• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Помогите папе

Ольга08

Читатель
Сообщения
41
Лайки
10
Баллы
9
Здравствуйте!
Меня зовут Оля, моему папе ставят под вопросом болезнь мотонейронов, а точнее ее ставят неврологи в москве по мрт мышц и эмг, а наши врачи( мы с ижевска) ставят миозит с включениями(ревматологи и неврологи).
Папа мой болеет с 2014г, сначала руки трескались сильно до мяса , потом прописали гармоны, и все зажило моментально, потом начали слабеть руки, пока совсем не атрофировались и подключились ноги- слабость, и тоже как с руками история, плюс сейчас мышцы живота и спины. Тяжело вставать , стоять и уже не ходит...
Делали кучу эмг, сдавали массу анализов, биопсию мышцы сдали а результат не смогли по какой то причине дать, в нашей деревне((руки слабели года 1.5....а потом болезнь ускорилась и ноги у него атрофировались и мышцы пресса за пол года...на данный момент ему трудно говорить... Не знаю что и делать, с каждым днем болезнь быстро прогрессирует (
Полноценные анализы на боррелию нам в ижевске не сдать и транспортировать больного до ближ.города Москвы некак...инвалидность дали , передвигаем на коляске....
Ставить начали пчел, выводим токсины...пока не помогает, можете ли что то посоветовать? Клещ как говорит не кусал..спасибо за любой ответ!
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.889
Лайки
6.196
Баллы
129
Пусть папа сдаст анализы на лайм и, по возможности, коинфекции (можно отправить кровь в немецкую лабораторию). Сколько папе лет? Микроинсультов не было?
 

Ольга08

Читатель
Сообщения
41
Лайки
10
Баллы
9
У нас только ифа и пцр на боррелию нет в ижевске другого. Инсультов никаких не было никогда. Мы в сутках от москвы и сейчас сдать в мск никак не можем
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.386
Баллы
128
Кстати да
Почему клещевое?...
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.225
Лайки
6.608
Баллы
128
Читала один именно клинический случай как Лайм почти в точности иммитировал БАС, но тогда слишком поздно вспомнили, что был укус клеща. Сделали анализы, подтвердили боррелиоз. Конец истории не помню только. Случай в России.
Надо проверить боррелиоз обязательно, и не затягивая, даже если укусов клещей не было.
 

Ольга08

Читатель
Сообщения
41
Лайки
10
Баллы
9
Я не знаю на что и думать....откуда взялась эта болезнь не понимаю, и диагноза нет, о боррелии только домыслы и предположение, вот хотела узнать было ли у кого что то похожее...
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
313
Баллы
98
У меня мышечная атрофия рук ,ног... и у меня боррелиоз. Но подтвержден анализом. Плохо хожу. Только по квартире,из дома одна выйти не могу((( И понимаю,что в таком состоянии куда-то ехать пытка. Но мысль о том,что может быть еще хуже мотивирует .
Вашему папе нужно сдать
анализ,вряд ли можно вот так
сказать в чем причина
 

Ольга08

Читатель
Сообщения
41
Лайки
10
Баллы
9
У меня мышечная атрофия рук ,ног... и у меня боррелиоз. Но подтвержден анализом. Плохо хожу. Только по квартире,из дома одна выйти не могу((( И понимаю,что в таком состоянии куда-то ехать пытка. Но мысль о том,что может быть еще хуже мотивирует .
Вашему папе нужно сдать
анализ,вряд ли можно вот так
сказать в чем причина
К сожалению мы его никак не сможем везти уже, я с грудным оебенком,, он сам даже в туалет не дойдет и с кровати не встает, ехать некому и некак, вот так в регионах-ложись и умирай. Мы ездили в мск уже на консул к неврологам и вот их диагноз бас
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
313
Баллы
98
К сожалению мы его никак не сможем везти уже, я с грудным оебенком,, он сам даже в туалет не дойдет и с кровати не встает, ехать некому и некак, вот так в регионах-ложись и умирай. Мы ездили в мск уже на консул к неврологам и вот их диагноз бас
А какие крупные города у Вас поблизости ? Модет быть там можно сдать или оттуда отправить в Германию,например ?
А если взять кровь и чтобы кто -то отвез. Правда я не знаю возможно ли это. Просто я один анализ так сдавала. Сама не смогла доехать. Но лаборатория была в часе езды
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.906
Лайки
6.920
Баллы
128
К сожалению мы его никак не сможем везти уже, я с грудным оебенком,, он сам даже в туалет не дойдет и с кровати не встает, ехать некому и некак, вот так в регионах-ложись и умирай. Мы ездили в мск уже на консул к неврологам и вот их диагноз бас
Вы можете послать кровь с курьером. Для этого не надо никуда ехать, только денежки нужны.
Но для начала сдайте хотя бы в Вашем городе анализы, можно же м/с на дом вызвать. Другое дело, что гормонами лечили, сейчас даже хорошая тест-система может дать ложноотрицательный результат.

К слову, то, что кожа лопалась вначале - это что, так бывает при БАС? Как врачи это объясняют?
В Перми неплохой блот появился, может есть кто знакомые - родные?
 

