Прокомментируйте плз, лечение.

[Oddity]

Моя история есть в "Историях" https://borrelioz.com/forum/threads/poezdka-na-piknik.931/ .
Если кратко - эритема появилась до беременности в 2012 году. Благополучно родила и кормлю грудью 11 мес.

Сейчас ситуация следущая:
у ребенка стала скачкообразно подниматься температура, и стали краснеть колени. Рванули в б-цу. Т.к. я больна ЛБ, то положили на нейроинфекции c подозрением таки на ЛБ с формулировкой "контакт с матерью на ЛБ". Ждем анализов ребенкиных кровь - ПЦР и ИФА.
Пока в моче нашли инфекцию мочевыводящих путей - назначен цефтриаксон 0.5г уколы.

У меня
пцр от 10.04 - отриц
ИФА от 10.04
IgG 4.59 (больше 1.1 положительный)
IgM 1.02 (сомнительный от 0.9 до 1.1)

иммуноблот от 22.04
IgG
p41i - 1.00
OspC - 0.34
DbpA - 0.35
Vlse - 5.45
результат положительный

IgM
p41i - 1.275
OspC - 0.947
DbpA - 1.009
Vlse - 1.147
результат положительный

Прокомментируйте, плз, анализы? Доктор сказал, что хроническая стадия, подробнее отказался разговаривать и предложил срочно госпитализироваться. Отказалась, т.к. сейчас лежу с дочкой. Договорились, что как освобожусь, так сразу.
Меня начали беспокоить сильные головокружения. Возникло это на фоне "простуды". Длится уже дней 10-14. Не могу припомнить бывало ли подобное до появления эритемы, или нет.
Но слабость, головокружение и некоторое чувство тошноты у меня бывает с детства - всд. Поэтому не исключаю, что эти симптомы не относятся к Лайму.


Сейчас получаю с 30.04
в/м цефтриаксон 2г
линекс
кларитин

Эритема вроде уходит на АБ.
Хочу понимать мои дальнейшие действия по своей болезни. Бывалые, прокомментируйте, плз.

Усков, с которым я страстно хочу пообщаться, сейчас в отпуске, будет лишь после праздников.
Я не понимаю, то ли закладываться в инфекционную больницу, то ли продолжать дома самой колоться, и ждать консультации Ускова.

Ребенкиных анализов пока нет.
Сейчас колят ее цефтриаксон 0.5г + бифиформ (с 28.04). Это лечение от инфекции МВП.
Доктор нейроинфекционист больничный, который ее сейчас лечит, настаивает на продолжении ГВ, мол, все равно лечимся одним препаратом.

И еще самое главное сомнение- нашла нескольких знакомых (лично знакомых) которые лечились. Правда лечение было несколько лет назад, и длилось в течении полугода. Т.е. я понимаю, что вылечиться возможно. Но читая форум, понимаю, что это практически нереально.
3 человека обратились через месяц после укуса - вылечились в инф. б-це и в филиале частной финской клиники.
2 человека лечились у Ускова - вылечились.

 

[Niko]

Сложная у вас ситуация.

Ваши анализы свидетельствуют об активном боррелиозе к сожалению на форуме ни у кого нету успешного опыта лечения в Петербурге можно по рекомендовать либо Польшу либо Германию БЦА.

Все зависит от вашего бюджета первым делом вам надо сдать на ко инфекции и в зависимости от этого получить назначение на лечение. Паниковать не стоит Боррелиоз лечиться долгими пульс курсами АБ в сочетании с диетой и и фито препаратами. И на форуме есть положительный опыт так что не то вы читаете.

С приемом АБ при кормлении ГВ надоу быть аккуратней не все АБ разрешины при ГВ.

Есть две разные доктрины по лечению Боррелиоза офф медицина и Иладс с точки зрения при активном боррелиозе не рекомендуюется ГВ у вас активная форма классическая медицина не разделает этого подхода. Решение сложное вам надо определиться с врачом и по какой методике вы будете лечится. Опять же с учетом что при активном боррелиозе вы уже 11 месяцев кормите грудью прекращать возможно смысла не имеет ибо если заразилась то это уже произошло а вот прекратив гв вы можете лешить ребенка защиты. Но такой вопрос боюсь стоит обсуждать только с врачем логика может быть разной.
Здесь на форуме в основном люди лечатся по гайдлайнам Иладс.

Исходя из них Цифраксим один из возможных выборов и он относительно безопасен при ГВ но обычно он идет вместе с макрлойдами в паре чтоб избежать формирование резистетности АБ. Но в вашем случае с маленьким ребенком лучше все таки определится с врачем и следовать четко его рекомендациям.

