• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Нужны контакты компетентных по боррелиозу педиатров в Киеве.

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.458
Лайки
8.071
Баллы
128
Если Вам интересно, я могу выложить. Вам как интереснее - сканы или просто текстом написать?
Это не мне интереснее, это Вам, я думаю, полезно будет.
Сканы не нужны. Лучше всего - дата, название, результат с референсными значениями, туду же встроить свои лечения и динамику симптомов. Вам самому станет много понятнее. И с врачами разбираться легче.
Кроме боррелии (или вместе с ней) могут быть другие патогены, их тоже нужно искать путем сопоставления всего имеющегося, не только лабораторно.
 

-Alex-

Известный человек
Сообщения
620
Лайки
725
Баллы
108
Не пойму почему предварительное заключение "borrelia miyamotoi", если положительны по чипу borrelia afzelii. Но практически это ничего не меняет.
На этом форуме было немало киевлян с больными детьми. Они тоже искали врачей, разбирающихся в лечении боррелиоза. Но, как оказалось детских врачей, занимающихся боррелиозом в Украине нет. Все врачи, в лучшем случае, руководствуются стандартными протоколами лечения и слышать не хотят о каких-то там коинфекциях и пр. даже, если налицо все симптомы невылеченного боррелиоза.

По-моему проще всего в вашем случае, Alex, найти хоть какого-то врача, который согласится на изучение материалов по боррелиозу и не откажет в ведении вашего ребенка после получения назначения в ВСА. Как говорится, мир не без добрых людей.
Нам и тут интерпретировали как перекрестные результаты т.к. р41 специфичен для всех боррелий и не только, OspС вроде как тоже не показателен. Антител к другим белкам в чипах не было. Общие IgM & IgG отрицательные. Ну и симптоматика...
В чипах были то одни, то другие, потом они пропадали постепенно. Мы сдавали 3 или 4 чипа.
И после АБ терапии в анализах ВСА сейчас остался только р41 в значении бордерлайн (пограничное между + и -).
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.458
Лайки
8.071
Баллы
128
В принципе мне я видел данные, в которых писали о том, что на высоте лихорадки в 1 мл. крови содержится от 1000 до 1000 000 боррелий.
Вряд ли Вы ее найдете.( Ерунда эти данные, сами же врачи пишут, что ПЦР даже в свежих случаях выявляет очень малый процент (если верно помню - от 10 до 30 в разных источниках).
 

-Alex-

Известный человек
Сообщения
620
Лайки
725
Баллы
108
Нужно смотреть хотя бы ОАК, а еще лучше плюсом тесты на бабезии. Хотя симптомов ребенка ТС как таковых, кроме лихорадок, мы не знаем.
Собак с бабезиозом навалом. ОАК, биохимии - сдавали многократно, тест на бабезии слдавали у Редгера ИФА и через Синево возили в Германию ПЦР - оба отрицательные.
Также ставили предположительно Borrelia miyamotoi т.к. она возбудителя клещевой возвратной лихорадки, в отличие от Гаринии и Афзелии.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.458
Лайки
8.071
Баллы
128
Собак с бабезиозом навалом. ОАК, биохимии - сдавали многократно, тест на бабезии слдавали у Редгера ИФА и через Синево возили в Германию ПЦР - оба отрицательные.
Также ставили предположительно Borrelia miyamotoi т.к. она возбудителя клещевой возвратной лихорадки, в отличие от Гаринии и Афзелии.
Так что в ОАК? В динамике?
Вполне возможно, что миамотои и есть, возможно еще с кем-то в компании.
 

-Alex-

Известный человек
Сообщения
620
Лайки
725
Баллы
108
По-моему проще всего в вашем случае, Alex, найти хоть какого-то врача, который согласится на изучение материалов по боррелиозу и не откажет в ведении вашего ребенка после получения назначения в ВСА. Как говорится, мир не без добрых людей.
Я тоже так думаю. Этим, в основном и вызван вопрос. Есть ли такие врачи? Проверять, какой попался и когда ему надоест, во время курса терапии - как-то не очень хочется.
 

Михаил-73

Активный участник
Сообщения
466
Лайки
490
Баллы
78
От Азитромицина также был явный эффект. Ребенок порозовел, начал просить есть.
Что именно Вы хотели бы обсудить?

Да, собственно, именно на азитромицин я списываю улучшение, а не на монастырь. :)
 

-Alex-

Известный человек
Сообщения
620
Лайки
725
Баллы
108
То, что в анализах ВСА за границами нормы:

Блот IgG p41 + ; IgM p41 borderline

ALAT 26,6 (норма <25)
ASAST 34.4 (норма <29).

