Полинейропатия или боррелиоз?

[Natik376]

Natik, скажите, а в стационаре Вам сразу с капельницами Цефа назначили Докси? Сразу 200 2 раза в день? Как Вы все это переносили? Трихопол пили?

Меня в стационаре лечили по схеме, которую я принесла от Ушаковой: цефтриаксон внутривенно (не капельно!) 1 г- 2 раза в день, юнидокс солютаб (тот же докси, только импортный)- сначала 2 г в первые дни, потом врач сказал увеличить до 4 г в день. Трихопол начала пить за 5 дней до начала курса аб по 1000 мг (4 таблетки) в день. Линекс, урсосан. Витамины В кололи в мышцу.
После выписки единственное изменение- увеличили дозу цефтриаксона с 2 до 4 г в день, продолжаю в/в делать.
Из капельниц был октолипен, сейчас его заменила на таблетки тиоктовой кислоты, но эффект от капельниц был лучше.

Перенесла начало хорошо, только голова первые дни побаливала. Сейчас после увеличения дозы началось что-то похожее на ЯГ- тут болит, там немеет, вчера тошнило.

 

[Леся 2018]

Спасибо, а Ушакова не объясняла, почему не капельно? Трихопол Вы пили только 5 дней и все? Мне еще не очень понятно по поводу Трихопола. Его используют для воздействия на цисты, а также как первый этап лечения от всяких паразитов типа лямблий. В презентации было написано, что его необходимо принимать только вместе с антибиотиком и в конце курса. Т.е. как я правильно понимаю, цисты могут образовываться во время применения Цефа и Докси, при неблагоприятных условиях и тд и поэтому мы подключаем Трихопол, иначе какой смысл - грузить организм антибиотиками и не профилактировать цисты? Допустим- пьем Докси и что-то уходит в цисты, ну а потом хронь. Не могу врубиться.

 

[Natik376]

Спасибо, а Ушакова не объясняла, почему не капельно? Трихопол Вы пили только 5 дней и все? Мне еще не очень понятно по поводу Трихопола. Его используют для воздействия на цисты, а также как первый этап лечения от всяких паразитов типа лямблий. В презентации было написано, что его необходимо принимать только вместе с антибиотиком и в конце курса. Т.е. как я правильно понимаю, цисты могут образовываться во время применения Цефа и Докси, при неблагоприятных условиях и тд и поэтому мы подключаем Трихопол, иначе какой смысл - грузить организм антибиотиками и не профилактировать цисты? Допустим- пьем Докси и что-то уходит в цисты, ну а потом хронь. Не могу врубиться.

Ну, хрони мне бояться поздно. Трихопол я начала за 5 дней до аб, и до конца курса его пью с аб. Сказали и Ушакова, и Кочергин (лечащий в стационаре), наверное, они считают, что мне уже все и в максимальном объёме надо))
Я пока не спорю, спасибо им, что хоть взялись курировать меня, многим и в этом не повезло. Но в среду поеду ещё к одному инфекционисту, посоветовали. Если понравится мне доктор, то порекомендую ее.

В последней рекомендации Ушакова назначила мне плаквенил вместо трихопола. Я ещё не сменила, допиваю трихопол..

 

[Леся 2018]

Т.е. трихопол ежедневно по 1000, да? Удачи расскажите, пожалуйста потом!

 

[Natik376]

Т.е. трихопол ежедневно по 1000, да? Удачи расскажите, пожалуйста потом!

Допью 2 упаковки (да, в день по 1000) и заменю плаквенилом по 1 таб на ночь.

Спасибо! Обязательно, пишу все здесь. Но у меня, наверное, не совсем типичный случай. Лайм лечат и параллельно все ищут другие болячки. При выписке Кочергин меня направил на анализ «Антинейрональные антитела», все отрицательно, Слава Богу, оказалось. Ушакова: консультация инфекциониста (третий, кроме неё- ревматолога и Кочергина- нейроинфекциониста), посоветовала Усанову В., но я свою нашла. Затем консультация в НИИ фтизиопульмонологии и проведение Диаскин-теста с целью исключить туберкулёз (не нравится им КТ). ПЦР на туберкулёз. Затем консультация гематолога.
Направления на анализы: иммуногистохимия крови и мочи; АНти РО- ЛА антитела; АНСА скрининг СРБ РФ общий иммуноглобулин А, джи, М. Биопсия лимфоузла.. затем к ней.
Так что мне ещё бегать и бегать по врачам(

 

[Верочка]

Нет, что Вы. Это в НЦ Неврологии на Волоколамском шоссе, 80. Кочергин Иван Александрович, нейроинфекционист. Молодой, но толковый. И профессор там, Захарова Мария Николаевна, в 6-м отделении нейроинфекции, тоже знает, что такое бореллиоз и бартонеллез. К Кочергину можно записаться через регистратуру, он ведёт приём в поликлинике в том числе. Ушакова его знает, кстати. Они знают, почему может по ИФА быть только igM, как у меня- для них это основание для постановки диагноза БЛ.
Из минусов- о Бурраскано он явно знает, но сам в стационаре лечить по нему не хочет. На выписку готов написать то, что попросишь в листе назначения.

