Прошу срочной помощи!Ребенок!

Luxe

Читатель
Сообщения
32
Лайки
1
Баллы
8
Здравствуйте,форумчане.
У ребенка с осени 2017 г. начались проблемы со здоровьем.
Укуса не было.Эритемы не было.
Было наползание в 2014 г.И меня примерно за 1-2 г до беременности кусал клещ (не исследовался,вынули,укол сделали и забыли).
Антитела к боррелиям IgM-обнаружено (выше реф.значений,IgG отрицательно (ситилаб и инвитро).
Иммуноблот на М и G отрицательный полностью (инвитро).
ПЦР к боррелиям отрицательный.
Свежие анализы на февраль 2018 г IgG-не обнаружено и IgM-обнаружено (выше реф.значений,на две сотые снизились.Принимали сумамед 6 дней примерно за 3 недели до).
Иммуночип (серологический анализ на боррелиоз) в ЦМД готовится,ожидаю.
Врачи все как один твердят,что с такими анализами боррелиоз не лечат.Либо предлагают 10 дней цефтриаксона как пробное лечение.
Симптомов становится больше.Ребенку плохо!Что делать???Врачей нет,знающих хотя бы меры диагностики.К кому обратиться?
Как можно определить максимально точно боррелиоз?Какой конкретно анализ где выполнять?
Самое главное-где тот врач,который возьмется лечить граммотно ребенка?Как ищут этих врачей?В своем городе были у профессоров с такими званиями,с такими именами...Толку-то.Один пафос.Круг замкнулся,а как искать дальше?Столько информации на форуме,теряюсь и многого не понимаю.
К кому бежать,помогите,пожалуйста!!!
 

Ольга К.

Известный человек
Сообщения
697
Лайки
335
Баллы
78
А что беспокоит? Дождитесь иммуночип хотя бы. При таким исходных данных, вряд ли ваша проблема связана с боррелиозом.
 

Muss

Новичок
Сообщения
2.956
Лайки
1.972
Баллы
128
Здравствуйте,форумчане.
У ребенка с осени 2017 г. начались проблемы со здоровьем.
Укуса не было.Эритемы не было.
Было наползание в 2014 г.И меня примерно за 1-2 г до беременности кусал клещ (не исследовался,вынули,укол сделали и забыли).
Антитела к боррелиям IgM-обнаружено (выше реф.значений,IgG отрицательно (ситилаб и инвитро).
Иммуноблот на М и G отрицательный полностью (инвитро).
ПЦР к боррелиям отрицательный.
Свежие анализы на февраль 2018 г IgG-не обнаружено и IgM-обнаружено (выше реф.значений,на две сотые снизились.Принимали сумамед 6 дней примерно за 3 недели до).
Иммуночип (серологический анализ на боррелиоз) в ЦМД готовится,ожидаю.
Врачи все как один твердят,что с такими анализами боррелиоз не лечат.Либо предлагают 10 дней цефтриаксона как пробное лечение.
Симптомов становится больше.Ребенку плохо!Что делать???Врачей нет,знающих хотя бы меры диагностики.К кому обратиться?
Как можно определить максимально точно боррелиоз?Какой конкретно анализ где выполнять?
Самое главное-где тот врач,который возьмется лечить граммотно ребенка?Как ищут этих врачей?В своем городе были у профессоров с такими званиями,с такими именами...Толку-то.Один пафос.Круг замкнулся,а как искать дальше?Столько информации на форуме,теряюсь и многого не понимаю.
К кому бежать,помогите,пожалуйста!!!
А какие у вас есть симптомы?
 

Luxe

Читатель
Сообщения
32
Лайки
1
Баллы
8
Спасибо за быстрый отклик)правда,сейчас для меня это много значит.Тут дружный коллектив насколько я поняла,в беде не оставят.Молодцы!Такая растерянность,опустошение уже,какая-то обреченность...Отношение врачей повергает в безысходность.