Тромбоциты 455 (норма 130-350)

NK клетки % 5 (6-29)
NK клетки абсолютное значение 152 (60-700)

CD57+ NK 1% (2-77)
CD57+ NK abs. 22 (130-360)

Chl. pneumoniae IgG 1.15 (<0.80)
Chl. pneumoniae IgA 1.15 (<0.80)

EBV CA IgG 1.12 (<0.80)

EBV Elispot
iytic LTT +3 (<2)
latent LTT +2 (<2)

Гемоглобин 13,2 (14-18)
Тромбоциты 455 (130-350)
Моноциты 13 (3-13)

LDH 267 (<250)

Creatinin 0,4 (0.7-1.2)

Uric Acid 3.2 (3.4-7.0)

Остальное сейчас не поднять. Там 100 листов всякого. Мы сдавали и на "экзотические" инфекции всякие, вроде Конго-Крымской лихорадки, Туляремии, Бруцеллеза, Псевдотуберкулеза, Иерсиниоза.
Эрлихию, Анаплазму - сдавали. Бабезию - сдавали (правда в мазках системно не искали, некому было заниматься).

Что есть выписаного:
Synevo Иммунология-ELISA 18/12/2013
Вирус Эпштейна-Барр (нуклеарный антиген, EBNA), антитела IgG 1.2 AI (Индекс антител) До 0.8 - отрицательный Больше 1.1 - положительный 0.9 - 1.0 - сомнительный
Вирус Эпштейна-Барр (капсидный антиген, VCA), антитела IgG 5.5 AI (Индекс антител) До 0.8 - отрицательный Больше 1.1 - положительный 0.9 - 1.0 - сомнительный
Вирус Эпштейна-Барр (капсидный антиген, VCA), антитела IgM 3.9 AI (Индекс антител) До 0.8 - отрицательный Больше 1.1 - положительный 0.9 - 1.0 - сомнительный
Вирус Эпштейна-Барр (ранние антигены, ЕА), антитела IgG < 0.2 AI (Индекс антител) До 0.8 - отрицательный Больше 1.1 - положительный 0.9 - 1.0 - сомнительный
Вирус Эпштейна-Барр, гетерофильные антитела IgM < 0.2 AI (Индекс антител) До 0.8 - отрицательный Больше 1.1 - положительный 0.9 - 1.0 -сомнительный

В соскобе из ротоглотки ПЦР герпесвирус 6 тип - обнаружен.

То что ВЭБ, Хламидия пневмони и герпес имеются - я в курсе был.

Собираюсь сесть, систематизировать, записать и перевести на немецкий для ВСА.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.458
Лайки
8.071
Баллы
128
Кроме боррелиоз - блота LTT не сдавали?
Могу предположить, что Вам не назначили АБ из-за активности герпес-вирусов. Они так обычно делают.
Пробуют сначала снизить эту активность, а потом уже смотрят снова анализы и назначают АБ.
Мне кажется, что Вам предложат не чисто "боррелиозный" протокол.
 
Последнее редактирование:

-Alex-

Известный человек
Сообщения
620
Лайки
725
Баллы
108
Сказали, что АБ не назначают в связи с ALAT/ASAT
Сдавали все, что сказали сдать.

LTT - Лимфоцит трансформейшн тест? Сдавали. Elispot это он же?
 

-Alex-

Известный человек
Сообщения
620
Лайки
725
Баллы
108
Ну, спецов по хроническому боррелиозу среди врачей для взрослых нет - что открыто мне говорили вменяемые инфекционисты - а тут речь о педиатрах... Все что я могу сделать, это спросить у главного инфекциониста Украины Голубовской О.А. - какого врача или медучреждение она посоветует в Киеве в такой ситуации. Я в четверг, скорей всего, буду видется с Голубовской.
Спросите, пожалуйста, если это возможно.

Основные вопросы - врач, который будет наблюдать в период лечения, и на случай, если потребуется стационар.
Побочный вопрос, кто-нибудь может подсказать переводчика в Аугсбурге? К нам приезжает человек уверенно говорящий на немецком, но он не медик. И ехать ему очень далеко. Может есть в Аугсбурге надежный, за вменяемые деньги?
На счет диагностики и того, какой протокол назначат - анализов сдали уже много, все что спрашивали, предполагали и упоминали. Что назначат будем знать в январе. Споить все равно не сможем.

Сейчас состояние ребенка удовлетворительное.
Их жалоб - часто болеет (но, пошел в школу, летом и осенью до школы не болел). Перевели на индивидуальное обучение пока.
Аппетита нет вообще (но его и раньше не замечали). Не набирает вес.
Раздражительный. Боли в животе, головные боли (лоб).
В общем - покажи педиатру, так такой-же как и все в общем-то. Но это все после того как прошла возвратная лихорадка. А была через 20 суток, день в день. Сколько раз не знаем, после того как стали записывать - записали 5-6 эпизодов.
Ну и до всего этого особенно болезненным не был. Антибиотик первый раз в его жизни дали после укуса клеща.
 