Основной спор между Иладс и Классической медициной кроеться в том что Иладс считает что классические схемы приводят к хронизации классическая считает что лечение Иладс слишком агрессивно не имеет доказанной эффективности. Здесь в основном хроники,)

http://www.ilads.org/lyme/ILADS_Guidelines.pdf

на форуме есть более свежии рекомендации но что я не могу их найти.)

Главное не переживайте и не суйтитесь со всем можно справиться ребенка надо обязательно проверить но у нее могут быть еще ваши антитела

Усков хорошии мужик но с моей точки зрения у него устаревшии подходы к Боррелиозу хотя по этой теме это наверно самый адекватный специалист в СПб если вы конечно до лобзина не до стучитесь)

 

[Oddity]

Нико, если бы еще знать, где делают ко-инфекции. Тыкнувшись в крупные лаборатории я не нашла. Разве что прошерстить инфекционные больницы.

А какие конкретно анализы говорят, то фаза активная? И что это значит?
Про все остальное я уже немного в курсе. На форуме месяц сижу, читаю, вместо художественной литературы или

не переживайте - это не про меня.

 

[Vatrushka]

Хотя бы сейчас, сделайте ваш курс цефтриаксона не коротким. У вас весьма положительные анализы, и давнешнее заражение.
А почему вы сейчас получаете Аб? Т.е вы лежите в детском отделении и вам тоже колят АБ?? Какой по длительности курс планируется?

На время больницы и лечения ребенка, я бы оставила ГВ -от ГВ, в том числе, зависит нынешнее выздоровление и психика ребенка!
Дальше не могу точно сказать, это вы уж сами (в связи с вашим лечением АБ) Цефтриаксон детям не противопоказан в любом случае

 

[Niko]

Лучшая лаба в БСА с ними можно списаться они могут прислать бокс вы денежным переводом можете оплатить. Проблема только с доставкой крови самое простое дхл из финляндии. Другой вариант польша там дешевлей и тоже есть все основные тесты но туда надо ехать.

Где что можно сдать в СпБ я вам не подскажу но когда я смотрел я так и не смог найти ни бартонеллу ни бабесиозис. Возможно сейчас они уже появились.

Анализ

Пцр отрицателен в 60 случаев так что это норма он крайне редко положителен. И отрицательный его резултат не значит что у вас нет боррелии.

Судя по тестам сдавали вы в хеликсе там самый не чуствительный анализ из возможных при этом у вас и блот М И Ж положительные если сдадите например в БЦА там результаты будут еще более явными. Из ваших анализов не понятен геновид боррелии а это сильно влияет на выбор терапии.
Например если у вас борреллия гаринии цефраксим будет не оптимальным выбором ибо плохо проникает через гемоэнцифальный баррьер.

Тест с генатипами есть у ЦМД это один из самых точных тестов в России но по моему у них в спб нету офиса.

 

[Oddity]

А почему вы сейчас получаете Аб? Т.е вы лежите в детском отделении и вам тоже колят АБ?? Какой по длительности курс планируется?

будучи в детской б-це по поводу ребенка, мне удалось побывать на приме во взрослой б-це. И т.к. я написала отказ от госпитализации, мне настоятельно рекомендовали начинать лечение. В выписке есть схема лечения пока на 2 недели.
Дабы не терять время, я, находясь сейчас в детской б-це получаю уколы. Лечащий доктор ребенкин об этом знает.

 

[Vatrushka]

Только не две недели. У вас уже начались уколы . Срочно определяйте длительность курса.
Ребенку нужна здоровая мама!

 

[Oddity]

Где что можно сдать в СпБ я вам не подскажу но когда я смотрел я так и не смог найти ни бартонеллу ни бабесиозис. Возможно сейчас они уже появились.

нет, пару недель назад я тоже не могла найти ни одной клиники или лабы.

Судя по тестам сдавали вы в хеликсе там самый не чуствительный анализ из возможных при этом у вас и блот М И Ж положительные если сдадите например в БЦА там результаты будут еще более явными. Из ваших анализов не понятен геновид боррелии а это сильно влияет на выбор терапии.
Например если у вас борреллия гаринии цефраксим будет не оптимальным выбором ибо плохо проникает через гемоэнцифальный баррьер.

если вы про иммуноблот, то да, в Хеликсе.

Делала на Borrelia burgdorfеri sensu lato. Афзелии или гаринии - двумя телефонными звонками узнать не удалось.

Тест с генатипами есть у ЦМД это один из самых точных тестов в России но по моему у них в спб нету офиса.

вы правы, их у нас нет.

 

[Oddity]

Только не две недели. У вас уже начались уколы . Срочно определяйте длительность курса.
Ребенку нужна здоровая мама!

Мне доктор на первичном, и доктор на вторичном приеме сказали, что лечении около 4 недель. Потом, как я поняла, по результатам или продолжаем, или останавливаемся.