Дочери 11 лет.
В сентябре 2014 г. было наползание - сняли в паховой области клеща у дочки.И на голове.
В апреле 2003 (или в 2004 г) меня укусил клещ,на сл.сутки в больнице вытащили.Анализов не проводилось.Поставили иммуноглобулин (если верно называю).В 2006 рождена дочка.
Декабрь 2016 г-апрель 2017 г тошнота мучительная,боли в животе,пролечены от лямблиоза,хотя не выявлено.
Январь 2017 г боль в левой пятке (связали с ношением ортопед.стелек),лечили компрессами.
13 сентября 2017 г повышается незначительно температура (37,2;37,4 насколько помню),боль в горле сильная,больно глотать.Педиатр ставит ОРВИ,миндалины чистые,хрипов нет,слегка увеличены подчелюстные узлы.Проходит за 4 дня все при активном лечении.
С конца сентября и по настоящий момент боли в правом коленном суставе.
НПВС ни одни не помогают!
Эритемы не было.Укуса клеща зафиксировано не было.
Осень 2017- приступами, в основном в вечернее время дикая слабость,такая,что поднять руку тяжело.Резко накатывает,ребенок ложится и лежит.Низкая температура (35,4-35,6),боль в правом колене.Вялая,бледная,капризная,раздражительная,неустойчивое настроение,замечаю,что труднее концентрируется.Болит колено все время,значительно усиливается боль в ночное время.Изматывающие боли,невозможно уснуть до 4 утра.
За 2017 г дочь сильно выросла,началось развитие молочных желез,фигура формируется и т.д. Месячных нет.Рост более 10 см за текущий год.
За 2017 г ухудшилось зрение.Был риск миопии. Проверяли,во второй раз (25.01.18 г) с целью исключить увеит,исключили,выписали очки.Астигматизм
Инфекционист в поликлинике отправляет на анализы.Все прикладываю.По результатам объявляет,что по таким анализам боррелиоза у нас нет,лечения не требуется.
Идем дальше. МРТ,рентген,МСКТ,УЗИ.ОАК,биохимии,антинуклеарный фактор,С-реактивный белок,микоплазмы,хламидии...все в норме.
ОАК подробней могу описать,там смотрели показатели (боюсь как-то неверно назвать,извините)),указывающие на аллергическую картину.Несколько повывшены были.
Ревматологи несколько (в т.ч. и профессор) исключают свой профиль.Выписанное ими лечение ни одно не помогает.Схемы все выполняем (НПВС,супрастин,артроофон,мовалис,компрессы,физиопроцедуры-лазеролечение,ультразвук,магнитотерапия!)
Ортопеды,нейрохирург,главный травматолог-отртопед Новосибирска смотрят,исключают свои профили,исключают объемные образования.
Инфекционисты.Несколько врачей посетили.НИИТО исключил свою патологию.Сказали искать возбудителя.Реактивная артралгия.На что-то реагирует сустав.
Инфекционисты на основании того,что IgG до сих пор не выявлены говорят,что боррелиоз в таких случаях не лечат.Подозревают описторхоз.
Проведено дуоденальное зондирование с подготовкой 5 дней (фламин).Описторхоза не выявлено,лямблии единично.
Наблюдаемся у ревматолога по диагнозу реактивная артралгия,выписывает схему лечения паразитоза с учетом возможного боррелиоза.
-местно на колено мазь диклофенак.
-фамотидин 20 мг на ночь на время приема диклофенака
-сумамед 375 мг 1 раз в день 6 дней
-урсосан 250 мг 1-2 раза в день чередуя дни
-немозол 0,4 по 1 т. 1 раз в день 4 дня
-экорсол 2 ч.л. 2 раза в день 7 дней
-хофитол 3 раза в день+лактофильтрум 7 дней
-биопрепараты 3 недели.
Для защиты желудка (очень сильная боль была) пьем за 1,5 ч до диклофенака фосфалюгель 2 раза в день.
На этапе приема сумамеда врач от нас отказывается.Лечение дальнейшее не выписывает.Дикие боли в животе.Лечимся продолжаем по схеме.Тяжелее всего дался немозол (боли в правом и левом боках,животе,тошнота все дни приема,головокружения).Низкое давление (бывало 80/50,сейчас в среднем 110/68).
Заканчиваем экорсол,начинаются проблемы с ЖКТ дисбактериоз в самых неприятных его формах(((.Во время лечения обращаюсь к доктору,точно ли пить сумамед БЕЗ биопрепаратов.Ответ-точно,нужно всех задавить,позже заселить в микрофлору.Сумамед воздействует на боррелии.Немозол на лямблии.Экорсол на возможных описторхов,со слов доктора.Вот такое лечение.Которое до конца не довела врач,на связь больше не выходит,на приеме ничего нового не говорит.Естесственно все эти врачи платные и очень дорогие.Никогда не думала,что даже платно такое отношение возможно...
8.02.18.г. сдаем по своей инициативе анализы в Ситилаб на антитела к боррелиозу (М обнаружено,на две сотые понизились,Джи не обнаружены)+уровень витамина Д (дефицит), в ЦМД серологический анализ на боррелиоз (иммуночип)+иммунограмму с CD-57 (вообще не знаю есть ли смысл в этом анализе и кому его показывать???) ,пока не готов,ожидаю в бл. дни.
Февраль- осмотр гинекологом (жалобы).Через 2 недели нужно повторно показаться.
Принимаем по своей инициативе наринэ,бифиформ,Аквадетрим на водной основе 5 капель в день (выписала педиатр).
От бифиформа запоры.Боль в желудке и в кишечнике.НЕ ЗНАЮ ЧЕМ ПОПРАВИТЬ ЖКТ!Врач больше не выходит на связь.

