помогите советом по поводу профилактики

[мария_вк]

цитатирую сообщение с форума: " Не секрет, что антибиотики способствуют хронизации. Боррелии переходят в скрытые формы довольно быстро. Чем ниже доза и короче курс, тем больше шансов хронизировать боррелиоз с самого начала. Кроме того, имеются случаи чуть ли не мгновенной вспышки болезни после укуса, только у нас на форуме я знаю четыре, а это высокий процент. ".

если это действительно так,то экстренная терапия АБ сроком 1-2 недели может наоборот привести к хрони.Верно ли я понимаю, что лучше или с 1-го дня фактически начинать прием АБ курсами 1-2 мес, либо не начинать вообще?...

 

[мария_вк]

кто-то лечился у врача Ушаковой? поделитесь опытом, пожалуйста!

 

[Libra]

цитатирую сообщение с форума: " Не секрет, что антибиотики способствуют хронизации. Боррелии переходят в скрытые формы довольно быстро. Чем ниже доза и короче курс, тем больше шансов хронизировать боррелиоз с самого начала. Кроме того, имеются случаи чуть ли не мгновенной вспышки болезни после укуса, только у нас на форуме я знаю четыре, а это высокий процент. ".

если это действительно так,то экстренная терапия АБ сроком 1-2 недели может наоборот привести к хрони.Верно ли я понимаю, что лучше или с 1-го дня фактически начинать прием АБ курсами 1-2 мес, либо не начинать вообще?...

У врачей существует два взгляда на лечение боррелиоза и на его протекание вообще. Одни - таких пока большинство - считают, что нужно дожидаться сильных симптомов, положительных анализов, а после того курсом 2 недели, к примеру, легко расправиться с инфекцией. А если что-то нехорошее возникнет после того, то это уже нечто другое, постлаймский синдром и тп Антибиотики при этом не нужны и не помогают, а те люди, которые продолжают жаловаться - ипохондрики или что-то подобное. Другие врачи - они объединены в организацию ILADS либо согласны с ее идеями (причем большая часть этих врачей либо сами больны/переболели боррелиозом, либо имеют таких больных среди родных и близких) считают, что далеко не все так радужно, и бОльшая часть участников этого форума может это подтвердить. Эти врачи утверждают, что чем раньше начата АБ-профилактика, причем серьезным курсом, не 1-2 недели, чем более грамотна она проведена, тем больше шансов задавить все в самом начале и не получить длительное тяжелое заболевание. Оно, конечно, развивается не у всех, но если развивается, то лечится очень сложно и сильно ухудшает жизнь больного.
В нашей стране таких врачей нет, светила тоже к таковым не относятся.
В Германии, например, или в других странах есть и те, и другие. В данном случае говорят о том, что имеет большой смысл ездить за границу именно к таким врачам. Схемы, которые они назначают, сильно отличаются от "стандартных" схем, утвержденных на данный момент в нашей стране.
Чтобы Вы лучше сориентировались, посмотрите работы докторов Бурраскано, Николауса в библиотеке, они придерживаются взглядов ILADS. Вам станут понятны общие принципы.

 

[Vatrushka]

Пока доедешь до Германии например , и попадешь к врачу Иладс -назначения их экстренной профилактикой уже не назовешь
Время то идет -уже 5 дней

 

[Libra]

Vatrushka, поясните тогда новичку) если баррелии не приобретают резистентность, как же тогда некоторые форумчане, которые годами лечатся постоянными схемами разных АБ, не могут вылечиться до конца, в чем дело?

Хоть я не Ватрушка, но поясню. Боррелии возможно не приобретают резистентность. Но они прекрасно умеют изменять формы своего существования, мгновенно переходить в такие формы, когда они невидимы для иммунной системы и недоступны большинству известных препаратов. Плюс они имеют обыкновение соседствовать с многими другими микробами, которые либо передаются тем же клещом, либо живут в организме независимо. И сильно мешают лечению боррелиоза и утяжеляют его течение. Исследования в этой области пока в самом разгаре, много еще неизвестного, именно поэтому многие больные годами не могут достичь хорошего состояния здоровья. Хотя многим и удается.

