Помогите советом. Куда двигаться дальше?
- Автор темы Niro68
- Дата начала
Vatrushka
Модератор
- Сообщения
- 8.736
- Лайки
- 7.204
- Баллы
- 128
И я не знаю о чем может говорить р17. Он вроде как считается специфичным, но при этом микробиологических данных очень мало по нему (за что он отвечает, какую функцию у боррелии выполняет) а потому лично у меня доверия не вызывает его специфичность.
Симптомы были, сдавали неоднократно чип ( при чем всей семьей)) , сдавали в Германии анализы в двух лабораториях, в Польше в двух лабораториях.. В общем мы уже слегка успокоились на эту тему. Симптомы можно отнести как и к боррелиозу, так и к другим заболеваниям.
Но у вас ничего не ясно, как так 38,7 и без тахикардии и жара? Я вообще то такого не представляю. Всегда подмышкой измеряли? Ректальную измеряли? Если будете сдавать в Армин, можно рассмотреть еще Коксаки вирус. Точно про него не знаю, вроде у вас только температура и слабость , но вот у нас была инфекция Коксаки в 4 года примерно и я РФ не нашла анализов на этот вирус (он энтеровирус) . он может давать неврологические нарушения. Мне кажется ваша температура неврологического характера, хотя ..парацетамоловый тест у вас положительный- снижается же температура от таблеток?
Если вы и онкологию исключили, то я не знаю, что еще посоветовать. Идите строго по перечню в посте olegsel про лихорадку неясного генеза и самостоятельно читайте о диагностике при каждом заблевании. Уверяю вас, что проблема в диагностике и интерпретации анализов не только при инфекциях существует, также еще в каждом почти заболевании и инфекции бывает атипичное течение, поэтому все сложно, куда ни сунься.
Если ехать заграницу, то нужно с предельным вниманием отнестись к выбору клиники а не через предложения компаний, занимающихся мед.туризмом. И мне кажется это должна быть не узкоспециализированная боррелиозная клиника, а университетская клиника, где можно пройти диагностику заново (мрт, пункция кост.мозга даже быть может) но это конечно не гарантия и вопрос больших фин.вложений.
Но даже не уверена, что врачи будут активны в диагностике, ведь насколько я поняла, сына сейчас ничего не беспокоит, кроме слабости и периодической гол.боли и цифр на термометре? Периоды орви и гриппа я не беру в расчет, там будет нормально если самочувствие страдает.
Слушайте, у вас сын спортсмен. Напишите его рост и вес.
Хоть возраст и маленький, но не принимает ли он что внутрь из препаратов? Быть может им на тренировках дают какие витамины, бады, с друзьями они там балуются этим? Вы провентирируйте этот вопрос. Некоторые природные и синтетические анаболики и стимуляторы для выносливости могут давать повышение цифр на градуснике. При этом кожа будет прохладная, т.к потовыведение не нарушено при этом. Например кленбутерол так повышает температуру, при нем тахикардия, беспокойство и тремор может отсутствовать, или убирается другими препаратами. а про другие препараты я не знаю. Л-карнитин может? Идея выглядит как бред, но такая температура странная..по кр.мере попробовать исключить такой вариант подкормки юных спортсменов думаю нужно.
Из симптомов у ребенка сейчас только температура, даже слабости нет. Головная боль прошла после двухнедельного курса сумамеда летом совсем.
Чувство жара, слабость и тошноту он чувствует при подъёме температуры от нормальных значений, через пару дней он привыкает, и больше никаких ощущений температуры нет. Ни слабости, ни тошноты. На парацетамоле температура снижается, а потом может подскочить до более высоких значений. Так мы и получили 38.7 после 38 только после приема нурофена вечером.
Сейчас утром 37.7, вечером 38.5. Ночью 36.6.
Измеряли по всякому и под мышкой, и во рту, и ректально. Ректально на 0.5 выше. Во рту не получалось ни разу. Электронным всегда нормальная.
Тахикардии как таковой нет и не ощущается. Пульс в районе 80, бывает 90. Но это его нормальный пульс. Он измерял раньше постоянно до и после тренировки. Вчера делали ЭКГ и ЭХО. Легкая синусов аритмия в пределах нормы, больше придраться не к чему. Врач сказал, сердце удивительно здоровое.
