Нужны контакты компетентных по боррелиозу педиатров в Киеве.

[-Alex-]

Здравствуйте!

Это первый мой пост на этом форуме.
Помогите новичку.
Суть вопроса - нужны контакты компетентных по боррелиозу педиатров в Киеве.

История:
Ребенок 6 лет нашел в Киеве 3 клеща в начале июня 2013.
Заболел остро, без эритемы - температура 38.5, боли и скованность в шее, лимфаденит.
Обращались в профильную по боррелиозу детскую инфекционную (на Дегтяревской) откуда были откровенно отфутболины с диагнозом ОРВ, попейте 5 дней антибиотик (хотя на ОРВИ было не похоже, о чем было аргументировано заявлено врачу, да и при чем тут 5 дней АБ к ОРВИ?).
Попили 10 дней. Через неделю получили рецидив. Обратились в ОхМаДет. Пропили 28 дней курс Цефодокса. Поехали на море - острая реактивная артропатия тазобедренного сустава и 16 дней Ровамицин.
Как потом выяснили - Цефодокс тотально некачественный у нас.
В итоге - циклическая лихорадка 2/20 суток. Пообщались с родителями ребенка погибшего после укуса клеща и циклической лихорадки.
Консультировались, пропили Сумамед 200 мг. - 21 сутки. Поехали в монастырь (атеисты могут этот момент опустить, обсуждать смысла не вижу). Циклическая лихорадка прекратилась.
Обращались много к кому. Поверьте, действительно много к кому. Анализов сдали очень много. И очень много на что. Чипы, блоты, Ig, ИФА, РИФ, коинфекции.

В чипах
IgG p41 B.garinii ОБНАРУЖЕНО
IgG p41 B.afzelii ОБНАРУЖЕНО
IgG OspC B.afzelii ОБНАРУЖЕНО
IgG OspC B.afzelii ОБНАРУЖЕНО
Блоты, IgM, IgG к боррелиям - все отрицательно.
MD Германия Borrelia burgdorferi, антитела IgG, IgM, метод Вестернблот
Антитела IgM отрицательный отрицательный
Антитела IgG отрицательный отрицательный
p41 положительный

РИФ - антитела к боррелии 1/32 .

В НИИ Детских инфекций в СПБ были. С Козловым, Усковым и Ушаковой общался лично (да, со всеми 3-мя). Результата не получили.
В сентябре были в Аугсбурге в ВСА, сдали анализы, получили предварительное заключение borrelia miyamotoi, хронический боррелиоз 2-3 ст. . Как нам сказали, прямых тестов на нее нет, но косвенно они считают что это она.
Пьем капли купленные в ВСА.
В январе 2015 едем в ВСА сдавать анализы и получать план лечения.
Лечиться планируем в Киеве.
Подскажите какая информация по-вашему мнению для нас сейчас будет полезна. Ну и нужны контакты компетентных по боррелиозу педиатров в Киеве, т.к. лечиться нужно будет тут, а какую схему назначим пока не знаю. Вдруг парэнтерально.

В последствии напишу что где почем сдавать и как лучше на мой взгляд действовать, с учетом наших ошибок.
К сожалению, компетентных и небезразличных педиатров в Украине найти мы не смогли. Впечатление от отечественной медицины удручающее.

Все кто интересовался анализами, симптомами и пр. - я сделал огромную тему, там все описано, сканы и файлы с результатами. В общем на пол диссертации кому-то хватит наверное.
Все вопросы по болезни, симптомам, анализам давайте обсуждать здесь.

 

[Libra]

Alex, можете выложить результаты анализов в ВСА? Почему после них Вы не получили план лечения? С сентября до января очень много времени, какие уж тут капли.

 

[Libra]

Еще бы хорошо увидеть Ваши "чипы, блоты, ИФА ..." и т.д. Где Вы их сдавали, когда и какие были результаты? Коинфекции тоже интересуют. А самое главное - как самочувствие сейчас у ребенка?

 

[Михаил-73]

Консультировались, пропили Сумамед 200 мг. - 21 сутки. Поехали в монастырь (атеисты могут этот момент опустить, обсуждать смысла не вижу). Циклическая лихорадка прекратилась..

Если монастырь нету смысла обсуждать - то может курс азитромицина обсудить как вероятную причину прекращения лихорадки.

Пообщались с родителями ребенка погибшего после укуса клеща и циклической лихорадки.

Это в Киеве есть уже такие случаи?

