могу сказать не за себя, а за ребёнка... ехали туда и надеялись на схему лечения, хорошо подобранную для ребёнка, но нам предложили начать с травных комплексов и приезжать через три месяца.... приехали домой и такое началось, что.... в общем, травки до лампочки, грубо говоря при нейропроблемах.... а спустя три месяца не получилось поехать.... Так что, примите наш опыт к сведению, лучше сразу с врачём обговорите обе схемы лечения и затарьтесь и травками там (на всякий случай, вдруг надумаете) и антибаками...
Примите наш опыт к сведению.
- Автор темы шапик
- Дата начала
Libra
Ветеран форума
- Сообщения
- 10.738
- Лайки
- 8.248
- Баллы
- 128
Шапик, а можно почитать Вашу историю (Вашего ребенка)?
sueelllen
Ветеран форума
- Сообщения
- 5.988
- Лайки
- 3.404
- Баллы
- 128
И как сейчас ребенок? С какими врачами работаете?
К сожалению времени не было историю писать, точно Лев Толстой нужен (у него была масса свободного времени
).Вкратце основные моменты примерно так.
Сейчас сыну 5. Аутизм официально стоит. Родился 9 баллов по апгар. Развивался с опережением. В три месяца невролог была удивлена, что нам три, а не шесть месяцев. В 11 месяцев заболел с темпой под 40, реально под 40. Два дня ходил педиатр проверял нас, сумамед назначал, два раза вызывала скорую, на третий раз увезли в инфекционку. Там ничего не найдя в анализах (городишко 30тыщ, так что уровень медицины сами представляете), накололи цефалоспорином дважды в день. Диагноз реально пишу: синдром острого прорезывания зубов. Вот с этого всё и началось. Сон по три часа в сутки, истошные вопли днём и ночью, пропала речь, бесконечные ничем незатыкаемые, прошу прощения, поносы..... перечислять всё, что присходило в дальнейшем не имеет смысла... Два года отката по всем фронтам. Пока не поехали в Екатеринбург, где нам и озвучили, что у нас нейро-психо проблемы.
После этого впервые с момента наших проблем села за комп изучать тему аутизма. Первая поездка на обследование состоялась в Израиль, так там красочно расписывают, что всё лечат. Про лайм уже успела прочитать вкратце тогда в связке аутизм-лайм, потому в Тель-Авиве из их спектра анализов сразу отметила обязательным пунктом Лайм. К сожалению, тогда ещё блоттов не было, была серология. Анализы оказались идеальными, ребёнку можно было хоть в космос. По всем герпесам и прочим, что делают в стандартной больнице. Про ко-инфекции я ещё не думала, гдавное надо было лайм проверить-проверили.
Вот так начали мы свой путь лечения незнамо чего. Многое перепробовали можете поверить. Уколы, про которые здесь уже писали ЖсМАФ мы начали ещё тогда, когда на детях их только начинали испытывать. Вот это нас и заставило снова задуматься, потому что на уколах ребёнок начал "звучать". Нам было уже почти 4. Насобирали на следующую поездку и поехали к ДАНу. Здесь это тоже уже озвучивалось не раз. Специфические доктора по лечению аутизма. Вот он как раз и сказал, что анализы А-ЛЯ-ТЕЛЬ-АВИВ не годятся!!!!!!!!!!! и отправил нашу кровушку в Бельгию, но тогда это была общая панель вирусов и лайма выборочная как бы по рекомендации доктора (потому кроме борреллии и бартонеллы ничего не было больше сдано). Результат: борреллия в ПЦРе, СД 57 снижен.
Новый этап борьбы уже не с призраками. Врач наш сразу сказал, что не является спецом по лайму, посоветовал обратиться в Бельгию,но для лечения проконсультируется у проф. Де-Марлайера. Здесь это ФИО уже упоминали. Именно от него первого я узнала про все пути передачи и прочие прелести этой "нехорошей болезни". Лечение ребёнку назначили кларитромицином с постепенным поднятием дозы (на протяжении трёх месяцев наращивали) на 5 месяцев, на фоне артемизии (которую надо было давать в режиме месяц-месяц). ЖсМАФ тоже мы кололи. Но т.к. панель Ко-инфекций так и осталась для нас недоступной, мы записались в Аугсбург, чтоб там всё что можно сдать и обсудить дальнейшее лечение ребёнка.