Вес в районе 52-55 кг, рост 164-166. Точно ничего не принимает, так как лично знаю тренера не один год. Тренер у нас в районе известен как раз тем что вытаскивает ребят с улица и делает правильных мужиков. Ничего подобного он бы не допустил. Старший сын прошел эту секцию, даже алкоголя не употреблял да 21 года.
Л-карнитин (карнитен) принимает сейчас 1 /4 чайной ложки, как раз врач и прописал.
Ехать обследоваться в Европу полностью финансовой возможности нет. Да и ехать просто в непроверенную университетскую клинику и опять чохом пересдавать на все? Мало надежды. У меня был опыт такого посещения Гамбурга. А мама онколог, много может тоже рассказать. Где бы найти доктора Хауса? Нужен именно хороший думающий диагност.
Чувство жара, слабость и тошноту он чувствует при подъёме температуры от нормальных значений, через пару дней он привыкает, и больше никаких ощущений температуры нет. Ни слабости, ни тошноты. На парацетамоле температура снижается, а потом может подскочить до более высоких значений. Так мы и получили 38.7 после 38 только после приема нурофена вечером.
Сейчас утром 37.7, вечером 38.5. Ночью 36.6.
Измеряли по всякому и под мышкой, и во рту, и ректально. Ректально на 0.5 выше. Во рту не получалось ни разу. Электронным всегда нормальная.
Тахикардии как таковой нет и не ощущается. Пульс в районе 80, бывает 90. Но это его нормальный пульс. Он измерял раньше постоянно до и после тренировки. Вчера делали ЭКГ и ЭХО. Легкая синусов аритмия в пределах нормы, больше придраться не к чему. Врач сказал, сердце удивительно здоровое.
Вес в районе 52-55 кг, рост 164-166. Точно ничего не принимает, так как лично знаю тренера не один год. Тренер у нас в районе известен как раз тем что вытаскивает ребят с улица и делает правильных мужиков. Ничего подобного он бы не допустил. Старший сын прошел эту секцию, даже алкоголя не употреблял да 21 года.
Л-карнитин (карнитен) принимает сейчас 1 /4 чайной ложки, как раз врач и прописал.
Ехать обследоваться в Европу полностью финансовой возможности нет. Да и ехать просто в непроверенную университетскую клинику и опять чохом пересдавать на все? Мало надежды. У меня был опыт такого посещения Гамбурга. А мама онколог, много может тоже рассказать. Где бы найти доктора Хауса? Нужен именно хороший думающий диагност.
Последнее редактирование:
Мама еще в большей панике, что и я. Она точно знает, что человек без диагноза - недообследованный больной, а пубертат и термоневроз с такими значениями температуры - диагнозы от бессилия. У всех ее подруг-врачей периодически происходит мозговой штурм. Все за боррелиоз.
Правда последний диагноз был - волчанка. Исключили.
Правда последний диагноз был - волчанка. Исключили.
Vatrushka
Модератор
- Сообщения
- 8.736
- Лайки
- 7.204
- Баллы
- 128
А учится как? Успеваемость не страдает? Какие то есть нарушения по неврологии?
ЭЭГ мониторинг делали или не назначали его?
Да боррелиоз может быть, надо провериться , это вы уже решили. Просто симптомов мало, странная температура и нигде ничего не найдено. С одной стороны то это хорошо, конечно, но с другой-не ясно это все. Все за боррелиоз, потомучто там в чипе засветилось чуть?
А пцр слюны делают в ЦМД на герпес 6 типа(вы писали что делают только мазок из зева и кровь). Он там в комплексе с ВЭБ и ЦМВ в одном тесте. Но мне кажется в инвитро лучше сдавать, в Инвитро чувствительность пцр на герпесы выше (100 копий в мл против 400 копий в цмд)
ЭЭГ мониторинг делали или не назначали его?
Да боррелиоз может быть, надо провериться , это вы уже решили. Просто симптомов мало, странная температура и нигде ничего не найдено. С одной стороны то это хорошо, конечно, но с другой-не ясно это все. Все за боррелиоз, потомучто там в чипе засветилось чуть?
А пцр слюны делают в ЦМД на герпес 6 типа(вы писали что делают только мазок из зева и кровь). Он там в комплексе с ВЭБ и ЦМВ в одном тесте. Но мне кажется в инвитро лучше сдавать, в Инвитро чувствительность пцр на герпесы выше (100 копий в мл против 400 копий в цмд)
Учится нормально, как и учился. Успеваемость немного страдает, но это не связано непосредственно с симптомами, пропускает много. Учимся в информационно-математическом лицее. Неврологии сейчас никакой нет вообще.