Предлагают ложиться в инфекционную больницу лечить боррелиоз цефтриаксоном (пробное лечение 10 дней!).Никаких доп.анализов не назначают,никакой информации не дают,признают,что нет специалистов в городе и опыта лечения детей с боррелиозом с суставным синдромом не было.ЧТО НАМ ДЕЛАТЬ?И самое главное никто не ставит диагноз боррелиоз.


Отмечу эпизод , в ноябре после приема офтальмолога,где закапывали в глаза капли для расширения зрачка,через 20 минут примерно стало плохо.Не знаю от испуга ли (капли действуют так,что очень плохо видно некоторое время и кружится голова,врач предупредил об этом,дочери впервые закапывали,возможно не готова была к такому эффекту) или действительно-предобморочное состояние,хотела упасть,дошли до машины,слабость,"ничего не вижу",зрачки были в тот момент очень маленькие,взгляд не фокусировался.
Эпизод в декабре.Ночью с момента засыпания прошло примерно 15-20 минут.Проснулась "плохо вижу"-с открытыми глазами (!),бледная очень,холодные руки и ноги,скорее всего низкое давление (тонометра на тот момент не было еще),говорит что тошнит,сильное сердцебиение,не могла прийти в себя.т.е. я вижу,что в состоянии сна,хотя глаза открыты.Перед этим смотрела пугающие ролики в интернете.Пришла в себя примерно через 10-15 минут,успокоилась,уснула.

Осенью появлялись тянущие несильные боли в тазобедренном суставе правом (сразу сделано УЗИ т/б сустава) на 1-2 дня.Прошло.по УЗИ-все в порядке.
Отмечено утолщение кожи на правом пальце большом на ноге.На сгибе сустава.Не болит.Но такого не было ранее.
Январь 2018г. периодически болит средний палец на левой руке.Сгибать больно.Сейчас прошло.
Был эпизод в декабре 2018 г. аллергии (красные неровной формы пятна) очень щипали.На плече,ноге,локтевом сгибе.В тот вечер за ужином все в один раз съела явные аллергены.Супрастин снял симптомы.