Пока доедешь до Германии например , и попадешь к врачу Иладс -назначения их экстренной профилактикой уже не назовешь
Время то идет -уже 5 дней

Ну это да. Тут уже нужно включать творческую смекалку. Наших врачей тоже никто не отменял в смысле экстренной профилактики.

 

[Vatrushka]

Кроме того многие антибиотики не проникают в нужном кол-ве во все уголки нашего организма. А боррелии проникают. Например через ГЭБ.Поэтому и лечение не всегда удачное если боррелии по ту сторону забора.
Как раз из за этого и рекомендуют экстренную профилактику(я все об этом) как можно раньше, пока боррелии не диссеминировали и не заняли лучшие места в этом ресторане

 

[мария_вк]

Libra, Vatrushka! Поясните, все-таки. Быстро прочесть весь форум не получается, а решать с лечением нужно как можно скорее. Были ли кто-то из форумчан, кто писал в своей истории о похожем со мной случае, когда симптомы начались фактически на 2-е сутки после болезни?И есть ли те, кто стал принимать АБ ударно, 1-2 месяца , но при этом болезнь загналась в хронь? Либра, вы пишите"боррелии прекрасно умеют изменять формы своего существования, мгновенно переходить в такие формы, когда они невидимы для иммунной системы и недоступны большинству известных препаратов." Есть ли к-либо показатели эффективности схем, которые предлагают врачи Иладс? На форуме выкладывали схеме лечения Иладс, вроде бы это вполне страндартные схемы того же ампициллина и др АБ, только дольше, чем обычные схемы.Какой тогда смысле ехать в Европу, когда заранее ясно, что ничего нового и прорывного в лечении они не могут предложить кроме банальных АБ и фитопрепаратов, которые и так все знают. Еще неясно , исходя из чего назначают индивидуальную дозировку препаратов, когда по анализам ничего толком и сказать-то нельзя. Или я ошибаюсь?

 

[Libra]

Препараты назначаются "банальные", но совершенно в других дозировках, другой длительности и по возможности учитывающие все известные формы существования боррелий и возможные коинфекции. В этом - главное и решающее отличие.
Ехать, конечно, никто никого и никуда не агитирует. Пытаемся разъяснить существенные моменты.

 

[мария_вк]

Препараты назначаются "банальные", но совершенно в других дозировках, другой длительности и по возможности учитывающие все известные формы существования боррелий и возможные коинфекции. В этом - главное и решающее отличие.
Ехать, конечно, никто никого и никуда не агитирует. Пытаемся разъяснить существенные моменты.

спасибо за разъяснения. А есть ли какие-то стоящие фитопрепараты и тп, которые можно купить у нас или же в Европе без рецепта?
Не подскажите, делают ли врачи Иладс тесты на чувствительность к разным АБ, чтобы выбрать правильно АБ?
"по возможности учитывающие все известные формы существования боррелий" - интересно, какими методами им удается понять, в каких формах существования находятся боррелии. наверняка же есть и "спящие", есть активные и тд. Хотя я, конечно, совсем ничего про это не знаю) баррелии это какой-то темный лес!)
Еще не совсем понятно по ценам. Кто-то выкладывал примерную стоимость этих лекарств+ 2 консультации врача.Выходило около 2 тыс евро. Те, кто в курсе, объясните, пожалуйста, что-то еще входит в эту стоимость? может быть, какие-то новые методы, о которых я не знаю, физиотерапия, стационар?
Спасибо большое!

 

[Vatrushka]

Ну вы даете чесслово!
Экстренная на то и экстренная, что вам не досуг выбирать фито, физио, чувствительность(чувствительность к боррелиик АБ можно сделать только в условиях в серьезной не коммерческой дорогой микробиол.лаборатории научного института месяца за полтора пока она вырастет в колонию )
Вариантов несколько-
Пить АБ по стандарту РФ(как в той теме Схемы Экстренн.профилактики)
Пить антибиотики длительным курсом под контролем врача
Самодеятельность длительным курсом(не приветствуется)
Ничего не пить вообще

Ни по какому из этих пунктов вы не получите гарантии излечения или хроники, и проценты не известны, можно только догадываться по научным статьям исследованиям и опыту участников форума.