Герпес 6 типа сдали недавно все три анализа (слюна, ПЦР и ДНК). Слюна не обнаружено, ДНК и ПЦР положительные, но маленькие (выше были анализы). Ничего после лечение гроприносином с лета не изменилось. ВЭБ не обнаружено нигде (сдавали в декабре). ЦМВ не сдавали с лета. Нужно наверно пересдать в ИНВИТРО полностью герпесы. Лишним не будет.
ЭЭГ делали сразу как заболел, практически 1.5 года назад, когда его крутили в неврологическом отделении Морозовской больнице. МРТ трехтесловое в декабре прошлого год в РДКБ. Сейчас не видят его смысла переделывать, говорят за год в голове быстро ничего не вырастает.
Все за боррелиоз, потому что в чипе хоть что то нашли, потому что АБ действуют и потому что ночью температура нормальная (кто то читал, что это симптом).
Герпес 6 типа сдали недавно все три анализа (слюна, ПЦР и ДНК). Слюна не обнаружено, ДНК и ПЦР положительные, но маленькие (выше были анализы). Ничего после лечение гроприносином с лета не изменилось. ВЭБ не обнаружено нигде (сдавали в декабре). ЦМВ не сдавали с лета. Нужно наверно пересдать в ИНВИТРО полностью герпесы. Лишним не будет.
ЭЭГ делали сразу как заболел, практически 1.5 года назад, когда его крутили в неврологическом отделении Морозовской больнице. МРТ трехтесловое в декабре прошлого год в РДКБ. Сейчас не видят его смысла переделывать, говорят за год в голове быстро ничего не вырастает.
Все за боррелиоз, потому что в чипе хоть что то нашли, потому что АБ действуют и потому что ночью температура нормальная (кто то читал, что это симптом).
Ватрушка, еще хотела сказать, что вот тут Главная страница | DCLI сдают ИФА и вестернблот. Не знаю правда какой. Это детское учреждение (маленьким детям там будет легче брать анализ), о нем хорошие отзывы врачей, и цены дешевле, чем в КДЛ.
Может стоит внести в список?
Может стоит внести в список?
Vatrushka
Модератор
- Сообщения
- 8.736
- Лайки
- 7.204
- Баллы
- 128
А вы сами сдавали там? Посмотреть бы как выглядит их блот.
Скорее, малоспецифичный. И что он там словил, науке это не извесно
.Напишу, как у нас дальше развиваются дела.
7 марта мы поехали на кафедру инфекционных болезней в Тушинскую больницу. К этому моменту исключили болезни соединительной ткани, эндокардит и имели непонятный чип. Температура на тот момент стабильно держалась 38-38.7. Общее состояние нормальное.
Состоялся консилиум из нескольких врачей. Ребенка вертели, крутили, померили Т. электронным градусником (получили 36.8), внимательно изучили анализы и чип. При осмотре нашли напряжение мышц шей. При опросе сын сказал, что шея периодически затекает, и он ее растягивает или щелкает (показал как). Оказалось, что затекает еще и спина. Он тоже ей растягивает и щелкает как-то. Точно вспомнить начало щелканье сын не мог, говорил, что на секции многие так щелкают спиной и пальцами, а шея стала затекать после НГ.
Через 1.5 часа врачи честно сказали, что не знают, что происходит, но склонялись с боррелиозу, особенно ввиду шеи. Но также думали и о психосоматике. Не могли поверить, что ребенок при такой Т ходит в школу и прилично себя чувствует. Предложили на выбор 3 пути. Давать постоянно нурофен, сульфаниламиды или Юнидокс.
Я сказала, что хочу сдавать анализы в Арминлаб. Они ответили, что это мое право и ребенок мой. Но так долго продолжаться не может, страдает мозг, и непонятно как ребенок так долго держится. На этом этапе разговора я чувствовала себя уже не матерью, а мачехой, и понимала, что в Штатах ребенка уже давно бы изъяли. В общем, я поняла, что еще 1 недели ожидания вероятно именно я не выдержу и решилась на Юнидокс (100 – 0- 100). Мне сказали, что если на 10 день улучшения не будет, то делать повторное МРТ мозга, УЗДГ и идти к психоневрологу. Когда я спросила про метронидазол, мне сказали, что детям его не назначают в такой связке, тем более они не на 100 % уверены на счет борролеоза.
