1. Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.
    Скрыть объявление

Помогите папе

Тема в разделе "Спроси совет", создана пользователем Ольга08, 20 окт 2016.

  1. Ольга08
    Оффлайн

    Ольга08 Читатель

    Сообщения:
    41
    Симпатии:
    10
    Откуда:
    Ижевск
    Здравствуйте!
    Меня зовут Оля, моему папе ставят под вопросом болезнь мотонейронов, а точнее ее ставят неврологи в москве по мрт мышц и эмг, а наши врачи( мы с ижевска) ставят миозит с включениями(ревматологи и неврологи).
    Папа мой болеет с 2014г, сначала руки трескались сильно до мяса , потом прописали гармоны, и все зажило моментально, потом начали слабеть руки, пока совсем не атрофировались и подключились ноги- слабость, и тоже как с руками история, плюс сейчас мышцы живота и спины. Тяжело вставать , стоять и уже не ходит...
    Делали кучу эмг, сдавали массу анализов, биопсию мышцы сдали а результат не смогли по какой то причине дать, в нашей деревне((руки слабели года 1.5....а потом болезнь ускорилась и ноги у него атрофировались и мышцы пресса за пол года...на данный момент ему трудно говорить... Не знаю что и делать, с каждым днем болезнь быстро прогрессирует (
    Полноценные анализы на боррелию нам в ижевске не сдать и транспортировать больного до ближ.города Москвы некак...инвалидность дали , передвигаем на коляске....
    Ставить начали пчел, выводим токсины...пока не помогает, можете ли что то посоветовать? Клещ как говорит не кусал..спасибо за любой ответ!
     
  2. Lana
    Оффлайн

    Lana Ветеран форума

    Сообщения:
    12.818
    Симпатии:
    6.086
    Откуда:
    Москва
    Пусть папа сдаст анализы на лайм и, по возможности, коинфекции (можно отправить кровь в немецкую лабораторию). Сколько папе лет? Микроинсультов не было?
     
    Libra нравится это.
  3. Ольга08
    Оффлайн

    Ольга08 Читатель

    Сообщения:
    41
    Симпатии:
    10
    Откуда:
    Ижевск
    У нас только ифа и пцр на боррелию нет в ижевске другого. Инсультов никаких не было никогда. Мы в сутках от москвы и сейчас сдать в мск никак не можем
     
  4. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    8.446
    Симпатии:
    6.465
    Откуда:
    Россия
  5. sueelllen
    Оффлайн

    sueelllen Ветеран форума

    Сообщения:
    5.988
    Симпатии:
    3.366
    Откуда:
    Москва
    Кстати да
    Почему клещевое?...
     
  6. Vatrushka
    Оффлайн

    Vatrushka Модератор

    Сообщения:
    7.537
    Симпатии:
    5.872
    Откуда:
    Москва и МО
    Читала один именно клинический случай как Лайм почти в точности иммитировал БАС, но тогда слишком поздно вспомнили, что был укус клеща. Сделали анализы, подтвердили боррелиоз. Конец истории не помню только. Случай в России.
    Надо проверить боррелиоз обязательно, и не затягивая, даже если укусов клещей не было.
     
    Девушка, Muss, инна я и 2 другим нравится это.
  7. Ольга08
    Оффлайн

    Ольга08 Читатель

    Сообщения:
    41
    Симпатии:
    10
    Откуда:
    Ижевск
    Я не знаю на что и думать....откуда взялась эта болезнь не понимаю, и диагноза нет, о боррелии только домыслы и предположение, вот хотела узнать было ли у кого что то похожее...
     
  8. инна я
    Оффлайн

    инна я Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.073
    Симпатии:
    313
    Откуда:
    минск
    У меня мышечная атрофия рук ,ног... и у меня боррелиоз. Но подтвержден анализом. Плохо хожу. Только по квартире,из дома одна выйти не могу((( И понимаю,что в таком состоянии куда-то ехать пытка. Но мысль о том,что может быть еще хуже мотивирует .
    Вашему папе нужно сдать
    анализ,вряд ли можно вот так
    сказать в чем причина
     
  9. Ольга08
    Оффлайн

    Ольга08 Читатель

    Сообщения:
    41
    Симпатии:
    10
    Откуда:
    Ижевск
    К сожалению мы его никак не сможем везти уже, я с грудным оебенком,, он сам даже в туалет не дойдет и с кровати не встает, ехать некому и некак, вот так в регионах-ложись и умирай. Мы ездили в мск уже на консул к неврологам и вот их диагноз бас
     
  10. инна я
    Оффлайн

    инна я Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.073
    Симпатии:
    313
    Откуда:
    минск
    А какие крупные города у Вас поблизости ? Модет быть там можно сдать или оттуда отправить в Германию,например ?
    А если взять кровь и чтобы кто -то отвез. Правда я не знаю возможно ли это. Просто я один анализ так сдавала. Сама не смогла доехать. Но лаборатория была в часе езды
     
  11. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    8.446
    Симпатии:
    6.465
    Откуда:
    Россия
    Вы можете послать кровь с курьером. Для этого не надо никуда ехать, только денежки нужны.
    Но для начала сдайте хотя бы в Вашем городе анализы, можно же м/с на дом вызвать. Другое дело, что гормонами лечили, сейчас даже хорошая тест-система может дать ложноотрицательный результат.

