Нетипичная история

[Валентина]

я в шоке от ВСА, еще раз убеждаюсь, что там только диагностика хорошая

Анна, простите, но я все-таки считаю, что немцы и диагностируют и пытаются лечить (не ждут, когда больные им предъявят коробочку собственных боррелий, как наши не упрямые доктора))) И в целом у них получается неплохо. Просто наш случай всех остатних злее((. Когда мы были на приеме, не было практически никаких жалоб, по результатам анализов боррелии не превышали верхней границы нормы, самочувствие хорошее (пока ждали результатов анализов, ребенок каждый день на велосипеде катался...) В общем, ничто не предвещало беды.
И потом, их фитотерапия у некоторых больных работает лучше антибиотиков. На тот момент у немцев были основания на назначение такого 6-месячного курса лечения.

 

[Anna_Moskwa]

Валентина, я не оспариваю Ваше мнение, у меня есть свое, , основанное на опыте моего польского врача и из дискуссии польского форума.То что они не сделали ничего, после их лечения травами, это уже многое о чем говорит. Им нужны только деньги. Один из польских докторов вытащил 15-летнию лежачую девочку из мнимого РС и этот доктор уж точно не пыталсь при таком критическом состоянии лечить одними травами.

 

[Валентина]

Валентина, я не оспариваю Ваше мнение, у меня есть свое, , основанное на опыте моего польского врача и из дискуссии польского форума.То что они не сделали ничего, после их лечения травами, это уже многое о чем говорит. Им нужны только деньги. Один из польских докторов вытащил 15-летнию лежачую девочку из мнимого РС и этот доктор уж точно не пыталсь при таком критическом состоянии лечить одними травами.

Анна, спасибо, что Вы откликнулись, не промолчали... Мне всегда было интересно Ваше мнение.
Справедливости ради, было решено только начать с фитотерапии, а дальше смотреть по анализам, самочувствию и корректировать терапию. Но случилось такое, что стало не до анализов(((( Вряд ли кто-нибудь возьмется лечить инсульт на расстоянии... Возможно немцы с таким "осложнением" не сталкивались, возможно это просто могло случится вне зависимости от лечения.
По моему скромному мнению, что-то в составе APP,TBB делает кровь "гуще". Тем, кто принимает эти препараты нужно больше пить воды. У нас откат назад в симптоматике прекращался при добавлении 1таб.(100мг) аспирина в день.

 

[Галина]

Я бы только еще добавила, что симптоматика как при инсульте- это частое дело в случае Бб и компании. И лекарством являются умело предложенные антибиотики вместе с иными средствами.

 

[Валентина]

Я бы только еще добавила, что симптоматика как при инсульте- это частое дело в случае Бб и компании. И лекарством являются умело предложенные антибиотики вместе с иными средствами.

А я думала, мы одни такие. Почти не попадалась информация о таких случаях.
Вывод: продолжаем поиски врача

 

[Vatrushka]

А я думала, мы одни такие. Почти не попадалась информация о таких случаях.
Вывод: продолжаем поиски врача

Я тоже не встречала. Ни в "трудах" ни по слухам.

 

[Niko]

валентина а как имя вашего врача в бца?

и насчет воды там же во всех листиках написано что не меньше 2 литров воды в сутки. вы после того как случились осложнения с ними говорили они вас просто отфутболили или попросили приехать и вы не смогли? мне кажется обьективная критика тоже была бы полезно хотя б мы все знали с какими врачами с бца стоит быть аккуратней но просто хотелось бы понять на сколько критика обаснованна.

что касается бца то нет предела идеалу меня лично раздражает платный вай фай это какая то ерись но в остальном с разводом не сталкивался кстати анна а кто у вас врач в польше у кого вы лечитесь ? чтоб хоть знать где есть алтернативная точка зренияи с чем ваш личный негатив к бца связан?

 

[Валентина]

Валентина, почитайте статью, попалась сегодня:http://ms.samaradom.ru/2009/oooibrs/Borr.htm "Хронический боррелиоз в основе РС. "

Jelene, спасибо за неравнодушное отношение и желание помочь.
Я читала эту статью в 2009, она написана в 2005 году. Я даже распечатала и отнесла ее в инфекционку.
Надо сказать, что статью там читали с интересом.
Похоже наши врачи пробовали лечить хрон. бор. антибиотиками, но не получилось и теперь только европейский протокол - 28 дней в/в цефтриаксона. А если какие-то неврологические симптомы, то они даже без очагов на МРТ выставляют диагноз "дебют РС" и отправляют больного к неврологу. А какой диагноз может поставить невролог?
Мы пробовали курс миноциклина с плаквенилом, но появилось довольно-таки сильно выраженное головокружение и головная боль, пришлось остановиться.
Конечно Niko прав, когда писал, что антибиотикотерапия проводилась непоследовательно. Два 10 недельных курса были только в 2012 году. Самолечение при поражении ГМ - страшновато.

