Очень прошу совета! История болезни

[sueelllen]

Доброго времени суток! Друзья, я, как и многие здесь, в совершенной панике и не понимаю, ни что со мной, ни что мне делать. Попытаюсь рассказать и очень жду ваших мнений...

Все началось в середине мая 2014 с довольно странной симптоматики, похожей на аллергическую (никогда и ни на что аллергиком не была, правда) - заложенный нос, насморк в виде "воды", чихание, чешущиеся глаза, ощущение раздраженной носоглотки. Не очень интенсивного характера, я долго и внимания не обращала. Все это приняло странную мигающую форму - вот буквально 4 дня есть, потом три нет, потом снова начинается. Где-то через пару недель таких миганий присоединились летучие боли в суставах - один-в-один первый день ОРЗ или гриппа, прямо по всем параметрам. Только какой-то непрекращающийся "первый день". Температуру я не меряла, тк ее не ощущала. Вяло ходила по терапевтам, которые писали мне то "хронический ринит", то "аллергия"(на что??), то просто советовали "до конца вылечить простуду". Не назначали даже анализов.
Звучит при моей мнительности диковато, но панику я забила только к концу июня, когда зачем-то измерила вечером t, и она оказалась 37,3. Я из тех людей, кто не ощущает t ниже 37,7-38, так что может, такое продолжалось уже давно. Началось дежурство с градусником, плюс побежала по врачам. Терапевт (уже платный и перепугавшийся до обморока) велел сделать парацетамоловый тест. Температура не реагировала. Поднималась она в 6-7 вечера и держалась практически до утра, с утра и до вечера все было в норме, 36,6.
Параллельно подняв на уши районную п-ку, за пару недель я умудрилась сделать (получается, что в нескольких лабораториях параллельно - сама носилась в гемотест и диалаб, с небольшим опозданием почти то же самое давала районка) - кучу анализов, начиная с общего крови-биохимии-мочи, мочи по нечипоренко до огромного развернутого списка по ревматологии, потому что на аутоиммунку думали абсолютно все. Каждый врач, к которому я заходила в кабинет, подозревал ревматологию. Но когда в итоге с этой пачкой я оказалась в Сеченова на кафедре суставной боли, Петухова (зав., как я понимаю) после тщательного осмотра и меня, и анализов, велела мне выкинуть градусник в окошко и запомнить, что я не их пациент (прекрасный подход, я считаю). Анализы действительно хоть в космос, но я была все с той же сигналящей носоглоткой и все больше беспокоящей болью в суставах\мышцах\костях\не знаю, как ее обозвать. Больше всего похожей на простудные летучие боли, только сильнее, в общем. Ни к какому другому врачу она меня не отправила.
Сама я дальше отправилась к ЛОРу и обошла трех - в том числе и ЛОР-хирурга из б-цы МПС, оперировавшей меня 4 года назад и большому специалисту, имхо. Все в один голос говорили, что не видят патологий, ну чуточку воспаленные миндалины, но ни пробок, ни гноя, и такую картинку вряд ли эти самые миндалины могут давать.
Далее меня по-полной прогнали через тубдиспансер, где рентген легких в двух проекциях, все анализы и манту с диаскин-тестом были в порядке.
Последовали гинекология и эндокринология, тк обнаружилось (я уже буквально жила с градусником, хотя наличие температуры беспокоило меня меньше всего), что температура волшебным образом исчезает на 1 день цикла и возвращается через 13-15 дней. То есть держится всего пару недель в месяц. Все УЗИ и анализы здесь были нормальные, равно как и у нефролога с онкологом-гинекологом, куда меня послали после.
К инфекционисту я попала в середине всей этой истории и собственно с ней остаюсь и по сей день. Конкретно - сперва в районной п-ке прогнали на очередную пачку анализов, где помимо эпштейн-барр в фазе G (непонятно, зачем сдавать на то, что не лечится в принципе, сказало несколько врачей), впервые вылез боррелиоз 1,6 в анализах Гемотеста к М. Была в полном шоке, тк ни клеща, ни укуса, ни эритемы, ни чего-либо хоть как-то напоминающего все это, не было никогда - я из тех людей, кто не пропустил бы подобного, за собой слежу). Далее пересдала на Графском 4\9 - там не нашли ничего. Далее иммуночип в СМД - и снова чисто. Инфекционистка отправила меня в 1ю инфекционную б-цу на консультацию, и в их серологии снова положительный к М, причем выше гемотестового, 1,8, кажется - после месяца на доксициклине, который я "профилактики для" успела пропить у районного инфекциониста.
Не могу не упомянуть о неврологической стороне вопроса. Я 15й год сижу на клоназепаме (раньше были и комбинации с антидепрессантами, и финлепсин) в связи с паническими атаками (последние 3 года стойкая ремиссия). Лечащий врач всегда был именно невролог, так как имелась только психосоматика - тетания и гипервентиляция, никаких других факторов, плюс депрессия, подключившаяся только 7 лет назад, при общей истории болезни в 20 лет ( первые 5 лет без лечения). Разумеется, слово "термоневроз" капс локом загорается на лбу у каждого врача, кто меня видит, тк о клоназепаме я упоминаю всегда. Я бы и сама не прочь согласиться, но при чем тут орущая носоглотка? суставы? на температуру-то я и внимания не обращаю, тем более она исчезает на полмесяца каждый раз...
Очень пугает то, что примерно в это же время начались странные штуки с памятью - вылетают иногда нужные слова (ну, не мама-имя-адрес-молоко, а какие-то фамилии, терминология, и слово приходит только через минуту, хотя память всю жизнь была блестящая). МРТ головного мозга показывает "единичные очаговые изменения в белом веществе", еще пару лет назад такого не было. Я в курсе, что это вариант нормы для людей более старшего возраста, но мне только 34...
По поводу носоглотки общалась с профессором в центре глубоких микозов. Та велела переделать посев на флору, по изначальному все нормально, кроме незначительно кол-ва аспергилл - рассматриваемых как вариант нормы. Но пойду к ней еще, хотя она не думает, что я имею к ней отношение.