НЦ неврологии можно узнать какой это город

 

[Леся 2018]

Это Москва, судя по фамилиям, на Волоколамке, но первый раз слышу, чтоб они боррелиозом занимались, если так, то это очень хорошо. Я у мужа знакомой спросила, он там часто по работе бывает, сказал, что удивлен, тк чисто боррелиями там никогда не занимались, посылали в инфекционку, тока если дифдиагноз

 

[Natik376]

НЦ неврологии можно узнать какой это город

Москва, Волоколамское шоссе, д.80. Лежала по ОМС, и там люди со всей России, тоже по ОМС кладут .

 

[Natik376]

Это Москва, судя по фамилиям, на Волоколамке, но первый раз слышу, чтоб они боррелиозом занимались, если так, то это очень хорошо. Я у мужа знакомой спросила, он там часто по работе бывает, сказал, что удивлен, тк чисто боррелиями там никогда не занимались, посылали в инфекционку, тока если дифдиагноз

Ну я этого боялась, и мне даже показалось, что на первом осмотре мой Кочергин так и планировал. Он сказал: если инфекция, то инфекционка через дорогу. Отправил подтверждать в CMD.
Но когда я к нему вернулась с анализами, что то изменилось. Он сказал: точно, бореллиоз. Ну все, завтра комиссия, госпитализации придётся подождать недели 2-3. Я уточнила ещё: неужели кладёте?? - ну да.. - а чем будете лечить? (Я думала, он что-то не догоняет). Он: антибиотиками, конечно. Цефтриаксоном.

На том и разошлись) так я оказалась в НЦ.
Он, наверное, удивился, что я такая довольная ушла казалось бы, бореллиоз поставили..
Может, потому что у меня выраженный нейробореллиоз? Полинейропатию тоже ведь поставили, у меня яркая картина, сомнений не могло быть. А был бы просто бореллиоз без пнп, наверное, не положили бы. Ну и второй нюанс- он видел, что я выполняю абсолютно все его рекомендации, что есть финансовая возможность дообследоваться в разных лабораториях- что говорил, то и делала быстро. Не факт, что их лаба что-то подтвердила бы. Может, и не стал бы госпитализировать, если нет возможности самостоятельно оплачивать все.
Из бесплатных услуг по ОМС были только ЭЭГ , пункция и инъекции, ну и пребывание в палате с кормежкой. Там ни в инъекциях, ни в таблетках ничего бесплатно не дают. Все своё. Анализы, кроме ОАК, все в инвитро и CMD.. дожились, конечно.

 

[Natik376]

Сдуру сменила цефтриаксон на клафоран. Чтобы в мышцу можно было колоть.. так вот, во-первых, у клафорана усваиваемость ниже, судя по инструкции. А вчера ещё и отеки появились под глазами.. не сразу поняла, что это аллергия.
Так что наш цеф лучше, завтра вернусь на него.

 

[Lana]

Сделала еще одну ЭНМГ, на этот раз ноги. Врач - мужчина, опытный, денег не взял. Мерил линейкой. Сказал, что ответ нервов отличный, полинейропатии нет. Во враче я не склонна сомневаться. Либо ЭНМГ - несостоятельное исследование, либо у меня что-то другое.

 

[Natik376]

Сделала еще одну ЭНМГ, на этот раз ноги. Врач - мужчина, опытный, денег не взял. Мерил линейкой. Сказал, что ответ нервов отличный, полинейропатии нет. Во враче я не склонна сомневаться. Либо ЭНМГ - несостоятельное исследование, либо у меня что-то другое.

Лана, это отлично. Вот пусть лучше у Вас ее никогда не будет)) не дай Бог кому такое.

Я сегодня была у инфекциониста.. она тоже подтвердила, что «цветущий Лайм», хоть и не было на первых анализах igG. Только по М поставила, я другие показать ещё не успела) посмотрела результат из Арминлабс и немного успокоила меня- говорит, это хорошо, что М исчезли, а igG есть. После курса аб через неделю сказала повторить просто серологию на бореллиоз, и igG должны вырасти в идеале. Лечение адекватное, менять и дополнять ничего не стала. Про лимфоузлы сказала, что это Лайм- бореллии с бартонеллами такое устроили слева.
Ну то есть, я так поняла, что аб после 28 дней не надо продолжать? Она сказала, что igG- это иммунный ответ на перенесенную заразу, а вовсе не означает носительство..

А с неврологией мне ещё разбираться и разбираться.

 

[Vatrushka]

Ну то есть, я так поняла, что аб после 28 дней не надо продолжать? Она сказала, что igG- это иммунный ответ на перенесенную заразу, а вовсе не означает носительство.

Они ничего не хотят изучать
28 дней лечения это когда сразу после укуса, и то...
С таким подходом все и останется на прежнем месте , вся неврология. У вас хр.персистирующая инфекция, а они "28 дней"....

