Предложение к опытным форумчанам и модераторам

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.865
Лайки
6.169
Баллы
129
Нет, это совершенно нормальная психология человека - пришел, увидел, потребил информацию, вылечился и убежал прочь, забыв как страшный сон болезнь и форум. Это не со зла, просто человек так действительно считает, искренне.))

Да, вы правы, из хроников есть те, кто чувствует себя не очень и каждое сообщение дается с трудом. Плюс еще время нужно на то, чтобы жить и выживать, кормить семью.

А кто выздоровел - оно им надо, тут писать? :) Они и пытаются забыть, как дурной сон.

Поэтому огромное спасибо тем, кто не жалея себя и времени, терпеливо отвечает постоянно на одни и те же вопросы новым форумчанам. :)
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.865
Лайки
6.169
Баллы
129
Модераторы вообще поддерживают форум бесплатно, а администраторы основали форум на собственные средства. На форуме нет или практически нет рекламы. У модераторов полно работы на форуме - и все то же самое - надо зарабатывать деньги, заниматься семьей и здоровьем.

Поэтому было бы здорово, если бы сама @Anny составила сводную таблицу с важной информацией. :)
 
Последнее редактирование:

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.174
Лайки
5.081
Баллы
128
Мне кажется зря вы так на Анну.:) Все мы люди разные в разном состоянии. На форуме есть много информации но чтоб ее систематизировать надо много знании и времени а время уходит а если у человека это первая серьезная пробелма со здоровьем там еще и нервяки как то не когда думать что есть люди которым еще хуже. Вот человек освоиться там уже можно будет начать думать. Рекомендации для новичков были бы полезны и удобны. И алгоритм действий стоило бы обсудить в разных ситуациях. Я может если возможность будет попробую как то систематизировать те знание которые есть. Желание есть проблема только то состояние не позволяет то времени нету:))
А так лично я себя вспоминаю вначале не так то и легко читать этот форум когда сюда приходиш в первый раз о медицине ты ни черта не знаеш. Тут такой список слов терминов которыми мы все ползуюемся для нас норма а для человека который все это в первый раз увидел темный лес. Я б сказал само не привично что вообще все эти вещи надо знать и с ними разбираться. Так что у новичков без базы при все открытости форума задача то не простая. Вы вспомните себя последний раз когда вокруг люди говорящие на птичьем языке а вам надо задавать глуппые вопросы это на редкость не приятно а если вы еще и плохо себя чуствуете и физический инфу не воспринимаете..
Так что написать алгоритм действий и сделать стандартную рублику ответы и вопросы имхо было бы правильно.
Другое дело что алгоритм и факи не отменят того что там не будет конкретных ответов на вопросы что делать лично человеку для этого надо идти к доктору и надеяться что он знает что делает. Этот форум уже следующий уровень когда вы перестаете ждать что кто то решит ваши проблемы и начинаете их пытатся решать самостоятельно и это как мне кажется не изменится мы тут не можем заменить врача да и не правильно это. Дл меня смысл таких тем ни в том чтоб кого то водить за ручку а в том чтоб удобный фундамент для старта. Методичка бурраскано вещь хорошая но с тех пор много чего нового появилось.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.381
Баллы
128
Ну Нико, вы так пишете, словно старожилы новичкам не помогают, честное слово. Одна Либра чего стоит.
Да, каждый помнит себя новичком здесь. Вот у меня год, как я на форуме. Я до сих пор поражаюсь, как мне растолковывали элементарное, держали, успокаивали и тд и тп. Да и сейчас продолжают. Сейчас ничего не изменилось, по-моему, я не видела здесь новеньких, брошенных на произвол судьбы.
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.174
Лайки
5.081
Баллы
128
Я в курсе что помогают и думаю Анна это тоже заметила . Я говорил чисто о технической стороне проблемы мы уже забыли и не задумываемся какой нам обьем данных и сама эта тема не кажется чем то не обычным у нас есть система, а вот новичку особено без опыта столкновения с медициной . Все это выглядит не так без обидно. Конечно люди видят что отвечают им отвечают и стараются помочь и я уверен что они это ценят. Но если мы поможем людям быстрее входить в курс дела мы просто облегчим вхождение в тему. От чего всем нам будет польза больше людей больше информации опчять же эффект сарафанного радио может здесь будет больше врачей, больше людей больше внимание к проблеме.
Так ведь всегда 10 лет назад ни чего кроме бурраскано толком не было. А сейчас столько всего, информации много она разного качества,некоторые статьи друг другу противоречат и это создает хаос и пока это все выстроется в какую то картинку мира требуется время а главнео опыт систематизации знаний что есть кстати не увсех. Мне кажется что если б опытные форумчане смогли бы с концентрировать новичков на что надо обратить внимание в первую очередь и что явлается принцепиально важным а что конкретно пока не известно это было б полезно не столько новичкам сколько нас самим.
Потому что чем сложнее тема чем больше информации тем меньше людей верящих и способных с этим комком разобраться когда же знания хоть как то упорядочены люди может и не спеша но могут с этим разбираться. А распутать клубок не у всех хватает сил и терпение.
Так что по мне темы Глоссарии, Ответы на вопросы, и алгоритм действий при укусе,или с чего начать хронику были бы в полне уместны. И это надо делать по тихоньку думаю нам обсуждение возникшие в процессе будет не менее полезно. Анна по сути права что об этом просит мне кажется это было б полезно не только ей она просто озвучила нависшую проблему , то что у нас этой инфы не было это еще не повод чтоб это так и оставалось. :)
 