Сейчас продолжаю общаться с врачом в 1 инфекционной, снова взяла у меня кровь на все-про все, упорно думает, что серология на боррелиоз ложноположительная (она верит иммуночипу). То есть, и у врачей, и у меня остались три активные версии - боррелиоз, какой-то странный скрытый тонзиллит, лекарственное аутоиммунное из-за 15 лет на клоназепаме (вот в это мне самой больше всего верится). Ну и в общем многие снова думают на термоневроз. Я же сижу издерганная, с постоянной ломотой в суставах и продолжающимся уже 5й месяц насморком и ощущением раздраженной носоглотки. Теперь еще и с посаженным напрочь доксициклином кишечником. И без понятия, что делать. Если кто-то может что-то посоветовать, буду очень благодарна за помощь. Похоже это вообще на боррелиоз или врач права, что ищет другие варианты? Меня смущает носоглотка, признаюсь - и отрицательный иммуночип.
Заранее огромное спасибо!

 

[sueelllen]

Да, добавлю еще - 4 суток как отменен доксициклин (было 200 мг\сутки), и 4 суток имею t 35,2 и не очень понимаю, как бы ее теперь поднять! Потому что вот с такой действительно сложно, в отличие от неощущаемой 37. До 37 она послушно поднимается к ночи, но так даже до 35,5 не растет. Ну мб это нормальное последствие и пройдет- я не знаю. А с кишечником (с ним и раньше была беда) - вообще не знаю, что делать. Работать отказывается...

 

[Lana]

Да... Прямо все как у меня...

Будем думать.

Пока меня настораживает: что у вас первую половину цикла была температура нормальная. А поднималась со второй половины цикла.

Еще вопрос: а другие неприятные симптомы во второй половине цикла или незадолго перед месячными есть?

Буду очень Вам признательна, если Вы огласите списокогромного числа анализов по ревматологии, чтобы исключить аутоиммунные болезни.

 

[Lana]

Sueelllen, еще скажите - на интерферроновый статус вы сдавали и если да, каков результат?

 

[sueelllen]

Да... Прямо все как у меня...

Будем думать.

Пока меня настораживает: что у вас первую половину цикла была температура нормальная. А поднималась со второй половины цикла.

Еще вопрос: а другие неприятные симптомы во второй половине цикла или незадолго перед месячными есть?

Буду очень Вам признательна, если Вы огласите списокогромного числа анализов по ревматологии, чтобы исключить аутоиммунные болезни.

