Предложение к опытным форумчанам и модераторам

Нет, это совершенно нормальная психология человека - пришел, увидел, потребил информацию, вылечился и убежал прочь, забыв как страшный сон болезнь и форум. Это не со зла, просто человек так действительно считает, искренне.))

Да, вы правы, из хроников есть те, кто чувствует себя не очень и каждое сообщение дается с трудом. Плюс еще время нужно на то, чтобы жить и выживать, кормить семью.

А кто выздоровел - оно им надо, тут писать? :) Они и пытаются забыть, как дурной сон.

Поэтому огромное спасибо тем, кто не жалея себя и времени, терпеливо отвечает постоянно на одни и те же вопросы новым форумчанам. :)
 
Модераторы вообще поддерживают форум бесплатно, а администраторы основали форум на собственные средства. На форуме нет или практически нет рекламы. У модераторов полно работы на форуме - и все то же самое - надо зарабатывать деньги, заниматься семьей и здоровьем.

Поэтому было бы здорово, если бы сама @Anny составила сводную таблицу с важной информацией. :)
 
Последнее редактирование:
Мне кажется зря вы так на Анну.:) Все мы люди разные в разном состоянии. На форуме есть много информации но чтоб ее систематизировать надо много знании и времени а время уходит а если у человека это первая серьезная пробелма со здоровьем там еще и нервяки как то не когда думать что есть люди которым еще хуже. Вот человек освоиться там уже можно будет начать думать. Рекомендации для новичков были бы полезны и удобны. И алгоритм действий стоило бы обсудить в разных ситуациях. Я может если возможность будет попробую как то систематизировать те знание которые есть. Желание есть проблема только то состояние не позволяет то времени нету:))
А так лично я себя вспоминаю вначале не так то и легко читать этот форум когда сюда приходиш в первый раз о медицине ты ни черта не знаеш. Тут такой список слов терминов которыми мы все ползуюемся для нас норма а для человека который все это в первый раз увидел темный лес. Я б сказал само не привично что вообще все эти вещи надо знать и с ними разбираться. Так что у новичков без базы при все открытости форума задача то не простая. Вы вспомните себя последний раз когда вокруг люди говорящие на птичьем языке а вам надо задавать глуппые вопросы это на редкость не приятно а если вы еще и плохо себя чуствуете и физический инфу не воспринимаете..
Так что написать алгоритм действий и сделать стандартную рублику ответы и вопросы имхо было бы правильно.
Другое дело что алгоритм и факи не отменят того что там не будет конкретных ответов на вопросы что делать лично человеку для этого надо идти к доктору и надеяться что он знает что делает. Этот форум уже следующий уровень когда вы перестаете ждать что кто то решит ваши проблемы и начинаете их пытатся решать самостоятельно и это как мне кажется не изменится мы тут не можем заменить врача да и не правильно это. Дл меня смысл таких тем ни в том чтоб кого то водить за ручку а в том чтоб удобный фундамент для старта. Методичка бурраскано вещь хорошая но с тех пор много чего нового появилось.
 
Ну Нико, вы так пишете, словно старожилы новичкам не помогают, честное слово. Одна Либра чего стоит.
Да, каждый помнит себя новичком здесь. Вот у меня год, как я на форуме. Я до сих пор поражаюсь, как мне растолковывали элементарное, держали, успокаивали и тд и тп. Да и сейчас продолжают. Сейчас ничего не изменилось, по-моему, я не видела здесь новеньких, брошенных на произвол судьбы.
 
Я в курсе что помогают и думаю Анна это тоже заметила . Я говорил чисто о технической стороне проблемы мы уже забыли и не задумываемся какой нам обьем данных и сама эта тема не кажется чем то не обычным у нас есть система, а вот новичку особено без опыта столкновения с медициной . Все это выглядит не так без обидно. Конечно люди видят что отвечают им отвечают и стараются помочь и я уверен что они это ценят. Но если мы поможем людям быстрее входить в курс дела мы просто облегчим вхождение в тему. От чего всем нам будет польза больше людей больше информации опчять же эффект сарафанного радио может здесь будет больше врачей, больше людей больше внимание к проблеме.
Так ведь всегда 10 лет назад ни чего кроме бурраскано толком не было. А сейчас столько всего, информации много она разного качества,некоторые статьи друг другу противоречат и это создает хаос и пока это все выстроется в какую то картинку мира требуется время а главнео опыт систематизации знаний что есть кстати не увсех. Мне кажется что если б опытные форумчане смогли бы с концентрировать новичков на что надо обратить внимание в первую очередь и что явлается принцепиально важным а что конкретно пока не известно это было б полезно не столько новичкам сколько нас самим.
Потому что чем сложнее тема чем больше информации тем меньше людей верящих и способных с этим комком разобраться когда же знания хоть как то упорядочены люди может и не спеша но могут с этим разбираться. А распутать клубок не у всех хватает сил и терпение.
Так что по мне темы Глоссарии, Ответы на вопросы, и алгоритм действий при укусе,или с чего начать хронику были бы в полне уместны. И это надо делать по тихоньку думаю нам обсуждение возникшие в процессе будет не менее полезно. Анна по сути права что об этом просит мне кажется это было б полезно не только ей она просто озвучила нависшую проблему , то что у нас этой инфы не было это еще не повод чтоб это так и оставалось. :)
 
