• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Нужны контакты компетентных по боррелиозу педиатров в Киеве.

-Alex-

Известный человек
Сообщения
600
Лайки
690
Баллы
108
Здравствуйте!

Это первый мой пост на этом форуме.
Помогите новичку.
Суть вопроса - нужны контакты компетентных по боррелиозу педиатров в Киеве.

История:
Ребенок 6 лет нашел в Киеве 3 клеща в начале июня 2013.
Заболел остро, без эритемы - температура 38.5, боли и скованность в шее, лимфаденит.
Обращались в профильную по боррелиозу детскую инфекционную (на Дегтяревской) откуда были откровенно отфутболины с диагнозом ОРВ, попейте 5 дней антибиотик (хотя на ОРВИ было не похоже, о чем было аргументировано заявлено врачу, да и при чем тут 5 дней АБ к ОРВИ?).
Попили 10 дней. Через неделю получили рецидив. Обратились в ОхМаДет. Пропили 28 дней курс Цефодокса. Поехали на море - острая реактивная артропатия тазобедренного сустава и 16 дней Ровамицин.
Как потом выяснили - Цефодокс тотально некачественный у нас.
В итоге - циклическая лихорадка 2/20 суток. Пообщались с родителями ребенка погибшего после укуса клеща и циклической лихорадки.
Консультировались, пропили Сумамед 200 мг. - 21 сутки. Поехали в монастырь (атеисты могут этот момент опустить, обсуждать смысла не вижу). Циклическая лихорадка прекратилась.
Обращались много к кому. Поверьте, действительно много к кому. Анализов сдали очень много. И очень много на что. Чипы, блоты, Ig, ИФА, РИФ, коинфекции.

В чипах
IgG p41 B.garinii ОБНАРУЖЕНО
IgG p41 B.afzelii ОБНАРУЖЕНО
IgG OspC B.afzelii ОБНАРУЖЕНО
IgG OspC B.afzelii ОБНАРУЖЕНО
Блоты, IgM, IgG к боррелиям - все отрицательно.
MD Германия Borrelia burgdorferi, антитела IgG, IgM, метод Вестернблот
Антитела IgM отрицательный отрицательный
Антитела IgG отрицательный отрицательный
p41 положительный

РИФ - антитела к боррелии 1/32 .

В НИИ Детских инфекций в СПБ были. С Козловым, Усковым и Ушаковой общался лично (да, со всеми 3-мя). Результата не получили.
В сентябре были в Аугсбурге в ВСА, сдали анализы, получили предварительное заключение borrelia miyamotoi, хронический боррелиоз 2-3 ст. . Как нам сказали, прямых тестов на нее нет, но косвенно они считают что это она.
Пьем капли купленные в ВСА.
В январе 2015 едем в ВСА сдавать анализы и получать план лечения.
Лечиться планируем в Киеве.
Подскажите какая информация по-вашему мнению для нас сейчас будет полезна. Ну и нужны контакты компетентных по боррелиозу педиатров в Киеве, т.к. лечиться нужно будет тут, а какую схему назначим пока не знаю. Вдруг парэнтерально.

В последствии напишу что где почем сдавать и как лучше на мой взгляд действовать, с учетом наших ошибок.
К сожалению, компетентных и небезразличных педиатров в Украине найти мы не смогли. Впечатление от отечественной медицины удручающее.

Все кто интересовался анализами, симптомами и пр. - я сделал огромную тему, там все описано, сканы и файлы с результатами. В общем на пол диссертации кому-то хватит наверное.
Все вопросы по болезни, симптомам, анализам давайте обсуждать здесь.
 
Последнее редактирование модератором:

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.906
Лайки
6.920
Баллы
128
Alex, можете выложить результаты анализов в ВСА? Почему после них Вы не получили план лечения? С сентября до января очень много времени, какие уж тут капли.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.906
Лайки
6.920
Баллы
128
Еще бы хорошо увидеть Ваши "чипы, блоты, ИФА ..." и т.д. Где Вы их сдавали, когда и какие были результаты? Коинфекции тоже интересуют. А самое главное - как самочувствие сейчас у ребенка?
 