Лана, доброе утро! Спасибо, что отозвались)
Температура держится нормальная первую половину цикла уже 3 месяца, то есть это не случайность, а закономерность. Я даже не отрицаю, что так у меня вообще могло быть всю жизнь, я не ощущаю такую температуру, и мерять мне ее никогда не приходило в голову. Может, вообще надо говорить только о суставах и носоглотке, а субфебрилитет в моем случае - моя особенность...Знаю многих женщин, кто живет постоянно с 37, и ничего) причем сами врачи)
Другие неприятные симптомы есть всегда, они неизменны. Вот только температура пропадает...
Лана, интерфероновый статус не сдавала. Но я и у иммунолога еще не была. Сейчас даже полезла читать, что он такое)

Ох, это мне переписывать огромную пачку бумаг( ну вот классика биохимии - ревматоидный фактор, АЛТ, АСТ, С-реактивный белок, плюс ЦИК, АСЛО, белок с фракциями, глобулины всех видов, фибриноген-мочевая кислота-креатинин, LE-клетки, как-то так. Там наполовину была самодеятельность вместе со знакомым врачом, который просто перечислил показательные для ревматологии анализы. ну и ревматолог не велела ничего досдать, ее это как-то удовлетворило. Меня последний месяц еще настораживает то, что хотя боли стали слабее, они начали отзываться где-то в районе над грудью, в плечо отдавать. Раньше ничего подобного не было, только ноги-руки в основном. Если что, и терапевт, и нефролог, и ревматолог, и два онколога меня ооочень тщательно всю прощупывали и простукивали и я даже не знаю, чего только не делали, говорят, что ни лимфоузлов увеличенных, ни каких-то еще патологий. И при нажатии болей нет. Равно как нет и припухания суставов или каких-то иных внешних проявлений. Может, это вообще невралгия, я сейчас уже запуталась, потом руки у меня за три месяца сдачи крови похожи на решето и уже из-за этого боли могут быть, вены-то пищат уже.
Еще из странностей, связанных с месячными, был такой артефакт (надеюсь) - эндокринолог зачем-то велела сдать онкомаркеры НА месячных, и там вылез са-125 вдвое выше нормы. Буквально за неделю до все было в порядке, когда я пересдала после сразу - все снова вернулось в норму, но из-за этого са-125 с цифрой 70 меня погоняли по онкологам, которые смотрели квадратными глазами и говорили "но его же не сдают на месячных". Как я поняла, настолько он подниматься не должен, хотя вообще поднимается. Ну в этом плане в сентябре еще пересдам все вместе с повторными узи, но вообще сомневаюсь, что там что-то зарыто.
PS я Ира, если что

 

[sueelllen]

Еще собираюсь искать иммунолога или гематолога, тк у меня уже несколько лет есть петрушка внутри лейкоцитов в общем крови - сами они обычно чуть понижены - 3-4 где-то, а внутри повышенные лимфоциты, но пониженные сегментоядерные. лимфоциты бывали и 60. когда это обнаружилось впервые - в 2008 - я в панике носилась по центрам гематологии, тогда лейкоциты были вообще единичка. но одновременно с врачами сообразила, что таблетки могут влиять, убрала финлепсин и снизила клоназепам - лейкоциты моментально выросли до 3,5 и опять же вместе с врачами мы списали такую картину общего анализа на то, что клоназепам лупит по костному мозгу и забыли. Ну то есть я почти каждый месяц мониторю это дело, но ничего не предпринимаю. Возможно, настало время заняться этим вплотную, тк даже если мое состояние не последствие лекарственной аутоиммунки (или попросту интоксикации за давностью, пью я всего по 1-2 мг, но ведь 15 лет!), то я все равно, выходит, живу с пониженным иммунитетом и могу заработать что угодно на этом...

 

[Lana]

Ирина, спасибо что написали.)) Я сразу не могу ответить что это, но я Думаю по вашему поводу. Если будет свободное время,я ва очень прошу написать что вы сдавали, чтобы исключить ревматологическую аутоиммунку. Это вадно лично дя меня, но это не срочно и по возможности.

А еще у вас есть симптомы так или иначе связанные с ПМС - они могут быть совершенно разнообразны, вплоть до проблем с деснами. Но они обязательно во второй часте цикла или перед месячными? Что-то еще ухудшается у вас во второй половине цикла?

Еще вопрос: у васиесть дети - вы рожали?

 

[sueelllen]

Ирина, спасибо что написали.)) Я сразу не могу ответить что это, но я Думаю по вашему поводу. Если будет свободное время,я ва очень прошу написать что вы сдавали, чтобы исключить ревматологическую аутоиммунку. Это вадно лично дя меня, но это не срочно и по возможности.