Anna_Moskwa

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.120
Лайки
1.945
Баллы
129
Ну хоть кто то должен же помочь прочитать анализы и назначить лечение...........
Я экономист а не медик(((( Вот сейчас температура, принимаю АБ 3й день, вот думаю чего это? Врача еще не видела, тоько на прием записалась а уже по тел достала
Я тоже экономист , и сама ковыряла информацию и не требовала, чтобы мне все принесли блюдечке с голубой коемочкой, 3 года назад на этом форуме не было ничего,сейчас куча полезной информации, сидите да читайте. Мне, например, некогда сидеть и таблицы чертить.
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.865
Лайки
6.169
Баллы
129
Нико, тут есть еще элемент страха и бережения себя от негативных эмоций. Недавно укушенные, читая про хроников, в ужасе надеются, что уж они-то в ряды хроников не попадут, а попадут в ряды счастливчиков, кому поможет небольшой курс АБ. Поэтому совершенно понятно желание новичков быстро получить информацию, компактно собранную в одном месте, и не тяготить себя чтением грустных историй не слишком быстрого исцеления. Чтобы не мараться "негативом". :)

Это все в духе обычных людей и не вызывает удивления. Новые укушенные сторонятся историй и симптомов хроников. Лайм-хроники побаиваются моргеллонщиков и ,как будто моргеллоны передаются через интернет, стараются поменьше про них думать и читать (берегут себя от негатива). Моргеллонщики с легкой степенью - панически боятся историй о продвинутой стадии болезни моргеллонов и стараются закрыть глаза и уши, чтобы информация о чужих страданиях не поколебала их относительно комфортную реальность. В душе надеясь, что те кто сильнее болеет - психи, и все это себе надумали.

Впрочем, многие считают чуть-чуть психами тех, у кого симптомы более выраженны, чем у них, ну или симулянтами. :) То есть только что укушенные - в душе надеятся, что хроники немного психи и симптомы себе придумали. Лайм-хроники подозревают, что у моргеллонщиков не все в порядке. Умеренные моргеллонщики уверены в ненормальности выраженных моргеллонщиков и т.д.

И это совершенно нормально. Люди изолируются от страшной инфы, надеясь что страшное обойдет их стороной. Правда, сочувствия к своей персоне хочет каждый. Отсутствие сострадания и здоровый эгоизм - совершенно нормальное свойство здорового или недолго болющего человека. И абсолютно нормально - бережение себя от негатива.

