько очагов, поэтому срочно напросились в краевую больницу, там срочно начали лечение: снова все подряд, взяли кучу анализов в том числе и на боррелиоз и клещевой энцефалит, все отрицательно, кроме ЦМВ и ВПГ 6 типа, но антитела IgG, поэтому ацикловир отменили. Дня 3-4 ребёнок был сонливый, не мог четко говорить, слова некоторые не получались. Но где-то через неделю пошёл на поправку и на второй неделе лечения начал уже носиться по коридору больницы))) диагноз так и не смогли поставить, но доктор сказала что два случая не связаны между собой, что первый больше похож на инсульт, а второй на РС.
После моего обращения в кучу Московских и питерских больниц, нам сразу ответили из питерской НИИДИ. Обследовали нас опять по полной: узи всего в том числе сосудов, мрт, анализы крови и ликвора, в том числе и на волчаночные пробы. В крови по ифа обнаружили боррелиоз IgM. Сказали что возможно ложноположительный, но пролечить обязаны. Две недели кололи толи цефатоксим, толи цефриаксон ( уточнить надо в выписке), затем бициллин 1 раз в месяц в течении 3 месяцев. Мрт через 2 месяца после эпизода было без патологии. Выписали нас из Нииди через 3недели, диагноз так и не поставили
Через месяц после Питера мы приехали в московский институт здоровья детей НЦЗД. Там нас ещё более подробно обследовали, в том числе и на генетику. Все оказалось в норме, только нарушение фолатного обмена и низкую агрегацию тромбоцитов нашли. Сдали иммуночип - в нем IgG сомнительно, IgM положительно. Консультировались с инфекционистом Шакаряном, он сказал что явных данных за нейроборрелиоз нет, хотя возможно, так же сказал, что оба эпизода друг на друга не похожи. К нашему мрт претензий нет, надо наблюдать в динамике.
Через полгода пересдали мрт- слава Богу без патологий, но ифа на боррелиоз опять IgM есть, G нет. Но титр был раньше 1:800, сейчас 1:200. Иммуночип в Перми не делают.
Очень хочу совета, куда нам податься и как не допустить обострения если это действительно боррелиоз. Хотя никогда клеща с на ребёнке не видела и эпитермальный тоже, тем более что второй эпизод случился в марте-у нас ещё зима в это время.
Извините что так много написала, но меньше не получилось

Ммм даже не знаю положительная серология есть после лечения антибиотиками очаги ушли а боррелиоза нету интересно как)
С учетом гормонов в начале болезни вообще удивительно что серология есть.
Я таки выскажу не популярную идей что на западе в случае нейроборрелиоза делают пункцию и решение насчет лечения принимают на основе исследований ликвора. Где в россии норм делают интеркальные антитела это вопрос пока без ответа.
Ну и конечно весь вопрос какие сейчас у ребенка симптомы сама по себе серология без симптомов не повод для лечения так как к сожалению в любом случае после гормонов это хронь а критерии оценки лечения хрони отсуствуют. По этому если ребенок хорошо себя чуствует то имхо его не стоит дергать но про нейроборрелиоз и его манифестации у детей стоит по читать и иметь ввиду на случай если начнеться обострение.

 

[Yulik]

Niko, спасибо за ответ. Сын на данный момент хорошо себя чувствует, никаких последствий не наблюдается - катается на велосипеде, носится с мячом во дворе. Только аллергия замечала, нос с периодическим успехом дышит(( Лор говорит, что по её части все нормально, наблюдайтесь у аллергология, только вот аллерголог- иммунолог нас лечил всякими имуноповышающими лекарствами, а сейчас нам запретили их принимать, дабы если вдруг это РС то не желательно стимулировать иммунную систему.
А почему вы считаете, что после лечения гормонами болезнь приобретает хроническую форму?

 

[Niko]

Ну как показывает практика если на ранних сроках заражения лечат моно кортикостероидами это часто приводит к хронизации и отрицательной серологии.

Так что вам вообщем повезло что серология у вас есть у некоторых она совсем пропадает а инфекция есть.

При постановке РС на западе например рекомендуется исключить боррелиоз так как лечение разное а картина заболевания одна и та же.

Гормоны исползуют при боррелиозе но только в случае крайней не обходимости и тоьтко вместе с антибиотиками. Иначе потом проблемы могут быть.