На сегодняшний день жалобы на
-очень сильные головокружения (появились сразу как начали пить диклофенак и сумамед).До мутноты в глаза.Преимущественно в вечернее время.
-После пройденной последней схемы лечения боли в колене ослабились,не такие явные,но бывает ломит обе ноги или оба колена.Бывало,резкая боль при сгибании (несколько раз),при приседании.Было 1 день тянуло икроножные мышцы в обеих ногах.
-Принимает Аквадетрим,Хофитол,Лактофильтрум,Наринэ.
Ни одного дня БЕЗ боли в суставе не было с сентября.
По МРТ-незначительный синовит,но в НИИТО не обращают внимание на него,т.к. это реагирует сустав на что-то,как такого синовита ярко выраженного не наблюдается.
По УЗИ,рентгену,МСКТ все чисто.
Ребенок никогда и ничем серьезным не болел,поэтому мне дико от такого состояния,особенно когда ничем не можешь помочь!
 
Последнее редактирование модератором:

Luxe

Читатель
Сообщения
32
Лайки
1
Баллы
8
Подскажите мне , люди добрые,как писать личные сообщения ))?
 
Последнее редактирование:

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.219
Баллы
128
Лично у меня практически нет сомнений, что всё это происки боррелиоза. Именно для боррелиоза характерен такой букет симптомов в то время как узкие специалисты ничего не находят.
Практически всё вписывается в картину боррелиоза. И очень характерно, что температура вначале болезни субфебрильная, а позже пониженная.
Еще хочу обратить Ваше внимание на то, что у сумамеда может быть побочка в виде болей внизу живота. У меня такое было и это одна из причин по которой в своё время пришлось прекратить его приём. Да и макролиды НЕ самые эффективные против боррелиоза. Мне кажется, что нужно рассматривать вариант не только монотерапии. Из антибиотиков считается щадящим(таблетки) и действенным цефуроксима аксетил. Но лечение назначает врач, а не я!!!

И срок уже немалый. Кратковременными курсами (10 дней) болезнь лучше не дразнить. Нужно комплексное и продолжительное лечение. Выздоровление будет медленным, но вполне реально можно добиться значительного улучшения самочувствия.

P.S. А в пробном лечении не вижу смысла. Ведь диагноз считаю очевидным. А ребёнка помучаете и результата не будет. Позже придётся опять всё заново. Нужно хорошо подготовиться и только тогда начинать лечение.

Дополнительные рекомендации от польских врачей по ILADS
 
Последнее редактирование:

ТаняКиев

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.034
Лайки
794
Баллы
128
Я думаю, в вашем случае, имеет смысл все-таки сделать пробное лечение цефтриаксоном в больнице. Если врачи предлагают пульс-терапию, а не просто поколоть попу два раза в день по кубику цефом. Боррелии угнетают выработку антител, потому у вас уменьшение показателей по Ig M. Но коль они три раза были выявлены, это вектор по которому вам нужно двигаться. IgG могут никогда и не появиться в анализе. 10 дней маловато, но возможно повышение показателей М после терапии. А это будет явная картина подавления боррелий и активизация иммунитета.
Что показал иммуночип?
 

Ольга К.

Известный человек
Сообщения
697
Лайки
335
Баллы
78
А как же обнаруженные IgM уже трижды?
Это не самый точный анализ. Дождитесь иммуночип. Ваш ребенок уже столько всего выпил и съел, что не поймешь, где симптом, а где побочный эффект. Иногда у девочек период полового созревания проходит тяжело.
 

Olena

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.764
Лайки
1.642
Баллы
129
Может быть еще какая то ко- инфекция, бореллиоз мог быть старый, но присоединилось что то нехорошее((

Многие ко инфекции переносят комары и слепни, есть тут на форуме люди, которые заболели после отпуска в жарких странах (я и моя семья например и др..)

У нас как раз много кишечных проявлений ( зы: советую Вам и семье соблюдать гигиену с дочкой в плане общей посуды)
У нас тоже у всей семьи снизилось давление, низкая температура тела, общие симптомы - кровавые сопли, кровь в моче, гемоглобин повышен.
Мы эту инфекцию так пока и не нашли, хотя анализов сдано больше чем на 10000 евро.

