1. Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая пользоваться данным сайтом, Вы соглашаетесь на использование нами Ваших файлов cookie. Узнать больше.
Скрыть объявление
Немецкие анализы на боррелиоз и сопутствующие инфекции

В России появилась возможность выполнять лабораторные анализы на боррелиоз и ко-инфекции в немецкой лаборатории ArminLabs

Подробнее...

Примите наш опыт к сведению.

Тема в разделе "Как я заболел...", создана пользователем шапик, 2 окт 2014.

  1. шапик
    Оффлайн

    шапик Читатель

    Сообщения:
    49
    Симпатии:
    17
    Откуда:
    Екатеринбург
    могу сказать не за себя, а за ребёнка... ехали туда и надеялись на схему лечения, хорошо подобранную для ребёнка, но нам предложили начать с травных комплексов и приезжать через три месяца.... приехали домой и такое началось, что.... в общем, травки до лампочки, грубо говоря при нейропроблемах.... а спустя три месяца не получилось поехать.... Так что, примите наш опыт к сведению, лучше сразу с врачём обговорите обе схемы лечения и затарьтесь и травками там (на всякий случай, вдруг надумаете) и антибаками...
     
    Lana нравится это.
  2. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.712
    Симпатии:
    5.051
    Откуда:
    Россия
    Шапик, а можно почитать Вашу историю (Вашего ребенка)?
     
    Галина и sueelllen нравится это.
  3. sueelllen
    Оффлайн

    sueelllen Ветеран форума

    Сообщения:
    5.121
    Симпатии:
    2.812
    Откуда:
    Москва
    И как сейчас ребенок? С какими врачами работаете?
     
  4. шапик
    Оффлайн

    шапик Читатель

    Сообщения:
    49
    Симпатии:
    17
    Откуда:
    Екатеринбург
    К сожалению времени не было историю писать, точно Лев Толстой нужен (у него была масса свободного времени ;)).
    Вкратце основные моменты примерно так.
    Сейчас сыну 5. Аутизм официально стоит. Родился 9 баллов по апгар. Развивался с опережением. В три месяца невролог была удивлена, что нам три, а не шесть месяцев. В 11 месяцев заболел с темпой под 40, реально под 40. Два дня ходил педиатр проверял нас, сумамед назначал, два раза вызывала скорую, на третий раз увезли в инфекционку. Там ничего не найдя в анализах (городишко 30тыщ, так что уровень медицины сами представляете), накололи цефалоспорином дважды в день. Диагноз реально пишу: синдром острого прорезывания зубов. Вот с этого всё и началось. Сон по три часа в сутки, истошные вопли днём и ночью, пропала речь, бесконечные ничем незатыкаемые, прошу прощения, поносы..... перечислять всё, что присходило в дальнейшем не имеет смысла... Два года отката по всем фронтам. Пока не поехали в Екатеринбург, где нам и озвучили, что у нас нейро-психо проблемы.
    После этого впервые с момента наших проблем села за комп изучать тему аутизма. Первая поездка на обследование состоялась в Израиль, так там красочно расписывают, что всё лечат. Про лайм уже успела прочитать вкратце тогда в связке аутизм-лайм, потому в Тель-Авиве из их спектра анализов сразу отметила обязательным пунктом Лайм. К сожалению, тогда ещё блоттов не было, была серология. Анализы оказались идеальными, ребёнку можно было хоть в космос. По всем герпесам и прочим, что делают в стандартной больнице. Про ко-инфекции я ещё не думала, гдавное надо было лайм проверить-проверили.
    Вот так начали мы свой путь лечения незнамо чего. Многое перепробовали можете поверить. Уколы, про которые здесь уже писали ЖсМАФ мы начали ещё тогда, когда на детях их только начинали испытывать. Вот это нас и заставило снова задуматься, потому что на уколах ребёнок начал "звучать". Нам было уже почти 4. Насобирали на следующую поездку и поехали к ДАНу. Здесь это тоже уже озвучивалось не раз. Специфические доктора по лечению аутизма. Вот он как раз и сказал, что анализы А-ЛЯ-ТЕЛЬ-АВИВ не годятся!!!!!!!!!!! и отправил нашу кровушку в Бельгию, но тогда это была общая панель вирусов и лайма выборочная как бы по рекомендации доктора (потому кроме борреллии и бартонеллы ничего не было больше сдано). Результат: борреллия в ПЦРе, СД 57 снижен.
    Новый этап борьбы уже не с призраками. Врач наш сразу сказал, что не является спецом по лайму, посоветовал обратиться в Бельгию,но для лечения проконсультируется у проф. Де-Марлайера. Здесь это ФИО уже упоминали. Именно от него первого я узнала про все пути передачи и прочие прелести этой "нехорошей болезни". Лечение ребёнку назначили кларитромицином с постепенным поднятием дозы (на протяжении трёх месяцев наращивали) на 5 месяцев, на фоне артемизии (которую надо было давать в режиме месяц-месяц). ЖсМАФ тоже мы кололи. Но т.к. панель Ко-инфекций так и осталась для нас недоступной, мы записались в Аугсбург, чтоб там всё что можно сдать и обсудить дальнейшее лечение ребёнка.
    Анализов насдавали на 1000евро, но их, к сожалению, назвали НЕАДЕКВАТНЫМИ, т.к. нет в организме с таким низким иммунитетом адекватного ответа на инфекции. всё, что сдали оказалось в референсе(((((((((( СД57 упал значительно. Назначили две травных смеси (собственного изготовления) и приезжать к ним через три месяца на пересдачу анализов. Со слов врача: ребёнок явно болен, но по анализам ничего непонятно.... На мой вопрос: подключать ли другие терапии для иммунитета и нейроподдержки, ответ удивил: НЕТ. В клинику мы привезли тот анализ, который у них не делают-интерфероновый статус (показатели просто на "плинтусе лежали") и иммуноглобулины общие тоже не в порядке были. Вот этого я, простите, не поняла, почему они считают, что за три месяца иммунитет встанет с плинтуса САМ и организм выработает адекватное количество антител...

