Помогите советом. Куда двигаться дальше?

Muss

Новичок
Сообщения
2.956
Лайки
1.972
Баллы
128
Carrauntoohil, спасибо :), буду искать, что смогу пока в Москве. Попытаюсь пробиться окольными путями в институт эпидемиологиии в Гамалея.

Muss, к сожалению, термоневроз - это теперь официальная болезнь, и врач начинает приводить кучу примеров больных из ее практики с таким диагнозом. :(
Анализ сдам в Аминлаб непременно и себе, и ребенку. Заболела я после гриппа, и меня поднял на ноги преднизалон в лошадиных дозах и длительно. Думаю, если бы это был боррелиоз при таком лечении я бы уже коньки отбросила.
А БАК и РС - это что?





БАС-Боковой амиотрафический склероз, РС- рассеянный склероз.

Моей старшей дочери тоже ставили и ВСД и термоневроз...Но оказалось, что боррелиоз латентный. Дети как-то по другому болеют...
 

mriya

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.106
Лайки
590
Баллы
129
Ух ты, мои терапевты видать еще не знают про диагноз "термоневроз", а то б они мне именно его нарисовали :roflmao:
 

Niro68

Читатель
Сообщения
59
Лайки
14
Баллы
8
Muss, а у Вашей дочери какие были симптомы и какая Т держалась? Ночью была температура? Вы лечились, чем и как долго? (Может есть Ваша история, где почитать?)
 

Muss

Новичок
Сообщения
2.956
Лайки
1.972
Баллы
128
Muss, а у Вашей дочери какие были симптомы и какая Т держалась? Ночью была температура? Вы лечились, чем и как долго? (Может есть Ваша история, где почитать?)
У нее в 4 года был нейрогенные мочевой пузырь. Два раза в год госпитализировали с ним и с температурой 37.5. прокалывали аб и отпускали с теми же симптомами. Пока я сама в интернете не вычитал, что это может быть нейрогенные пузырь. Невролог подтвердила и лечила соответствующими лекарствами. Сказала, что это из-за ВСД. Я тогда целиком доверилась врачам и у меня мысли не было интересоваться, почему у ребенка ВСД. Ребенок после всех аб был очень нервный и раздражительный((( Лечили детский невроз. Я просто перестала мерить температуру. У младшей в 2,5 года началось тоже самое.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.306
Лайки
7.922
Баллы
128
Друзья, давайте не будем нагнетать и волновать и так уже напуганную маму.

@Niro68 , оставьте сейчас все ненужные пока думы и сосредоточьтесь на ребёнке. У Вас имеется ремиссия - и слова богу, не надо будить лихо. Сынок у Вас крепкий, спортивный, разберётесь и все будет хорошо.
 

olegsel

Завсегдатай
Сообщения
193
Лайки
343
Баллы
78
с одной стороны ищите антитела, с другой, сдайте интерфероновый статус, интерлейкины воспаление например ИЛ 1, 2, 6, 8 ФНО; интерлейкины "ослабляющие" клеточный иммунитет ИЛ 4, 10, иммунограмму (популяции лимфоцитов, их проседание, или черезмерное наращивание) чтобы косвенно доказать "проблему", гормоны щитовидки например ТТГ (как на нее влияю хемокины или просто "воспаление")
 

Niro68

Читатель
Сообщения
59
Лайки
14
Баллы
8
Олег, гормоны щитовидки сдавали (штук 5, если не ошибаюсь) Все в норме. Иммунограмму тоже. Там все в норме.
Остальные анализы записала себе к копилку. Буду копать по мере поступления информации.
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.107
Лайки
564
Баллы
128
У нее в 4 года был нейрогенные мочевой пузырь. Два раза в год госпитализировали с ним и с температурой 37.5. прокалывали аб и отпускали с теми же симптомами. Пока я сама в интернете не вычитал, что это может быть нейрогенные пузырь. Невролог подтвердила и лечила соответствующими лекарствами. Сказала, что это из-за ВСД. Я тогда целиком доверилась врачам и у меня мысли не было интересоваться, почему у ребенка ВСД. Ребенок после всех аб был очень нервный и раздражительный((( Лечили детский невроз. Я просто перестала мерить температуру. У младшей в 2,5 года началось тоже самое.
это был не нейрогенный мочевой пузырь, а интерстициальный цистит, что по Хоровитцу есть бартонелла + боррелия как минимум, и как максимум до 8 патогенов
Наши урологи редкостные идиоты, они ставят этот диагноз всем,а когда уже идет фиброз пузыря меняют диагноз на интерстициальный цистит, и то редко.
Я лично общалась с женщиной, ей было за 50, ужасные циститы с 15 лет, она мочилась 23-22 раза в день, ездила только на машине, потому что пузырь ужу уменьшился в объеме. И! теперь фейерверки:android::android::android: у нее не было диагноза до! 53 лет, хотя три цистоскопии в НИИ урологии
и в итоге в израиле ей поставлен диагноз

