Полинейропатия или боррелиоз?

[Natik376]

Вам уже много раз пытались объяснить. Наши отечественные врачи (пожалуй, за исключением уже названного Вам доктора) не поставят диагноз БЛ при положительном М и отрицательном G, если клиника развилась несколько лет назад. Чем больше Вы ходите и собираете бумаг с заключениями «светил», тем проще каждому следующему отвергнуть этот диагноз без особых раздумий, тем более, что и знаний у них на эту тему реально мало. Это так, к нашему общему сожалению.
Если хотите, чтобы просто написали, то можно, конечно, пробовать убеждать, но для этого нужно быть убежденной самой. Этого нет.

Вижу одно решение для Вас - сдавать другие анализы в других, заслуживающих доверия, лабораториях. Это уже, скорее всего, за пределами нашей страны. Можно ведь и Украину рассмотреть, если там есть родственники. Там есть Синево, Редгера - то, что я читаю на сайте. Можно у ребят оттуда поспрошать.
В Питере есть какой-то более-менее приличный блот, может быть он Вас «увидит».

С коинфекциями в нашем отечестве глухо, можете не искать.

Спасибо Вам. Я все это тоже понимаю, конечно. Но проконсультироваться хочу, чтобы точно знать, что другого пути у меня нет (кроме Бурраскано). И по сопутствующим инфекциям нужна ясность. Если отсутствие igG положительного будет единственным аргументом врача, то я уже знаю, что делать дальше) а вдруг что-то вменяемое скажут. А может даже я кого-то из врачей смогу порекомендовать (ну вдруг!)
Вернусь завтра уже после двух консультаций и посмотрим..

 

[Natik376]

Да не такие уж они дубовые, вы знаете.. рассказываю. Инфекционист в Боткинской меня направила на ПЦР бореллиоз и на консультацию в местный центр токсоплазмоза. Она сомневалась, потому что «igG отр. и вообще, всего один OspC», но не стала категорически отрицать бореллиоз и выписала направления на ко-инфекции. Ну и в НИИ неврологии доктор очень серьёзно посмотрел Документы и сказал: ну вот и подтвердили бореллиоз. Давайте госпитализироваться. Я уточнила ещё- точно с бореллиоз, и точно лечиться антибиотиками? Он: да, конечно.
Жду теперь из регистратуры звонка с информацией о дате. Он сказал, что в отделении дорбследуемся на сопутствующие инфекции. Так что все получилось, все хорошо.
Доктор молоденький, но грамотный нейроинфекционист.

 

[Natik376]

Я не жду, конечно, от наших докторов курса по Бурраскано. А первая инфекционист мне вообще сказала: «я понимаю, чего ты хочешь, но я не могу это назначить- такие дозы и такие курсы по длительности. Поэтому, увы, неважно, признаем мы с тобой сейчас бореллию или нет- мы ее не достанем из организма. Давай искать другие инфекции». Но 1) я очень порадовалась, что они грамотные и видят проблему; 2) что есть возможность начать хоть цефтриаксон 28 дней в стационаре. И все ЯГи если накроют, то тоже там.

 

[Фоля]

Ну вы понимаете что этого будет недостаточно?


В любом случае под наблюдением то оно лучше.

 

[Vatrushka]

Инфекционист в Боткинской меня направила на ПЦР бореллиоз

Он будет отрицательный 99,9% из крови.

Да не такие уж они дубовые, вы знаете.. рассказываю. Инфекционист в Боткинской меня направила на ПЦР бореллиоз и на консультацию в местный центр токсоплазмоза. Она сомневалась, потому что «igG отр. и вообще, всего один OspC», но не стала категорически отрицать бореллиоз и выписала направления на ко-инфекции. Ну и в НИИ неврологии доктор очень серьёзно посмотрел Документы и сказал: ну вот и подтвердили бореллиоз. Давайте госпитализироваться. Я уточнила ещё- точно с бореллиоз, и точно лечиться антибиотиками? Он: да, конечно.
Жду теперь из регистратуры звонка с информацией о дате. Он сказал, что в отделении дорбследуемся на сопутствующие инфекции. Так что все получилось, все хорошо.
Доктор молоденький, но грамотный нейроинфекционист.