2 недели - это пока я разберусь с дочкой.

 

[Oddity]

Здравствуйте!
Мои новости. Вторичные МЭ ушли, кожа руки снова стала нормальной.

Анализы дочки ИФА иммуноглобулин Джи и М отрицательные. Пересдавать ИФА и иммуноблотт буду через полгода примерно.

Сама была у Ускова А.Н. (Лобзин крайне далек от приема пациентов - попытки встречи с ним не увенчались успехом).
Так вот Усков сказал, что спирохеты боррелий безусловно могут проникнуть в ребенка внутриутробно, но только если было прямое взаимодействие крови матери и плода - по типу как может быть врожденный сифилис у детей. А вообще, кровь матери никак не смешивается напрямую с кровью ребенка.

Так же он придерживается мнения, что в грудное молоко боррелии проникнуть не могут из-за своих больших размеров.
Учитывая то, что я выносила и родила ребенка без патологий, что у ребенка нет симптомов, и что анализы отрицательные - можно предположить, что ребенок не заразился. Но Усков рекомендовал для спокойствия пересдать через некоторое время ребенку анализы, ибо латентное течение не исключено.

Т.к. у меня самой по анализам активная форма (то ли в стадии затухания, то ли в стадии обострения- не понятно, нет анализов в динамике), то надо лечить. Крайне важно не короткий курс а/б. Без пропусков уколов. "Главное длительное время и динамика" (с)
Пульс терапия в моем конкретно случае не нужна, т.к. активная форма.
Американскую длительную схему лечения 6 мес доксициклином он не поддерживает из-за губительной нагрузки на печень.

Лечение а/б продлил на 2 мес:
1 месяц - лендацин или роцефин (цефтриаксон) - 2 г в/м
2 месяц - экстенциллин (реторпен) в/м 2,4 МЕ каждые 5 дней
+ Делагил по 0,25 - 30 дней
Через месяц после окончания лечения - контроль анализов. IgM должны упасть в 2 раза.
Потом через 3 мес еще раз контроль. Через 1-1,5-2 года после лечения все антитела должны уйти полностью.

Так же вскользь упомянул, что боррелии чувствительны к гормонотерапии. "Но это уже последний шаг отчаяния" (с).

Да, при моих жалобах назначил МРТ ГМ. В связи с возможным цереброваскулитом.
Ну, и ес-но, контроль невролога и кардиолога-ревматолога.

Это если очень кратко.
Жду комментариев, как обычно.

п.с. Есть сомнения в понимании фразы "хроническая стадия в активной фазе". С его слов, я поняла, что я в хронь еще не ушла, хотя по срокам хроническое течение. По анализам - активная фаза.
п.п.с. В б-цу лешила не закладываться.

 

[Vatrushka]

Такая схема написана в его трудах по боррелиозу. Пишет, что люди выздоравливают большинство.
Конечно, сравнению с спецами Иладс это детский курс. Они одновременно назначают 3 разных АБ .

С его слов, я поняла, что я в хронь еще не ушла,-что он имел ввиду? То, что у вас системные проявления ЛБ в течении 2 лет, как называется? Быть может он имел ввиду, что эти ваши симптомы возвратные и не оставят серьезных последствий в организме? Если так, то наверное можно это назвать Не хронью.
Боррелии чусвтвительны к гормонотерапии) Это он вас успокоил так красиво.
Типа, если АБ не помогут один, два, три курса- то гормоны. Помните, я вам говорил они тоже полезны)))

Гормонотерапия уменьшает видимые повреждения боррелий, снижает бурную реакцию организма на них, ну может быть оппосредованно, где-то на клеточном уровне , организм не дает "еду" боррелиям, ну так не только боррелиям, а у мышам, костям... не усваиваются полезн в-ва. наруш метаболизм.. ну, и это дорога "туда", вместе с голодными боррелиями . Хотя сейчас может и есть современные , не такие уж разрушающие, препараты стероид противовоспалительных.
Надеюсь, вы классический вариант ЛБ (пока именно так и есть) и симптомы уйдут и больше не придут, как он пишет в своих работах. Но те же микст инфекции..Он что ниб вам сказал про них?

 

[Oddity]

С его слов, я поняла, что я в хронь еще не ушла,-что он имел ввиду?

он написал хроническое течение, активная фаза. И дальше все время упирал на активную фазу.

Боррелии чусвтвительны к гормонотерапии) Это он вас успокоил так красиво.
Типа, если АБ не помогут один, два, три курса- то гормоны. Помните, я вам говорил они тоже полезны)))

он как раз сказал, что они не полезны в целом для организма.

Но те же микст инфекции..Он что ниб вам сказал про них?

нет, я ступила и не спросила.

