Общалась с людьми, которые вылечились

Соня

Ветеран форума
Сообщения
7.863
Лайки
3.696
Баллы
128
Алекса, за поддержку спасибо! Вы ничего плохого мне не писали) Заметила, изучаю форум, что здесь в основном не позитивные истории, а истории с многолетней борьбой с болезнью и сомнительными результатами, а про счастливчиков пара случаев и думаю не потому, что их действительно так мало, а потому, что люди боятся порадоваться, сглазить и складывается впечатление, что теперь капец, все безнадежно, ищи деньги на лечение в Польше, Германии и то не факт...

Я общалась с людьми, , которые вылечились . Это совершено реальные люди с реальными историями болезни. Могу даже администраторам форума дать их координаты. Пусть свяжутся, поговорят, опубликуют их истории со всеми анализами и диагнозами. Пусть все больные знают, что вылечиться можно . И это не единичные случаи . Например, таких бывших хроников, которые вылечились и вернулись к нормальной жизни - штук десять. Это только те, с кем я лично знакома. И вполне реально взять их координаты и все проверить.

Из всего этого делаю вывод, что полное выздоровление - это не редкость и не случайность, а скорее норма.
После свежего укуса абсолютно все мои знакомые вылечились. Хроники лечились дольше, но тоже вполне успешно.

Так что нет никакой безнадеги. Про якобы неизлечимость боррелиоза твердят врачи, которые либо бестолковые и не умеют лечить, либо сознательно затягивают лечение до бесконечности, чтобы побольше денег выкачивать на анализы и повторные приемы.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.974
Лайки
7.004
Баллы
128
Очень интересно было бы прочитать хотя бы одну историю такого реального хроника, естественно с его согласия. Со всеми анализами, обследованиями, лечениями и тд
 
Последнее редактирование:

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.478
Лайки
4.150
Баллы
128

Соня

Ветеран форума
Сообщения
7.863
Лайки
3.696
Баллы
128
Соня, да ладно уже, пишите что их целая сотня.)

Вячеслав, если бы была сотня, то так бы и сказала- я говорю правду . Но я реально знаю десять человек , которые вылечились после боррелиоза.
А Ваша ирония по этому поводу не очень уместна в контексте того, что речь идет все-таки о больных людях и о тяжелых последствиях болезни.
 

Соня

Ветеран форума
Сообщения
7.863
Лайки
3.696
Баллы
128
Очень интересно было бы прочитать хотя бы одну историю такого реального хроника, естественно с его согласия. Со всеми анализами, обследованиями, лечениями и тд

По-моему, это был бы очень хороший вариант. Можно было бы открыть на форуме специальный раздел, в котором помещать истории выздоровления. Можно разделить их на две группы : хроников и свеже укушенных. Потому, что подход к лечению несколько отличается.
А то в большинстве своем все пишут " истории болезни" и у новичков складывается впечатление, что все только лечатся, но никто не вылечивается.
 

-Alex-

Известный человек
Сообщения
600
Лайки
691
Баллы
108
По-моему, это был бы очень хороший вариант. Можно было бы открыть на форуме специальный раздел, в котором помещать истории выздоровления. Можно разделить их на две группы : хроников и свеже укушенных. Потому, что подход к лечению несколько отличается.
А то в большинстве своем все пишут " истории болезни" и у новичков складывается впечатление, что все только лечатся, но никто не вылечивается.
Просто есть один нюанс - обычно никто на 100% не уверен, что уже вылечился.
Что бы убедиться - нужно время. Но через приличное время, если всё хорошо - мало кто ходит на форум и хочет вспоминать и писать старую историю.
Еще многие не хотят писать из суеверных опасений.
Ну а в историях вроде "пропил а/б 28 дней, уже две/три недели чувствую себя хорошо, думаю, что здоров" - практической пользы почти нет.
 

