• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Очень нужен ваш совет :)

roxy

Читатель
Сообщения
10
Лайки
2
Баллы
4
Здравствуйте, недавно в поиске ответов на свои вопросы нашла ваш форум. Очень надеюсь, что вы мне поможете разобраться.
Несколько лет назад мне поставили диагноз РС. На основании МРТ (РС и других вариантов быть не может, сказал невролог) и моего рассказа о предыдущих обострениях. И все бы ничего, но... некоторые симптомы, такие как частые боли в суставах, мышцах, гриппоподобное состояние, часто немного повышенная температура все-таки немного не вписываются в этот диагноз.

Недавно мне на глаза попалась статья о болезни Лайма, с фотографиями эритемы. К своему удивлению я вспомнила, что очень похожие пятна (несколько небольших) я уже видела. У себя на ноге, очень много лет назад (тогда я ходила в походы и мы иногда неделями жили в лесу). Посмотрела и увидела, что на том месте до сих пор остался небольшой шрамик. В то время мне было ммм... лет 18, каких-то очень явных проявлений болезни не было, кроме пожалуй проблем с памятью и концентрацией. Да, еще я уже тогда начала очень быстро уставать. Позже, лет через 10 появились боли в суставах (почему-то голеностоп), было трудно ходить, и мигрени, которые через пару лет прошли сами по себе. Дальше уже начались симптомы, похожие на РС, онемения, головокружения, проблемы со зрением, игнорировать которые было невозможно, и я пошла на прием к неврологу.

Я очень хочу понять, что же на самом деле со мной происходит, т.к. уже давно есть ощущение, что лечусь я не от того, от чего надо. На форуме огромное количество информации и я совсем запуталась :). Поэтому несколько вопросов:
--Похожи ли описанные проблемы на симптомы боррелиоза?
--Может ли шрам после укуса клеща оставаться на всю жизнь?
--Какие обследования нужно сделать, какой тест наиболее достоверный? (Я живу не в России и тест, который делают у нас, как говорят, часто дает ложный отрицательный ответ, пациенты ездят переделывать в Германию).
Заранее большое спасибо :)
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.190
Лайки
6.590
Баллы
128
--Похожи ли описанные проблемы на симптомы боррелиоза?-да
--Может ли шрам после укуса клеща оставаться на всю жизнь?-да
--Какие обследования нужно сделать, какой тест наиболее достоверный?-кровь сдать АТ к возбудителю Лайм-боррелиоза всеми способами (ифа.иммуноблот,пцр) Достоверный анализ ПЦР, но в силу особенностей разных он редко улавливает ДНК возбудителя. и иммунограмму.
И к инфекционисту наверное надо. В анамнезе у вас эритема и укус клеща есть.Срок давности укуса для диагноза не должен врача смущать.
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.438
Лайки
4.072
Баллы
128
Ватрушка всё верно написала.
Если даже пЯтна были, то практически нет сомнений, что у Вас боррелиоз. Я бы на вашем месте занялся лечением даже при отрицательных анализах потому, что они при такой давности часто бывают отрицательными при наличии заболевания.
У меня после укуса прошло 1,5 года, а на месте укуса есть до сих пор маленькая точка.
 

roxy

Читатель
Сообщения
10
Лайки
2
Баллы
4
Спасибо большое, Vatrushka и Вячеслав. Попробую убедить невролога в том, что мне нужно новое обследование :unsure:, он увы абсолютно уверен в диагнозе РС...
 
Последнее редактирование модератором:

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.190
Лайки
6.590
Баллы
128
Спасибо большое, Vatrushka и Вячеслав. Попробую убедить невролога в том, что мне нужно новое обследование :unsure:, он увы абсолютно уверен в диагнозе РС...
Тогда смените невролога. Пока не найдете того, кто вами займется.
И получите консультацию инфекциониста.
 
Последнее редактирование модератором:

roxy

Читатель
Сообщения
10
Лайки
2
Баллы
4
Придется, если "упрется рогом" :), но сначала надо поговорить. Инфекционистов у нас здесь по-моему нет, все по-другому организовано.
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.090
Баллы
128
Можно говорить и искать по новый но учтите следующий момент .

Есть несколько подтипов Боррелии нейро боррелиоз если я правильно понимаю чаще всего дает garinii а анализы чаще всего на budforgi так что не все анализы на боррелиоз одинаково полезны.

Второй момент больше всего неврологию дают ко инфекции бабезия и бартонелла. Лаборотории проверающих на них еще меньше. В связи с чем если врачь не в теме и пользуется стандартными лабами даже если он захочет он вас проверит и получит негативный результат на основе отсуствия нормальных анализов. Обращаясь в специализированные центры в сможете проверить свои подозрения хотя бы в адекватной лабе.

А так вам сделают формальный анализ который скорее всего будет отрицателен и вы просто уйдете с потенциально правельного пути.
 

roxy

Читатель
Сообщения
10
Лайки
2
Баллы
4
Спасибо, Niko, об этом думаю. Скорее всего врач и сделает стандартный анализ, но в принципе уговорить его посмотреть пошире и поглубже - моя задача, поэтому я и здесь. В какие лаборатории (центры) лучше "постучаться"?
 
