Подскажите направление лечения

LadyN

Читатель
Сообщения
13
Лайки
19
Баллы
3
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, направление лечения. У меня больше десяти лет аутоиммунное состояние, которое выражается симптомами, похожими на синдром Шегрена (сухой синдром), а также волчанки, но при этом иммунологические анализы, кроме повышенного Антинуклеарного фактора, больше ничего не показывают. Все это время я ищу и ищу причины состояния. В 2022 году поиски привели меня в лабораторию на Малыгина (Москва), я сделала большое исследование на все инфекции и паразиты, единственное, что нашли - в небольших титрах были выявлены иерсинии и еще меньше аспиргеллы. Я пересдала анализ в НИИ Пастера (СПб), иммуноблот на иерсиниоз, который показал значения A и G, что являлось признаком вялотекущего иерсиниоза. Далее была выбрана не очень верная тактика лечения. Я тогда по своей глупости и надежде на излечение руководствовалась назначениями одного известного в интернете казахстанского инфекциониста, которая утверждает, что такие состояния как мое вызваны бруцеллёзом. Хотя все анализы на бруцеллёз были у меня отрицательные, я 4 месяца пила назначенный ею многокомпонентный курс антибиотиков, среди которых были доксициклин и бисептол (в аннотациях сказано, что они действуют и на иерсиний). Врач уверяла, что иерсиниоз я таким образом пролечу. Спустя 4 месяца я не увидела эффект, перешла на лечение от ревматолога, но также эффекта особого нет. На прошлой неделе, то есть спустя год, я пересдала в НИИ Пастера иммуноблот и увидела там, что все по-прежнему на месте. Антитела А и G присутствуют. То есть предыдущее лечение было неэффективным. Еще один ревматолог подтвердил, что состояние мое может ели не провоцироваться иерсиниозом, то как минимум ухудшать картину и давать нагрузку на иммунную систему. Информации об иерсиниозе мало. Подскажите, пожалуйста, основные направления. Может есть тематический форум, чат или достойный инфекционист с хорошими схемами. Буду благодарна за любую информацию. По моим симптомам: в ЖКТ хоть и наблюдается вздутие, газообразование, болей особенных нет, стул по-разному, бывает и мягкий, бывает и оформленный, но не понос. Хроническая усталость, утомляемость, плохой сон, сухой синдром - нет слез, сухость во рту, сухость кожи, боли в крестце (сакроиелит), часто мигрирующие боли в суставах, мышцах, мышечные подергивания, деструкция стекловидного тела (помутнения), раздражительность, часто депрессивность.
 

RomaRoma

Читатель
Сообщения
76
Лайки
42
Баллы
18
Вам нужно посев ликвора или лимфы делать на бруцеллез и лечится аминогликозидами, симптоматика именно бруцеллеза, но возможно есть и другие заболевания
 

LadyN

Читатель
Сообщения
13
Лайки
19
Баллы
3
Вам нужно посев ликвора или лимфы делать на бруцеллез и лечится аминогликозидами, симптоматика именно бруцеллеза, но возможно есть и другие заболевания
Не думаю, если честно, я ж лечила его типа несколько месяцев, рифампицина сколько выпито. Вся симптоматика осталась.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.424
Лайки
8.033
Баллы
128
А мне бы хотелось узнать, как началось заболевание, что ему предшествовало, какое лечение было пройдено и увидеть сами анализы (без личных данных), а не их пересказ.
 

RomaRoma

Читатель
Сообщения
76
Лайки
42
Баллы
18
Не думаю, если честно, я ж лечила его типа несколько месяцев, рифампицина сколько выпито. Вся симптоматика осталась.
Что значит не думаю, вы писали выше что пили доксициклин и бисептол 4 месяца. Но бруцеллез в вашем состоянии лечится именно аминогликозидами, а далее на год на бактериостатики. То что вам через 4 месяца не полегчало ни о чем не говорит. Данные болезни не лечатся по быстренькому.
 

Hellena

Почетный форумчанин
Сообщения
4.677
Лайки
1.365
Баллы
128
Если у вас хронический бруцеллез, антибиотики уже не помогают. Лечение симптоматическое.
 

