Прошу совета по анализам

[Libra]

Я сдавал десятки анализов, включая боррелиоз в декабре 2016 года - IgG и IgM - отрицательно. Остальные параметры - хоть в космос, хотя единственным отклонением был повышенный АНФ (очень общий маркер аутоимунной реакции, дополнительные исследования в сторону аутоимунки не обнаружили никакой паталогии).

В марте 2017 я узнал что фсц очень часто возникает у больных Лайм и я сдал ИФА анализы в три разные лаборатории - отрицательно, но люди убедили меня дополнительно сдать в Армин, что я и сделал. CD клетки: 138, референс 100 - 360. Элиспот: 7 2 2. Так я "зацепился" за Лайм.

Первая точка зрения и до сих пор основная - что причина моих фсц - хронический Лайм, который живет со мной возможно 20 лет, т.к. клещи меня кусали, но эритем я не помню.

Затем я познакомился со множеством случаев, не вызывающих сомнения в диагнозе (положительный IgM или эритема), у части этих людей были фсц, а у другой части нет. Изучая схемы лечения боррелиоза, я к своему сожалению обнаружил, что практически никто леча боррелиоз не избавился от фсц. Я читал не только данный форум, но и многочисленные англояговорящие. Люди сообщали, что леча боррелиоз, излечили все симптомы кроме фсц.

На основании этих двух фактов:

1) Не у всех людей диагноз которых не вызывает никаких сомнений есть фсц
2) Единичные случаи избавления от фсц, на схеме лечения боррелиоза

я сделал предположение, что причиной неудач лечения фсц и отрицательных ИФА на боррелиоз является то, что я имею дело с клещевым патогеном, но не боррелиозом. И чтобы проверить эту теорию, не мог бы кто-нибудь подсказать, есть ли на форуме человек, который лечил конкретно бартонелу (рифампицином или левофлоксацином или гентамицином + докси)?

Вы понимаете ситуацию несколько прямолинейно, все гораздо сложнее. Предположим, что Вы правильно определили момент начала Вашего заболевания - укус кровососущего насекомого. И предположим причина - действительно "клещевая" инфекция/инфекции. В их числе может быть и боррелиоз, тем более и элиспот у вас положительный.

1. Боррелиозов много на самом деле - уже сейчас известно неколько видов патогенных боррелий, на самом деле их может быть и больше. Причём они могут присутствовать в различных миксах, потому болезнь и называется "клещевые иксодовые боррелиозы" с ударением на букву Ы).
2. Плюсом одновременно переносчик может занести и других патогенов, которых вообще немеряно. И в организме присутствует своя "фауна". Получаем огромное количество микст-инфекций, которые к тому же накладываются на индивидуальные особенности организма и многое другое, не буду перечислять.
3. Лабораторная диагностика пока может только намекнуть, полных 100% ответов у неё нет.
4. Каждый из множества патогенов может поражать различные органы и системы, что в совокупности может давать очень разную клиническую картину. Это относится не только к "клещевым" патогенам, а и ко многим другим.
Можно дальше перечислять, а лучше почитать, причём не форумы, а серьёзные медицинские работы.

Т.е. мало смысла проводить какие-то опросы и пытаться выявить закономерности, нужно анализировать каждую конкретную ситуацию.

По Вашей ситуации. CD57 при таком сроке и не должен быть пониженным, так что на него смотреть не будем.
ИФА бывают разные и отрицательный ИФА не обязательно говорит об отсутствии болезни, равно и наоборот.
Гораздо показательнее блоты, но и они бывают разного качества и тоже не 100%. Из имеющихся у нас можно посмотреть иммуночип в ЦМД. Можно сдать в Арминлабз сераспот, можно сдать другие блоты где-нибудь "у них", предварительно узнав, какая там тест-система. Пока лично для меня "не вырисовывается" у Вас именно боррелиоз, маловато клинических проявлений, но м.б. Вы не все рассказали.
Хорошо бы посмотреть в сторону коинфекций - тоже внимательно проанализировать клинику, все вместе - не одни фсц, и плюс есть кое-какие анализы и на коинфекции.

За время болезни и незадолго до неё сдавали ли Вы ОАК, биохимию? Делали какие-то исследования? Принимали ли антибиотики - если да, то какие и какой была реакция?