А в чем конкретно доктор не уверен насчет боррелиоза разве очаги ушли не после лечения аб? Это не достаточное доказательство того что это был боррелиоз?

Проблема только в том что он боится рс а мне кажется вам надо по баиватся хронь боррелиоза. И в том и в том случае иммуномодуляторы штука рисковая просто с хронь боррелиозом надо еще и к кортикостероидам очень аккуратно относится.

 

[Niko]

Юль иммуночип вреда сдать конечно не будет на память так сказать чтоб была какая то отправная точка. Но лечить на его основаниях при отсуствии симптомов это очень спорный момент. Даже если он положительный если отрицательный это к сожалению вообще ни к чему не обязывает.

По мне алгоритм простой сдаете иммуноблот находите врача к которому в случае чего можно обратится и начинаете штудировать материалы форума. Паникуете выдыхаете смотрите на ребенка выдыхаете и радуетесь что симптомов нету. И привыкаете так жить спокойно имея ввиду что если какие то возникнут проблемы надо помнить о боррелиозе.

Вариант когда вы сейчас ударно пролечите ребенка и забудите об этом на всегда имхо просто нету. Об этом надо помнить и понимать что такое боррелиоз.

Единственным показанием для лечения в отсуствии клиники это наличие активного процесса в ликворе но на сколько туда стоит лезьт в отсуствии симптомов и где это делать большой вопрос.

 

[Yulik]

Спасибо всем за участие, попробую попасть на консультацию к Шилову
На прошлой неделе написала по электронике доктору, которая нас наблюдала в Питере в НИИДИ, но пока молчит(((
А как вообще оцениваете данную клинику? Они позиционируют себя как очень хороших специалистов в области нейроинфекций. К сожалению диагноз нам там не поставили, но отношение докторов и условия проживания очень хорошее)))

 

[Yulik]

Нико, а вы сами владеете немецким и английскими языками? Просто много информации не на русском, а я только на бытовом английском Насколько адекватно переведёт онлайн переводчик?

 

[Libra]

На прошлой неделе написала по электронике доктору, которая нас наблюдала в Питере в НИИДИ, но пока молчит(((
А как вообще оцениваете данную клинику? Они позиционируют себя как очень хороших специалистов в области нейроинфекций. К сожалению диагноз нам там не поставили, но отношение докторов и условия проживания очень хорошее)))

Как можно оценить клинику и "хорошее отношение" врачей, если они обследовали ребёнка с серьезными неврологическими проявлениями, с очагами на МРТ, с положительными анализами на боррелиоз, с хорошим ответом на лечение антибиотиками, но при этом диагноз поставить не осмелились? Ребёнок остался без диагноза, следовательно без рекомендаций дальнейшего наблюдения, адекватного лечения и тд ((
Думаю, судить нужно не по тому, кто и как себя позиционирует, а по реальным поступкам.

 

[Yulik]

Libra, я с вами очень даже согласна, но к ним мы приехали уже в хорошем состоянии (гонял на велосипеде каждый день). Получается у них случайно обнаружили боррелиоз, т.к в Перми во время лечения ИФА на боррелиоз был отрицателен. В Питере нам ещё раз прокололи антибиотики, в том числе бициллин-5. Врач сказала, что в данной ситуации лучше перебдеть, чем недобдеть. Вот и сомневались видимо в диагнозе, т.к уже симптомов никаких уже не было, отправили нас на дообследование в педиатрию через месяц, но нам пришёл вызов из Москвы, поэтому поехали туда, а там тоже пролежали три недели все сдавали анализы, но т.к опять же никаких симптомов не было они в выписке так и написали, что однозначно трактовать диагноз нельзя. Возможно ОРЭМ, возможно с участием боррелиозной инфекции, рекомендовали раз в 6 месяцев делать анализ на боррелиоз и проводить МРТ.
Вот теперь я и ищу грамотного специалиста, которому бы доверять можно было, который бы наблюдал ребёнка и не скидывал бы нас к другим. Не хочется больше таких повторений(((

 

[Niko]

Нико, а вы сами владеете немецким и английскими языками? Просто много информации не на русском, а я только на бытовом английском Насколько адекватно переведёт онлайн переводчик?

Боррелиоз так сказать обязывает приходится соответствовать) Приходится много чему новому учиться я английский знаю немецкий учу к сожалению переводчики и мед литература мало совместимое дело. Но на форуме в библиотеке и в обсуждениях достаточно инфы всегда можно спросить если что то не понятно.