Anny написал(а):
Ну хоть кто то должен же помочь прочитать анализы и назначить лечение...........
Я экономист а не медик(((( Вот сейчас температура, принимаю АБ 3й день, вот думаю чего это? Врача еще не видела, тоько на прием записалась а уже по тел достала
Нажмите для раскрытия...
Я тоже экономист , и сама ковыряла информацию и не требовала, чтобы мне все принесли блюдечке с голубой коемочкой, 3 года назад на этом форуме не было ничего,сейчас куча полезной информации, сидите да читайте. Мне, например, некогда сидеть и таблицы чертить.
 
Нико, тут есть еще элемент страха и бережения себя от негативных эмоций. Недавно укушенные, читая про хроников, в ужасе надеются, что уж они-то в ряды хроников не попадут, а попадут в ряды счастливчиков, кому поможет небольшой курс АБ. Поэтому совершенно понятно желание новичков быстро получить информацию, компактно собранную в одном месте, и не тяготить себя чтением грустных историй не слишком быстрого исцеления. Чтобы не мараться "негативом". :)

Это все в духе обычных людей и не вызывает удивления. Новые укушенные сторонятся историй и симптомов хроников. Лайм-хроники побаиваются моргеллонщиков и ,как будто моргеллоны передаются через интернет, стараются поменьше про них думать и читать (берегут себя от негатива). Моргеллонщики с легкой степенью - панически боятся историй о продвинутой стадии болезни моргеллонов и стараются закрыть глаза и уши, чтобы информация о чужих страданиях не поколебала их относительно комфортную реальность. В душе надеясь, что те кто сильнее болеет - психи, и все это себе надумали.

Впрочем, многие считают чуть-чуть психами тех, у кого симптомы более выраженны, чем у них, ну или симулянтами. :) То есть только что укушенные - в душе надеятся, что хроники немного психи и симптомы себе придумали. Лайм-хроники подозревают, что у моргеллонщиков не все в порядке. Умеренные моргеллонщики уверены в ненормальности выраженных моргеллонщиков и т.д.

И это совершенно нормально. Люди изолируются от страшной инфы, надеясь что страшное обойдет их стороной. Правда, сочувствия к своей персоне хочет каждый. Отсутствие сострадания и здоровый эгоизм - совершенно нормальное свойство здорового или недолго болющего человека. И абсолютно нормально - бережение себя от негатива.

К СОЖАЛЕНИЮ, болезнь заставляет нас страдать - и поэтому обучает состраданию и сочувствию. Я искренне желаю ТС проскочить через болезнь, вылечиться и забыть, не вникать в симптомы, осложнения, обострения, реакцию ЯГ и прочее-другое. Чтобы жить беззаботной и счастливой жизнью.
 
Представила себе, что могло бы быть, возьмись кто-нибудь написать такой FAQ. :giggle:
У каждого здесь свое мнение о болезни, о лечении, да плюс мы все тут не врачи (за малым исключением :) ).
Тут же начнутся споры, раздоры, да потом еще придет Hellena либо кто-то близкий ей по духу и начнутся реплики типа: да кто вы такие, кто вам дал право писать медицинские советы, у вас нет медицинского образования и тд и тп

Для тех, кто не хочет совсем вникать, выложены контакты врачей. Многие так и делают: не пишут ничего, по-тихому читают и едут к этим врачам лечиться. А для тех, кто хочет сам вникнуть, есть библиотека, начинать разбираться нужно в любом случае с нее, а не с тем на форуме.
Единственное - я бы считала полезным расставить источники в библиотеке по приоритету - т.е. в рекомендуемом порядке к изучению.
И еще я бы думала полезным собрать все множество ссылок на статьи в отдельных темах куда-то в одно место и разграничить по темам по возможности.
 
Я думаю, что Форум более чем самодостаточен.
Невозможно овладеть информацией , прочтя одну, систематизированную для новичков тему.
Тут уже год читаешь, и не только форум, и все время учишься, да ещё и, возможно, меняется твое мнение о некоторых аспектах болезни.