 

[Алексей Васильевич]

Libra, проще сказать, что я не сдавал. ОАК всегда в норме, сдавал раз 5, причем расширенный на 30 параметров (наверное это и есть биохимические). АЛТ, АСТ, СОЭ, Гликированный, Минералы, Витамины, на десятки паразитов, на красную волчанку, антитела к ганглиизоидам, миастению и т.д. и т.п. целая папка анализов, суммарно на 400 000 рублей за пол года. Все в норме, кроме АНФ (1/512 мелкогранулярный тип). Либра, если Вам правда интересно, то я могу прислать вам кучу pdf файлов, но наверное нет). Насчет АБ-ов, употреблял в последний раз лет 20 назад, в течении 3 дней (гайморито подобное состояние). Из симптомов - постоянные фсц, которые видно невооруженным глазом. Был конечно и у неврологов, походы к ним были малоинформативны. Для постановки диагноза, который даже не хочется здесь упоминать, кроме фсц требуются и другие симптомы, которых у меня ттт нет и надеюсь не появится.

В армине я сделал множество анализов. Приложил к сообщению.

Мне понравилось как Вы сказали, что "лабораторная диагностика пока может только намекнуть". Вот благодаря намекам я в итоге оказался на этом форуме. И так как мне приходилось из пазлов собирать картинку, я собрал такое кол-во сведений про фсц, которые недоступны человеку который узнал свой диагноз благодаря анализам или эритеме, не подумайте что я хвалюсь, просто мои поиски напоминали расследование. Ошибка возможна, но как я уже сказал, Лайм лидирует в качестве причины фсц из всех случаев, где видна причинно-следственная связь. Тот факт, что Лайм сложно обнаружить, лишь усиливает подозрения.

 

[Libra]

Вот как-то и ОАК не похож на "типичный" анализ больного лаймом.( И Вы не одиноки - очень многим больным БЛ, как и другими болезнями, с непонятными симптомами и невнятными анализами приходится "вычислять" диагноз, собирая пазлы. И тысячи анализов сдают, и разные исследования делают. В том числе и пробное лечение как вариант диагностики.
Вам повезло в том смысле, что общее самочувствие неплохое, позволяет заниматься изысканиями. Да и информации сейчас очень много, знай читай.

Скажите, а то ваше давнее гайморитоподобное состояние не было ли примерно после тех давних укусов клещей?

 

[Алексей Васильевич]

Скажите, а то ваше давнее гайморитоподобное состояние не было ли примерно после тех давних укусов клещей?

Интересно, а почему возник интерес к этому события в далеком прошлом? Это было 20 лет назад, я помню что у меня болела голова, был заложен нос и текли зеленые сопли) Полагаю, что гайморит не связан с моим тепершним состоянием.

Клещи меня конечно же кусали и полагаю чаще чем я помню (2 раза точно), т.к. все детство провел в деревне да и еще дом возле леса. Даже помню как однажды летом очень сильно болел и думал, что помру, осталось такое воспоминание, возможно это был Боррелиоз. Я трактую мой элиспот 7 2 2 как факт того, что в моем организме присутствует боррелия, но цифры элиспота маловаты для активной инфекции. Я встречал результаты элиспота где цифры не вызывают никаких сомнений - 30, 40. Вы такие наверняка тоже видели.

 

[Libra]

Интересно, а почему возник интерес к этому события в далеком прошлом? Это было 20 лет назад, я помню что у меня болела голова, был заложен нос и текли зеленые сопли) Полагаю, что гайморит не связан с моим тепершним состоянием.

Клещи меня конечно же кусали и полагаю чаще чем я помню (2 раза точно), т.к. все детство провел в деревне да и еще дом возле леса. Даже помню как однажды летом очень сильно болел и думал, что помру, осталось такое воспоминание, возможно это был Боррелиоз. Я трактую мой элиспот 7 2 2 как факт того, что в моем организме присутствует боррелия, но цифры элиспота маловаты для активной инфекции. Я встречал результаты элиспота где цифры не вызывают никаких сомнений - 30, 40. Вы такие наверняка тоже видели.

Вы написали, что возможно боррелии с вами 20 лет, потому что клещи вас кусали. И "гайморит" с антибиотиками был примерно 20 лет назад. Это точные сроки или просто фигура речи? Можете припомнить год хотя бы, когда это было? И тяжелая болезнь летом - это в каком году было?

