• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Помогите моему ребенку

Nela

Читатель
Сообщения
44
Лайки
28
Баллы
8
Здравствуйте, уважаемые участники форума.
Обращаюсь к вам со срочной проблемой. Понимаю, что у каждого тут проблемы тяжелые и времени у всех маловато, но очень надеюсь на помощь. За любую подсказку, советы и помощь буду благодарна.
Речь идет о моем ребенке, сейчас ему 4 года и 7 месяцев. У нас очень долгая история, я выложу только основные факты. До года ребенок развивался в норме, потом регресс, в итоге аутизм и полный набор аутистических заморочек: крики, истерики, гиперактивность, хождения по одним и тем маршрутам, перестал отзываться на имя, пропали слова, которые он уже начал говорить, хождение на носках, сенсорные проблемы, отсутствие понимания речи, стереотипии, сильные поведенческие проблемы и еще куча всего. Уже 2 года мы на безглютеновой и безказеиновой диете, добавки, витамины, куча анализов, лечение у ДАН доктора (это что-то вроде ILADS, только по аутизму. Движение ДАН! докторов признает, что аутизм - это не проблема психиатрии, а нарушения метаболизма, тяжелые металлы, вирусы, аллергии и много еще чего причитающегося), так вот по назначению доктора - хелирование, барокамера, уколы MB12, корректировки протоколов. И ко всему этому очень интенсивные занятия. Успехи у нас очень хорошие. 3хтьфу.
Так вот по существу:
1. В сентябре делаем курс ВВ хелирования
2. По симптомам после травим глистов - пирантел и вермокс
3. Ребенок через 2 недели заболевает с температурой 40, которая держится 5 дней, ставят ангину, анализы не берут, по словам врача стрептококковая, во рту при этом вылез жуткий герпес, был назначен антибиотик местным врачом - Амоксиклав, наш ДАН доктор его меняет на Азитромицин и назначает курс 14 дней, вместо 7 дней и меняет нам валтрекс на фамвир. У меня ребенка подменили, он стал тааааким послушным и все понимающим. После 14 дней приема антибиотика мы его перестали пить и вылезли проблемы с визуальными стимами, он начал опять водить пальцы и игрушки перед глазами, я вернула азитромицин и побежала сдавать на боррелиоз.
Результат по методу Вестерн блот:
IgM - положительный
p41 - -
p39 - -
OspC - ++
Osp17 - -
VlsE - -
IgG - отрицательный
у всех 12 антигенов стоит минус

Анализ CD57 - 193,80 (норма >60)

Укусов нами замечено не было, я не проверялась, но и меня никто вроде не кусал. По анализам получается, что все в самой ранней стадии, иммунитет не угнетен. Эритем не было.
Год назад мы обследовались и делали много анализов - хламидии, микоплазмы, токсоплазмы и еще куча всего - отрицательно. Положительно вышли по ПЦР - ЭБВ и завышенные IgG к 6 герпесу. Герпесы проверяли и лечили, в итоге имеем - ЭБВ ушел в неактивную форму на валтрексе и IgG постепенно снижаются. Но 6 и 7 герпес в активной форме. Боррелии, бартонеллы и бабезии никогда не сдавали.
Мы записались к Марии Зубель на прием. Нам очень нужна помощь советами, ссылками с полезной информацией, нужен переводчик в Польше. И в первую очередь нужно понять Лайм ли это, не перекрестную ли инфекцию показал анализ. О симптомах ничего сказать ребенок не может. Местные врачи ничего не назначают, завтра пересдача анализов.
Если у кого будут какие мысли, напишите, каждая ниточка важна сейчас для нас.
 

April

Активный участник
Сообщения
475
Лайки
641
Баллы
108
Nela, а почему Вы решили проверить ребёнка на наличие боррелиоза? Если укуса Вы не наблюдали, симптомы, вероятно, отсутствуют... Эффект от азитромицина навёл Вас на эту мысль?
 

Nela

Читатель
Сообщения
44
Лайки
28
Баллы
8
Да, в первую очередь эффект от азитромицина и побочки с поведением после его отмены. Нам и доктор советовал бореллию проверить. Жалею, что не сделала еще в сентябре, у меня такое подозрение, что если бы сделали раньше, результат бы был отрицательным. Хотя кто его знает.
 