 

[Vatrushka]

Тогда все верно, это не противоположности.- хронич стадия, активная фаза-так и есть.(есть ремиссия, а есть реактивация , или просто активн фаза.) Активная фаза может быть и в хронич болезнях. На то они и хронические активная фаза сменяется ремиссией. И лечение показано именно в активной фазе.

Помните, я вам говорил они тоже полезны))) -я ж с иронией написала, он сказал : полезны против боррелий))
Только почему, с его слов, к ним стали боррелии чувствительны? -это можно понять как завуалированная подготовка к "худшему". Не фига боррелии не чувствительны к гормонам- большие курсы гормонов разрушают и притупляют организм-это их основное дело.

 

[Oddity]

Помните, я вам говорил они тоже полезны))) -я ж с иронией написала, он сказал : полезны против боррелий))
Только почему, с его слов, к ним стали боррелии чувствительны? -это можно понять как завуалированная подготовка к "худшему". Не фига боррелии не чувствительны к гормонам- большие курсы гормонов разрушают и притупляют организм-это их основное дело.

ааа, понятно. Возможно он именно это и имел ввиду, когда говорил, что это шаг отчаяния.

 

[Vatrushka]

ааа, понятно. Возможно он именно это и имел ввиду, когда говорил, что это шаг отчаяния.

Только не соглашайтесь пож-та на это, пока держите оборону. Не дай Бог, но пусть это будет несколько курсов Аб кажд раз подолгу, чем заменить хоть один гормонотерапией. На гормонах могут дотянуть до старости, но обычно, люди и сами уже не рады так ее встречать.

Странно , что Усков рассказывал про лечение гормонами. А в каком контексте это звучало? Он говорил что может потребоваться повторный курс АБ? Вы спрашивали: что дальше?

 

[Oddity]

Странно , что Усков рассказывал про лечение гормонами. А в каком контексте это звучало? Он говорил что может потребоваться повторный курс АБ? Вы спрашивали: что дальше?

да, он говорил, что возможны рецидивы заболевания. И тогда понадобятся повторные курсы а/б. Но не ранее чем через 6 мес.
Так же он сказал, что иммуноглобулин М может немного скакать месяц от месяца. Важно смотреть общую тенденцию на снижение.
Про гормоны сказал вскользь. Буквально двумя предложениями.

Упомянул, что в некоторых случаях рецидив может случиться через несколько месяцев или лет. Он знает о случае, когда рецидив произошел через 27 лет.
Так же рассказал о том, что даже после того, как боррелии "уничтожены", антитела воспринимают белок, выстилающий суставы, за врага. Ибо он схож с боррелиями. Ну и уничтожают его. Отсюда - поражения суставов. Я примитивно объясняю. Сказал, что это аутоиммунное заболевание.

 

[Vatrushka]

Да, все так есть. В библиотеке есть что почитать из Ускова. https://borrelioz.com/forum/resourc...e-kleschevye-borreliozy-u-detej-i-vzroslyx.9/
Про антигенную мимикрию и аутоиммунность у иностранцев другое мнение. Что вредят недобитые боррелии, и что их убить невозможно, т.к они изменяют свою форму(кажется ,это уже точно доказано) и прячутся от АБ в биопленках\колониях( это еще не совсем доказано) . И как прекращаются курсы АБ симптомы возвращаются и боррелии "оживают".
Отсюда и персистенция и рецидивы-и при постоянных вливаниях АБ ( 25-52 недель без перерыва) уходят все симптомы, даже если доказательной медициной они считаются аутоиммунными. Только они не гарантируют , что и при таких долгосрочных лечениях АБ симптомы не вернутся. По кр мере не читала таких доказательств. Немцы Иладс, конечно, до 52 недель АБ вроде как еще не дошли в массовых назначениях, но американцы этим занимаются.

 

[Oddity]

вредят недобитые боррелии, и что их убить невозможно, т.к они изменяют свою форму(кажется ,это уже точно доказано) и прячутся от АБ

ну, Усков тоже об этом говорил.
И когда я спросила про препараты типа тинидазола, он сказал, что он считает, что они не целесообразны.

 

[Vatrushka]

Да, по другому он не мог сказать.. Потому что исследований клинических не было. Только в пробирке.
Получается 2 варианта
-Иладс предлагает бить сразу по всем фронтам, 3 разных Аб сразу и против цист, чтоб как можно больше убить боррелий. Но при этом всех вроде все равно не убить, но иммунитету легче их контролировать.
-Усков предлагает обойтись малыми жертвами, при этом повторяя курс по необходимости, на крайний случай улучшить качество жизни и разные боли, через сколько то лет, гормонами и симптоматич терапией . При этом не терять иммунитет и не создавать проблем из за огромных курсов Аб .
И те, и те не гарантируют ничего. Это мысли вслух