Подержим кулачки за вас! Удачи! Если возможно, то пусть постараются не назначать ГКС..и по возможности употребляйте только оригинальные препараты антибиотиков, хотя это во много раз дороже, но ведь немаловажно совсем. Иногда это может иметь решающее значение в успехе всего мероприятия

 

[Natik376]

Ну вы понимаете что этого будет недостаточно?


В любом случае под наблюдением то оно лучше.

Конечно, понимаю. Я впечатлилась материалами про эти ЯГи, поэтому начало лечения я очень хотела получить в стационаре. Он сам сказал мне: это начало, долечиваться будете сами. Ну а как- это уже ведь мое дело
Господи, хоть признали, и на том спасибо им.

 

[Natik376]

Он будет отрицательный 99,9% из крови.

Подержим кулачки за вас! Удачи! Если возможно, то пусть постараются не назначать ГКС..и по возможности употребляйте только оригинальные препараты антибиотиков, хотя это во много раз дороже, но ведь немаловажно совсем. Иногда это может иметь решающее значение в успехе всего мероприятия

Да, доктор мне сказал, что препараты я сама буду должна купить.. то, что колят они там, не поможет.
И я завтра все же съезжу и сдам на токсоплазму, и проконсультируюсь в центре токсоплазмоза. Это не помешает, все же они спецы по инфекциям. И ещё предстоит консультация с неврологом в Боткинской) неудобно уже отказаться, записали по ОМС. Хоть это уже и лишняя опция.

Спасибо вам всем за поддержку. Буду держать вас в курсе, а после выписки уже с вами буду лечиться дома по схеме.

 

[Соня]

Да не такие уж они дубовые, вы знаете.. рассказываю. Инфекционист в Боткинской меня направила на ПЦР бореллиоз и на консультацию в местный центр токсоплазмоза. Она сомневалась, потому что «igG отр. и вообще, всего один OspC», но не стала категорически отрицать бореллиоз и выписала направления на ко-инфекции. Ну и в НИИ неврологии доктор очень серьёзно посмотрел Документы и сказал: ну вот и подтвердили бореллиоз. Давайте госпитализироваться. Я уточнила ещё- точно с бореллиоз, и точно лечиться антибиотиками? Он: да, конечно.
Жду теперь из регистратуры звонка с информацией о дате. Он сказал, что в отделении дорбследуемся на сопутствующие инфекции. Так что все получилось, все хорошо.
Доктор молоденький, но грамотный нейроинфекционист.

Добрый день) Только сегодня открыла Вашу тему.

В НИИ неврологии я тоже обращалась . Кто у них там сейчас заведует темой боррелиоза?
Муравина Татьяна Николаевна еще работает или ушла?

 

[Соня]

Да не такие уж они дубовые, вы знаете.. рассказываю. Инфекционист в Боткинской меня направила на ПЦР бореллиоз и на консультацию в местный центр токсоплазмоза.

Раньше из НИИ неврологии на анализ ПЦР направляли всех боррелиозников . Если мне память не изменяет, его делали по крови в Институте Молекулярной Генетики РАН . А сейчас там же?
А что, теперь при НИИ неврологии снова открыли стационар для боррелиозников?

 

[Libra]

А первая инфекционист мне вообще сказала: «я понимаю, чего ты хочешь, но я не могу это назначить- такие дозы и такие курсы по длительности. Поэтому, увы, неважно, признаем мы с тобой сейчас бореллию или нет- мы ее не достанем из организма. Давай искать другие инфекции».

Как мне «нравятся» слова этого «доктора». Боррелию мы не достанем, поэтому и не важно, признаем мы ее или нет, мы не будем ее доставать, будем искать другие инфекции. Для чего? Чтобы типа «диагноз» поставить, типа «пролечить» и типа «вылечить»??

 

[Libra]

Доктор молоденький, но грамотный нейроинфекционист

Доктор молоденький, наверное, тоже диссертацию хочет.

Натик, не воспримите мои слова неправильно, от души желаю, чтобы у Вас все получилось. Но будьте внимательны и аккуратны, общаясь с добрыми докторами. Особенно в стационаре.