Анализов насдавали на 1000евро, но их, к сожалению, назвали НЕАДЕКВАТНЫМИ, т.к. нет в организме с таким низким иммунитетом адекватного ответа на инфекции. всё, что сдали оказалось в референсе(((((((((( СД57 упал значительно. Назначили две травных смеси (собственного изготовления) и приезжать к ним через три месяца на пересдачу анализов. Со слов врача: ребёнок явно болен, но по анализам ничего непонятно.... На мой вопрос: подключать ли другие терапии для иммунитета и нейроподдержки, ответ удивил: НЕТ. В клинику мы привезли тот анализ, который у них не делают-интерфероновый статус (показатели просто на "плинтусе лежали") и иммуноглобулины общие тоже не в порядке были. Вот этого я, простите, не поняла, почему они считают, что за три месяца иммунитет встанет с плинтуса САМ и организм выработает адекватное количество антител...
Примерно через месяц после возвращения из ВСА, у ребёнка пошёл откат, да такой, что.... В общем, сын стал делать то, чего не делал вообще до начала лечения лайма
...Поехать на приём через три месяца у нас не получилось. Теперь вот имеем такую картинку....Будем записываться поновой...
marymary
Активный участник
- Сообщения
- 244
- Лайки
- 136
- Баллы
- 58
Боже Мой! Удачи Вам и Здоровья малышу! Вам терпения и сил! Попробуйте в Чехию, мой доктор-Людвиг, почему то восторженно его реккомендовал....К сожалению времени не было историю писать, точно Лев Толстой нужен (у него была масса свободного времени
Вкратце основные моменты примерно так.
Сейчас сыну 5. Аутизм официально стоит. Родился 9 баллов по апгар. Развивался с опережением. В три месяца невролог была удивлена, что нам три, а не шесть месяцев. В 11 месяцев заболел с темпой под 40, реально под 40. Два дня ходил педиатр проверял нас, сумамед назначал, два раза вызывала скорую, на третий раз увезли в инфекционку. Там ничего не найдя в анализах (городишко 30тыщ, так что уровень медицины сами представляете), накололи цефалоспорином дважды в день. Диагноз реально пишу: синдром острого прорезывания зубов. Вот с этого всё и началось. Сон по три часа в сутки, истошные вопли днём и ночью, пропала речь, бесконечные ничем незатыкаемые, прошу прощения, поносы..... перечислять всё, что присходило в дальнейшем не имеет смысла... Два года отката по всем фронтам. Пока не поехали в Екатеринбург, где нам и озвучили, что у нас нейро-психо проблемы.
После этого впервые с момента наших проблем села за комп изучать тему аутизма. Первая поездка на обследование состоялась в Израиль, так там красочно расписывают, что всё лечат. Про лайм уже успела прочитать вкратце тогда в связке аутизм-лайм, потому в Тель-Авиве из их спектра анализов сразу отметила обязательным пунктом Лайм. К сожалению, тогда ещё блоттов не было, была серология. Анализы оказались идеальными, ребёнку можно было хоть в космос. По всем герпесам и прочим, что делают в стандартной больнице. Про ко-инфекции я ещё не думала, гдавное надо было лайм проверить-проверили.
Вот так начали мы свой путь лечения незнамо чего. Многое перепробовали можете поверить. Уколы, про которые здесь уже писали ЖсМАФ мы начали ещё тогда, когда на детях их только начинали испытывать. Вот это нас и заставило снова задуматься, потому что на уколах ребёнок начал "звучать". Нам было уже почти 4. Насобирали на следующую поездку и поехали к ДАНу. Здесь это тоже уже озвучивалось не раз. Специфические доктора по лечению аутизма. Вот он как раз и сказал, что анализы А-ЛЯ-ТЕЛЬ-АВИВ не годятся!!!!!!!!!!! и отправил нашу кровушку в Бельгию, но тогда это была общая панель вирусов и лайма выборочная как бы по рекомендации доктора (потому кроме борреллии и бартонеллы ничего не было больше сдано). Результат: борреллия в ПЦРе, СД 57 снижен.