К СОЖАЛЕНИЮ, болезнь заставляет нас страдать - и поэтому обучает состраданию и сочувствию. Я искренне желаю ТС проскочить через болезнь, вылечиться и забыть, не вникать в симптомы, осложнения, обострения, реакцию ЯГ и прочее-другое. Чтобы жить беззаботной и счастливой жизнью.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.743
Лайки
6.771
Баллы
128
Представила себе, что могло бы быть, возьмись кто-нибудь написать такой FAQ. :giggle:
У каждого здесь свое мнение о болезни, о лечении, да плюс мы все тут не врачи (за малым исключением :) ).
Тут же начнутся споры, раздоры, да потом еще придет Hellena либо кто-то близкий ей по духу и начнутся реплики типа: да кто вы такие, кто вам дал право писать медицинские советы, у вас нет медицинского образования и тд и тп

Для тех, кто не хочет совсем вникать, выложены контакты врачей. Многие так и делают: не пишут ничего, по-тихому читают и едут к этим врачам лечиться. А для тех, кто хочет сам вникнуть, есть библиотека, начинать разбираться нужно в любом случае с нее, а не с тем на форуме.
Единственное - я бы считала полезным расставить источники в библиотеке по приоритету - т.е. в рекомендуемом порядке к изучению.
И еще я бы думала полезным собрать все множество ссылок на статьи в отдельных темах куда-то в одно место и разграничить по темам по возможности.
 

Olena

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.460
Лайки
1.363
Баллы
129
Я думаю, что Форум более чем самодостаточен.
Невозможно овладеть информацией , прочтя одну, систематизированную для новичков тему.
Тут уже год читаешь, и не только форум, и все время учишься, да ещё и, возможно, меняется твое мнение о некоторых аспектах болезни.

Но я бы предложила сделать тему- опрос. Вечную.
С тезисами:
вылечился,
ремиссия,
хроническая форма с антибиотиками пульс- терапии, хроническая форма с травами,
в процессе лечения, и т. д...

Тогда сразу будет видно, какой процент людей, и с каким результатом.
 
Последнее редактирование:

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.215
Лайки
5.181
Баллы
128
Представила себе, что могло бы быть, возьмись кто-нибудь написать такой FAQ. :giggle:
Я вообще не могу себе представить, как все это можно вместить в FAQ...
Такое разнообразие, не могу даже сказать чего... - всего!), что чуть ли не весь мир придется втискивать в схемы с таблицами.
Даже взять разнообразие симптомов, состояний, инфекций... Как можно давать однозначный ответ?
В общем, народ по привычке хочет методичку, а их-то не бывает... Ответ кого-то на вопрос всегда будет чей-то ответ, а не ваш собственный.
 

Gabuzda

Активный участник
Сообщения
251
Лайки
266
Баллы
79
А я согласна практически со всем выше сказанным с разных сторон, и считаю что "инициатива наказуема". И хотела бы предложить посильную помощь сразу, со своих новичковых возможностей.

"Всеобъемлящая теория всего" меня пожалуй не интересует и пугает, но сейчас я лежу в больничке, имею свободное время, гаджеты,
силы (спасибо всякой поддерживающей терапии), и пока еще сносно работающие кисти рук, что важно.

Я умею рисовать внятные и иногда даже красивые инфографики, графические схемы и т.п.. К примеру, по диете, или по первичному алгоритму действий при укусе / обнаружении эритемы. Я готова приложить свои дизайнерские способности, и способности к анализу и синтезу инфы, - а в качестве помощи мне понадобились бы более продвинутые консультации, идеи, оценки важности помещаемого в инфоблок текста. Кто-нибудь хочет со мной поработать вот в таком формате?
 

