Отношения с родственниками, друзьями

[Maxic]

Поднял этот вопрос на форуме так как заметил - ни знакомые, ни родственники до конца не понимают этого состояния - если жестко начинает мутить, то думают шо я притворяюсь и вообще курс АБ по их мнению однозначно должен решить проблему, а ты их уж даже типа даже два курса делал... ну и тд и тп...

интересно было бы узнать как у кого здесь в этом плане складываются отношения с родственниками, друзьями на фоне симптомов разных...

 

[Галина]

у нас в семье складываются. Пока что.

 

[Вячеслав]

Поднял этот вопрос на форуме так как заметил - ни знакомые, ни родственники до конца не понимают этого состояния - если жестко начинает мутить, то думают шо я притворяюсь и вообще курс АБ по их мнению однозначно должен решить проблему, а ты их уж даже типа даже два курса делал... ну и тд и тп...

интересно было бы узнать как у кого здесь в этом плане складываются отношения с родственниками, друзьями на фоне симптомов разных...

Да у многих подобные проблемы, особенно, если лечение не прошло на "Ура". У родственников появляются "знающие" врачи (а у кое-кого они под боком)), которые то и дело, что склоняют их к тому, что у тебя проблемы с психикой, а не с лаймом. Да и в Интернете всё очень оптимистично с выздоровлением. А мы, больные, в свою очередь психуем и плохо держим себя в руках потому, что это так болезнь подействовала на ЦНС. И каждый из нас как воин-одиночка в атмосфере недопонимания...(((
На данный момент у меня в этом плане уже больше полгода как всё стало на свои места, но чего мне это стояло!(((

 

[Lana]

Есть ассоциация еще одной трудноизлечимой болезни (которая возможно связана с Лаймом, т.к. там хроническая боль). Так вот, раньше ассоциация писала письма по электронке родственникам больных, разъясняя что это за болезнь. Что это не не симуляция, не психическая болезнь и не кара за грехи (как склонны считать некоторые истовые американские протестанты), а медицинская проблема, которая трудноизлечима, требует годы усилий и лечения, как пациент страдает и т.п., которая может быть неизлечима и тогда пациент должен будет с нею жить, как важна ему поддержка родных и т.п.

 

[ирэн]

Да, такая проблема существует. Мне например, под горячую руку, пришлось в выходные доказывать мужу, что я не симулянтка. Покажи, говорит, диагноз, подпись, печать врача. Слава Богу у меня есть такие документы. Денег , говорит, впустую тратишь много и по тебе не скажешь, что больна. А то, чтобы с постели утром встать целая проблема и руки не поднять и кисть не сгибается-это все ерунда.

 

[Любовь]

Поднял этот вопрос на форуме так как заметил - ни знакомые, ни родственники до конца не понимают этого состояния - если жестко начинает мутить, то думают шо я притворяюсь и вообще курс АБ по их мнению однозначно должен решить проблему, а ты их уж даже типа даже два курса делал... ну и тд и тп...

интересно было бы узнать как у кого здесь в этом плане складываются отношения с родственниками, друзьями на фоне симптомов разных...

У меня тоже проблема с родственниками, порой даже подозрительно смотрят и доказывать что-то уже нет сил.
В период обострения замыкаюсь в себе и прошу про себя, чтобы случилось скорее самое плохое.

 

[Егор]

У меня напротив полная поддержка родных, друзей и сокомандников по спорту. Все переживали и пытались помочь когда искали болезнь. И сейчас в процессе лечения понимание находится, всячески пытаются подбодрить и отвлечь от временного образа жизни и от болезни)

 

[Любовь]

Да, при такой затяжной болезни (с 2011 года) и осложнениями, им трудно понять, самые близкие пока поддерживают,
только советчиков много.

 

[Irik]

Любовь, а чем Вы лечитесь и у какого врача наблюдаетесь?

