Поездка в Лодзь

[AlmaMater]

Давно не появлялась, ибо тут такие дела грандиозные были в семейной жизни, но не об этом.

Решила-таки я "добить" и дать шанс бел.врачам, с трудом пробралась к лучшему нерологу страны Пономареву, его мне многие советовали, поэтому была преисполнена надежд.
Он послушал, провел осмотр, посмотретел бумажки мои основные, потом задал вопрос, на который я думаю дала неправильный ответ. Он спросил - не менялся ли у меня резко вес. Я ответила. что вроде такого не припомню (3 года-то прошло почти), столько всего было, что про вес и не упомнила.И он выдает вердикт (только извините, я название диагноза не помню ,все бумажки остались в РБ, попрошу у родителей потом посмотреть), что это страшная генетическая болезнь, не излечима и ничего сделать с ней не могу. Дальше - будет только хуже, глаз совсем не будет двигаться. Очень поразило, что такие "сметрные" приговоры обрушиваюются с такой легкостью. У меня земля ушла из-под ног, накатили слезы, я потом чуть подсобралась, чтобы спросить, так а как диагностировать. А никак. методом исключения остальных, мол, все исключили - то все, значит оно. Мне это сразу напомнило случай с миастенией, там тоже ставили именно потому, что другого придумать ничего не могли. И главное, гворит =- ну вы в интеренете сами почитаете.
Я дома почитала про это заболевание. Часть похоже было, особенно, что глаз у меня пораженный "желтит", там колбочки лопаются или что-то такое было. Но что-то мне кажется как-то много воспадений, и клещ укусил, и генетика взбунтовалась (причем он сам говорил, что передаются по близким родственникам. но у меня ни у кого такого не было, а я всех помню до прабабушки).
Хотя все-таки сомневаюсь, может вопрос про вес был ключевым(

в общем, я все еще на том же месте, в плане заболевания. Через полгода после прекращения приема лекарств стали возвращаться суставные и мигреневые боли. Появились онемения в конечностях, которых не было, я иногда вообще ногу не чувствую. Что-то мне подсказывает, что все возвращается, а это значит или 1) у меня не было Лайма и в помине или 2) некачественное лечение.
Вот хоче еще раз pinella заказать, а то после экономических сотрясений не имела возможности.

 

[lesja]

А что это за такое заболевание? Глаз желтит - т.е. как с тёплым фильтром? У меня что-то подобное с глазом есть после воспаления на сетчатке.

 

[sueelllen]

С сд57 под 400 болеть дальше - это прям трындец (((

 

[lesja]

По мне, так этот cd57 - странный анализ. По нему одному, похоже, ничего не скажешь. Есть люди с хорошим ощущением здоровья, а cd ниже плинтуса, и наоборот.

 

[sueelllen]

По мне, так этот cd57 - странный анализ. По нему одному, похоже, ничего не скажешь. Есть люди с хорошим ощущением здоровья, а cd ниже плинтуса, и наоборот.

Да, это точно

 

[AlmaMater]

А что это за такое заболевание? Глаз желтит - т.е. как с тёплым фильтром? У меня что-то подобное с глазом есть после воспаления на сетчатке.

Честно, я уже не помню, что-то там на офтальмо.. начиналось. Мне за это время надоело все запоминать, что я у меня якобы есть
Суть в том, что поражаются глаза, просто перестают фуекционировать из-за какого-то дефектного гена, и один из симптомов у некоторых людей - глаз "начинает "желтее" вопринимать мир (да, это как с теплым фильтром). Хотя было у меня пару раз, что и "синить" начинал.
В общем, надоело все это слушать, взяла тайм-аут, да и денег нет на всякие эксперименты над собой. Но что-то все больше склоняюсь, что не Лайм это.

 

[lesja]

Т е это именно только на глазах проявляется.

 

[AlmaMater]

Т е это именно только на глазах проявляется.

Сейчас пока да, но если см. первую страницу моей темы. то начиналось с букета симптомов. Но как я и говорила, сейчас снова начинают беспокоить боли и появились неизвестные мне до этого онемения (

 

[lesja]

Я читала вашу тему раньше, но все смешалось в последнее время, многие темы просматриваю. У меня этой осенью папу раз было онемение руки, на ровном месте, раньше не отмечала. Испугало меня это знатно.