Соня

Ветеран форума
Сообщения
7.863
Лайки
3.696
Баллы
128
Просто есть один нюанс - обычно никто на 100% не уверен, что уже вылечился.
Что бы убедиться - нужно время. Но через приличное время, если всё хорошо - мало кто ходит на форум и хочет вспоминать и писать старую историю.
Еще многие не хотят писать из суеверных опасений.
Ну а в историях вроде "пропил а/б 28 дней, уже две/три недели чувствую себя хорошо, думаю, что здоров" - практической пользы почти нет.

Согласна с Вами : мало, кто хочет рассказывать про свои болезни. Например, есть человек, довольно известный в своих кругах и публичный, который не хочет , чтобы его окружение знало о бывшем диагнозе. Его можно понять... От этого во многом зависит работа и карьера. Когда мы с ним познакомились, состояние его было близкое к инвалидности. Работать он уже давно не мог по состоянию здоровья. Потом , конечно, долго лечился, и вылечился настолько, что смог вернуться к нормальной жизни и к своей прежней работе.

Но с другой стороны было бы хорошо, если бы другие больные , так сказать " из первых рук" узнали историю его болезни и выздоровления.
Вот тут как раз участие администраторов форума могло бы очень помочь.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.974
Лайки
7.004
Баллы
128
Совсем не обязательно открывать реальные имена и фамилии. Но медицинские документы, настоящие, отсканированные, пусть и с закрытыми личными данными, все равно позволят судить о том, реальный ли это человек и вообще - принадлежат ли документы одному человеку или нескольким. И администрация форума для этого не нужна.

И Соня, думаю, раз уж Вы сказали "а", то говорите и "б", расскажите нам хотя бы несколько историй из этих реальных 10 хроников. Пусть и в Вашем вольном пересказе.
 

Соня

Ветеран форума
Сообщения
7.863
Лайки
3.696
Баллы
128
Совсем не обязательно открывать реальные имена и фамилии. Но медицинские документы, настоящие, отсканированные, пусть и с закрытыми личными данными, все равно позволят судить о том, реальный ли это человек и вообще - принадлежат ли документы одному человеку или нескольким. И администрация форума для этого не нужна.

И Соня, думаю, раз уж Вы сказали "а", то говорите и "б", расскажите нам хотя бы несколько историй из этих реальных 10 хроников. Пусть и в Вашем вольном пересказе.

Либра, а как же обойтись без администрации? Кто будет смотреть документы, анализы, диагнозы? Проверять , как Вы говорите " реальный ли это человек". Или кто их будет размещать на сайте? Не я же и не Вы :)

Я могу только со своей стороны помочь : поговорить с людьми и постараться убедить их, что истории выздоровления очень важны для тех, кто сейчас болен , для тех, кому сейчас нужна помощь и совет. Пусть с ними поговорит администратор, найдет какие-то убедительные доводы, чтобы люди потратили свое личное время на общение на форуме. Или может быть просто прислали бы копии своих документов администратору, который разместил бы их на форуме с сопроводительным текстом.

А вот делать , как Вы говорите, вольный пересказ чужих историй можно только с согласия человека, который болел. Я же не могу гарантировать точность изложения и сохранение данных.
 

Ирина122

Читатель
Сообщения
26
Лайки
7
Баллы
4
Соня, я с Вами абсолютно согласна. Сама идея упорядочить истории в процессе лечения и их результат очень хорошая и понятно почему это так сложно сделать, выше Вы сами все написали. Плохо, что на боррелиоз не вырабатывается иммунитет и нет гарантии, что сегодня ты вылечился, а завтра опять не поймал насекомое, а когда есть вероятность, что не только клещи могут быть разносчиками...
Либра, я не совсем понимаю Вашу позицию. Вы считаете, что хроников, т.е. тех, кто упорно лечится продолжительное время, вообще нет /очень мало? Большинству помогает один курс антибиотиков и все на этом благополучно заканчивается?
Касательно положительного опыта лечения, так только одна мать тут на форуме порадовалась, что вылечила ребенка 10 дневным курсом АБ, о чем сама потом пожалела, так как единицы в комментариях порадовались за нее, а остальные в большинстве своем оставили типа "рана радуетесь", "курс слабый", все будет плохо, плохо ...как-то в таком духе(
 