как проверить есть IC или нет? выпейте антигистаминное. Помогает, это дегрануляция тучных клеток, и того у вас есть бартонелла и боррелия по минимуму.
В НИИ урологии один Хазан имеет голову, он мне говорил, ой как это так там много фибромиалгии и интерстициального цистита, и шрамы у многих!

остальные сборище ослов:blackalien:



У меня интерстиц цистит был с температурой

ОХ какие же ослы учатся в наших медакадемиях, нейрогенный мочевой пузырь не дает воспалительных изменений!и тем более температуры, они лепят этот диагноз всем, так как естественно наши возбудители не высеваются в посеве, и лейкоцитоза в моче нет!
мракобесие. твою жеж.....
 

Muss

Новичок
Сообщения
2.956
Лайки
1.972
Баллы
128
это был не нейрогенный мочевой пузырь, а интерстициальный цистит, что по Хоровитцу есть бартонелла + боррелия как минимум, и как максимум до 8 патогенов
Наши урологи редкостные идиоты, они ставят этот диагноз всем,а когда уже идет фиброз пузыря меняют диагноз на интерстициальный цистит, и то редко.
Я лично общалась с женщиной, ей было за 50, ужасные циститы с 15 лет, она мочилась 23-22 раза в день, ездила только на машине, потому что пузырь ужу уменьшился в объеме. И! теперь фейерверки:android::android::android: у нее не было диагноза до! 53 лет, хотя три цистоскопии в НИИ урологии
и в итоге в израиле ей поставлен диагноз

как проверить есть IC или нет? выпейте антигистаминное. Помогает, это дегрануляция тучных клеток, и того у вас есть бартонелла и боррелия по минимуму.
В НИИ урологии один Хазан имеет голову, он мне говорил, ой как это так там много фибромиалгии и интерстициального цистита, и шрамы у многих!

остальные сборище ослов:blackalien:



У меня интерстиц цистит был с температурой

ОХ какие же ослы учатся в наших медакадемиях, нейрогенный мочевой пузырь не дает воспалительных изменений!и тем более температуры, они лепят этот диагноз всем, так как естественно наши возбудители не высеваются в посеве, и лейкоцитоза в моче нет!
мракобесие. твою жеж.....
Тогда пол таблетки дриптана помогли моему ребенку сразу. Год мучений, две госпитализации и пол таблетки!!! Второй раз со вторым ребенком я уже знала, что это.
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.107
Лайки
564
Баллы
128
спазмолитики помогают при любом цистите, даже при классическом, вызванном киечной палочкой, однако дриптан не может устранить причину - инфекцию
Сильный спазм это составтляющая любого цистита. Скорее всего у девочек врожденный боррелиоз.
 
Последнее редактирование:

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.107
Лайки
564
Баллы
128
термоневроз - это идиотский диагноз, который любят ставить когда не могут объяснить почему температура
 