Но я бы предложила сделать тему- опрос. Вечную.
С тезисами:
вылечился,
ремиссия,
хроническая форма с антибиотиками пульс- терапии, хроническая форма с травами,
в процессе лечения, и т. д...

Тогда сразу будет видно, какой процент людей, и с каким результатом.
 
Последнее редактирование:
Libra написал(а):
Представила себе, что могло бы быть, возьмись кто-нибудь написать такой FAQ. :giggle:
Нажмите для раскрытия...
Я вообще не могу себе представить, как все это можно вместить в FAQ...
Такое разнообразие, не могу даже сказать чего... - всего!), что чуть ли не весь мир придется втискивать в схемы с таблицами.
Даже взять разнообразие симптомов, состояний, инфекций... Как можно давать однозначный ответ?
В общем, народ по привычке хочет методичку, а их-то не бывает... Ответ кого-то на вопрос всегда будет чей-то ответ, а не ваш собственный.
 
А я согласна практически со всем выше сказанным с разных сторон, и считаю что "инициатива наказуема". И хотела бы предложить посильную помощь сразу, со своих новичковых возможностей.

"Всеобъемлящая теория всего" меня пожалуй не интересует и пугает, но сейчас я лежу в больничке, имею свободное время, гаджеты,
силы (спасибо всякой поддерживающей терапии), и пока еще сносно работающие кисти рук, что важно.

Я умею рисовать внятные и иногда даже красивые инфографики, графические схемы и т.п.. К примеру, по диете, или по первичному алгоритму действий при укусе / обнаружении эритемы. Я готова приложить свои дизайнерские способности, и способности к анализу и синтезу инфы, - а в качестве помощи мне понадобились бы более продвинутые консультации, идеи, оценки важности помещаемого в инфоблок текста. Кто-нибудь хочет со мной поработать вот в таком формате?
 
Форум был бы наиболее полезен, если бы тут просто рассказали про клещей, про способы защиты от них. Очень важно, чтобы люди знали алгоритм действия после присасывания клеща. И также нужны адреса ЛПУ в разных городах, где реально окажут помощь. А вот обмен схемами лечения не нужен совершенно! Мало того, я думаю, здесь хорошо видно, как некоторые особо поддающиеся влиянию со стороны, находят у себя то, чего и нет. И хуже всего, начинают самостоятельно лечится всем, что найдут. Правильно оказывать психологическую помощь нуждающимся. Но не допустимо давать рекомендации по медикаментозному лечению!
 
Бесспорно, я благодарна форуму за всю инфо, что здесь есть, и многим, кому писала в личку за ответы и поддержку. Действитеельно, все отписываются, отвечают и помогают.
Но не стоит считать мой первый пост ленью, желанием закрыть глаза и отсутствием совести. Сейчас, по прошествии нескольких недель многие вопросы, которые возникали вначале уже имеют ответы,
многие еще нет. В первые дни действительно переживаешь бурю эмоций, и отнюдь не положительных - первое, с чем сталкиваешся - это страх, паника. Отключается возможность думать, помнить систематизировать и т.д.
Совершенно непонятно о чем написано, прыгаешь с темы на тему и это пониманимания что делать и куда бежать не прибавляет. Ощущение полной безвыходности. Да, со временем, с вашей помощью все налаживается. НО - со временем.
А оно не терпит. Да, бесспорно, хочется вылечитсяи понимать что тебе не грозит то что описано в историях на форуме. Но это же нормальное желание любого человека.
Очень тяжео понять простые для многих вещи - какие анализы сдавать, когда, где; как те или иные препараты действуют на борелий, какие их жизненные циклы, как принимать эти припараты, даже если их назначил врач.
Два врача в моем городе назначили Юнидокс на 14 д. В киеве, когда смогла приехать - систему из Юнидокса, Азитромицина, Тинизадола. Но то что молочку нельзя с Юнидоксом, солнце нельзя с Юнидокс, Тинизадол развести по времени, что кровь на бабезии можно было сдать не позже 2х недель от укуса в вет. лабораторию - это все из разных тем и советов личку. И таких примеров много. Так получилось, к сожалению, что многие здесь не один месяц изучают данную болезнь на своем примере - я искренне сочувствую и желаю выздоровления, но не хочу пополнять ряды хроников - это же нормально. Те вещи, которые длявас элементарны - для новеньких темный лес. И алгоритма первоначальных действий дествительно не хватает. Не надо воспринимать как требование предложение создать такую тему. Я не знаю кто и чем занимается по ту сторону экрана - возможно у кого нибудь, кто владеет нужной инфо будет время и желание сделать это - было б здорово. В своих знаниях я пока сомневаюсь. Я и про боррелиоз узнала недавно - из программы на СТБ, так бы выкинула клеща, и с моими 3мя положительныими борелиями познакомилась бы с форумом позже, но при других обстоятельствах. Кому от этого было б легче? Отсутстви самой элементарной инфо в случае с этой болезнью может привести к самым нехорошим последствиям, и что плохого в предложении ее систематизировать и выложить в доступном виде для людей, которые пока ничего не понимают? Если у вас нет возможности, желания и т.д. - просто игнорируйте, зчем обвинять?
 