На второй день приема Юнидокса температура поднялась до 39, появилась сильная слабость и заболело горло (никаких других признаков ОРВИ не было). На четвертый день эти симптомы прошли. На 8 день температура спала. Теперь утром 36.6, днем 37-37.2, вечером 36.9. Самочувствие нормальное. Биохимия практически в норме (немного повышены триглицериды и кислая фосфотаза, понижены ЛПВП-холестерин). Самое странное, что на ощупь лоб ничуть не изменился и порой мне кажется, что ребенок горячее, чем был.
Вероятный вывод мой лично, это все таки это какая-то бактерия (только какая?), а не вирус (герпесы и тп), и уж точно не психосоматика.
7 марта мы поехали на кафедру инфекционных болезней в Тушинскую больницу. К этому моменту исключили болезни соединительной ткани, эндокардит и имели непонятный чип. Температура на тот момент стабильно держалась 38-38.7. Общее состояние нормальное.
Состоялся консилиум из нескольких врачей. Ребенка вертели, крутили, померили Т. электронным градусником (получили 36.8), внимательно изучили анализы и чип. При осмотре нашли напряжение мышц шей. При опросе сын сказал, что шея периодически затекает, и он ее растягивает или щелкает (показал как). Оказалось, что затекает еще и спина. Он тоже ей растягивает и щелкает как-то. Точно вспомнить начало щелканье сын не мог, говорил, что на секции многие так щелкают спиной и пальцами, а шея стала затекать после НГ.
Через 1.5 часа врачи честно сказали, что не знают, что происходит, но склонялись с боррелиозу, особенно ввиду шеи. Но также думали и о психосоматике. Не могли поверить, что ребенок при такой Т ходит в школу и прилично себя чувствует. Предложили на выбор 3 пути. Давать постоянно нурофен, сульфаниламиды или Юнидокс.
Я сказала, что хочу сдавать анализы в Арминлаб. Они ответили, что это мое право и ребенок мой. Но так долго продолжаться не может, страдает мозг, и непонятно как ребенок так долго держится. На этом этапе разговора я чувствовала себя уже не матерью, а мачехой, и понимала, что в Штатах ребенка уже давно бы изъяли. В общем, я поняла, что еще 1 недели ожидания вероятно именно я не выдержу и решилась на Юнидокс (100 – 0- 100). Мне сказали, что если на 10 день улучшения не будет, то делать повторное МРТ мозга, УЗДГ и идти к психоневрологу. Когда я спросила про метронидазол, мне сказали, что детям его не назначают в такой связке, тем более они не на 100 % уверены на счет борролеоза.
На второй день приема Юнидокса температура поднялась до 39, появилась сильная слабость и заболело горло (никаких других признаков ОРВИ не было). На четвертый день эти симптомы прошли. На 8 день температура спала. Теперь утром 36.6, днем 37-37.2, вечером 36.9. Самочувствие нормальное. Биохимия практически в норме (немного повышены триглицериды и кислая фосфотаза, понижены ЛПВП-холестерин). Самое странное, что на ощупь лоб ничуть не изменился и порой мне кажется, что ребенок горячее, чем был.
Вероятный вывод мой лично, это все таки это какая-то бактерия (только какая?), а не вирус (герпесы и тп), и уж точно не психосоматика.
Последнее редактирование:
Muss
Новичок
- Сообщения
- 2.956
- Лайки
- 1.972
- Баллы
- 128
Точно не психосоматика! Любая психосоматика- следствие недиагностированной инфекции.
И возвращаясь к вашей миастении.. Лично я практически не сомневаюсь, что это семейный боррелиоз. Любая аутоиммунная реакция- это тоже следствие. Имунитет не знает с чем борется и бьет свой организм.
Vatrushka
Модератор
- Сообщения
- 8.736
- Лайки
- 7.204
- Баллы
- 128
Другие члены семьи тоже чувствуют лоб горячим? У меня была такая проблема, мне казалось и я чувствовала руками, что у сына горячий лоб. Но оказалось , что это у меня руки холодные. Я приноровилась , сначала руки грею, потом только с третьего раза оцениваю "горячесть" и не лоб, а затылок+ еще губами оцениваю. С первого прикосновения тоже кажется что сын горячий. Так что надо понимать, верно ли вы проверяете по ощущениям. Конечно если на градуснике(ртутном) есть температура-это одно, а вот если на термометре до 37, а в этот момент на ощупь горячий, то это другое, и может быть проблемой не сына. А диурез суточный измеряли?