 

[AlmaMater]

привет! давно не появлялась, но решила написать для будуших поколений.
После перерыва в лечении, хочется предостеречь от поездки в Лодзь. Сейчас, глядя назад, возникает впечатление, что врач не лечила конкретно меня, а выписывала все широкого спектра - авось попадет. Ну, к слову, АБ куда-то да попали и реально сделали зачистку некоторых бактерий, но тех ли?
Собственно, поэтому и результат такой из области "приплыли": полгода назад снова появились дикие боли в суставах, больно было лежать, ни о каком нормальном сне речи не было, никакие хонропротекторы и нимесулид не помогали. По какой-то интуитивной наводке решила добавить мягкий слой на матрас и вуаля - никаких болей, впервые поспала как человек. Так вот теперь думаю - может, в позвоночнике дело, защемило нерв или подвздошно-поясниную мышцу (склоняюсь к последней) - отсюда и периодические боли. После таких предположений начала активно заниматься тренировками по укреплению мышц - и ттт, все прошло, суставы не болят почти (редко бывает, когда неудачно бедро выверну), выносливость стала огого
Еще добавились какие-то странные то ли онемения , то ли как это назвать: например. я могу провести пальцами по коже, но сама понимаю, что не такая чувствительность на этом участке коже, как должна быть. Т.е. я чувствую прикосновение, но не до конца.
С глазом проблемы все те же стоит на месте, косит, все вижу в двойном варианте, бесит ужасно(

Так вот я к чему, Мария Зубель заявляется как невролог, и по идее должна была пристально смотреть на неврологические симптомы (и хотя бы осмотреть досконально симптоматику вида отклоняющегося влево языка), но этого не было. Просто замена одних АБ на другие, как будто на кофейной гуще гадали. Я не исключаю, что ее схема кому-то могла помочь (с таким-то "ядерным" набором), но это могло случиться по стечению обстоятельств, ан е целенаправленного и осмысленного лечения.

Сейчас живу в другой стране, страховки нет местной. поэтому ни о каких походах к врачу речи не идет. При поступлении новой информации буду сообщать. Хочется поставить точку в этой истории, особенно с глазом, не верю, что нет врача, который сможет сказать точно, что это и почему и что с этим делать.

 

[lesja]

Вот! Дифдиагностики как всегда почти нет.

 

[traffei]

привет! давно не появлялась, но решила написать для будуших поколений.
После перерыва в лечении, хочется предостеречь от поездки в Лодзь. Сейчас, глядя назад, возникает впечатление, что врач не лечила конкретно меня, а выписывала все широкого спектра - авось попадет. Ну, к слову, АБ куда-то да попали и реально сделали зачистку некоторых бактерий, но тех ли?
Собственно, поэтому и результат такой из области "приплыли": полгода назад снова появились дикие боли в суставах, больно было лежать, ни о каком нормальном сне речи не было, никакие хонропротекторы и нимесулид не помогали. По какой-то интуитивной наводке решила добавить мягкий слой на матрас и вуаля - никаких болей, впервые поспала как человек. Так вот теперь думаю - может, в позвоночнике дело, защемило нерв или подвздошно-поясниную мышцу (склоняюсь к последней) - отсюда и периодические боли. После таких предположений начала активно заниматься тренировками по укреплению мышц - и ттт, все прошло, суставы не болят почти (редко бывает, когда неудачно бедро выверну), выносливость стала огого
Еще добавились какие-то странные то ли онемения , то ли как это назвать: например. я могу провести пальцами по коже, но сама понимаю, что не такая чувствительность на этом участке коже, как должна быть. Т.е. я чувствую прикосновение, но не до конца.
С глазом проблемы все те же стоит на месте, косит, все вижу в двойном варианте, бесит ужасно(

Так вот я к чему, Мария Зубель заявляется как невролог, и по идее должна была пристально смотреть на неврологические симптомы (и хотя бы осмотреть досконально симптоматику вида отклоняющегося влево языка), но этого не было. Просто замена одних АБ на другие, как будто на кофейной гуще гадали. Я не исключаю, что ее схема кому-то могла помочь (с таким-то "ядерным" набором), но это могло случиться по стечению обстоятельств, ан е целенаправленного и осмысленного лечения.

Сейчас живу в другой стране, страховки нет местной. поэтому ни о каких походах к врачу речи не идет. При поступлении новой информации буду сообщать. Хочется поставить точку в этой истории, особенно с глазом, не верю, что нет врача, который сможет сказать точно, что это и почему и что с этим делать.