 

[Алексей Васильевич]

Вы написали, что возможно боррелии с вами 20 лет, потому что клещи вас кусали. И "гайморит" с антибиотиками был примерно 20 лет назад. Это точные сроки или просто фигура речи? Можете припомнить год хотя бы, когда это было? И тяжелая болезнь летом - это в каком году было?

Примерно:
1) серьезный "грипп" в мои 12 - 13 лет, летом (1996-1997)
2) гайморит в мои 15 - 16, зимой (1999 - 2000)

 

[Libra]

Примерно:
1) серьезный "грипп" в мои 12 - 13 лет, летом (1996-1997)
2) гайморит в мои 15 - 16, зимой (1999 - 2000)

А клещи?

 

[Алексей Васильевич]

А клещи?

В детстве и младшем подростковом возрасте. Не могу сказать, что грипп и укус клеща были в один и тот же год. И не помню эритем на теле.

Я только полагаю, что мог заразиться боррелиозом давно. Логика следующая:

- положительный элиспот доказывает наличие боррелий в организме
- отсутствие любых антител к нему и не высокий элиспот доказывает давность инфекции

 

[Libra]

- положительный элиспот доказывает наличие боррелий в организме
- отсутствие любых антител к нему и не высокий элиспот доказывает давность инфекции

Оба аргумента достаточно спорные, хотя возможно и так бывает. Но думаю, что боррелии не могут просто так "находиться в организме", тем более настолько долго, это достаточно тяжёлые патогены. И думаю, что если бы Вы имели столь давний боррелиоз, Ваши жалобы состояли бы не только из одних фсц, это была бы достаточно красочная история. К тому же и общие анализы не говорят о какой-то инфекционной активности. Элиспот, как и другие косвенные анализы, может быть ложноположительным. (Я не утверждаю пока ничего, пытаюсь рассуждать вместе с Вами).

И тогда непонятно, почему фсц возникли только сейчас, после укуса этого непонятно кого?

Обычную иммунограмму сдавали?

 

[Libra]

Каково ваше здоровье вообще, психологическое состояние, настроение, работоспособность, сон? Часто ли болеете и чем? Какой образ жизни ведёте?

 

[Соня]

У меня были подергушки. Я их связывала с укусом клеща. У меня одновременно был Лайм и бартонеллез. Вот , скорей всего , один из них и давал этот симптом.

 

[Алексей Васильевич]

И тогда непонятно, почему фсц возникли только сейчас, после укуса этого непонятно кого?

Возможно муха меня ничем не заражала. Я вспомнил ее потому, что силился вспомнить все странное, что предшествовало укусу.

Обычную иммунограмму сдавали?

Первая картинка 10.10.2016
Вторая картинка 07.04.2017
Пояснение ко второй картинке, я сдавал в российскую лабораторию cmd на cd57 клетки перед Армином. Результаты выходят за границы. Было предложено сдать расширенную имунограмму, но денег на нее уже не было. Результат на CD57 клетки от Армина норма.

 

[Алексей Васильевич]

Каково ваше здоровье вообще, психологическое состояние, настроение, работоспособность, сон? Часто ли болеете и чем? Какой образ жизни ведёте?

Меня немного смущает, что я рассказываю о себе в чужой теме..

У меня гипертония. Проблемы начались давно (лет с 16), последние 5 лет принимаю небилет.
Психологическое состояние в целом депрессивное, в том числе до начала фсц.
Работоспособность снижена.
Сон нормальный, но чувствую что не могу выспаться как следует.
Гриппами и ОРВИ болею 1 - 2 раза в год.
Образ жизни размеренный из-за проблем с давлением.
Вредных привычек нет.

Я вспомнил, еще один симптом который начался одновременно с фсц (апрель 2016) - появление экстрасистол, в первые в жизни я ощущал перебой ритма в среднем каждый 5-й удар. Раньше такого никогда не было. Потом они исчезли (были целую неделю, поэтому я хорошо запомнил), но вернулись через пару месяцев и так несколько раз - то появляются, то исчезают.

 

[Libra]

Меня немного смущает, что я рассказываю о себе в чужой теме..

Можно создать свою тему и попросить модератора перенести это обсуждение туда, я как раз хотела это предложить.

Т.е. получается, что в марте 2016 укусила муха, в апреле начались фсц и экстрасистолы периодами? Иммунограмма от октября 2016 в норме, а в апреле 2017 - есть "напряжение"? Выходит не одни фасцикуляции беспокоят. И очень похоже, что весной 2016 года муха эта чем-то вас все же наградила.
На коже никаких проявлений нет (не обязательно эритемы)? Пятна, полосы, образования и тд?