Ольга08

Читатель
Сообщения
41
Лайки
10
Баллы
9
Кожа лопалась они вообще в расцет не берут почему то...а ревматологи взяли и поставили вначале дерматомиозит, сейчас миозит с включениями, какой из диагнозов верный не ясно, по сути при миозите преднизолон должен был помочь хоть как то, но нам было только хуже с гормонов... я уже запуталась что делать лучше
 

Muss

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.939
Лайки
1.910
Баллы
128
Вы можете послать кровь с курьером. Для этого не надо никуда ехать, только денежки нужны.
Но для начала сдайте хотя бы в Вашем городе анализы, можно же м/с на дом вызвать. Другое дело, что гормонами лечили, сейчас даже хорошая тест-система может дать ложноотрицательный результат.

К слову, то, что кожа лопалась вначале - это что, так бывает при БАС? Как врачи это объясняют?
В Перми неплохой блот появился, может есть кто знакомые - родные?
На сколько я знаю от врачей из НИИ каждый БАС развивается по-своему. У всех свои симптомы. Там все, что угодно может быть.
 

Ольга08

Читатель
Сообщения
41
Лайки
10
Баллы
9
Спасибо за ваши ответы и участие, сегодня постараюсь договориться на сдачу имуноблота курьером если это реально
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.906
Лайки
6.920
Баллы
128
Кожа лопалась они вообще в расцет не берут почему то...а ревматологи взяли и поставили вначале дерматомиозит, сейчас миозит с включениями, какой из диагнозов верный не ясно, по сути при миозите преднизолон должен был помочь хоть как то, но нам было только хуже с гормонов... я уже запуталась что делать лучше
Ольга, Вы же в начале темы писали, что назначили папе гормоны - все быстро прошло. На каком основании папе вообще ставят эти диагнозы - есть какие-то анализы? Можете их показать, без личных данных?
Чем лечили раньше и чем теперь лечат папу? Какие препараты он получал/получает, какая на них реакция - лучше, хуже, никак?
В общем, неплохо было бы увидеть всю историю полностью, с датами, анализами, лекарствами и тд
Спасибо за ваши ответы и участие, сегодня постараюсь договориться на сдачу имуноблота курьером если это реально
Вы не спешите, узнайте сначала поточнее, что именно Вам лучше сдать и где.
 

Ольга08

Читатель
Сообщения
41
Лайки
10
Баллы
9
Прошло только тресканье рук а точнее зажило сразу моментально, потом гормоны прекратили принимать, началась слабость в руках...и т.д как описала выше. Лечили нас почти 2 года от полимиозита. Лечение не помогает. Кфк до 800 поднимался, с преднизолонлм снижался до 150...т.е по анализам по идее человеку прям лучше при приеме гормона, а по факту хуже! Как так? Приезжаем в больницу ,а нам говорят: вам же лучше! Ага, а мы перестаем ходить уже...анализов очень много и кровт и мрт и эмг стопки...что прикрепитт лучше?
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.906
Лайки
6.920
Баллы
128
Прошло только тресканье рук а точнее зажило сразу моментально, потом гормоны прекратили принимать, началась слабость в руках...и т.д как описала выше. Лечили нас почти 2 года от полимиозита. Лечение не помогает. Кфк до 800 поднимался, с преднизолонлм снижался до 150...т.е по анализам по идее человеку прям лучше при приеме гормона, а по факту хуже! Как так? Приезжаем в больницу ,а нам говорят: вам же лучше! Ага, а мы перестаем ходить уже...анализов очень много и кровт и мрт и эмг стопки...что прикрепитт лучше?
Думаю важны "переломные" моменты: до начала болезни, в самом начале, те, по которым ставили диагнозы и назначали лечение, при смене лечения. В каждый период типа: симптомы, анализы, диагноз, лечение, реакция на него. Как-то так, чтобы логику можно было проследить.
Это и вам пригодится в разговорах с врачами, возможно и врачам самим. Увидеть всю историю полностью.
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
313
Баллы
98
Кфк до 800 поднимался, с преднизолонлм снижался до 150...т.е по анализам по идее человеку прям лучше
Тоже самое и у меня с кфк. Был где-то около 800. Потом начал падать. Я доаольная ,что видать улкчшение. Врач сказала что
анализ этот неинформативен. У одного пациента 1200 и он чуть не бегает ,а я еле хожу((((
Хотя ранее именно по кфк мне поставили спинальную амиотрофию
 

Ольга08

Читатель
Сообщения
41
Лайки
10
Баллы
9
Тоже самое и у меня с кфк. Был где-то около 800. Потом начал падать. Я доаольная ,что видать улкчшение. Врач сказала что
анализ этот неинформативен. У одного пациента 1200 и он чуть не бегает ,а я еле хожу((((
Хотя ранее именно по кфк мне поставили спинальную амиотрофию
А как вы сейчас лечитесь и чувствуете себя?
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
313
Баллы
98
А как вы сейчас лечитесь и чувствуете себя?
Сейчас у меня вторая схема лечения. Предыдущую пришлось прервать из-за желчного. Сейчас тинидозол ,доксициклин и бесептол. Болею почти 10 лет ,состояние за эти годы конечно ухудшилось. На лечении могу сказать ,что пока я добиваюсь приостановить дальнейшего ухудшения. Бывает лучше. Бывает плохо. Бывает никак не меняется состояние... но у меня очень запущено все и долго надо лечиться.
А после чего у отца начались проблемы и как до болезни было со здоровьем?
 
Сверху Снизу