 

[Vatrushka]

Это в Киеве есть уже такие случаи?

Михаил, это было давно, если не путаю истории. Но кажется там была виноват бабезиоз.http://gipoteza.net/news/kiev/11562...-ukusa-klesha-v-kieve-umer-malenikii-malichik

 

[Vatrushka]

Как нам сказали, прямых тестов на нее нет, но косвенно они считают что это она.

В НИИ эпидемиологии в Москве есть тесты(для научных работ) на borrelia miyamotoi. Так говорил научный сотрудник-эпидемиолог этого НИИ. Но уверяла в самовыздоровлении , при этом виде боррелии

 

[Михаил-73]

Михаил, это было давно, если не путаю истории. Но кажется там была виноват бабезиоз.http://gipoteza.net/news/kiev/11562...-ukusa-klesha-v-kieve-umer-malenikii-malichik

Во-во! Эту историю с бабезиозом я помню - читал. Поэтому и спрашиваю - опасаюсь, нет ли тут бабезий. Хотя при остром течении бабезиоза там печенка с селезенкой должны поразиться.

 

[Libra]

В НИИ эпидемиологии в Москве есть тесты(для научных работ) на borrelia miyamotoi. Так говорил научный сотрудник-эпидемиолог этого НИИ. Но уверяла в самовыздоровлении , при этом виде боррелии

Так вообще говоря лучше всего разговаривать с первооткрывателями, их имена известны. Я даже переписывалась с одним из них, правда он написал, что не верит в бактерию, которая может персистировать годами в организме и при этом не показываться в ПЦР.

 

[Vatrushka]

Во-во! Эту историю с бабезиозом я помню - читал. Поэтому и спрашиваю - опасаюсь, нет ли тут бабезий. Хотя при остром течении бабезиоза там печенка с селезенкой должны поразиться.

Это просто выяснить. Поузнавайте есть ли в ваших местах собаки болеющие пироплазмозом после укусов клещей.. А виды бабезий там думаю роли не играют- клещ их не разбирает по названию.. Печенка\селезенка может чаще у собак, а у людей реже..

 

[Libra]

Поэтому и спрашиваю - опасаюсь, нет ли тут бабезий.

Нужно смотреть хотя бы ОАК, а еще лучше плюсом тесты на бабезии. Хотя симптомов ребенка ТС как таковых, кроме лихорадок, мы не знаем.

 

[Михаил-73]

Это просто выяснить. Поузнавайте есть ли в ваших местах собаки болеющие пироплазмозом после укусов клещей.. А виды бабезий там думаю роли не играют-они клещ их не разбирает по названию.. Печенка\селезенка может чаще у собак, а у людей реже..

Да не, что бабезии у нас есть и собаки болеют - это я знаю. Я боюсь, чтоб у этого мальчика еще и бабезий не было.

 

[Vatrushka]

Михаил, Вячеслав . Что скажете про врачей Украины? У кого-то можно наблюдать ребенка, если немцы назначат терапию?
Это основной вопрос ТС. Т.к. вопросов по диагнозу боррелиоз особо нет, в ВСА были, анализы сдавали.

 

[Vatrushka]

Хотя симптомов ребенка ТС как таковых, кроме лихорадок, мы не знаем.

Указано был реактивн артрит тазобедр сустава+ возвратная лихорадка вызванная предположительно миамотой.
Я думаю автор не за советами по диагностике и анализам сюда обратился, т.к были уже в ВСА. И зачем выкладывать ему все анализы с датами и цифрами. Основное есть в первом посте.
Вопрос о местных врачах.

 

[Libra]

И зачем выкладывать ему все анализы с датами и цифрами.

Вот за этим:

Подскажите какая информация по-вашему мнению для нас сейчас будет полезна.

Хотя никто не настаивает, можно и не выкладывать.

 

[Михаил-73]

Михаил, Вячеслав . Что скажете про врачей Украины? У кого-то можно наблюдать ребенка, если немцы назначат терапию?
Это основной вопрос ТС. Т.к. вопросов по диагнозу боррелиоз особо нет, в ВСА были, анализы сдавали.

Ну, спецов по хроническому боррелиозу среди врачей для взрослых нет - что открыто мне говорили вменяемые инфекционисты - а тут речь о педиатрах... Все что я могу сделать, это спросить у главного инфекциониста Украины Голубовской О.А. - какого врача или медучреждение она посоветует в Киеве в такой ситуации. Я в четверг, скорей всего, буду видется с Голубовской.