 

[Natik376]

Они ничего не хотят изучать
28 дней лечения это когда сразу после укуса, и то...
С таким подходом все и останется на прежнем месте , вся неврология. У вас хр.персистирующая инфекция, а они "28 дней"....

Значит, остаётся Бурраскано. Удивительно, что хоть признают Лайм, бабезии, бартонеллы, и даже симптоматику знают. Уже хорошо.

 

[Vatrushka]

Значит, остаётся Бурраскано. Удивительно, что хоть признают Лайм, бабезии, бартонеллы, и даже симптоматику знают. Уже хорошо.

Кто бабезии знает?) Может они кивают в ответ просто?) У нас бабезии кроме ветеринаров никто не знает((

Бартонеллы чем лечат, какой антибиотик назначили вам от барт? И как же, если бартонеллы в G ( типа перенесенная инфекция), они говорят что увеличенные л/у они дают? Значит признают барт активными?

 

[Natik376]

Кто бабезии знает?) Может они кивают в ответ просто?) У нас бабезии кроме ветеринаров никто не знает((

Бартонеллы чем лечат, какой антибиотик назначили вам от барт? И как же, если бартонеллы в G ( типа перенесенная инфекция), они говорят что увеличенные л/у они дают? Значит признают барт активными?

Ох, Ирин. Не знаю, хорошие вопросы.

 

[Libra]

Кто бабезии знает?) Может они кивают в ответ просто?) У нас бабезии кроме ветеринаров никто не знает((

У нас слово "бабезии" в ведущем гематологическом центре впервые от меня услышали (и наверное больше не слыхали ни разу). Слово "боррелиоз" даже инфекционисты пишут с ошибками. И это в эндемичном регионе. Что уж там...

 

[Natik376]

С кожей такая жесть творится.. под глазами появились глубокие морщины, это за последнюю неделю. Лицо горит, цвет- красно-синий. Как лет 60.. похоже на химический ожог. Но отеки прошли, когда вернулась на цефтриаксон. По всему телу огромные уже пятна, дальше не идёт- на Эриусе, но и не пропадают. Сегодня что-то с равновесием и зрением, я возле работы чуть не упала- в глазах раздвоилось все. Головная боль в затылке, до тошноты. Стреляет то в руку, то в ногах, то шея- как током. Не соображаю ничего, памяти нет, сплю все время.
В общем, вот и ЯГ+ аллергия на лекарства.
Дожить бы до выходных))

Ещё потливость появилась, вчера с клиентом здороваюсь за руку (ну так принято на встречах), и понимаю, что с руки течёт это капец, товарищи)) он мне о сотрудничестве, а я сижу- как на водопое, смотрю жадно на стакан с водой сушит постоянно.

 

[Mitya]

По всему телу огромные уже пятна, дальше не идёт- на Эриусе

у меня был период когда даже пара таблеток Эриуса не помогала - причем мне тупо ставили "аллергию". т.е. в самом начале эриус гасил воспаление потом перестал(релапс)

Сегодня что-то с равновесием и зрением, я возле работы чуть не упала- в глазах раздвоилось все. Головная боль в затылке, до тошноты. Стреляет то в руку, то в ногах, то шея- как током. Не соображаю ничего, памяти нет, сплю все время.
В общем, вот и ЯГ+ аллергия на лекарства.

да типичный херкс
аллергии на антибиотики не бывает
врачи не очень понимают что из себя представляет настоящая аллергия, что вносит доп. сумятицу

например основное действие эриуса(дезлоратадин) - это нф каппа б ингибиция
Antihistaminic, Anti-Inflammatory, and Antiallergic Properties of the Nonsedating Second-Generation Antihistamine Desloratadine: A Review of the Evidence

блокация субсета гистаминовых рецепторов - несущественное воздействие, хотя и во многом первичное, но в мозгах врачей Эриус пропечатался исключительно только как "антигистаминнное"

 

[Natik376]

у меня был период когда даже пара таблеток Эриуса не помогала - причем мне тупо ставили "аллергию". т.е. в самом начале эриус гасил воспаление потом перестал(релапс)



да типичный херкс
аллергии на антибиотики не бывает
врачи не очень понимают что из себя представляет настоящая аллергия, что вносит доп. сумятицу

например основное действие эриуса(дезлоратадин) - это нф каппа б ингибиция
Antihistaminic, Anti-Inflammatory, and Antiallergic Properties of the Nonsedating Second-Generation Antihistamine Desloratadine: A Review of the Evidence

блокация субсета гистаминовых рецепторов - несущественное воздействие, хотя и во многом первичное, но в мозгах врачей Эриус пропечатался исключительно только как "антигистаминнное"

Спасибо. Я рада, что это нормально.. ЭРИУС сначала помогал в количестве 1 таблетки. Через неделю уже 2 стала пить- или все чешется и ползёт дальше, на руки и шею. Сейчас чувствую, что и двух таблеток мало. И что с этим делать?((