Михаил-73

Активный участник
Сообщения
466
Лайки
487
Баллы
78
Консультировались, пропили Сумамед 200 мг. - 21 сутки. Поехали в монастырь (атеисты могут этот момент опустить, обсуждать смысла не вижу). Циклическая лихорадка прекратилась..
Если монастырь нету смысла обсуждать - то может курс азитромицина обсудить как вероятную причину прекращения лихорадки. :)
Пообщались с родителями ребенка погибшего после укуса клеща и циклической лихорадки.
Это в Киеве есть уже такие случаи?
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.224
Лайки
6.608
Баллы
128
Как нам сказали, прямых тестов на нее нет, но косвенно они считают что это она.
В НИИ эпидемиологии в Москве есть тесты(для научных работ) на borrelia miyamotoi. Так говорил научный сотрудник-эпидемиолог этого НИИ. Но уверяла в самовыздоровлении , при этом виде боррелии:O_o:
 

Михаил-73

Активный участник
Сообщения
466
Лайки
487
Баллы
78
Михаил, это было давно, если не путаю истории. Но кажется там была виноват бабезиоз.http://gipoteza.net/news/kiev/11562...-ukusa-klesha-v-kieve-umer-malenikii-malichik
Во-во! Эту историю с бабезиозом я помню - читал. Поэтому и спрашиваю - опасаюсь, нет ли тут бабезий. Хотя при остром течении бабезиоза там печенка с селезенкой должны поразиться.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.906
Лайки
6.920
Баллы
128
В НИИ эпидемиологии в Москве есть тесты(для научных работ) на borrelia miyamotoi. Так говорил научный сотрудник-эпидемиолог этого НИИ. Но уверяла в самовыздоровлении , при этом виде боррелии:O_o:
Так вообще говоря лучше всего разговаривать с первооткрывателями, их имена известны. :) Я даже переписывалась с одним из них, правда он написал, что не верит в бактерию, которая может персистировать годами в организме и при этом не показываться в ПЦР. :confused:
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.224
Лайки
6.608
Баллы
128
Во-во! Эту историю с бабезиозом я помню - читал. Поэтому и спрашиваю - опасаюсь, нет ли тут бабезий. Хотя при остром течении бабезиоза там печенка с селезенкой должны поразиться.
Это просто выяснить. Поузнавайте есть ли в ваших местах собаки болеющие пироплазмозом после укусов клещей.. А виды бабезий там думаю роли не играют- клещ их не разбирает по названию..:confused: Печенка\селезенка может чаще у собак, а у людей реже..
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.906
Лайки
6.920
Баллы
128
Поэтому и спрашиваю - опасаюсь, нет ли тут бабезий.
Нужно смотреть хотя бы ОАК, а еще лучше плюсом тесты на бабезии. Хотя симптомов ребенка ТС как таковых, кроме лихорадок, мы не знаем.
 

Михаил-73

Активный участник
Сообщения
466
Лайки
487
Баллы
78
Это просто выяснить. Поузнавайте есть ли в ваших местах собаки болеющие пироплазмозом после укусов клещей.. А виды бабезий там думаю роли не играют-они клещ их не разбирает по названию..:confused: Печенка\селезенка может чаще у собак, а у людей реже..
Да не, что бабезии у нас есть и собаки болеют - это я знаю. Я боюсь, чтоб у этого мальчика еще и бабезий не было.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.224
Лайки
6.608
Баллы
128
Михаил, Вячеслав . Что скажете про врачей Украины? У кого-то можно наблюдать ребенка, если немцы назначат терапию?
Это основной вопрос ТС. Т.к. вопросов по диагнозу боррелиоз особо нет, в ВСА были, анализы сдавали.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.224
Лайки
6.608
Баллы
128
Хотя симптомов ребенка ТС как таковых, кроме лихорадок, мы не знаем.
Указано был реактивн артрит тазобедр сустава+ возвратная лихорадка вызванная предположительно миамотой.
Я думаю автор не за советами по диагностике и анализам сюда обратился, т.к были уже в ВСА. И зачем выкладывать ему все анализы с датами и цифрами. Основное есть в первом посте.
Вопрос о местных врачах.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.906
Лайки
6.920
Баллы
128

Михаил-73

Активный участник
Сообщения
466
Лайки
487
Баллы
78
Михаил, Вячеслав . Что скажете про врачей Украины? У кого-то можно наблюдать ребенка, если немцы назначат терапию?
Это основной вопрос ТС. Т.к. вопросов по диагнозу боррелиоз особо нет, в ВСА были, анализы сдавали.
Ну, спецов по хроническому боррелиозу среди врачей для взрослых нет - что открыто мне говорили вменяемые инфекционисты - а тут речь о педиатрах... Все что я могу сделать, это спросить у главного инфекциониста Украины Голубовской О.А. - какого врача или медучреждение она посоветует в Киеве в такой ситуации. Я в четверг, скорей всего, буду видется с Голубовской.
 
