Предложение к опытным форумчанам и модераторам

[Anny]

Всем привет.
Два дня читаю форум, пытаюсь разобраться и честно говоря начинаю паниковать.
Складывается впечатление, что Лайм в Украине приговор. Начинаешь поневоле ставить крест на дальнейшей полноценной жизни.
ОЧЕНЬ не хватает инфо повылечившимся людям, или с стойкими многолетними ремиссиями.
Как то в голове плахо укладывается - некоторые годами не знают про диагноз и живут, детей рожают, с другой стороны вроде как болезнь прогрессирут довольно большими темпами (((((Очень тяжело разобраться в этих потоках инфо. Тяжело все систематизировать. я так и не могу понять по анализам: какие когда сдавать, куда идти, что пить

1.Нужен какой нибудь график или таблица - что, на какой день, желательно по городам где
2. То же самое по врачам - фио- где -контакт
3. Схемы - для новых очень тяжело и непонятно читаются, раскиданы по темам и много сообщений, пока найдешь....
4 ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ не хватает темы с положительными результатами лечения.

Было б замечательно, чтоб новичек зашел - посмотрел точный алгоритм действий, куда, к кому, что и как. При панике и так голова плохо варит))))

Извините за такую критику, но поверте, незнающему человеку очень тяжело соорентироватся, а время идет.

 

[Hellena]

Алгоритмы действий написаны давно. Зайдите в библиотеку, там в начале есть методуказания НИИДИ. Все расписано: как проводить профилактику, как лечиться. Не надо заранее пугаться. Заболевание излечимое! Те. кто проводят профилактику во время , кто лечится под наблюдением врачей- излечиваются. Видела очень много таких больных. Те, кто здесь пишет об ужасах боррелиоза, как правило, о нем узнали на стадии постлаймовского синдрома. На этом этапе уже, действительно, трудно справится с изменениями, которые произошли в организме.

 

[Anny]

Очень хочется в это верить. Но страшно. Про постлаймовский синдром еще не слышала

 

[Niko]

Елена тут лукавит. Тут многие узнали о лайме в хронической стадии. И он лечится не так просто как хотелось бы, в отличии от пост лайма, который тоже встречается и особо ни чем не лечится. Врачи вообще очень любят за пост лаймом прятаться. Рекомендации Нииди полезно почитать для общего образования, но я б на вашем месте обратил внимание на Бурраскано и рекомендации из Аугсбурга в первую очередь.

Что касается вылечившихся, то они есть, но если все доходит до хронической стадии, то речь идет в основном о ремиссии.

Нервничать и паниковать не стоит. Все сугубо индивидуально . Надо просто относиться вдумчиво к ситуации, сдать на ко инфекции и нормально пролечиться по результатам.

 

[Anny]

Надо Бурраскано и эти рекомендации из все вычленить и внимательно изучить.
Пока действительно тяжело разобратся, как то все отрывками и отдельными фразами
Создается впечатление, что либо заниматся самолечением либо не вылечат.
При том, что подразумевается большая доза АБ ( я до этого и не болела ничем особо - иногда простуда).
Вечный вопрос Что делать...............

 

[Niko]

Речь не о больших дозах дозы должны быть адекватными в соотвествии с вашими симптомами и историей. Их не надо ни много ни мало. Их надо принять ровно столько, чтоб придушить инфекцию, чтоб она перестала быть активной. Все остальное лечение- это образ жизни, диета, и витамины, так , чтоб у боррелии не было шансов вылезти.
На ранних стадиях можно полностью выличиться. Если довести до пост лайма, то вылечится полностью уже не получится. Отсюда такие разные истории. Проблема в том, что лайм может при каких благоприятных ситуациях годами спать, или периодически реактивируется и начинается жесть. Отсюда и американские горки : на спаде думаешь на кой лечиться, и все прилегающие риски от аб, а как начинается обострение весь вопрос, чтоб еще попробывать только б убить эту тварь.

