Полинейропатия или боррелиоз?

[Natik376]

А я куда-то на Щукинскую ездила. Там НИИ и лабратория. У меня был тест положительным на ПЦР.
Со мной поехал еще один человек, чтобы поддерживать меня ( в прямом смысле) . Я уже тогда плохо ходила.
И он , для контроля тоже сдал этот анализ. И вот у меня он предсказуемо был положительным, а у товарища - отрицательным.

По иронии судьбы, спустя три года, этого человека тоже клещ укусил! И тоже он боррелиоз лечил почти пол-года вместе с реабилитацией.

Ужас(( хорошо, что только полгода.
Ничего, прорвёмся. Хоть понятно стало с диагнозом.

 

[Соня]

Меня лечить будет именно этот доктор, это я уточнила. Насчёт профиля стационара- я не подумала спросить почему-то, вы сейчас меня озадачили.. но я не буду отказываться, даже если просто в неврологию, не в моей ситуации уже отказываться. Лечить будет именно нейроинфекционист и антибиотиками, остальное мне не так важно.
У них сейчас очень неплохая регистратура с колл-центром, и все оплаты только через кассу. Никаких «на руки». Кроме случая, когда идёшь приватно по звонку от другого врача- так я тоже ходила, и вот тогда отдала 2000 на руки врачу. Но это было в 2014.
ЭНМГ там реально грамотно делали- знаю в сравнении, она уже третья у меня. Так ещё нигде не делали. Не просто ток по мышцам пускали, а замерял по линеечке, вычислял среднее время. С иглами, опять же.
Больше пока нечего оценивать, все впереди ещё.
Одно могу сказать- это единственное место, где они не впервые видят таких, как я. Не делают круглых глаз и не футболят в другую клинику. Симптомы сам называет, а я отрицаю или соглашаюсь. Обычно просто с моих слов молча пишут что-то. Есть ощущение, что врачу можно довериться. Пока что.

Вот-вот. Я точно так же по " направлению" Муравиной ходила по врачам институтским . У меня же зрение упало и слух, так она меня , вроде бы как по знакомству заводила в кабинет . Ну, соответственно , и деньги - туда же
Но про само обследование ничего плохого сказать не могу, все на хорошем уровне. И описание все в карточку вклеили.

Ну, дай Бог, чтобы у них в институте было все нормально. Все-таки коллектив у них там грамотный.

 

[Соня]

Ужас(( хорошо, что только полгода.
Ничего, прорвёмся. Хоть понятно стало с диагнозом.

Ну, пол-года -это действительно не много. Но чего мне стоило уговорить его лечиться нормально!
Это только Господь знает, сколько там с ним нервов и слез оставила!

Натик, я не помню, у Вас кожные проявления есть или были ?
Пятна, полосы, царапины, синяки? Покалывание, зуд, подергивание?

 

[Colisa]

У меня и выбора то нет.. я понимаю, например, что пункция ничего не покажет. Но отказаться не могу- это часть обследования.

Что за пункция, спинномозговая? Почему думаете, что не покажет ничего? Может есть возможность договориться чтобы пробирку дали в платную лабораторию, как нибудь в арминлабс переправить? Чтобы уже все посмотрели как надо.

 

[Natik376]

Ну, пол-года -это действительно не много. Но чего мне стоило уговорить его лечиться нормально!
Это только Господь знает, сколько там с ним нервов и слез оставила!

Натик, я не помню, у Вас кожные проявления есть или были ?
Пятна, полосы, царапины, синяки? Покалывание, зуд, подергивание?

Пятна какие-то только на днях появились и не проходят. Зуд был очень сильный в стопах в самом начале. Синяки постоянно(( непонятно откуда. Подергивание мышц- да, особенно, лицо дёргалось вначале. Сейчас реже. Пятно было на ноге незаживающее, кто-то укусил, но клеща я не снимала. Месяца два не затягивалось и зудело. Покалывание не помню.. может, только когда все неметь только начинало, было. Сейчас просто резиновые ноги и рука.

Что за пункция, спинномозговая? Почему думаете, что не покажет ничего? Может есть возможность договориться чтобы пробирку дали в платную лабораторию, как нибудь в арминлабс переправить? Чтобы уже все посмотрели как надо.

Читала, что бореллии там не водятся. Поэтому боюсь, что пункция будет зря. Посмотрим.

 

[NataFalcon]

1. АрминЛабс делает Borrelia DNA-PCR in Liquor и Borrelia IgG/IgM -Elisa in Liquor.
2. А пункцию, имхо, лучше сделать. Мало ли что может давать такую симптоматику. Уж лучше определенность. Я в Киеве насмотрелась, какую бяку может сделать токсоплазмоз или Эпштейн-Барр, если инфекция попала в спинной мозг. Не говоря уже о боррелиозе.