Та же и у меня история про чувствительность кожи, вдоль позвоночника в грудном отделе кожа слабочувствительна, на ноге правой большой палец одно время тоже слабочувствительным был, сейчас прошло само. По поводу польских врачей, у меня всегда были подозрения что идет прибыльный развод больных на бабки, это платное лечение Майдыло по скайпу-прям Алан Чумак))) выписывают тонну различных антибиотиков, а там..., или ишак здохнет, или эмир))). И все это не под наблюдением пациента.Спасибо вам за объективный рассказ об их клинике. Сам имею уже больше года после присасывания клеща болезнь, правда по всем анализам на Лайм я здоров. Главный симптом-подергивания икр ног, а на теперишний день и по всему телу. Лечился два раза, один самостоятельно полтора месяца(докси, тини, левовлоксацин) вообще не снимало симптомы, лежал в инфекционке на цефе месяц, потом азитро. 10 дней.фастикуляции на цефе почти ушли, после прекращения приема цефа, через пару дней вернулись. На сегодняшний день самочувствие хорошее, но дергалки замучали, то усиливаются, то утихают... Пью только полынь однолетнюю. Она тоже в начале зорошо помогала, после перерыва не очень...

 

[Tiomasviatoy]

Та же и у меня история про чувствительность кожи, вдоль позвоночника в грудном отделе кожа слабочувствительна, на ноге правой большой палец одно время тоже слабочувствительным был, сейчас прошло само. По поводу польских врачей, у меня всегда были подозрения что идет прибыльный развод больных на бабки, это платное лечение Майдыло по скайпу-прям Алан Чумак))) выписывают тонну различных антибиотиков, а там..., или ишак здохнет, или эмир))). И все это не под наблюдением пациента.Спасибо вам за объективный рассказ об их клинике. Сам имею уже больше года после присасывания клеща болезнь, правда по всем анализам на Лайм я здоров. Главный симптом-подергивания икр ног, а на теперишний день и по всему телу. Лечился два раза, один самостоятельно полтора месяца(докси, тини, левовлоксацин) вообще не снимало симптомы, лежал в инфекционке на цефе месяц, потом азитро. 10 дней.фастикуляции на цефе почти ушли, после прекращения приема цефа, через пару дней вернулись. На сегодняшний день самочувствие хорошее, но дергалки замучали, то усиливаются, то утихают... Пью только полынь однолетнюю. Она тоже в начале зорошо помогала, после перерыва не очень...

Traffei у меня та же история с дергалками и проблемы со сном. Причины могут быть разными, поэтому не говорю, что оно точно поможет, но после того, как я забил на антибиотики и сконцентрировался на нервной системе - церепро длительно по 3 таблетки в день + кветиапин 100 мг на ночь (уже сократил до четверти таблетки) дергалки стали постепенно ослабевать и уходить. Это я к тому, что может быть просто нервная система перенапряжена и ее нужно успокоить. А там постепенно все и совсем пройдет.

 

[traffei]

Traffei у меня та же история с дергалками и проблемы со сном. Причины могут быть разными, поэтому не говорю, что оно точно поможет, но после того, как я забил на антибиотики и сконцентрировался на нервной системе - церепро длительно по 3 таблетки в день + кветиапин 100 мг на ночь (уже сократил до четверти таблетки) дергалки стали постепенно ослабевать и уходить. Это я к тому, что может быть просто нервная система перенапряжена и ее нужно успокоить. А там постепенно все и совсем пройдет.

Спасибо за совет, прислушался. Однако до присасывания клеща у меня в жизни такой проблемы не было, фастикуляции начали беспокоить в укушенной ноге через 2 недели. По началу это были единичные проявления, но я это сразу подметил, через 4 недели уже начала присоединяться соседняя нога(икры), на свой риск начал прием антибиотиков 1.5 месяца, эффекта ноль, забил на таблетки. Через несколько месяцев дергуны по всему телу уже, поехал в инфекционку и рассказал свою историю. Они прокололи неделю цефтриаксон 2гр в день, фастикуляции почти ушли, но по их анализам, как и по многим другим что я сдавал, я оказался здоров! Не взялись дальше меня лечить, продолжил 28 дней самостоятельно колоться, потом 10 дней азитромицин добавил, дергуны сразу вернулись и моментами меня аж передергивало всего, как фастикуляция одна всего тела, на долю секунды(может побочка азитро), перестал принимать, со временем прошло это. После цефа длительно была изжога постоянная, сократил жирное, кашки, прошла. Но бывает появляется на алкоголь и жирное. Видать желчный пострадал, он и так у меня искревленный по жизни, зотя прикрывал его урсосаном, делудок пробиотиком максилак. Теперь на полыни однолетней сижу. На форуме есть graf мы с ним как блезницы по симптомам почти, у него тоже клещ и фастикуляции от него, лечение дольше, но симптомы остаются

Traffei у меня та же история с дергалками и проблемы со сном. Причины могут быть разными, поэтому не говорю, что оно точно поможет, но после того, как я забил на антибиотики и сконцентрировался на нервной системе - церепро длительно по 3 таблетки в день + кветиапин 100 мг на ночь (уже сократил до четверти таблетки) дергалки стали постепенно ослабевать и уходить. Это я к тому, что может быть просто нервная система перенапряжена и ее нужно успокоить. А там постепенно все и совсем пройдет.