А еще у вас есть симптомы так или иначе связанные с ПМС - они могут быть совершенно разнообразны, вплоть до проблем с деснами. Но они обязательно во второй часте цикла или перед месячными? Что-то еще ухудшается у вас во второй половине цикла?

Еще вопрос: у васиесть дети - вы рожали?

Лана, а я сейчас посмотрела - все ревматологическое я вам перечислила ну все, что на руках, во всяком случае. Может, в районной что-то еще брали (вероятность нулевая, правда), так они карту не отдают). Так что, наверное, вот только все перечисленное, оно было трижды пересдано (платно, районка и женская консультация - у меня там очч психованный гинеколог-эндокринолог и спасибо ей за это). Нет, пмс протекает нормально, равно как и сами месячные, прямо идеально. Ну может на пмс раздражительной становлюсь и объедаюсь вредным) не более. Детей\беременностей\абортов не было. Вообще проблем с гинекологией и всей этой сферой никогда не было. Нет, больше ничего не ухудшается. Ну возможно (но тут я могу сочинять), суставы ломит сильней вечерами, когда поднимается температура. Но повторюсь, могу сочинять и накручивать в этом моменте, плюс заболела-то в жару, а в жару все казалось страшнее. Вот в сентябре сейчас послежу.

Врач в 1 инфекционке обещает после анализов (не знаю, на что она там взяла кровь даже), отправить на консультацию к Ушаковой в ревматологию. Почитала, вроде ее не хвалят тут касательно боррелиоза, но может, она хоть насчет ревматологии что-то внесет новое. Или подтвердит, что не оно. Мнение второго ревматолога, конечно, надо...

 

[Anna_Moskwa]

Моя история начиналась почти один в один, водичка из носа, ломота в шее, потом 2 раза герпес за один месяц на губах, а на почти третий месяц вылезло пятно на ноге (((

 

[sueelllen]

Моя история начиналась почти один в один, водичка из носа, ломота в шее, потом 2 раза герпес за один месяц на губах, а на почти третий месяц вылезло пятно на ноге (((

Ох...спасибо вам.
Никак не могу понять, что делать, какие анализы еще досдать, как определить, когда заразилась (вероятно же, что вообще очень давно?), и где вообще можно получить адекватное лечение...Первая инфекционная вроде на хорошем счету по форуму, но учитывая, что изначально врач счел достаточным 200 мг докси в теч трех недель...(( просто не могу понять, куда кинуться....

 

[Laddu]

У меня тоже были многие из перечисленных симптомов и проблем.. И тоже всю жизнь чуть что сразу к врачу бежала.. была так сказать "любительницей по врачам побегать" а вот такую болезнь проглядела((.. и почему? да все как раз из-за панических атак.
За год до укуса у меня был сильный стресс на работе. Через пару дней проснулась ночью от острой нехватки воздуха и дикого сердцебиения.. обегала кучу врачей: терапевты, кардиологи, невропатологи. каких только анализов не сдавала..везде ответ один - органы в норме.. стали говорить, что это все из-за нервов. в итоге попала в психотерапевту. перекушала кучу препаратов. От одних была как овощ, но приступы продолжались, от других кошмары каждую ночь снились, третьи просто не помогали.. А помог мне контроль над дыханием. Надо себя пересилить и когда накатывает приступ и постоянно хочется сделать вдох,сделать выдох и продолжить дышать спокойно. делаешь так и чувствуешь как сердце начинает биться медленнее и медленнее.. это нелегко..требует время..но дыхательные и духовные практики намного лучше, чем годами глотать таблетки

 

[Laddu]

А из препаратов, назначаемых врачом , мне подошел боле-менее Этаперазин. Хотя предназначен он совсем не для лечения панических атак.. Как объясниламне врач - в основе ПА лежит стресс он вызывает приступы, приступы вызывают стресс и так по кругу. Стандартное лечение направлено на то, что бы убрать стресс и , как следствие, пропадут ПА. в моем случае это не работало. И тогда она решила поменять направление: убрать приступы, а за ними и стресс уйдет..вот это мне и помогло. Этаперазин убирает спазмы. я принимала его месяц. ушли приступы и настрой стал нормальный. А сейчас если и случаются приступы (маленький ребенок не самый лучший антидепрессант ) то уже только дыханием справляюсь. и главное, я этих приступов теперь не боюсь...
Зато после всех этих бесконечных походов по врачам в начале моих ПА, я так устала, что когда меня укусила мошка и на этом месте появилась эритема, бежать уже никуда не хотелось. а зря(((....