 

[-Alex-]

Alex, можете выложить результаты анализов в ВСА? Почему после них Вы не получили план лечения? С сентября до января очень много времени, какие уж тут капли.

В ВСА сказали, что пока 3 мес. капли и повторные анализы.
Вероятно хотят видить динамику CD57+ NK, которые у ребенка 22 при референсных 150-300
Также основная причина, как я понял - повышенные ALT/AST которые они отнесли на счет 3-х курсов АБ терапии.
Сказали пока капли, витамины, пробиотики, потом анализы, потом план.
Я уточнил не нужно ли сразу АБ, сказали, что пока нет.
Я не могу спорить с врачами ВСА. Мы записывались за 6 мес. на прием. Кроме них никто заниматься ребенком просто не желает.

 

[-Alex-]

Еще бы хорошо увидеть Ваши "чипы, блоты, ИФА ..." и т.д. Где Вы их сдавали, когда и какие были результаты? Коинфекции тоже интересуют. А самое главное - как самочувствие сейчас у ребенка?

Если Вам интересно, я могу выложить. Вам как интереснее - сканы или просто текстом написать?
Сегодня врядли выложу, за это время у меня анализов гора. Мы славали в ЦЛД, которые возили в ЦЛД Москву и в Германию, в ОблСЭС, в Белоруси, в Синево (благо там родственники у меня), в Лаб. Др. Редгера, в вет. клинике как кровь собаки, в ВСА. У нас были заходы, когда чтобы не мучать ребенка набирали дома за один раз 12 пробирок, потом отвозил в 4 лаборатории. Поэтому выложить могу, но это не быстро получится.
Если в 2-х словах, то касательно боррелии только то, что я написал.
На бабезиоз сдавали в лаб. др. Редгера, результат отрицательный. Хотя анализ не показателен, как собственно и остальные.

 

[-Alex-]

Михаил, это было давно, если не путаю истории. Но кажется там была виноват бабезиоз.http://gipoteza.net/news/kiev/11562...-ukusa-klesha-v-kieve-umer-malenikii-malichik

Да, Миша, Царство ему Небесное. Вы правильно вспомнили. Как рассказывали мне, там в последствии обнаружили не только Бабезии. Вообще история очень запутанная. От бабезиоза его лечили. Он прошел оба курса, и клиндамицин + хинин и азитромицин + атоваквон.
Случаи - дело такое. Это мы знаем т.к. резонансный, сколько и чего не знаем - неизвестно.

Если монастырь нету смысла обсуждать - то может курс азитромицина обсудить как вероятную причину прекращения лихорадки.

Нет смысла обсуждать, потому как не люблю разговоры про "опиум для народа" и пр. коих наслушался в достатке.
От Азитромицина также был явный эффект. Ребенок порозовел, начал просить есть.
Что именно Вы хотели бы обсудить?

 

[Вячеслав]

Не пойму почему предварительное заключение "borrelia miyamotoi", если положительны по чипу borrelia afzelii. Но практически это ничего не меняет.
На этом форуме было немало киевлян с больными детьми. Они тоже искали врачей, разбирающихся в лечении боррелиоза. Но, как оказалось, детских врачей, занимающихся боррелиозом в Украине нет. Все врачи, в лучшем случае, руководствуются стандартными протоколами лечения и слышать не хотят о каких-то там коинфекциях и пр. даже, если налицо все симптомы не вылеченного боррелиоза.

По-моему проще всего в вашем случае, Alex, найти хоть какого-то врача, который согласится на изучение материалов по боррелиозу и не откажет в ведении вашего ребенка после получения назначения в ВСА. Как говорится, мир не без добрых людей.

 

[-Alex-]

В НИИ эпидемиологии в Москве есть тесты(для научных работ) на borrelia miyamotoi. Так говорил научный сотрудник-эпидемиолог этого НИИ. Но уверяла в самовыздоровлении , при этом виде боррелии

На словах и на бумаге все везде есть. На деле - все есть "гдето", "не для всех", и с неизвестной достоверностью.
Главный вопрос у меня - на каком материале делать ПЦР, чтобы найти эту borrelia miyamotoi через полтора года после укуса?
В принципе мне я видел данные, в которых писали о том, что на высоте лихорадки в 1 мл. крови содержится от 1000 до 1000 000 боррелий. Но лихорадки, к счастью, нет с весны.