Нужны контакты компетентных по боррелиозу педиатров в Киеве.

[Libra]

Если Вам интересно, я могу выложить. Вам как интереснее - сканы или просто текстом написать?

Это не мне интереснее, это Вам, я думаю, полезно будет.
Сканы не нужны. Лучше всего - дата, название, результат с референсными значениями, туду же встроить свои лечения и динамику симптомов. Вам самому станет много понятнее. И с врачами разбираться легче.
Кроме боррелии (или вместе с ней) могут быть другие патогены, их тоже нужно искать путем сопоставления всего имеющегося, не только лабораторно.

 

[-Alex-]

Не пойму почему предварительное заключение "borrelia miyamotoi", если положительны по чипу borrelia afzelii. Но практически это ничего не меняет.
На этом форуме было немало киевлян с больными детьми. Они тоже искали врачей, разбирающихся в лечении боррелиоза. Но, как оказалось детских врачей, занимающихся боррелиозом в Украине нет. Все врачи, в лучшем случае, руководствуются стандартными протоколами лечения и слышать не хотят о каких-то там коинфекциях и пр. даже, если налицо все симптомы невылеченного боррелиоза.

По-моему проще всего в вашем случае, Alex, найти хоть какого-то врача, который согласится на изучение материалов по боррелиозу и не откажет в ведении вашего ребенка после получения назначения в ВСА. Как говорится, мир не без добрых людей.

Нам и тут интерпретировали как перекрестные результаты т.к. р41 специфичен для всех боррелий и не только, OspС вроде как тоже не показателен. Антител к другим белкам в чипах не было. Общие IgM & IgG отрицательные. Ну и симптоматика...
В чипах были то одни, то другие, потом они пропадали постепенно. Мы сдавали 3 или 4 чипа.
И после АБ терапии в анализах ВСА сейчас остался только р41 в значении бордерлайн (пограничное между + и -).

 

[Libra]

В принципе мне я видел данные, в которых писали о том, что на высоте лихорадки в 1 мл. крови содержится от 1000 до 1000 000 боррелий.

Вряд ли Вы ее найдете.( Ерунда эти данные, сами же врачи пишут, что ПЦР даже в свежих случаях выявляет очень малый процент (если верно помню - от 10 до 30 в разных источниках).

 

[Libra]

Вероятно хотят видить динамику CD57+ NK

Не думаю, что в этом причина. А АСТ, АЛТ были сильно повышены?

 

[-Alex-]

Нужно смотреть хотя бы ОАК, а еще лучше плюсом тесты на бабезии. Хотя симптомов ребенка ТС как таковых, кроме лихорадок, мы не знаем.

Собак с бабезиозом навалом. ОАК, биохимии - сдавали многократно, тест на бабезии слдавали у Редгера ИФА и через Синево возили в Германию ПЦР - оба отрицательные.
Также ставили предположительно Borrelia miyamotoi т.к. она возбудителя клещевой возвратной лихорадки, в отличие от Гаринии и Афзелии.

 

[Libra]

Собак с бабезиозом навалом. ОАК, биохимии - сдавали многократно, тест на бабезии слдавали у Редгера ИФА и через Синево возили в Германию ПЦР - оба отрицательные.
Также ставили предположительно Borrelia miyamotoi т.к. она возбудителя клещевой возвратной лихорадки, в отличие от Гаринии и Афзелии.

Так что в ОАК? В динамике?
Вполне возможно, что миамотои и есть, возможно еще с кем-то в компании.

 

[-Alex-]

По-моему проще всего в вашем случае, Alex, найти хоть какого-то врача, который согласится на изучение материалов по боррелиозу и не откажет в ведении вашего ребенка после получения назначения в ВСА. Как говорится, мир не без добрых людей.

Я тоже так думаю. Этим, в основном и вызван вопрос. Есть ли такие врачи? Проверять, какой попался и когда ему надоест, во время курса терапии - как-то не очень хочется.

 

[Михаил-73]

От Азитромицина также был явный эффект. Ребенок порозовел, начал просить есть.
Что именно Вы хотели бы обсудить?

Да, собственно, именно на азитромицин я списываю улучшение, а не на монастырь.

 

[-Alex-]

То, что в анализах ВСА за границами нормы:

Блот IgG p41 + ; IgM p41 borderline

ALAT 26,6 (норма <25)
ASAST 34.4 (норма <29).