Соня

Ветеран форума
Сообщения
7.863
Лайки
3.696
Баллы
128
Соня, я с Вами абсолютно согласна. Сама идея упорядочить истории в процессе лечения и их результат очень хорошая и понятно почему это так сложно сделать, выше Вы сами все написали. Плохо, что на боррелиоз не вырабатывается иммунитет и нет гарантии, что сегодня ты вылечился, а завтра опять не поймал насекомое, а когда есть вероятность, что не только клещи могут быть разносчиками...
(
Ирина, я спрашивала у тех , кто вылечился, ходят ли они в лес и прочие места, где , как Вы говорите, можно поймать насекомое.
И большинство из них продолжает спокойно гулять :) Для меня это было неожиданно, потому что я сама в лес - ни ногой:)
На вопрос , а что они будут делать, если опять кто-нибудь укусит, спокойно сказали, что пойдут по тому же самому пути, как раньше лечились . Потому, что если один раз помогло, то большая вероятность, что будет помогать и потом.

А полностью изолировать себя от природы все-равно не получится. Нужно не бояться встречи с насекомым, а быть готовым и знать, что делать и куда бежать.
 

Mitya

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.975
Лайки
1.149
Баллы
128
Плохо, что на боррелиоз не вырабатывается иммунитет

Нормально фагоциты "переваривают" спирохеты - на ютубе достаточно видео. :)
Иммунитет это же не только антитела - есть еще и врожденный...
Возможно большинство как раз на этом и выезжает - должно же быть какое-то логическое
объяснение, почему бОльшая часть носителей спирохет бессимптомные.

Им меньше всего хочется перед кем-то отчитываться или что-то доказывать.

Это да, есть такое дело - тоже обратил внимание. Дергать практически бесполезно.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.974
Лайки
7.004
Баллы
128
вот делать , как Вы говорите, вольный пересказ чужих историй можно только с согласия человека, который болел. Я же не могу гарантировать точность изложения и сохранение данных
Ну Вы же об этих людях уже упомянули?
Соня, если это Ваш вольный пересказ и об этом известно заранее, то не нужны какие-то суперточные данные. Интересны сами истории, которых по Вашим словам только у Ваших знакомых целых 10 штук. Как и когда эти люди заболели, как и чем лечились, как давно выздоровели? Почему бы не спросить согласия у этих знакомых и не рассказать о них здесь, совершенно обезличенно? Это было бы очень полезно многим читающим этот форум.
Иначе Ваши слова об этих известных Вам историях остаются только словами, к сожалению. Никакого оптимизма больным они не добавляют.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.974
Лайки
7.004
Баллы
128
Либра, я не совсем понимаю Вашу позицию. Вы считаете, что хроников, т.е. тех, кто упорно лечится продолжительное время, вообще нет /очень мало? Большинству помогает один курс антибиотиков и все на этом благополучно заканчивается?
Моя позиция всем хорошо известна и она прямо противоположна. Таких людей очень много, я и моя дочь - из их числа, и сонины 10 историй мне кажутся весьма сомнительными. Тем приятнее было бы убедиться в их правдивости.
 

Ирина122

Читатель
Сообщения
26
Лайки
7
Баллы
4
Ирина, я спрашивала у тех , кто вылечился, ходят ли они в лес и прочие места, где , как Вы говорите, можно поймать насекомое.
И большинство из них продолжает спокойно гулять :) Для меня это было неожиданно, потому что я сама в лес - ни ногой:)
На вопрос , а что они будут делать, если опять кто-нибудь укусит, спокойно сказали, что пойдут по тому же самому пути, как раньше лечились . Потому, что если один раз помогло, то большая вероятность, что будет помогать и потом.

А полностью изолировать себя от природы все-равно не получится. Нужно не бояться встречи с насекомым, а быть готовым и знать, что делать и куда бежать.
Согласна! Мы как-то выехали к речке на отдых(муж любитель леса), так я уже не смогла расслабиться после наших приключений, каждые пять минут осматривала ребенка и везде клещи мерещились))
 

Соня

Ветеран форума
Сообщения
7.863
Лайки
3.696
Баллы
128
Иначе Ваши слова об этих известных Вам историях остаются только словами, к сожалению. Никакого оптимизма больным они не добавляют.

Либра, вот к чему эти дешевые понты. ? " только слова , никакого оптимизма..." Вы не верите, что есть люди, которые вылечились?
Не хотите -не верьте. Никто не обязан Вам что-то доказывать.
Поверьте мне на слово, есть много людей, которые реально болеют, и которым очень нужен положительный опыт лечения.

Вы просите других рассказывать свои истории, подкрепляя их документами, анализами и диагнозами. А где Ваша история? :)
Начните с себя:)
 

Ирина122

Читатель
Сообщения
26
Лайки
7
Баллы
4
А так конечно, если есть связь с людьми, которые через это прошли и победили, можно было бы поинтересоваться, чем лечились (что именно помогло) и как долго, а вдруг кто-то это еще не пробовал и именно оно поможет. Не обязательно их просить тему создавать, точно откажутся, а поделиться курсом лечения не проблема.
 

Ирина122

Читатель
Сообщения
26
Лайки
7
Баллы
4
Например я у нашего педиатра спрашивала лечится ли боррелиоз, ответ - лечится, а сколько у вас на практике таких случаев было - ни одного. Задумаешься. В инфекционке тоже обнадеживают, что лечится, это хорошо, но случаев таких пару в год и говорят, что потом к ним эти дети не возвращаются по этому поводу. В основном назначают АБ на 14 дней, редкий врач назначит 20 дней и более
 

aleksa

Читатель
Сообщения
29
Лайки
4
Баллы
3
14 дней, как сказала нам педиатр, это у них по протоколу. Хотя, когда прошлым августом мою старшею цапнул клещ (клещ по анализу чистый) антитела с интервалом отр. тогда др. педиатр говорил что мин. 28 дней аб. Причем этот врач в этот раз старшую и наблюдал, но больше 28 дней она побоялась назначать и когда узнала что мы продлили до 6 недель была очень недовольна.
 

Mitya

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.975
Лайки
1.149
Баллы
128
Моя позиция всем хорошо известна и она прямо противоположна. Таких людей очень много, я и моя дочь - из их числа, и сонины 10 историй мне кажутся весьма сомнительными. Тем приятнее было бы убедиться в их правдивости.

Ох, жаль что Маршалл(mpkb.org) закрыл свой форум для посторонних - я бы накидал с десяток историй как минимум - там все запротоколировано, т.е. каждого человека заставляют вести отчет и у некоторых он растягивается на 3..5 лет. Из хронич боррелиоза многие попадают как минимум в хорошую ремиссию, как максимум излечиваются. Но опять же далеко не все и лечение там через жесткие херксы(лечение воспалением, т.е. стимуляцией - первые 500..700 дней вообще пермахеркс) - не каждому подойдет. Интересно, что народ там собирается именно после фейлов с антиками типа как на последнюю надежду - т.е. у меня есть подозрение(впрочем, не разделяемое самим М.), что возможно и чистые антибиотики большинство неплохо восстанавливают(в какой-то момент с уменьшением бак нагрузки иммунитет включается(если повезет) обратно в работу и дальше просто ремиссия(баланс)) а конкретно там народ скапливается по остаточному принципу ... кто знает ... внятной статистики по лечению чистыми антикам как не было так и нет.

М. считает, что ремиссия от антиков у хроников - максимум на 5 лет и потом все возвращается. Именно потому что врожденный иммунитет слишком сильно подорван. Т.е. основная проблема в релапсах - достигнутые успехи долго не удержать.
 
Сверху Снизу