    Примерно через месяц после возвращения из ВСА, у ребёнка пошёл откат, да такой, что.... В общем, сын стал делать то, чего не делал вообще до начала лечения лайма :(:(:( ...
    Поехать на приём через три месяца у нас не получилось. Теперь вот имеем такую картинку....Будем записываться поновой...
     
  5. marymary
    Оффлайн

    marymary Активный участник

    Сообщения:
    247
    Симпатии:
    147
    Откуда:
    Москва
    Боже Мой! Удачи Вам и Здоровья малышу! Вам терпения и сил! Попробуйте в Чехию, мой доктор-Людвиг, почему то восторженно его реккомендовал....
     
  6. sueelllen
    Оффлайн

    sueelllen Ветеран форума

    Сообщения:
    5.121
    Симпатии:
    2.812
    Откуда:
    Москва
    Сочувствую невероятно, Аусбург вам бесплатно второй визит должен, по-моему....(((
     
  7. Julia Göteborg
    Оффлайн

    Julia Göteborg Ветеран форума

    Сообщения:
    6.129
    Симпатии:
    4.389
    Откуда:
    ........
    Вот именно, может и не лечились...
    Ничто так не однозначно под Луной, чтобы можно было сказать : там хорошо, а там плохо. Везде есть свои интересы, достижения и ошибки. Готового рецепта нет никогда. Все рецепты вы создаете сами исходя из полученной информации, которую тоже добываете сами.
     
    Последнее редактирование: 3 окт 2014
    Libra нравится это.
  8. Julia Göteborg
    Оффлайн

    Julia Göteborg Ветеран форума

    Сообщения:
    6.129
    Симпатии:
    4.389
    Откуда:
    ........
    Это получилось на фоне терапии? Что вы принимали, где-то еще есть ваша история?
    Врач-то что говорит? Ваш должен вести врач. Вы связывались с ним?
     
    Последнее редактирование: 3 окт 2014
  9. sueelllen
    Оффлайн

    sueelllen Ветеран форума

    Сообщения:
    5.121
    Симпатии:
    2.812
    Откуда:
    Москва
    Я вот тоже не понимаю, где тот врач, который выписал это лечение, он же отвечает, вы общались?
     
  10. котенок
    Оффлайн

    котенок Завсегдатай

    Сообщения:
    129
    Симпатии:
    45
    Откуда:
    Петрозаводск
    Я когда проходила в клинике, видела этого польского доктора, он проходил стажировку, по русски хорошо говорит.
     
  11. котенок
    Оффлайн

    котенок Завсегдатай

    Сообщения:
    129
    Симпатии:
    45
    Откуда:
    Петрозаводск
    второй визит тоже платный
     
  12. sueelllen
    Оффлайн

    sueelllen Ветеран форума

    Сообщения:
    5.121
    Симпатии:
    2.812
    Откуда:
    Москва
    я понимаю. я это написала не как утверждение. разумеется, все визиты платные.
    просто страшно, что так случилось с ребенком. и непонятно, в курсе ли врач.
     