Первоначально советую всерьёз заняться кишечником дочери (что с почками???), проверить иммунограмму.
Дочери нельзя сейчас: сладкое, мучное, молочное. Палео диета.
Много пробиотиков, особенно Био Культ и аналоги, которые могут жить в кишечнике во время приема антибиотиков.
Если проблема не бореллии, то такими короткими пульсами вы только закалите свои инфекции.

Пока у вас ситуация не критичная, малышка держится, очень много проявлений добавляет кишечник.
 
Последнее редактирование модератором:

Olena

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.764
Лайки
1.642
Баллы
129
иммунограмму с CD-57 (вообще не знаю есть ли смысл в этом анализе и кому его показывать???)

Отвечу на ваш вопрос:
У меня были боли в обеих суставах коленей, локтей, плечей, челюстей, поясница, оба ахилла, тремор, парез левой части туловища, парез лицевого нерва , синдром Ландри, парез рук и ног спазмами.

И все анализы отрицательны.

Иммунограмма показала отклонения, лечили по иммунограмме, и когда она начала выравниваться определили инфекции .
 

Colisa

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.826
Лайки
1.749
Баллы
128
Предлагают ложиться в инфекционную больницу лечить боррелиоз цефтриаксоном (пробное лечение 10 дней!).
Что конкретно они подразумевают под пробным лечением?
Начнут, а потом будут смотреть динамику и принимать решения на основе меняющегося состояния? Тогда надо узнать на что будут обращать внимание и какими могут быть решения.
Например начали 10 дней, в это время началась реакция Яриша-Герксгеймера, на основе чего решили сделать полный курс цефтриаксона при боррелиозе - месяц. Если так - то может и не самый плохой вариант. Только что они на самом деле пробным лечением называют.
 

Melik

Известный человек
Сообщения
661
Лайки
382
Баллы
78
Только автор вы должны знать, что пробный курс цефтриаксона вам загонит боррелии ( если это все таки боррелиоз!!) в цисты и ... не знаю что дальше, если честно, сама пока в начале пути.
Можно попробовать терапию несколькими антибиотиками, допустим у польского врача или у немецкого. Польша дешевле.
Я когда заподозрила боррелиоз у детей((( отправила кровь в Германию в АрминЛабс на все инфекции кллещевые и с этим поехала в Польшу сразу. В Питере я не нашла помощи даже в НИИДИ.
 

Luxe

Читатель
Сообщения
32
Лайки
1
Баллы
8
Читаю и перечитываю все ваши ответы,дорогие форумчане,спасибо огромное за ответы!!!Не нахожу себе места уже много дней,поэтому трудно сконцентрироваться даже((
Читаю вас и волосы встают дыбом,никогда не думала,что придется такое переживать в своей жизни...Очень страшно!Очень.
Про АрминЛабс подскажите пожалуйста подробнее-для совсем темных,как это делается?С момента как оплатил,а дальше что?Какие-то гарантии есть?Гарантии того,что кровь в необходимых условиях будет перевозиться,что вообще анализ произведут в Германии,а не где-либо?
 

Colisa

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.826
Лайки
1.749
Баллы
128
что вообще анализ произведут в Германии,а не где-либо?
Я сдавала прошлой весной в Москве. Сдала в лаборатории которая сотрудничает с фирмой-посредником. Эта фирма переправляет в Арминлабс. 10 000 рублей за труды. Контакты этой фирмы есть на сайте Арминлабс. Саму арминлабс обсуждают на англоязычных форумах, на форуме про синдром хронической усталости. Потом этот форум - тут реально организаторы доверяют этой лаборатории. Я не боялась. Ушаковой, врачу из НИИ ревматологии, показывала распечатку результата, тоже у нее вопросов не было к реальности анализа.
Оплачивала отдельно фирме-посреднику в рублях перевод, лаборатории в евро.
Про Сибирь не подскажу.
 