Последнее редактирование модератором:

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.090
Баллы
128
infectolab счетаеться одной из лучших в европе. У них есть партнер лаборатория в белгии не помню как название но вы можете списаться с ифектолабом думаю они вам смогут по рекомендовать. Начальное обследование обойдется примерно в 1к евро в клиники Аугсбурга.
Если опираться на информацию о боррелиозе с форума про РС то к сожалению там народ в основном опирается на классическую точку зрению на боррелиоз по системе ИДАС. Если же смотреть с точки зрения ИЛАДС то во первых совсем другая диагностика и на много шире метод лечения.
Вообще стоит думаю зайти Ildas.org и поискать врача рядом с собой который знаком с проблемой только ищите лучше врача классической медицины. А не разного рода целителей :)
 
Последнее редактирование:

roxy

Читатель
Сообщения
10
Лайки
2
Баллы
4
Спасибо еще раз. Сейчас посмотрю, что такое infectolab и ИДАС, столько нового, буду разбираться. Я на след. неделе иду к неврологу, посмотрю, что скажет. У нас боррелиоз не часто встречается по сравнению с Россией и Германией, лесов в стране почти нет, клещам разгуляться негде и вряд ли у врачей много опыта в этой области, так что если мои опасения подтвердятся, буду думать о поездке в Германию.
Целители разного рода... мда, это уже следующий этап, пока надо разобраться с диагнозом :unsure: :).
 

Юрий Бз

Активный участник
Сообщения
237
Лайки
359
Баллы
78
Очень похоже на мою ситуацию , бесконечные походы в молодости и чуть за сорок что то вылезло :)
Можно сделать следующее - попросить что бы инфектолаб прислали контейнер с пробирками( они так делаю) для крови, отправить кровь им быстрой почтой , и дальше по результатам
Инфектолаб это лаборатория в клинике bca в Агсбурге
 
Последнее редактирование:

roxy

Читатель
Сообщения
10
Лайки
2
Баллы
4
И правда похоже, я тоже велоспортом занималась :), давноооо правда. Кто бы знал тогда в походах про боррелиоз... Про энцефалит нам еще немного рассказывали (вернее пугали), но это и все, прививки никто не делал.
Спасибо, я как раз слышала от больных боррелиозом здесь, что они посылают анализы крови куда-то в Германию. Наверное это и есть Агсбург :).
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.090
Баллы
128
roxy будем надеяться что вы найдете свой боррелиоз потому что если я правельно понимаю от РС лечения как такового нету а с боррелиозом в принцепе есть шанс по правиться по правите если я не прав :)
По крайне мере если уж исключать такую зацепку то уж лучше делать это правильно а то что я видел на форуме РС у народа там совсем ложные представления о боррелиозе.

Еще один такой момент что у вас судя по всему хронический вариант боррелиоза и в таких случаях анализы очень часто ложно отрицательны на этот случай в бца делают следующим образом берут анализ на витамин Д и СД57. и по этим анализам косвенно оценивают статус иммуной системы плюс у них набор тестовЛТТ которые на много более чувствительны чем обычные ПЦР или иммуно блот. Дальше назначают поддерживающий терапию для иммунной системы и после 3 месяцов травок сдаете опять анализы если они видят что есть динамика то ужа назначается курс лечения.
И на сколько я понимаю при хрон боррелиозе это достаточно частая ситуация. Так что отсуствие антител в иммуноблоте тоже часто не является показателем. Но по мере востановления иммуной системы они появлаются.:)

Что касается целителей то на самом деле во круг боррелиоза целая индустрия шарлатанов и людей с дикими теориями. По этому с подбором лечащего врача все не так просто учитывая что у вас уже есть серьезный диагноз вам главное не нарваться на такого шарлатана который по любому подтвердит все что угодно.

Потмоу что конечно ваши симптомы очень похожи и наличие пятна тоже яркий признак. Но все же нельзя быть увереным на 100% что у вас именно боррелиоз. С боррелиозом в этом вся тонкость что с одной стороны шарлатаны и жулики с другой стороны отсутствие диагноза в классической медицины и просто глупость средне статистического врача. Искусство в том чтоб найти адекватных специалистов которых значительно меньше чем выше перечисленных товарищей.
 

roxy

Читатель
Сообщения
10
Лайки
2
Баллы
4
Дело в том, что для замедления прогрессии РС и для лечения боррелиоза используются абсолютно разные лекарства и стратегии лечения. При РС назначают лекарства, подавляющие иммунитет (метилпред (гормоны), гиления и тисабри (2 новых препарата на рынке) например). Если в моем случае речь все-таки идет о боррелиозе, то ИМХО подавлять иммунитет ни в коем случае нельзя.

Да, вылечить РС при помощи лекарств на данный момент невозможно, хотя и ведется много исследований на эту тему, это вопрос длительного времени. Насчет мнения о боррелиозе на форуме РС вот ничего сказать не могу, на глаза мне такие обсуждения не попадались, а свое представление только в стадии формирования :).

Конечно, с вероятного момента укуса прошло очень много лет и доказать что-либо будет непросто, я понимаю. И конечно нет у меня 100% уверенности, что это именно эритема была, но проверить надо.

Вокруг РС тоже огромное количество "целителей", гарантирующих выздоровление и страстно желающих заработать, я уже насмотрелась и немножко научилась, так что буду осторожна :).
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.438
Лайки
4.072
Баллы
128
Последнее редактирование модератором:

roxy

Читатель
Сообщения
10
Лайки
2
Баллы
4
Update. Сегодня была у невролога со своим рассказом про эритему, он был очень удивлен. Сказал, что при обследовании на РС также берут кровь на боррелиоз, но этого анализа для меня он почему-то в свое время не сделал :mad:. Спросила также о различных тестах, он ответил, что это уже давно повод для дискуссий, у тестов в Германии более высокая чувствительность и они в результате могут найти боррелиоз у кого угодно - хмммм, верится с трудом o_O ... В результате получила направление на стандартный здесь анализ крови на боррелиоз (так и не выяснила, как он называется, надо поискать) и еще 2 недели ждем результатов.
Всем здоровья :)!!!!
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.190
Лайки
6.590
Баллы
128
Пишите как придут результаты!
 
Сверху Снизу