RomaRoma

Читатель
Сообщения
76
Лайки
42
Баллы
18
Антибиотики очень хорошо помогают при бруцеллезе, особенно аминогликозиды, и можно его полностью вылечить, есть положительные случаи в нижегородской больнице, там одного пациента вылечили полностью, брали ликвор на посев, там только и нашли бруцеллез, ифа был отрицательный, как и другие анализы. Лечили гентамицином, стрептомицином, рифампицином. Дополнительно колодки вакцину.
 

LadyN

Читатель
Сообщения
13
Лайки
19
Баллы
3
Что значит не думаю, вы писали выше что пили доксициклин и бисептол 4 месяца. Но бруцеллез в вашем состоянии лечится именно аминогликозидами, а далее на год на бактериостатики. То что вам через 4 месяца не полегчало ни о чем не говорит. Данные болезни не лечатся по быстренькому.
Не думаю, это значит, что я консультировалась у ревматологов, спрашивала возможен ли бруцеллёз, ответом было нет, это инфекция, которая имеет ещё ряд признаков косвенных, которых у меня нет. Потом общалась с больной - бывшим ветеринаром. Она много лет болеет и колет сама себе антибиотики в обострение, таких болей у меня нет. У нее разрушены тазобедренные почти.
Сакроиелит, если вы за него зацепились, у меня односторонний, самый минимальный.
Потом на бруцеллёз я сдавала в разных лабах и везде одинаково отрицательно, на иерсиниоз сдавала тоже и везде положительно. Зачем лечить то, чего нет и не лечить то, что есть? Это нелогично, хотя я уже так делала с Салтанат. Она меня тоже убедила, что все болезни на свете от бруцеллёза. Кажется, иерсиниоз это инфекция не легче.
 

LadyN

Читатель
Сообщения
13
Лайки
19
Баллы
3
А мне бы хотелось узнать, как началось заболевание, что ему предшествовало, какое лечение было пройдено и увидеть сами анализы (без личных данных), а не их пересказ.
До 2012 жила нормально, ну разве что частые лор-заболевания в детстве, гаймориты и тд. Был эпизод, что в детстве было увеличено манту, при этом все рентгены нормальные до сих пор.
В 2008 было сильное отравление виноградом, несколько недель понос, но как-то прошло как я помню.
В 2012 заболела односторонней пневмонией впервые в жизни, попала в больницу капали антибиотик и выписали не долечив, попала в другую уже с бронхитом, пролечили, выписали с астенией и снова отравилась, попала в Боткина, там поставили кишечную палочку, выписали. Астения и истощение были сильные от всего этого стресса, пришлось пить АД, они быстро помогли. Но к концу года стала замечать, что в глазах, в стекловидном теле плавают небольшие помутнения, поставили деструкцию стекловидного тела и это стало первым важным симптомом. Потом появились в 2013 году какие-то высыпания на голени и отправили к ревматологу. Там предложили сдать Антинуклеарный фактор и он был чуть повышен (больше 160), впоследствии только нарастал, но чаще он держится на уровне 1280. Так стала наблюдаться у ревматолога. Деструкция все нарастала, побаливал крестец, но я много на него падала - каталась на сноуборде. Много лет по мрт было все более менее, сейчас там то есть то нет легкий сакроиелит с правой стороны, но сакроиелит официально не ставят, так как очень невыраженный случай. Наблюдают, Бехтерева исключили. С 2014 стала замечать сыпь и аллергию на южное солнце, загорать стало невозможно, сыпь такая по типу крапивницы, стало подсушивать глаза и рот, в 2015 замерзшая беременность, гематолог предположил антифосфолипидный синдром (без антител), в 2018 родила сама на кардиомагниле). Симптоматика сухости нарастает, замечаю, что щеки часто красные, на декольте сыпь небольшая, нарастает и деструкция стекловидного тела. Я занялась поиском инфекций, вирусов, паразитов. Пока анализы показывают только иерсиниоз.
 