К сожалению когда в медицине где то подлог то все остается в руках пациента.. Это так к сожалению не только с боррелиозом. Но лично мое мнение уж лучше это чем смотреть как твоего ребенка накачивают кортикостероидами с умными лицами отрицая хронический боррелиоз... С предсказуемым итогом, уж лучше выучить английский...

 

[Libra]

Юлия, а общие анализы сына, биохимия в обоих случаях что показывали? Были в них изменения?
Была ли у него возможность клещевого контакта (может часто бывал в лесу, на даче), не кусали ли Вас саму клещи до его рождения?
(Это я не для заочной диагностики, упаси Бог, просто пытаюсь понять логику врачей).

 

[Vatrushka]

Вам выполняли ЭЭГ, мониторинг ЭЭГ?

Сдали иммуночип - в нем IgG сомнительно, IgM положительно.

Какие именно белки в иммуночипе положительны были?

 

[Yulik]

Юлия, а общие анализы сына, биохимия в обоих случаях что показывали? Были в них изменения?
Была ли у него возможность клещевого контакта (может часто бывал в лесу, на даче), не кусали ли Вас саму клещи до его рождения?
(Это я не для заочной диагностики, упаси Бог, просто пытаюсь понять логику врачей).

Биохимия я так понимаю была в норме. Единственно на что врач в Москве указал, что снижена агрегация тромбоцитов (тромбоцитопатия), но в Питере наоборот сказали, что склонность к сгущению крови. Если нужно то попробую прикрепить выписку.
Клеща на ребенке мы никогда не видели, эритермы тоже.
Меня в детстве клещ кусал, но все было в порядке (меня саму посетила мысль может это у меня в латентной форме боррелиоз, а сыну внутриутробно передалось?)

 

[Yulik]

Вам выполняли ЭЭГ, мониторинг ЭЭГ

Да делали ЭЭГ несколько раз, всегда только диффузные изменения.
Последний раз в Москве сделали - выраженные диффузные изменения, признаки дисфункции и раздражения подкорковых и диэнцефальных структур.
В иммуночипе обнаружены IgМ VlsE B garinii и IgМ p17B garinii - положительно. IgG р41 B afzelii - сомнительно, т.к. к только к одной группе.

 

[sueelllen]

Да делали ЭЭГ несколько раз, всегда только диффузные изменения.
Последний раз в Москве сделали - выраженные диффузные изменения, признаки дисфункции и раздражения подкорковых и диэнцефальных структур.
В иммуночипе обнаружены IgМ VlsE B garinii и IgМ p17B garinii - положительно. IgG р41 B afzelii - сомнительно, т.к. к только к одной группе.

У вашего ребёнка ЭЭГ прям как моя, хотя я совсем дословно не помню конечно. Я врождённая. Вам как-то комментировали такую ЭЭГ? Меня все детство кормили сказками, что это норма

 

[Yulik]

У вашего ребёнка ЭЭГ прям как моя, хотя я совсем дословно не помню конечно. Я врождённая. Вам как-то комментировали такую ЭЭГ? Меня все детство кормили сказками, что это норма

Сказали, что все в пределах нормы

 

[sueelllen]

Сказали, что все в пределах нормы

Нам такое говорили тоже все время(
Но я была с симптоматикой, ваш сын - нет, так что наверное и незачем сравнивать.

 

[Yulik]

Добрый день! Подскажите пож-та не опасно ли заказывать добавки с сайта iherb?
Решила заказать для себя и мамы добавку с хондроитином. Наткнулась еще на такую добавку как КОЛОСТРУМ. Ваши мысли по поводу этой добавки? стоит ли давать сыну?

 

[sueelllen]

Добрый день! Подскажите пож-та не опасно ли заказывать добавки с сайта iherb?
Решила заказать для себя и мамы добавку с хондроитином. Наткнулась еще на такую добавку как КОЛОСТРУМ. Ваши мысли по поводу этой добавки? стоит ли давать сыну?

Айхерб это наше все, вы чего) у меня комнаты не видно за этими баночками)
Это же не их производство))) в московских аптеках например можно встретить многое из представленного там. Втрое дороже)
Только разумеется надо понимать что именно заказываешь, ну и дозировки считать.