 

[Вячеслав]

Часто люди, которые принимали долгое время антибиотики и избавились от болезни или не заболели, то потом начинают говорить, что не надо было так травиться и тратить столько денег на лекарства. И бывает, что потом нас винят в запугивании и т.п. А те, которые всё же заболели и не вылечились, очень жалеют, что с самого начала не лечились по полной и им не до подсчета потраченных средств.

У Вас, Марина, непонятно было ли заражение. Но бывало такое, что буквально на 2-й день появлялись признаки боррелиоза. Некоторые это объясняют наличием сопутствующих инфекций типа микоплазма пневмония или подобных.

Я заметил, что когда люди принимали раньше антибиотики даже в связи с другой болезнью, то очередной их приём должен быть в не менее высоких дозировках. Да и боррелии в первую очередь бьют по ранее пораженных органах.

На Вашем месте я бы немедленно начал приём юнидокса по 400 мг в день и не менее 2-х, а то и 4-х недель. То, что я уже 17 месяцев принимаю - это намного больше чем 400 мг юнидокса в день.
В последнее время я всё-таки убедился, что тинидазол действует на мои боррелии. Не знаю, может и его не помешало бы сразу подключать.
Но я могу много что насоветовать, а у Вас могут появиться проблемы от приёма антибиотиков. Так что решайте сами и советуйтесь с врачами.

 

[мария_вк]

Часто люди, которые принимали долгое время антибиотики и избавились от болезни или не заболели, то потом начинают говорить, что не надо было так травиться и тратить столько денег на лекарства" - тут дело даже не в стоимости АБ. У меня вопрос был немного другой к тем, кто лечился в Европе. Что входит в указанную стоимость консультации+лечения 2-3 тыс.евро? это какие-то может быть новые препараты дорогие или же физио?

"На Вашем месте я бы немедленно начал приём юнидокса по 400 мг в день и не менее 2-х, а то и 4-х недель. То, что я уже 17 месяцев принимаю - это намного больше чем 400 мг юнидокса в день." - это курсами и разные схемы? как вы себя поддерживаете во время такого длительного лечения?

" последнее время я всё-таки убедился, что тинидазол действует на мои боррелии." А фторхинолоны, может какие-то АБ 3 поколения типа супракса на БЛ действуют, есть такие схемы не знаете? Тк сегодня 1-ый день, когда я что-либо узнала о боррелиозе, была сильно удивлена, что лечат производными пенициллина до сих пор...

Еще раз попробую задать вопрос уважаемым форумчанам)) есть ли анализы, которые позволят выяснить, на какие именно АБ боррелии устойчивы или чувствительны? Ведь можно принимать оч длительно какой-то АБ, даже менять схемы и может улучшаться самочувствие.Но бактерии при этом не сильно-то и чувствительно к данным АБ. Просто провожу аналогию с энтеробактериями, в них, к сожалению, опыт огромный...Пару лет назад была история. Были боли, пропила курс Таваника 15 дней.Вроде бы симптомы стихли, порадовалась. Вернувшись из командировки, сразу сдала на чувствительность.Итог-устойчивость моей бактерии ко всем почти АБ, в т.ч Таваник. Итог-недолеченная инфекция, хроника. Вот этого сильно боюсь в случае с боррелией, тк обжигалась очень и очень..

Всем большое спасибо за ответы!

 

[мария_вк]

Ну вы даете чесслово!
Экстренная на то и экстренная, что вам не досуг выбирать фито, физио, чувствительность....

Не совсем корректно написала) Имелось в виду уже начало лечения , проводимое в Европе-делают ли там этот тест на чувствительность. Был случай, когда в Германии назначили АБ общего спектра действия.пропила курс, стало вроде лучше, порадовалась.Вернулась домой, сдала через неделю анализ на чувствительность.Выяснилось, что чувствительность только к одному АБ, к остальным устойчивость. Загнала вот этой как бы эффективной профилактикой в хронику безусловно, это и многие врачи уже признали.
Поэтому хочу собрать здесь как можно больше мнений тех, кто лечился, какие кто принимал схемы, к кому из врачей в Мск обратиться, чтобы грамотно расписал схемы и тд..
Большое спасибо всем откликнувшимся))

 

[мария_вк]

Другие врачи - они объединены в организацию ILADS либо согласны с ее идеями (причем большая часть этих врачей либо сами больны/переболели боррелиозом, либо имеют таких больных среди родных и близких) считают, что далеко не все так радужно, и бОльшая часть участников этого форума может это подтвердить. Эти врачи утверждают, что чем раньше начата АБ-профилактика, причем серьезным курсом, не 1-2 недели....."