    К слову, то, что кожа лопалась вначале - это что, так бывает при БАС? Как врачи это объясняют?
    --- Дополнено, 20 окт 2016 ---
    В Перми неплохой блот появился, может есть кто знакомые - родные?
     
    инна я нравится это.
  12. Ольга08
    Оффлайн

    Ольга08 Читатель

    Сообщения:
    41
    Симпатии:
    10
    Откуда:
    Ижевск
    Кожа лопалась они вообще в расцет не берут почему то...а ревматологи взяли и поставили вначале дерматомиозит, сейчас миозит с включениями, какой из диагнозов верный не ясно, по сути при миозите преднизолон должен был помочь хоть как то, но нам было только хуже с гормонов... я уже запуталась что делать лучше
     
  13. Muss
    Оффлайн

    Muss Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    2.893
    Симпатии:
    1.832
    Откуда:
    Белгород
    На сколько я знаю от врачей из НИИ каждый БАС развивается по-своему. У всех свои симптомы. Там все, что угодно может быть.
     
  14. Ольга08
    Оффлайн

    Ольга08 Читатель

    Сообщения:
    41
    Симпатии:
    10
    Откуда:
    Ижевск
    Спасибо за ваши ответы и участие, сегодня постараюсь договориться на сдачу имуноблота курьером если это реально
     
  15. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    8.446
    Симпатии:
    6.465
    Откуда:
    Россия
    Ольга, Вы же в начале темы писали, что назначили папе гормоны - все быстро прошло. На каком основании папе вообще ставят эти диагнозы - есть какие-то анализы? Можете их показать, без личных данных?
    Чем лечили раньше и чем теперь лечат папу? Какие препараты он получал/получает, какая на них реакция - лучше, хуже, никак?
    В общем, неплохо было бы увидеть всю историю полностью, с датами, анализами, лекарствами и тд
    --- Дополнено, 21 окт 2016 ---
    Вы не спешите, узнайте сначала поточнее, что именно Вам лучше сдать и где.
     
  16. Ольга08
    Оффлайн

    Ольга08 Читатель

    Сообщения:
    41
    Симпатии:
    10
    Откуда:
    Ижевск
    Прошло только тресканье рук а точнее зажило сразу моментально, потом гормоны прекратили принимать, началась слабость в руках...и т.д как описала выше. Лечили нас почти 2 года от полимиозита. Лечение не помогает. Кфк до 800 поднимался, с преднизолонлм снижался до 150...т.е по анализам по идее человеку прям лучше при приеме гормона, а по факту хуже! Как так? Приезжаем в больницу ,а нам говорят: вам же лучше! Ага, а мы перестаем ходить уже...анализов очень много и кровт и мрт и эмг стопки...что прикрепитт лучше?
     
  17. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    8.446
    Симпатии:
    6.465
    Откуда:
    Россия
    Думаю важны "переломные" моменты: до начала болезни, в самом начале, те, по которым ставили диагнозы и назначали лечение, при смене лечения. В каждый период типа: симптомы, анализы, диагноз, лечение, реакция на него. Как-то так, чтобы логику можно было проследить.
    Это и вам пригодится в разговорах с врачами, возможно и врачам самим. Увидеть всю историю полностью.
     
  18. инна я
    Оффлайн

    инна я Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.073
    Симпатии:
    313
    Откуда:
    минск
    Тоже самое и у меня с кфк. Был где-то около 800. Потом начал падать. Я доаольная ,что видать улкчшение. Врач сказала что
    анализ этот неинформативен. У одного пациента 1200 и он чуть не бегает ,а я еле хожу((((
    Хотя ранее именно по кфк мне поставили спинальную амиотрофию
     
  19. Ольга08
    Оффлайн

    Ольга08 Читатель

    Сообщения:
    41
    Симпатии:
    10
    Откуда:
    Ижевск
    А как вы сейчас лечитесь и чувствуете себя?
     
  20. инна я
    Оффлайн

    инна я Уважаемый форумчанин

    Сообщения:
    1.073
    Симпатии:
    313
    Откуда:
    минск
    Сейчас у меня вторая схема лечения. Предыдущую пришлось прервать из-за желчного. Сейчас тинидозол ,доксициклин и бесептол. Болею почти 10 лет ,состояние за эти годы конечно ухудшилось. На лечении могу сказать ,что пока я добиваюсь приостановить дальнейшего ухудшения. Бывает лучше. Бывает плохо. Бывает никак не меняется состояние... но у меня очень запущено все и долго надо лечиться.
    А после чего у отца начались проблемы и как до болезни было со здоровьем?
     
    Lana нравится это.
Загрузка...
  1. Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая пользоваться данным сайтом, Вы соглашаетесь на использование нами Ваших файлов cookie.
    Скрыть объявление