  13. шапик
    Оффлайн

    шапик Читатель

    Сообщения:
    49
    Симпатии:
    17
    Откуда:
    Екатеринбург
    Девочки, откат пошёл на фоне приёма травных комплексов-это ДА. Ну вот честно, в голову не пришло писать запрос в клинику доктору про это, потому как скажите ЧТО дистанционно можно сделать в этой ситуации? снять травы? я сняла-от этого абсолютно не легчает.... антибиотики не видя ребёнка и без конкретного показания на то в анализах они не назначают, а где я возьму спустя месяц ДРУГИЕ анализы?!!!!!
    И потом, причина новой вспышки-это не аллергия на травы, то есть травы не являются провокаторами того, что ребёнок начинает истошно орать или драться! поверьте, с аутиками не всё так просто, и первое, что обычно отвечают все врачи-вы же аутисты, это скорее недолеченное начало выходить...
    Хотя, конечно, если бы мы жили в германии, я бы вкинула малого в машину и рванула бы туда....
     
  14. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.712
    Симпатии:
    5.051
    Откуда:
    Россия
    Так может быть это началась ЯГ? А Вы прервали.. А какой врач Вас смотрел?
     
    Julia Göteborg нравится это.
  15. Julia Göteborg
    Оффлайн

    Julia Göteborg Ветеран форума

    Сообщения:
    6.129
    Симпатии:
    4.389
    Откуда:
    ........
    Не пришло в голову написать доктору. Вы извините, но это звучит ПОТРЯСАЮЩЕ. Агрессия на фоне лечения проявляется у многих больных, если не у большинства. Это нейротоксины. Связывайтесь с доктором. Немедленно напишите ему мейл на английском, компактный и содержательный. Врач должен вас вести, это правило!
     
    Михаил-73, Libra и sueelllen нравится это.
  16. шапик
    Оффлайн

    шапик Читатель

    Сообщения:
    49
    Симпатии:
    17
    Откуда:
    Екатеринбург
    Девочки, ЯГ была на кларике и я знаю КАК это выглядит конкретно у моего ребёнка. И знаю, что такое постепенный откат. Это совсем разные вещи.
    В клинике детский врач один, точнее одна. И она очень компетентна в своей работе! Всё, что меня смутило при назначении нам лечения-так это именно, ответ, что не надо ничего больше для иммунки или нейроподдержки.
     
  17. шапик
    Оффлайн

    шапик Читатель

    Сообщения:
    49
    Симпатии:
    17
    Откуда:
    Екатеринбург
    Юлия, спасибо огромное за поддержку! Повторюсь ещё раз, слова доктора: при таких анализах мы не назначаем антибиотики! ЧЕМ она поможет: скажет прокапаться внутривенно для снятия ЯГ? ЧТО может рекомендовать врач ДИСТАНЦИОННО?
     
  18. sueelllen
    Оффлайн

    sueelllen Ветеран форума

    Сообщения:
    5.121
    Симпатии:
    2.812
    Откуда:
    Москва
    Врач как минимум ОТВЕЧАЕТ за то, что происходит с ребенком на фоне назначенного ИМ лечения, что бы ни ответил врач, напишите\позвоните, Юлия права на 200%!
     
  19. Julia Göteborg
    Оффлайн

    Julia Göteborg Ветеран форума

    Сообщения:
    6.129
    Симпатии:
    4.389
    Откуда:
    ........
    Так вы поэтому лечение прервали, что ли? Что-то я никак не могу найти логическую цепь.
    Все правильно она сказала. Инфекция будет вычищаться и иммунитет восстанавливаться сам. Теперь, после такой реакции, может быть и назначила бы нейроподдержку, но вы же не связываетесь с ней. Вполне возможно и нейроподдержка не понадобилась бы, если проводить активную детоксикацию.

    ТО ЖЕ, ЧТО И С ГЛАЗУ НА ГЛАЗ. Для того чтобы знать, что она может порекомендовать, надо как минимум спросить.

    При такой иммуносупрессии аб не назначают, да. Потому что они угнетают иммунную систему. В вашем случае надо сначала подчистить инфекцию, чтобы иммунитет заработал, а дальше будет видно.
     
    sueelllen и Libra нравится это.
  20. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.712
    Симпатии:
    5.051
    Откуда:
    Россия
    Вот поверьте, на кларитро- ЯГ могла быть одной, а на травах - совсем другой. А на другом препарате - третьей. Я столько раз ее пережила, знаю, о чем говорю. Думаю, Вам обязательно нужно написать Вашему (Вашей) доктору.
    --- Дополнено, 3 окт 2014 ---
    Знаю одну маму с маленьким ребенком, у которого на фоне боррелиоза возникли похожие проблемы. Знаю, что они прошли лечение АБ, потом травами. Лечились в ВСА у Вашего же доктора видимо. После она начала ему давать еще специальную диету, видимо то, о чем Вы пишете. Занятия с педагогом. Сейчас у ребенка значительный прогресс.
     
    Последнее редактирование: 3 окт 2014
    Iri_na нравится это.
Загрузка...

Поделиться этой страницей