с чем связана длительность приема АБ1-2 месяца? это цикл жизни боррелии?

Я не с проста очень настороженно отношусь к длительному приему АБ.Сама столкнулась.В Германии и США, было дело, длительное время считалось, что нефрологические и урологически проблемы в хрнической форме следует лечить только длительным( до года и выше) приемом разных АБ. Недавно пообщалась с врачом, вернувшимся с конференции в Австрии.Сказал, что эту схему в большинстве клиник уже убрали как несостоявшуюся.Неофициально врач мне намекнул,ну, типа, опыт не прошел и не дал положительных результатов. Жутко было осозновать, что люди, годами пившие АБ, были статистикой, на которой кто-то защитил докторские и тд. Знаю случаи лично, когда после очень длительного приема АБ, задавив основную болезнь в нефрологии, начиналась т.н суперинфекция. Люди попадали в реанимацию, начинался жуткий рост грибков, в общем, жесть. Вот после таких случаев, видимо, подобная схема лечения была признана не эффективной.Хотя знаю наверняка, что некоторые врачи в Германии до сих пор предлагают "попить АБ хотя бы с полгодика"....

Поправьте меня, если я не права, извиняйте, совсем новичок) Но после чтения форума немного сложилось мнение, что хронь БЛ также в очень многих случаях, когда как раз и была проведена и экстренная терапия и длительное лечение АБ после...Люди почти сразу после начала болезни начинали принимать АБ, вроде бы становилось лучше, потом по новой и сновой силой, с новыми симптомами...

 

[Libra]

Почитайте хотя бы основные работы - Лобзина (Ускова), Бурраскано, там очень подробно расписана биология боррелий, доступные врачам способы диагностики. Из этого и исходят врачи при подборе лечения. Ну а проблемы типа устойчивости при неадекватном лечении, суперинфекций, осложнений и побочек - они бывают, от них нужно оберегаться по мере возможности и вовремя разбираться с ними. От этого никто не застрахован.
По большей части на форуме те, кто вовремя не получил правильного лечения и как следствие сейчас имеют хроническую болезнь.
Врачи - они в большинстве своем как раз не настаивают на длительных и ужасных схемах. Больше больные, пролеченные стандартными курсами и не вылечившиеся, их об этом просят.

 

[Вячеслав]

есть ли анализы, которые позволят выяснить, на какие именно АБ боррелии устойчивы или чувствительны?

В случае с боррелиозом нет таких доступных анализов. Они делаются в НИИ в том случае, если в материале точно присутствуют боррелии и эти анализы очень дорогие.
По крайней мере, я ни разу не встречал чтобы кому-то делали такой анализ.

 

[sueelllen]

Мария, вы из какого города? Даже если решились на Германию или Польшу, пока что ничто не мешает вам обойти несколько врачей в Мск (про другие города ничего не знаю()

 

[мария_вк]

Мария, вы из какого города? Даже если решились на Германию или Польшу, пока что ничто не мешает вам обойти несколько врачей в Мск (про другие города ничего не знаю()

sueelllen, спасибо за ответ! Я из Москвы. Как раз и спрашивала совета бывалых по поводу толковых врачей в нашем городе. Вы смогли бы посоветовать хорошего инфекциониста? Может быть в какой-то частной клинике? Буду очень благодарна за контакты. Анализы буду сдавать дней через 5, но уже сейчас есть характерная симптоматика, поэтому нужно что-то предпринимать. Сама назначать себе схемы не хочу-плавали, знаем.
В Германии я несколько лет назад лечилась,через знакомых по поводу другой болезни.Методы диагностики и лечения были совершенно аналогичными, что делали до этого в Мск, ценник в разы больше.Единственное, хирург был более внимательным, наши хирурги-это отдельная песня) Поэтому я очень пожалела, что согласилась тогда все те же анализы пересдавать в Германии и делать исследования, которые были очень болезненными, пришлось делать несколько общих наркозов за год( Поэтому к лечению в Европе я отношусь несколько скептически.Пыталась узнать здесь, на форуме, какие схемы назначают в Европе при БЛ. Лечившиеся там рассказали, что вроде ничего нового , те же АБ, только несколько другими курсами. Ну и рекомендации в виде ИК-саун и др физио. Некоторые рекомендуют лечиться в Германии после своего удачного опыта. Но я это связываю с тем, что в Европе лекарства значительно качественнее наших, нет подделок.