 

[sueelllen]

А из препаратов, назначаемых врачом , мне подошел боле-менее Этаперазин. Хотя предназначен он совсем не для лечения панических атак.. Как объясниламне врач - в основе ПА лежит стресс он вызывает приступы, приступы вызывают стресс и так по кругу. Стандартное лечение направлено на то, что бы убрать стресс и , как следствие, пропадут ПА. в моем случае это не работало. И тогда она решила поменять направление: убрать приступы, а за ними и стресс уйдет..вот это мне и помогло. Этаперазин убирает спазмы. я принимала его месяц. ушли приступы и настрой стал нормальный. А сейчас если и случаются приступы (маленький ребенок не самый лучший антидепрессант ) то уже только дыханием справляюсь. и главное, я этих приступов теперь не боюсь...
Зато после всех этих бесконечных походов по врачам в начале моих ПА, я так устала, что когда меня укусила мошка и на этом месте появилась эритема, бежать уже никуда не хотелось. а зря(((....

А у меня вот три года, как с ПА справилась...можно сказать, стала нормально жить - и неужели заново драться, только теперь с действительно тяжелой болезнью?....и самое главное, как, ну как ее окончательно диагностировать? Боже, я почти завидую тем, кого кто-то кусал и видима эритема, тут хотя бы диагноз ясен...а мне без этой штуки и с чипированием негативным только и надеяться, что не_боррелиоз...но время же тоже тянуть нельзя...
Спасибо вам!! Да, может, нас подвело одно и то же(
Страшно...

 

[sueelllen]

Сижу, пытаюсь прекратить панику и понять, что делать дальше...
Если даже у меня получится попасть в Польшу, это же будет нескоро...
Что пока можно предпринять в Мск? Возобновить докси юнидокс солютаб уже по 400 плюс тинидазол, как тут пили многие? И к Захаровой в 85ю (я так поняла, она единственная в Мск хоть что-то понимает)?...

 

[Anna_Moskwa]

А в Гемотесте и CMD сдавали анализы? Я бы везде сдала

 

[sueelllen]

А в Гемотесте и CMD сдавали анализы? Я бы везде сдала

Анна, вот именно в гемотесте у меня М 1,6 и вылезла. Из смд был иммуночип - полностью отрицательный. Я думаю, завтра поехать сдать ИФА в инвитро и серологию+повторить иммуночип в смд (благо они на одной станции метро, эти лаборатории). плюс в 1 инфекционной у меня еще одна серология будет на этой неделе. Думаете, в моем случае таки можно сомневаться в диагнозе?...врач в 1 инфекционке сомневается и я понять не могу, то ли она все делает правильно, то ли такое истеричное капс локом "Я ТЕРЯЮ ВРЕМЯ". паника, в общем.
В общем, сдам завтра в этих двух местах повторно и запишусь к Захаровой. Пугает, что сижу без лечения, а время идет. И в то же время такой 0, 000000000001% - а что если не оно.....
Анна, большущее спасибо, что пишете! Я в таком состоянии, что для меня диалог - огромная поддержка!

 

[Anna_Moskwa]

Если в двух местах будет положительно, я бы диагноз под сомнение бы не ставила. Ложноположительные анализы в боррелиозе это редкость. И не паникуйте на счет времени, 1-3 недели роли не играют большой в лечении

 

[sueelllen]

Если в двух местах будет положительно, я бы диагноз под сомнение бы не ставила. Ложноположительные анализы в боррелиозе это редкость. И не паникуйте на счет времени, 1-3 недели роли не играют большой в лечении

Уже есть положительная серология в 2 местах - гемотест и 1 инфекционка... инфекциониста сильно смущает отрицательное чипирование. сейчас глупость спрошу, чашка кофе с молоком собьет анализ?))) просто а то б я прямо сегодня скатала сдала...

 

[Anna_Moskwa]

нет, не собъет. А иммуночип вообще вещь не очень достоверная

 

[sueelllen]

нет, не собъет. А иммуночип вообще вещь не очень достоверная

угу, спасибо. сейчас возьму себя в руки, перестану носиться по потолку и съезжу. представляете, а мне три врача поют о том, что иммуночип - это как раз чуть ли не 100%, а серологии верить нельзя(с). выходит, только ей и можно верить? ну, кроме симптоматики.