3. И в пункции главное, чтобы врач был профессионал. И потом отлежаться 2 часа на животе, и день лежа горизонтально не вставая.

 

[Соня]

Пятна какие-то только на днях появились и не проходят. Зуд был очень сильный в стопах в самом начале. Синяки постоянно(( непонятно откуда. Подергивание мышц- да, особенно, лицо дёргалось вначале. Сейчас реже. Пятно было на ноге незаживающее, кто-то укусил, но клеща я не снимала. Месяца два не затягивалось и зудело. Покалывание не помню.. может, только когда все неметь только начинало, было. Сейчас просто резиновые ноги и рука.

До боли знакомы симптомы.
Я подозревала, что здесь не обошлось без коинфекций. Где, Вы говорите, Вас покусали?
Натик, синяки как полосы или круглые? Царапины были: белые или красные?
Сразу скажу, что готовых решений у меня нет , поэтому ничего советовать не стану.
Может быть Вам будет лучше, если узнаете, что с такими симптомами не Вы одна. Хотя, понимаю, что утешенье слабое

 

[Natik376]

До боли знакомы симптомы.
Я подозревала, что здесь не обошлось без коинфекций. Где, Вы говорите, Вас покусали?
Натик, синяки как полосы или круглые? Царапины были: белые или красные?
Сразу скажу, что готовых решений у меня нет , поэтому ничего советовать не стану.
Может быть Вам будет лучше, если узнаете, что с такими симптомами не Вы одна. Хотя, понимаю, что утешенье слабое

Ранка была на левой ноге со стороны большого пальца, но ближе к щиколотке. Шрам остался сантиметровый коричневый, пятно. Синяки круглые, самые обычные, но на ровном месте- без причин. Царапины- это не царапины, в общем то, никто ж не царапал. Возле щиколоток, на бёдрах тоже были. Похоже на полоску из лопнувших капилляров. Я ещё подумала, как в первый раз увидела: ну вот, докурилась в юности- сосуды угробила. Зудит до сих пор, но возле щиколоток, и там же отеки жуткие, чего до болезни никогда не было. С отеками совсем интересно, это при нормальном сердце и почках, и отсутствии проблем с давлением- откуда? Но стопы раздувает в конце дня.

Соня, то, что я не одна в этом мире со всем этим- это, конечно, не утешение. Это Надежда на то, что врачи умеют бороться с такой бедой.

 

[Natik376]

1. АрминЛабс делает Borrelia DNA-PCR in Liquor и Borrelia IgG/IgM -Elisa in Liquor.
2. А пункцию, имхо, лучше сделать. Мало ли что может давать такую симптоматику. Уж лучше определенность. Я в Киеве насмотрелась, какую бяку может сделать токсоплазмоз или Эпштейн-Барр, если инфекция попала в спинной мозг. Не говоря уже о боррелиозе.

3. И в пункции главное, чтобы врач был профессионал. И потом отлежаться 2 часа на животе, и день лежа горизонтально не вставая.

Спасибо. Буду надеяться, что врач- профи. Хотя вот профи-теоретик очень не факт, что может быть профи в манипуляциях. И просить об отправке анализа в арминлабс.
Но, наверное, после установки шурупов в позвонки, пункции бояться глупо)

 

[Девушка]

Спасибо. Буду надеяться, что врач- профи. Хотя вот профи-теоретик очень не факт, что может быть профи в манипуляциях. И просить об отправке анализа в арминлабс.
Но, наверное, после установки шурупов в позвонки, пункции бояться глупо)

Вам зачем «шурупы», в позвонки и именно сейчас? Пункция зачем?!Я была полной дурой, прийдя на форум, была готова на все, даже на генно- инженерные препараты , так как диагноза не было, а препараты стоили не сотни тясяч, а на много дороже. Так вот, пройдя курс лечения, мои позвонки в норме, болезнь» «Бехтерева» сняли. Хорошо, что на форуме нашла информацию про доктора Майдыло, поехала , хотя ползала к тому времени. Задала ему все вопросы, показала лечение неизвестных болезней в России, он был спокоен, я в огромном шоке. Результат, я не инвалид, без операций, без гормонов. Только был долгий путь к постановке диагноза , страшные боли, запущенность болезни , ..... но...
Результат есть, я почти здоровый человек. Ваше разрушено позвонков- это лишь следствие, где причина не установлена . Пункция Вам не покажет не чего , что тогда?
Вскрытие не показывает нашу болезнь!!!