Тромбоциты 455 (норма 130-350)

NK клетки % 5 (6-29)
NK клетки абсолютное значение 152 (60-700)

CD57+ NK 1% (2-77)
CD57+ NK abs. 22 (130-360)

Chl. pneumoniae IgG 1.15 (<0.80)
Chl. pneumoniae IgA 1.15 (<0.80)

EBV CA IgG 1.12 (<0.80)

EBV Elispot
iytic LTT +3 (<2)
latent LTT +2 (<2)

Гемоглобин 13,2 (14-18)
Тромбоциты 455 (130-350)
Моноциты 13 (3-13)

LDH 267 (<250)

Creatinin 0,4 (0.7-1.2)

Uric Acid 3.2 (3.4-7.0)

Остальное сейчас не поднять. Там 100 листов всякого. Мы сдавали и на "экзотические" инфекции всякие, вроде Конго-Крымской лихорадки, Туляремии, Бруцеллеза, Псевдотуберкулеза, Иерсиниоза.
Эрлихию, Анаплазму - сдавали. Бабезию - сдавали (правда в мазках системно не искали, некому было заниматься).

Что есть выписаного:
Synevo Иммунология-ELISA 18/12/2013
Вирус Эпштейна-Барр (нуклеарный антиген, EBNA), антитела IgG 1.2 AI (Индекс антител) До 0.8 - отрицательный Больше 1.1 - положительный 0.9 - 1.0 - сомнительный
Вирус Эпштейна-Барр (капсидный антиген, VCA), антитела IgG 5.5 AI (Индекс антител) До 0.8 - отрицательный Больше 1.1 - положительный 0.9 - 1.0 - сомнительный
Вирус Эпштейна-Барр (капсидный антиген, VCA), антитела IgM 3.9 AI (Индекс антител) До 0.8 - отрицательный Больше 1.1 - положительный 0.9 - 1.0 - сомнительный
Вирус Эпштейна-Барр (ранние антигены, ЕА), антитела IgG < 0.2 AI (Индекс антител) До 0.8 - отрицательный Больше 1.1 - положительный 0.9 - 1.0 - сомнительный
Вирус Эпштейна-Барр, гетерофильные антитела IgM < 0.2 AI (Индекс антител) До 0.8 - отрицательный Больше 1.1 - положительный 0.9 - 1.0 -сомнительный

В соскобе из ротоглотки ПЦР герпесвирус 6 тип - обнаружен.

То что ВЭБ, Хламидия пневмони и герпес имеются - я в курсе был.

Собираюсь сесть, систематизировать, записать и перевести на немецкий для ВСА.

 

[Libra]

Кроме боррелиоз - блота LTT не сдавали?
Могу предположить, что Вам не назначили АБ из-за активности герпес-вирусов. Они так обычно делают.
Пробуют сначала снизить эту активность, а потом уже смотрят снова анализы и назначают АБ.
Мне кажется, что Вам предложат не чисто "боррелиозный" протокол.

 

[-Alex-]

Сказали, что АБ не назначают в связи с ALAT/ASAT
Сдавали все, что сказали сдать.

LTT - Лимфоцит трансформейшн тест? Сдавали. Elispot это он же?

 

[-Alex-]

Ну, спецов по хроническому боррелиозу среди врачей для взрослых нет - что открыто мне говорили вменяемые инфекционисты - а тут речь о педиатрах... Все что я могу сделать, это спросить у главного инфекциониста Украины Голубовской О.А. - какого врача или медучреждение она посоветует в Киеве в такой ситуации. Я в четверг, скорей всего, буду видется с Голубовской.

Спросите, пожалуйста, если это возможно.

Основные вопросы - врач, который будет наблюдать в период лечения, и на случай, если потребуется стационар.
Побочный вопрос, кто-нибудь может подсказать переводчика в Аугсбурге? К нам приезжает человек уверенно говорящий на немецком, но он не медик. И ехать ему очень далеко. Может есть в Аугсбурге надежный, за вменяемые деньги?
На счет диагностики и того, какой протокол назначат - анализов сдали уже много, все что спрашивали, предполагали и упоминали. Что назначат будем знать в январе. Споить все равно не сможем.

Сейчас состояние ребенка удовлетворительное.
Их жалоб - часто болеет (но, пошел в школу, летом и осенью до школы не болел). Перевели на индивидуальное обучение пока.
Аппетита нет вообще (но его и раньше не замечали). Не набирает вес.
Раздражительный. Боли в животе, головные боли (лоб).
В общем - покажи педиатру, так такой-же как и все в общем-то. Но это все после того как прошла возвратная лихорадка. А была через 20 суток, день в день. Сколько раз не знаем, после того как стали записывать - записали 5-6 эпизодов.
Ну и до всего этого особенно болезненным не был. Антибиотик первый раз в его жизни дали после укуса клеща.