Вложения

  • F76CBEC9-5B42-4D7E-AB6F-5A86531D66D1.jpeg
    F76CBEC9-5B42-4D7E-AB6F-5A86531D66D1.jpeg
    101,5 KB · Просмотры: 31
  • B68A7FDB-8289-451F-8823-B41DB0B3293F.jpeg
    B68A7FDB-8289-451F-8823-B41DB0B3293F.jpeg
    40,1 KB · Просмотры: 25
  • 26D25DFD-2416-4DEA-BF0D-0EDD07FFB429.jpeg
    26D25DFD-2416-4DEA-BF0D-0EDD07FFB429.jpeg
    46,1 KB · Просмотры: 23
  • 44ED57B2-B6C3-42D8-932D-8E8C8BFC8A4C.jpeg
    44ED57B2-B6C3-42D8-932D-8E8C8BFC8A4C.jpeg
    334,6 KB · Просмотры: 24
  • 4279AF02-1807-4F27-A0FC-FAF6AE465D69.jpeg
    4279AF02-1807-4F27-A0FC-FAF6AE465D69.jpeg
    156,4 KB · Просмотры: 24
  • 6792AB39-EFED-4111-9D57-94802760C3D2.jpeg
    6792AB39-EFED-4111-9D57-94802760C3D2.jpeg
    146,5 KB · Просмотры: 29

Sergei757

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.561
Лайки
561
Баллы
128
До 2012 жила нормально, ну разве что частые лор-заболевания в детстве, гаймориты и тд. Был эпизод, что в детстве было увеличено манту, при этом все рентгены нормальные до сих пор.
В 2008 было сильное отравление виноградом, несколько недель понос, но как-то прошло как я помню.
В 2012 заболела односторонней пневмонией впервые в жизни, попала в больницу капали антибиотик и выписали не долечив, попала в другую уже с бронхитом, пролечили, выписали с астенией и снова отравилась, попала в Боткина, там поставили кишечную палочку, выписали. Астения и истощение были сильные от всего этого стресса, пришлось пить АД, они быстро помогли. Но к концу года стала замечать, что в глазах, в стекловидном теле плавают небольшие помутнения, поставили деструкцию стекловидного тела и это стало первым важным симптомом. Потом появились в 2013 году какие-то высыпания на голени и отправили к ревматологу. Там предложили сдать Антинуклеарный фактор и он был чуть повышен (больше 160), впоследствии только нарастал, но чаще он держится на уровне 1280. Так стала наблюдаться у ревматолога. Деструкция все нарастала, побаливал крестец, но я много на него падала - каталась на сноуборде. Много лет по мрт было все более менее, сейчас там то есть то нет легкий сакроиелит с правой стороны, но сакроиелит официально не ставят, так как очень невыраженный случай. Наблюдают, Бехтерева исключили. С 2014 стала замечать сыпь и аллергию на южное солнце, загорать стало невозможно, сыпь такая по типу крапивницы, стало подсушивать глаза и рот, в 2015 замерзшая беременность, гематолог предположил антифосфолипидный синдром (без антител), в 2018 родила сама на кардиомагниле). Симптоматика сухости нарастает, замечаю, что щеки часто красные, на декольте сыпь небольшая, нарастает и деструкция стекловидного тела. Я занялась поиском инфекций, вирусов, паразитов. Пока анализы показывают только иерсиниоз.
У Вас однозначно иерс и по анализам и по симптомам, сыпь это 100% иерс, сухость глаз 100% иерс и тд у Вас все симптомы иерса который я так думаю вы приобрели когда отравились виноградом с того момента можно и вести отсчет
Паразитов я бы на вашем месте не искал, бруцеллёза тоже явно нет, не те симптомы у вас
На боррелиоз тоже совсем не похоже
 

LadyN

Читатель
Сообщения
13
Лайки
19
Баллы
3
У Вас однозначно иерс и по анализам и по симптомам, сыпь это 100% иерс, сухость глаз 100% иерс и тд у Вас все симптомы иерса который я так думаю вы приобрели когда отравились виноградом с того момента можно и вести отсчет
Паразитов я бы на вашем месте не искал, бруцеллёза тоже явно нет, не те симптомы у вас
На боррелиоз тоже совсем не похоже
Да, похоже по симптомам.
Мы ещё с одной пациенткой с Шегреном общаемся, у нас симптомы один в один, у нее брат вылечился от иерсиниоза, у него был острый и показали анализы, помог доксициклин. А у нее ничего не нашли и она не лечилась и теперь симптоматика один в один с моей, просто как калька. А симптоматика у нее началась ровно как брат заболел.
 