 

[Natik376]

Вам зачем «шурупы», в позвонки и именно сейчас? Пункция зачем?!Я была полной дурой, прийдя на форум, была готова на все, даже на генно- инженерные препараты , так как диагноза не было, а препараты стоили не сотни тясяч, а на много дороже. Так вот, пройдя курс лечения, мои позвонки в норме, болезнь» «Бехтерева» сняли. Хорошо, что на форуме нашла информацию про доктора Майдыло, поехала , хотя ползала к тому времени. Задала ему все вопросы, показала лечение неизвестных болезней в России, он был спокоен, я в огромном шоке. Результат, я не инвалид, без операций, без гормонов. Только был долгий путь к постановке диагноза , страшные боли, запущенность болезни , ..... но...
Результат есть, я почти здоровый человек. Ваше разрушено позвонков- это лишь следствие, где причина не установлена . Пункция Вам не покажет не чего , что тогда?
Вскрытие не показывает нашу болезнь!!!

Почему именно сейчас? Шурупы 2.5 года уже как есть. Я тогда не пришла ещё на форум и как и Вы, была готова на все. Операция, так операция- лишь бы ходить.
Пункция- это стандартная диагностическая процедура. Если я соглашаюсь на лечение в стационаре, то и врачей придётся слушаться, это как-то само собой разумеется.
Обращаться к ИЛАДС, тем более туда ехать, я не могу- нет даже загранпаспорта, а тем более, визы. И денег на них тоже нет. Времени уже тоже нет, я разваливаюсь.
Нетрадиционные методики - хватит с меня, за почти 4 года куда я только денег не носила, и, увы, не помогло. Остаётся стационар и антибиотики, затем Ушакова и ее курс.

 

[Девушка]

Почему именно сейчас? Шурупы 2.5 года уже как есть. Я тогда не пришла ещё на форум и как и Вы, была готова на все. Операция, так операция- лишь бы ходить.
Пункция- это стандартная диагностическая процедура. Если я соглашаюсь на лечение в стационаре, то и врачей придётся слушаться, это как-то само собой разумеется.
Обращаться к ИЛАДС, тем более туда ехать, я не могу- нет даже загранпаспорта, а тем более, визы. И денег на них тоже нет. Времени уже тоже нет, я разваливаюсь.
Нетрадиционные методики - хватит с меня, за почти 4 года куда я только денег не носила, и, увы, не помогло. Остаётся стационар и антибиотики, затем Ушакова и ее курс.

Я вам не писала, про не традиционные методы, это конечно полный бред. Ваше решение- ради стационара, делать спинальную пункцию, вы сами будете давать письменное согласие. Обязать вас не могут и насильно не потащат . Чтоб без пункции лечить не будут? Дико. Всего вам хорошего.

 

[Natik376]

Не в том дело, что лечить не будут без пункции. Неважно, спасибо все равно за мнение.

 

[Соня]

Ранка была на левой ноге со стороны большого пальца, но ближе к щиколотке. Шрам остался сантиметровый коричневый, пятно. Синяки круглые, самые обычные, но на ровном месте- без причин. Царапины- это не царапины, в общем то, никто ж не царапал. Возле щиколоток, на бёдрах тоже были. Похоже на полоску из лопнувших капилляров. Я ещё подумала, как в первый раз увидела: ну вот, докурилась в юности- сосуды угробила. Зудит до сих пор, но возле щиколоток, и там же отеки жуткие, чего до болезни никогда не было. С отеками совсем интересно, это при нормальном сердце и почках, и отсутствии проблем с давлением- откуда? Но стопы раздувает в конце дня.

Соня, то, что я не одна в этом мире со всем этим- это, конечно, не утешение. Это Надежда на то, что врачи умеют бороться с такой бедой.

Натик, а может быть Вы делали фотографии этих полос и капиляров?
Натик, судя по тому, как Вы описываете свои симптомы, у Вас там если и есть Боррелиоз, то помимо него , скорей всего есть еще другие коинфекции. Например, синяки и полосы из лопнувших капилярах - это похоже на Бартонеллу. У меня такая картина была в начале болезни : красно-коричневые полосы по всему телу. Без всякой причины появились однажды, словно меня били плетью.
Зуд и полосы на коже - это первый симптом Моргеллонов - тоже считается коинфекцией. Сделайте масляный тест- это поможет Вам уточнить диагнозы, опираясь на симптомы.

 

[Libra]

Не в том дело, что лечить не будут без пункции. Неважно, спасибо все равно за мнение.

Это уже настораживает. Что они хотят увидеть в ликворе, чтобы "согласиться" Вас лечить?

