• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Помогите папе

Muss

Новичок
Сообщения
2.956
Лайки
1.972
Баллы
128
Оля, какие именно гормоны принимал папа?
Я недавно наткнулась на сайт БАС больного. Его зовут Надир. Он из Турции, но живет в сша.. Я так понимаю. Ему поставили БАС. Он вытащил себя гормонами. И говорит, что это помогает и другим таким же. Это, правда, странно. Посколько он принимал и принимает иммуноподавляющие горомны, тогда как у БАСовцев у всех по-разному с иммункой.
Прошло только тресканье рук а точнее зажило сразу моментально, потом гормоны прекратили принимать, началась слабость в руках...и т.д как описала выше. Лечили нас почти 2 года от полимиозита. Лечение не помогает. Кфк до 800 поднимался, с преднизолонлм снижался до 150...т.е по анализам по идее человеку прям лучше при приеме гормона, а по факту хуже! Как так? Приезжаем в больницу ,а нам говорят: вам же лучше! Ага, а мы перестаем ходить уже...анализов очень много и кровт и мрт и эмг стопки...что прикрепитт лучше?
 

Muss

Новичок
Сообщения
2.956
Лайки
1.972
Баллы
128
Кфк не влияет на ощущения л
Тоже самое и у меня с кфк. Был где-то около 800. Потом начал падать. Я доаольная ,что видать улкчшение. Врач сказала что
анализ этот неинформативен. У одного пациента 1200 и он чуть не бегает ,а я еле хожу((((
Хотя ранее именно по кфк мне поставили спинальную амиотрофию
учше или хуже. Этот показатель говорит о том, что происходят мышечные атрофии, как я понимаю, но никак о том, сильнее ваши ноги, руки или слабее. Это странно, что бывает очевидная потеря мышечной массы, при этом достаточно сил. Ну и наоборот.
 

Ольга08

Читатель
Сообщения
41
Лайки
10
Баллы
9
Сейчас у меня вторая схема лечения. Предыдущую пришлось прервать из-за желчного. Сейчас тинидозол ,доксициклин и бесептол. Болею почти 10 лет ,состояние за эти годы конечно ухудшилось. На лечении могу сказать ,что пока я добиваюсь приостановить дальнейшего ухудшения. Бывает лучше. Бывает плохо. Бывает никак не меняется состояние... но у меня очень запущено все и долго надо лечиться.
А после чего у отца начались проблемы и как до болезни было со здоровьем?
Он спортсмен, не пьет , не курит....играл в футбол, тренировал детишек, ухцдшения начались как то внезапно, болел он всегда мало: тренировки, спортзал, лыжи...стресса не было...но было в юеости много половых связей, нц и болезни..
Оля, какие именно гормоны принимал папа?
Я недавно наткнулась на сайт БАС больного. Его зовут Надир. Он из Турции, но живет в сша.. Я так понимаю. Ему поставили БАС. Он вытащил себя гормонами. И говорит, что это помогает и другим таким же. Это, правда, странно. Посколько он принимал и принимает иммуноподавляющие горомны, тогда как у БАСовцев у всех по-разному с иммункой.

имен
Гормон преднизалон в огромных дозах по 16 таблеток в день
 

Muss

Новичок
Сообщения
2.956
Лайки
1.972
Баллы
128
Он спортсмен, не пьет , не курит....играл в футбол, тренировал детишек, ухцдшения начались как то внезапно, болел он всегда мало: тренировки, спортзал, лыжи...стресса не было...но было в юеости много половых связей, нц и болезни..

Гормон преднизалон в огромных дозах по 16 таблеток в день

Nadir’s ALS Remission Protocol В протоколе у Надира дексаметазон.
Screenshot_20161021-221047.png Screenshot_20161021-221037.png
 
Последнее редактирование модератором:

Ольга08

Читатель
Сообщения
41
Лайки
10
Баллы
9
Спасибо!