Новый этап борьбы уже не с призраками. Врач наш сразу сказал, что не является спецом по лайму, посоветовал обратиться в Бельгию,но для лечения проконсультируется у проф. Де-Марлайера. Здесь это ФИО уже упоминали. Именно от него первого я узнала про все пути передачи и прочие прелести этой "нехорошей болезни". Лечение ребёнку назначили кларитромицином с постепенным поднятием дозы (на протяжении трёх месяцев наращивали) на 5 месяцев, на фоне артемизии (которую надо было давать в режиме месяц-месяц). ЖсМАФ тоже мы кололи. Но т.к. панель Ко-инфекций так и осталась для нас недоступной, мы записались в Аугсбург, чтоб там всё что можно сдать и обсудить дальнейшее лечение ребёнка.
Анализов насдавали на 1000евро, но их, к сожалению, назвали НЕАДЕКВАТНЫМИ, т.к. нет в организме с таким низким иммунитетом адекватного ответа на инфекции. всё, что сдали оказалось в референсе(((((((((( СД57 упал значительно. Назначили две травных смеси (собственного изготовления) и приезжать к ним через три месяца на пересдачу анализов. Со слов врача: ребёнок явно болен, но по анализам ничего непонятно.... На мой вопрос: подключать ли другие терапии для иммунитета и нейроподдержки, ответ удивил: НЕТ. В клинику мы привезли тот анализ, который у них не делают-интерфероновый статус (показатели просто на "плинтусе лежали") и иммуноглобулины общие тоже не в порядке были. Вот этого я, простите, не поняла, почему они считают, что за три месяца иммунитет встанет с плинтуса САМ и организм выработает адекватное количество антител...
Примерно через месяц после возвращения из ВСА, у ребёнка пошёл откат, да такой, что.... В общем, сын стал делать то, чего не делал вообще до начала лечения лайма
Поехать на приём через три месяца у нас не получилось. Теперь вот имеем такую картинку....Будем записываться поновой...
sueelllen
Ветеран форума
- Сообщения
- 5.988
- Лайки
- 3.404
- Баллы
- 128
Сочувствую невероятно, Аусбург вам бесплатно второй визит должен, по-моему....(((К сожалению времени не было историю писать, точно Лев Толстой нужен (у него была масса свободного времени
Вкратце основные моменты примерно так.
Сейчас сыну 5. Аутизм официально стоит. Родился 9 баллов по апгар. Развивался с опережением. В три месяца невролог была удивлена, что нам три, а не шесть месяцев. В 11 месяцев заболел с темпой под 40, реально под 40. Два дня ходил педиатр проверял нас, сумамед назначал, два раза вызывала скорую, на третий раз увезли в инфекционку. Там ничего не найдя в анализах (городишко 30тыщ, так что уровень медицины сами представляете), накололи цефалоспорином дважды в день. Диагноз реально пишу: синдром острого прорезывания зубов. Вот с этого всё и началось. Сон по три часа в сутки, истошные вопли днём и ночью, пропала речь, бесконечные ничем незатыкаемые, прошу прощения, поносы..... перечислять всё, что присходило в дальнейшем не имеет смысла... Два года отката по всем фронтам. Пока не поехали в Екатеринбург, где нам и озвучили, что у нас нейро-психо проблемы.
После этого впервые с момента наших проблем села за комп изучать тему аутизма. Первая поездка на обследование состоялась в Израиль, так там красочно расписывают, что всё лечат. Про лайм уже успела прочитать вкратце тогда в связке аутизм-лайм, потому в Тель-Авиве из их спектра анализов сразу отметила обязательным пунктом Лайм. К сожалению, тогда ещё блоттов не было, была серология. Анализы оказались идеальными, ребёнку можно было хоть в космос. По всем герпесам и прочим, что делают в стандартной больнице. Про ко-инфекции я ещё не думала, гдавное надо было лайм проверить-проверили.
Вот так начали мы свой путь лечения незнамо чего. Многое перепробовали можете поверить. Уколы, про которые здесь уже писали ЖсМАФ мы начали ещё тогда, когда на детях их только начинали испытывать. Вот это нас и заставило снова задуматься, потому что на уколах ребёнок начал "звучать". Нам было уже почти 4. Насобирали на следующую поездку и поехали к ДАНу. Здесь это тоже уже озвучивалось не раз. Специфические доктора по лечению аутизма. Вот он как раз и сказал, что анализы А-ЛЯ-ТЕЛЬ-АВИВ не годятся!!!!!!!!!!! и отправил нашу кровушку в Бельгию, но тогда это была общая панель вирусов и лайма выборочная как бы по рекомендации доктора (потому кроме борреллии и бартонеллы ничего не было больше сдано). Результат: борреллия в ПЦРе, СД 57 снижен.