Luxe

Читатель
Сообщения
32
Лайки
1
Баллы
8
Кто-то говорит,что это подростки выдают частенько такое,чтобы родителям жизнь медом не казалась.Что мол все пройдет-перерастет,успокойся...что это могут быть боли роста.Но лечение не помогло ни одно из.
Антитела покоя не дают.Головокружение к ночи начинается.Причем в одно и то же время все возникает.Ночных болей в суставе сейчас нет,ровно и спокойней (меньше) стало болеть,после очень активных прогулок усиливается.
Знакомые предлагают обследоваться биорезонансным методом.Мол аппарат покажет ВСЕХ бактерий,скажет что и где.Верить?Бежать?Что это вообще?Противоречивые отзывы...Неужели боррелий можно вот так легко обнаружить?
Мои проблемы на сегодняшний день в том,что никак не могу решить с чего начать.:cry::cry::cry:
Это все настолько было всегда далеко от меня и нашей семьи,а теперь читаю Польша,Германия,анализы за границей...дезориентация полная...кто?что?куда?..как это все узнать-хороший врач или нет?..теряю я время или нет?...кто поставит диагноз.Кто несет ответственность за ход лечения?Станет ли хуже чем есть в процессе или после-как потом быть???:Panicky:
Еще раз хочу сердечно поблагодарить откликнувшихся и сопереживающим!:emoji_hibiscus::emoji_hibiscus::emoji_hibiscus:Вы не представляете себе насколько нужная поддержка нам!Просто понимать что ты не один на один со своей проблемой.Пока выхода не видно из ситуации,как в вакууме,информации нет,сдвигов нет.А тут вы,живое общение все же,советы.Да,советы,я вижу ооочень разные и неоднозначные.Но тем полезнее наверное.Моих мыслительных способностей в этом направлении сейчас точно не хватит.
Ушакова.Надо нам к ней мчаться или нет?Единственный специалист в России по боррелиозу?Все верно я поняла?Если к ней,что ей необходимо предоставить для постановки диагноза????
Шляпников-обследование я так поняла очень грамотно проводит?
 
Последнее редактирование:

Фоля

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.554
Лайки
1.753
Баллы
128
Кто-то говорит,что это подростки выдают частенько такое,чтобы родителям жизнь медом не казалась.Что мол все пройдет-перерастет,успокойся...что это могут быть боли роста.Но лечение не помогло ни одно из.
Антитела покоя не дают.Головокружение к ночи начинается.Причем в одно и то же время все возникает.Ночных болей в суставе сейчас нет,ровно и спокойней (меньше) стало болеть,после очень активных прогулок усиливается.
Знакомые предлагают обследоваться биорезонансным методом.Мол аппарат покажет ВСЕХ бактерий,скажет что и где.Верить?Бежать?Что это вообще?Противоречивые отзывы...Неужели боррелий можно вот так легко обнаружить?
Мои проблемы на сегодняшний день в том,что никак не могу решить с чего начать.:cry::cry::cry:
Это все настолько было всегда далеко от меня и нашей семьи,а теперь читаю Польша,Германия,анализы за границей...дезориентация полная...кто?что?куда?..как это все узнать-хороший врач или нет?..теряю я время или нет?...кто поставит диагноз.Кто несет ответственность за ход лечения?Станет ли хуже чем есть в процессе или после-как потом быть???:Panicky:
Ушакова.Надо нам к ней мчаться или нет?Единственный специалист в России по боррелиозу?Все верно я поняла?Если к ней,что ей необходимо предоставить для постановки диагноза????
Шляпников-обследование я так поняла очень грамотно проводит?
Мне биорезонанс 8лет назад все показал чего было и чего небыло. Например что желчного нет. И стщитовидкой проблемы. И аллергии на что.
Знакомая вот на днях тоже делала.
Показал боррелиоз и еще парочку других зараз и паразитов.

Почему бы и не сделать.
 

Luxe

Читатель
Сообщения
32
Лайки
1
Баллы
8
Мне биорезонанс 8лет назад все показал чего было и чего небыло. Например что желчного нет. И стщитовидкой проблемы. И аллергии на что.
Знакомая вот на днях тоже делала.
Показал боррелиоз и еще парочку других зараз и паразитов.

Почему бы и не сделать.
Ого.Интересно как.Это не больно?Дочь волнуется)))
 
Сверху Снизу