 

[Девушка]

Конечно, понимаю. Я впечатлилась материалами про эти ЯГи, поэтому начало лечения я очень хотела получить в стационаре. Он сам сказал мне: это начало, долечиваться будете сами. Ну а как- это уже ведь мое дело
Господи, хоть признали, и на том спасибо им.

Пойдите на приём к Ушаковой, не нужно больше тратить деньги на все возможные анализы. Вам пора начинать лечение.

 

[Natik376]

Добрый день) Только сегодня открыла Вашу тему.

В НИИ неврологии я тоже обращалась . Кто у них там сейчас заведует темой боррелиоза?
Муравина Татьяна Николаевна еще работает или ушла?

Здравствуйте! Я с ней пока не знакома, но видела на сайте, кажется, она и заведует чем-то

 

[Natik376]

Как мне «нравятся» слова этого «доктора». Боррелию мы не достанем, поэтому и не важно, признаем мы ее или нет, мы не будем ее доставать, будем искать другие инфекции. Для чего? Чтобы типа «диагноз» поставить, типа «пролечить» и типа «вылечить»??

Мне импонировала ее честность) я понимаю, что чем старше доктор, тем больше она отгребала по шапке за инициативу. Спасибо ей, что честно призналась. Как и сегодняшний невролог- она вообще, когда я вплыла в кабинет на своих палочках, замахала руками и на эмоциях у неё вырвалось: «вы с ума сошли?? С такими вещами- и ко мне? Я честно говорю, что я не смогу Вам помочь..». Конечно, она посмотрела, как могла, с озадаченным видом. Ещё из полезного- провела какие-то тесты на суставах и отметила, что даже на кистях рук суставы повреждены (или воспалены) на левой руке заметна визуально атрофия. Левый глаз «плывет» куда-то в процессе общения (вот как я выгляжу для собеседника, оказывается), и это свидетельствует о диемилизирующем процессе, мышцы все пошли.. обратила внимание на шею слева- раздута. Этого до сих пор тоже никто не видел, только я чувствовала. Спросила, плохо ли с памятью? - говорю: да. Утомляемость?- да, ещё какая(
Сказала, что пошла уже энцефалопатия. А вот какой этиологии? И направила.. в НИИ НЕВРОЛОГИИ! Бинго)
В общем, мне туда, а больше никуда.
Да, все это было бесплатно для меня, по ОМС. Как и сдача крови на токсоплазмоз. Денег не потратила ни копейки, и «благодарность» инфекционист не взяла.

Доктор молоденький, наверное, тоже диссертацию хочет.

Натик, не воспримите мои слова неправильно, от души желаю, чтобы у Вас все получилось. Но будьте внимательны и аккуратны, общаясь с добрыми докторами. Особенно в стационаре.

У меня и выбора то нет.. я понимаю, например, что пункция ничего не покажет. Но отказаться не могу- это часть обследования.

 

[Natik376]

Пойдите на приём к Ушаковой, не нужно больше тратить деньги на все возможные анализы. Вам пора начинать лечение.

Обязательно запишусь к ней, но и в стационар тоже обязательно мне. В нейроинфекцию. Начать хочу там.

Раньше из НИИ неврологии на анализ ПЦР направляли всех боррелиозников . Если мне память не изменяет, его делали по крови в Институте Молекулярной Генетики РАН . А сейчас там же?
А что, теперь при НИИ неврологии снова открыли стационар для боррелиозников?

Видно, открыли, раз госпитализируют. Я думала, сейчас подтвердим и отфутболят в какую-нибудь инфекционку с глаз подальше.

 

[Соня]

Видно, открыли, раз госпитализируют. Я думала, сейчас подтвердим и отфутболят в какую-нибудь инфекционку с глаз подальше.