А кто должен систематизировать? От кого Вы этого ожидаете?
По моему, форум отлично структурирован и по темам, и технически. Если хотите, Анна, создавайте тему - полезные советы новичкам - про молоко с доксициклином, и т.д и т.п.

Ожидать что это будет делать для вас другой больной - как то не корректно...

Понимаете. Как бы в интернете никто никому не должен. Это не все знают, я тоже знала не всегда.

А то получается вы говорите: "Я хроником становится не хочу, в теме болезни задерживаться не собираюсь. Поэтому вы, хроники, вместо того чтобы заниматься собственной болезнью - давайте-ка сделайте для меня то и то".

Имхо, неправильно. (((
 
Последнее редактирование:
Один форумчанин, помнится, тоже убеждал меня, что его состояние (свежеукушенного) - важнее на данный момент, чем состояние хроника. Т.к. свежеукушенный имеет шанс вырваться из болезни, а хронику один хрен болеть.

Не Вы первая такая. :)
 
Надо честно признать просто, что большинство сюда приходит не для того, чтобы кому -то помогать. А чтобы поболтать и продемонстрировать свою осведомленность. А вот человек просит совета,так ему намекают, что он халявщик!;) Странно как -то! А ведь новичку тут , действительно, не разобраться. Максимум, что он может получить легко, это шок от страшилок, которые ему предложат в неограниченном количестве.:Spooky:
 
Еще по поводу хроников. Хроникам вредно долго сидеть за компьютером. Напрягать глаза и спину. Вообще плохо быть в неподвижности. Хронику надо много спать, рано ложиться, рано вставать. Хронику необходим свежий воздух. Хронику необходимо беречь себя от негативных эмоций. Окружать себя только позитивом. Ведь у него иммунитет CD 57 низковат (Hellena, вы в курсе, что это такое?). Поэтому и нужно хронику себя особенно беречь.
 
Lana написал(а):
Один форумчанин, помнится, тоже убеждал меня, что его состояние (свежеукушенного) - важнее на данный момент, чем состояние хроника. Т.к. свежеукушенный имеет шанс вырваться из болезни, а хронику один хрен болеть.

Не Вы первая такая. :)[/QUOTE
Нажмите для раскрытия...
Лама - про ДОЛЖЕН не идет речь. Это было предложение, к людям которые глубоко в теме. По принципу - есть знания, возможность, желание. Я давно не считаю, что мне кто то должен, включая близких и родных )))))
По Вашему второму посту - что кто то считал, что его состояние важнее его - вообще непонятно. Состояние каждого человаке крайне важно для него, в первую очередь. Мое - для меня, ваше - для Вас и т.д. Это закономерно. Довольно большое количество людей, здесь проводит большое количество времени, общаются, в разных темах отвечают на одни и те же вопросы. Почему ж не сбить все по типам вопросов в одну кучу. Тему я начну, кому не лень - коментируйте, но по теме - чтоб было максимум полезной сухой инфо. Если все не против, конечно ))))
Lana написал(а):
Еще по поводу хроников. Хроникам вредно долго сидеть за компьютером. Напрягать глаза и спину. Вообще плохо быть в неподвижности. Хронику надо много спать, рано ложиться, рано вставать. Хронику необходим свежий воздух. Хронику необходимо беречь себя от негативных эмоций. Окружать себя только позитивом. Ведь у него иммунитет CD 57 низковат (Hellena, вы в курсе, что это такое?). Поэтому и нужно хронику себя особенно беречь.
Нажмите для раскрытия...
Это нужно даже здоровым ))))
 
Lana написал(а):
Еще по поводу хроников. Хроникам вредно долго сидеть за компьютером. Напрягать глаза и спину. Вообще плохо быть в неподвижности. Хронику надо много спать, рано ложиться, рано вставать. Хронику необходим свежий воздух. Хронику необходимо беречь себя от негативных эмоций. Окружать себя только позитивом. Ведь у него иммунитет CD 57 низковат (Hellena, вы в курсе, что это такое?). Поэтому и нужно хронику себя особенно беречь.
Нажмите для раскрытия...
Если вам вредно, о чем разговор! Гуляйте и спите.
 
Анна, хорошая идея, спасибо. Если один начнет тему, другие возможно отредактируют и дополнят. :)
 
Назад
Сверху Снизу