Новый этап борьбы уже не с призраками. Врач наш сразу сказал, что не является спецом по лайму, посоветовал обратиться в Бельгию,но для лечения проконсультируется у проф. Де-Марлайера. Здесь это ФИО уже упоминали. Именно от него первого я узнала про все пути передачи и прочие прелести этой "нехорошей болезни". Лечение ребёнку назначили кларитромицином с постепенным поднятием дозы (на протяжении трёх месяцев наращивали) на 5 месяцев, на фоне артемизии (которую надо было давать в режиме месяц-месяц). ЖсМАФ тоже мы кололи. Но т.к. панель Ко-инфекций так и осталась для нас недоступной, мы записались в Аугсбург, чтоб там всё что можно сдать и обсудить дальнейшее лечение ребёнка.
Анализов насдавали на 1000евро, но их, к сожалению, назвали НЕАДЕКВАТНЫМИ, т.к. нет в организме с таким низким иммунитетом адекватного ответа на инфекции. всё, что сдали оказалось в референсе(((((((((( СД57 упал значительно. Назначили две травных смеси (собственного изготовления) и приезжать к ним через три месяца на пересдачу анализов. Со слов врача: ребёнок явно болен, но по анализам ничего непонятно.... На мой вопрос: подключать ли другие терапии для иммунитета и нейроподдержки, ответ удивил: НЕТ. В клинику мы привезли тот анализ, который у них не делают-интерфероновый статус (показатели просто на "плинтусе лежали") и иммуноглобулины общие тоже не в порядке были. Вот этого я, простите, не поняла, почему они считают, что за три месяца иммунитет встанет с плинтуса САМ и организм выработает адекватное количество антител...
Примерно через месяц после возвращения из ВСА, у ребёнка пошёл откат, да такой, что.... В общем, сын стал делать то, чего не делал вообще до начала лечения лайма
Поехать на приём через три месяца у нас не получилось. Теперь вот имеем такую картинку....Будем записываться поновой...
Julia ~
Ветеран форума
- Сообщения
- 7.457
- Лайки
- 5.359
- Баллы
- 128
Вот именно, может и не лечились...
Ничто так не однозначно под Луной, чтобы можно было сказать : там хорошо, а там плохо. Везде есть свои интересы, достижения и ошибки. Готового рецепта нет никогда. Все рецепты вы создаете сами исходя из полученной информации, которую тоже добываете сами.
Последнее редактирование:
Julia ~
Ветеран форума
- Сообщения
- 7.457
- Лайки
- 5.359
- Баллы
- 128
Примерно через месяц после возвращения из ВСА, у ребёнка пошёл откат, да такой, что.... В общем, сын стал делать то, чего не делал вообще до начала лечения лайма
Поехать на приём через три месяца у нас не получилось. Теперь вот имеем такую картинку....Будем записываться поновой...
Это получилось на фоне терапии? Что вы принимали, где-то еще есть ваша история?
Врач-то что говорит? Ваш должен вести врач. Вы связывались с ним?
Последнее редактирование:
котенок
Завсегдатай
- Сообщения
- 127
- Лайки
- 47
- Баллы
- 43
Я когда проходила в клинике, видела этого польского доктора, он проходил стажировку, по русски хорошо говорит.
котенок
Завсегдатай
- Сообщения
- 127
- Лайки
- 47
- Баллы
- 43
второй визит тоже платный
sueelllen
Ветеран форума
- Сообщения
- 5.988
- Лайки
- 3.404
- Баллы
- 128
я понимаю. я это написала не как утверждение. разумеется, все визиты платные.
просто страшно, что так случилось с ребенком. и непонятно, в курсе ли врач.