Не получилось заметить, с каким примерно периодом появлялись экстрасистолы?

 

[Алексей Васильевич]

Можно создать свою тему и попросить модератора перенести это обсуждение туда, я как раз хотела это предложить.

Т.е. получается, что в марте 2016 укусила муха, в апреле начались фсц и экстрасистолы периодами? Иммунограмма от октября 2016 в норме, а в апреле 2017 - есть "напряжение"? Выходит не одни фасцикуляции беспокоят. И очень похоже, что весной 2016 года муха эта чем-то вас все же наградила.
На коже никаких проявлений нет (не обязательно эритемы)? Пятна, полосы, образования и тд?

Не получилось заметить, с каким примерно периодом появлялись экстрасистолы?

Странных пятен и полос нет. Гемангиомы есть, но они у меня давно. В прошлом году удалил штук 10.

Экстрасистолы появились одновременно с фсц и в начале длились примерно дней 7, затем исчезали на пару месяцев. Потом стали проявлять себя дольше, дней 14. Экстрасистолы не единичные (несколько раз в день), а примерно каждый 5 удар я чувствовал один большой удар в сердце, паузу и ритм восстанавливался снова. Особенно в положении стоя. В положении лежа, они пропадали. Недавно был у кардиолога в связи с обострением этого явления. Он послушал сердце, ничего не услышал, сказал что по описанием похоже на экстрасистолы и рекомендовал одеть холтер и попить магний. Странная штука в том, что на магнии у меня увеличиваются подергивания мышц.

 

[Libra]

Странных пятен и полос нет. Гемангиомы есть, но они у меня давно. В прошлом году удалил штук 10.

Экстрасистолы появились одновременно с фсц и в начале длились примерно дней 7, затем исчезали на пару месяцев. Потом стали проявлять себя дольше, дней 14. Экстрасистолы не единичные (несколько раз в день), а примерно каждый 5 удар я чувствовал один большой удар в сердце, паузу и ритм восстанавливался снова. Особенно в положении стоя. В положении лежа, они пропадали. Недавно был у кардиолога в связи с обострением этого явления. Он послушал сердце, ничего не услышал, сказал что по описанием похоже на экстрасистолы и рекомендовал одеть холтер и попить магний. Странная штука в том, что на магнии у меня увеличиваются подергивания мышц.

Я имела в виду - с каким примерно периодом эти экстрасистолы появлялись - пропадали. В смысле, например, неделю есть, потом месяц нет, вот эти сроки интересны.
Холтер можно сделать, увидят, на каком уровне нарушения. Но причину не определят конечно же.

 

[Алексей Васильевич]

Я имела в виду - с каким примерно периодом эти экстрасистолы появлялись - пропадали. В смысле, например, неделю есть, потом месяц нет, вот эти сроки интересны.
Холтер можно сделать, увидят, на каком уровне нарушения. Но причину не определят конечно же.

Сложно описать точно. Экстрасистолы накатывают периодами, между ними есть пауза. Пауза уменьшается, периоды увеличиваются.

Примерно было так:

- 7 дней аритмий, 2 месяца пауза
- 10 дней аритмий, 2 месяца пауза
...
- 10 дней аритмии, 1 месяц пауза
- 14 дней аритмии, 14 дней пауза

В данный момент времени затишье.

 

[Libra]

Думаю, что из клещевых патогенов такие проявления могут давать боррелии и бартонеллы. Насчёт других не знаю.
Бартонеллы можно попробовать подиагностировать в Польше в лаборатории Велкошиньского. Посмотрите тему нового польского доктора, там есть ссылка.

 

[Алексей Васильевич]

Думаю, что из клещевых патогенов такие проявления могут давать боррелии и бартонеллы. Насчёт других не знаю.
Бартонеллы можно попробовать подиагностировать в Польше в лаборатории Велкошиньского. Посмотрите тему нового польского доктора, там есть ссылка.

Благодарю за то, что уделили внимание.

 

[Libra]

Благодарю за то, что уделили внимание.

Понятно, что эти предположения и у Вас были, в этом смысле ничего особо нового. Но надо копать. Хотя бы выяснили, что "никаких симптомов, кроме фсц" - это не про Вас.) И есть смысл думать в эту сторону.
Пишите, как дальше будут продвигаться расследования, интересно на самом деле.