 

[Olena]

Алекс, я киевлянка, но за время болезни врача-инфекциониста здесь не нашла.

К сожалению, моя болезнь началась нехарактерно, с обвала вирусных болезней, за которыми никто не проверял меня на другие инфекции, и на фоне приема Антивирусной терапии (Валтрекс, альфарон) в лошадиных дозах,- мои анализы на бореллии и другую экзотику нелегитимны.

У малышей особенность лечения усугубляется тем, что у них иначе функционирует иммунитет.

Поэтому я лечусь в данный момент дистанционно , об этом можно прочитать в моей теме "Жизнь без антибиотиков".
Не уверена, что это разумный совет, но многим такое лечение помогает, особенно если совмещать с антибиотиком (какой мне просто не назначали)

Из киевских специалистов могу посоветовать только доктора по БРТ в детской поликлинике на ул. Копыловской 7. Он хорошо помогает снизить вирусную нагрузку, и забил мне патоген (обнаружилась Бруцелла, Лайм его аппарат не показал)
Сейчас у меня прошли боли в суставах , осталась небольшая боль в крестце, эпизодически щелкают правда...
У меня повысилась энергия, прояснился ум (не в последнюю очередь благодаря жесткой диете), улучшились некоторые показатели крови.

Это не рецепт, и не совет.
Это просто информация такого же отчаявшегося человека.

 

[Lana]

Олена, но ведь основное Ваше лечение - модуляторы иммунитета.

 

[Olena]

Олена, но ведь основное Ваше лечение - модуляторы иммунитета.

Да, но оно применяется в комплексной терапии. Оно как раз поддерживает и укрепляет макрофаги и НК клетки (CD 57 это подкатегория НК-иммунных клеток), позволяет организму решать насущные дела.- борьбу с другими патогенами, детокс...

Я принимаю этот препарат, потому что единственное что я имею,- это иммунограмму, ну и высокие титры по ВЭБ, герпесам , которые уже снизились.
Поэтому я просто поделилась информацией.

Возможно, она когда-то будет полезна.

 

[Lana]

Я восхищаюсь, как вы разбираетесь в иммуномодуляторах, их воздействию на организм и иммунограмму. Я бы не смогла разобраться.

 

[-Alex-]

Спасибо за информацию и желание помочь.
Хочу заметить, что мы совершенно не попадаем в категорию отчаявшихся. Наоборот, у нас вполне позитивные ожидания.

Информации в интернете очень мало, та что есть часто неадекватна.
Врачи чаще всего не компетентны в вопросах боррелиоза, к сожалению (зато самомнения и пафоса через край).
Например у нас несколько месяцев ушло на то, чтобы найти лабораторию где можно сделать чипы. А ведь сейчас мы уже знаем что есть лаборатории куда можно было сдать клеща для ПЦР анализа
(хотя, в нашем случае от него было-бы только хуже т.к. borrelia miyamotoi не выявили бы и анализ бы был поводом исключить боррелиоз).
В профильной детской инфекционной больнице (ул. Дегтяревская) ограничились рекомендацией 5 дней попить Цефодокс.
И т.д. и т.п. в итоге то что можно было быстро и успешно лечить в начале загоняют в хроническую форму и выявляют по осложнениям. ((

 

[Libra]

Например у нас несколько месяцев ушло на то, чтобы найти лабораторию где можно сделать чипы. А ведь сейчас мы уже знаем что есть лаборатории куда можно было сдать клеща для ПЦР анализа

LTT - Лимфоцит трансформейшн тест? Сдавали. Elispot это он же?

Да, это он. И какой получился результат?
Алекс, Вы как-то пишете все в куче, бессистемно, да еще и кусочками, которые Вам кажутся важными. Невозможно сориентироваться.
И еще не могу понять, зачем Вы тратили месяцы, чтобы найти и сдать "чипы". В каких (какой) лаборатории Вы их сдавали? Не откуда возили, а где выполняли анализы? Когда - можно об этом подробнее? И результаты чипов этих - каждого?

 

[Вячеслав]

OspС вроде как тоже не показателен

Как раз этот белок является самым главным маркером раннего реагирования иммунной системы на боррелии. Он высокоспецифичен. Так что анализ на B.afzelii положительный.

 

[Михаил-73]

Спросите, пожалуйста, если это возможно..

По форс-мажорным обстоятельствам не смог встретиться с Голубовской ( сына вчера свалила ветрянка). Но я ее спрошу по электронке. Предварительно мне интересно, проф. Крамарев с Дегтяревской также вас отфутболил?