 

[sueelllen]

sueelllen, спасибо за ответ! Я из Москвы. Как раз и спрашивала совета бывалых по поводу толковых врачей в нашем городе. Вы смогли бы посоветовать хорошего инфекциониста? Может быть в какой-то частной клинике? Буду очень благодарна за контакты. Анализы буду сдавать дней через 5, но уже сейчас есть характерная симптоматика, поэтому нужно что-то предпринимать. Сама назначать себе схемы не хочу-плавали, знаем.
В Германии я несколько лет назад лечилась,через знакомых по поводу другой болезни.Методы диагностики и лечения были совершенно аналогичными, что делали до этого в Мск, ценник в разы больше.Единственное, хирург был более внимательным, наши хирурги-это отдельная песня) Поэтому я очень пожалела, что согласилась тогда все те же анализы пересдавать в Германии и делать исследования, которые были очень болезненными, пришлось делать несколько общих наркозов за год( Поэтому к лечению в Европе я отношусь несколько скептически.Пыталась узнать здесь, на форуме, какие схемы назначают в Европе при БЛ. Лечившиеся там рассказали, что вроде ничего нового , те же АБ, только несколько другими курсами. Ну и рекомендации в виде ИК-саун и др физио. Некоторые рекомендуют лечиться в Германии после своего удачного опыта. Но я это связываю с тем, что в Европе лекарства значительно качественнее наших, нет подделок.

Мария, я могу посоветовать здесь трех врачей, раз - это Ушакова из НИИ Ревматологии, сама не была, но собираюсь, лично для меня является большим показателем, что одной из наших форумчанок она назначила капельницы; потом Захарова из гкб 85, персонально мне она не понравилась, но многие хвалят; ну и в 1 инфекционной б-це как минимум знающие адекватные врачи, я там наблюдаюсь, и это бесплатно (правда они требуют направление из районки и любой анализ с положительным титром, для начала общения). Вообще вся эта инфа есть в разделе "кому мы доверяем" или как-то так. Я только пересказала)

 

[Vatrushka]

Некоторые рекомендуют лечиться в Германии после своего удачного опыта. Но я это связываю с тем, что в Европе лекарства значительно качественнее наших, нет подделок.

Некоторые рекомендуют лечиться в Германии, не потому что это Германия. Некоторые , после неудачного лечения в РФ, советуют лечиться у врачей практикующих методику Иладс, а они, эти врачи есть во многих странах. В РФ таких нет к сожалению, если бы был врач и недостающие анализы , более современные блоты и иммунологические тесты, никто бы не ездил в Европу, ну разве что только за лекарствами и на экскурссию. Про Германию пишут и советуют в определенную клинику потому , что есть и описан на форуме опыт лечения (амбулаторного и стационарного ) от наших соотечественников и участников форума , именно там. Ее не рекламируют, а делятся личным опытом. Так же как на форуме можно поделиться любым другим личным опытом, в любой другой клинике. Есть на форуме многочисленные отзывы и опыт лечения у польских врачей Иладс. Были малочисленные отзывы об американских врачах.

Мне кажется вы не дочитывате ответы участников на ваши вопросы. Речь идет о разных методиках изучения, лечения и диагностики боррелиозной инфекции .
Ваш предыдущий опыт по лечению в Европе другой по принципу. У вас была одна и та же методика. Стандарт так сказать. Никто не говорит что стандартное лечение принятое в мире плохое, а нестандартное хорошее . Но имеется опыт некоторых кому стандарт не помог.