Классическая медицина базируется на том, что большинству помогает короткие курсы аб. А те истории, которые представлены здесь, это погрешность

 

[Anny]

Ага, врач назначил Юнитаю на 14 дней по 1 таблетке утром и вечером.
Нашла другого врача здесь на форуме. На прием могу попасть через неделю. Он по тел добавил 1 табл вечером.
Здесь прочитала про 3 группы АБ, которые нужно принимать, что Юнидокс один только не поможет.
Сижу терзаюсь.
Пока поздаю блоты, анализы крови. Еще нужно посмотреть на ко инфекции - какие и где можно сдать.
И с этой пачкой бумажек на прием.
Пока ничего другого придумать не могу ))))

 

[Olena]

Анни, к нашему сожалению, вылечившиеся "не отчитываются" на форуме часто.

Хотя, с другой стороны, здесь случаются позитивные отчеты.
Все в основном зависит от состояния здоровья человека, и наличия ко-инфекций.

Самое главное, нужно понять , что для многих не работает схема "Чуть дольше попить антибиотики". Это заболевание, которое требует комплексного подхода, вплоть до изменения восприятия себя в окружающем мире.
Нужно очень серьезно работать над собой , есть хорошие примеры, когда детокс и диета делают пол-дела.

Я верю, что можно стать здоровым носителем, если найти правильный подход к себе и болезни.

Увы, не смотря на то что живу в Киеве, я не подскажу врача. Я такого тут не нашла.

 

[Anny]

Анни, к нашему сожалению, вылечившиеся "не отчитываются" на форуме часто.

Хотя, с другой стороны, здесь случаются позитивные отчеты.
Все в основном зависит от состояния здоровья человека, и наличия ко-инфекций.

Самое главное, нужно понять , что для многих не работает схема "Чуть дольше попить антибиотики". Это заболевание, которое требует комплексного подхода, вплоть до изменения восприятия себя в окружающем мире.
Нужно очень серьезно работать над собой , есть хорошие примеры, когда детокс и диета делают пол-дела.

Я верю, что можно стать здоровым носителем, если найти правильный подход к себе и болезни.

Увы, не смотря на то что живу в Киеве, я не подскажу врача. Я такого тут не нашла.

Ну хоть кто то должен же помочь прочитать анализы и назначить лечение...........
Я экономист а не медик(((( Вот сейчас температура, принимаю АБ 3й день, вот думаю чего это? Врача еще не видела, тоько на прием записалась а уже по тел достала

 

[Niko]

Ання не паникуйте у вас недавний укус конечно жаль пропущенную неделю, но у вас все шансы пропить аб и забыть о этой напасти. Температура обычно это хорошо, значит организм с чем то борется. Главное побольше оптимизма поменьше паники.

 

[Anny]

Ання не паникуйте у вас недавний укус конечно жаль пропущеную неделю ноу вас все шансы пропить аб и забыть о этой напасти. Темпираьура обычно это хорошо значит организм с чем то борется. Главное по больше оптимизма по меньше паники.

Я стараюсь. Очень )))))
Но так как болею в основном раз в год простудой, то чуствую себя ужасно. Плюс ужасно глупо )))))

 

[Niko]

Ну тем более нету причин ыолноватся у вас хорошии иммунитет. Вы сравнительно не давно укушены ни каких других симптомов кроме темпиратуры нету вы принимаете аб все будет хорошо. Вы главное не переживайте и следите за симптомами если ни чего не появится то и болейте себе как и раньше раз ы год.

Тут ей богу не ясно у кого и почему такая свестопляска со здоровьем начинается.сейчас вы только можете принять адекватный курс аб сдать анализы через 3 недели после оканчания курса если ни симптомов и анализы будут чистые спокойно жить дальше если вдруг что то пойдет ни так пишите постараемся помочь но ради бога не накручивайте себя и не кошмарте раньше времени. Давайте надеятся что все у вас обойдется

 

[Anny]

Ну тем более нету причин ыолноватся у вас хорошии иммунитет. Вы сравнительно не давно укушены ни каких других симптомов кроме темпиратуры нету вы принимаете аб все будет хорошо. Вы главное не переживайте и следите за симптомами если ни чего не появится то и болейте себе как и раньше раз ы год.