Muss, я конечно не знаю, анализы на боррелиоз не сдавала, хотя клещи кусали в Крыму активно в молодости, делали всем прививки от КЭ и постоянные ревакцинации. Старший сын не болен ничем.
Миастения лечится специфически - тимактомией и убойной дозой презнизолона в течении как минимума 5 лет. Мне лечение помогло, если бы был боррелиоз, скорее бы всего состояние усугубилось.
Миастения лечится специфически - тимактомией и убойной дозой презнизолона в течении как минимума 5 лет. Мне лечение помогло, если бы был боррелиоз, скорее бы всего состояние усугубилось.
Vatrushka, муж тоже считает, что лоб вроде как горячее. Целовали и в шею, и висок, и в живот (вычитала, что самое точное место). Но и его замеры Т, и мои одинаковые. И ректально уже померили, хотя сын брыкается. Т точно спала на Юнидоксе.
Диурез не мерили. Но писает много, потому что заставляю пить. А зачем это нужно?
Диурез не мерили. Но писает много, потому что заставляю пить. А зачем это нужно?
Muss
Новичок
- Сообщения
- 2.956
- Лайки
- 1.972
- Баллы
- 128
Я знаю, как оно лечится. Вопрос: что ее вызвало? Я не хочу вас пугать. Просто поймите правильно. Мои симптомы привели к симптомам БАС, который оказался боррелиозом. И он уже ничем не лечится. Так как я в теме БАС и общаюсь с этими людьми, хочу сказать, что недавно опубликовали интересный документ о том, что до БАС всегда аутоимунный процесс, причем разный от Астмы до Миастении Гравис. У любого аутоимунного процесса есть инфекционная причина. Лично у меня в 19 лет была аутоимунная узловатая эритема. А потом я 15 лет нормально жила...Теперь, когда я в кучу собираю всю эту информацию, то многие вещи стали понятны. Просто делюсь тем, что узнала.
Vatrushka
Модератор
- Сообщения
- 8.736
- Лайки
- 7.204
- Баллы
- 128
Если отеков нет, и если не назначали врачи, то наверное и не нужен диурез. Я спросила , для того, чтобы понять, в норме у вас диурез или нет. Можеи задержка жидкости и нарушение выделительной функции кожи может приводить к перегреву (?). Если потеет хорошо, то и ладно..
Нет, отеков нет. Потеет не много. Но и не перегревается. Живем по доктору Комаровскому - в квартире 20 градусов.
Мне все же кажется, что тут не только боррелиоз. Хотя все анализы отрицательные, но может быть это какая то микоплазма? Сын вообще часто раньше в садике кашлял. Были обструкции и ураганная пневмония. Подозревали микоплазмы, но ничего не нашли. После капельниц с иммуноглобулином болеть тяжело перестал. Я читала тут на форуме, что в Германии находят и хламидии, и микоплазму, хотя в России анализы чистые. Неужели у нас все тест системы такие плохие?
Может сейчас что-то обострилось?
Мне все же кажется, что тут не только боррелиоз. Хотя все анализы отрицательные, но может быть это какая то микоплазма? Сын вообще часто раньше в садике кашлял. Были обструкции и ураганная пневмония. Подозревали микоплазмы, но ничего не нашли. После капельниц с иммуноглобулином болеть тяжело перестал. Я читала тут на форуме, что в Германии находят и хламидии, и микоплазму, хотя в России анализы чистые. Неужели у нас все тест системы такие плохие?
Может сейчас что-то обострилось?
Последнее редактирование:
Muss, спасибо. А БАС это что?
Может быть Вы правы? Но я чувствую себя хорошо. Не пью вообще никакие лекарства сейчас. Ни лечиться антибиотиками (тем более половины из них нельзя), ни пугать себя не хочу. Может быть сдам чип, когда он снова появится.
Но Ваше мнение еще один плюс в копилку боррелиоза у сына, поскольку его никто не кусал вроде как, и никакой эритемы не было.
Может быть Вы правы? Но я чувствую себя хорошо. Не пью вообще никакие лекарства сейчас. Ни лечиться антибиотиками (тем более половины из них нельзя), ни пугать себя не хочу. Может быть сдам чип, когда он снова появится.
Но Ваше мнение еще один плюс в копилку боррелиоза у сына, поскольку его никто не кусал вроде как, и никакой эритемы не было.