RomaRoma

Читатель
Сообщения
76
Лайки
42
Баллы
18
У Вас однозначно иерс и по анализам и по симптомам, сыпь это 100% иерс, сухость глаз 100% иерс и тд у Вас все симптомы иерса который я так думаю вы приобрели когда отравились виноградом с того момента можно и вести отсчет
Паразитов я бы на вашем месте не искал, бруцеллёза тоже явно нет, не те симптомы у вас
На боррелиоз тоже совсем не похоже
Автор ветки ни одного анализа боррелиозамне представила, поэтому так категорично не стоит рассуждать. Лечение тоже она полностью свое не описала. Может она сама прыгает со схемы на схему и толком не лечится.
 

LadyN

Читатель
Сообщения
13
Лайки
19
Баллы
3
Вы посев ликвора делали на бруцеллез? Вместо того, чтобы поливать грязью человека разберитесь со своими болезнями. Вы не пролечились толком по её протоколу, а виновата она почему то. Сначала пишите одно, потом другое. Деструкция стекловидного тела есть почти у
Автор ветки ни одного анализа боррелиозамне представила, поэтому так категорично не стоит рассуждать. Лечение тоже она полностью свое не описала. Может она сама прыгает со схемы на схему и толком не лечится.
Как это? На Малыгина сдавала на боррелиоз, отрицательно.
 

RomaRoma

Читатель
Сообщения
76
Лайки
42
Баллы
18
Как это? На Малыгина сдавала на боррелиоз, отрицательно.
Что сдавали? Иммуноблот? Если ифа, то оно не информативно. Уже сколько обсосано на форуме это. Так же ифа не информативно и с бруцеллезом. Почему вы не отвечаете, делали ли вы посев ликвора на бруцеллез или нет?
 

LadyN

Читатель
Сообщения
13
Лайки
19
Баллы
3
Что сдавали? Иммуноблот? Если ифа, то оно не информативно. Уже сколько обсосано на форуме это. Так же ифа не информативно и с бруцеллезом. Почему вы не отвечаете, делали ли вы посев ликвора на бруцеллез или нет?
Я не делала вообще посев ликвора.
Кто его сделает просто так по запросу пациента? Эта амбулаторная история.
 

LadyN

Читатель
Сообщения
13
Лайки
19
Баллы
3
Ну так делайте. В Боткина в Москве делают при госпитализации.
Я не в Москве и моя ситуация не требует госпитализации. Вы реально очень интересный. Приеду я такая в Москву и попрошу меня положить на пункцию по бруццелезу или боррелиозу. В сей же час буду отправлена провериться у психиатра.


Вы вообще ни слова не упомянули тут про иерсиниоз, абсолютно подтвержденный в разных местах и в том числе в Пастера. На эту инфекцию мне полагаю, следует по вашему мнению забить?

Выше мне написали, что у меня иерсиниоз и по симптомам. Сосредоточусь на лечении этого заболевания.
 

Sergei757

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.561
Лайки
561
Баллы
128
К сожалению иерс запускает
Я не в Москве и моя ситуация не требует госпитализации. Вы реально очень интересный. Приеду я такая в Москву и попрошу меня положить на пункцию по бруццелезу или боррелиозу. В сей же час буду отправлена провериться у психиатра.


Вы вообще ни слова не упомянули тут про иерсиниоз, абсолютно подтвержденный в разных местах и в том числе в Пастера. На эту инфекцию мне полагаю, следует по вашему мнению забить?

Выше мне написали, что у меня иерсиниоз и по симптомам. Сосредоточусь на лечении этого заболевания.
у Вас иерс и по симптомам и по анализам забудьте вы про бруцелез😂, там совсем другие симптомы, у вас колени опухали или другие суставы опухали хоть раз?
 

Ягодка

Завсегдатай
Сообщения
176
Лайки
45
Баллы
43
К сожалению иерс запускает

у Вас иерс и по симптомам и по анализам забудьте вы про бруцелез😂, там совсем другие симптомы, у вас колени опухали или другие суставы опухали хоть раз?
При всё этом, если бы у Вас был бруцеллез, то он бы Вас свалил за это время. Вы бы ходили с трудом и постоянно были на обезболивающих. При запущенной форме люди лежат, сидеть и ходить по долгу практически не могут.
 
Сверху Снизу