Я задумывался про постлайм, нервная система могла пострадать от инфекции, запутался уже) знакомая женщина с Кубани (ветеринар) сказала что это бабезиоз(пироплазмоз) клеща, от него дергуны, животные многие болеют

Traffei у меня та же история с дергалками и проблемы со сном. Причины могут быть разными, поэтому не говорю, что оно точно поможет, но после того, как я забил на антибиотики и сконцентрировался на нервной системе - церепро длительно по 3 таблетки в день + кветиапин 100 мг на ночь (уже сократил до четверти таблетки) дергалки стали постепенно ослабевать и уходить. Это я к тому, что может быть просто нервная система перенапряжена и ее нужно успокоить. А там постепенно все и совсем пройдет.

А у Вас присасывание клеща было? Анализы Лайм подтверждали? Чуть почитал Вашу ветку сообщений, видел там "Эхинацею"))), они иммунологи а не инфекционисты, да и денег эта контора высасывает не хуже чем поляки, а может и круче!!!))) быстро находят кучу инфекций за Ваши деньги. Я тут не встречал ни одного вылечившегося у них брльного, только все потратившиеся)

 

[traffei]

Я задумывался про постлайм, нервная система могла пострадать от инфекции, запутался уже) знакомая женщина с Кубани (ветеринар) сказала что это бабезиоз(пироплазмоз) клеща, от него дергуны, животные многие болеют

Но тест систем я не встречал у нас, как и на бартонеллу, все печально пока с этим

 

[Helen K.]

привет! давно не появлялась, но решила написать для будуших поколений.
После перерыва в лечении, хочется предостеречь от поездки в Лодзь. Сейчас, глядя назад, возникает впечатление, что врач не лечила конкретно меня, а выписывала все широкого спектра - авось попадет. Ну, к слову, АБ куда-то да попали и реально сделали зачистку некоторых бактерий, но тех ли?
Собственно, поэтому и результат такой из области "приплыли": полгода назад снова появились дикие боли в суставах, больно было лежать, ни о каком нормальном сне речи не было, никакие хонропротекторы и нимесулид не помогали. По какой-то интуитивной наводке решила добавить мягкий слой на матрас и вуаля - никаких болей, впервые поспала как человек. Так вот теперь думаю - может, в позвоночнике дело, защемило нерв или подвздошно-поясниную мышцу (склоняюсь к последней) - отсюда и периодические боли. После таких предположений начала активно заниматься тренировками по укреплению мышц - и ттт, все прошло, суставы не болят почти (редко бывает, когда неудачно бедро выверну), выносливость стала огого
Еще добавились какие-то странные то ли онемения , то ли как это назвать: например. я могу провести пальцами по коже, но сама понимаю, что не такая чувствительность на этом участке коже, как должна быть. Т.е. я чувствую прикосновение, но не до конца.
С глазом проблемы все те же стоит на месте, косит, все вижу в двойном варианте, бесит ужасно(

Так вот я к чему, Мария Зубель заявляется как невролог, и по идее должна была пристально смотреть на неврологические симптомы (и хотя бы осмотреть досконально симптоматику вида отклоняющегося влево языка), но этого не было. Просто замена одних АБ на другие, как будто на кофейной гуще гадали. Я не исключаю, что ее схема кому-то могла помочь (с таким-то "ядерным" набором), но это могло случиться по стечению обстоятельств, ан е целенаправленного и осмысленного лечения.

Сейчас живу в другой стране, страховки нет местной. поэтому ни о каких походах к врачу речи не идет. При поступлении новой информации буду сообщать. Хочется поставить точку в этой истории, особенно с глазом, не верю, что нет врача, который сможет сказать точно, что это и почему и что с этим делать.

Уважаемая Alma Mater, здравствуйте!))) Как Вы?))) Напишите, пожалуйста, не наблюдалось ли у Вас, упомянутого в этой теме миастенического/миопатического
синдрома при приеме макролидов
и фторхинолонов ? Заранее благодарю Вас за ответ и крепчайшего Вам здоровья.)))

 

[AlmaMater]

Уважаемая Alma Mater, здравствуйте!))) Как Вы?))) Напишите, пожалуйста, не наблюдалось ли у Вас, упомянутого в этой теме миастенического/миопатического
синдрома при приеме макролидов
и фторхинолонов ? Заранее благодарю Вас за ответ и крепчайшего Вам здоровья.)))