Девочки, откат пошёл на фоне приёма травных комплексов-это ДА. Ну вот честно, в голову не пришло писать запрос в клинику доктору про это, потому как скажите ЧТО дистанционно можно сделать в этой ситуации? снять травы? я сняла-от этого абсолютно не легчает.... антибиотики не видя ребёнка и без конкретного показания на то в анализах они не назначают, а где я возьму спустя месяц ДРУГИЕ анализы?!!!!!
И потом, причина новой вспышки-это не аллергия на травы, то есть травы не являются провокаторами того, что ребёнок начинает истошно орать или драться! поверьте, с аутиками не всё так просто, и первое, что обычно отвечают все врачи-вы же аутисты, это скорее недолеченное начало выходить...
Хотя, конечно, если бы мы жили в германии, я бы вкинула малого в машину и рванула бы туда....
И потом, причина новой вспышки-это не аллергия на травы, то есть травы не являются провокаторами того, что ребёнок начинает истошно орать или драться! поверьте, с аутиками не всё так просто, и первое, что обычно отвечают все врачи-вы же аутисты, это скорее недолеченное начало выходить...
Хотя, конечно, если бы мы жили в германии, я бы вкинула малого в машину и рванула бы туда....
Libra
Ветеран форума
- Сообщения
- 10.738
- Лайки
- 8.248
- Баллы
- 128
Так может быть это началась ЯГ? А Вы прервали.. А какой врач Вас смотрел?
Julia ~
Ветеран форума
- Сообщения
- 7.457
- Лайки
- 5.359
- Баллы
- 128
Не пришло в голову написать доктору. Вы извините, но это звучит ПОТРЯСАЮЩЕ. Агрессия на фоне лечения проявляется у многих больных, если не у большинства. Это нейротоксины. Связывайтесь с доктором. Немедленно напишите ему мейл на английском, компактный и содержательный. Врач должен вас вести, это правило!
Девочки, ЯГ была на кларике и я знаю КАК это выглядит конкретно у моего ребёнка. И знаю, что такое постепенный откат. Это совсем разные вещи.
В клинике детский врач один, точнее одна. И она очень компетентна в своей работе! Всё, что меня смутило при назначении нам лечения-так это именно, ответ, что не надо ничего больше для иммунки или нейроподдержки.
В клинике детский врач один, точнее одна. И она очень компетентна в своей работе! Всё, что меня смутило при назначении нам лечения-так это именно, ответ, что не надо ничего больше для иммунки или нейроподдержки.
sueelllen
Ветеран форума
- Сообщения
- 5.988
- Лайки
- 3.404
- Баллы
- 128
Врач как минимум ОТВЕЧАЕТ за то, что происходит с ребенком на фоне назначенного ИМ лечения, что бы ни ответил врач, напишите\позвоните, Юлия права на 200%!
Julia ~
Ветеран форума
- Сообщения
- 7.457
- Лайки
- 5.359
- Баллы
- 128
Так вы поэтому лечение прервали, что ли? Что-то я никак не могу найти логическую цепь.
Все правильно она сказала. Инфекция будет вычищаться и иммунитет восстанавливаться сам. Теперь, после такой реакции, может быть и назначила бы нейроподдержку, но вы же не связываетесь с ней. Вполне возможно и нейроподдержка не понадобилась бы, если проводить активную детоксикацию.
ТО ЖЕ, ЧТО И С ГЛАЗУ НА ГЛАЗ. Для того чтобы знать, что она может порекомендовать, надо как минимум спросить.
При такой иммуносупрессии аб не назначают, да. Потому что они угнетают иммунную систему. В вашем случае надо сначала подчистить инфекцию, чтобы иммунитет заработал, а дальше будет видно.
Libra
Ветеран форума
- Сообщения
- 10.738
- Лайки
- 8.248
- Баллы
- 128
Вот поверьте, на кларитро- ЯГ могла быть одной, а на травах - совсем другой. А на другом препарате - третьей. Я столько раз ее пережила, знаю, о чем говорю. Думаю, Вам обязательно нужно написать Вашему (Вашей) доктору.Знаю одну маму с маленьким ребенком, у которого на фоне боррелиоза возникли похожие проблемы. Знаю, что они прошли лечение АБ, потом травами. Лечились в ВСА у Вашего же доктора видимо. После она начала ему давать еще специальную диету, видимо то, о чем Вы пишете. Занятия с педагогом. Сейчас у ребенка значительный прогресс.
Последнее редактирование:
