Очень нужен ваш совет :)

[roxy]

Здравствуйте, недавно в поиске ответов на свои вопросы нашла ваш форум. Очень надеюсь, что вы мне поможете разобраться.
Несколько лет назад мне поставили диагноз РС. На основании МРТ (РС и других вариантов быть не может, сказал невролог) и моего рассказа о предыдущих обострениях. И все бы ничего, но... некоторые симптомы, такие как частые боли в суставах, мышцах, гриппоподобное состояние, часто немного повышенная температура все-таки немного не вписываются в этот диагноз.

Недавно мне на глаза попалась статья о болезни Лайма, с фотографиями эритемы. К своему удивлению я вспомнила, что очень похожие пятна (несколько небольших) я уже видела. У себя на ноге, очень много лет назад (тогда я ходила в походы и мы иногда неделями жили в лесу). Посмотрела и увидела, что на том месте до сих пор остался небольшой шрамик. В то время мне было ммм... лет 18, каких-то очень явных проявлений болезни не было, кроме пожалуй проблем с памятью и концентрацией. Да, еще я уже тогда начала очень быстро уставать. Позже, лет через 10 появились боли в суставах (почему-то голеностоп), было трудно ходить, и мигрени, которые через пару лет прошли сами по себе. Дальше уже начались симптомы, похожие на РС, онемения, головокружения, проблемы со зрением, игнорировать которые было невозможно, и я пошла на прием к неврологу.

Я очень хочу понять, что же на самом деле со мной происходит, т.к. уже давно есть ощущение, что лечусь я не от того, от чего надо. На форуме огромное количество информации и я совсем запуталась . Поэтому несколько вопросов:
--Похожи ли описанные проблемы на симптомы боррелиоза?
--Может ли шрам после укуса клеща оставаться на всю жизнь?
--Какие обследования нужно сделать, какой тест наиболее достоверный? (Я живу не в России и тест, который делают у нас, как говорят, часто дает ложный отрицательный ответ, пациенты ездят переделывать в Германию).
Заранее большое спасибо

 

[Vatrushka]

--Похожи ли описанные проблемы на симптомы боррелиоза?-да
--Может ли шрам после укуса клеща оставаться на всю жизнь?-да
--Какие обследования нужно сделать, какой тест наиболее достоверный?-кровь сдать АТ к возбудителю Лайм-боррелиоза всеми способами (ифа.иммуноблот,пцр) Достоверный анализ ПЦР, но в силу особенностей разных он редко улавливает ДНК возбудителя. и иммунограмму.
И к инфекционисту наверное надо. В анамнезе у вас эритема и укус клеща есть.Срок давности укуса для диагноза не должен врача смущать.

 

[Вячеслав]

Ватрушка всё верно написала.
Если даже пЯтна были, то практически нет сомнений, что у Вас боррелиоз. Я бы на вашем месте занялся лечением даже при отрицательных анализах потому, что они при такой давности часто бывают отрицательными при наличии заболевания.
У меня после укуса прошло 1,5 года, а на месте укуса есть до сих пор маленькая точка.

 

[roxy]

Спасибо большое, Vatrushka и Вячеслав. Попробую убедить невролога в том, что мне нужно новое обследование , он увы абсолютно уверен в диагнозе РС...

 

[Vatrushka]

Спасибо большое, Vatrushka и Вячеслав. Попробую убедить невролога в том, что мне нужно новое обследование , он увы абсолютно уверен в диагнозе РС...

Тогда смените невролога. Пока не найдете того, кто вами займется.
И получите консультацию инфекциониста.

 

[roxy]

Придется, если "упрется рогом" , но сначала надо поговорить. Инфекционистов у нас здесь по-моему нет, все по-другому организовано.

 

[Niko]

Можно говорить и искать по новый но учтите следующий момент .

Есть несколько подтипов Боррелии нейро боррелиоз если я правильно понимаю чаще всего дает garinii а анализы чаще всего на budforgi так что не все анализы на боррелиоз одинаково полезны.

Второй момент больше всего неврологию дают ко инфекции бабезия и бартонелла. Лаборотории проверающих на них еще меньше. В связи с чем если врачь не в теме и пользуется стандартными лабами даже если он захочет он вас проверит и получит негативный результат на основе отсуствия нормальных анализов. Обращаясь в специализированные центры в сможете проверить свои подозрения хотя бы в адекватной лабе.

А так вам сделают формальный анализ который скорее всего будет отрицателен и вы просто уйдете с потенциально правельного пути.

 

[roxy]

Спасибо, Niko, об этом думаю. Скорее всего врач и сделает стандартный анализ, но в принципе уговорить его посмотреть пошире и поглубже - моя задача, поэтому я и здесь. В какие лаборатории (центры) лучше "постучаться"?