 

[Валентина]

валентина а как имя вашего врача в бца?

и насчет воды там же во всех листиках написано что не меньше 2 литров воды в сутки. вы после того как случились осложнения с ними говорили они вас просто отфутболили или попросили приехать и вы не смогли? мне кажется обьективная критика тоже была бы полезно хотя б мы все знали с какими врачами с бца стоит быть аккуратней но просто хотелось бы понять на сколько критика обаснованна.

что касается бца то нет предела идеалу меня лично раздражает платный вай фай это какая то ерись но в остальном с разводом не сталкивался кстати анна а кто у вас врач в польше у кого вы лечитесь ? чтоб хоть знать где есть алтернативная точка зренияи с чем ваш личный негатив к бца связан?

Я не помню в наших листиках упоминания о воде, увы, сами виноваты...
Сейчас посмотрела назначения, там после "важно" стоит 50мл чистой воды на 1 кг веса... Это что, на 60 кг 3 литра?
У нас литр-полтора в день, есть проблемы.
После того, как случились осложнения, мы им описали ситуацию и данные мрт. Просить нас приехать они не могли, понимая состояние больного. Нас не отфутболили, но и не сказали принимать дальше их препараты или прекратить. Вот как-то так...

 

[Vatrushka]

Вот в другой теме я задавала вопрос-Что делать и как быть, если лечась по иностранным назначениям на родине, случается непредвиденные ухудшения, больница. Как лечиться чтоб не прерывать лечение, если оно подобрано уже, вроде как и специалистами и анализами посредством немалых денежных вливаний, и с кем очно консультироваться если состояние тяжелое?
Получается тяжело болеющим или там жить все лечение, или не начинать это все вообще?
Вот у Валентины так.

 

[Anna_Moskwa]

валентина а как имя вашего врача в бца?

и насчет воды там же во всех листиках написано что не меньше 2 литров воды в сутки. вы после того как случились осложнения с ними говорили они вас просто отфутболили или попросили приехать и вы не смогли? мне кажется обьективная критика тоже была бы полезно хотя б мы все знали с какими врачами с бца стоит быть аккуратней но просто хотелось бы понять на сколько критика обаснованна.

что касается бца то нет предела идеалу меня лично раздражает платный вай фай это какая то ерись но в остальном с разводом не сталкивался кстати анна а кто у вас врач в польше у кого вы лечитесь ? чтоб хоть знать где есть алтернативная точка зренияи с чем ваш личный негатив к бца связан?

по поводу БЦА я уже неоднократно писала, извините, но повторятся не буду. По мне так сдача анализов каждые 6 недель (не общие, а на инфекции) ни что иное как развод на деньги. К сожелению, имя врача и контакты, "благодаря" одной из форумчанок, я больше давать не буду.

 

[Niko]

не понимаю вашей позиции анна на форум постояно приходят новые люди которые ищут ответы и место где им могут помочь. люди и так уже прошли через множество врачей и мало кому доверают а в итоге заходят вот в тему и видят вашу критику. которая не подкреплина ни одним фактом а алтернатива ваш доктор координаты которого вы не даете.

и у меня вызывает не до умения из всей информации у нас есть доктор зубель, кукеревич и бса это реальные врачи куда можно приехать и получить помощь .
я обейми руками за критику но она должна быть взвешанной и аргументированной и уж точно не ссылаться на какие то анонимные источники тем более якобы врачей которые в отличии от бса реально лечят.

мне вот мой врач не нравится в бца но при всем этом мне лечение помогает. у валентины не столь одназначная история и она сама это признает. а вот чем вы занимаетесь не понимаю сеяти только не доверии и сомнения в людях которые последнии деньги собирают чтоб поехать туда а в итоге ни фактов и контактов алтернативы просто на редкость не красивый поступок.

люди прочтут вас в итоге вы зародите сомнеия и они ни куда не поедут в итоге потрачиное время и еще более глубокая хронь. сам через это проходил. отсюда просто по человеческий просьба если критикуете давайте пожалуйста факты и если есть доктора лучше то давайте ссылки на них в противном случае они есть только в вашем воображении.

кстати анализы на инфекции лично я сдаю каждые 3 месяца так что про 6 недель явно не общие правило и либо это притензия к врачю конкретному либо там было обаснование зачему ему анализы через 6 недель.