Последнее редактирование:

Olena

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.781
Лайки
1.689
Баллы
129
Алекс, я киевлянка, но за время болезни врача-инфекциониста здесь не нашла.

К сожалению, моя болезнь началась нехарактерно, с обвала вирусных болезней, за которыми никто не проверял меня на другие инфекции, и на фоне приема Антивирусной терапии (Валтрекс, альфарон) в лошадиных дозах,- мои анализы на бореллии и другую экзотику нелегитимны.

У малышей особенность лечения усугубляется тем, что у них иначе функционирует иммунитет.

Поэтому я лечусь в данный момент дистанционно , об этом можно прочитать в моей теме "Жизнь без антибиотиков".
Не уверена, что это разумный совет, но многим такое лечение помогает, особенно если совмещать с антибиотиком (какой мне просто не назначали)

Из киевских специалистов могу посоветовать только доктора по БРТ в детской поликлинике на ул. Копыловской 7. Он хорошо помогает снизить вирусную нагрузку, и забил мне патоген (обнаружилась Бруцелла, Лайм его аппарат не показал)
Сейчас у меня прошли боли в суставах , осталась небольшая боль в крестце, эпизодически щелкают правда...
У меня повысилась энергия, прояснился ум (не в последнюю очередь благодаря жесткой диете), улучшились некоторые показатели крови.

Это не рецепт, и не совет.
Это просто информация такого же отчаявшегося человека.
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.947
Лайки
6.291
Баллы
129
Олена, но ведь основное Ваше лечение - модуляторы иммунитета.
 

Olena

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.781
Лайки
1.689
Баллы
129
Олена, но ведь основное Ваше лечение - модуляторы иммунитета.

Да, но оно применяется в комплексной терапии. Оно как раз поддерживает и укрепляет макрофаги и НК клетки (CD 57 это подкатегория НК-иммунных клеток), позволяет организму решать насущные дела.- борьбу с другими патогенами, детокс...

Я принимаю этот препарат, потому что единственное что я имею,- это иммунограмму, ну и высокие титры по ВЭБ, герпесам , которые уже снизились.
Поэтому я просто поделилась информацией.

Возможно, она когда-то будет полезна.
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.947
Лайки
6.291
Баллы
129
Я восхищаюсь, как вы разбираетесь в иммуномодуляторах, их воздействию на организм и иммунограмму. Я бы не смогла разобраться.
 

-Alex-

Известный человек
Сообщения
620
Лайки
725
Баллы
108
Спасибо за информацию и желание помочь.
Хочу заметить, что мы совершенно не попадаем в категорию отчаявшихся. Наоборот, у нас вполне позитивные ожидания.

Информации в интернете очень мало, та что есть часто неадекватна.
Врачи чаще всего не компетентны в вопросах боррелиоза, к сожалению (зато самомнения и пафоса через край).
Например у нас несколько месяцев ушло на то, чтобы найти лабораторию где можно сделать чипы. А ведь сейчас мы уже знаем что есть лаборатории куда можно было сдать клеща для ПЦР анализа
(хотя, в нашем случае от него было-бы только хуже т.к. borrelia miyamotoi не выявили бы и анализ бы был поводом исключить боррелиоз).
В профильной детской инфекционной больнице (ул. Дегтяревская) ограничились рекомендацией 5 дней попить Цефодокс.
И т.д. и т.п. в итоге то что можно было быстро и успешно лечить в начале загоняют в хроническую форму и выявляют по осложнениям. ((
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.458
Лайки
8.071
Баллы
128
Например у нас несколько месяцев ушло на то, чтобы найти лабораторию где можно сделать чипы. А ведь сейчас мы уже знаем что есть лаборатории куда можно было сдать клеща для ПЦР анализа
LTT - Лимфоцит трансформейшн тест? Сдавали. Elispot это он же?
Да, это он. И какой получился результат?
Алекс, Вы как-то пишете все в куче, бессистемно, да еще и кусочками, которые Вам кажутся важными. Невозможно сориентироваться.
И еще не могу понять, зачем Вы тратили месяцы, чтобы найти и сдать "чипы". В каких (какой) лаборатории Вы их сдавали? Не откуда возили, а где выполняли анализы? Когда - можно об этом подробнее? И результаты чипов этих - каждого?
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.220
Баллы
128
OspС вроде как тоже не показателен
Как раз этот белок является самым главным маркером раннего реагирования иммунной системы на боррелии. Он высокоспецифичен. Так что анализ на B.afzelii положительный.
 

Михаил-73

Активный участник
Сообщения
466
Лайки
490
Баллы
78
Спросите, пожалуйста, если это возможно..

По форс-мажорным обстоятельствам не смог встретиться с Голубовской ( сына вчера свалила ветрянка). Но я ее спрошу по электронке. Предварительно мне интересно, проф. Крамарев с Дегтяревской также вас отфутболил? :)
 
Сверху Снизу