Hellena

Почетный форумчанин
Сообщения
3.321
Лайки
999
Баллы
128
Форум был бы наиболее полезен, если бы тут просто рассказали про клещей, про способы защиты от них. Очень важно, чтобы люди знали алгоритм действия после присасывания клеща. И также нужны адреса ЛПУ в разных городах, где реально окажут помощь. А вот обмен схемами лечения не нужен совершенно! Мало того, я думаю, здесь хорошо видно, как некоторые особо поддающиеся влиянию со стороны, находят у себя то, чего и нет. И хуже всего, начинают самостоятельно лечится всем, что найдут. Правильно оказывать психологическую помощь нуждающимся. Но не допустимо давать рекомендации по медикаментозному лечению!
 

Anny

Читатель
Сообщения
53
Лайки
31
Баллы
18
Бесспорно, я благодарна форуму за всю инфо, что здесь есть, и многим, кому писала в личку за ответы и поддержку. Действитеельно, все отписываются, отвечают и помогают.
Но не стоит считать мой первый пост ленью, желанием закрыть глаза и отсутствием совести. Сейчас, по прошествии нескольких недель многие вопросы, которые возникали вначале уже имеют ответы,
многие еще нет. В первые дни действительно переживаешь бурю эмоций, и отнюдь не положительных - первое, с чем сталкиваешся - это страх, паника. Отключается возможность думать, помнить систематизировать и т.д.
Совершенно непонятно о чем написано, прыгаешь с темы на тему и это пониманимания что делать и куда бежать не прибавляет. Ощущение полной безвыходности. Да, со временем, с вашей помощью все налаживается. НО - со временем.
А оно не терпит. Да, бесспорно, хочется вылечитсяи понимать что тебе не грозит то что описано в историях на форуме. Но это же нормальное желание любого человека.
Очень тяжео понять простые для многих вещи - какие анализы сдавать, когда, где; как те или иные препараты действуют на борелий, какие их жизненные циклы, как принимать эти припараты, даже если их назначил врач.
Два врача в моем городе назначили Юнидокс на 14 д. В киеве, когда смогла приехать - систему из Юнидокса, Азитромицина, Тинизадола. Но то что молочку нельзя с Юнидоксом, солнце нельзя с Юнидокс, Тинизадол развести по времени, что кровь на бабезии можно было сдать не позже 2х недель от укуса в вет. лабораторию - это все из разных тем и советов личку. И таких примеров много. Так получилось, к сожалению, что многие здесь не один месяц изучают данную болезнь на своем примере - я искренне сочувствую и желаю выздоровления, но не хочу пополнять ряды хроников - это же нормально. Те вещи, которые длявас элементарны - для новеньких темный лес. И алгоритма первоначальных действий дествительно не хватает. Не надо воспринимать как требование предложение создать такую тему. Я не знаю кто и чем занимается по ту сторону экрана - возможно у кого нибудь, кто владеет нужной инфо будет время и желание сделать это - было б здорово. В своих знаниях я пока сомневаюсь. Я и про боррелиоз узнала недавно - из программы на СТБ, так бы выкинула клеща, и с моими 3мя положительныими борелиями познакомилась бы с форумом позже, но при других обстоятельствах. Кому от этого было б легче? Отсутстви самой элементарной инфо в случае с этой болезнью может привести к самым нехорошим последствиям, и что плохого в предложении ее систематизировать и выложить в доступном виде для людей, которые пока ничего не понимают? Если у вас нет возможности, желания и т.д. - просто игнорируйте, зчем обвинять?
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.865
Лайки
6.169
Баллы
129
А кто должен систематизировать? От кого Вы этого ожидаете?
По моему, форум отлично структурирован и по темам, и технически. Если хотите, Анна, создавайте тему - полезные советы новичкам - про молоко с доксициклином, и т.д и т.п.

Ожидать что это будет делать для вас другой больной - как то не корректно...

Понимаете. Как бы в интернете никто никому не должен. Это не все знают, я тоже знала не всегда.

А то получается вы говорите: "Я хроником становится не хочу, в теме болезни задерживаться не собираюсь. Поэтому вы, хроники, вместо того чтобы заниматься собственной болезнью - давайте-ка сделайте для меня то и то".