 

[Ирина]

Да, эта проблема у многих. Муж сначала понимал. А когда 35 дней АБ пила, случилась Яга. Положили в б-цу. В терапию.
Некоторое время было улучшение. Я стала все есть. Вернулась в прежний вес. Но все вернулось снова.
Вот еще дикая боль в плече, отдает по всей руке. Такая боль, что несколько дней вообще не спала. Один врач сказал - руку растянула. Другой- простудила. Я спросила, а Лайм? Мне ответили, что никакого лайма не знают.
И еще сказали, что поменьше интернет читать надо. И был ли у меня хоть 1 случай, где интернет реально помог.
Я рассказала свою историю про секвестированную грыжу 12 мм. Все говорили- оперировать! И только в и-те я нашла канд. наук, который посмотрев диск с грыжей(МРТ), сказал, что все довольно серьезно. Но если я поступлю так то и так то., то операция не потребуется. Я прислушалась к его мнению. Через 5 месяцев перестала хромать. А через 8 грыжа перешла в протрузию в 3 мм.

 

[Lana]

Конечно, супруг/супруга нужен здоровый. Раз болеешь, надо демонстрировать оптимизм, не ныть, не пугать, не унывать и обещать, что поправишься, чтобы супруг в тебя верил. Если семья поддерживает материально/физически - так хоть морально им мозг не выносить.

А жалеть по настоящему могут только родители, и то не все, и не всегда...

 

[Любовь]

Любовь, а чем Вы лечитесь и у какого врача наблюдаетесь?

Курирует меня Захарова М.Н. НИИ неврологии. Я сейчас не очень хорошо себя чувствую, будет полегче напишу.

 

[LANKA68]

Меня по настоящему жалеет только мама, ну ещё двоюродный брат(приезжал в командировку-сделал ремонт) остальным всё равно. А вообще живу одна, жалуюсь по телефону, и то когда совсем плохо. Зато теперь знаю, кто мне друг, а кто "и не друг и не враг, а так..." Просто когда была здоровой и богатой, дарила дорогие подарки и прощала долги, нужна была всем. А теперь когда все деньги уходят на лечение, мне даже не звонят.

 

[claraS]

А у нас полное понимание. И тяжёлое осознание того, что все окружающие нас тоже теперь болеют. А знают только родители и то с одной стороны, родителям мужа не стали говорить - слишком впечатлительные. Но всё время спрашивают, что происходит с ними и уже подозревают, что резкое ухудшение здоровья связанно, ни как врачи вторят: со старением, а как то с нашим заболеванием.

И тоже как у Ланки выяснилось кто друг, а кто враг. Причём оказались люди, которые просто от восторга захлебнулись, когда поняли, что мы серьёзно заболели. А кое-кто из этих "радостных" в друзьях маскировался. Нам оказывается завидовали. А вроде не чему. Так что нормальная такая проверочка на вшивость.

 

[Ирина]

А моим знакомым никак не понять, что Лайм существует. Т.к. в моем городе, его как будто и нет.
Поэтому меня только спрашивают, почему сижу дома. Вся посерела, позеленела.
Только подруга детства беспокоится. Она знает Лайм.

 

[Larisa]

У меня вообще мраки-(укус был более 20 лет назад)---естественно ,ни кто не верил, что мне плохо, родная сестра обвиняла все детство ,что я притворяюсь ,что бы не убираться дома, подруги пропадали одна за одной, так было очень долгое время, муж тоже долго не верил ,пока не увидел результаты анализов на энцефалит и боррелиоз, с мамой еще сложнее, она зацикленна на паразитах (да, паразитозы это реальная тема ,я согласна)и все детство лечила меня то клизмами ,то травами, то ядами, даже сегодня не всегда понимает всю суть проблемы...

 

[Михаил-73]

Лариса, а почему у Вас на аватаре Pistia stratiotes ?

 

[Larisa]

Михаил, я как то стесняюсь свое фото выставлять , да и пистия мне нравиться с детства)))люблю водные растения

 

[Михаил-73]

да и пистия мне нравиться с детства)))люблю водные растения

Надо же... Представьте себе, я тоже люблю....мягко говоря.

 

[Larisa]

Даже не знаю что сказать , нас модэратор наверное вырежет...)))