Прошел год

[pru_babai]

Добрый день, товарищи по несчастью. Моя история лежит в разделе консультации: Консультации - Нужна помощь
Нужна Ваша помощь. Что Вы думаете о результатах анализов и про симптомы? Какие мои дальнейшие действия? Спасибо за консультацию.
Зы: @alexg , если я не ошибаюсь, Вы из Харькова? Подскажите, пожалуйста, где Вам диагностировали "нейроборрелиоз"? В 22ой инфекционке? Заоанее спасибо за ответ.

 

[Вячеслав]

Лечить надо боррелиоз!
Если там Hellena говорит, что за 28 лет её работы не было осложнений с пункцией, то это ничего не значит. У неё боррелиоз тоже лечится без осложнений.
Некоторые форумчане могут свои невесёлые истории с пункцией поведать. Как по мне, то её нет никакого смысла делать.
Мне очень слабо верится, что та схема лечения будет достаточной для лечения нейроборрелиоза.
Я бы учитывал хотя бы то, что бициллин (ретарпен) не проникает через гематоэнцефалический барьер.

 

[pru_babai]

Большое спасибо за отклик. А что бы предприняли Вы? Понятно, что рекомендовать Вы не можете, но чисто теоретически, так сказать, в бытности на моем месте?
Еще записался на след. четверг к инфекционисту, но судя по отзывам на форуме, долгих курсов антибиотиков он не пропишет.

 

[alexg]

Да, из Харькова. ЦКБ-5 третье неврологическое отделение поставило диагноз.

Анализы на боррелиоз, те что вы сдали, информативны только для первичной постановки диагноза, далее их сдавать безсмысленно. Да и то там перекрестов просто тьма, да по нескольким белкам.

Лечиться нужно, но АБ до попы будут, с большой вероятностью, повторные курсы не эффективны. Там уже персистеры, биофилмы и прочая гадость, которую пока не проймешь, если это действительно ЛБ.

 

[pru_babai]

Чем же тогда лечится, как не АБ? Симптоматически? Беда, таки..

 

[alexg]

Чем же тогда лечится, как не АБ? Симптоматически? Беда, таки..

Да, фигня, все тут ждем прорывных работ, но все никак.

 

[claraS]

Лечить надо боррелиоз!
Если там Hellena говорит, что за 28 лет её работы не было осложнений с пункцией, то это ничего не значит. У неё боррелиоз тоже лечится без осложнений.
Некоторые форумчане могут свои невесёлые истории с пункцией поведать. Как по мне, то её нет никакого смысла делать.
Мне очень слабо верится, что та схема лечения будет достаточной для лечения нейроборрелиоза.
Я бы учитывал хотя бы то, что бициллин (ретарпен) не проникает через гематоэнцефалический барьер.

Бицилин некоторым помогает. У меня много симптомов снял. Тут 50 на 50. Может поможет может нет. Но вылечить - не вылечит.

 

[pru_babai]

А были Вы в Институте неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины? В отделении нейроинфекции и рассеянного склероза? Это на территории "пятнадцатой" который. Если да, то есть ли смысл туда соваться?

 

[alexg]

А были Вы в Институте неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины? В отделении нейроинфекции и рассеянного склероза? Это на территории "пятнадцатой" который. Если да, то есть ли смысл туда соваться?

Был там у Черненко, Василовского и Волошиной. Если первые два полный деструктив, то последняя вроде как и хронику признает, но стрелки переводит на иммунологов, конкретики ноль.

 

[pru_babai]

Прошу прощения, что задалбую вопросами, не знаю что дальше делать просто. Прочел Вашу историю, как у Вас сейчас самочувствие после АБ? На МРТ очагов больше не появлялось?

 

[pru_babai]

Больше всего меня волнует возможность развития аутоимунного процесса, типа РС. Возможно ли такое при хроническом БЛ?

 

[Вячеслав]

Лечиться нужно, но АБ до попы будут, с большой вероятностью, повторные курсы не эффективны. Там уже персистеры, биофилмы и прочая гадость, которую пока не проймешь, если это действительно ЛБ.

Позвольте не согласиться. Я два курса принимал антибиотики и они мне не помогли. А вот 3-й курс помог. Я его начал через 9 месяцев после укуса. Уже 16,5 месяцев ничего не принимаю и самочувствие хорошее.

А что бы предприняли Вы?

Во-первых, надо определиться почему было неудачным предыдущее лечение. Доктор Бурраскано говорил, что он не знает ни одного хроника у которого нет клещевых коинфекций. Из этого можно сделать вывод, что они мешают вылечиться.
Можно сдать анализы на наличие коинфекций, но они дорогие и не всегда достоверны. У Бурраскано написано как можно по симптомам приблизительно определить какая имеется коинфекция. На форуме есть немало об этом написано.
И тактику лечения надо определять с учетом этих инфекций.
У меня по всем признакам был бабезиоз.

Почитайте Дополнительные рекомендации от польских врачей по ILADS

Больше всего меня волнует возможность развития аутоимунного процесса, типа РС. Возможно ли такое при хроническом БЛ?

У Вас будет сохраняться боррелиоз, но, чтобы Вас отфутболить, многие врачи будут всё сваливать на аутоиммунные процессы и утверждать, что боррелиоз Вы давно вылечили.
Было на форуме, что у боррелиозника были высокие ЦИКи, а после лечения боррелиоза они ушли. Получается, что боррелии провоцируют развитие аутоиммунных процессов.
И не опускайте рук! Всё же есть люди, которым удалось избавиться от симптомов не первого года давности.