Nela

Читатель
Сообщения
44
Лайки
28
Баллы
8
Я не знаю просто точно ли это боррелия, завтра еще будем делать анализы в 2-х разных лабораториях, заодно будем смотреть динамику ЭБВ, может это он у нас активизировался и в Польше тоже на обследование.
В связи с этим у меня еще вопрос:
Можем ли мы гипотетически предполагать, например, что боррелия сидела и что-то ее спровоцировало?
Тогда бы IgG не были бы все отрицательные, хотя не факт!
Ну хотя бы с этой гипотезой тогда бы уровень CD57 бы был низкий наверное?
Я просто определенно не могу игнорировать положительные IgM :(
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.391
Лайки
5.253
Баллы
128
Вы, наверное, уже видели, но на всякий случай дам ссылку: Сыну 8 лет, ДЦП, ЗПМР, подозреваю боррелиоз | Боррелиоз In Vivo - Вся информация о заболевании


Был ли ваш ребенок укушен когда-нибудь клещем или другим насекомым?
Вы или отец ребенка имели когда-нибудь проблемы со здоровьем?
 
Последнее редактирование модератором:

Nela

Читатель
Сообщения
44
Лайки
28
Баллы
8
Да, я видела эту тему и знакома лично, у нас один и тот же доктор. Спасибо за ссылку.
На моей памяти клещ ребенка никогда не кусал, а вот комары нас закусали в мае и сентябре в Италии. В мае очень сильно, в сентябре несколько укусов. Следы от укусов в мае долго не проходили.
Серьезных проблем со здоровьем ни у меня ни у мужа нет, но наверное мы просто не дообследованные)))
У меня были проблемы со спиной, когда ребенку был 1 годик, я сорвала спину, резко его подняв, вовремя ничего не сделали, врачи местные советовали только покой, потом около года продолжались боли в ноге, диагностировали грыжу L5S1, остеопат все направил и потом проблемы не возвращались.
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.391
Лайки
5.253
Баллы
128
Вы когда-нибудь делали для ребенка МРТ? Головы, например?
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.391
Лайки
5.253
Баллы
128
Да, я видела эту тему и знакома лично, у нас один и тот же доктор. Спасибо за ссылку.
На моей памяти клещ ребенка никогда не кусал, а вот комары нас закусали в мае и сентябре в Италии. В мае очень сильно, в сентябре несколько укусов. Следы от укусов в мае долго не проходили. .
А до того, как с ребенком начались проблемы, т.е. до одного года, вы помните какие-нибудь примечательные укусы?
 

Nela

Читатель
Сообщения
44
Лайки
28
Баллы
8
МРТ не делали никогда и здесь точно не сделаем, не дадут направление, а без направления не договориться.

Нет, укусов не помню, никаких эритем точно не было, укус могли не заметить, если клещ отвалился сам, например, но вот эритему должны бы были заметить. Вообще мы скатились после прививки MMR и прививки на пневмококки.
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.391
Лайки
5.253
Баллы
128
МРТ не делали никогда и здесь точно не сделаем, не дадут направление, а без направления не договориться.

Нет, укусов не помню, никаких эритем точно не было, укус могли не заметить, если клещ отвалился сам, например, но вот эритему должны бы были заметить. Вообще мы скатились после прививки MMR и прививки на пневмококки.
Да, да. У меня с МРТ та же проблема, не добиться никак:unsure: Будете в Польше, сделайте МРТ, но думаю, вам врач сама назначит.

После прививок, значит... Выйдет Vatrushka, может она скажет что-нибудь по этому поводу.

Такая реакция на лечение азитромицином не оставляет сомнений, что это инфекция делает такое с ребенком. На боррелиоз, да, очень похоже. Сделайте еще ИФА. Не факт, что покажет, но может что-то и прояснить. А на другие спирохетальные инфекции вы делали анализы?
 

Nela

Читатель
Сообщения
44
Лайки
28
Баллы
8
Спасибо вам за внимание к нашей теме.
МРТ - это наркоз скорее всего, не хочется. Ребенок у нас уже может и полежать спокойно, но я боюсь он испугается всей этой аппаратуры.
На другие ко инфекции у нас анализы не нашла. Завтра делаем повторно Borrelia WB, на выбор еще - Elisa, PCRи IFA.
Пока зачеркнула методы PCR и ELISA.
Почему именно ИФА? Простите за глупый вопрос, ответ наверное есть на форуме, не успела еще все осилить.
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.391
Лайки
5.253
Баллы
128
Спасибо вам за внимание к нашей теме.
МРТ - это наркоз скорее всего, не хочется. Ребенок у нас уже может и полежать спокойно, но я боюсь он испугается всей этой аппаратуры..
Ой да, извините, я об этом не подумала:unsure:
На другие ко инфекции у нас анализы не нашла. .
Ничего, врач из Польши все назначит.