Последнее редактирование:

-Alex-

Известный человек
Сообщения
600
Лайки
690
Баллы
108
Alex, можете выложить результаты анализов в ВСА? Почему после них Вы не получили план лечения? С сентября до января очень много времени, какие уж тут капли.
В ВСА сказали, что пока 3 мес. капли и повторные анализы.
Вероятно хотят видить динамику CD57+ NK, которые у ребенка 22 при референсных 150-300
Также основная причина, как я понял - повышенные ALT/AST которые они отнесли на счет 3-х курсов АБ терапии.
Сказали пока капли, витамины, пробиотики, потом анализы, потом план.
Я уточнил не нужно ли сразу АБ, сказали, что пока нет.
Я не могу спорить с врачами ВСА. Мы записывались за 6 мес. на прием. Кроме них никто заниматься ребенком просто не желает.
 

-Alex-

Известный человек
Сообщения
600
Лайки
690
Баллы
108
Еще бы хорошо увидеть Ваши "чипы, блоты, ИФА ..." и т.д. Где Вы их сдавали, когда и какие были результаты? Коинфекции тоже интересуют. А самое главное - как самочувствие сейчас у ребенка?
Если Вам интересно, я могу выложить. Вам как интереснее - сканы или просто текстом написать?
Сегодня врядли выложу, за это время у меня анализов гора. Мы славали в ЦЛД, которые возили в ЦЛД Москву и в Германию, в ОблСЭС, в Белоруси, в Синево (благо там родственники у меня), в Лаб. Др. Редгера, в вет. клинике как кровь собаки, в ВСА. У нас были заходы, когда чтобы не мучать ребенка набирали дома за один раз 12 пробирок, потом отвозил в 4 лаборатории. Поэтому выложить могу, но это не быстро получится.
Если в 2-х словах, то касательно боррелии только то, что я написал.
На бабезиоз сдавали в лаб. др. Редгера, результат отрицательный. Хотя анализ не показателен, как собственно и остальные.
 

-Alex-

Известный человек
Сообщения
600
Лайки
690
Баллы
108
Михаил, это было давно, если не путаю истории. Но кажется там была виноват бабезиоз.http://gipoteza.net/news/kiev/11562...-ukusa-klesha-v-kieve-umer-malenikii-malichik
Да, Миша, Царство ему Небесное. Вы правильно вспомнили. Как рассказывали мне, там в последствии обнаружили не только Бабезии. Вообще история очень запутанная. От бабезиоза его лечили. Он прошел оба курса, и клиндамицин + хинин и азитромицин + атоваквон.
Случаи - дело такое. Это мы знаем т.к. резонансный, сколько и чего не знаем - неизвестно.
Если монастырь нету смысла обсуждать - то может курс азитромицина обсудить как вероятную причину прекращения лихорадки. :)
Нет смысла обсуждать, потому как не люблю разговоры про "опиум для народа" и пр. коих наслушался в достатке.
От Азитромицина также был явный эффект. Ребенок порозовел, начал просить есть.
Что именно Вы хотели бы обсудить?
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.442
Лайки
4.074
Баллы
128
Не пойму почему предварительное заключение "borrelia miyamotoi", если положительны по чипу borrelia afzelii. Но практически это ничего не меняет.
На этом форуме было немало киевлян с больными детьми. Они тоже искали врачей, разбирающихся в лечении боррелиоза. Но, как оказалось, детских врачей, занимающихся боррелиозом в Украине нет. Все врачи, в лучшем случае, руководствуются стандартными протоколами лечения и слышать не хотят о каких-то там коинфекциях и пр. даже, если налицо все симптомы не вылеченного боррелиоза.

По-моему проще всего в вашем случае, Alex, найти хоть какого-то врача, который согласится на изучение материалов по боррелиозу и не откажет в ведении вашего ребенка после получения назначения в ВСА. Как говорится, мир не без добрых людей.
 

-Alex-

Известный человек
Сообщения
600
Лайки
690
Баллы
108
В НИИ эпидемиологии в Москве есть тесты(для научных работ) на borrelia miyamotoi. Так говорил научный сотрудник-эпидемиолог этого НИИ. Но уверяла в самовыздоровлении , при этом виде боррелии:O_o:
На словах и на бумаге все везде есть. На деле - все есть "гдето", "не для всех", и с неизвестной достоверностью.
Главный вопрос у меня - на каком материале делать ПЦР, чтобы найти эту borrelia miyamotoi через полтора года после укуса?
В принципе мне я видел данные, в которых писали о том, что на высоте лихорадки в 1 мл. крови содержится от 1000 до 1000 000 боррелий. Но лихорадки, к счастью, нет с весны.
 
Сверху Снизу