Я планирую сейчас сделать так: все наверное тут знают Глеба Левицкого...так вот я с ним общалась и ониглядя на наши внализы сказал , что это не бас, но попросил дополнительно сдать еще 2 анализа, что б он с ог точнее мне сказать, я хочу понять все таки Бас или миозит...и то и другое не лечится, что вообшем то ужасно, но от этого буду отталкиваться, пока ставим пчел...5шт ...снизили "дозу" и выводим спец.аппаратом токсины, плюс ку 10, яблоч.уксус, витамины и пп. Пока ему хуже....где то читала еще, что разрушение мотонейронов приостанавливает настой из еловых шишек иди сосновых...но я так понимаю пока лучше что либо алкогольное не принимать....дальше будем сдавать анализы и лечить. Может ли боррелия как то появиться почле Египта,?
У меня еще подруга вернулась с египта и через пол года загремела в болтницу, ставили под вопросом РС, пока не полтвердили....кошмар какой то
 

Muss

Новичок
Сообщения
2.956
Лайки
1.972
Баллы
128
Спасибо!

Я планирую сейчас сделать так: все наверное тут знают Глеба Левицкого...так вот я с ним общалась и ониглядя на наши внализы сказал , что это не бас, но попросил дополнительно сдать еще 2 анализа, что б он с ог точнее мне сказать, я хочу понять все таки Бас или миозит...и то и другое не лечится, что вообшем то ужасно, но от этого буду отталкиваться, пока ставим пчел...5шт ...снизили "дозу" и выводим спец.аппаратом токсины, плюс ку 10, яблоч.уксус, витамины и пп. Пока ему хуже....где то читала еще, что разрушение мотонейронов приостанавливает настой из еловых шишек иди сосновых...но я так понимаю пока лучше что либо алкогольное не принимать....дальше будем сдавать анализы и лечить. Может ли боррелия как то появиться почле Египта,?
У меня еще подруга вернулась с египта и через пол года загремела в болтницу, ставили под вопросом РС, пока не полтвердили....кошмар какой то
И РС и БАС- все от лайма
И РС и БАС- все от лайма
Про Глеба Левицкого напишу вам в личку.
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
317
Баллы
98
И РС и БАС- все от лайма
Знакомая болеет РС и когда я ей говорю про бл не верит. Наверное,отчасти что лечение от РС помогает. Переживаю за нее. Укус клеща был. А можпт быть что РС есть РС и с бл несвязан?
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
317
Баллы
98
Он спортсмен, не пьет , не курит....играл в футбол, тренировал детишек, ухцдшения начались как то внезапно, болел он всегда мало: тренировки, спортзал, лыжи.
Вообще непонятно. Что-то должно спровоцировать. У меня это стресс.
 

Muss

Новичок
Сообщения
2.956
Лайки
1.972
Баллы
128
Знакомая болеет РС и когда я ей говорю про бл не верит. Наверное,отчасти что лечение от РС помогает. Переживаю за нее. Укус клеща был. А можпт быть что РС есть РС и с бл несвязан?
Ещё как связан.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.736
Лайки
7.204
Баллы
128
.а ревматологи взяли и поставили вначале дерматомиозит, сейчас миозит с включениями, какой из диагнозов верный не ясно
Боррелиоз по идее может иммитировать эти заболевания , и бас, или даже быть их причиной. Тем более диагноза точного у вас нет, значит, вероятно, что- то не укладывается в критерии. Болезнь Лайма выраженная дерматомиозитом с развитием легочного фиброза
 

Muss

Новичок
Сообщения
2.956
Лайки
1.972
Баллы
128
Спасибо!

Я планирую сейчас сделать так: все наверное тут знают Глеба Левицкого...так вот я с ним общалась и ониглядя на наши внализы сказал , что это не бас, но попросил дополнительно сдать еще 2 анализа, что б он с ог точнее мне сказать, я хочу понять все таки Бас или миозит...и то и другое не лечится, что вообшем то ужасно, но от этого буду отталкиваться, пока ставим пчел...5шт ...снизили "дозу" и выводим спец.аппаратом токсины, плюс ку 10, яблоч.уксус, витамины и пп. Пока ему хуже....где то читала еще, что разрушение мотонейронов приостанавливает настой из еловых шишек иди сосновых...но я так понимаю пока лучше что либо алкогольное не принимать....дальше будем сдавать анализы и лечить. Может ли боррелия как то появиться почле Египта,?
У меня еще подруга вернулась с египта и через пол года загремела в болтницу, ставили под вопросом РС, пока не полтвердили....кошмар какой то
Официально не лечится. А так в мире до 200 случаев разворота болезни.
Стивен Шакель (человек, которому 23 года назад диагностировали БАС в Австралии) знает этих людей. Они же есть в проекте Крейга Остера.
Кстати, сам Стивен пьёт шишки в виде добавки в капсулах в качестве антиоксиданта.
 