 

[Natik376]

Натик, а может быть Вы делали фотографии этих полос и капиляров?
Натик, судя по тому, как Вы описываете свои симптомы, у Вас там если и есть Боррелиоз, то помимо него , скорей всего есть еще другие коинфекции. Например, синяки и полосы из лопнувших капилярах - это похоже на Бартонеллу. У меня такая картина была в начале болезни : красно-коричневые полосы по всему телу. Без всякой причины появились однажды, словно меня били плетью.
Зуд и полосы на коже - это первый симптом Моргеллонов - тоже считается коинфекцией. Сделайте масляный тест- это поможет Вам уточнить диагнозы, опираясь на симптомы.

Что ещё за масляный тест? Пойду гуглить.. ещё Моргеллонов мне не хватает(( ну у меня не так, конечно, просто полоса была несколько раз из ярко-красных точек на коже. Проходила. Последние пятна, кстати, так и остались, очень заметные.

 

[Natik376]

Это уже настораживает. Что они хотят увидеть в ликворе, чтобы "согласиться" Вас лечить?

Не знаю.. мне это тоже не нравится) посмотрим. Лечить, сказал, будет. Вроде без условий. Но про пункцию предупредил. «Не боитесь?»- блин, конечно, боюсь, но ещё больше я боюсь, что вы меня, доктор, отошлёте куда-нибудь, как все остальные за эти годы. Ещё спросил: «ничего, если я вас в 4-хместную палату положу?». хотелось ответить: «Да я мечтаю уже о вашем коридоре, возле туалета прямо можно- вы только лечите!!!». Я скромно головой покивала, 4-хместная, мол, ну ничего.
Он, наверное, ещё не видел таких счастливых пациентов после слова «бореллиоз» и «госпитализируем»)))))

 

[Соня]

Не знаю.. мне это тоже не нравится) посмотрим. Лечить, сказал, будет. Вроде без условий. Но про пункцию предупредил. «Не боитесь?»- блин, конечно, боюсь, но ещё больше я боюсь, что вы меня, доктор, отошлёте куда-нибудь, как все остальные за эти годы. Ещё спросил: «ничего, если я вас в 4-хместную палату положу?». хотелось ответить: «Да я мечтаю уже о вашем коридоре, возле туалета прямо можно- вы только лечите!!!». Я скромно головой покивала, 4-хместная, мол, ну ничего.
Он, наверное, ещё не видел таких счастливых пациентов после слова «бореллиоз» и «госпитализируем»)))))

Бесполезно лечить боррелиоз отдельно от бартонеллеза. Проверено опытом многих форумчан.
Вы не избавитесь от симптомов.

 

[Libra]

Не знаю.. мне это тоже не нравится) посмотрим. Лечить, сказал, будет. Вроде без условий. Но про пункцию предупредил. «Не боитесь?»- блин, конечно, боюсь, но ещё больше я боюсь, что вы меня, доктор, отошлёте куда-нибудь, как все остальные за эти годы. Ещё спросил: «ничего, если я вас в 4-хместную палату положу?». хотелось ответить: «Да я мечтаю уже о вашем коридоре, возле туалета прямо можно- вы только лечите!!!». Я скромно головой покивала, 4-хместная, мол, ну ничего.
Он, наверное, ещё не видел таких счастливых пациентов после слова «бореллиоз» и «госпитализируем»)))))

Так Вы у него и спросите, что именно он хочет смотреть в ликворе, какие показатели. И как эти результаты могут повлиять на дальнейшее лечение. (И все это ДО того, как подписывать согласие на пункцию, без согласия ее делать не имеют права. А Вы имеете право не соглашаться).

 

[Natik376]

Бесполезно лечить боррелиоз отдельно от бартонеллеза. Проверено опытом многих форумчан.
Вы не избавитесь от симптомов.

Вы о том, что нужно комбинировать сразу 2-3 антибиотика? А не одним цефтриаксоном?
Я понимаю это и согласна с Вами, но судя по симптоматике, у меня очень запущенная инфекция, а организм уже сильно ослаблен. Я читала тут , что в этом случае лучше постепенно добавлять. В стационаре по ОМС более 14 дней меня вряд ли продержат (после нейрохирургической операции 17 дней всего держали, и то, заведующий отделением за это хлопотал, тянул). Запись к доктору Ушаковой за три недели. Поэтому я хотела записаться к ней на приём, когда мне будет известна дата госпитализации, причём, не в НИИ, где у неё ограничено время, а в Гута клиник. Как раз я успею выписаться к дате приема у неё и переживу первые интоксикации, немного уже адаптируюсь.