 

[alexg]

Позвольте не согласиться. Я два курса принимал антибиотики и они мне не помогли. А вот 3-й курс помог. Я его начал через 9 месяцев после укуса. Уже 16,5 месяцев ничего не принимаю и самочувствие хорошее.

Именно поэтому я написал "с большей вероятностью". Вашу историю я знаю, и к сожалению это скорее исключение из правил, многим повторные, длительные курсы не дали того же эффекта.

 

[Вячеслав]

@pru_babai, здесь на форуме есть еще Olegsel с Харькова и у него нейроборрелиоз

Именно поэтому я написал "с большей вероятностью". Вашу историю я знаю, и к сожалению это скорее исключение из правил, многим повторные, длительные курсы не дали того же эффекта.

Что-то Вы слишком пессимистически настроены. Еще Анна_Москва повторно через год лечилась и, насколько я знаю, давно нет симптомов. Были и другие с положительной динамикой после очередных курсов антибиотиков. Могу еще пару примеров привести. Около десятку человек я через год и более писал в личку чтобы они написали как у них самочувствие, но они не ответили. А еще... я не всех могу вспомнить ник)
Естественно, что есть много примеров неудачного повторного лечения. Давно заметил, что во многих подобных случаях лечение было с необоснованными перерывами. Почему-то некоторые больные как бы ссылаясь на Бурраскано считают нормальным отменять приём антибиотиков на пару дней. Но Бурраскано пишет о перерыве только на случай очень тяжелой ЯГ, а не когда подтошнит или случится растройство ЖКТ. Во многих случаях можно разными другими методами обойтись, не прибегая к отмене антибиотиков. Я за полтора года ни одного приёма не пропустил. Был один перерыв на несколько дней во имя диагностики.
Чтобы не пропустить приём я навел в мобильнике много будильников с нарастающей громкостью и не отключал повторы до тех пор, пока не приму "дозы"). Ох, как они мне надоели те будильники!)

 

[alexg]

@pru_babai, здесь на форуме есть еще Olegsel с Харькова и у него нейроборрелиоз

И он не вылечился, так может не нейроборрелиоз? Впрочем пусть он сам отпишется, чего тут за спиной обсуждать.

 

[pru_babai]

В четверг иду к Сохань Антону Васильевичу. Товарищи из Харькова, что скажите по поводу него?

 

[alexg]

В четверг иду к Сохань Антону Васильевичу. Товарищи из Харькова, что скажите по поводу него?

Писал отзыв на него в соответствующей теме Харьков

Мне предлагал месяц модулятор + докси + цеф внутримышечно месяц, ничего нового он не рассказал, а что он может? Он человек как и все остальные, ограниченный мат. частью.

 

[alexg]

Что-то Вы слишком пессимистически настроены. Еще Анна_Москва повторно через год лечилась и, насколько я знаю, давно нет симптомов. Были и другие с положительной динамикой после очередных курсов антибиотиков. Могу еще пару примеров привести. Около десятка человек я через год и более писал в личку чтобы они написали как у них самочувствие, но они не ответили. А а еще... я не всех могу вспомнить ник)
Естественно, что есть много примеров неудачного повторного лечения. Давно заметил, что во многих подобных случаях лечение было с необоснованными перерывами. Почему-то некоторые больные как бы ссылаясь на Бурраскано считают нормальным отменять приём антибиотиков на пару дней. Но Бурраскано пишет о перерыве только на случай очень тяжелой ЯГ, а не когда подтошнит или случится растройство ЖКТ. Во многих случаях можно разными другими методами обойтись, не прибегая к отмене антибиотиков. Я за полтора года ни одного приёма не пропустил. Был один перерыв на несколько дней во имя диагностики.
Чтобы не пропустить приём я навел в мобильнике много будильников с нарастающей громкостью и не отключал повторы до тех пор, пока не приму "дозы"). Ох, как они мне надоели те будильники!)

Маловероятно, что в перерывах дело, да даже не в антибиотиках. Форумчане успешно лечили застарелые боррелиозы короткими курсами в месяц, например "pcix" успешно вылечил нейроборрелиоз месяцем цефа и больше не появлялся на форуме.

В любом случае спасибо, что не даёте терять веру.

 

[Lana]

да даже не в антибиотиках

Что-то мне подсказывает, что дело в них.

 

[pru_babai]

Писал отзыв на него в соответствующей теме Харьков

Мне предлагал месяц модулятор + докси + цеф внутримышечно месяц, ничего нового он не рассказал, а что он может? Он человек как и все остальные, ограниченный мат. частью.

Да, читал. Ну, лучше, чем ничего. Когда приехал в 22ую инфекционку, где поставили диагноз, после моего вышеперечисленного курса, сказали, что я даже переличился. На вопрос почему у меня немеет нога\рука и голова маленько кружится, сказали что это не связано. Мол иди, сделали все что могли).
А подскажите, товарищи с нейроборрелиозом, насколько это страшно? В интернете много чего пишут, но хотелось бы инфу из первых рук. Насколько это повлияет на мои дальнейшие планы, жизнь. В оптимистичном варианте)