Тут ей богу не ясно у кого и почему такая свестопляска со здоровьем начинается.сейчас вы только можете принять адекватный курс аб сдать анализы через 3 недели после оканчания курса если ни симптомов и анализы будут чистые спокойно жить дальше если вдруг что то пойдет ни так пишите постараемся помочь но ради бога не накручивайте себя и не кошмарте раньше времени. Давайте надеятся что все у вас обойдется

Нико, спасибо Вам за поддержку. Но сами понимаете симптомы нашла))) И голова болит, и неприятное ощущение в колене, куда тварь присосалась и жжение и иногда как по мышцам стреляет. Надеюсь это таки я себя накрутила

 

[Niko]

Ань все эти симптомы серьезный повод на это все обратить внимание, они в принципе укладываются в картину боррелиоза . Врач вам скорее всего скажет, что у вас черезмерный курс и отправит домой. Если на этом курсе не пройдут симптомы, то лучше сразу ехать в Польшу или Германию. И там уже сдавать полную панель на ко инфекций. А сейчас сдавать анализы пока рано профилактику вы делаете. Пока все, что возможно в вашей ситуации вы сделали. Будем надеяться вам это поможет как и многим другим кто делал профилактику и вы забудете об этом форуме как о страшном сне

 

[Anny]

Ань все эти симптомы серьезный повод на это все обратить внимание они в принцепе укладываются в картину боррелиоза врач вам скорее всего скажет что у вас через мерный курс и отправит домой. Если на этом курсе не пройдут симптомы то лучше сразу ехать в польшу или германию. И там уже сдавать полную панель на ко инфекции. А сейчас сдаватьанализы пока рано профилактику вы делаете. Пока все что возможно в вашей ситуации вы сделали. Будем надеятся вам это поможет как и многим другим кто делал профилактику и вы забудите об этом форпуме как о страшном сне

Спасибо.Огромное спасибо. Поддержка важна очень. близких пугать не хочется, они про это и не слышали ничего до сего времени. Очень надеюсь что мне все поможет. А забывать про форум не стоит. Насколько я понимаю, эта проблема у нас прогрессирует, люди не знают что делать и каждый опыт на вес золота. Особенно не хватает здесь положительных исходов. Будем надеятся на самые благоприятные исходы и на профессиональный рост наших врачей.

 

[Gabuzda]

Как свежедиагностированная, тоже очень поддерживаю изначальное сообщение - каких-то суммированных-структурированных данных новичкам очень не хватает, особенно сложно искать и анализировать информацию когда у тебя, в общем-то, начинаются проблемы с концентрацией и вниманием)) Какое-то прям БоррелиоВики рисуется в мечтах, но кто мог бы этим заняться - как всегда, большой вопрос..

 

[Anny]

Как свежедиагностированная, тоже очень поддерживаю изначальное сообщение - каких-то суммированных-структурированных данных новичкам очень не хватает, особенно сложно искать и анализировать информацию когда у тебя, в общем-то, начинаются проблемы с концентрацией и вниманием)) Какое-то прям БоррелиоВики рисуется в мечтах, но кто мог бы этим заняться - как всегда, большой вопрос..

Ничего, прорвемся. Тут у одной знакомой семьи только двое знакомых переболели.
одна женщина еще 7 лет назад и девушка недавно. Вроде все ок. Ясно одно - себя не надо накручивать. Ато прям все на себя меряешь и уходишь в ступор )))))

 

[Libra]

Девушки - свежеукусанные! Если бы Вы знали, как не хватало вообще никакой информации тогда, когда например я заболела - это было почти 20 лет назад. БОльшая часть врачей тогда даже не слышали такого названия болезни, не то что лечить. Как собиралась вся эта информация, буквально по крупинкам, находили работы, "просеивали", самые важные переводили. Какие там форумы - это в Штатах уже тогда были форумы, демонстрации больных, слушания в Конгрессе и тд, а у нас тишь да гладь.

Все, что Вы уже сейчас имеете - это труд огромного числа больных и врачей со всего мира, огромный опыт. И исследования еще очень далеки от завершения - так вот нам "повезло" с болезнью.
Так что вникать и систематизировать придется самим, искать грамотных врачей, лечиться - а это тоже непросто.

Так же, как и Нико, советую начать в первую очередь не с изучения историй на форуме - сколько людей, столько историй, а с работ врачей и ученых, чтобы лучше понимать то, что с Вами происходит.
Начните с Ускова, Лобзина, Коренберга, усвойте хотя бы терминологию и базовые понятия, а потом изучите внимательно уже классическую работу Дж. Бурраскано. Все это есть в библиотеке сайта.
Дальше, думаю, Вы сами сможете понимать, что и где Вам следует читать.