Привет! Вот завтра иду к нейро-офтальмологу в США уже, со всеми моими бамажками, посмотрим, что скажут местные доктора.
Насчет приема макролидов и миастении...Мне их как-то не прописывали. У меня вообще есть мысль, что возможно и не лайм это, а просто был выход стресса в организме, умноженный на слабый иммунитет. Не знаю, просто даже тут сдавала кровь, опять витамина Д в дефиците, но врач местный говорит, что он у всех практически низкий и надо "добирать" его в витаминах.

 

[AlmaMater]

Здесь впору бить барабанную дробь....
Итак, у меня есть официальный диагноз , под который подходят все мои симптомы (и бывшие в том числе), и это....внимание!..не Лайм!
И это все - щитовидка ( что с наши Чернобылем неудивительно). Здесь это называется thyroid eye disease (аналог на русский, если я правильно перевела - Базедова болезнь).
Все эти слабости, подергивания, неврология - это все были признаки шалящей щитовидки, и собственно, из-за НЕлечения ее пошла аутоиммунная атака на глазные мышцы, которые опухали, опухали и опухли до той степени, когда стали тянуть глаз в одну сторону. На МРТ (которые, как все помнят, у меня были "без патологии") местные врачи увидели эти опухшие мышцы, хотя на самой свежей МРТ (которую делала уже тут), они не такие и опухшие. Как мне объяснили, болезнь имеет свой пик и потом перетекает в "тихую стадию". Вот во время пика и наблюдаются все эти слабости, лень, то в жар, то в холод и прочие радости - это все гормональные бури внутри тела. А потом оно сходит на нет (по стечению обстоятельств совпало с началом приема АБ) и страдают только глаза (которые, к слову, можно было бы нормально спасти , не упустив их во время пика).
Т.к. я уже в "спокойной стадии", то единственным решением была операция на глаза, чтобы подрезать мышцы и тем самым поставить глаза на место. Не могу сказать, что мне далось это решение легко, тем более офтальмолог-хирург гнул свою версию происходящего. По его мнению, у меня это было "остаточное косоглазие", т.е. мозг каким-то невероятным образом держал глаза ровно 30 лет, а потом устал, и перестал. Хотя и не отрицает, что в довесок щитовидка могла выступить катализатором. В любом случае. ни один из врачей (а я ходила еще на независимые мнения, потому что не могла поверить, что решение и диагноз такие очевидные и простые) не сказал, или даже предположил, что это Лайм. Хотя я намекала, смотрела на реакцию, и все равно, все дружно указывали на щитовидку, тем более , что все симптомы ложились идеально. Конечно, потом я и гуглила, и удивлялась, как можно было такой очевидный диагноз профукать, когда тут даже 3 интерна, не сговариваясь, после моего рассказа определили, что не так.
Сейчас у меня период реабилитации, 3 месяц после операции, которая была не очень удачной, к моему сожалению. Двоение сохранилось, хотя косоглазия и нет. Врач очень оптимистично настроен, хотя я уже и выпала из зоны, когда по статистике все налаживается и двоение уходит. Но каждый месяц осмотр, замеры показывают, что вроде пусть небольшой, но прогресс есть. Пока жду, когда все вернется к норме или к точке, когда точно надо будет повторная операция.

Но хочу на своем примере предупредить тех, кто хочет к Зубель или думает про Лайм. Во-первых, к ней бы я вообще не советовала ехать, как специалист она себя показала, что вообще не в чес не разбирается и диагност никакой. Во-вторых, особенно всех из РБ, смотрите щитовидку, этот маленький орган может наделать много шуму.
Кстати, несмотря на мои нормальные показатели гормонов, мне все равно выписали левотироксин, с учетом моих бывших проблем и текущего состояния глаза.

не болейте! и не пейте АБ ведрами, я еще не проверялась, но есть подозрение. что поджелудочная и печень пострадали, ибо очень я чувствительная стала к еде.

 

[lesja]

Соглашусь, что перед тем как окунуться в море антибиотиков против боррелиоза, надо тщательно обследовать щитовидную железу. Правда, и в этом деле много подводных камней. У меня у самой гипитиреоз аутоимунный.

 

[sueelllen]

Соглашусь, что перед тем как окунуться в море антибиотиков против боррелиоза, надо тщательно обследовать щитовидную железу. Правда, и в этом деле много подводных камней. У меня у самой гипитиреоз аутоимунный.

Надо все тщательно обследовать, а не только щитовидную
Не помню историю ТС, а Зубель кормила аб без анализов что ли?