 

[Niko]

infectolab счетаеться одной из лучших в европе. У них есть партнер лаборатория в белгии не помню как название но вы можете списаться с ифектолабом думаю они вам смогут по рекомендовать. Начальное обследование обойдется примерно в 1к евро в клиники Аугсбурга.
Если опираться на информацию о боррелиозе с форума про РС то к сожалению там народ в основном опирается на классическую точку зрению на боррелиоз по системе ИДАС. Если же смотреть с точки зрения ИЛАДС то во первых совсем другая диагностика и на много шире метод лечения.
Вообще стоит думаю зайти Ildas.org и поискать врача рядом с собой который знаком с проблемой только ищите лучше врача классической медицины. А не разного рода целителей

 

[roxy]

Спасибо еще раз. Сейчас посмотрю, что такое infectolab и ИДАС, столько нового, буду разбираться. Я на след. неделе иду к неврологу, посмотрю, что скажет. У нас боррелиоз не часто встречается по сравнению с Россией и Германией, лесов в стране почти нет, клещам разгуляться негде и вряд ли у врачей много опыта в этой области, так что если мои опасения подтвердятся, буду думать о поездке в Германию.
Целители разного рода... мда, это уже следующий этап, пока надо разобраться с диагнозом .

 

[Юрий Бз]

Очень похоже на мою ситуацию , бесконечные походы в молодости и чуть за сорок что то вылезло
Можно сделать следующее - попросить что бы инфектолаб прислали контейнер с пробирками( они так делаю) для крови, отправить кровь им быстрой почтой , и дальше по результатам
Инфектолаб это лаборатория в клинике bca в Агсбурге

 

[roxy]

И правда похоже, я тоже велоспортом занималась , давноооо правда. Кто бы знал тогда в походах про боррелиоз... Про энцефалит нам еще немного рассказывали (вернее пугали), но это и все, прививки никто не делал.
Спасибо, я как раз слышала от больных боррелиозом здесь, что они посылают анализы крови куда-то в Германию. Наверное это и есть Агсбург .

 

[Niko]

roxy будем надеяться что вы найдете свой боррелиоз потому что если я правельно понимаю от РС лечения как такового нету а с боррелиозом в принцепе есть шанс по правиться по правите если я не прав
По крайне мере если уж исключать такую зацепку то уж лучше делать это правильно а то что я видел на форуме РС у народа там совсем ложные представления о боррелиозе.

Еще один такой момент что у вас судя по всему хронический вариант боррелиоза и в таких случаях анализы очень часто ложно отрицательны на этот случай в бца делают следующим образом берут анализ на витамин Д и СД57. и по этим анализам косвенно оценивают статус иммуной системы плюс у них набор тестовЛТТ которые на много более чувствительны чем обычные ПЦР или иммуно блот. Дальше назначают поддерживающий терапию для иммунной системы и после 3 месяцов травок сдаете опять анализы если они видят что есть динамика то ужа назначается курс лечения.
И на сколько я понимаю при хрон боррелиозе это достаточно частая ситуация. Так что отсуствие антител в иммуноблоте тоже часто не является показателем. Но по мере востановления иммуной системы они появлаются.

Что касается целителей то на самом деле во круг боррелиоза целая индустрия шарлатанов и людей с дикими теориями. По этому с подбором лечащего врача все не так просто учитывая что у вас уже есть серьезный диагноз вам главное не нарваться на такого шарлатана который по любому подтвердит все что угодно.

Потмоу что конечно ваши симптомы очень похожи и наличие пятна тоже яркий признак. Но все же нельзя быть увереным на 100% что у вас именно боррелиоз. С боррелиозом в этом вся тонкость что с одной стороны шарлатаны и жулики с другой стороны отсутствие диагноза в классической медицины и просто глупость средне статистического врача. Искусство в том чтоб найти адекватных специалистов которых значительно меньше чем выше перечисленных товарищей.

 

[roxy]

Дело в том, что для замедления прогрессии РС и для лечения боррелиоза используются абсолютно разные лекарства и стратегии лечения. При РС назначают лекарства, подавляющие иммунитет (метилпред (гормоны), гиления и тисабри (2 новых препарата на рынке) например). Если в моем случае речь все-таки идет о боррелиозе, то ИМХО подавлять иммунитет ни в коем случае нельзя.

Да, вылечить РС при помощи лекарств на данный момент невозможно, хотя и ведется много исследований на эту тему, это вопрос длительного времени. Насчет мнения о боррелиозе на форуме РС вот ничего сказать не могу, на глаза мне такие обсуждения не попадались, а свое представление только в стадии формирования .

Конечно, с вероятного момента укуса прошло очень много лет и доказать что-либо будет непросто, я понимаю. И конечно нет у меня 100% уверенности, что это именно эритема была, но проверить надо.

Вокруг РС тоже огромное количество "целителей", гарантирующих выздоровление и страстно желающих заработать, я уже насмотрелась и немножко научилась, так что буду осторожна .

 

[Вячеслав]

roxy, может Вы не читали эту ветку Боррелиоз и/или РС | Боррелиоз In Vivo - Вся информация о заболевании
То почитайте. В ней есть интересные ссылки по поводу РС.

 

[roxy]

Update. Сегодня была у невролога со своим рассказом про эритему, он был очень удивлен. Сказал, что при обследовании на РС также берут кровь на боррелиоз, но этого анализа для меня он почему-то в свое время не сделал . Спросила также о различных тестах, он ответил, что это уже давно повод для дискуссий, у тестов в Германии более высокая чувствительность и они в результате могут найти боррелиоз у кого угодно - хмммм, верится с трудом ... В результате получила направление на стандартный здесь анализ крови на боррелиоз (так и не выяснила, как он называется, надо поискать) и еще 2 недели ждем результатов.
Всем здоровья !!!!

 

[Vatrushka]

Пишите как придут результаты!