Надеюсь, что Вам все это поможет и все у Вас будет хорошо!

 

[Lana]

Уже с этим предложением выступал @Михаил-73, когда заболел. Что хорошо бы форумчане расстарались и для свежеукушенных сводную таблицу составили, чтобы те поводили пальчиком и не особенно трудились.

Думаю, хроникам это не нужно. Во-первых, это частная информация. Во - вторых затратно по времени.

Если новичам свежеукушенным это нужно, пусть ищут сами. А так, целиком поддерживаю Либру. Меня укусили в детстве и я много лет вообще не понимала, что со мной происходит. А у вас есть этот сайт и библиотека. И опыт форумчан, который да - нужно не лениться и собирать по крупицам из их историй на форуме.

 

[Алиса]

Всем привет.
Два дня читаю форум, пытаюсь разобраться и честно говоря начинаю паниковать.
Складывается впечатление, что Лайм в Украине приговор. Начинаешь поневоле ставить крест на дальнейшей полноценной жизни.
ОЧЕНЬ не хватает инфо повылечившимся людям, или с стойкими многолетними ремиссиями.
Как то в голове плахо укладывается - некоторые годами не знают про диагноз и живут, детей рожают, с другой стороны вроде как болезнь прогрессирут довольно большими темпами (((((Очень тяжело разобраться в этих потоках инфо. Тяжело все систематизировать. я так и не могу понять по анализам: какие когда сдавать, куда идти, что пить

1.Нужен какой нибудь график или таблица - что, на какой день, желательно по городам где
2. То же самое по врачам - фио- где -контакт
3. Схемы - для новых очень тяжело и непонятно читаются, раскиданы по темам и много сообщений, пока найдешь....
4 ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ не хватает темы с положительными результатами лечения.

Было б замечательно, чтоб новичек зашел - посмотрел точный алгоритм действий, куда, к кому, что и как. При панике и так голова плохо варит))))

Извините за такую критику, но поверте, незнающему человеку очень тяжело соорентироватся, а время идет.

Мне показалось, что пост @Anny можно переформулировать словами "у меня все плохо, здесь так все неудобно на форуме,ох, придется все это читать, время и деньги тратить, организовывать поездки за границу к врачам, а еще непонятно, какие именно схемы самые эффективные". Это мое личное впечатление от ее поста. Извините, я напишу прямо, без околичностей. Опыт показывает, что излишняя толерантность и политкорректность еще больше развращает желающих получить что-либо на халяву.

Уж слишком часто мы слышим по разным вопросам подобные выступления. Анна, привычный принцип "бесплатных печенек" от далекого дяди здесь не работает. Это Ваша болезнь. Точно такая же болезнь у других форумчан, при этом подчас с ГОРАЗДО более тяжелыми симптомами. И они не считают, что информация организована на форуме плохо, и именно поэтому им кто-то должен выложить на халяву самое эффективное лечение в кратчайшие сроки. Ведь именно это вам надо, не так ли? А пальчиком пошевелить? Моя коллега в аналогичной ситуации, как у Вас, читала 2 недели форум ночами (днем работала), потом записалась на прием в Германию, ей пришлось поменять квартиру на меньшую, чтобы оплатить лечение , и она до сих пор не ленится читать любую возможную информацию по теме. Даже английский из-за этого подтянула. Вполне возможно, что у вас все будет гораздо легче, у всех по-разному. Но потрудиться ради здоровья придется, как это делают другие форумчане. Тут есть инвалиды, тут люди на костылях, тут люди, которые могут забывать то, что прочли 10 мин. назад, и им приходится все перечитывать. Есть те, у кого дичайшие головные боли или спутанность сознания. Есть те, у кого сердце болит от любого движения, кто работать не может и содержать семью из-за болезни. Кто ноги-руки согнуть не может. Кто учиться не может. Кто делает все возможное, чтобы помочь своему ребенку. И, несмотря на все свои дела и болезнь, они много читают, пробуют, ищут оптимальные возможности для посещения врачей, анализируют другие протоколы. У этих людей есть трудолюбие, желание вылечиться и совесть. Они не ожидают халявы и не требуют ее. Вкалывают сами. А здесь они, если сами хотят, делятся в удобной для них форме той информацией, которую они получили в результате своих трудов, за что огромная благодарность им и создателям форума.