Имхо, неправильно. (((
 
Последнее редактирование:

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.865
Лайки
6.169
Баллы
129
Один форумчанин, помнится, тоже убеждал меня, что его состояние (свежеукушенного) - важнее на данный момент, чем состояние хроника. Т.к. свежеукушенный имеет шанс вырваться из болезни, а хронику один хрен болеть.

Не Вы первая такая. :)
 

Hellena

Почетный форумчанин
Сообщения
3.321
Лайки
999
Баллы
128
Надо честно признать просто, что большинство сюда приходит не для того, чтобы кому -то помогать. А чтобы поболтать и продемонстрировать свою осведомленность. А вот человек просит совета,так ему намекают, что он халявщик!;) Странно как -то! А ведь новичку тут , действительно, не разобраться. Максимум, что он может получить легко, это шок от страшилок, которые ему предложат в неограниченном количестве.:Spooky:
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.865
Лайки
6.169
Баллы
129
Еще по поводу хроников. Хроникам вредно долго сидеть за компьютером. Напрягать глаза и спину. Вообще плохо быть в неподвижности. Хронику надо много спать, рано ложиться, рано вставать. Хронику необходим свежий воздух. Хронику необходимо беречь себя от негативных эмоций. Окружать себя только позитивом. Ведь у него иммунитет CD 57 низковат (Hellena, вы в курсе, что это такое?). Поэтому и нужно хронику себя особенно беречь.
 

Anny

Читатель
Сообщения
53
Лайки
31
Баллы
18
Один форумчанин, помнится, тоже убеждал меня, что его состояние (свежеукушенного) - важнее на данный момент, чем состояние хроника. Т.к. свежеукушенный имеет шанс вырваться из болезни, а хронику один хрен болеть.

Не Вы первая такая. :)[/QUOTE
Лама - про ДОЛЖЕН не идет речь. Это было предложение, к людям которые глубоко в теме. По принципу - есть знания, возможность, желание. Я давно не считаю, что мне кто то должен, включая близких и родных )))))
По Вашему второму посту - что кто то считал, что его состояние важнее его - вообще непонятно. Состояние каждого человаке крайне важно для него, в первую очередь. Мое - для меня, ваше - для Вас и т.д. Это закономерно. Довольно большое количество людей, здесь проводит большое количество времени, общаются, в разных темах отвечают на одни и те же вопросы. Почему ж не сбить все по типам вопросов в одну кучу. Тему я начну, кому не лень - коментируйте, но по теме - чтоб было максимум полезной сухой инфо. Если все не против, конечно ))))
Еще по поводу хроников. Хроникам вредно долго сидеть за компьютером. Напрягать глаза и спину. Вообще плохо быть в неподвижности. Хронику надо много спать, рано ложиться, рано вставать. Хронику необходим свежий воздух. Хронику необходимо беречь себя от негативных эмоций. Окружать себя только позитивом. Ведь у него иммунитет CD 57 низковат (Hellena, вы в курсе, что это такое?). Поэтому и нужно хронику себя особенно беречь.
Это нужно даже здоровым ))))
 

Hellena

Почетный форумчанин
Сообщения
3.321
Лайки
999
Баллы
128
Еще по поводу хроников. Хроникам вредно долго сидеть за компьютером. Напрягать глаза и спину. Вообще плохо быть в неподвижности. Хронику надо много спать, рано ложиться, рано вставать. Хронику необходим свежий воздух. Хронику необходимо беречь себя от негативных эмоций. Окружать себя только позитивом. Ведь у него иммунитет CD 57 низковат (Hellena, вы в курсе, что это такое?). Поэтому и нужно хронику себя особенно беречь.
Если вам вредно, о чем разговор! Гуляйте и спите.
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.865
Лайки
6.169
Баллы
129
Анна, хорошая идея, спасибо. Если один начнет тему, другие возможно отредактируют и дополнят. :)
 
Сверху Снизу