Завтра делаем повторно Borrelia WB, на выбор еще - Elisa, PCRи IFA.
Пока зачеркнула методы PCR и ELISA.
Почему именно ИФА? Простите за глупый вопрос, ответ наверное есть на форуме, не успела еще все осилить.
Я так думала , что ИФА и Элиса - это одно и то же, или почти одно и то же... А что если сделать оба?
 

Nela

Читатель
Сообщения
44
Лайки
28
Баллы
8
Ой да, извините, я об этом не подумала:unsure:

Ничего, врач из Польши все назначит.


Я так думала , что ИФА и Элиса - это одно и то же, или почти одно и то же... А что если сделать оба?



Вы что, не извиняйтесь! Просто нам страшно потерять то, что уже достигли!

Наверное сделаем все возможные методы. Спасибо за наводку!
 

Julia ~

Ветеран форума
Сообщения
7.391
Лайки
5.253
Баллы
128
Да, сделайте. Если будут высокие титры, то уже будет еще меньше сомнений, в чем же причина. Делайте оба М и Г и для всех имеющихся видов боррелий.
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.474
Лайки
4.135
Баллы
128
МРТ - это никакой не наркоз. Но аппараты бывают закрытого и открытого типа. Меня запихали в закрытый. Ощущение как в гробу.)) Лучше в открытый. аппарат МРТ - Пошук Google
Но удовольствие не из дешевых.
Если можете себе позволить, то сдайте анализы на боррелиоз всеми доступными методами и в разных лабораториях. Благодаря множеству анализов можно будет точнее определиться с диагнозом. Но, действительно, если на антибиотики было улучшение, то это однозначно инфекция.
На сифилис не мешало бы проверить. Дело в том, что трепонемы - это тоже спирохеты.

Болезнь Лайма и сопутствующие инфекции.
 

Nela

Читатель
Сообщения
44
Лайки
28
Баллы
8
МРТ - это никакой не наркоз. Но аппараты бывают закрытого и открытого типа. Меня запихали в закрытый. Ощущение как в гробу.)) Лучше в открытый. аппарат МРТ - Пошук Google
Но удовольствие не из дешевых.
Если можете себе позволить, то сдайте анализы на боррелиоз всеми доступными методами и в разных лабораториях. Благодаря множеству анализов можно будет точнее определиться с диагнозом. Но, действительно, если на антибиотики было улучшение, то это однозначно инфекция.
На сифилис не мешало бы проверить. Дело в том, что трепонемы - это тоже спирохеты.

Болезнь Лайма и сопутствующие инфекции.

Вячеслав, спасибо за рекомендации.
А откуда у 4-х летнего ребенка может быть сифилис? Ссылку я почитаю, спасибо.
По поводу МРТ - это стресс, может какой ребенок и ляжет хоть в открытый, хоть в закрытый, но мой не ляжет)))
Для многих аутичных деток чувство неопределенности и не понятие что с ним будут делать - это стресс очень сильный.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.261
Лайки
6.653
Баллы
128
МрТ для ребенка такого возраста только с наркозом. Надо лежать неподвижно. Дети с этим никак не справляются.И плюс именно этот ребенок может съреагировать необычно. Стресс тот же. Грохот там от магнита.У меня у самой 4 летка. Почему платно не сделаете? или у вас так не происходит?.
Сначала исключают органическую патологию. МРТ я считаю обязательно. Странно что вы до сих пор не делали. Диагноз истинный аутизм очень сложно поставить и спутать с аутистическим симптомами можно, при другиз заболеваниян НС.. Анестезиолог подберет оптимальный наркоз на 10 минут. Обычно это диприван, современный препарат. . Он не навредит . Тут найти причину очень важно.
Как беременность и роды протекали? Вы сдаете при беременности анализs на TORCH инфекции все? Токсоплазмоз и ЦМВ.
 
Последнее редактирование:

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.261
Лайки
6.653
Баллы
128
Вячеслав, спасибо за рекомендации.
А откуда у 4-х летнего ребенка может быть сифилис? Ссылку я почитаю, спасибо.
По поводу МРТ - это стресс, может какой ребенок и ляжет хоть в открытый, хоть в закрытый, но мой не ляжет)))
Для многих аутичных деток чувство неопределенности и не понятие что с ним будут делать - это стресс очень сильный.
А откуда у не укушеных боррелиоз? Может быть даже то, чего и быть не может, к сожалению.
 
Сверху Снизу