 

[Галина]

А я думала, мы одни такие. Почти не попадалась информация о таких случаях.
Вывод: продолжаем поиски врача

ну как же? мне встречалось большое множество не только в литературе. Пример из жизни: наш друг из Швеции- это случилось уже нескольколет назад- у них есть собака и они ее выгуливают часто в лесу. Так вот в один из дней он проснулся парализованный полностью левосторонне. Его жена написала мне мэйл об этом. Но она начала искать причину, врачи в Гетеборге не могли найти, она отвезла мужа в Стокгольм и там после долгого обследования пришли к выводу, что у негопослеклещевые осложнения. Его начали лечить. Это продолжалось долго. Но через год у него остались только легкие следы после паралича- они каждый год приезжают к нам в Польшу в гости. Сейчас прошло уже около 5 лет после лечения- он в плане паралича чувствует себя ок. Мучают его иные болезни. Кстати- укус клеща был 4 года перед случаем паралича, во время прогулки в лесу его укусил клещ- они потом все это вспомнили.
Благодаря этим моим друзьям я узнала, что у моей дочери может быть боррелиоз. И я об этом уже писала тут, на форуме.
В каждой серьезной хотя бы более менее книге- вы можете прочитать о случаях паралича после укуса!
Удивляюсь, что Ватрушка не нашла этого в литературе.
Это- довольно таки частое осложнение. Думаю, что вам надо к доктор З.

 

[Vatrushka]

Галина . Паралич и ишемический инсульт это немного разные вещи. Т.е механизм у них разный. Я про это. На самом деле не было уточнения инсульт ли это был именно. Были моменты ухудшения речи и другое. По всем описанием Валентиной именно он был, хотя не указано было ли подтверждение по МРТ и какая терапия проводилась. Но упоминание о густой крови и аспирине на это указывает.
Инсульт очень частое явление впринципе.
Но я думаю раскапывать и вспоминать Валентине не очень приятно это будет.
Именно про инсульт(ОНМК) я не встречала упоминаний в ЛБ как симптом.Наверно мало читала, не спорю.. По всем небольшим данным думается у дочки Валентины это связано с началом приема указанных препаратов.

 

[Галина]

органическое поражение нервной системы на разном ее уровне- паралич
инсульт- может проявляться как очаговый неврологический дефицит

т. е.- хоть и разные, а однако же связаны между собой сиптоматически
а после 15-летних приключений с различными невропатологами в разных странах мира- смею утверждать, что терминология и диагностика не всегда точны. Вот моей доче написали- повреждения верхнего нейрона, и твердили с пеной на устах, что так и есть.
Только доказательств имели -ноль.

 

[Anna_Moskwa]

Niko, Вы мне предлагаете каждый раз писать одни и теже ответы для вновь прибывших людей? Извините, но я не буду делать этого, пусть читают. Когда я заболела, у меня вообще была одна VT и Вячеслав, за что их нежно люблю и благодарю наравне со своим врачом. Всю остальную иннформацию я нашла сама и здесь этим поделилась. Контакты своего врача не даю по его же просьбе, иногда все же делаю исключение для таких как Валентина.

 

[Vatrushka]

органическое поражение нервной системы на разном ее уровне- паралич
инсульт- может проявляться как очаговый неврологический дефицит

т. е.- хоть и разные, а однако же связаны между собой сиптоматически
а после 15-летних приключений с различными невропатологами в разных странах мира- смею утверждать, что терминология и диагностика не всегда точны. Вот моей доче написали- повреждения верхнего нейрона, и твердили с пеной на устах, что так и есть.
Только доказательств имели -ноль.

Конечно инсульт проявляется параличом.
Вот только при ОНМК и Преходящих НМК и чисто неврологических нарушениях при БЛ тактика лечения разная. Поэтому надо быстро в теч нескольких часов дифференцировать и начать немедленную терапию АБ или аспирин или операция . Хоть и симптомы похожи. Одними симптомами не ставят диагноз, хоть они и играют ведущую роль. Он может быть ошибочным и трагичным.
У больного ЛБ может быть инсульт,и не один к сожалению. И АБ такого больного не поднять .
Вообщем смысл выявить "механическую" причину поражения или воспалительную.

 

[Галина]

Конечно инсульт проявляется параличом.

У больного ЛБ может быть инсульт,и не один к сожалению.

И это ответ на ваши собственные слова...
А наличие панацеи в виде того или иного способа никогда не входит в игру.

 

[Una]

Валентина, ваша история "зацепила", тк у меня тоже все началось с РС... Врачи упорно его не отменяют. Сейчас основная проблема - это опухоль в спинном мозгу. Сначала, сомневались, думали, может воспаление, но не сходит с лета. Готовимся к операции. Этом фоне Лайм уже не кажется таким страшным. Решили занятся им после операции. Вы сейчас чем-то лечитесь? Держите в курсе насчет врача. Тут давняя дискуссия о БСА и Польше. Прямо и не знаю, куда лучше обращаться. Интуитивно я склоняюсь к Германии. Но, чесно, не знаю...

 

[Vatrushka]

Галина.
Я к тому что -не представляю что будет если больному с обширным ОНМК назначить антибиотики , с уверенностью что это Лайм всё делает, и все это скрывают.
Вот у Уны ситуация по распознаванию чем то схожа