Вот это интересно! Когда я к ним ходила с нейроборрелиозом почти десять лет назад, они мне тоже предлагали лечь к ним в стационар и полечиться. Но я случайно узнала от пациентов Муравиной, что отделение Лайма у них закрыли.
Я тогда ее спрашиваю : " А куда Вы меня планируете класть, в какое отделение? ". Она говорит, что положит меня в другое отделение, с другим диагнозом (!!!) , но лечить меня будут от боррелиоза.
Я спрашиваю: " А кто меня тогда будет наблюдать и как будут контролировать анализы? Как я вообще смогу сдавать анализы под другим диагнозом? " На это Муравина , пообещала заходить иногда меня проведать)) Зановес!

Вскоре она уволилась ( или ее уволили) .

У меня сложилось впечатление, что на больных там зарабатывают все, кому не лень. Деньги за обследования передавали не через кассу, а из рук в руки. И суммы были не малые.

Надеюсь, что сейчас там хоть порядок навели!

 

[Соня]

Натик, а куда Вам дали направление на ПЦР?

 

[Natik376]

Натик, а куда Вам дали направление на ПЦР?

Сказали, где-то на м.Рижская. Я так поняла, это центральная СЭС, как объяснили в центре токсоплазмоза сегодня. Я не поеду, хватит.
На самом листочке не написано, куда, догадывайтесь сами, называется. А может, в Москве только одна такая лаборатория.

 

[Natik376]

Вот это интересно! Когда я к ним ходила с нейроборрелиозом почти десять лет назад, они мне тоже предлагали лечь к ним в стационар и полечиться. Но я случайно узнала от пациентов Муравиной, что отделение Лайма у них закрыли.
Я тогда ее спрашиваю : " А куда Вы меня планируете класть, в какое отделение? ". Она говорит, что положит меня в другое отделение, с другим диагнозом (!!!) , но лечить меня будут от боррелиоза.
Я спрашиваю: " А кто меня тогда будет наблюдать и как будут контролировать анализы? Как я вообще смогу сдавать анализы под другим диагнозом? " На это Муравина , пообещала заходить иногда меня проведать)) Зановес!

Вскоре она уволилась ( или ее уволили) .

У меня сложилось впечатление, что на больных там зарабатывают все, кому не лень. Деньги за обследования передавали не через кассу, а из рук в руки. И суммы были не малые.

Надеюсь, что сейчас там хоть порядок навели!

Меня лечить будет именно этот доктор, это я уточнила. Насчёт профиля стационара- я не подумала спросить почему-то, вы сейчас меня озадачили.. но я не буду отказываться, даже если просто в неврологию, не в моей ситуации уже отказываться. Лечить будет именно нейроинфекционист и антибиотиками, остальное мне не так важно.
У них сейчас очень неплохая регистратура с колл-центром, и все оплаты только через кассу. Никаких «на руки». Кроме случая, когда идёшь приватно по звонку от другого врача- так я тоже ходила, и вот тогда отдала 2000 на руки врачу. Но это было в 2014.
ЭНМГ там реально грамотно делали- знаю в сравнении, она уже третья у меня. Так ещё нигде не делали. Не просто ток по мышцам пускали, а замерял по линеечке, вычислял среднее время. С иглами, опять же.
Больше пока нечего оценивать, все впереди ещё.
Одно могу сказать- это единственное место, где они не впервые видят таких, как я. Не делают круглых глаз и не футболят в другую клинику. Симптомы сам называет, а я отрицаю или соглашаюсь. Обычно просто с моих слов молча пишут что-то. Есть ощущение, что врачу можно довериться. Пока что.

 

[Соня]

Сказали, где-то на м.Рижская. Я так поняла, это центральная СЭС, как объяснили в центре токсоплазмоза сегодня. Я не поеду, хватит.
На самом листочке не написано, куда, догадывайтесь сами, называется. А может, в Москве только одна такая лаборатория.

А я куда-то на Щукинскую ездила. Там НИИ и лабратория. У меня был тест положительным на ПЦР.
Со мной поехал еще один человек, чтобы поддерживать меня ( в прямом смысле) . Я уже тогда плохо ходила.
И он , для контроля тоже сдал этот анализ. И вот у меня он предсказуемо был положительным, а у товарища - отрицательным.

По иронии судьбы, спустя три года, этого человека тоже клещ укусил! И тоже он боррелиоз лечил почти пол-года вместе с реабилитацией.