Девушка

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.138
Лайки
1.238
Баллы
129
У нас только ифа и пцр на боррелию нет в ижевске другого. Инсультов никаких не было никогда. Мы в сутках от москвы и сейчас сдать в мск никак не можем
Зачем ехать в Москву, у вас рядом Пермь, Уфа, Екатеринбург. Почитайте внимательно про сдачу анализов( немецкие анализы доступны). Задайте вопрос Ватрушке, она вам точно все пояснит.
 

Девушка

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.138
Лайки
1.238
Баллы
129
Он спортсмен, не пьет , не курит....играл в футбол, тренировал детишек, ухцдшения начались как то внезапно, болел он всегда мало: тренировки, спортзал, лыжи...стресса не было...но было в юеости много половых связей, нц и болезни..

Гормон преднизалон в огромных дозах по 16 таблеток в день
Очень часто такое бывает от больших доз гормона, особенно преднизалона. Слабость сильная рук и ног, боль в мышцах. Начинаются проблемы с надпочечниками, сосудами и сердцем. Вам нужно найти доктора, который убрал папе плавно гормоны , назначил лечение( без гормонов) и без хорошего эндокринолога не обойтись, после приема лошадиных доз. После такого приема, восстанавливаются годами.
 

Muss

Новичок
Сообщения
2.956
Лайки
1.972
Баллы
128
Очень часто такое бывает от больших доз гормона, особенно преднизалона. Слабость сильная рук и ног, боль в мышцах. Начинаются проблемы с надпочечниками, сосудами и сердцем. Вам нужно найти доктора, который убрал папе плавно гормоны , назначил лечение( без гормонов) и без хорошего эндокринолога не обойтись, после приема лошадиных доз. После такого приема, восстанавливаются годами.
Да , но там ещё и мышечные атрофии и фасцикуляции..
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.947
Лайки
6.289
Баллы
129
Очень часто такое бывает от больших доз гормона, особенно преднизалона. Слабость сильная рук и ног, боль в мышцах. Начинаются проблемы с надпочечниками, сосудами и сердцем. Вам нужно найти доктора, который убрал папе плавно гормоны , назначил лечение( без гормонов) и без хорошего эндокринолога не обойтись, после приема лошадиных доз. После такого приема, восстанавливаются годами.
Если больше 30 дней пьешь, по-моему, от двух таблеток и выше - атрофируется кора надпочечников. С Лаймом это гибельно.(
 

Девушка

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.138
Лайки
1.238
Баллы
129
Если больше 30 дней пьешь, по-моему, от двух таблеток и выше - атрофируется кора надпочечников. С Лаймом это гибельно.(
Да, это так. Я сама на дозировке 40 мг преднизолона сидела, затем метипред был -6 таблеток . Это длилось не один месяц. Все только хуже становилось, скорая приезжала часто.( это состояние не описать) Вот и пожимаю плоды, при боррелиозе это страшно . Последствия приема гормонов, до сих пор не прошли.
 
Последнее редактирование:

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.947
Лайки
6.289
Баллы
129
Да, это так. Я сама на дозировке 40 мг преднизолона сидела, затем метипред был -6 таблеток . Это длилось не один месяц. Все только хуже становилось, скорая приезжала часто.( это состояние не описать) Вот и пожимаю плоды, при боррелиозе это страшно . Последствия приема гормонов, до сих пор не прошли.
Они имеют свойство восстанавливаться. :)
 

Muss

Новичок
Сообщения
2.956
Лайки
1.972
Баллы
128
Сверху Снизу