Niro68

Читатель
Сообщения
59
Лайки
14
Баллы
8
Решили с мужем дождаться зарплаты и сдать в немецкой лаборатории не только анализы на боррелиоз, раз платить 10 тысяч сверху.
В понедельник позвонил наш врач и поинтересовался как у нас дела. После моего рассказа предложил попить "рулид" две недели. На мои вопрос "зачем" и "от чего" , ответила, что не знает, что происходит, но что то же происходит. Я ответила, что пить пока ничего не будем, решили сдавать анализы у немцев на боррелиоз, бартонеллу и тп.. Врач не настаивала и одобрила решение, но через час перезвонила и сказала, чтобы мы ехали в Институт Эпидемиологии к Карань и сдали чип.
Поехали. Очень приятная женщина эта Людмила Станиславовна. Сказала, что по ее мнению ни на какие клещевые инфекции у нас не похоже. Чип на три положительных белка у нас мог быть уже давно (пожалела, что нельзя пересмотреть первый анализ, они не хранят кровь так долго). Смущает ее только ответ на антибиотики. Взяли у нас чип, антитела к вирусу клещевого энцефалита, анаплазмам, эрлихиям и к B.miyamotoi.
И вот наш ответ. Как были вопросы так они и есть. Прикладываю и первый чип и второй. Они вообще разные. Карань мне ответила, что еще больше сомневается в боррелиозе.
Антитела к вирусу клещевого энцефалита, анаплазмам, эрлихиям и к B.miyamotoi не обнаружены.
Первый анализ старый (я его сделала в сравнимой форме).
Второй анализ - новый.
 

Вложения

  • Результат_первый.doc
    71 KB · Просмотры: 66
  • Результат_второй.doc
    72 KB · Просмотры: 70

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.733
Лайки
7.204
Баллы
128
Они вообще разные. Карань мне ответила, что еще больше сомневается в боррелиозе.
вот и у нас подобные чипы были. То одни белки проявляются, то совершенно другие.. и объяснить это Карань нам тоже не смогла внятно. При этом сказала, что если цифры небольшие, то не о чем волноваться. ..ну может. Просто я видела чипы с такими высокими цифрами по всем белкам, что на фоне их низкие значения выглядят действительно как ерунда. При этом у нас (у сына и меня я имею ввиду) немецкие блоты были отрицательные. Чувствуется что иммуночип какой то гиперчувствительный, что ли(
А можете показать анализ на B.miyamotoi ? Там просто антитела или блот или пцр?
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.733
Лайки
7.204
Баллы
128
А еще, если возможно, подскажите, кто ваш врач инфекционист, фамилия? он детский инфекционист?
 

Niro68

Читатель
Сообщения
59
Лайки
14
Баллы
8
Ватрушка, по B.miyamotoi мне в письме было просто сказано - отрицательно. Но Крарань сказала, что он теперь вроде входит в чип и именно из- за этого затык по оформлению.

Инфекциониста у нас два. Детских.
Первая - Савенкова Марина Сергеевна - очень хороший инфекционист и человек, если лечить знакомые болезни. Вытащила нас и после коклюша, и гриппа без особых последствий. Принимает в Морозовской больнице. С боррелиозом знакома, но не в тонкостях, именно она нам назначила первое лечение и дообследование.
Вторая - Мазанковая Людмила Николаевна, она заведующая кафедрой детских инфекционных болезней РМАПО. К ней попали по договоренности от знакомых. Она вроде больше знакома с боррелиозом и с бартонеллой, и кафедра этим вроде занимается. Но диагноза как не было, так и нет.

У нас в первом анализе непонятно какие величины белков, так как он делался в общей массе.
А во втором p17 B.gar 33,4, только большое. Но о чем говорит, только этот один белок непонятно. Может Вы знаете?

А у Вас у ребенка были какие-нибудь симптомы, или вы просто так сдавали?
 
Последнее редактирование:

Colisa

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.826
Лайки
1.749
Баллы
128
B.miyamotoi мне в письме было просто сказано - отрицательно. Но Крарань сказала, что он теперь вроде входит в чип
Мне на этой неделе она сказала, что мияматои не хронизируется и направила только на чип. А у меня по ней был сомнительный результат элиспот. Удивительное дело. Может насчет детей у нее другая позиция...
 

Niro68

Читатель
Сообщения
59
Лайки
14
Баллы
8
Colisa, она мне тоже сказала, что мияматои по нашим данным только острая форма бывает. Но, видимо, мы без диагноза, и я 250 раз попросила взять на все, что можно по клещам.
 

Colisa

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.826
Лайки
1.749
Баллы
128
У меня не получается просить по 250 раз. Буду над собой работать :)
 

Niro68

Читатель
Сообщения
59
Лайки
14
Баллы
8
У меня, видимо, по прошествии 1.5 лет, еще совершенно безумный взгляд мамы с ребенком без диагноза. :cry: :eek-18:.
 
Сверху Снизу